Flytt-planer

Återigen vill jag börja med att tacka för fina kommentarer. Jag blir så glad över att min blogg fortfarande betyder något för er som är kvar. Jag tänkte också svara på lite frågor som jag fick, både här och på Facebook efter förra inlägget. Frågor är så bra nu när jag har svårt att skriva. Eller, svårt och svårt… kanske inte, men inte lika plättlätt som förut iallafall. Frågor underlättar och skrivandet betyder mycket för mig, som ni vet.

Jo, jag fick några frågor om hur flytten ska gå till, så jag tänkte skriva lite om det. Vi vet inte så mycket i förväg, eftersom vi måste se hur Sandra reagerar och följa henne under tidens gång. Men lite planer har vi förstås. Det måste vi alltid ha, även om dom inte alltid följs. Vi måste vara flexibla, och ändra färdriktning efter Sandras kompass. Ibland får vi rita en ny karta, helt enkelt. Men planen är jätteviktig. Vi som ska hjälpa Sandra måste vara väl förberedda, och samspelta, om hon ska känna trygghet.

Vi ska börja med ett möte, och efter det vet jag säkert lite mer, så jag får återkomma med dom planerna mer sen. Nu i semestertider får jag inte så mycket svar på nånting och är mest orolig, men jag tänker att det kommer klarna när vi suttit ner och pratat igenom allt ordentligt. Vi vet ju inte ens vilken personal som ska vara med Sandra, och eftersom personalen är den viktigaste pusselbiten om det ska fungera, så sitter oron där tills jag träffat dom.

Prio ett är sen att personalen ska lära känna Sandra så mycket som möjligt. Hittills har vi fått ett dokument med en massa frågor att fylla i, allt från vad Sandra tycker är roligt eller otäckt till vad hon klarar och vad hon har svårt för. Jag har också samlat en massa info på ett USB-minne, bl.a. gamla ”rutinlistor” som skrevs till assistenterna på sin tid.

Meningen med listorna är inte att personalen ska följa dom, utan bara att se vad som funkat och inte funkat hemma. Det är ju skillnad på ett boende och personalen måste hitta egna sätt som fungerar, men en liten grund att gå efter är det ju. Dom kan se lite hur Sandra funkar i olika situationer. Med på USB-minnet finns också en ADL-utredning samt alla Sandras schemabilder och lite mallar som är användbara.

Under själva inskolningen sen, kommer jag säkert behövas ett tag till en början och visa hur vi gör i vissa situationer som är extra känsliga för Sandra. Jag behöver också lära personalen alla hennes små, små signaler som man bara ser/hör när man känner henne och vet hennes rutiner.

Sånt går inte att lära ut på ett möte och är extra viktigt eftersom Sandra inte kan tala om själv hur hon vill ha det och vad hon mår bäst av. Det skulle ta flera år att komma underfund med henne, om inte jag visade hennes sätt att kommunicera på. Särskilt som hon är så verbal, men att det hon säger väldigt ofta står för något annat. Hon använder också många inlärda fraser, utan att förstå vad dom betyder.

Jag fick frågan vad jag tror kommer bli den största utmaningen. Jag tror att det blir just det, att man lätt tror att man förstår Sandra, eftersom hon är så verbal och tydlig. Det är först efter lång tid (ett halvår sa dom i den anpassade skolan) som man inser att man inte alls förstod när man trodde att man förstod. Det var ju därför korttids inte fungerade efter att personalgruppen hade bytts ut. Slutar man samarbeta med oss föräldrar innan man känner Sandra, så kommer det inte att fungera.

Nu menar jag inte att jag måste vara där fysiskt i ett halvår, haha! Men att det är viktigt att vi pratar med varandra. Särskilt när det uppstår svårigheter, för vi har dom flesta svaren. Vi känner betydligt mer trygghet om en personal ringer och säger ”Det var jättesvårt idag och jag tappade tålamodet, hur skulle ni ha gjort” än om en personal säger ”Det går så bra allting, det är inga problem med nånting” och vi märker på Sandra att det är nåt som inte är bra. För det brukar vi märka.

Men tillbaka till själva inskolningen. Så fort jag märker att personalen fixar det, så kommer jag dra mig undan. Sandra skulle bara bli stressad om jag är där och ”lägger mig i” när det inte behövs längre. Jag brukar känna när det är dags och har inga större problem med att lämna över ansvaret till andra. Inte så länge jag ser att dom har lite koll på läget och kan det där med bemötande. Jag är rätt van att skola in folk på Sandras rutiner, efter åren med assistenter och märker ganska fort om ”rätt tänk” finns.

Hur länge jag behövs går inte att säga i förväg, med det är bättre om personalen får ta över och gå på egna nitar, än att jag är kvar och rör till det. Dock kommer jag vara kvar om det behövs, såklart, och till en början lär det behövas iallafall.

Som en liten parentes så avslutas ju assistansen samma dag som Sandra flyttar. Någon inskolningstid har vi inte från F-kassan. Men vi har förberett oss på det och lagt undan så vi ska klara oss utan lön en tid. Det gäller ju att tänka på allt…

På frågan om Sandra får komma hem och hälsa på oss svarar jag nog att jag tror det blir svårt för henne. Jag vet inte, men jag kan ju tänka mig att det kommer känslor då som blir jobbiga för henne.

Men vi måste troligtvis flytta (eftersom Göran inte kan gå i trappor och vårt hus har tre våningsplan) och då tror jag inte det blir några problem för henne att hälsa på hemma hos oss. I ett nytt hem har hon inga minnen som skulle stöka till det för henne, och då vill vi gärna ha besök av henne ibland.

Skulle vi bo kvar, så tror jag nog att det är ett bättre alternativ att göra någon semestertripp med henne istället. Åka någonstans med husbilen eller hyra stuga eller nåt. Men det är svårt att sia om framtiden med Sandra, vi får se hur det går och vad som kan tänkas bli bäst vartefter.

Jo, min tanke är att bloggen ska fortsätta, sen hur den utformas får jag se. Jag kommer säkert ha en del att skriva om även efter flytten. Jag tror det kommer ta tid för oss att vänja oss och många känslor och tankar kommer jag säkert behöva ventilera ett tag framöver. Jag vet inte ens hur jag kommer må, och hur kroppen kommer reagera när jag börjar slappna av. Men jag tycker om att skriva, och jag hoppas att det kommer bli plättlätt igen, när hjärnan börjar fungera.

Min förhoppning är också att boendet ska vara jättebra, så jag får skriva en massa positivt om det. Jag tror nämligen att det behöver fram, att gruppbostäder är ett bra alternativ. För media uppmärksammar ju bara när det inte fungerar. Det är förstås bra att det också kommer fram, men det leder ju till att ge gruppbostäder som alternativ ett dåligt rykte, och det är ju illa.

Det finns dom som hävdar att assistans är det enda och bästa för alla, och så är det verkligen inte. Assistans är visst jättebra, men passar inte för alla och därför är det viktigt att visa hur en bra gruppbostad fungerar, och att sådana också behövs.

Jag vill avsluta med att sända en extra tanke till Tanja och önska lycka till med allt som du har framför dig. Jag hoppas att skolan lyssnar och klarar att anpassa så det går bra för din son.

Kunskap behövs överallt i samhället, och jag gör mitt bästa för att dela med mig av mina erfarenheter. Vilka svårigheter som finns och hur bra det blir med rätt bemötande och anpassning, det är lite av mina hjärtefrågor.

.