måndag 30 april 2012

Tidsplanering

Eftersom det tar lite olika lång tid för Sandra att bli klar på morgnarna, beroende på en hel massa omständigheter, så har jag lagt lite ”ifall-det-behövs-tid” i planeringen. Det får ju inte heller vara för mycket tid, för ”vänta” går inget vidare bra.

Jag har löst det så att hon har lite ”leka-i-sitt-rum-tid” efter frukosten, tills det att taxin kommer. Den tiden går att justera efter behov och brukar vara ganska lagom ”timstocks-vänlig” dvs mellan 5-20 minuter.

För er som inte vet vad en timstock är så är det ett tidshjälpmedel. Det finns olika såna, med olika tider på, men den vi använder är på 20 minuter som mest. Man ställer in den på 5, 10, 15 eller 20 minuter och det tänds lampor för varje minut. Dom slocknar vartefter tiden går och sen piper den när tiden är slut.


På morgnarna ställer jag in timstocken i Sandras rum så den piper lagom lång tid innan taxin kommer. Då vet Sandra när det är dags att avsluta det hon håller på med, och gå ut till taxin.

Nu har hon fått för sig att börja städa när timstocken piper. Alltså, det är inte med i tidsplaneringen, eftersom det tar väldigt olika lång tid beroende på vad hon har tagit fram och vilket humör hon är på. Så när timstocken piper på morgnarna är rutinen att bara lämna allt. Det är liksom enda sättet att kunna planera ungefärlig tid på.

Hon är i en period då hon pusslar innan det är dags att ge sig iväg. Och hon tar inte bara fram det pussel hon ska pussla, utan hon tömmer hela hyllan. Ja, det blir ju lite ont om tid här då, kan man säga. Men stressa är ingen idé så det är bara att följa ordningen som är, även om tiden inte finns. Tur vi har en bra chaufför som vet hur Sandra funkar :)


Det går inte heller att gå in och säga till mitt i, för då blir resten av morgonen orolig och det tjänar man ingen tid alls på, tvärtom riskerar man utbrott som tar en hel massa mer tid. Så det jag måste göra är att komma ihåg att säga till innan, alltså när jag sätter på timstocken.

I fredags var det en mycket trött tjej som kom hem från skolan. Jag vet inte om hon inte har hämtat sig riktigt från alla sjukor än, eller vad det är, men hon orkar knappt med en hel vecka med vardag nu. Det blev mycket gnäll och en del utbrott innan kvällen var klar.

Hon har varit trött och skör hela helgen så vi hoppas att det bara är just trött hon är och att inga nya sjukor är på väg. Men hon har ju varit pollenallergisk, och i år är första året utan medicin, så det kan ju vara det med.

Vi har kört med Revaxör varje dag i helgen, men vet ju inte om det har hjälpt nåt. Skolsyster har lovat att titta i öronen så får vi se om det är bättre eller vad vi ska hitta på för att få ordning på det.


Idag ska jag köra Sandra till fritids/korttids klockan nio och sen har vi ledigt utan några planer ända till på onsdag eftermiddag. Skönt!

Jag får önska er en fin Valborg!

♥ Kram ♥

fredag 27 april 2012

Pausar lite

Känner jag mig själv rätt så blir det ingen lång paus, jag har alldeles för stort behov av att skriva. Men just nu är vi lite trötta här så jag tror att jag tar igen mig lite över helgen och återkommer med nya krafter när jag är redo igen. Vi är inte sjuka igen, om nån nu befarade det. Bara lite trötta av allt som hänt och händer.

Var rädda om varandra!

♥ Kram ♥

Slutjobbat

Jag har sagt ifrån mig mitt timvikariat, tyvärr. Alltså jag kommer sakna det jättemycket! Trivdes så himla bra på dom fina avdelningar jag var på. Men jag har aldrig varit så mycket sjuk som jag var när jag jobbade, och eftersom vi ska försöka undvika smittor i den mån det går för Sandras del framöver så får det bli så helt enkelt.


Dessutom tjänade jag nästan ingenting på att jobba eftersom min skatt blev för hög… Å andra sidan jobbade jag inte främst för inkomstens skull, utan för att jag behövde komma ut och göra lite eget, och för att jag tyckte det var så roligt. Men min tid kommer, så småningom :)


En del tycker säkert att vi anpassar oss för mycket efter Sandra och låter hennes behov styra vårt liv. Ja, det gör vi, men inte för att skämma bort henne, utan för att vi måste. Alternativet är inte att rekommendera! Ju mer vi anpassar, desto bättre funkar hon. Ju bättre hon funkar, desto lättare är det. Ju lättare det är, desto bättre mår alla, vilket är det viktigaste.

Nåja, det är som det är och vi är glada ändå :) När Sandra kom hem igår var hon ganska trött, och även om humöret var okay med bara lite smågnäll så satt tröttheten i hela kvällen. Men nu är det ju bara fredagen kvar och sen lite tid att komma igen på under helgen.


Vi har inga planer och det är nog bra. På måndag ska jag köra henne till korttids och hon kommer att vara där till på onsdag då det är skola igen innan hon kommer hem. Det innebär en ledig Valborg för Göran och mig, och kanske går vi och tittar på majelden. Inte för att vi är så värst intresserade, egentligen, utan mer för att vi kan. Och för att det var en evighet sen (typ 15 år, eller nåt) som vi kunde, liksom :)


Nu till nåt helt annat. Vi har ju haft tur som har en toppenbra skola till Sandra, iaf sen hon bytte skola. Så ser det inte ut för alla. Skrämmande många barn med npf har det jättetufft i skolan, med personal som inte alls förstår deras svårigheter eller har förmågan att hjälpa barnen. Jag känner flera som kämpar och kämpar där barnen inte orkar utan blir hemmasittare och/eller får depressioner. Och inget görs.

Mamma Zoffe, med bloggen MeusOhana har tillsammans med andra drivande mammor dragit igång ett projekt för att hjälpa dessa fina ungar. Vill du stötta projektet så gå in på ”Kung över livet” på Facebook och gilla sidan.

Här kan ni läsa ännu ett inlägg om hur viktigt det är med rätt förståelse och pedagogik och hur lätt det kan gå åt fel håll. Det räcker med en oförstående rektor.

Trevlig helg!

♥ Kram ♥

onsdag 25 april 2012

Halv åtta i husbilen

Men alltså! Vilken härlig ledighet vi har haft! Vi tog husbilen till en grannort och bara hade det gott! Ingen oro och ”vänta på samtal” utan bara slappa, må gott och dricka vin!

Ja, nu måste vi ju inte ha vin för att må gott, om nån nu trodde det, men vi tycker om att ta ett glas vin ibland och vi har inte riktigt känt för det på sista tiden. Dom få ledigheterna vi har haft har vi ju mest varit beredda att åka och hämta Sandra på, liksom.

Men nu har vi haft en helt vanlig ledighet med inte mer ”dom kan ringa efter oss” än annars, och då kan vi ju slappna av med lite vin och massa må gott :)

Sune slappar och mår gott han med

I måndags var vi först på samtal i skolan och pratade en massa om Sandras framsteg och hur bra hon mår nu, trots alla sjukor som varit. Vi fick veta att skolsyster hade tittat i öronen och att propparna var kvar, tack bästaste skolan! Så vi kör ett par omgångar till, med Revaxör, i helgen som kommer, och hoppas få ordning på det sen. Sandra fixade det ju så bra, så det blir säkert inga problem. Skönt när saker bara funkar, lixom :)

Sen åkte vi vidare till campingen. I vanliga fall kan man promenera till skolan från campingen, men dom hade lovat regn så vi ville inte chansa.

Promenerade gjorde vi igår istället, till assistansbolaget för lite go-fika och lite praktiskt. Alltid lika trevligt! Och fint fotoväder var det så kameran var med, förstås.

En liten harpalt strosade runt utanför husbilen

Jag köpte en ”vad dom nu heter – dockningsstation – eller nåt” högtalare till iPhonen och det var minsann ett bra köp! Som vi njöt Spotify sen! Ja, och lite radio mellan varven för Görans skull, för han gillar dom där reklamkanalerna så mycket :P

Nä, skoja bara. Han gillar blandningen av musik, men jag föredrar mina egna blandade favvo-listor utan reklam! Så vi turas om lite.


Sen såg vi på Halv åtta hos mig och tänkte lyxa till det lite och ha trerätters i husbilen, så här är vårt Halv åtta i husbilen då, lyxigt värre ;)

Göran huserar i köket. (Micro i garderoben...)

Drink å tilltugg i väntan på maten

Förrätt - Digestivekex med dallasröra

Varmrätt - Broccoli- och kycklingpaj med grönsallad

Efterrätt - Marabou mjölkchoklad

Man får inte roligare än man gör sig :)

När vi kom hem hade jag tid till frissan och Göran gick över till våra goa grannar med en blomma som tack för att dom är så goa.


Sen kom Sandra hem och var lite trött ett tag, som hon brukar, men snart go och glad och det var såå härligt att se henne igen. Och veta att hon är frisk! :)

”Du är sötast i hela världen, gulliga mamma” sa hon!

Och med det avslutar jag för denna gången men nu är det ordning på torpet, och då blir det nog som vanligt här i bloggen igen, ska ni se.

Förresten, om det är nån kommentar som saknas, så beror det på att jag micklade med mobilen och det var inte det lättaste att publicera kommentarerna med den. Och om det är nån fråga jag har missat, fråga igen :)

♥ Kram ♥

måndag 23 april 2012

Yes!

Det var inte MS

Alltså… H U R R A ! ! !

Nu är man bara lättad :) Vad det är vet vi inte och utredningen får väl fortsätta, antar jag. Först och främst får vi väl se om det händer igen, men en teori är att hon är extra känslig för infektioner och att det på nåt sätt kan sätta sig på nervsystemet. Eller nåt... (?)

Men just nu tänker jag bara låta det här sjunka in och känna lättnaden. Och njuta av vår ledighet. Återkommer med ett vanligt inlägg senare. Jättetack för alla gulliga tankar, hållna tummar, sms och meddelanden! Det har betytt hur mycket som helst!

♥ Kram ♥

söndag 22 april 2012

Goa minnen

Jag tänker tillbaka på helgen innan alla sjukor började. Min ”må-bra-helg” med goda vänner och en massa ”batteriladdning” Lyckligt ovetande om vad som väntade.


Jag är så glad att jag har fått såna erfarenheter i livet att jag har vett att njuta riktigt ordentligt när tillfälle ges. Det ger fina minnen att minnas :)


Imorrn ringer läkaren.

♥ Kram ♥

lördag 21 april 2012

Lite trött


Jag ska väl göra ett försök att få ihop ett mera vanligt inlägg så här mitt i helgen. Sandra mår bra, men var bra trött i slutet av veckan. Hon fixade dock att åka till skolan och får nu vila upp sig inför nästa vecka.


Vi hoppas att hon orkar, och får vara frisk resten av termingen, för hon har liksom bara gått i skolan 8 av 13 veckor det här läsåret, om jag har räknat rätt.

Nu har hon ju inga krav på sig att klara vissa ämnen och så, men hon älskar skolan och vi vill så klart att hon ska få åka dit så mycket som möjligt. Snart kommer ett alldeles för långt sommarlov och ställer till det i rutinerna så nu får hon gärna vara frisk till dess, som sagt.

På måndag är det föräldrasamtal i skolan, som har blivit uppskjutet ett tag pga alla sjukor. Det är alltid trevligt att komma dit, och att prata om Sandra kan vi ju nästan hur mycket som helst :)

På väg till frissan för länge sen blev det akuten istället
så nu är det hårspänne som gäller tills vi hinner fixa ny tid :)

Sandra har haft lite bekymmer med sina öron ett tag och vi tror att det beror på att dom behöver spolas. Alltså, dom behöver spolas och vi antar att det är därför hon har haft problem sen i somras. När vi var på akuten sist så sa läkaren att vi bör försöka med Revaxör innan det täpper till helt.

Ånej, tänkte vi, inte det nu också. Jag menar, inget är ju ”bara” med Sandra och hur lätt kan det vara på en skala, liksom. Men visst, jag är inte den som är den utan ger det ju självklart en chans innan jag bestämmer att det inte går.

Snacka om att hon är duktig, Sandra! Hon accepterade Revaxör och fetvadd och skrek ”Jag hör inte vad du säger mamma” men somnade med det i öronen iaf, och efter frukosten här hoppas vi att det går att spola bort propparna :)


Helgen kommer att bli lugn utan några större äventyr. Sandra behöver ta det lugnt för att hinna ta igen sig innan det är vardag igen. Jag hoppas att ni har en skön helg, ni som kikar in hos mig!

♥ Kram ♥

torsdag 19 april 2012

Väntar väntar väntar väntar...

Ja, vad säger man. Nu har vi iaf fått en telefontid med en läkare och då ska vi få reda på provsvaren. På måndag!!! *suckar* Denna eviga väntan :(

Nåja, vi får väl försöka leva ett vanligt liv till på måndag, så tar vi resten då, helt enkelt. Och har vi tur så ringer dom tidigare, för det var ju så det var sagt. Efter en vecka skulle dom höra av sig, dvs i tisdags…


Vi är iaf friska nu och det är skönt! Hela familjen! Inga sjukor alls just nu, faktiskt, det ni :) Och Sandra har varit i skolan hela veckan, och på korttids måndag-onsdag. Livet börjar bli sig likt igen.

Jag vet inte hur bra inlägg det kommer att bli här den närmaste tiden, men jag ska iaf försöka skriva lite. Tankarna är ju lite splittrade och det är en del andra orosmoment samtidigt, som jag inte vill skriva om här. Lite för mycket jobbigheter på samma gång med andra ord. Men jag är så tacksam över att vi har fina vänner som hör av sig lite nu och då, och som gör att vi inte känner oss ensamma iaf. Tack för att ni finns, ni som gör det! Det betyder jättemycket!


Jaha, vi får ju inte så mycket gjort i den här väntan och det finns inte så mycket att skriva om, men nu vet ni iaf läget och jag kommer med nya inlägg lite när jag liksom får ihop nåt att publicera.

Var rädda om er!

♥ Kram ♥

tisdag 17 april 2012

Väntans tider

Det händer ju inte så mycket här, eller iaf kan jag inte skriva nåt vettigt just nu. Vi väntar och väntar på att läkaren ska höra av sig och berätta om Sandra har MS eller inte. Väntan är ju värst och diagnosen är inte kul den heller, om det visar sig att hon har det. Men vi har accepterat läget och vill bara ha svar så vi kan gå vidare.


Medan vi väntar försöker vi njuta ledigt med massa ”bara vara” och lite vin. Sandra mår bra och kommer hem imorrn.
Återkommer när jag har nåt att berätta.

♥ Kram ♥

söndag 15 april 2012

Det blir som det blir


Det är inte riktigt medvind i livet just nu, så det blir väl lite si och så med inläggen här. Tankarna är på annat håll, kan man säga. Men den vänder väl, tids nog. Vinden alltså. Ja, annars får väl jag vända mig och gå åt andra hållet :) Fast inte just nu.

♥ Kram ♥

Påskat lite


Igår väckte jag Sandra. Det var helt tyst och klockan började närma sig åtta. Jag menar, hon brukar ju oftast vakna runt sex. Ja, när hon är frisk och det är vanliga dagar här, men hon var ju så klart trött hon med, efter alla sjukor. Det är ju mest hon som har varit sjuk dessutom.

Fast jag måste erkänna att man börjar undra hur det står till med henne när det är knäpptyst klockan åtta. Sen ska hon ju upp klockan sex imorgon, så jag vill inte att hon ska vrida dygnet fel alldeles. Fast hon var lite skör sen, så hon hade väl behövt sova lite till.

Sune undersöker sjukhusväskorna som matte inte har
hunnit packa upp än

Sandra var sugen på isterband häromdagen, så det fick hon igår. Kul att hon kan önska sig annat än makaroner, och isterband har vi nog aldrig haft. Hennes farfar bjöd på det ibland när han levde, men det var ju flera år sen.

Jag är inte vidare förtjust i det, men blev så klart glad över att hon kunde önska, och säga det, själv. Så då kan jag stå ut :)

Sen tyckte hon lite synd om mig som var sjuk på påskafton, så hon ville gömma ägg till mig. Självklart är man en god mor och hakar på ;) Hon älskar att gömma och har blivit riktigt duktig. Det började nog när vi var i Turkiet för många år sen, vi har det på film. Sandra hade fått en massa småmynt, såna där som man samlar på sig och liksom har svårt att bli av med när man inte lärt sig valutan ordentligt.

Hon gömde pengarna i hotellrummet och Göran skulle leta upp dom. Hon tyckte det var jätteroligt och den leken har fortsatt. Men hon har alltid gömt på samma ställe varje gång, och när Göran har kommit så har hon sprungit fram och visat vart han ska leta.

Så gjorde hon inte igår. När Göran och hon gömde ägg på påskafton gömde hon på ett ställe och jag sa till Göran när hon sprang iväg igår, nu vet jag vart hon lägger det… Men tji fick jag! Och inte visade hon heller :)

Nu kanske inte det låter som nån stor grej i vanliga öron, men för oss är det en stor utveckling att förstå leken och ha fantasin att gömma och räkna ut. Det är inte så lätt med sånt alltid, när man har autism.

Men nu får det vara slut med godsaker för min del. Dels är jag med på en utmaning på fb (fast jag har börjat om flera gånger) om att vara sötsaksfri i nio dagar, och dels har jag försökt att äta bort oron i magen som jag har haft till och från den sista tiden. Så jag måste nog hålla igen lite framöver…


Lite senare igår ville Sandra bygga lego med mig, och det var länge sen, så det gjorde vi en stund innan det var dags för kvällen och allt vad det innebär på en lördag med chipsmys och andra rutiner.


Göran har inte fått ordning på pumpen så det lutar väl åt att ta hit nån som kan kolla på den och hoppas att det går att fixa för en ganska liten peng… Men den är ju inte direkt ny så man får väl gilla läget, liksom. Göran skulle kolla lite mer när vi har korttids så han kan bryta strömmen utan att nån blir arg här ;)

Ha det fint!

♥ Kram ♥

lördag 14 april 2012

Nåja

Det kommer ju nya dagar att hinna på ;) Vi slappade nämligen igår med, så nåt gjort fick vi ju inte, direkt. Jo, jag pratade med en mycket god vän hela fm i telefon och Göran dammsög, men mer nytta än så blev det inte av igår.


När vi hade ätit så åkte vi till den ort där korttids/fritids ligger för att ta en prommis med kameran innan vi skulle hämta Sandra. Men efter bara en liten, liten runda så började det regna för mycket för att det skulle vara skönt, så vi gjorde en ”Sandra” istället. Ja, alltså, vi tog en biltur istället.

Sen hämtade vi en mycket nöjd och glad tjej på fritids och resten av dagen var som alla vanliga dagar med bra flyt.

Jag var jättetrött, men när kvällen kom ville jag se på Let´s dance istället för att sova, och vid det laget hade ju värsta tröttheten gått över. Det blev ost & kex och varsitt glas vin i tv-soffan. Fast Göran är ju måttligt intresserad av Let´s dance… Men vin gillar han ;)

I nån reklampaus gick han ner i källaren, tror det var nån tvätt att hänga eller nåt, och blev kvar ganska länge. Det visade sig att pannan hade stannat igen, eller bergvärmepumpen kanske det heter... Ja, ni som följt min blogg kanske minns att den stannade i vintras, så vi kom hem till ett kallt hus efter en skön semester…

Göran brukar ju fixa det mesta så han fick igång den då, och den har gått sen dess, men stannade alltså igår igen. Så den går på el tills vidare och vi hoppas att det inte är nåt dyrt fel på den.


Annelie L undrar om Sandra hade plockat blommorna i förra inlägget på fritids, och ja, det hade hon :) När jag hämtade henne i torsdags kom dom precis från skogen.

Idag har jag ett par måsten som jag inte orkade beta av när Sandra var på fritids, så det blir att bädda rent i sängar och packa korttidsväskan. Resten spar vi, eftersom alla måsten är enklare att fixa när Sandra inte är hemma.

Jag får önska er en skön helg, var rädda om varandra!

♥ Kram ♥

fredag 13 april 2012

Njuter vardag

Såå sköönt att vardagen är igång igen! Vi prioriterade ”slappa-tid” igår, men betade ändå av lite från den låånga ”att-göra-listan” som bara har vuxit den senaste tiden. Det blir ju så när Sandra är hemma, att allt annat får vänta.

Och vänta gör det ju, för försvinner gör det inte! Så det är en hel del städning av huset som vi måste få undan, och en hel del schemafix och förberedelser till vardagen nästa vecka. Så det vanliga, och packning av korttidsväska. Jag har inte ens hunnit packa upp sjukhusväskan, men det ska göras idag. Allt har bara varit inkastat på kontoret som är den plats vi brukar slänga undan saker som skulle störa Sandra annars.

Sandra har plockat in lite vår :)

Gårdagen började iaf med att min klockradio var tyst. Jag tror Sune kommer åt volymknappen när han busar runt för att väcka mig om morgnarna… Jag får nog sätta en tejp där, för det har hänt flera gånger, men förut har han skruvat upp volymen…

Nåja, jag vaknade i tid ändå, och Sandra tog ingen sovmorgon, så det blev en lite för lång väntan innan det var dags att köra henne till fritids klockan nio.


På fritids var det kul att träffas igen, och det är ju inte så ofta man är där, eftersom Sandra åker taxi i vanliga fall. Så jag blev inbjuden på lite fika en stund. Dvs så länge som Sandra fixade att jag var kvar :)

När jag kom hem igen hade vi tre timmar med ingenting. Eller, lite var ju tvunget att hinna, för Sandras skull, men vi orkade inte beta av listan så värst mycket utan satt mest och bara satt ;)


Idag tänkte vi faktiskt ta en prommis, om det inte får för sig att börja regna. Det var väl evigheter sen, minst. Vi tänkte passa på att gå en sväng på den ort där korttids/fritids ligger, för omväxlings skull, innan det är dags att hämta Sandra. Så om vädret vill blir det äntligen lite nya foton fotade.

Ja, sen är det faktiskt bara en helg kvar innan det blir en vanlig vecka igen, med skola och korttids. Och det var ju ett tag sen det med, kan man säga. Korttids med avslappad ledighet, utan extra beredskap och telefonen runt halsen. Ledigt med mys i tv-soffan och ett glas vin! Det ni, mina fina läsare! :)

♥ Kram ♥

onsdag 11 april 2012

Efterlängtad vardag

Vi har haft en lugn onsdag och imorgon satsar vi på vardag och fritids. Äntligen! Sandra mår bra och är sig lik igen efter alla sjukor och undersökningar. Bara det är ju jätteskönt! Resten försöker vi att inte tänka på i nuläget, för det förändrar ju inget iallafall, utan blir som det blir när den dagen kommer. Läkaren skulle ju ringa när proverna var klara, och jag bearbetar det så smått, men i övrigt lämnar vi det för ett tag.


Efter sjukhusbesöket igår var Sandra sprudlande glad och hade fått tillbaks den härliga glimten i ögonen. Då blev jag pang-trött! Så jag la mig före nio. När klockan hade passerat tolv gav jag upp för då hade jag snurrat mig hungrig i sängen och fixade te och mackor istället. Men sen kunde jag somna iaf :)

Någon befarad huvudvärk har det inte blivit för Sandras del, vilket vi ju är väldigt tacksamma över. Hon har mått bra hela dagen, och gör förhoppningsvis det imorgon med.


Men stackars taxichauffören som aldrig blir sjuk, åkte på influensan för ett tag sen och är fortfarande medtagen. Så vi bestämde att hon skulle få sjuka klart i lugn och ro den här veckan, och jag skjutsar Sandra till och från fritids.


Göran åkte och handlade på fm idag, bara det nödvändigaste. Det har varit många veckor med ”bara det nödvändigaste” här, så vi skulle väl behöva en lång semester för att komma ikapp med allt. Men det ska iaf bli skönt med några timmar ledigt imorgon och på fredag, och sen en vanlig vecka med skola och korttids.

Verkligen jätteskönt! Jag tror vi skiter i alla måsten och ”bara är” resten av den här veckan :)

♥ Kram ♥

tisdag 10 april 2012

Bara att vänta då

Nu är undersökningen gjord och allt gick jättebra. Hon är duktig, vår tjej, utifall nån skulle ha missat det :)

Ja, dom är duktiga på sjukhuset med, för den delen. Jättegulliga och lyhörda. Det är tack vare dom som det funkar så bra ju. Ja, och tack vare Sandra, förstås!

Lite bilder från dagen.

Sandra har fått Emla-plåster (eller vad det nu heter)
och det blev en liten väntan. Då passade det bra
med ett paket och lite sysselsättning.

I paketet var det pärlplattor som roade en stund.

Sen fick Sandra "åka säng" och det är nog det allra bästa
med sjukhus. Här är vi i hissen.

Sandra sover gott medan undersökningen görs och vi föräldrar
sitter här utanför uppvaket och väntar.

När Sandra har vaknat får hon glass :)

Och innan vi åkte hem fick hon ett jättefint påskägg!

Glad och nöjd :)

Svaret vi fick idag var bara att det inte var bakterier, eller vad det nu var dom kollade, i nervsystemet, eller vart det nu var dom letade… Det var ju ingen som trodde det, så jag la det lixom inte på minnet. Dom kollade ju bara för att dom inte skulle missa nåt när dom ändå tog proverna.

Nu väntar vi svar på Borrelia, som ingen heller tror på, och MS, som vi tyvärr misstänker, men hoppas ha fel… och det tar ungefär en vecka. Vi tror ju inte att vi hinner få svar den här veckan och vi har bara att vänta, och försöka tänka på annat.

Nu hoppas vi att Sandra slipper få huvudvärk efter ryggmärgsprovet, men det är väl det som kan hända inom närmaste dygnet. Sen satsar vi på fritids på torsdag och fredag, och skola och korttids som vanligt nästa vecka.

En jobbig väntan blir det, men skönt att Sandra mår bra, att allt gick bra idag, och att vardagen kan börja sen. Som vi längtat!

Ja, resten av dagen blir lugn här, vi är lite trötta allihop. Hoppas ni har det bra och jättestort tack för alla hållna tummar (som ni gärna får hålla en vecka till) och fina tankar!

♥ Kram ♥

måndag 9 april 2012

Imorgon gäller det

Jösses, hur mycket kan man sova egentligen? Men nu mår jag äntligen bra igen och morronkaffet smakar extra gott, efter att inte ha kunnat dricka kaffe på tre dagar.


Imorgon ska vi vara på sjukhuset halv nio och klockan tio ska Sandra sövas och genomgå MR och ryggmärgsprov. Ni får hålla tummarna för oss…

Jag måste ju tacka för alla fina kommentarer och tankar både här och där, ni ska veta att det värmer gott! Jag tar med mig dom i hjärtat imorgon.

Man ska inte ta ut oron i förväg, men jag har nog haft en hel del mörka tankar om MS och vad det kan innebära i värsta fall. Och i bästa fall, för man kan ju ha turen att få leva ett vanligt liv med hjälp av bromsmediciner också. Det är inte lätt att låta bli funderingarna, men imorgon får vi beskedet om det är MS överhuvudtaget.

Två lyckoklöver till Sandra imorgon

Tack för att ni finns!

♥ Kram ♥

söndag 8 april 2012

Det blev lite påsk iaf

Jag däckade ju så klart, och det var ju väntat efter allt som hänt. Så jag har väl mest sovit i två dygn. Göran är genomförkyld, men har varit piggare än mig så han har ju varit den som har fått ta hand om allt, fast han egentligen hade behövt sova han med.

Sandra är sig själv igen och mår bra och Göran såg till att hon fick fira påsk.



Idag är jag uppe, inte jättepigg, men mår iaf inte illa längre, så idag ska Göran få vila. Sandra är ju pigg men jag orkar nog inte göra så mycket av idag utan det kommer nog mest bli film här, gissar jag.

I övrigt är det inga förändringar. Vi hoppas att Sandra inte blir smittad av Görans förkylning så undersökningen blir av på tisdag. Om Sandra mår bra efter det så får hon åka till fritids på torsdag och fredag. Sen hoppas vi på skola och korttids i vanlig ordning på måndag.

Vi ser fram emot lite ledigt! Vi skulle nog behöva en vecka, men om vi bara får vara friska nu så ska vi väl snart vara ikapp oss igen.

Maria, vår fina assistent, hade vi väl tänkt ringa och be komma hit kanske som idag, men nu blir det inget av med det den här gången eftersom vi blev sjuka igen.

Men nu hoppas vi att det vänder så vi kan njuta lite vår :)


Må så fint och ha en fortsatt skön helg!

♥ Kram ♥

fredag 6 april 2012

Oroligt

Jag tänkte ju inte skriva en massa oro och tjat, utan återkomma när det liksom fanns nåt vettigt att berätta. Men det är lättare sagt än gjort att inte oroa sig i förväg. Jag har väl stängt av lite, men det svider i magen mest hela tiden, även fast jag försöker fokusera på här och nu, och tänka mig ett positivt besked på tisdag. Jag behöver få ut lite oro.

Dum som man är, så har jag googlat på MS och undrar om det verkligen skulle kunna vara nåt annat. Det stämmer för bra… Usch, man känner sig ganska liten och ensam nu. Göran och jag pratar ju med varandra när vi kan, men det är inte helt enkelt när vi har Sandra nära oss mest hela tiden. Vi vill ju inte prata om våran oro när hon hör…


För några veckor sen var epilepsi vår största oro och det värsta som kunde hända. Sen kom dom här symptomen, och då var cancer det som oroade mest, även om vi insåg att det inte behövde vara så illa. Nu är det kanske ännu värre, och det känns hemskt. MS är obotligt.

Vi har ju egentligen ”bara” att vänta och hoppas, men fy sjutton så jobbigt det är nu! Autism känns som en flugskit i jämförelse. Snälla hjälp oss att hålla tummarna!


Nåja, lite annat händer ju trots allt, även om det känns som att hela världen står still. Sandra mår okay, men känner lite i händer och ben fortfarande, är lite ostadig och yr och behöver hjälp att gå ibland.

Men hon är nu utskriven från avdelningen och mår ju betydligt bättre än för några dagar sen. Igår var vi ute i solen en stund och Sandra blåste såpbubblor. Annars blir det mest att sitta i soffan och se film.


Och Göran har blivit förkyld, så vi fortsätter helt enkelt i samma spår här… Han är ju den som har klarat sig bäst, men det enda som känns viktigt nu är att Sandra klarar sig, för hon har definitivt haft nog för länge sen!

Om vår släkt läser min blogg så kan dom skämmas som inte hör av sig! Läser dom inte, så vet dom ju inget om vad vi, och Sandra, går igenom… Å andra sidan kan dom skämmas ändå, över att dom inte ens är tillräckligt intresserade av oss att dom orkar läsa min blogg, eller skicka ett sms och fråga hur vi mår. Jag berättar nämligen inte för folk som inte visar intresse.


Men igår kom det lite post till Sandra, hon fick en teckning och lite godis av vår fina vän Agneta. Hon blev så glad, tack gulliga Agneta!


Ha nu en fortsatt skön helg!

♥ Kram ♥