Det är inte lätt

Vi ser dom varje dag. Svårigheterna som kräver specialkompetens. Rätt vad det är kommer ett utbrott, utan att vi direkt förstår eller hinner förebygga. Det beror troligtvis på att damen är skör nu, och det i sin tur beror troligtvis på att vi inte klarar att ha den anpassade vardag som hon behöver. Vi är ju bara en familj, så vi kan bara göra vårt bästa. Men det Sandra behöver är ju en välplanerad och strukturerad vardag och sysselsättning. Ett autisminriktat boende med integrerad daglig verksamhet. En helhet.

Just nu är det kanske nån sjuka som påverkar också, eller så har damen däckat av att det går åt för mycket energi att inte ha den där välplanerade verksamheten som hon behöver…

Men hursomhelst, det hade ju varit bra om ”förståsigpåarna som inte begriper” ville bo här ett par dygn just nu. För det här är svårt att förklara så folk i allmänhet, och förståsigpåare i synnerhet, begriper. Framförallt är det svårt att få dom att förstå att det handlar om anpassning och bemötande.

Hade det varit ”bara att…” så hade vi förmodligen redan gjort det, liksom. Men ibland hjälper inget. Som när Sandra sitter på golvet och så fort jag kommer för nära (för att hjälpa henne) så skriker hon och slår sig i huvudet. Samtidigt som hon vill ha hjälp att kräkas. Hon är för trött för att klara att ta emot hjälpen och jag har bara att avvakta, och hoppas att det trötta, arga, snart övergår till att bli ledsen. För sen brukar det gå att hjälpa henne.

Jag undrar hur personal utan specialkompetens hade löst situationen. Låtit henne vara ensam i sin lägenhet? Låtit henne ”ta konsekvenserna” av att spy ner sig? Tro att hon skulle lära sig att inte ”trotsa” så mycket nästa gång? Inte vet jag, men det är ju sådana råd man får av dom som tror att autism beror på att man daltar för mycket.

Jag har sett personal som sagt sig ”kunna autism och låg-affektivt bemötande” säga till Sandra ”Du får plocka upp den, för det var du som kastade den” samtidigt som hen pekade med hela handen och Sandra hade ett utbrott. Håhåjaja, vad det saknas kunskap. Det oroar mig.

Situationer då Sandra vill ha (och behöver) hjälp men inte klarar att ta emot den, är inte att leka med. Jag vet inte heller hur jag ska hantera det, men jag vet hur man inte ska göra, för Sandra kan inte rå för att det låser sig för henne. Det är aldrig hennes fel, och hon provocerar inte mig även om jag känner mig provocerad.

Jag minns hur jobbiga, och framförallt långa, sommarloven var när Sandra gick i skolan. Att bara leva familjeliv är inte att föredra i längden för Sandras del. Inte för att familjelivet är fel, utan för att hon behöver en stimulans som är omöjlig att uppfylla i hemmiljö. Mer än några dagar, max en vecka åt gången. Trots att vi har byggt upp hela våra liv efter vad Sandra behöver, så räcker det ju inte. Nu har vi försökt hålla oss flytande i flera år. Inte konstigt att det börjar kännas både här och där. Det är snart sju år sedan skolan slutade och sen dess har vi inte fått det att fungera längre. Vi saknar kompetensen som fanns i skolan.

Det senaste halvåret ungefär, har Sandra har haft väldigt svårt att gå. Troligtvis räcker inte energin till för det också… Vi får ofta hjälpa henne båda två när hon ska upp eller ner för trapporna här hemma, eller i/ur badkaret. Ibland tar vi till rullstolen för att förflytta oss även inomhus. ”Fel i huvudet” och ”Fel i benen” och ibland "ont överallt" är väl så långt som Sandra själv kan förklara ”vad det nu är”.

Fast än så länge har vi det lugnare än när vi hade assistenter. Och det var inte assistenternas fel, utan beror på att det krävs en kompetens som inte vemsomhelst har. Vi har väldigt sällan utbrott och låsningar nu, betydligt mer sällan än när assistenterna gjorde sitt bästa här. Men Sandra har utbrott oftare än vad hon hade i den anpassade skolan, då hon i stort sett aldrig hade utbrott, och då trött-sjukan försvann. Det kan bara bero på att vi inte klarar att ha rätt anpassning hela vägen.

Jag vågar hävda att låsningar och utbrott alltid har en orsak. Jag hör ibland folk säga att ett utbrott bara kom, utan anledning. Det tror jag inte ett dugg på.

Sen kan ju orsaken vara liten för en annan. Eller svår att se. Man kanske inte ens hittar den, men det finns alltid. Nu kan det mycket väl bero på att Sandra är ostadig och hela tiden oroar sig för att gå. Och att hennes energidepåer ligger på minus så hon inte orkar hålla ihop.

.

En anpassad dag

Jag tänkte berätta hur en dag ser ut för oss då jag fått frågor om det några gånger. Det var visserligen länge sen nu, men jag har lite skriv-abstinens och svårt att hitta nåt vettigt att berätta för tillfället.

Vår dag börjar med att Sandra gäspar, eller ”låtsas-gäspar” ljudligt. Då vet vi att hon är redo att gå upp, så då sätter vi timstocken på fem minuter. Hon kliver nämligen inte upp av sig själv.

Timstocken är ett bra hjälpmedel som gör att Sandra inte känner krav utan klarar att kliva ur sängen utan låsningar. När den piper går hon till toan. Skulle någon av oss vara för nära henne, så klarar hon inte att gå. Hon känner krav som gör att det låser sig för henne och det leder till att hon blir stressad som i sin tur leder till utbrott. Ni kan ju tänka er hur våra dagar såg ut innan vi förstod det, och lärde oss hantera det.

Så vi håller oss alltså på avstånd när hon går till toan. Det är hela tiden en balansgång, eftersom Sandra behöver vägledning och hjälp med allt i stort sett, men samtidigt inte klarar att man är där och hjälper henne… Noga förberedelser och ”bredvidhjälp” är det största jobbet. Den som hjälper Sandra har fullt fokus på bara henne, även om man ofta är en bit ifrån henne.

Förut gick en av oss in på toan och hjälpte Sandra, eftersom hon behöver det. Den situationen orsakade ofta låsningar då vi kom för nära, särskilt på morgonen när hon är extra skör innan hon vaknat till ordentligt.

Hon klarar vissa kläder själv och toabesöket går som det går, huvudsaken det blir gjort, liksom. Det är ju bättre att hon får lite gjort än att det blir utbrott varje morgon. Alltså får hon greja bäst hon kan för sig själv på toan, medan vi har stora öron utom synhåll. För vi måste ju rycka ut om nåt händer som hon inte klarar själv.

Men oftast kommer hon så småningom till sitt schema där någon av oss väntar (den som har satt på timstocken på morgonen och enligt hennes schema har hand om morgonrutinen, för det måste hon veta i förväg). Då är hon påklädd och har varit på toa.

Vi går igenom dagens schema (som i dagsläget bara visar dagens fasta rutiner, och vem av oss som hjälper Sandra med vad, eftersom vi inte orkar ha några planerade aktiviteter). Efter det ska Sandra ”sättas igång” och hon får välja film eller musik som vi sätter på åt henne. Just nu har hon en ”klipperiod” så då tar vi fram klipp-saker.

Sen går en av oss upp och gör i ordning Sandras rum, och eftersom hon aldrig är där på dagarna så förbereder vi rummet inför kommande kväll redan på morgonen. Sängen bäddas om varje morgon, för lakanet är oftast en ”korv” efter nattens snurrande och lek. Gosedjuren har sina bestämda platser och två gosedjur som byts ut varje dag har sina platser inför kvällens lilla ”gosedjurs-ceremoni”

Kläder till kommande morgon förbereds och läggs fram i rätt ordning, toaletten (med omnejd) rengörs och spolas, kvälls-schemat sätts upp och nattens tvätt tas om hand.

Den andra av oss fixar undertiden frukost till Sandra, och ställer in det i vardagsrummet när hon är redo för det. Hon äter sen ifred, medan hon klipper och ser på film, eller lyssnar på musik.

När det hörs en liten, liten suck, eller möjligen en liten harkling, så betyder det att frukosten är uppäten. Då sitter Sandra med mjölkglaset i handen, som hon dricker upp när man kommer till henne. Sen dukar man undan, hämtar en servett till ”mjölkmustagen” och tar bort ”frukost-bilden” på schemat.

Efter det går man in med tandborsten och ställer muggen framför Sandra på bordet. Då säger man ingenting utan går bara undan en stund. Egentligen behöver Sandra hjälp att borsta tänderna, men på morgnarna är det bättre att hon gör på sitt sätt och det blir som det blir. Hon har en bakteriedödande tandkräm och mer kan vi inte göra.

Eftersom det är svårt att borsta Sandras tänder ordentligt så är vi extra noga med att hon inte småäter och hon äter nästan inga sötsaker. Fasta måltider är vad som gäller för det mesta och än så länge har hon inte ett enda hål. Tackolov, eftersom hon troligtvis måste sövas om hon ska laga nåt.

Nåja, efter en stund går man in och säger ”När du är klar stoppar du tandborsten i muggen” och så torkar man henne runt munnen. Sen borstar man hennes hår och så är morgonens rutiner klara. Sandra sitter i soffan hela tiden och vi har på så sätt fått bort morgonens krav, låsningar och utbrott.

Så här efter frukost skulle det ju då sitta någon aktivitet på schemat, som en av oss förberett medan den andra tagit morgonen. Men den orkan har för länge sedan försvunnit, som ni ju redan vet. Istället har vi ju en hel del andra ”vanliga hushållssysslor” som ska göras. Ibland finns lite mer ork att låta Sandra vara delaktig i t.ex. matlagningen. Men det kräver mycket planering och förberedelser och är enklast att göra själv, medan Sandra klipper och ser film. Inte optimalt och ger en hel del dåligt samvete när vi ju ser på Sandra hur mycket hon växer av att få vara delaktig. Men det är som det är.

På förmiddagen är det ju oftast matlagning att dona med, och ibland göra matlådor att frysa in till kommande dagar med ork-/tidsbrist. Ja, sen äter vi och det är väl inte så mycket att skriva om när det gäller det. Maträtterna är så klart anpassade efter Sandras dagsform, men hon äter det mesta när hon mår bra så det är inga större bekymmer numer.

Jag brukar se till att maten är helt klar innan jag sätter timstocken på 20 minuter (beroende på vad det är för mat, förstås). Då får jag en liten rast att pusta på innan timstocken piper och ”talar om” för Sandra att hon ska gå på toa och sen tvätta händerna. En av oss rengör toan efter Sandra medan den andra serverar maten. Lunchen klarar Sandra för det mesta att vi äter tillsammans, men vi måste lämna henne ifred innan hon är klar.

Efter maten går Göran och Sandra ut en stund (om vädret tillåter) så jag hinner få undan mat, disk och eventuella matlådor, samt blanda ”juice-medicinen” (Movicol) för magen. Sen kan jag passa på att dammsuga, eftersom Sandra blir stressad om vi gör det när hon är inne. Resten av tiden brukar jag oftast vila på, eller ta hand om tvätt eller nåt annat pyssel som ju alltid finns att ta hand om.

Sen kommer Sandra in. Just nu är hon väldigt ostadig så vi måste hjälpas åt att få in henne då det är lite trappor som hon har svårt med. Så ”sätts hon igång” igen och, precis som på morgonen, väljer hon film eller musik och, just nu, klippa i tidningar. Tack till alla vänner och grannar som hjälper oss att fylla på tidningsförrådet här, för i perioder går det åt massor.

När Sandra kommit till ro får hon frukt som vi bara ställer in hos henne där hon sitter och klipper. Det är samma som med frukosten, hon äter inte om hon inte lämnas ifred. Ja, så är det förresten med vatten under dagen också. Hon har alltid ett glas bredvid sig, och vi måste komma ihåg att be henne dricka med jämna mellanrum. Då måste det sägas på ett visst sätt, och vi måste gå undan, annars dricker hon inte. Gör man fel i alla dom här situationerna så blir det låsningar och utbrott av det.

En av oss förbereder nu badrummet inför toa- och badrutinerna som kvällen alltid börjar med fast det bara är eftermiddag. Sandra får inte bli för trött innan man börjar för då fungerar inte magen på henne, och låsningarna kommer ju lättare om hon är trött. Morgnar, toa- o bad och nattningen är det som har varit allra svårast när andra skulle ta över. Det gäller att ha en ordentlig fingertoppskänsla om det ska flyta på.

Toastolen, badkaret, nattlinne, hårtork, badrock… ja, allt ska förberedas rätt, ligga på rätt platser och vara klart innan det är dags för Sandra att gå dit. Sen sätter vi timstocken på 20 minuter och får lite rast igen, innan den piper. Sandra dricker då sin ”juice-medicin” och går till badrummet. Jag vill inte gå in på alla rutinerna där av integritetsskäl, men hon går iaf på toa, badar och duschar varje kväll. En hjälper henne med det och den andra gör i ordning inför resten av kvällen. Sätter upp schemabilderna för kommande dag, lägger fram frukostpärmen och fixar middag åt henne.

Middagen äter Sandra själv, för nu är hon för trött för sällskap och skulle inte få i sig så mycket annars. En av oss passar och går dit vid behov när hon behöver hjälp med något. Hon ropar väldigt sällan så det gäller att ha koll. Efter maten tittar en av oss på Bolibompa med henne, oftast via datorn eftersom det är svårt att passa in tiden annars. I tv-soffan har vi lite fotmassage och smörjer hennes fötter, samt klipper naglarna vid behov.

Sen går vi igenom schemat för nästa dag och Sandra får välja vad hon vill ha för frukost, med hjälp av bilder. Typ hårt eller mjukt bröd, korv eller ost. Valen får inte bli för svåra vid den tiden på dygnet. Hon dricker lite vatten och tar på sig ”pappas klocka” (en viktig rutin som har en helt egen historia) eller en reservklocka dom gånger Göran inte är hemma (Sandra kan förstås inte klockan, men hon älskar klockor).

Ja, sen går vi upp och hon får hjälp att borsta tänder och göra övriga kvällsbestyr, som man gör innan läggdags. Sandra går in i sitt rum och väljer en bok medan man gör ren toan och förbereder morgonschemat till kommande morgon. Efter det är det dags att läsa boken som Sandra valt, och lite gosedjursrutiner till det. Vi läser korta barnböcker, och man får anpassa texten efter dagsformen så orken räcker tills man är klar.

Efter sagan brukar Sandra leka/pyssla lite i sitt rum med lite allt möjligt (samma saker som hon gör när hon vaknar på nätterna, men det sköter hon oftast själv). Beroende på hur trött Sandra är, anpassas tiden för timstocken så den piper när det är lagom för henne att gå på toa en sista gång inför natten. Då lämnar hon tillbaka klockan som har hjälpt henne igenom kvällsrutinerna. Det är viktigt att göra klart så här långt innan Sandra blir för trött, eftersom det annars väldigt lätt blir låsningar och utbrott som ni ju vet vid det här laget.

När Sandra varit på toan så stänger hon sin dörr. Då går man upp och rengör toaletten, kollar att allt är i sin ordning till nästa morgon och släcker lampan.

Sandra är sen vaken ytterligare några timmar efter det att hon stängt sin dörr, men då klarar hon sig i regel själv. Vi har ju en babyvakt förstås, så vi är alltid beredda att springa in om det händer nåt som hon behöver hjälp med. Men oftast somnar hon själv när hon har lekt klart. Dom gånger hon är orolig och behöver hjälp, brukar det ofta sluta med att hon får utbrott, då hon inte orkar hålla ihop och inte klarar att man är för nära. Men, dom gångerna får man bara ta sig igenom det och låta henne bli tröstad när hon är redo, sen brukar det bli lugnt igen. Om hon inte är sjuk förstås.

När timstocken är satt så brukar Göran och jag sjunka ihop i tv-soffan och när dörren är stängd brukar vi ta lite vin och nåt att äta framför tv:n. Men oftast slutar det med att vi somnar eller går och lägger oss så fort vi hör att det blivit tyst hos Sandra.

Ja, det var en vanlig dag hos oss, alltid utifrån Sandras dagsform och behov.

Jag önskar er en fin dag.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

Givande dagar

Veckan började med två dagars handledning av assistansbolaget. Vi fick möjlighet att i lugn och ro diskutera problemlösningar och annat som både funkat bra och sånt som behöver utvecklas. Det har varit roligt och lärorikt, med många tankeställare och nya idéer att testa.

Vi har fokuserat på en situation som har varit mer eller mindre svår för Sandra. Vad är orsaken till att det blir svårt för henne, och hur tar vi bort det svåra? Vi jobbade fram ett alternativ som vi tror kommer fungera mycket bättre, och det alternativet ska assistenterna nu prova.

Vi ska träna, eller vänja, eller vad jag nu ska använda för ord.. Sandra i att klara av att vi är nära henne utan att hon känner krav från oss. Det är ju egentligen inte Sandra som ska träna på det, utan vi… Det är ju vi som måste agera på ett sätt så vi blir kravlösa för henne.

Vi använder ofta *timstocken för att vi inte ska behöva vara nära Sandra i situationer då hon känner krav/förväntningar från oss. Även om vi inte tycker att vi ställer krav, så räcker det med att vi väntar på henne för att hon ska känna ett krav, och kraven gör att hon låser sig. Timstocken är fortfarande jättebra i vissa situationer, men vi har märkt att den också kan stressa henne ibland, och att den gör att hon ändå känner krav.

Som före maten, t.ex. Då ska hon städa och gå på toa (sen vidare till köket för mat) när timstocken piper. Då har hon 20 minuter på sig att förbereda sig. Eller så har hon 20 minuter på sig att stressa upp sig. För när hon har saker (klockor, halsband, gosedjur) som hon ska lämna ifrån sig innan hon går till toan, så har det blivit ett stressmoment för henne.

Vi har provat alla möjliga sätt, men hon har fortfarande stressat upp sig. Det är så hårfint hur Sandra förbereds och vad man säger och hur man agerar. Så när det är flera nya personer som självklart inte kan göra exakt likadant, så behövs det så yttepytte lite för att det ska bli en låsning. Så lite att orsaken knappt går att se. Men vi har iallafall konstaterat att låsningen har med städningen att göra på nåt sätt. Vi har filmat samma situation varje dag en tid, och på film ser man mer än man märker när man är i situationen.

Så nu ska vi (eller assistenterna snarare) testa att inte sätta timstocken alls före maten, utan istället leka med Sandra tills maten är klar, och då avsluta leken och städa tillsammans. Det tror jag blir jättebra.

Ofta finns det så enkla lösningar på stora problem att man undrar varför man inte kommit på det tidigare. Det är så lätt att själv fastna i en tanke och glömma att titta åt sidorna. Men först och främst måste man ju hitta orsaken till problemet, innan man kan hitta en fungerande lösning. Det ska bli spännande att se hur det går, och vi ska prata om det på nästa möte om två veckor. Lycka till nu, alla assistenter! Ni är toppen!

Göran och jag fortsätter veckan med att vara lediga. Tillsammans!

Må finemang.

*Timstocken är ett tidshjälpmedel.

.

Då är vi igång

Det blev en maratonstart för assistenten i måndags. Men det finns ju nåt positivt med det också, som man kan fokusera på, även om det var en jobbig dag för alla. Att få se dom jobbiga dagarna så fort som möjligt är ju ingen nackdel. Det är faktiskt värre när Sandra bjuder på en smekmånad först.

Det som var jobbigast för mig var väl att jag sen låg vaken hela natten och funderade på hur vi ska lösa det här om Sandra faktiskt inte fixar att det kommer folk igen. För hon har i stort sett inte haft några större låsningar sen förra assistenten slutade.

Det är så klart inte assistenternas fel, utan det är jobbigt för Sandra att hantera nya, helt enkelt. Och nya kan ju inte komma och sätta tydliga gränser förrän dom känner Sandra lite, och vet vilka gränser hon behöver.

Sandra fastnar väldigt lätt i saker hon kommer på att hon vill eller inte vill eller vad det nu kan tänkas vara. Det är inte ens lätt för mig, som känner henne väldigt väl, att veta hur jag ska hantera situationerna när det blir så där låst. Det har varit jättesvårt genom alla år. Jag tror vi har provat det mesta, men Sandra är svårflörtad när hon har fastnat i nåt.

Så i måndags, första dagen för nya assistenten, blev det en stor låsning för Sandra när det var dags att äta lunch. Det tog två timmar innan hon kunde peta i sig lite mat och vi hann med både ett mindre utbrott och tårar innan det gick över.

Det är inte själva utbrottet som är värst, utan låsningen. Jag har fått många råd om det och vi har nog provat allt. Det funkar ju på mindre låsningar, men inte när det är total-låst. Det som funkar bäst då, och som jag gör trots att det känns tvärtemot alla råd vi fått, är att tappa tålamodet och ”sätta ner foten” bli arg och låta det bli utbrott. Nåt bättre sätt som funkar har vi inte hittat. Målet är förstås att istället förebygga så det inte blir låsningar.

Nåja, efter den dagen undrade jag ju om assistenten vågade börja på det här jobbet… Men hon tyckte bara det var bra att hon fick uppleva hur det kan vara ibland. Sen fick vi uppleva hur det också kan vara ibland, nämligen den totala motsatsen. Efter igår kändes det betydligt bättre igen, så inatt har jag sovit som en stock.

Sandra är lite skör och trött, och hon har fortfarande en hög stress i sig. Det har hon ju haft i flera år vid det här laget. Men vissa dagar är bra dagar ändå, även om det inte behövs så mycket för att det ska vända eller explodera. Igår var hon, efter omständigheterna, på väldigt bra humör. Hon busade och hade den där (numer sällsynta) glimten i ögonen. Då blir den här morsan bara lycklig och genast mycket piggare.

När vi skulle gå ut efter sångstunden sa Sandra att hon ville spraka boll, men inte på tomten. Bara en sån sak! Att hon kommer på vad hon vill göra, och kan tala om det! Sånt gör mig glad på riktigt, och det är större än vad vanligt folk kan föreställa sig.

Eftersom Sandra sa vad hon ville utan problem och utan gnäll, så bedömde jag också att hon skulle fixa det. Så vi tog rullstolen, fotbollen och två koner med oss till en plan vi har i närheten. Det var en mycket nöjd tjej vi hade i rullstolen. Hon höll konerna (uppochner) i handen och jag hade lagt bollen i dom, så det såg ut som en stor glasstrut.

Vi ställde sen konerna så vi hade ett högt stängsel bakom oss. Annars får man bara hämta bollen väldigt långt bort mest hela tiden, och även om den här morsan behöver motion så är det smart att begränsa lite… Bakom stängslet finns en tennisbana.

Vi sparkade boll en bra stund. Sandra som sitter still väldigt mycket annars sprang glatt runt och hämtade bollen åt alla håll. När jag märkte att orken började sina så skulle vi precis avsluta när Sandra fick till en riktig höjdare. Ja, ni fattar… Där låg bollen inne på tennisbanan som bara medlemmar har nyckel till. Det lilla utbrottet hade kunnat bli stort, och gick ju inte att undvika.

Men vi kom iallafall på att man nog behöver glass efter en sån fotbollsmatch, så jag frågade Sandra snabbt om vi skulle gå förbi affären. Så utbrottet kom av sig. Den stora struten (konerna) var ju tom nu när glassen (bollen) låg på tennisbanan. Det blev lite roligt mitt i allt.

När vi kom tillbaka var vi varma och solen sken. Sandra ville stanna ute en stund och blåsa såpbubblor, så det gjorde vi.

Det var dom två första dagarna för första assistenten, och bevis på att, trots att vi måste ha väldigt mycket rutiner, och göra lika mest hela tiden, så är ingen dag den andra lik.

Må så gott.

.

Fokus på nuet

Sist skrev jag om en av våra två största svårigheter vi just nu tampas med, nämligen Sandras låsningar. Idag ska jag skriva om det andra problemet som vi försöker hitta bra strategier för. Att Sandra behöver veta vad vi ska göra sen och sen och sen, men att hon inte klarar att ha den informationen. Att få veta för mycket stressar henne, att inte få veta tillräckligt stressar också. Men information har alltid stressad henne och vi har ända sen hon var liten märkt att det är bättre att inte svara på allt.

Vårt jobb är att göra nuet tillräckligt intressant så Sandra inte behöver lägga energi på ”sen”. Men det är inte så lätt, och än har vi inte hittat rätt riktigt. Det kräver också att man är utvilad när man jobbar, och att man inte jobbar jämt…

Att ta bort schemat var iallafall en ordentlig chansning som vi provade utan att veta ifall det var så smart egentligen. Men det gick över förväntan och Sandra frågar inte efter det alls, faktiskt. Det känns jätteskönt! Dels fungerade inte schemat bra på slutet (dom senaste två-tre åren) och dels var det svårt att lära nya hur det måste användas, särskilt som jag inte visste det själv ens... För att inte tala om alla schemabilder som andra måste ta över och tillverka... Så mycket enklare allt blev utan schema!

Ja, nu kan man ju inte bara ta bort ett schema för någon som behöver det, för att det ska bli enklare för alla andra, det förstår ni. Men om det inte behövs så är det ju en hel massa onödigt arbete med det. Det gäller att förenkla allt som går att förenkla, för krångligt är livet ändå så det räcker. Men ta aldrig bort ett schema för en individ som är beroende av det! Och anpassa alltid schemat till den individ som ska använda det!

Även om Sandra inte saknar sitt schema, så frågar hon mycket om ”sen” och hon ligger flera steg framåt i sina tankar mest hela tiden. Eller, hon har väl alla tankar i huvet samtidigt, kan man säga. Så det är inte någon enkel mach att bara hålla tanken på ”nu” levande. Den stressen, över vad som ska hända ”sen” hade Sandra även när hon hade ett schema, så det är troligtvis inte för att schemat saknas som hon frågar.

Det beror snarare på hennes stressnivå, tror jag. För ju mer stressad hon är, desto fler frågor om allt och inget bubblar det ur henne. Ju mer man svarar, desto mer ökar stressen… Det handlar nog mer om dom ”öppna lådorna” jag har skrivit om tidigare. När för många lådor öppnas i Sandras huvud så blir det ett enda virrvarr av tankar som gör henne än mer o-fokuserad. Schemat vi hade gav bara än mer information och tankar för henne att hålla reda på.

Så våra två största utmaningar, som ställer till det mest för Sandra, är låsningarna och oron över ”sen” och båda sakerna beror med största sannolikhet på hennes höga stressnivå. Så fokuset för oss är att fortsätta minska på kraven som gör henne stressad, och ge henne mer kontroll över sin egen situation. Får vi bort stressen så kommer hon klara resten mycket bättre.

Jag har skrivit tidigare att vi har stor nytta av timstocken (tidshjälpmedel som räknar ner och piper efter en viss tid). ”När timstocken piper ska vi gå in” t.ex. Vad som är ännu bättre, och som ger Sandra full kontroll är att istället säga t.ex. ”Vi går in nu, kom när du är klar”. Vi har aldrig behövt vänta särskilt länge på att hon ska komma, och det har inte blivit några låsningar när hon får kontrollen själv.

Må så gott i den härliga sommaren.

.

Låsningar

Vi har fortfarande ett par stora problem att försöka hitta bra lösningar på, och vi har så bra stöd av assistansbolaget nu, med handledning. Det känns väldigt mycket bättre än när allt ansvar att hitta, och lösa, problemen som uppstod hängde på mig. Det var nog största anledningen till att jag blev sjukskriven tillslut (och att jag nu mår mycket bättre).

Vi har fått en jobb-dator och en jobb-mobil så vi lätt kan dela anteckningar och filmer med varandra. Eftersom assistansbolagets kontor ligger flera timmars bilresa från oss, så är det smidigt att kunna få handledning via datorn, och inte behöva ha fysiska möten så fort vi behöver diskutera något. Nu har vi möten ändå, så fort det behövs, för det är stor skillnad att sitta ner och bolla med varandra, men det räcker bra med datakontakt däremellan.

Att filma är verkligen jättebra! Det är så mycket man gör utan att man är medveten om det. Så när vi nu kan titta på filmer tillsammans, och diskutera dom, så blir man mer medveten och det hjälper till jättemycket i hur man sen agerar i samma situation nästa gång.

Vi har kommit väldigt långt med hur vi ska bemöta Sandra, och förebygga så vi inte hamnar i situationer som gör henne stressad. Stressen ger henne låsningar och dom i sin tur kan leda till utbrott. Men vi hamnar fortfarande i stora låsningar, och det är inte alltid vi kan förebygga allt. Saker händer ändå men har vi fått ner Sandras stressnivå så klarar hon sånt bättre, förstås. Det lär ju ta lite tid att få bort en stress som hon har byggt upp under flera års tid.

Det vi har att jobba med nu är hur vi ska agera när Sandra hamnar i en svår låsning. Vi har provat det mesta, men ska nog komma fram till något så småningom. Först och främst en förståelse för varför Sandra hamnar i låsningar (och mer nu när hon har en stressnivå som är för hög). När det blir kaos i henne så klarar hon inte att komma vidare.

För en tid sen skulle hon resa sig från en stol och sa något som visade på hur svårt det är för henne, och att ytterligare krav förvärrar situationen. Hon lyfte ena benet lite som om hon skulle ta ett steg framåt. Hon sa till sig själv ”Sträck fram benet. Ett ben i taget” men kom inte längre. Det var som om hon hade glömt att hon först måste resa sig ur stolen, och sen gå.

Det är första gången som Sandra så tydligt visar hur mycket energi det går åt för henne att bara gå, när hon behöver tänka på hur hon ska göra för att styra sin kropp. Sånt som vi andra inte behöver tänka på alls, utan som vi gör per automatik. Det är inte så konstigt att hon funkar bättre om hon får vara ifred. Det är inte heller så konstigt att det tar längre tid om vi stör med frågor/tjat/uppmaningar samtidigt som hon behöver lägga allt fokus på att flytta ett ben i taget. Det är mycket hon måste hålla reda på om jag ber henne hämta en boll…

Jag har ju känt till det här, att personer med autism ofta behöver tänka på sånt som vi andra gör automatiskt. Men jag har inte märkt det så tydligt på Sandra förut, och nu inser jag att det är för att hon inte kan förmedla det. När vi hade handledning här för ett par veckor sen, så fick vi göra en övning. Vi skulle gå, och samtidigt tänka på hur vi gör när vi lyfter ett ben och flyttar det framåt. Alltså verkligen göra det med medvetet styrda muskler.

Sen fick vi göra samma övning med munnen. Försöka prata genom att medvetet styra munnens rörelser. Det var faktiskt omöjligt, för det går ju automatiskt hur man än försöker, men det var ändå en tankeställare på hur svårt det är att gå om man måste lyfta fram ett ben i taget med tankens kraft, och att man inte klarar att prata samtidigt. Särskilt inte om man måste tänka på hur man formar munnen och får fram ljud som blir rätt ord… Man förstår ju att Sandra blir trött när det händer för många saker samtidigt. Om hon dessutom t.ex. ska hämta en boll.

Jag är så tacksam över ett assistansbolag som har rätt kunskaper och förstår vikten av handledning. Som förstår att det är svåra bitar som kräver stöd. Det kommer göra att assistenterna mår bra i sin roll, och det är ju jätteviktigt om det ska fungera. Sen är det Sandra som är i fokus nu. Hon ska må bra, det är faktiskt vår uppgift. Mår hon bra, så mår vi andra också bra (och vice versa).

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

En massa klokskap

Nu har vi fått en massa nya infallsvinklar på dom problem vi har. Det har varit två mycket innehållsrika och roliga dagar som gett energi och spännande insikter. Jag har saknat stöd utifrån sen skolan slutade så det är väldigt skönt att äntligen få det nu, måste jag säga. (Och lite nya vinklar som inte är ”skola-inriktade”). För det behövs om det ska ha en chans att fungera för Sandra, och oss som jobbar. Vi har haft många jobbiga låsningar och utbrott på sistone, och tyckt att vi liksom inte kan ta bort mer krav. (Att ta bort krav är inte detsamma som att ta bort alla aktiviteter, men det gäller ju att hitta rätt anpassningar så aktiviteterna inte blir kravfyllda).

Vi började med en föreläsning i tisdags, som handlade om autismspecifik kompetens. Den var jättebra, och gav oss en hel del tankar om stress, krav och Sandras mående. När vi började tänka till ordentligt så upptäckte vi en hel del krav som Sandra utsätts för, och som, just nu, är över hennes förmåga. Så vi måste backa och vänta in henne, för vi ligger för långt fram och det vi gör är för svårt för henne just nu. Skynda långsamt är vad som gäller om vi ska nå framgång.

Kanhända att det faktiskt är hennes stress som gör att hon hela tiden måste ha att göra, och veta vad vi ska göra sen, och sen, och sen. Så vi ska börja med att ta bort det och ”bara” göra det vi gör. Inte nåt annat sen och sen och sen… Så får vi se om hon slutar tjata (stressa) över det när hon förstår att vi inte ska göra en massa ”sen” hela tiden.

När den här bilden kom upp…

…och vi insåg att Sandra har klättrat till steg fyra (explosiv) och ibland snuddar vid steg fem (utagerande) så kändes det ju inte så bra, precis. Men vi är glada att vi nu får hjälp att hjälpa henne ner för trappan igen. Hon måste få kontroll så hennes stress minskas, det blir vårt allra första mål.

Igår hade vi en introduktion i son-rise, det är något som vi tror på. Vi har väl alltid jobbat lite så med Sandra, utan att veta att det finns en metod och massor att lära sig. Det går kort ut på att vi som jobbar tar oss till Sandras nivå och intressen, och utgår därifrån. Det är ganska självklart för oss att göra så, men vi har inte lärt oss hur man genom den metoden faktiskt kan utveckla och övervinna svårigheter. Ja, inte mer än det sunda förnuft vi använt oss av hittills, och som räckt ganska långt, trots allt.

Att försöka dra med sig Sandra in i vår värld fungerar ju inte, så det har vi aldrig försökt. Vi har alltid lagt oss lite bakom och stöttat henne framåt i utvecklingen. Det är det enda som fungerar om det ska bli framsteg.

Igår pratade vi mycket om känsla. Vad händer i mig när Sandra får en låsning, och hur kan jag öva på att hitta ett lugn i situationen så jag inte smittar Sandra med min stress? Jätteintressant och en hel del aha-upplevelser. Jag är ganska bra på att vara neutral, och reagera på ett sätt som oftast lugnar Sandra, men jag blir (efter diagnosen utmattningssyndrom) väldigt stressad när hon får en låsning, eller är gnällig. Där har jag en del att jobba med.

Det vi ska träna på med Sandra, när vi fått ner hennes stressnivå och hon är redo, är att be om hjälp och att vara mer flexibel. Det kommer vi att öva genom lek i det som intresserar Sandra. Dom här sakerna har det övats på i alla år, mer eller mindre. Särskilt i första skolan tränade dom på det, fast med en helt annan metod och utan någon som helst framgång. Så det ska bli både roligt och spännande att börja träna oss själva i det här förhållningssättet.

Det handlar aldrig om att tvinga eller ”träna” (traggla samma sak om och om igen…) utan det handlar om att locka och utmana i små steg när Sandra själv är redo för, och nyfiken på det.

När vi som jobbar känner oss trygga och förstår det på riktigt så är jag ganska övertygad om att det kommer ge effekt. Ännu känns det nytt och lite osäkert, men jag tror att vi kommer på hur vi ska göra tillsammans med Sandra när vi nu börjar tänka lite mer medvetet på dom här sakerna.

Vi fick också en jobb-dator som vi ska använda till att skriva anteckningar och dela filmer i. Sen kan vi enkelt bolla med varandra och assistansbolaget för att kunna jobba vidare. Vi ska få en jobb-mobil som vi kan använda till att filma olika situationer med. Hur bra som helst, för oj vad man ser mycket på film som man inte är medveten om i stunden.

Slutligen tack för kommentarer jag får. Mette undrar vad som fick mig att börja censurera ansiktet på Sandra (och andra som är med i min blogg). Dels var det när livet blev jobbigt och jag kände att mitt fokus låg mer på att stångas och bli förbannad på ”förståsigpåare som inte fattade nåt” än det jag egentligen ville skriva om, nämligen det positiva. Men det började också kännas fel att lägga ut bilder på Sandra när jag faktiskt inte kunde få tillåtelse av henne att göra det. Det kändes som en kränkning mot henne, helt enkelt.

Jag undviker att lägga ut bilder på andra öht nu, eftersom det är enklare att skriva om situationer om det är mer anonymt. För situationer kan vi lära oss mycket av och det vill jag förmedla, men jag är aldrig ute efter att skuldbelägga någon (även om jag blivit förbannad ibland). Alla gör vi vårt bästa utifrån dom redskap vi har, men att lära sig av saker som o-funkar får oss att utvecklas.

Må gott och tack till er trogna som kikar in då och då trots att ork och tid för bloggen ligger lite på is för tillfället.

.

Struktur och ork

Vi har en väldigt skör och stressad tjej här nu, och vi har funderat en del på orsaker och åtgärder. Vi ska få handledning i bl.a. son-rise, vilket vi tror blir väldigt bra. Men vi måste titta på vad Sandra behöver i sin helhet också, och sen försöka få ihop det så det blir individanpassat. Det blir så tydligt att det är väldigt svårt. Sandra behöver ha struktur och veta precis vad hon ska göra precis hela tiden. Samtidigt som hon inte förstår, och inte klarar för mycket information. Hon blir stressad av att inte ha koll, men klarar inte kollen riktigt.

Hon behöver styras upp för att bli trygg samtidigt som vi vill uppmuntra hennes initiativförmåga dom få gånger det händer. Men så fort vi frångår det som är bestämt blir hon osäker på vad som gäller, och det stressar henne. Det är en hårfin balansgång som man väldigt lätt halkar ur. Vi måste följa Sandra, samtidigt som hon behöver styras…

En tanke som gror just nu är att backa när det gäller Sandras schema. Att välja aktivitet själv är för svårt för henne nu och det har nog gått för fort fram, kanske satte jag rent av ribban för högt från början? Vi behöver planera ett fast schema, med flexibilitet i på nåt sätt. Att vi har t.ex. rörelse, men Sandra får välja vilken rörelse. Vi har bakning, men Sandra får välja vad hon vill baka. Och hon klarar nog inte mer än två alternativ. Till att börja med iallafall. För får hon inte vara delaktig så tröttnar hon och vill inte, och vill hon inte så är det lätt att det inte blir nånting alls. Och blir det ingenting alls så vet vi ju hur det går när hon behöver aktiveras mest hela tiden.

Varje gång hon har blivit så här skör som hon är nu, med låsningar så fort hon ska göra något, och många utbrott varje dag, så har strukturen och anpassade aktiviteter saknats. Och det är ju så nu med, eftersom vi inte har haft orken på så länge och nu koncentrerar oss på inskolningar.

Jag har inte tillräckligt med kunskap och kan inte lösa alla problem, men jag tror ju att vi måste planera ett ordentligt schema för Sandra så snart som möjligt. Hon behöver ha aktiviteter och hon behöver veta vad som ska hända. Alla dagar, varje minut, fast kanske en halv dag i taget. Det kräver planering och ork, men det tar också en väldig energi när det inte funkar så det blir en ond cirkel tillslut.

Vi kan inte ändra något förrän vi har planerat det ordentligt, men vi har börjat tänka på lite alternativ som kanske kan funka i praktiken framöver. Vi ska också avvakta tills vi får handledning, förstås, och det är på gång om ett par veckor. Son-rice är ju lite motsatsen till det strikta som Sandra behöver, så det blir spännande, vi måste nog försöka hitta en medelväg. Tanken är väl att träna Sandra i det flexibla, med små, små steg. Innan handledningen sätter igång ska vi försöka filma så fort vi har möjlighet, för det är ett bra stöd när man ska leta orsaker och hitta lösningar.

Vi vill ju också ta hänsyn till att det (förhoppningsvis) kommer bli en ny personalgrupp. Då vill vi lämna plats åt dom som ska jobba tillsammans att hitta ett sätt som funkar för alla inblandade. Det är nämligen väldigt viktigt att hitta ett flyt, och veta vart man har varandra hela tiden. Jag kan inte bestämma hur det flytet bäst flyter för några som inte ens har börjat än. Alla assistenter måste själva få chansen att jobba ihop sig om det ska bli bra för alla i slutändan. Att ha ett schema med aktiviteter hela tiden kräver ett gott samarbete och då har två assistenter fullt upp och måste veta vad dom ska göra för att det ska fungera.

Det allra viktigaste här och nu, för Sandra, är dock att vi så fort som möjligt försöker hitta orsakerna och åtgärda problemen. Man får aldrig någonsin bara låta det vara! Man måste (!) ha möten och hitta lösningar tills Sandra mår bra igen. Hon kan inte påverka sin situation själv, det är vårt ansvar att göra det åt henne.

Men det kommer nog att ta tid, för Sandra har egentligen varit mer eller mindre skör sen skolan slutade. Det har gått ganska bra så länge jag har styrt upp det och sett till att det finns en bra planering och ett bra schema, men mina kunskaper räcker inte heller alla gånger och nu har min ork tagit slut. Man klarar inte det här jobbet utan handledning, men det är roligt när det fungerar och man måste nog gilla utmaningar. Det känns så otroligt skönt att vi ska få handledning, äntligen. Det kommer bli jättebra!

.

Utbrottigt

Det är skört och oroligt för Sandra nu och vi har fullt sjå att hitta balansen mellan aktivitet och ork. Damen behöver sysselsättas mest hela tiden, och det kräver ju engagemang mest hela tiden... Men det kräver också en noga planering och bra förberedelser i allt vi ska göra om Sandra ska få energi av det, istället för att bara bli trött och spåra ur. Vi har många låsningar och utbrott, men just i aktiviteterna (om vi förberett ordentligt) funkar allt bra.

Men att aktivera varje minut, varje dag, är krävande och det orkar vi inte. Så vi försöker hålla det på en nivå som ska lugna Sandra utan att vi kör slut på oss helt. Det går sådär.

Vi försöker filma lite när vi hinner och lyckades två gånger där vi fick med både låsningar, utbrott och byte av assistans för att låsa upp och lugna. Hade blivit jättebra om jag inte råkat komma åt nåt som gjorde att det inte blev nån film. Typiskt! 😡

Låsningar och utbrott lär det ju bli fler gånger så vi fortsätter väl att försöka hinna filma mitt i röran. Sandra mår inte så bra just nu, så vi hanterar flera utbrott dagligen och det känns lite hopplöst faktiskt. Men vi ska få handledning och hoppas väl att det ska vända så småningom. Eller, det kommer det ju att göra, så klart. Fast det blir nog en tuff period då vi ska ha inskolningar av nya assistenter också, vilket tar ännu mer på Sandras energi. Och min.

Nästan alla förflyttningar och brytningar är extra svåra nu, och leder väldigt ofta till låsningar och utbrott. Det är lugnast om man sitter och leker med Sandra precis hela dagarna, men det funkar ju inte. Dessutom blir hon inte piggare av det, tvärtom då hon behöver variation och blir trött av att vara uttråkad.

Det här skulle man inte klara utan dubbelbemanning. Nån enstaka dag funkar det i nödfall, men ska Sandra må bra, och ska man orka göra ett bra jobb, så måste man vara två. Det oroar faktiskt.

.

Reservplaner och nya anpassningar

Man kan ju tänka sig att damen behöver sova extra mycket nu när hon är extra trött och skör. Och det behöver hon förmodligen, så hon är antagligen inte vaken på nätterna. Det i sin tur gör att hon oftare vaknar i samma otta som jag, och min egna ”kaffe-i-lugn-o-ro-stund” försvinner. Full fart på stört och alert innan man vaknat.

Eller, alert var väl att ta i, men en gör lixom sitt bästa. Det krävs 110% engagemang och det gäller att inte trampa för mycket snett i rutinerna på morgnarna om det ska vara någorlunda lugnt.

Då får man försöka plocka fram allt tålamod som ligger där inne i en nånstans, och vara lågaffektiv mot den monotona gnällrösten som fastnar i allt och inget precis hela tiden. Det underlättar om man har hunnit få i sig lite morgonkaffe då, faktiskt.

Ett par morgnar har funkat bra nu iallafall, trots att dom varit tidiga. Sandra har ätit sin frukost och varit lugn. Vilket innebär inga större låsningar och inga utbrott. Men man går lite och väntar på att det närsomhelst kan vända, för det behövs inte mycket när det är skört.

Att det blir full rulle innan man har vaknat gör ju att jag inte hinner med bloggen riktigt. Jag behöver en liten stund för mig själv för att sammanställa det jag har fått ihop, och sen publicera det. Men det blir som det blir, och rätt vad det är blir det nåt.

I förra veckan var det en dag med regnrusk och halvstorm ute, så vi var inte jättesugna på någon prommis, precis. Vi bytte ut den mot en rörelseaktivitet i källaren istället, och valde att följa spår, det brukar locka Sandra.

Det var ett tag sen vi gjorde det nu, och spåren går att variera väldigt mycket, vilket är toppen eftersom Sandra gillar variation inom vissa gränser. En variant är att bära en ärtpåse genom banan. Vid varje station ligger det då en bild på hur hon ska bära påsen till nästa station. Det är förstås lite svårt för henne att förstå alla momenten, men syftet är inte att hon ska göra på ett visst sätt, utan syftet är att vi ska locka henne att röra på sig. Så vi gör det hela till en gemensam lek och så länge det är roligt är vi nöjda.

Den som håller i aktiviteten har en egen ärtpåse och gör banan tillsammans med Sandra. Vi har gjort den övningen en gång tidigare, och då tyckte hon att det var jättekul. Den här gången var hon för skör och det blev på tok för svårt för henne. Så fort hon känner att vi förväntar oss något av henne så blir kraven för stora och hon låser sig.

Lösningen är nästan alltid att lämna henne ifred, så hon fick gå banan själv. Vi tittade lite i smyg hur hon skulle göra, och hon följde spåren på ett ungefär, med ärtpåsen i ena handen. Sen fick jag hjälpa henne att hitta skatten som innehöll en liten chokladbit. Stressen satt i ett tag, men gick över under sångstunden vi hade sen.

Det var ett sånt tydligt exempel på att vissa saker funkar jättebra vissa dagar, och inte alls andra dagar. Det är därför det är så viktigt att vi som jobbar är flexibla och snabbt kan tänka om, så anpassningarna följer Sandras dagsform. Det går aldrig att följa en mall och tro att samma sak funkar i alla lägen. Det gäller ju inte bara aktiviteterna, utan inte minst alla rutiner. Ibland behöver Sandra hjälp med det mesta, och ibland kan hon mer själv, med rätt förberedelser. Ibland funkar ett sätt och ibland funkar ett annat. Ibland funkar inget.

Så är det väl för dom flesta av oss. Vissa dagar orkar vi mer än andra dagar och så länge kraven inte ligger över vår förmåga så funkar livet okay, även vid svackor. Men för Sandra, och andra med samma problematik som hon, är skillnaden mycket större på när det funkar och när det inte gör det. Då är det helt avgörande hur vi runt henne klarar att ställa om och anpassa rätt i varje unik situation. Hela tiden.

.

Må-bra-start med tvärvändning

Efter en lång period av skört ostabilt humör och mående så blir man extra glad över en funkar-morgon. När man kan glömma eller missa nån liten detalj i alla hundramiljoner rutiner och förberedelser, utan att det blir orkan av det…

Igår var det en sån morgon. En glad och harmonisk tjej som kunde tala om vad hon ville, vilket är stort även på må-bra-stunder. Rutinerna gick som en dans och humöret strålade. Plötsligt bara händer det! Sandra väljer bort klippningen som hon har valt varje morgon sen jag vet inte när.

Hon hade, dagen innan, byggt lego med assistenten och tyckte det var roligt, så igår morse ville hon bygga lego istället för att klippa. Trots att lego inte fanns med som alternativ på hennes välja-bräda. Hon valde klippa-bilden och satte den på sitt schema, men sa efter en stund att hon inte ville klippa. Utan bildstöd valde hon alltså lego istället.

Då blir man ju alldeles lycklig!

Ibland kommer det såna stunder när allt funkar som bäst och Sandra kan saker som är svåra för henne. Konstrasten blir väldigt påtaglig när det tvärvänder, och precis allt blir jättesvårt. Harmonin förvandlades på en millisekund till utbrott och ingen frukost. Någon orsak finns det ju, även om jag inte riktigt vet vad den är. Även om vändningen bara kom, plötsligt, utan att något hände, så finns det alltid en orsak nånstans. Det kan vara att hon fick ont nånstans, eller såg nånting som störde, eller kom att tänka på något som oroade, eller att jag hade förberett något på ett annorlunda sätt (som t.ex. ställt ett glas fel eller nåt som man kanske inte tänker på).

Det jag vill säga med det är att även om jag tycker att jag gjort som jag brukar och inget är förändrat, så behövs det bara en liten detalj som jag inte ens lägger märke till, men som är viktig för Sandra.

Jag kom aldrig på vad som orsakade utbrottet, och är det inte återkommande i samma situation så är det inget jag behöver utreda heller. Nu är Sandra väldigt skör av många orsaker, men om det hände nåt mer igår morse får jag nog aldrig veta. Däremot måste vi hitta dom större orsakerna (vilket vi delvis har gjort) och jobba med dom, så lugnet får återvända.

Gårdagen var som dagarna har varit på sistone. Skör och nära till låsningar och utbrott om det mesta. Små stunder av bus och glittrande ögon, då allt funkar bra, men i det stora hela är det jobbigt för henne nu.

Dom orsaker vi vet är ju dels att det är nytt med extern assistent igen och det tar på hennes krafter även om det är positivt och roligt för henne. Hon blir trött av förväntningar, längtan och glädje också, men det kommer ju lägga sig när hon har vant sig vid det.

Den största orsaken är med ganska stor säkerhet att hon är lite uttråkad. Trots allt nytt med ny bekantskap. Men vi kan inte köra på med för mycket aktiviteter också, eftersom orken inte räcker riktigt. Samtidigt blir hon trött av att inte ha strukturen med anpassade aktiviteter som löper mer över hela dagen.

För att kunna ha anpassade aktiviteter och en bra struktur över dagarna så måste vi först planera det noga. Och nu har vi lite fullt upp med att låta Sandra och assistenten lära känna varandra, och komma in i dom vardagliga rutinerna. Det är liksom ganska mycket att få till med bara det. För oss alla.

Men att Sandra reagerar med många låsningar och utbrott när strukturen och aktiviteterna inte har rätt anpassning, det vet vi sen tidigare. Det är det som har hänt varje gång när utbrotten kommer tätare och tillslut funkar det inte alls. Men det är inte så lätt att hitta rätt alla gånger, och nu kommer vi börja om lite. Det vi hade förut, med egen daglig verksamhet, slutade fungera för ganska länge sen då Sandra tröttnade på upplägget. Sen har vi inte riktigt hittat rätt efter det, men tanken är ju att få henne mer delaktig i det vardagliga.

Det kommer säkert bli bra när vi börjar hitta rätt, men vi måste ta det lite lugnt och planera det noga. Annars blir det bara rörigt, med bakslag av alltihop istället. Dessutom ska vi söka mer folk, och det kommer också ta energi av alla, inte minst Sandra. Så vi måste skynda långsamt och försöka hantera situationerna längs vägen.

Vi ska ha möte nästa vecka och inom kort ska det göras en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Det känns bra, och det kommer bli bra.

.