God Jul

Det är på sin plats med en liten uppdatering, känner jag. Först och främst vill jag säga att det inte var själva polisanmälan som sådan som vi reagerade på. Utan på sättet vi fick reda på saker och ting.

Hade personalen haft bättre samarbete med oss föräldrar från början, tills dom lärde känna Sandra så hade det inte blivit någon polisanmälan öht. Det nekar chefen till, men just det tyder bara på okunskap, faktiskt.

Hursomhelst så räckte det med att jag förhördes och innan jag ens hunnit köra hem ringde dom och sa att allt var nerlagt. Varken Göran eller Sandra behövde förhöras och mest tacksamma är vi över att Sandra slapp den onödiga oron som hon inte skulle fattat något av.

Nog om det. Det är en hel del saker som hänt, men som jag inte vill skriva om. Vi har haft många möten (på min begäran) för att försöka reda ut allt i hopp om att Sandra ska kunna bo kvar framöver. Nu ser vi framåt så länge det inte finns anledning att blicka bakåt. Därmed lämnar vi det negativa och vänder blad. För nu iallafall. Sandra trivs och mår hyfsat bra, omedveten om saker som ofunkar. Det känns trots allt bra och det är ett bra boende på många sätt, så vi hoppas att det som ofunkar ska lösa sig. Ska väl tillägga att det är viktiga grundläggande saker, för något annat lägger jag inte min energi på.

Hemma hos Sandra och hennes grannar firas det jul för fullt. Hon är trött, men har inte däckat än (vad vi vet) vilket troligtvis beror på medicinen hon får. Den ska dom f.ö. sluta med efter helgerna. Det var vårt krav, men chefens ovilja. Vi (som känner Sandra) hävdar att hon inte behöver medicin om anpassningarna och kompetensen är tillräcklig. Åtminstone måste man prova anpassningar först, innan man överväger medicinering.

Vi låter Sandra fira jul med sina grannar på det sätt boendet gör och sen åker vi dit och firar på vårt sätt efter jul. Så fort Sandra orkar med det.

Så den här julaftonen är den första på många, många år som vi kan fira utan att bara ta hänsyn till Sandra. Dvs vi kan fira i lugn och ro med massa mys hela dagen och öppna lite julklappar (överraskningar till oss) på kvällen. Det ska bli såå mysigt. Om Göran piggar på sig till dess, förstås. Han är just nu sjuk i husvagnen, så vi kanske får fira en annan dag. Men det blir säkert mysigt det med. Jag ska iaf njuta, vilken dag det än blir. Förresten njuter jag redan.

Jag önskar er en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!

.

Besök

Igår var vi och hälsade på hos Sandra igen, och den här gången kunde Göran följa med. Det var så mysigt. Sandra var piggare och gladare, och jag mådde bara bra när vi åkte hem.

Förra gången kände jag mig låg och ledsen efter besöket. Många känslor att hantera, och saknaden blev så påtaglig. Även Sandra var väldigt ledsen och ville ju följa med hem. Det märktes att hon hade känslor som var svåra att hantera för henne. Jag vet att hon trivs och mår bra, och det hjälper ju mina känslor, så klart. Att hon reagerade var inte konstigt, hon blev påmind om oss och livet innan flytten, och hon visste inte vad som skulle hända.

Den här gången visste hon hur det går till när vi besöker henne. Att vi är där en stund och sen åker hem, och att hon ska vara kvar. Hon ville bara veta vem som skulle äta med henne när vi hade åkt, sen var hon nöjd. Det kändes så bra, och vi bara njöt av att vara hos henne. Jag längtar redan till nästa besök.

Förra gången satt Sandra och åt mellanmål i gemensamhetsutrymmet när jag kom. Hon såg hallen, och mig från sin plats vid matbordet, och började såklart storgråta när jag kom. Efter besöket satte hon sig på sin plats igen, och skulle pussla, tror jag. Så hon såg när jag klädde på mig och skulle gå, varpå hon började storgråta igen.

Jag tänkte just inte så mycket på det, eller att vi skulle göra på något annat sätt. Jag vet ju att hon brukar reagera så. Men inför besöket igår hade personalen tänkt till för att göra det lugnare för Sandra. Det gjorde mig så glad att få bekräftat att dom gör så mycket rätt. När något är jobbigt för Sandra så funderar man ut ett annat sätt som fungerar bättre. Det är ju precis det allt handlar om. Hitta lösningar och vägar som fungerar så bra som möjligt. Att bara ändra när något o-funkar och att hela tiden ha den boendes bästa för ögonen. Sånt gör att anhöriga känner tillit och blir trygga.

Personalen M (en av Sandras favoriter för övrigt) var med Sandra i hennes lägenhet när vi kom, så hon inte såg oss direkt. Alla grannar var ute på andra aktiviteter, för att skapa lugn. Och innan vi åkte hem kom M och höll Sandra sysselsatt i lägenheten, så hon inte brydde sig om oss.

Visst var Sandra lite ledsen, eller känslosam snarare, i perioder och hon funderade mycket och pratade om gamla minnen. Men hon var i övrigt glad och vi fick se den härliga glimten i hennes ögon vid några tillfällen.

Vi hade en fikakorg med oss, så vi började med att fika tillsammans hela familjen. Sandra var lycklig över att vi hade coca-cola med oss till henne. Sen lekte hon med Göran en stund och jag läste ett par böcker för henne. Det var lagom och kändes så bra. Jag var glad när vi åkte hem.

Jag har länge haft en fundering på om Sandra har ADHD. Ända sedan vi provade en lugnande tablett inför en lång flygresa när hon var runt tio. Hon fick ett sånt inre lugn av den tabletten, men var jättepigg och glad hela natten. Alltså hade den inte den effekten vi var ute efter, men efter det har jag reflekterat mer över hennes speedade tankegångar.

Personalen på boendet, och deras läkare, såg på en gång att hon med största säkerhet har ADHD. Dom har diskuterat en utredning, men kommit fram till att den inte skulle göra någon skillnad för Sandra, så det är onödigt att utsätta henne för det. Däremot provar dom med att sätta in en mycket låg dos av ADHD-medicin.

Dom är ute efter ungefär samma effekt som vi märkte av tabletten hon fick när hon var liten. Alltså pigg och glad, men lugn i tankarna. Det är inget akut behov av medicinering, så dom går mycket försiktigt fram. Eftersom Sandra är omedicinerad hittills så får hon en väldigt låg dos till att börja med. Än så länge har dom inte sett någon skillnad, och blir det inte den effekt dom är ute efter så avslutar dom. Det enda syftet är att Sandra ska må bättre och jag känner mig helt trygg med deras beslut.

Jag ser på Sandras grannar att dom mår så bra. En del behöver medicin, andra inte. Alla är pigga, glada och trygga. Alla är tillsammans och alla mår bra. Det är så fint att se. Även Sandra har ju snabbt gjort enorma framsteg och vill bara vara tillsammans med alla andra. Allas lägenheter står mestadels tomma på dagtid.

Jag hade ju tänkt att fokusera på mig själv lite mer, och skriva om vårt nya liv här hemma efter flytten. Men jag är på tok för trött så det får allt vänta. Jag har fullt upp med att försöka varva ner och vila. Jag blir stressad när det blir lugnt, men orkar inte göra så mycket. Jag antar att det bara får ta den tid det tar, helt enkelt.

Jag är så tacksam över så mycket just nu, och det känns jättebra. Allt har sin tid.

.

Utredningar och anpassningar

Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.

På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.

Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).

.

Återträffen

Jag ringde (och väckte…) chauffören igår morse och hon blev glad, för hon har ju längtat efter Sandra lika mycket som Sandra har längtat efter henne. Det blev ett kärt återseende, om än ganska kort och ”Sandra-anpassat”. Det kändes bra iallafall J

Eftersom jag inte har frågat om hon vill vara med i bloggen så får ni nöja er med att se Sandra på fotot. Den fina originalbilden är på framkallning till Sandras fotopärm ♥

Efter den korta visiten så var ”stora lilla damen” ganska skör men nöjd. Skör för att hon inte var riktigt okay, nöjd för att hon just träffat sin fina chaufför. Aptiten var inget vidare och inte orken heller, men eftermiddagen blev lugn. Sandra spelade en del på paddan och var nöjd med det.

Min migrän ligger på lur igen, sen igår morse L Undrar lite hur många migräntabletter kroppen kan tåla, men är ju innerligt glad så länge dom gör nytta! Slipper jag bli liggandes som sist varje gång så får man liksom vara tacksam.

Dessutom känns det väldigt bra att tabletterna finns på recept, och att vi har förmånligt subventionerat i Sverige, på dom flesta mediciner. Bara att köpa Diclofenac på recept istället för utan gör att jag (med min konsumtion) tjänar över 200:- i månaden. Dom pengarna kan man ju ha roligare för när migränen har gett sig ;)

Nu är vi iallafall långlediga, och dessutom utan större planeringar.

Så. Himlans. Skönt.

Jag ska rensa bland alla hundra kom-ihåg-lappar som ligger och dräller lite varstans, för det är nåt som verkligen ligger efter. Alltid lika spännande att se om jag hittar nån som jag hade behövt hitta tidigare… Ja, sen är det ju det vanliga, med handling, städning, schemafix, planering och fylla frysen med portioner av maträtter, förstås.

Men annars – Bara Njuta! I fem dagar! J

Ha det så toppen ni med, jag kanske inte kommer ha så mycket intressant att komma med varje dag den här veckan, men nåt inlägg kommer säkert.

(Tack till Annette för din nya mailadress)

.

Medikamentfunderingar och operation andra chansen

Jag kan lika bra fila färdigt på det här inlägget när jag ändå sitter här och nattvakar. Förresten är det ju snart morgon ändå, och imorrn, alltså på måndag, måste jag upp i ottan, så det är väl lika bra att vänja sig ;)

Då ska det nämligen vara dags igen, för den där operationen som blev uppskjuten för ett par veckor sen. Inte så att jag lider så värst, men det är ju skönt att få det gjort. Det är en enkel titthålsop så det ska väl inte bli några bekymmer. Det svåraste är att få till allt annat, särskilt nu när vi inte är så pigga, nån av oss.

Vi bestämde iallafall att skippa korttids för Sandras del, för det kommer bara ge bakslag i hennes mående. Men för att hon inte ska behöva veta vad jag har för mig (mest för att det blir för mycket information och det tröttar henne ännu mer) så får hon åka till DV med Jane under dagen. Sen är Jane beredd att jobba över lite, så jag hinner bli hämtad också, för jag är nog inte klar innan Sandra kommer hem.

Det löser sig. Jag ser fram emot att få sova lite och funderar på att be dom låta bli att väcka mig på ett par dar… Tror ni dom går med på det? ;)

Fler foton finns på Amatörfotografen, på Facebook. Gå in å gilla, vettja!

På tal om sömn… Jag har fått lite idéer i den där gruppen på fb, som jag nämnde häromdagen. Det är ju inte helt ovanligt med sömnstörningar hos personer med npf, och det kan tydligen vara så att en del sover, men får inte den riktiga sömnen ändå.

Det där är ju jättesvårt att gissa sig till och troligtvis går det inte att få reda på hur det ligger till hos Sandra heller. Men det slog mig då att det kanske kunde ha ett samband med att hon inte klarar så mycket på dagtid innan hon faktiskt blir så trött så hon däckar.

Jag är absolut inte emot mediciner, det skulle vara en självklarhet för oss att ge henne det om hon behöver det. Men det känns ändå inte som ett lätt beslut att prova, när vi inte vet. Vad man känner sig liten ibland när man står med stora frågor utan svar. Jag skulle vilja träffa nån som kan det här ordentligt, så jag kan diskutera det lite först.

Men både Göran och jag är väl inne på att det skulle vara värt ett försök, för det är inga starka mediciner och skulle hon må bättre på dagarna så är det ju så klart värt det. Om det nu är så att det är det hon behöver.

Det finns tydligen ett hormon som saknas hos en del med npf (eller inte finns tillräckligt av, eller hur det nu var) och tillsätter man det så kan sömnen bli bättre. Så det är inga konstigheter på nåt sätt.

Det är bara det att man inte jättegärna vill prova en massa saker för nöjes skull, för det kan ställa till det. Konsekvenserna blir ju lätt lite större hos personer som redan innan har det lite jobbigare än genomsnittet.

Det är också vanligt att personer med npf reagerar väldigt olika på mediciner så det kan ju ställa till det rätt mycket, om man har otur. Jag tänker lite om hennes sömnrytm rubbas t.ex. För hon är extremt känslig för sovtider och trötthet. Det känns inte så jättelockande att experimentera, och det blir såklart svårare när hon inte kan vara med och tala om hur hon mår själv.

Jag måste berätta nåt som var lite komiskt. När Sandra var sisådär i tioårsåldern så skulle vi till Thailand. (Ja, det var förresten när Tsunamin var, för den orsakade att vi inte kom iväg den gången, som tur var…) Vi var lite oroliga inför flygresan, eftersom Sandra bara skriker om hon blir övertrött, och inte kan sova när det händer saker.

Så fick vi prova en sömntablett hemma, för att se hur hon reagerade. Det var ju bra så vi inte behövde testa nåt nytt på planet. Hon fick en halv tablett lagom till sovtiden på kvällen. Hahaha, vilken natt vi fick! Sandra satt i sängen och klappade händerna och sjöng hela natten. Superpigg och superglad. Somnade gjorde hon inte förrän kvällen därpå.

Men det var en vanlig sömntablett det, och den här medicinen är nånting helt annat. Så jag är inte orolig över att hon ska få nån slags snedtändning av det vi nu funderar på. Men det kan ju hända andra saker som rubbar sömnen, kanske. Inte vet jag.

Förutom det då så är det inte plättlätt att göra saker som man ”måste” med Sandra. Det är såna där krav som vi försöker undvika för att det inte ska låsa sig. Jag vet inte vilken tid man tar sån här medicin, men både morgnar och kvällar är extra sköra. Så det skulle kunna bli risk för utbrott av det. Det är ju inte precis bara att säga åt henne att ta den så gör hon det…

Sen, som en liten detalj i sammanhanget, så kan hon inte svälja tabletter, utan det måste isf gå att krossa dom, annars är det liksom kört.

Jaja, vi får se hur det utvecklar sig. Jag är väl också av den uppfattningen att man i första hand ska anpassa. Men jag vet också att det inte alltid räcker med bara anpassning. Fast Sandra är mycket, mycket piggare när allt runt henne är lugnt. Att hon är trött nu beror troligtvis på att det har varit en stor omställning för henne det senaste året. Det tar tid för henne att komma tillbaks igen.

Huja, vi har hemifrånflytten framför oss sen… Hoppas hon hinner ikapp innan vi måste börja stöka till det igen. Det är väl vårt mål, men det beror ju på hur lång tid återhämtningen tar, förstås. Vi kan inte vänta hur många år som helst, som ni förstår. Men ojojoj, vad det kommer ta på hennes krafter.

Och ojojoj, vad det här inlägget blir långt. Jag tar igen lite nu, bara för att jag inte skrev igår ;)

Det har ju inte hänt så mycket mer än att vi har kämpat oss igenom utbrott och låsningar. Sandra har varit väldigt skör dom här dagarna, men nu hoppas vi att det kan vända för nu har hon börjat sova lite lugnare på nätterna. Jag tror att det där ryggstödet hjälpte iallafall, när hon väl vande sig.

Gårdagen var den bästa dagen på länge. Inte bra, förstås, men bättre. Hon orkar inte så mycket och vi tassar lite på tå, men hon upplevs som gladare och piggare igen. Ja, alltså, allt är ju relativt, men det går åt rätt håll, sakta men säkert. Hoppas vi.

Tack till anonym förresten, för tipset om elryggstöd. Jag ska kontakta hab (när jag hinner och orkar jaga dom) och kolla om det finns möjlighet att beställa ett sånt. Din kommentar publicerar jag inte eftersom din mailadress stod med och jag inte vet om du vill det.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema ”Flytta hemifrån” och det vill jag jättegärna vara med och skriva bidrag till. Vi får väl se om jag hinner få till nåt. Det är ju snart ganska aktuellt för oss, och jag har många tankar kring det. Gå in och följ temat på fb. Gilla och dela gärna.

Förresten blir jag ju väldigt glad om ni sprider min blogg med. Ju fler som känner till npf, desto bättre för alla. Tack J

Ha en fin dag!

.

Tema - Medicinering - Åsikter

Åsikter är lätt att ha innan man har upplevt det man har åsikter om. Det vet jag ju själv, innan jag fick barn… Då visste jag ju precis vad jag skulle tillåta och inte och ”Det är väl bara att…” Men man lär så länge man lever.

Jag har fortfarande åsikter ibland, som jag får ändra på när jag har tagit reda på fakta. Det handlar ju oftast om missförstånd, och jag brukar försöka tänka lite ödmjukare nu. Jag försöker påminna mig om att det alltid finns en orsak, även om man inte förstår den eller håller med.

 

Den här veckan har ”Neurobloggarna” tema om medicinering och det är ett ämne där det finns många åsikter hos allmänheten. Jag brukar undvika såna forum för man blir lite mörkrädd när man inser hur många som faktiskt har åsikter om saker dom inte har en aning om.

Man kan aldrig veta vad som är bäst för någon annan förrän man har tagit reda på bakgrunderna. Och när man läser kommentarer i olika forum, från människor som hävdar att npf-diagnoser är ett påhitt för att föräldrar ska kunna skylla på nåt när dom misslyckats med uppfostringen, eller att föräldrar till barn med adhd drogar sina barn för att slippa sätta gränser, ja… då blir man mörkrädd.

 

Vad gäller mediciner är jag inte tillräckligt insatt för att komma med fakta, men jag vet att det inte handlar om droger och jag vet att dom som medicineras behöver det för att öht stå ut med sin vardag. Och jag vet med bestämdhet att npf-diagnoser existerar!

Jag vet inte hur det är att ha adhd, men jag kan ju försöka föreställa mig att aldrig någonsin få ro i tankar och själ och inte kunna sålla eller bromsa utan bara snurra vidare trots att man är utmattad och bara vill ha lite lugn för en stund.

Alla har vi varit stressade i perioder, men att alltid speeda fram i 180 och aldrig kunna vila tankarna, det är helt omöjligt att förstå. Så att det finns medicin som hjälper en att kunna tänka i lite normal hastighet, utan att alla intryck bombarderar en samtidigt, det tycker jag är toppen.

Fakta om mediciner och medicinering hittar ni säkert i nån av dom andra inläggen på Facebook eller Twitter under veckan, för det finns fina bloggare med egna erfarenheter som vet på riktigt hur det är. Hjälp oss gärna att dela inläggen och "gilla-sidan" på fb, för att sprida information och få bort fördomarna.

 

Fler citat och bilder finns på Amatöfotografen, välkomna in och gilla. Vill ni läsa dagens vanliga inlägg så är det bara att scrolla ner.

♥ Kram ♥

Blev lite arg på morronen

Jag läste det här…

Våra barn (ja, vuxna med, för den delen) med diagnoser inom npf, framförallt ADHD och Asperger syndrom, utan begåvningshandikapp, där det liksom inte är så tydligt och självklart, kommer aldrig att bli accepterade och få rätt stöd förrän såna här j***a fördomar suddas ut!

Jag blir så arg när jag läser sånt här, och rent förskräckt när jag läser kommentarerna! Tror verkligen folk att det är föräldrar som inte orkar uppfostra sina barn, och sätter en diagnos på dom för att slippa ta ansvar? Och att man proppar i sina barn droger för att dom ska bli lugna och lätthanterliga?? Vi har kommit långt, det har vi, men att en endaste person fortfarande tror på sånt dravel är skrämmande! År 2012?

Ska vi hjälpa våra barn så är första steget att skrota såna här fördomar! Och man slipper inte undan nåt ansvar efter en diagnos! Det är liksom inte bara att luta sig tillbaks sen och skylla på diagnosen. Personer med npf behöver anpassning! Det kräver mer av föräldrar till barn med npf än vad som krävs om man har barn utan dom svårigheterna (därmed INTE sagt att ”vanliga” barn är plättlätta att ha att göra med alla gånger) och den allra mesta energin går åt till att få folk att fatta vad det handlar om innan dom liksom sprider en massa dravel!

Sandra har inte ADHD och på henne märks det att hon har rätt diagnos, så personligen drabbas vi inte av det här, men det berör mig och jag blir förbannad! Sandra tar inte heller nån medicin som har med hennes funktionshinder att göra, för hon behöver inte det, och jag tycker inte att man bara ska medicinera utan att först titta på anpassning, men medicin är helt nödvändigt för en del och då måste det få vara okay! Vi hjälper inte dom personerna genom att inte tro på dom! Någon som kan det här bättre än mig är Tina, läs inlägget i hennes blogg här!

(Dagens vanliga inlägg kommer ni till genom att scrolla vidare)

♥ Kram ♥

Trist

Ja, alltså, det känns lite trist att bara skriva om sjukor och oro hela tiden, men sånt är livet just nu och rätt vad det är så mår vi bra igen och då kanske några läsare är kvar om jag har tur ;) Men jag har fått fina kommentarer av er och det gör mig extra glad, tack så mycket!

Jag hoppas att jag snart orkar fylla på mitt fotoförråd med lite mer vårbilder, för nu börjar det ta slut och jag har knappt varit ute sen det började våras i luften. (Det får bli Marbella-bilder idag med) Vi hade tänkt åka iväg på måndag i samband med att bilen ska lämnas in. Då tänkte vi passa på att campa i närheten av ett fint område där jag hade tänkt fota en massa. Men vi tvivlar på att Sandra kommer iväg till korttids, vi får nog vara glada om hon orkar till skolan.

Våran förkylning är ganska lindrig, men igår började jag känna lite i halsen. Eftersom Sandra just har haft halsfluss så ringde jag för att höra om jag kunde få penicillin i förebyggande eftersom det skulle vara katastrof om hon åkte på nåt igen nu när hon äntligen börjar bli frisk, och dessutom inte tål penicillin, vad det verkar. Vi var med om det när Sandra var liten en gång, att det bara gick runt i familjen tills vi alla fick en penicillinkur. (Då fick hon en annan sort och jag minns inte om hon reagerade nåt på den)

Men penicillin i förebyggande fick man ju så klart inte. Jag visste ju det, egentligen, men hoppades på ett undantag… Så jag hoppas att det i halsen är vanligt virus som snart ger sig utan att smitta mer!

Jag förstår ju att dom måste vara försiktiga med penicillin, och det är ju bra, men när Sandra var bebis, var jag med henne på vc för att hon skrek så. Läkaren bestämde, utan undersökning, att hon hade öroninflammation och ville skriva ut penicillin.  Jag vägrade och han blev skitsur och sa att det fick isf bli på mitt ansvar.

Jag sa att man inte ska äta penicillin i onödan och då påstod han att det inte gällde i Sverige! Jösses tänkte jag och gick därifrån. På BVC bad jag sköterskan att kolla i Sandras öron och dom såg jättefina ut. Sandra hade kolik! Då kan jag ju tycka att jag är i mer behov av penicillin nu…

Nåja, det är som det är och vi hoppas nu bara att Sandra får bli frisk och inte åker på några fler sjukor på länge! Snart är det ju lov igen och rätt vad det är kommer sommaren. Hon måste ju få hinna gå lite i skolan nu, tycker vi.

Ja, för den delen skulle det sitta fint med lite ledigt också. En sån där avkopplande ledighet utan oro och högsta beredskap med mobilen runt halsen… Men igår kväll kräktes Sandra, och hade feber. Vi får väl hoppas att det var nåt tillfälligt, för det är inte helt ovanligt att sånt händer ibland.

Jag har iaf skrivit till läkemedelsverket och hoppas nu på ett ärligt svar så vi kan undvika det ämne som gör Sandra så här sjuk igen. Riktigt illa annars! För det är otäckt hur hon blir och måste ju förstås bli orolig själv också. Yr, känselbortfall, dålig styrsel, synrubbningar och nån form av overklighetskänsla, tror vi… Men så skönt när jag kom på vad det måste vara som är orsaken, för vad hade alternativet varit? *ryser*

Nu vet vi inte, men jag känner mig ganska säker. Helene skrev också att man kan bli överkänslig mot vissa läkemedel när man just har varit sjuk, och det har ju Sandra varit. Ganska länge och ganska ordentligt. Men vi vågar inte chansa och kommer inte att utsätta henne för läkemedel med risk för att hon ska bli så här dålig igen, om vi vet vad det är och kan undvika det.

Idag ska damen till frissan och eftersom hon var så dålig igår så skippade vi toa- och badrutinerna, vilket innebär att vi måste klara av det också, innan frissan. Vi får väl se hur Sandra orkar och mår.

Ta hand om er!

♥ Kram ♥

Har man hittat orsaken nu?

Jag ringde ju till sjukhuset igår och dom ville kolla upp Sandra, så vi åkte in igen då. Det blev stick i fingret igen och den här gången gick det jättebra, hon är bra duktig, vår tjej! Skönt att inte rädslan satt i längre efter sista sticket. Hon tyckte nog bara att det fick räcka för då, liksom…

Proverna var bra, och det visste jag väl redan, eftersom dom har tagit prover som har varit bra flera gånger den sista tiden… Sen fick vi åka hem och ska observera henne i hemmiljö över helgen och alla hoppas att det går över innan måndag då läkaren ringer och kollar hur det har gått.

Jaha… Jo, jag hoppas dom har rätt i att det nog bara beror på att hon har varit sjuk… Men sjuk har hon ju varit förut utan att få så här, så det känns ju inte precis jättelugnt. Men samtidigt är det en jobbig fortsättning på undersökningen så vi är ju tacksamma att dom inte går vidare om det inte behövs.

Läkaren sa att Sandra skulle vara ledig i skolan som idag, men det gillade ju förstås inte damen och vi tyckte väl att hon lika bra kunde observeras i skolan som hemma och bestämde att hon skulle få åka. Jag ringde och pratade med skolan och förklarade vad det var dom skulle titta efter och i övrigt är ju damen ganska pigg.

Men så förvärrades det igår kväll och då blev jag riktigt orolig. Förra året blev det värre och värre ända tills vi var tvungna att ringa efter ambulans…

Hon har alltid ”pappas klocka” på sig under kvällsrutinerna och lämnar tillbaks den när hon sitter i sängen. Men igår kunde hon inte hitta den på armen!!! ”Jag ser inte klockan på armen” sa hon efter att ha famlat runt en stund. Ja, då blev jag orolig!

Sen tänker man ju tillbaks och försöker hitta kopplingar. Visserligen var hon sjuk förra året också, men jag känner att det inte stämmer riktigt. Att hon blir så här efter att ha varit sjuk?.. Näe, jag köper inte det.

Däremot var jag ju nästan säker på att det berodde på pollentabletten förra året. Den tabletten har hon ätit i flera år och aldrig reagerat nånting. Så bytte dom tillverkare och hon blev jättesjuk när vi började med tabletten. Ja, vi antog att det var så, för det stämde väldigt bra överens med när hon insjuknade och att det gick över när vi slutade ge tabletten.

Nu påstår dom ju att innehållet i den nya är exakt lika, men alltså… Jag tror inte på det! Det måste vara nåt ämne som skiljer! Och nu tror jag att samma ämne finns i penicillin. Känns ju rätt viktigt att vi får reda på vad det är för ett ämne som Sandra blir så sjuk av, så vi kan undvika det framöver. Då blir jag ganska jätteirriterad om dom nekar till att det skiljer på innehållet bara för att dom har en billigare tillverkare!

Så det blir till att kontakta läkemedelsverket idag och se vad dom säger. Jag fick bra hjälp av mina vänner på fb också, så nu har jag innehållsförteckningen på den förra pollentabletten, den nya och penicillinet. Tack för all hjälp!

Jamen det var vår dag igår då. Idag skulle Sandra få sin sista penicillintablett, men den skippar vi allt. Det var bara en kvar och hon hade inga spår av bakterier efter provtagningen igår. Det var ju bra det iaf :) Hon blev ju inte så vidare värst glad när vi ändrade på schemat och sa att hon får vara hemma, men vi lockade med en biltur och förklarade att hon fortare mår bra i benen igen om hon vilar lite. Så vi slapp utbrott och hon nöjde sig med det efter ett tag.

Ha en skön helg allesammans!

(Fotona är från i vintras då vi var i Marbella)

♥ Kram ♥

Härliga tider

Penicillinet går bra! :) Sandra äter utan protester trots att hon inte vill ha glassen som hon får i en skål efteråt. Och hon säger att hon blir frisk fortare om hon tar sin medicin. Kan ju inte bli bättre! Och friskare har hon verkligen blivit. Det är bara hostan kvar, men hon ska ju äta penicillin hela veckan. Pigg och frisk i övrigt är hon iaf så det lutar åt vanlig vardag, skola och korttids på måndag. Sååå skööönt!

Med glass o chokladsås går medicinen ner

För övrigt var igår en sån där ”njuta-av-att-vara-hemma-dag” och jag bara gick här och kände mig glad över att vi börjar bli friska igen. Och att Sandra klarar att ta sin medicin, och att hon mår bra. Att det inte visade några tecken på epilepsi och att hon inte gjorde sig värre illa när hon föll i krampen. Och att sova i egen säng, duscha i egen dusch och dricka eget kaffe :)

Jag orkade knappt gå ut i vårsolen, men tog iaf en liten kortis med kameran på tomten. Frampå eftermiddagen gick Göran till apoteket och hämtade ut medicinen som vi behöver ha tillhands ifall Sandra skulle krampa igen framöver. Så packa ner medicin i skolväskan och korttidsväskan och informera alla berörda. Samt se till att det finns choklad till hands på alla ställen, om Sandra inte får i sig nån mat på en hel dag, för att förebygga lågt blodsocker igen.

Hjälper pappa med lite småjobb

Sen fixade vi med en ”babysitter” eller vad dom nu heter, i badrummet så vi direkt kan höra om det händer nåt i badet, för tänk om hon börjar krampa där, liksom… Hua! Man måste ju alltid höra henne, men kan sällan vara inpå henne, så en sån gör ju att vi snabbare hör om nåt händer. För en kramp låter ju inte så mycket att man nog inte hinner reagera direkt annars.

Så en sväng med husbilen :)

Så nu har vi gjort vad vi kan och i övrigt tänker vi inte oroa oss mer. Händer nåt så är vi förberedda, men gå och oroa sig är ju helt meningslöst. Att vara förberedd ger ju trygghet och sen tänker vi leva på som vanligt, helt enkelt. För det är inte alls givet att det händer igen.

Sune njöt o käkade gräs

Nu väntar en helt vanlig helg och vädret får avgöra lite vad vi hittar på. Inga stora planer har vi, utan det kommer att bli lugnt i vanlig ordning, så Sandra har orken kvar inför kommande vecka.

Jag önskar er alla en fin helg och glöm inte sommartiden imorrn. Sommartid… Mmmm, det smakar det! :)

♥ Kram ♥

Maktlös och ledsen

Nu kommer ett inlägg som inte är så kul, men som jag måste få ut. Bara måste. Jag fixar inte det här längre, det går bara inte. Jag känner mig som världens sämsta mamma när det blir så här. Klarar inte att ta hand om mitt egna barn, liksom…

Jag vill inte gå in så mycket på det, för Sandras skull, men det är något vi måste igenom varje dag. Ibland funkar det ganska bra i långa perioder, men så kommer det såna här perioder då det inte funkar alls. Man blir så maktlös och hittar inga alternativ. Vi bara måste igenom det och det går inte… Jo, tillslut, men det är definitivt inte bra för nån, allra minst för Sandra.

Anledningen till att det inte funkar är ju att hon känner rädsla och oro, så det är ju jobbigast för henne, lilla gumman! Och jag kan inte hjälpa henne… Jag tappar tålamodet och blir arg istället :( Snart kollapsar man väl, eller nåt. Undrar om nån sopar upp resterna då?

Alternativen som vi har att välja på, förutom det sätt vi gör, och som inte går, är:
Använda våld
Söva henne varje dag
Skita i alltihop (då hamnar hon på sjukhus varje vecka)
Jag hamnar på sjukhus
Hon får bo på institution

Ja… ni fattar att man är maktlös och inte har några bra alternativ. Men jag skulle ge vadsomhelst för att slippa ta den här jättekonflikten varje dag med mitt älskade barn!

Det borde ju finnas någon hjälp att få nånstans! Något litet stöd, liksom. Även om ingen kan lösa problemen så borde det finnas stöd så man orkar. Vad gör man?

Det finns ju NPC (NeuroPsykiatrisktCentrum) men, ärligt talat… Dom har inget att ge oss! Jag har mest dåliga erfarenheter därifrån och stöd har vi aldrig fått av dom. Det var en psykolog här en gång när Sandra ganska nyligen hade fått sin diagnos. Meningen var att jag skulle få lite stöd som ”autismmamma” liksom. Jag fick börja med att förklara för henne vad autism är! Så dom ringer jag inte för det skulle bara göra mig mer frustrerad.

Det bästa stöd jag har fått är genom att prata med andra i liknande situation. Bloggen är ett enormt stöd så nu har jag fått ur mig frustrationen för denna gång. Tack för att ni orkar läsa utan att döma!

Tårarna bränner och jag har en klump i halsen, men Sandra är glad och nöjd och nu är det gjort för idag. Bara imorgon kvar, sen andas ett par dagar när det är korttids, och hoppas att den här jobbiga perioden går över snart. Jag måste orka, det finns inga andra alternativ. Men jag undrar hur det ska gå till.

Kram!

Ibland står jag inte ut

Jag undrar vad alla experter skulle göra? Jag undrar hur ”supernanny” skulle lösa tjafsandet. Dom som säger ”Det är bara att…” har aldrig upplevt Sandras tjafsande och jag undrar om nån skulle orka…

“Walk one day in my shoes”

Det är så man bara vill ge upp. Skita i allt och bara rymma hemifrån. Jösses så maktlös man kan känna sig när det bara låser sig och man liksom inte kommer vidare. Det blir bara tjafs, tjafs och åter tjafs. Det är inte Sandras fel och jag är för trött. Dåligt samvete är bara förnamnet. Var hämtar man kraft?

Det finns ett par saker som jag, av hänsyn till Sandra, inte har skrivit så mycket om. Det tänker jag inte göra heller, men det är dom sakerna som tär mest. Det som är det svåraste och jobbigaste i vår familj. Det handlar om toalett och medicinrutiner. Medicin får Sandra för att magen ska fungera och får hon inte den så blir hon sjuk. Hon har legat på sjukhus p.g.a. det ett par gånger.

Det är mycket runt den här medicinen och det är en väldig procedur varje dag. Oftast går det ganska bra, ändå, även om det aldrig kommer att vara enkelt så länge den behövs. Men när ungen vägrar? Vad gör man? Det går ju inte! Men det måste gå… Hon måste ha medicinen men jag vet inte hur. Hejåhå, säger jag bara! Tålamod går det åt och Sandra har ju jobbigast av oss. Hur står HON ut när inte jag gör det?

Tack och lov att vi är två som kan hjälpas åt, för all pedagogik i hela världen liksom är som bortblåst när tålamodet är slut. Då är det så bra med nya krafter som kan ta över ett tag. Tillsammans fixar vi det. Varje dag, trots att man inte tror att det ska gå. På nåt märkligt sätt så går det ändå, tillslut.

Ja, sen går ju tjafsandet över och glöms bort. Allt är frid och fröjd igen :) Men just i det jobbiga, då vet jag inte vad jag ska göra, då är jag bara maktlös. Och det får jag aldrig fram om jag inte skriver i stunden. För efteråt, när allt är bra igen, så är det liksom bara bra, och tur är väl det!


Pernilla undrade vad det är som gör att Sandra kräks vid förkylning. Ja, jag vet ju inte säkert, men Sandra är väldigt känslig och kräks väldigt lätt. Av trötthet, av feber och troligtvis också av att det är slemmigt när hon är förkyld. Ibland får hon ju bara kräkattacker, det vi kallar för tröttsjuka. Då har det varit för mycket intryck på för kort tid, så det liksom blir överbelastat på nåt sätt. Då sover och kräks hon i nåt dygn men har inga andra symptom.

Mia undrade om det funkar att ge Sandra vatten mellan kräkattackerna. Nej, jag tror inte det. Hon har fått vatten ibland, när attackerna har varat länge så hon har behövt vätska. Då blir det först ett fasligt tjafsande innan hon tar glaset och sen kommer det upp direkt igen. Då blir det inte en lugn stund för nån av oss… ;) Men så gör vi förstås om vi måste få i henne vätska.

Nu är det iaf lugnt här igen. Sandra ser film och vilar i soffan, Göran håller på att bli förkyld och har lagt sig och jag ska snart börja packa, för jag räknar med att kunna åka imorgon. Det ska bli jättekul!

Vi får väl se om jag hinner med nåt mer inlägg innan dess, annars återkommer jag när jag är hemma igen. Innan jag kan åka måste jag hinna med att fixa medicinproceduren i morgon bitti, så Göran slipper ta den konflikten sen när han kommer ha att göra ändå.

Fortsatt fin dag!
Kram!