Idag bjuder
jag på en stark berättelse av en mycket god vän. Dela gärna vidare.
Det var en
av de sista riktiga sommardagarna 2017. Jag hade satt mig ute på altanen för
några minuters avkoppling i en av mitt livs värsta och mest hektiska perioder.
Telefonen ringde och jag såg på displayen att det var Tommy. Tommy var
verksamhetschef på min sons assistansbolag och mitt stora stöd sen flera
månader, vi hade dagliga telefonsamtal.
Tjenare
chefen, hur är läget? Sa jag när jag plockade upp luren. Sen rämnade min värld.
Min son
Elliot flyttade till eget boende 2009, när han var 16 år. Jag var då en
förhoppningsfull människa som trodde att jag skulle få avlastning i mitt liv
som funkismamma.
Elliot har
haft stora funktionsnedsättningar i hela sitt liv med autism, synskada,
epilepsi och svår intellektuell funktionsnedsättning. Han är också rörelsehindrad,
sitter i rullstol och har ett skrikbeteende.
Han kan inte
tala om vad han vill och han kan inte heller genomföra det han vill på egen
hand, förhindrad både funktionellt och mentalt har han alltså ingen
funktionsvariation utan väldigt stora problem som gör att han inte kan - eller
mår bra av - att ta del av vår normalstörda värld. Han behöver sin egen värld,
på sina premisser.
Det
fungerade bra till en början med assistenter dygnet runt hemma hos honom men
med åren blev det allt jobbigare. Elliot blev större och starkare och hans
aggressivitet tilltog. Hans autism i kombination med den svåra intellektuella
funktionsnedsättningen gjorde det allt svårare för honom att uttrycka sina
behov. Glädjen och livslusten förvandlades allt oftare till ilska och
utåtagerande. Han blev deprimerad.
Vid den här
tiden hade jag och Tommy ett nära samarbete där vi tillsammans med resten av
assistentgruppen helt fokuserade på att lösa problemen. Vi arbetade brett och
med öppna sinnen. Vi hade möten varje vecka med assistenterna, assistansbolaget
hyrde in föreläsare och konsulter som utbildade oss i lågaffektivt bemötande
och om autism. Vi ändrade schemat till dygnstjänstgöring så att det skulle bli
så lite stress som möjligt med skiftbyten för Elliot. Jag ordnade ett SIP-möte
med läkare, neurolog, fysioterapeut, arbetsterapeut och specialpedagog för att
se hur vi skulle gå vidare.
Inget
fungerade och den ena assistenten efter den andra började försvinna.
Under två
års tid ägnade jag all min lediga tid åt det här, helt inställd på att jag
skulle ordna det. När jag inte satt i möten, pratade i telefon eller var hemma
hos Elliot för att stötta upp, ditringd av tjänstgörande assistent flera gånger
dagligen, så satt jag och googlade och dammsög nätet på information om
utåtagerande, personlighetsförändringar hos funktionsnedsatta, jag lusläste socialstyrelsens paragrafer och ju mer jag läste desto mer förstod jag att allt
vi sysslade med var att släcka bränder.
Vi gjorde
allt och ändå blev det värre. Det stod plötsligt klart för mig att hela den här
assistansgrejen var otillräcklig, Elliot behövde experthjälp.
Under en av
mina nattliga och alltmer desperata googlingar fick jag plötsligt napp. Det
fanns ett ställe i Bollnäs som tog emot exakt såna som Elliot, som utredde och
utvecklade individuella planer för varje person och sen slussade dem vidare
till mest lämpliga boendeform. Jag ringde till deras handläggare direkt nästa
morgon. Det blev ett minst sagt gråtmilt samtal, det var en sån lättnad att
efter två års helvete få höra någon säga att det här var vardagsmat hos dem och
att de kunde hjälpa.
Men, det var
en dyr och privat vårdgivare och vem skulle betala?
I samma veva
som jag började rodda med att Elliot skulle få vård i Bollnäs ringde Tommy det
där ödesdigra samtalet som jag tog emot på altanen, en av de sista vackra
sommardagarna i augusti 2017.
Jag tror
inte att vi klarar av uppdraget längre, jag kommer att säga upp kontraktet, sa
han. Jag visste ju att han hade rätt, jag hade själv konstaterat detsamma bara
någon vecka tidigare. Ändå var det ett slag i magen. Elliot stod även inför ett
vräkningshot då hans grannar fått nog av skrik och bultande i väggar dygnet
runt. Han hade snart varken bostad eller assistans, allt befann sig i fritt
fall.
Jag
berättade i alla fall för Tommy om Bollnäs och att min plan var att få dit Elliot
så fort som möjligt och att vi måste behålla assistansen till dess. Samma dag bokade jag in ett möte med
kommunens handläggare för att få dem att ta över ansvaret och jag ringde även
min egen chef och fick på stående fot tjänstledigt på obestämd tid för att
jobba som assistent åt min son eftersom han nu stod utan assistenter.
Jag jobbade
dygnet runt i tre månader, ett jobb som bara en mamma kan göra. Det var många
nattliga turer med polisbil till psykakuten och en dag fick jag söka skydd i
klädkammaren. Jag låste in mig där och ringde 112. Fem polisbilar kom med full
utryckning, bröt upp ytterdörren och stormade in och vrålade, Polis! Ligg ner
på golvet! Min älskade, underbara son.
Jag var livrädd för honom.
Vi hade möte
med kommunen som gav grönt ljus, de skulle betala notan för Bollnäs. Allt
förbereddes men för att göra en lång historia kort så visade det sig att
kommunen inte hade mandat att bekosta utredningen för personer med assistans
utan bara för dem som bodde i gruppbostad. En regel som man kan tycka vad man
vill om men så var det alltså. Det var regionen som var ansvarig i just Elliots
fall och där blev det kalla handen direkt. De tyckte nämligen att de hade en
alldeles utmärkt egen psykiatrisk klinik där Elliot kunde utredas.
Jag hade många
och långa samtal med psykiatrins verksamhetschef där jag försökte förklara att
hur bra deras kliniska vård än var så skulle det inte fungera för Elliot att
vara inlagd och utredas där. Men det var som att tala med den berömda spisen.
Han skulle dit. Så vi åkte dit, var där i en vecka som bara gjorde Elliot än
mera orolig. Jag hade helt tappat det nu, jag kunde inte prata med någon utan
att gråta, jag var otrevlig och konfrontativ. Jag var ett vrak. Då ringde Tommy
och berättade att VD Josefin på assistansbolaget var så upprörd över hur allt
skötts kring Elliot att hon gjort en lex Sarah-anmälan som gått vidare till
ivo.
Efter ännu
några svåra månader och fler problem fick Elliot äntligen grönt kort till
Bollnäs. Efter nästan två år där fick han komma till sitt nuvarande boende, en
gruppbostad med en engagerad chef, välutbildad personal och en välfungerande
verksamhet.
Vad IVO kom
fram till var detsamma som både Tommy och jag kommit fram till under det där
telefonsamtalet. Assistans är inte för såna som Elliot. Assistans är för dem
som kan uttrycka sina behov. De som inte kan det behöver personal som har
utbildning för att tolka vad kunden vill och ge adekvata insatser. Assistans är
för dem som behöver hjälp att delta i samhället. Elliot kan och vill inte delta
i vårt samhälle, han behöver hjälp att inte behöva det.
Alla namn är
fingerade men jag heter Helene.
Stort tack för ditt gästinlägg, Helene 💕
.