måndag 30 november 2020

Jag fick ett samtal

Så många gånger har jag försökt få till ett inlägg, men det är svårt nu. Jag ger liksom upp innan jag ens börjat. Eller så skriver jag, raderar, gör om, raderar igen. Glömmer vad jag sysslar med och får hjärtklappning om två saker händer samtidigt. Men jag försöker hantera det, för det är inte så mycket annat att göra just nu. En minut i taget, här och nu. Jag saknar ju skrivandet, så jag ska försöka skriva lite vardagligt idag.

Jag har iallafall pratat med vår nya LSS-handläggare. Ja, ännu en ny då… Vi har haft fyra olika under det här året och det är bara den första vi var glada över att få utbytt. Men vi har inte begärt byte själva.

Vår nuvarande handläggare vet jag ingenting om. Vår förra skrev en väldigt bra utredning efter vad hon sett, hört och läst. Det är väl den första vi känner har fattat grejen. Men, nu har vi en ny igen, alltså.

Hon kanske är jättebra, vi får väl utgå från det. Efter alla år kan det väl vara dags för lite medvind, kan jag tycka. Hon ville iallafall ha lite kompletterande uppgifter inför ett möte dom ska ha imorgon. Efter det får vi väl reda på om det blir bifall eller avslag på det vi ansökte om i juni.

Det handläggaren ville veta lite mer om var ifall Sandra kan förutse faror och be om hjälp. Det korta svaret på båda frågorna är ju -Nej! men jag utvecklade det lite mer när vi pratade. Båda sakerna står dessutom i både läkarintyget och ADL-bedömningen, vilket känns bra. Nu kan vi bara vänta vidare, och jag återkommer i frågan när jag vet nåt.

Idag har Sandra varit med i köket, och jag känner mig glad för varje dag jag orkar göra något med henne. Hon behöver stimulansen hela tiden, men jag orkar liksom inte ge henne det mer än i bästa fall en gång per dag. För det är ju inte så att ”jag får hjälp i köket” när vi lagar mat tillsammans.

Men idag var det en bra hjälp, faktiskt. Vissa saker kan hon väldigt bra, om vi bara har tid så det räcker, och det är ju mitt ansvar att se till att vi har det. Säger jag åt Sandra att det ska vara små bitar, så gör hon små bitar. Sen att det tar hela förmiddagen, det kvittar ju när man börjar åtta på morgonen.

 


Dessutom blev hon störd om jag var i köket, så jag fick gå undan. Det innebär att jag har ork kvar till pepparkaksbak imorgon då jag planerat enkel mat som sköter sig själv. Och självklart färdigköpt pepparkaksdeg. Jag lägger hellre den lilla ork jag har på Sandra än på onödiga saker och vi äter ju inte ens särskilt mycket av det vi bakar.

Jag tänker på det ibland, när det visas söta klipp på fb där en två-åring bakar eller nåt. Alla som tittar förstår att en två-åring inte kan själv, även om hen gör själv. Det är ingen som ifrågasätter hjälpbehovet där inte. Men när Sandra lagar mat så tar man förgivet att hon kan själv, för hon är ju 26, liksom. Det spelar ingen roll att jag säger att hon behöver mer hjälp än två-åringen och att jag måste anpassa väldigt mycket först.

Jag vill ju, precis som alla föräldrar, säga vad Sandra kan, och vara stolt över det, så klart. Men det är också svårt, eftersom jag måste tala om vad hon inte kan för att hon ska få den hjälp hon behöver. Det skulle ju gå jätte-illa om det skulle stå i utredningen att hon kan göra rotsakssoppa själv, t.ex.

Handläggaren som skrev förra utredningen skrev bl.a. att Sandra kan hantera en spis, vilket är jätte-fel. Vår nya handläggare frågade om Sandra förstår att man kan bränna sig på spisplattan. Det var en fråga som var nerkokad till rätt nivå, liksom. När Sandra ska röra i en gryta, eller vända korvskivor, så har jag anpassat allt och sänkt värmen, t.ex. Så nej, hon förstår inte att akta sig för att det är varmt, det är mitt ansvar att förebygga det. Oftast gör hon annat än att stå vid spisen när hon är i köket med mig.

Jag vet inte om ni fattar vad jag försöker säga, men iallafall så är jag så klart stolt över att Sandra kan när hon får rätt hjälp. Jag tror oron över att hon inte ska få den hjälpen beror på att det är så lätt att missförstå henne. Eftersom hon är verbal och har bra ordförråd, och kan mycket om hon förstår vad hon ska göra, så är det ju väldigt lätt att tro att hon kan mer än hon kan.

Det blev så tydligt när personalen på korttids byttes ut, och även med våra försök att få assistansen att fungera. Alla tror att dom känner Sandra efter någon månad, och det är då det börjar spåra ur, eftersom dom flesta tror att hon kan när hon inte kan, eller att hon förstår när hon inte förstår. Sandra talar inte om när hon inte har förstått, det märker man när det går snett. Känner man inte Sandra så kan det dröja länge innan man ser att hon inte har förstått. Dessutom beror allt väldigt mycket på dagsformen.

Som igår när vi gjorde ett magnet-jobb. Sandra skulle leta efter figurer, som jag hade placerat ut lite varstans, och sätta dom på rätt plats på magnet-tavlan. En figur (en fågel) hade jag satt på en vägg-lampa som är magnetisk. Jag sa som ledtråd att fågeln hade flugit och satt sig på lampan. Då upptäckte jag att hon inte förstod vad jag menade. ”Var är lampan” sa Sandra, fast hon stod precis bredvid den. Jag undrade om det var möjligt att hon inte visste det. Jag är ju säker på att hon vet vad lampa är, men igår visste hon det inte, och vad det berodde på vet jag inte.

Där ser man iallafall hur viktigt det är att hela tiden vara lyhörd, även på saker som brukar fungera. Just igår visste hon inte vad jag menade och jag var tvungen att peka på lampan innan hon förstod. Ibland måste man ge henne mer tid att tänka själv och ibland måste man vara tydligare när man vägleder.

Det är såå lätt att ställa för höga krav på Sandra, och det är verkligen inte bra. Jag tänker ofta på hur olika situationer kommer fungera sen, när Sandra har flyttat. Hur lätt det är att missförstå, eller tro att hon kan. Hur lätt det är att missa viktiga saker som att få henne att dricka vatten, eller gå på toa, eller ta av mössan när hon svettas, eller be om mer mat osv. Och, inte minst, att få henne att göra roliga saker, för hon tar sig inte för det själv även om hon vill och behöver.

Vi brukar försöka träna henne i att säga till, men hittills har vi inte lyckats och vi vet inte vad det är som hindrar henne. Visste vi det skulle vi kanske kunna träna på rätt saker. Ibland funkar det när vi säger ”Säg 'kom' när du vill ha mer” men inte alltid. Jag har många gånger väntat ut henne när jag t.ex. hör att hennes klipp-tidning är slut. Men hon säger inget, eller möjligtvis kommer det en suck efter en lång, lång väntan.

Jaja, det var det om det. Det viktigaste är iallafall att se och förstå hjälpbehoven för att kunna ge rätt stöd vid rätt tillfälle. Utmaningar behöver vi alla om vi ska utvecklas, så det gäller att hitta rätt balans på hjälpen.

Hursomhelst så blev soppan jättegod, och Sandra var så stolt över att ha gjort den.

 


Till er som deppar över inställda jular, man överlever. Man överlever 20 år av jul-längtan också, fast det är skittråkigt. Gör det extra mysigt hemma, ni som kan. Hur det än är så kan man alltid göra det bästa av det man har. Var rädda om er.

.

fredag 6 november 2020

I korthet

Tack till Anonym för kommentaren efter förra inlägget. Jag vill gärna ha en källa på det du påstår, för jag har inte hittat något som styrker det. Har du rätt så vill jag gärna läsa mer om det.

Jag brukar kontrollera uppgifterna innan jag påstår något i min blogg, och nu har jag dubbelkollat det här och kommit fram till samma slutsats som det jag skrev i inlägget.

Om en godman är olämplig ska Socialförvaltningen anmäla det till överförmyndaren. En olämplig överförmyndaren anmäls till tingsrätten. Sedan görs en utredning/bedömning. Det är ett skydd för individen och innebär inte att ”kommunen kan ta bort en förälder som godman” om det inte är så att föräldern är olämplig som godman. Det är dock inte kommunen som avgör det.

Här går det att läsa mer om man vill.

För övrigt har jag inget nytt under solen att berätta. Vi väntar fortfarande på svar från kommunen angående vår ansökan (BoDa-verksamhet). Antingen tar det lång tid för att det är komplicerat och dom vill få det bra, eller så tar det lång tid att hitta kryphål för att slippa ansvar. Vis av erfarenhet… men jag återkommer när jag vet så slipper vi spekulera.

Ha det gott.

.

tisdag 3 november 2020

Gruppbostad vs assistans

Jag vill tacka för kommentarerna från Anonym och Helene, efter inlägget ”IQ-diskriminering” och jag tänkte skriva lite om det. Jag klistrar in kommentaren från Anonym här (kursiv) så jag kan besvara den.


Jag har läst på Jags hemsida och de värnar om assistansen.

Det är inget fel att värna om assistansen, den behövs. Det som är fel är att sprida desinformation och smutskasta alternativ som för vissa grupper är bättre.

 

Och nej jag anser att det kan vara exakt om inte mer skit på gruppbostäder

Meningen är ställd som ett svar på ett påstående som jag inte hittar i min text. Men jag kan ju skriva lite fakta angående assistans/gruppbostad.

Det förekommer kränkningar både inom assistans och på gruppbostäder och orsakerna är desamma. Det är alltså ingen skillnad på själva insatsen utan det är kränkningar överlag vi måste bekämpa. Om en människa i beroendeställning far illa så ska det anmälas. För att undvika att personer med svårare autism och IF (och med ett utmanande beteende som är väldigt svårt att hantera om man inte vet hur man ska göra) far illa så krävs det kompetens och handledning. Oavsett om individen bor i en gruppbostad eller har assistans.

Inom assistansen går det ju inte att sätta in det enorma stöd som krävs för dom här individerna. (Jag pratar nu om dom som har extra stora behov av individuell anpassning och specialkompetens och som inte själva kan förmedla det). Om det dessutom inte finns någon insyn när en ensam assistent är hos en person som bara kan förmedla sig genom att ha ett utmanande beteende som är svårt att hantera, så blir det inte bra. Saknas kompetensen för hur man ska bemöta det, då blir det riktigt illa. Det som hände Dick och Robin kan likaväl hända inom assistansen. Det är t.o.m. större risk eftersom insynen är mindre och assistenten är ensam i sin roll. Vem är det då som larmar, om det inte finns anhöriga?

Personer som jobbar med den här gruppen av människor måste ha tillräcklig kompetens för att kunna hantera dom svåra situationerna. Det är enda sättet att komma tillrätta med den typen av kränkningar. Oavsett om personen bor i en gruppbostad, eller har assistans.

 

Jag tror inte det finns ett rätt svar på denna frågan.

Nu vet jag inte riktigt vilken fråga som menas här, men om det handlar om ifall gruppbostad eller assistans är bäst så beror det självklart på vem insatsen är till för. Olika behov kräver olika lösningar. Men det har jag ju varit ganska tydlig med hela tiden, så frågan kanske gäller något annat?

 

Jag vet personer med grav IF och svår autism som har det jättebra med assistans men det har varit möjligt endast genom att personen flyttat hemifrån. Och att assistenterna tillsammans med föräldrarna fått bygga upp en verksamhet.

Jo, det är ju så det måste vara. Ska det fungera så måste anhöriga finnas tillhands. Det är också ett problem, eftersom föräldrar inte kommer finnas för alltid.

 

Men det viktigaste föräldrarna har backat och låtit assistenterna göra misstag. Och låtit assistera lära sig vad som är rätt och fel.

Oavsett om personen bor i en gruppbostad eller har assistans så behövs föräldrar/anhöriga alltid i början. Särskilt till den här gruppen som inte själva kan förmedla sig och som måste ha det på ett visst sätt för att vara lugna. Där det krävs en otrolig lyhördhet och fingertoppskänsla och där det tar ungefär ett år innan personal lärt sig alla små tecken och signaler. Dom här individerna kan bara ha personal som fattar att det är otroligt viktigt att samarbeta med anhöriga. Annars blir det problem från början.

Ska det fungera utan anhöriga sen, när personalen känner individen ordentligt, så krävs det kontinuerlig handledning från kunniga. Ska assistans fungera så måste det till stora förändringar om det ska finnas resurser till sådan handledning.

 

Och nej ibland är de utan utbildning bättre än de som är utbildade. Och de flesta som jobbar på boende är utbildade.. Men inte alla. En del börjar som timvikarier och får på den vägen en fast tjänst. Och anhöriga kan önska utbildad personal. Men inte kräva då det är kommunen som bestämmer och kommunrn kan även se till att anhöriga inte får vara godemän

Nja… Självklart är personkemi viktigt, och det finns personal som är olämpliga eller lämpliga, oavsett vilken utbildning man har. Jag vet inte vilken utbildning du pratar om, men i vår kommun ska dom som jobbar på gruppbostäderna vara undersköterskor (sägs det). Det har ingenting med hur kompetent man är för att klara jobbet med den här persongruppen.

Personkemi är viktigt för alla som ska tillbringa större delen av sin vardag tillsammans, självklart även för den här utsatta gruppen. Men dom kan inte själva välja sina assistenter, och har ett sådant utmanande beteende att man måste ha kunskap i ryggen för att kunna bemöta dessa personer på rätt sätt.

Kompetens betyder inte enbart utbildning eller antal år i skolbänken. Det är helt andra kvaliteter som krävs för dom här individerna. Både inom gruppbostäder och assistans.

Anhöriga kan önska kompetent personal, och kommuner bör anställa personal med relevant kompetens. Görs inte det så kan anhöriga anmäla verksamheten om det visar sig att den boende far illa pga kompetensbrist. Dessutom är det lag på att personal och assistenter ska anmäla när en person far illa, men det är betydligt svårare att upptäcka sånt inom assistansen där det inte finns tillräcklig insyn. Om det inte finns anhöriga på plats, förstås...

Kommunen kan inte se till att anhöriga inte får vara godemän. Inte som det ser ut idag, och jag hoppas verkligen att det inte kommer ändras förrän det finns ett bättre skydd för dessa utsatta människor!

Vi måste inse att dom här personerna, som inte själva kan larma övergrepp, misshandel, kränkningar, stölder, osv… behöver ett mycket större skydd. Deras trygghet måste säkras utan föräldrarnas inblandning! (Alltså, det måste fungera utan föräldrar, men det betyder inte att man ska sluta samarbeta med föräldrar/anhöriga).

 

Inom assistansen får föräldrar bestämma själva vem som Ska utföra assistnansen med att kunna säga upp för minsta lilla. Men även där assistenten kan säga upp sig om denne anser att föräldrarna inte låter assistenten får lära sig jobbet och föräldrarna backar.

Ja fy fan vilken jävla press det var att ha den rollen som förälder! Det är man ju tvingad till när man har ett barn som inte själv har den förmågan, varesej man vill eller inte. Det är orsaken till att vi tagit bort externa assistenter, trots att vi nu måste jobba själva dygnet runt. Det tog för mycket energi att ha ansvar för precis allt. Det ska bli skönt att slippa det när Sandra får en plats i en bra gruppbostad.

 

Jag förstår att du är väldigt 4 kantig tex. Och jag förstår det utifrån dina erfarenheter.

Den meningen var faktiskt lite rolig. Jag har inga kommentarer på den.

 

Men det finns de med riktigt grava nedsättningar som mår jättebra med assistans.

Det spelar ju ingen roll. Att gruppbostad fungerar bäst för vissa tar inte bort behovet hos dom där assistans är bäst. Och vice versa.

 

Jag önskar att personal som jobbar med den här målgruppen, på en BoDa-verksamhet, trädde fram. Ni fantastiska eldsjälar behövs! Sprid er kunskap. Kontakta media och berätta om er verksamhet och varför den fungerar så bra. Hur människor med svårare autism och IF, som haft svår ångest och utagerande beteende, och som har flyttats runt p.g.a. fel bemötande, har blivit harmoniska och glada. Det behöver belysas. Sådana boenden behövs i hela vårt land, i alla kommuner.

Jag avslutar med länkar till mina tidigare inlägg i ämnet, för er som missat det.

IQ-diskriminering

JAG och källorna

Dela gärna inlägget i sociala medier. Tack.

.