Att räknas

Jag saknar skoltiden så. Då jag inte behövde försvara Sandras svårigheter, utan bara älska henne och glädjas åt framgångarna. Då lärarna runt henne redan förstod, och gjorde rätt anpassningar.

Inte ens dom som kommer i kontakt med personer med ”vanlig autism” förstår. Inte ens i föreningen känner jag mig hemma. Vi har gått ur föreningen, för andra gången, av samma anledning. Det fokuseras på personer som kan delta, inte på dom som inte kan delta.

Måns Möller åkte nyligen tio vasalopp på tio dagar. En fantastisk prestation och superbra på alla sätt. För att alla barn ska ges möjlighet till rörelse. För att barn med autism ofta utesluts i alla sporter i samhället. Det är verkligen jättebra!

Sandra utesluts överallt och har alltid gjort det. Jag minns att jag letade så tårarna kom efter olika möjligheter när hon var liten. Bl.a. för att hon skulle få rida. På ridskolor erbjöds bara handikappridning, men det kan inte Sandra delta i. Den enda möjligheten var privatlektioner… Då behövde vi också hitta någon kunnig som kunde hålla i lektionerna. Och vad det skulle kostat orkade vi inte ens ta reda på. I skolan sen, red Sandra ofta och det är vi så tacksamma över.

Vi hade turen en kort period när Sandra var liten, att få egen nyckel till en bassäng som fanns i skolan på orten. Tills den bassängen togs bort. Badhus förstår ju alla att det inte är aktuellt. Lokalföreningen hyrde ett badhus en gång om året, men då var det ett äventyrsbad på kvällen, så det kunde inte Sandra delta i.

Vi pratade med habiliteringen, men eftersom Sandras funktionshinder inte satt i kroppen, så fick hon inte rida eller bada via sjukgymnastiken heller.

När Sandra var liten hade vi en tandemcykel, där hon satt fram och jag styrde bak. Den funkade jättebra, även om det mest var jag som fick motion. Vi tränade iallafall, och hon rörde på sig åtminstone. När hon växte ur den fanns inga alternativ längre. Att ha Sandra på en cykel bakom mig känns inte säkert då jag måste ha koll och påminna henne om att hålla i sig och ha fötterna på pedalerna. Det finns cyklar där man sitter bredvid varandra, men en sån cykel finns bara som hjälpmedel till barn, och dom är väldigt dyra. Dom kräver också att det finns cykelbanor, eller andra bilfria alternativ, eftersom dom tar stor plats på vägarna.

Vi har försökt att ta reda på möjligheterna att hyra en gymnastiksal, men kan ju inte stå för hela kostnaden själva och vi har inte fått tag på någon ansvarig.

Det är inte lätt att få räknas, inte ens fast man har anhöriga som anstränger sig väldigt mycket. Inte ens i aktiviteter som är anpassade för personer med autism.

Jag önskar att någon kändis åkte vasaloppet för personer som inte kan anpassa sig, påverka sitt öde eller larma när dom far illa. Personer som inte har någon anhörig som kämpar för dom. Jag önskar att det fanns en förening för dessa utsatta människor.

.

Saknad

För ungefär 10 år sedan dog Sandras farfar. Den enda i släkten som har brytt sig om henne och den enda hon pratar om. Nu har vi märkt att hon saknar honom också.

Hon förstår ju inte vad död är, men vi tror att hon nu har förstått att han aldrig mer kommer tillbaks. Hon pratar väldigt mycket om farfar nu, mycket mer än hon någonsin har gjort.

Vårt hus var från början två lägenheter, så farfar bodde på övervåningen. När han dog byggde vi om, och farfars kök blev Sandras rum. Man undrar hur hon uppfattar det, vad hon förstår och vad hon inte förstår. Om hon ens förstår att det är samma rum… Att hon har suttit och ätit lunch vid hans köksbord nästan varje dag i mer än 10 års tid. Undrar om hon kopplar ihop hennes rum med det?

Under några veckor har hon frågat mycket om vart farfars kök är. När hon är ute vill hon veta vilket fönster som är farfars. Hon vill titta på graven och säger att farfar finns under luckan med bokstäver (gravstenen).

Häromdagen, när Sandra satt i badet, pratade hon om att farfar finns under jorden. Det måste vara konstigt för henne. Jag sa ”Du saknar farfar” och då, för första gången sen han dog, började hon nästan gråta. Så klart att hon saknar sin älskade farfar. Han som alltid fanns där. Lekte med henne, och tyckte om henne. Som ingen annan.

.

Jag saknar ett liv

När vi hade korttids, och/eller externa assistenter, så var vi ju lite lediga tillsammans ibland. Det var när vi hade externa assistenter som jag tillslut fick utmattningssyndrom, så den tiden saknar vi ju inte, förstås. Men jag saknar ett eget liv. Nu kan vi aldrig göra någonting tillsammans. Vi måste alltid dela på oss när vi gör saker. Det innebär att vi är ett team, kollegor, assistenter. Arbetskamrater. Punkt. Vi har inte tid eller möjlighet att ha någon annan relation.

När vi var lediga tillsammans ibland, så kunde vi njuta. Vi kunde julpynta i husvagnen och äta julmat och känna julstämning. Jag saknar det.

Vi kunde gå ut och käka, ta en promenad, eller åka på nån liten tripp tillsammans. Spontant hitta på nåt skoj, bara vi två. Packa lite pick-nick och göra en utflykt. Åka och titta på julskyltningen på NK. Gå på julmarknad. Åka till Danmark. Ta in på nåt hotell. Tända en brasa och lyssna på gamla vinylplattor. Gå ut i natten och titta på stjärnorna. Sitta i bastun och prata med varsin kall öl. Jag saknar det. Jättemycket saknar jag det.

.

Steg ett klart - ansökt

Vem i hela världen ska hjälpa oss? Min kunskap räcker inte och jag tycker jag försöker tala om det hela tiden. Men det finns ingen där, som kan handleda och stötta mig, eller ens visa hur vi ska kunna hjälpa Sandra på bästa sätt. Jag saknar lärarna i skola nr 2 så otroligt mycket. Dom förstod svårigheterna och hade lösningarna. Jag känner mig så ensam utan det stödet. Vi har inte kunskaperna som krävs. Vi håller oss bara flytande.

Sandra reagerar ju när det inte är rätt anpassat. Det kan man vara säker på. Tids nog kommer en reaktion, oftast efter ca 3 månader, beroende på hur mycket Göran och jag försöker hålla henne flytande… Utan oss, och utan rätt anpassning alls, går det troligtvis mycket fortare. Om det inte är rätt kunskaper runt henne, för då behövs inte vi.

Nu har vi iallafall en tjej som är mycket skör. Jätteglad mellan varven, men klarar inte så mycket. Nära till låsningar, gnäll och utbrott vid minsta ”felsteg” och vi som känner henne allra bäst kan undvika dom flesta felstegen relativt bra än så länge. Men hon klarar inte några andra personer som gör på något annat sätt än vårt inkörda vanliga. När hon mår bra, och allt i övrigt är anpassat, då klarar hon det. Men inte nu.

Vi hade behövt bra mycket mer stöd och handledning redan från början. Mycket mer än vad ett assistansbolag kan erbjuda. Ja, det antar jag, eftersom vi bytte till ett assistansbolag som verkligen satsar på handledning och stöd, och det ändå inte räcker…

Men, jag får försöka släppa den sorgen nu, och koncentrera mig på vårt nya mål. Det blir nog bra med tiden… Nu har jag kontaktat vår LSS-handläggare och ansökt om anpassat boende. Ja, det är väl gruppbostad det heter, men med mer betoning på bostad än grupp då, om det ska vara anpassat. Sandra är ju så social att det inte skadar med lite ”grupp” så länge det är på hennes villkor. Största risken för hennes del är nog att hon blir isolerad, och det är inte rätt väg att gå. Hon behöver en ordentligt anpassad verksamhet, hela tiden.

Vi har också bett om en Individuell Plan och det ska ju bli intressant. Sist blev det ju inte mycket med den planen, men sen dess har vi en ny handläggare och förhoppningsvis kan han det där bättre än den förra. Det är ju liksom hans jobb att kunna det.

I den planen har jag iallafall tänkt ta med att det krävs en ordentlig utredning av Sandras behov innan man kan börja leta anpassat boende. Ja, sen får vi se vad som händer.

.

Omplanering

Det blev ju inte så mycket av besöket i Sandras bostad igår. Jag vet inte vad jag ska säga, men det händer lite för ofta för att jag ska känna att dom liksom fattar att vi inte bara kan åka iväg hursomhelst. Det krävs ganska mycket planering och förberedelser om någon av oss ska kunna lämna hemmet. Så man blir lite irriterad när det händer gång på gång att det vi ska på inte blir av, eller är någon mening med. Man borde kanske veta om lägenheten är tömd den dag den ska vara tömd, lite tidigare än en timme innan besöket?! Suck.

Handläggaren sa till Göran att dom kunde åka och titta ändå, men Göran sa att det är lite respektlöst mot dom individer som har autism och sitter där och jobbar i alla rum fortfarande. Dom blir ju oroliga om det klampar in folk… Så dom bokade ett nytt besök på fredag, för då ska verksamheten vara slut. Så vi planerar om veckan och hoppas väl vidare då 😕

Gårdagen i övrigt gick bra och Sandra hade besök hela dagen, vilket hon så klart var nöjd med. Hon var glad hela tiden och jag var trött när kvällen kom. Sandra ser mest fram emot att återse bekantskapen idag, och det gör så klart jag också.

Igår blev det en prommis med rullstolen, men damen är inte riktigt stadig i benen just nu, så hon orkade inte gå så länge, utan ville mest sitta. Jag vet att hon gärna går när hon orkar, och vill hon sitta så beror det på att benen inte orkar riktigt, så då pressar jag henne inte mer än att jag försöker locka henne att gå själv.

Idag tänkte jag att vi går och sparkar fotboll, för då brukar damen glömma bort att hon inte orkar eftersom hon tycker det är så roligt. Det blir ju lätt en ond cirkel om hon är otränad och inte orkar träna upp benen, även om musklerna inte är hela orsaken till att hon är ostadig.

Till x:et, tack för kommentaren, jag (vi) saknar också 💕 Vi måste ta den där lunchen efter semestertiderna! Att göra en lista på saker som kommer behövas när Sandra flyttar, ifall det finns några som har grejor att skänka/sälja, är väl en bra idé. Men jag tror inte det är så mycket sånt hon kommer behöva, eftersom vi har en hel del redan. Vi får se när vi ska börja flytta över grejorna sen vad som fattas, så kan jag ju kanske fråga innan vi köper, ifall det är nåt som nån har. Jag tror dock det mest är större saker, som elektronik och hyllor och sånt vi måste köpa.

Det är så viktigt för Sandra, att det inte blir för mycket, och fel grejor, så det kan vara lite svårt att önska sig saker. Men det beror ju förstås på vad det är. Det enda jag kommer på är väl gardinstänger, för dom kanske vi inte kan plocka bort från huset medan vi ännu bor kvar. Å andra sidan vet jag inte om det redan finns. I övrigt har vi ganska mycket dubbletter av smågrejor, eftersom vi har husvagnen som extrabostad, och där finns det mesta vi behöver för att överleva.

Ha en fortsatt fin vecka.

.

Vardagen fortsätter

Luften gick lite ur mig. Här måste livet bara fungera, oavsett vad som händer. I Sandras värld är det bara ”här och nu” som existerar, och vi kan inte ändra på det. Men det blev lite svårt att skriva om vår vardag efter det som hänt, så jag kom av mig lite. Inom mig sörjer jag över att det finns sån ondska, samtidigt som jag är stolt över alla hjältar och all kärlek som är större.

I övrigt är det som vanligt här, i vår egen lilla bubbla. Sandra har varit lite skör, men det funkar så länge allt flyter, och det gör det mestadels. När tröttheten kommer ifatt blir det lite jobbigare för henne, och det blir lättare låsningar, och ett och annat utbrott som inte blir när hon mår bra. Hon har också nära till tårar, och saknar människor som har försvunnit hur hennes liv. Det går ju inte att förklara för henne att dom som hon tycker är hennes vänner bara finns för henne när dom får lön. Hon har ju inte ens några släktingar som bryr sig om henne, och jag bara hoppas att hon inte förstår det. Men vi märker ju att hon saknar vissa ibland.

Hon längtar också väldigt mycket efter sin fina assistent, och har gråtit lite efter henne med, men hon kommer imorgon, så den väntan är snart över. Det kommer bli lättare när vi har full styrka, och fasta tider. För ovissheten och olika tider och dagar, gör att Sandra blir oroligare, förstås. Så, med tanke på omständigheterna mår hon väldigt bra, får man säga.

Igår var hon ute och for runt med sin kamera. Det blev mååånga bilder, för hon trycker på knappen mest hela tiden, men det går alltid att hitta några motiv bland alla hundratals bilder, och dom skrev jag ut på fotopapper så hon kan spara dom i en pärm hon har.

Var rädda om varandra.

.

Korttids är stängt

Oj vad jag har sovit! Nio timmar på raken och ville helst somna om när jag väl vaknade igen. Men jag har migränkänningar så det är nog orsaken. Bryter den ut så sover jag ju i ett par dygn, men tabletterna håller den i schack än så länge.

Sandra har sovit hon med, som tur är :) och hon har tagit informationen om ”stängt korttids” bra. Hon säger då och då ”Tråkigt korttids stängt” och vi bekräftar det och svarar med att hon får ha roligt på jobbet med sina assistenter istället. Jag passade också på att berätta att en assistent ska sova här på onsdagar, och då vändes Sandras fokus till det istället. ”Alla onsdagar” sa Sandra glatt :)

Hon har ju inte förstått det än, eftersom vi inte har satt upp det på schemat. Men vi hade tänkt att det skulle sättas upp nästa gång, så det var en bra sak att ta till nu. Efter det har Sandra pratat mer om onsdagens roligheter än måndagens saknad.

Vi har också en reservplan för måndagen då det säkert kommer komma en hel del oro när schemat är ändrat. Att inte åka till korttids som det alltid har varit kommer så klart påverka henne. Men hon älskar att åka bil, så blir det ingen biltur till korttids så kan det ju bli en biltur till nåt annat roligt. En liten utflykt till en assistent som är hemma t.ex. Men det tar assistenterna till om det behövs, och det gör det troligtvis. Sandra får veta det om och när det blir isåfall.

Stort tack till ann möller för din kommentar. Du undrar om det kanske var en ny situation på korttids, som behövde en akut lösning. Nej, då hade jag inte blivit arg. Sånt händer titt som tätt och är man proffsig (som Sandras assistenter) så gör man en utvärdering, med åtgärd och diskuterar det tillsammans med övriga i efterhand. Det gör dom inte på korttids, iallafall inte med åtgärd och inte tillsammans med oss.

Den här gången (som fick bägaren att rinna över efter alla andra gånger) handlade det om att inte kunna hantera Sandras oro i en situation. Oron uppkom med all säkerhet för att Sandra inte visste klart och tydligt vad som gällde. Istället för att vara konsekvent och förtydliga situationen valde personalen att låta Sandra bestämma genom att ta bort det som oroade (vilket i förlängningen bara skapar mer oro nästa gång).

Det hade man kunnat göra som en akut lösning om det inte var viktigt. Den här gången var det viktigt att följa det som var sagt, eftersom det dels var ett grundläggande behov och dels var förberett åt Sandra. (Och återkommande, så det var inget nytt). Hon visste precis när och hur. Jag skrev det i kontaktboken innan, att Sandra hade stenkoll på situationen men säkert skulle fråga ändå, för att få det bekräftat från fler inblandade. Hon brukar stämma av allt med alla innan hon är helt lugn, nämligen.

När sen Sandra kom till jobbet väldigt stressad och orolig över att personalen hade ändrat det som var sagt så tog det hela dagen innan hon var lugn över det igen. Då blev jag förbannad, för vi har haft möten och gått igenom vad som är viktigt och varför. Inte i detalj, men grunden. Det som man bör fatta om man förstår sig på autism. Att det är viktigt med struktur och rutiner. Och tydlighet! Och att kontaktboken är viktig just därför.

Så jag skrev ju till korttids direkt. Jag har alltid tagit upp saker rakt och ärligt direkt när det händer. Proffsig personal tar till sig och sen är saken ur världen. Oproffsig personal tar det personligt och blir tjuriga. Oproffsig personal ska inte jobba med Sandra!

Jag frågade rent ut varför man inte läst det jag skrivit i boken och om det hade varit en vikarie som hanterat situationen. Eftersom jag anser att all ordinarie personal borde veta bättre. Efter det fick jag mailet jag berättade om igår. Jag ska inte kritisera för dom vet minsann hur man anpassar åt personer som har autism. Bara i det mailet lyste okunskapen mer än det otrevliga han skrev.

ann hoppas att jag svarade på mailet. Ja, jag skrev att jag tyckte det var sorgligt att dom inte kunde ta kritik på ett proffsigt sätt. Han avslutade sitt mail med att önska en trevlig kväll, jag avslutade mitt med orden Trevlig kväll själv, vi har fortfarande oro här.

Sen skrev jag ett långt argt mail till chefen om att Sandra inte kan gå kvar på korttids när personalen motarbetar. Jag skrev att personalen saknar grunderna i autismkunskap och att ingen kan anpassa efter en individ utan att först ta reda på individens behov. Sen tackade jag för oförståelse, okunskap och ingen mer avlastning.

Allt vi har tagit upp för att det är viktigt och skapar oro hos Sandra, har personalen förvärrat, hur proffsigt är det?!

När vi sa att Sandra inte får ha saker som inte är hennes med sig från korttids (och förklarade varför) så har hon saker med sig varje gång. När vi sa att hon var betydligt lugnare efter att ha varit på korttids utan andra gäster börjar personalen genast skriva i boken hur tråkigt Sandra tycker det är när dom andra inte är där. När vi säger att Sandra en period var väldigt stressad vid matsituationen och behövde sitta ensam för att kunna äta (på jobbet alltså) så skrev personalen varje gång att Sandra älskade att sitta med alla vid bordet. Osv. Osv.

Det är som att dom vill visa att dom gör på sitt sätt och inte tänker göra som den jobbiga morsan säger. Då har man ju liksom missat att det inte är för morsans skull, utan för Sandras. Hela situationen är märklig, men det är uppenbart att dom har pratat ihop sig, personalen och cheferna på kommunen. Jag tycker inte att dom är ett dugg proffsiga faktiskt.

Vi saknar den personal som varit. Då fungerade det jättebra. Det är bara en kvar sen den tiden, och hon är väl överkörd för länge sen. Om nån från korttids läser det här så hälsa till den personen som har varit med från början, och som är den enda av er som känner till Sandra ordentligt. Tack till G för alla fina år!

Vi saknar också några andra guldklimpar som varit med från start. A som var den som skolade in Sandra. J.J som var tryggheten själv. B som har hoppat in som vikarie några gånger och som brukar ha mysiga sångstunder med Sandra. S som var den man vände sig till i början och som jag fortfarande har kontakt med. Och sist, men verkligen inte minst, bästa M som hade koll och ordning men nog fick för stor belastning när han förväntades sköta två jobb utan extra resurser då kommunen fick för sig att korttids var ett bra ställe att ha daglig verksamhet för Sandra på.

Ni vet vilka ni är och min kritik mot korttidspersonalen gäller inte er. Tack för allt ni har gjort för oss och Sandra ♥

Jag ska tillägga att Sandra tycker om all personal. För henne räcker det att personalen tycker om henne, och det vet vi att alla gör. Ännu mer tycker hon om personer som gör roliga saker med henne, och hon förknippar inte hennes mående efteråt med det roliga och o-anpassade som gjorts. Hon förstår inte att hon mår bättre av att slippa oro och o-struktur. Och det förstår ju inte dom personer som skapar det heller…

.

Finbesök och känslosvall

Igår knackade det på dörren i husvagnen och utanför stod en väldigt saknad person. Sandras lärare och mentor i den skolan som hon gick i under hennes allra bästa år. Jag blev så glad att jag närapå började gråta, för det var så länge sen vi sågs. En lärare som har betytt så oerhört mycket för oss, och Sandra ♥

När vi saknar skoltiden är det den läraren vi saknar mest. Hon har lärt oss nästan allt vi vet om anpassning och hur Sandra fungerar. Jag önskar att all den kunskapen kunde flyttas över till cheferna i kommunhuset. Då skulle det kunna bli hur bra som helst för Sandra. Då skulle dom utgå från hennes behov och inte bara motarbeta oss föräldrar hela tiden. Suck.

Vi bestämde iallafall att läraren ska försöka komma och hälsa på Sandra någon dag. Jag vet en som kommer bli både förvånad och jätteglad. För jag vet att även Sandra saknar henne väldigt mycket.

Jag fick, som vanligt efter påtryckning, svar från korttidschefen att jag inte får träffa personalen och reda ut missförstånden, samt informera om den viktiga anpassningen och varför den ser ut som den gör. Jag får alltså inte det?!! Ja, jag vet inte vad jag ska säga, men antar väl att ni läsare inte behöver fler ord angående det. Ni fattar nog ändå vad det är för folk i den här kommunen vid det här laget. Man måste anmäla igen alltså. För nån smidigt kommunikation kan vi tydligen inte ha. Helt jävla otroligt!

Så, efter det mailet, igår, försvann vår njutning av ledigheten och vi var mest frustrerade och arga. Känslorna åkte både upp och ner och hit och dit. Först glädjetårar och ett mycket kärt återseende, och direkt efter det kom mailet. Man orkar inte ens bli arg, men vi känner sån maktlöshet. Tyvärr är vi beroende av korttids ett tag till, men vi jobbar på förändringar som vi själva kan påverka. Med Sandras bästa för ögonen.

Nog om det för nu. Jag ska strax gå ner på jobbet och se hur det har gått för assistenterna och Sandra medan vi har varit på annat håll.

Må så gott!

.

Nya planeringar och funderingar

Fina, fina chaufför, vi saknar dig ♥ Igår kom hon förbi, den urgulliga chaufför som körde Sandra till och från skolan i alla år. Ja, nästan alla, utom precis i början. Så otroligt gullig och omtänksam och vi är så glada över den tryggheten under skolåren. Vi fick glass allihop, tack!

Sandra blev så klart jätteglad över att få träffa chauffören igen. Hon pratar om henne då och då, och saknar förstås hela skoltiden ibland. Det var ju en väldigt bra tid i Sandras liv, och efter den har Sandra inte fått det stöd hon behöver, och har rätt till. Men det vet ni ju redan och det börjar ordna upp sig för Sandra nu. Det är det viktigaste! Jag ville bara få fram att hon säkert saknar skoltiden.

Fast hon pratar inte lika mycket om skolan, och lärarna nu, och det beror troligtvis på att hon har det bra och att hon har dom allra bästa assistenter hon kan önska sig. Jag är så tacksam över det! Det betyder ju allt för mig och Göran, att det ska bli bra för Sandra. Så nu är det inte frustration och maktlöshet som lockar fram tårar, utan lättnad och tacksamhet :)

Det är en lång väg kvar, och vi hoppas att vi hinner medan vi lever. Lånet på huset måste väck, och driftkostnaderna måste helst ner. Vi måste räkna noga, så vi vet att Sandra kommer klara att bo kvar med sin inkomst när inte vi kan skjuta till det som fattas. Hon måste ju betala allt material för sin egen dagliga verksamhet också.

Sen måste huset anpassas bättre och jag vet inte om kommunen är ett ställe jag har lust att vända mig till. Men förhoppningsvis sitter inte dom personerna som har hand om det, på samma kafferep som alla andra idioter vi har haft kontakt med där. Fast man undrar ju… Vi har varken råd eller möjlighet att ordna alla anpassningar själva och det är några saker som vi inte ens vet om det går att få till.

Det är tur att vi har en husbil, så vi själva har någonstans att vara när andra ska ta över. För vi måste ut om det ska fungera att jobba framåt för Sandras skull. Vi skulle hellre lägga dom 2000 i månaden som campingen kommer gå på, till att få ner lånet på huset snabbare, men det är den bästa lösningen vi kan göra hursomhelst. Vi hoppas att vi får leva 10 år till. Så vi hinner med allt som måste hinnas.

Nåja, nog om det. Vi planerar vidare och det ska bli bra, helt enkelt! Idag är det vardag igen och Sandra har tagit sovmorgon (i skrivande stund iaf, vi får väl se hur länge det varar). Hon behöver nog sova ikapp sig lite efter en händelserik helg. Ja, med Sandras mått mätt, alltså. Andra tycker nog inte att det har hänt nånting. Lite paket, lite fika och lite besök, det är väldigt mycket för Sandra. Fast lagom ändå, om hon bara orkar, och det gjorde hon ju :)

Vi har inga planer den här korttidsledigheten utan ska väl handla och hinna prata lite med varandra. Jag önskar er en fin vecka!

.

Funkar

Det är väl lite otroligt ändå. Alla var vi förberedda på en ”trött-sjuke-dag” igår, och hade plan A och plan B och plan C… Men damen fixade dagen galant. Eller ska man kanske säga med bravur, trots allt. Det beror lite på hur man ser det. Men med tanke på hur hon brukar må när det är tröttsjuka på G, så mådde hon väldigt bra igår.

Jag skulle dock överdriva om jag skrev att damen var pigg. Assistenterna fick jobba hårt för att dagen skulle flyta på någorlunda. Men Sandra fixade hela dagen och jobbade en del med lite enklare uppgifter.

Vi pratade lite om Sandras stora hjälpbehov, och att det inte hade gått igår om hon inte hade haft två assistenter. Dom som känner oss ordentligt förstår ju vad jag pratar om, och assistenterna som jobbar nära Sandra vet precis hennes behov. Man måste leva nära Sandra för att förstå det, och man måste ha en förmåga att sätta sig in i hur det faktiskt kan vara. Det är så väldigt lätt att tro att Sandra klarar så mycket mer än hon gör, för hon vill så mycket, är så positiv och verbal, och vill ha sysselsättning varje sekund.

Nu missförstår säkert nån vad jag vill få fram, men det hade varit enklare om Sandra satt i rullstol och inte kunde prata. Och det betyder inte att jag önskar att det var så!! Ni som missförstår får försöka tänka om lite. Jag tittade på ”Sofias änglar” häromdagen. Det var en familj där ett av barnen var funktionsnedsatt och rullstolsburen. Jag minns inte diagnosen och den är oviktig just nu, men Sandra pratar mycket mer och bättre, fast den här flickan hade kanske inget begåvningshandikapp (?) Mamman förstod vad hon sa och hon var liksom med, eller hur jag ska förklara det. Hela hon strålade av glädje när familjen upplevde saker tillsammans. Och ingen tvivlade på vilka hjälpbehov som fanns…

Det jag vill få fram är att man kan ha mycket större hjälpbehov än vad som syns på ytan. Det är så svårt att få rätt anpassningar när det ser ut som att dom inte behövs. Jag skulle nog vilja påstå att Sandras behov av anpassning kanske inte är större, men iallafall svårare att förstå och tillämpa. Men för att förstå vad jag menar måste man leva nära Sandra ett halvår, eller så.

Jag jämför inte, och jag vet att det inte går att jämföra. Ni som tror att jag är ute efter att tala om att det är värre för Sandra än nån annan får nog också tänka om här. Det är väldigt svårt att förklara vad jag menar, men jag vet att det är väldigt lätt att tro att Sandra inte har så stora behov som hon faktiskt har. För att hon kan så mycket rent fysiskt, men kan ändå inte, och skulle dö utan rätt vägledning av sina assistenter.

Nu är det inte den fysiska hjälpen som är den svåra biten med Sandra. Det är att alltid, alltid ligga ett par steg före, alltid, alltid vara alert till 110% alltid, alltid vara beredd och ha ett par reservplaner. Alltid bereda vägen och kunna ändra riktning snabbt, innan det är försent. Att lägga ribban lagom högt, och ändra höjden innan Sandra snubblar… Att vara beredd varje sekund, att säga rätt saker vid rätt tillfälle och på rätt sätt och ändra det som är rätt efter Sandras dagsform…

Men det allra svåraste är att hitta alternativ till saker hon tycker om att göra när hon inte klarar att delta i samhället. När hon inte ens kan tillhöra det som är till för personer som Sandra och när det faktiskt inte finns några alternativ. Den ständiga frågan, vart ska hon vara när vi inte finns längre.

När familjen i ”Sofias änglar” kom till ett hotell, såg det fina rummet dom skulle bo i, och hade bord bokat åt sig till middagen, så blev flickan så glad att jag fick glädjetårar i ögonen. Senare i programmet fick hon en slags cykel. Alltså hennes lycka… Den går inte att beskriva. Jag kände hennes glädje ända in i hjärtat och sätt där i tv-soffan med tårarna rinnande. För att jag delade hennes glädje, är väl kanske bäst att tillägga.

Fast det är ju förstås en slags sorg att vi inte, utan stora planeringar och anpassningar, kan ge Sandra upplevelser utöver vardagen. Sandra skulle också bli jätteglad över en hotellvistelse och ett restaurangbesök, men vi kan inte ”bara dra iväg på äventyr hursomhelst” Sandra kan cykla på en handikappcykel, och älskar det, men hon måste ha en enskild bana att cykla på isåfall, och det kan inte vi ordna nån, så cykla går ju bort. Det också.

När jag ser inslag på tv om Victoriafonden, och hur viktigt det är med all gemenskap. Alla föreningar som ordnar aktiviteter och sammankomster... Men inget är för Sandra. I grundlagen står det att alla har samma rätt och lika värde. Men Sandra innefattar inte "alla" så det skulle kanske stå "dom flesta" istället.

Ojdå, nu drog visst tankarna iväg från tråden jag började på.. Tillbaks till verkligheten igen ;) Vi konstaterade iallafall att det var tur att det var full bemanning igår, och att det inte hade gått så vidare bra annars. Det blev väldigt många låsningar av i stort sett allt som Sandra upplevde som krav. Att kliva ur bilen, att gå in på jobbet, att ta av skorna, att gå på toa, att dricka vatten… osv. Så stor eloge till tålmodiga och superduktiga assistenter som höll ihop Sandra hela dagen.

Under kvällen funkade det oväntat bra med alla rutiner och kvällsbestyr. Dom är ju så inkörda så har jag bara förberett allt ordentligt så kan jag lägga allt fokus på Sandra sen. Hon kom i säng lite tidigare än vanligt och har sovit bra inatt. Vi hoppas att hon har hunnit sova ikapp sig och är piggare idag. Blir hon inte tröttsjuk, och klarar att vara på jobbet fast hon är trött, då är vi glada och tacksamma för det var en omöjlighet för inte alls så länge sen. På dv hade det inte gått, där kunde hon inte ens vila om hon behövde det.

Idag ska vi börja vänja Sandra vid externa assistenter även efter jobbet, så idag stannar en av assistenterna kvar och tar duschen tillsammans med mig, så får vi se hur det går. Det går säkert bra, men alla nyheter får ta den tid Sandra behöver. Målet är ju att andra så småningom ska ta över helt, även om det är en lång väg dit. Nånstans måste man ju börja, och en sak är säker, det hade inte gått om vi inte hade byggt upp verksamheten i källaren. Tänk så bra det blev! :)

Jag önskar er en fin dag!

.

Sent om sidor

Jag har ju haft lite annat i huvudet ett tag, som ni vet, så jag glömde berätta om förra helgen. Sandra sov hos sin f.d. lärare, och numer assistent Britt, mellan lördag och söndag. Tack snälla rara för att du är kvar i våra liv ett tag till ♥

Förutom att Sandra tycker väldigt mycket om Britt, så var det en välbehövlig ledighet för oss, sådär på en helg. Det är vi ju inte vana vid, precis. Särskilt nu när det har varit lite si och så med ledigt på ledigheterna lite för länge.

Det var en mycket nöjd tjej som satt och lekte med dockan när jag kom för att hämta henne på söndagen. ”Inte mamma komma” var det första hon sa J

Hon hade haft en mysig helg, och det märks att Britt är pedagog och kan hantera Sandra så bra, för hon orkar med en sån helg utan bakslag. Det gick bra hela helgen, trots att Sandra ju är ganska trött och skör nuförtiden. Vi saknar skolan och alla lärarna… Men vi trodde nog att kommunen skulle klara att ta över lite ansvar när vi var på första DV-mötet för snart två år sen.

Nåja, det är som det är. Sandra var iallafall väldigt nöjd med att få träffa fina Britt, och vi hoppas det snart blir fler tillfällen.

Imorgon är det lördag, sa Sandra igår.

Ja, sa jag.

Vad göra då?

Jaa… äta godis, sa jag.

Var då?

Hemma.

Neeeej, inte hemma! Var då? sa Sandra, och då fattade jag vad hon menade. Sen berättade hon en massa om förra lördagen, då hon och Britt hade så mysigt och åt chips tillsammans J

Må fint!

.

Om tydlighet, omslag och omvårdnad

Det händer ganska ofta att jag kommer på olika lösningar genom att skriva om problemet i bloggen. Eller, det behöver inte vara problem, men det blir ofta såna aha-upplevelser om olika situationer. Som gårdagens inlägg…

Det slog mig igår, när jag läste igenom blogginlägget, att vi kanske har varit för otydliga när det är saker utöver den vanliga vardagen som ska hända. Det kanske inte alls är Sandras förväntningar som hinner bli för stora?! Det är kanske oro över hur vi ska göra?...

”Idag” går bra, med ett detaljerat schema. ”Imorgon” går också bra, med den viktigaste informationen och inte alla detaljer. ”Två veckor” funkar med återkommande aktiviteter, sånt som är varannan vecka. Jag vet inte om Sandra har så mycket koll på ”nästa vecka” men det oroar inte iallafall.

Enstaka händelser har vi aldrig på schemat förrän tidigast samma morgon. Det beror på vad det är och hur Sandra mår. Är det något hon vet ska komma, kan vi behöva sätta upp vilken dag det blir på 4-veckors-schemat. Men lugnast är det om vi inte säger nånting förrän det är dags, och att då ta fram ett seriesamtal, så som vi gjorde igår.

Vi är väldigt tydliga redan, men det kanske inte räcker?! Det där får jag fundera vidare på, faktiskt.

Helgen har iallafall funkat bra. Skörheten märks vid minsta krav, men däremellan har humöret mest varit på topp. Hon är lite ostadig och blir orolig ibland när hon ska förflytta sig. Det är svårt att avgöra vad det beror på, men hon verkar faktiskt ha problem med vänster ben. Ner för trappor sätter hon sig ibland och verkar inte riktigt kunna styra över benet. Hon är ordentligt undersökt, så jag vet inte riktigt vad det kan bero på, och hon kan ju inte förklara heller.

Nåja, annars var det, som sagt, en bra helg och vi har t.o.m. kunnat göra lite utöver vardagens rutiner. Bastun i lördags, och igår kunde Göran och Sandra gå ut och kratta löv. Utan låsningar eller utbrott J

I övrigt har det varit mycket ”klippa kataloger” (och en bok, faktiskt… men det var ju inte riktigt meningen) och film. Sandra längtar efter ”skola-filmen” som hon vet är ”på lagning” (nio VHS-filmer är inlämnade för att få över till DVD) och i samband med det saknar hon ju skolan också, förstås.

Jag-gillar-inte-skolan-slut-det-är-jobbigt-sluta-skolan-skittråkigt! ♥

Jag har börjat lite smått att göra nya fodral till filmerna. Det är ju ett pyssel, så jag gör lite då och då när det blir lite tid över här och där.

Men nu kommer jag inte så mycket längre, för jag måste veta vad varje film börjar med, och vad Sandra kallar den innan jag kan göra ett omslag. Den allra första filmen på Sandra, från när hon var nyfödd, kallar hon för ”Kyrkan” Men sen har vi ju några till, både fortsättningar på Sandras uppväxt och några filmer från den första skolan, som Sandra har döpt efter lärarnas namn. Så det blir till att leta foton bland skolfotona, kanske J

Hursomhelst kommer damen bli glad när filmerna är klara, och vi kan hämta dom om ett par veckor, eller nåt.

Idag är det måndag igen, och korttids igen, men inga möten! Så det blir lite ”komma ifatt oss” som måste prioriteras nu. Handling, städning, rensa kom-ihåg-lappar, några ärenden, lite sy-jobb, foto-pyssel och en del förberedelser inför lite projekt som är i görningen, men som jag inte kan skriva mer om här.

Sen det viktigaste:

VAM ß VårdAvMig och EGO ßEgenGodOmvårdnad.

Ta hand om dig du med!

.

Överraskningar och saknader

Jag hade inget att berätta igår, men nu ska jag nog få ihop lite. När det händer en massa som tar lite extra energi så blir det inte så mycket kvar att skriva om. Och det som har tagit vår energi ett par dagar nu, det har jag ju redan berättat. Men igår kom iallafall Sandra hem från korttids, och då händer det lite mer här hos oss än bara möten, vardagsmåsten och ledighetsslapp.

Vi hade en ganska lugn dag igår, innan damen dök upp här, med en liten prommis i kylan. Vinterjackan åkte fram, minsann. Ja, jag vet att jag är tidig med att ta fram den varje år. Och sen med att hänga undan den när vintern är slut med för den delen. Jag fryser nästan jämt.

Under dagen ringde Sandras superfina, före detta taxi-chaufför och ville lämna en födelsedagspresent till Sandra. Jamen hur gulligt är inte det då?! Jag blev allt lite tårig i ögona, tack finaste fina chaufför ♥ Vi saknar dig.

Sandra blev förstås också jätteglad och sa ”Vilken snäll XXX, tycker om mig”.

En fin tiger i ena paketet, goda praliner i det andra

Damen var lite småtrött, men ingen större fara. Göran var lite krasslig igår, så jag tog över hans uppgifter under kvällen, men det funkade bra med sänkta krav.

Idag står det ”Kök” på Sandras nya dv-schema, och det gillar hon om det är noga planerat hela vägen. Så dom har fixat det med dv-personal och assistent, för man bör vara två om det ska fungera. Jag önskar berörda lycka till på alla sätt och vis.

Här hemma har vi inget viktigt att göra. Jag ska väl bara få iväg lite mail. Bl.a. till chefen vi hade möte med i veckan. Vi satt och pratade om ett datum för nästa möte, men sen glömdes det bort, så det är mest ett förslag på när det är dags för chefen att kalla till nytt möte. Man måste nämligen vara väldigt noga med datum och påminnelser om det ska bli nåt gjort på det där stället ;)

Jaha, mer har jag inte att komma med för nu. Jag önskar er en fin dag!

.

Återträffen

Jag ringde (och väckte…) chauffören igår morse och hon blev glad, för hon har ju längtat efter Sandra lika mycket som Sandra har längtat efter henne. Det blev ett kärt återseende, om än ganska kort och ”Sandra-anpassat”. Det kändes bra iallafall J

Eftersom jag inte har frågat om hon vill vara med i bloggen så får ni nöja er med att se Sandra på fotot. Den fina originalbilden är på framkallning till Sandras fotopärm ♥

Efter den korta visiten så var ”stora lilla damen” ganska skör men nöjd. Skör för att hon inte var riktigt okay, nöjd för att hon just träffat sin fina chaufför. Aptiten var inget vidare och inte orken heller, men eftermiddagen blev lugn. Sandra spelade en del på paddan och var nöjd med det.

Min migrän ligger på lur igen, sen igår morse L Undrar lite hur många migräntabletter kroppen kan tåla, men är ju innerligt glad så länge dom gör nytta! Slipper jag bli liggandes som sist varje gång så får man liksom vara tacksam.

Dessutom känns det väldigt bra att tabletterna finns på recept, och att vi har förmånligt subventionerat i Sverige, på dom flesta mediciner. Bara att köpa Diclofenac på recept istället för utan gör att jag (med min konsumtion) tjänar över 200:- i månaden. Dom pengarna kan man ju ha roligare för när migränen har gett sig ;)

Nu är vi iallafall långlediga, och dessutom utan större planeringar.

Så. Himlans. Skönt.

Jag ska rensa bland alla hundra kom-ihåg-lappar som ligger och dräller lite varstans, för det är nåt som verkligen ligger efter. Alltid lika spännande att se om jag hittar nån som jag hade behövt hitta tidigare… Ja, sen är det ju det vanliga, med handling, städning, schemafix, planering och fylla frysen med portioner av maträtter, förstås.

Men annars – Bara Njuta! I fem dagar! J

Ha det så toppen ni med, jag kanske inte kommer ha så mycket intressant att komma med varje dag den här veckan, men nåt inlägg kommer säkert.

(Tack till Annette för din nya mailadress)

.

Precis vad vi behövde

Ja, som ni förstår av mina senaste inlägg så tog luften slut lite. Men Sandra vilade upp sig i fredags, så hon var ganska okay sen igen. Själv har jag haft stor nytta av mina migräntabletter, men gårdagen blev, trots det, en väldigt bra dag.

Hey kompis! Det var länge sen

Sandra längtar så efter lärarna i skolan, och har ett par kvällar blivit ledsen. Häromdagen sa hon att hon ville hälsa på hos Maria. En av lärarna som också är Sandras assistent, även om assisterandet ligger lite på is i väntan på mer ork.

Ni som följt min blogg länge vet att Sandra har sovit hos Maria några gånger, och att hon brukar rida på en av hennes hästar när vi har haft möjlighet till det. Jag frågade Maria om vi kunde komma som igår, bara en kort stund. Sandra orkar ju inte så mycket, men det kändes viktigt att hon fick åka dit och hälsa på.

Och jag tror vi behövde göra nåt roligt tillsammans, även om vi riskerade bakslag. Sandras ork har inte räckt till nånting annat än vardagen på så länge. Det känns ju jättetråkigt när man inte kan göra nåt roligt med henne nån gång. Bara vardag och vila dagarna i ända.

Maria längtade minsann hon med, så vi var väldigt välkomna J Till Sandra sa vi inget förrän igår morse, för att inte riskera att hon skulle slå över och inte orka när vi väl kom dit. Ojoj, ni skulle ju se henne när hon blir sådär glad. Det går liksom inte att beskriva. Härliga unge!

Väl där kom den lite stressade och gnälliga rösten fram, och Sandra ville inte hjälpa till att mata djuren, men vi såg att hon var nöjd under ytan. En halvtimma fick räcka, så det fick vara roligt hela vägen.

En mycket glad tjej pratade sen om Maria och hundarna mest, men även lite om grisarna, hönorna och hästarna. Och en ”gammal skolkompis” som var där i bakgrunden också J

Jag tror att Sandra behövde det. Skolan och lärarna liksom bara försvann i höstas, och hon behövde kanske se att Maria finns kvar. Det är så många som har försvunnit ur Sandras liv så det känns bra att hon får ha några som hon tycker så mycket om kvar.

På tisdag ska hon få träffa ännu en favvo-fröken från skolan. (Även hon ska bli Sandras assistent när ork och tid finns framöver. Lärarna har ju tyvärr andra jobb när Sandra orkar som mest). Hon ska hälsa på när Sandra är på korttids, men det vet damen förstås ingenting om än. Glad kommer hon att bli så vi hoppas hon är pigg och fortfarande kvar på korttids när det är dags.

Det var gårdagen det och idag ville Sandra skriva på datorn vad hon har gjort. Vad roligt att hon bad om det, för det var väldigt länge sen vi jobbade med datorn nu. Jag har skrivit ut några bilder som jag tänkte att Sandra ska få ”skriva” om. (Skriva kan hon ju inte, men vi hjälps åt och har lite hjälpmedel i datorn också)

Tack för fina kommentarer igår. Det är visserligen inte orsaken till att Göran ska kontakta chefen, men det spär väl på lite. Allt hör ju ihop och vi måste få till anpassningen ordentligt runt Sandra så hon orkar med sina dagar. På så sätt får ju även vi mer vila.

Och, som jag skrev men vill vara extra tydlig med, det är inte personerna som jobbar med Sandra som är orsaken. Sånt tar jag i så fall alltid upp med dom det gäller. Det här är en chefsfråga som handlar om resurser som krävs för att det ska fungera.

Att Sandra har assistent under sin DV-tid är för att hon behöver stöd för att kunna delta i verksamheten, men själva verksamheten saknades liksom på första stället. Jane fick plötsligt ansvar för det med, vilket är ohållbart eftersom Sandra kräver en person hela tiden, så det blir ingen tid över till sånt där annat ”runtomjobb”. Nu var det inte bara det som gjorde att det inte funkade på första stället, lokalerna var inte anpassade så Sandra skulle ändå inte klara att vara där.

Korttids har gjort ett jättefint jobb och ordnat det så bra dom bara kan, eller bättre t.o.m. Men dom har ju faktiskt en korttids-verksamhet i första hand och kan ju inte trolla fram mer resurser för att Sandra nu har fått en special-lösning. Det är mer det som allt handlar om och det där ”nejet” från chefen i torsdags blev väl droppen på nåt sätt.

Jag fick ett par frågor för ett tag sen och nu kommer svaren.

Lena undrar om vi ska köpa ett radhus till Sandra. Vi har ju inte satt oss in i alla detaljer riktigt, men som vi antar så skulle det kunna bli problem om Sandra äger en bostad. Jag tänker på underhåll och oförutsedda utgifter som man alltid måste ha i beräkningen när man äger, men jag vet inte riktigt om det finns lösningar på det.

Vad jag förstår så kan inte Sandra ha en buffert, som man bör ha om man äger en bostad. Har hon besparingar så påverkar det hennes bostadsbidrag, eller bostadstillägg eller vad det nu heter. Sen kan inte hon, eller hennes assistenter underhålla nånting, utan allt måste lejas bort i så fall, och då är det väldigt mycket dyrare med allt.

Skulle den biten inte vara något problem så skulle vi nog sälja vårt hus och köpa ett eget hus med egen tomt till Sandra. Eller flytta själva och låta Sandra ta över vårt hus. Men, det är så mycket annat praktiskt vi måste kolla upp ordentligt först i så fall. Det vore bäst om vi hittade ett hus eller radhus som hon kan hyra. Antar jag, utan att vara särskilt insatt.

Sen kanske jag ska förtydliga lite det där med att vi ändrar efter behoven längs vägen. Det är bara vår planering i våra huvuden som ändras, och inget som påverkar Sandra. Hon förbereds aldrig på saker som vi inte vet med säkerhet hur dom ska bli. Så det i sig är inget problem, mer än att det är svårt för oss runt om att veta hur det ska bli med nånting innan det blir klart. Vi kan alltså inte planera nånting annat, utan måste anpassa oss så länge Sandra behöver det.

Annette menar att Sandra måste få ha kvar DV även när hon flyttar hemifrån och slutar på korttids. DV på korttids är ju en speciallösning, så även om korttids och DV är två olika verksamheter, så är det inte säkert att hon får ha DV kvar för alltid. Tyvärr.

Vi blev lovade av den förra chefen att den här lösningen skulle vara permanent. Annars hade vi inte sagt ja till förslaget, för vi var noga med att vi inte kan flytta runt Sandra där det passar kommunen för tillfället. Men den här nya chefen verkar minst sagt småaktig, och vi borde ha lärt oss det vid det här laget, men missade att begära skriftligt på det löftet.

Sen vet jag inte vad som blir bäst utifrån Sandras behov heller. Om det är bra för henne att gå kvar på DV i korttids lokaler när hon inte har korttids kvar. Så långt har vi inte hunnit fundera ens.

Viveca undrar om jag har läst böckerna ”Freds bok” och ”Ärrvävnad” av Maud Deckmar. Freds bok har jag läst, dock ganska länge sen. Ärrvävnad har jag däremot inte läst. Tack för tips!

Jag önskar er en fin söndag!

Tack Maria för en alldeles lagom och rolig utflykt

.