Andas lugnt och räkna långt

Det är inte mycket som behövs nu. Häromdagen var Göran och jag i köket och förberedde lunchen. Vi kan ju inte prata så mycket med varandra så Sandra hör, så vi försöker gå undan och viska när det är något vi behöver diskutera. Eller så skriver vi lappar till varandra, om vi inte kan gå utom hörhåll från Sandra.

Jag hade glömt köpa morötter och tyckte att det hade varit gott med rivna morötter till fisken vi skulle äta. Men så kom jag på att Göran och Sandra har sått morötter och det har kommit ganska fina i landet, om än små. Men dom tycker Sandra om (mer än rivna som hon verkar ha tröttnat lite på). Så jag viskade till Göran i köket att jag skulle gå ut och kolla i landet.

Men Sandras hörsel är extremt bra… så sen var den förmiddagen förstörd. Sandra blev genast orolig och fastnade i det där. Det kom en radda gnälliga frågor om morötter, om jag skulle gå källar-vägen och vad jag skulle göra och allt vad det nu var.

Tillslut fick hon ur sig att hon ville följa med mig ut till morotslandet. Så klart fick hon det, men det var nog inte det hon menade, utan det var bara en mening i allt annat flöde av ord som betyder ”jag är super-stressad nu”. För när jag började förbereda, så att hon skulle kunna följa med ut, så steg stressen ännu mer. Det blev ett mindre utbrott och jag, som inte är så vidare värst stresstålig just nu… blev förstås irriterad. Suck. Blir man irriterad så blir det värre. Jag vet ju det.

Men efter en stund var Sandra iallafall så pass lugn att jag kunde gå ut själv. Ja, Göran var ju inne så klart, men jag menar att jag kunde lämna situationen som jag var involverad i. När jag kom tillbaka och visade morötterna för Sandra så blev hon på bättre humör igen.

Igår var Sandra lite trött och skör, och kvällsrutinerna hann inte klart innan Sandras ork tog slut. Det är därför vi alltid gör klart alla kvällsrutiner ganska tidigt, och Sandras ”kväll” brukar börja redan vid 16-tiden. (Toa, bad, dusch, middag, tv, tandborstning och nattning. En procedur som tar av både tid och ork).

Men igår hjälpte det alltså inte att vara ute i god tid. Sandra var väldigt ostadig när hon skulle gå upp i trappan, till sovrummet. Det ledde till en oro och när vi väl kom upp så höll det i sig. Och jag, med mitt saknade tålamod just nu då… Suck igen.

Till mitt lilla försvar ska jag säga att Sandras gälla höga röst skär i öronen när hon är stressad. Jag minns en assistent vi hade en gång som hörde hur det kan låta ibland. Hen sa ”Nu har jag hört hur högt hon kan skrika” och jag bara ”Nä, det har du inte hört…” Vid ett senare tillfälle fick Sandra ett utbrott och jag sa ”NU har du hört…” Man håller för öronen då, kan jag meddela.

Nåja, stressen igår kväll resulterade i att Sandra slog sig själv i ansiktet (som hon gör i utbrott) och började blöda näsblod. Rejält. Håhåjaja, det var bara att ta sig ner två trappor igen (med ostadig oro) till badrummet och duscha av damen. Dessutom hade det blivit lite stopp i rören, så det rann ut en massa smutsigt vatten över halva badrumsgolvet.

Sen upp två trappor igen, med rent nattlinne och nästan rentvättad från allt blod. (Iallafall det som Sandra själv kunde se, resten försvinner i dagens bad). Så skura golvet i Sandras rum och hela vägen in på toan på övervåningen, och vidare ner för två trappor 😅

Jaja, det är som det är. Man får vara glad så länge Sandra accepterar att det skuras och inte får ett nytt utbrott. Ja, det hade ju kommit blod på div. gosedjur och sängkläder också, så det blev lite mer tvätt.

Vad mycket enklare det hade varit om jag hade behållit lugnet från början.

.

Möte

Vi träffade nya assistansbolaget i förra veckan, ett mycket bra möte. Vi gjorde som vi alltid gör, dvs tog emot via källardörren, för att inte störa Sandra. Det första mötet hade jag i husvagnen, men den här gången ville även Göran ha möjlighet att hälsa, så då måste vi ju vara hemma. Vi hoppades att Sandra inte skulle märka något, men det sket sig, kan man säga.

Hon blir ju väldigt stressad om vi sitter och pratar med andra och det inte är hon själv som är huvudpersonen, så att ha möte på samma våningsplan som hon funkar inte. När hon var liten fick hon t.o.m. utbrott om Göran och jag bara satt bredvid varandra. Nu kan vi prata lite ibland, i ett annat rum, om det går fort, och om hon mår bra.

Nu funkade mötet ganska ok. Dvs det blev inget utbrott, men Sandra var stressad. Ibland måste vi bara ta oss igenom jobbigheterna och ta konsekvenserna.

Jag fick en hel massa information och Göran behövde inte lyssna på samma saker en gång till, vilket underlättade. Han gick bara ner och sa hej innan dom åkte. Sandras stress satt i resten av eftermiddagen, och ju tröttare hon blev desto jobbigare hade hon med sina känslor. Hon var rejält uppe i varv och fick flera små utbrott under kvällen, och nattningen tog extra tid. Vi fick byta av varandra lite för att hjälpa Sandra lösa upp dom låsningar som kommer när hon är stressad och trött.

Det är inte bara att ta hem folk hursomhelst, som ni förstår. Även om Sandra är social och älskar att träffa folk, så klarar hon det inte utan extrem anpassning. Framförallt klarar hon inte att det kommer folk som inte bara engagerar sig i henne. Men, Göran och jag är ju experter på att hantera det, och vi är tacksamma varje gång möten anpassas så långt det går iallafall. Vi tänker oss alltid för innan, och har inga onödiga möten. Vi frågar oss alltid "Varför" och "För vems skull" innan vi bokar in nåt öht.

Nu är det iaf klart, och den första mars har vi EVNK Assistans, eftersom Bärkraft inte höll vad dom lovade när vi bytte förra gången.

Vi är ju numer medvetna om att assistans inte räcker för Sandras stora behov, och det är ju bara att acceptera det, och byta riktning. Iom det så har vi inte längre behov av någon handledning (som ändå inte har varit tillräcklig) utan vill hellre ha högre lön. Ja, eftersom vi ändå gör jobbet själva.

För övrigt väntar vi, väntar och väntar och väntar… på att kommunen ska göra sitt jobb. Det går ju inte i raketfart, precis. Jag antar att vi kommer behöva både anmäla och kontakta media igen, men vi får väl ge dom en chans. Eller... jag vet inte. Det har vi ju gjort i snart sju år, så chanserna kanske är förbrukade vid det här laget. Jag skrev till handläggaren igår, och frågade hur det går, men har inte fått något svar än.

Vi tänkte dock ta en sak i taget, för vår egen orks skull. Nu byter vi assistansbolag och landar i det, så får vi väl samla nya krafter och börja stångas med kommunen sen. Igen. Det kräver ju lite energi till det, och det har vi inte jättemycket av.

.

Här har ni svaret, ni som tror att vi överdriver

Varför tror vi att Sandra inte klarar ”en vanlig gruppbostad”?

Varför kommer vi aldrig acceptera att personalen inte har relevant kompetens?

Varför tackar vi nej till en köpt plats utanför kommunen?

Varför fungerar inte assistans?

Varför kan inte Sandra anpassa sig lite?

Varför får det inte sparas pengar på Sandras boende?

Varför måste man titta utanför ramarna och individanpassa?

Varför är det så viktigt att satsa på bra gruppbostäder för individer där assistans inte räcker?

Här har ni svaret.

Sandra fungerar ganska precis som Dick, och det är därför vi är livrädda att släppa taget innan någon med kompetens tar emot. Vi vet att det finns bra ställen och vi vet att kompetens är helt avgörande.

Det var bara det.

.

Nyårsstress och julefrid

Jag läser kommentarer (i grupper på facebook) om serien Limboland (länk till serien i mitt förra inlägg). Nu ska jag väl säga att jag inte har något emot serien, den är fin och ger väl lite information, kan tänka… Men med tanke på alla kommentarer och hyllningar, så drar jag slutsatsen att det är så där det är i dom allra flesta npf-familjer. Jag säger bara grattis. Med all respekt för att alla lever i sin verklighet och med sina problem. Man ska inte jämföra, men nu förstår jag varför ingen förstår oss. Mer än våra vänner, som också har lite större utmaningar att tampas med i vardagen. Om jag säger så.

Nog om det. Allt är relativt.

Här har vi det faktiskt ganska lugnt, med tanke på årstiden och andra omständigheter. (Lugnt för oss är väl ungefär som kaos i Limbofamiljerna)… Det verkar som att Sandra har hoppat över julen i sitt huvud, för det är mer stress-prat om nyår redan. Hon brukar annars ha stenkoll på ordningen, och när ungefär det börjar bli dags att stressa upp sig. (Ja, inte den där julstressen som vanliga pratar om, utan Sandras stress som kommer när ändrade rutiner rör ihop det i hennes ordning och oreda).

Det kan ju bero på att vi nu har hittat en lagom lugn jul, så hon behöver inte stressa upp sig över den längre. Dom senaste åren har det fungerat bra hela julafton, och tiden innan har varit okay. Vi har hittat ett sätt som fungerar, och sen dess har vi haft en fridfull jul.

Men en annan mycket avgörande orsak till det, är ju med all säkerhet att hon inte utsätts för julen här hemma. Det är nog faktiskt i samband med att vi var tvungna att ta bort korttids som julstressen försvann. Både i skolan, och på korttids var det ju julpynt och julpyssel. Hemma har vi i stort sett ingenting sånt (och grannarnas pynt undviker vi genom att dra för gardiner).

Men nyåret stressar, och det är inget vi själva kan påverka så mycket. Ända sedan Sandra var för stor för att sova på nätterna, och därmed började se att det inte var någon vanlig natt, så har det varit jobbigt. I början kunde hon sova ett par timmar på kvällen, men sedan ganska många år (typ 20, gissar jag) så har hon varit vaken och övertrött.

Ju äldre hon har blivit desto mindre övertrött är hon. Men även vardags-kvällar är jobbiga för henne, och vi måste se till att få rutinerna klara innan hon blir för trött. (Ju tröttare, desto större risk för låsningar och utbrott). Det gäller verkligen att vara väl förberedd för hela kvällen. Med en bra plan för varje minut fram tills det nya året har börjat, så funkar det ganska ok.

Det är också betydligt lugnare nu när det inte skjuts så mycket raketer längre. Förut smällde det ju flera gånger varje dag under hela december, och varje gång blev Sandra stressad och ville se fyrverkerier. Så blev hon arg för att det inte fanns nåt att se. Nu accepterar hon att man ibland hör saker som man inte kan se, och det underlättar en hel del.

Ja, Sandra är lite stressad över nyåret redan nu, och pratar inte nämnvärt om julen. Men vi försöker att bara svara på det hon säger och sen fokusera på vanlig vardag så länge som möjligt. Så det är, som sagt ganska lugnt än så länge.

Trevlig advent.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

Struktur

Sandra är såå beroende av struktur, rutiner och fasta scheman. Samtidigt behöver hon stimulans och variation.

Nu börjar stressen återvända, efter ett par veckor då vi återinfört våra lediga dagar. När vi turas om att vara lite lediga (för att orka) så blir det mer ostrukturerat för Sandra, och hon reagerar med oro och stress, och får närmare till utbrott. Även om vi ju oftast kan hantera och förebygga det mesta, så märks det en skillnad på hennes stressnivå.

Nu är vi inte helt eniga om orsakerna här, och det kan ju såklart finnas kombinationer av andra sämre perioder som påverkar måendet. Men jag är ändå ganska övertygad om att den största boven är ostrukturerade dagar, ändrade rutiner och ett oregelbundet schema. Ja, samt för lite aktivitet. Jag ser det så tydligt, och vet ju att det är sånt som påverkat mest genom åren.

Det här med struktur och fasta rutiner är ju viktigt för många med autism. Det betyder inte att alla dagar ska vara likadana och tråkiga, utan att aktiviteterna ska vara tydliga och fasta. Dvs sitta på schemat och vara återkommande, men varierande… (Och, såklart, anpassade efter dagsformen). Det krävs ork och en planeringstid som vi inte har.

I nästa steg, när vi fått ner stressen, kan man ju utveckla och träna på flexibiliteten. När Sandra inte ligger så högt upp i ”stress-trappan” så klarar hon ju sådana här förändringar lättare. Men inte nu, och inte hela tiden. Vi kan aldrig ligga före hennes förmåga. Vi måste alltid stötta bakifrån.

När vi turas om att vara lediga innebär det många förändringar som är stora för Sandra. Dels ser schemat olika ut varje vecka med antingen mamma eller pappa hemma dom dagar den andra vilar upp sig i husvagnen. Det innebär också att vi gör olika och förbereder olika.

Jag är ju den som är väldigt mycket mer strukturerad, medan Göran är den som vågar utmana mer och gör mer aktiviteter. Jag är bra på inne-saker som att baka och laga mat t.ex. Samt pyssel och pedagogiska uppgifter av olika slag. Göran är duktigare på utomhusaktiviteter och skapar roliga uppgifter som ger motion, rörelse och frisk luft.

Jag är bättre på schema och att planera i förväg. Göran är bättre på det spontana. Bådas egenskaper är bra och viktiga, men det blir svårt för Sandra när vi turas om. Den struktur som Sandra egentligen behöver, i kombination av spontanitet och varierande aktiviteter, är ju omöjligt att få till på två trötta föräldrar i ett hem. Det krävs en verksamhet med stor kunskap och fler möjligheter för att få det bra. Vi kan bara hålla det på en nivå, som dippar så fort vi ändrar lite iom våra ledigheter.

Ett exempel är ju att Sandra tjatar mycket om (är stressad och fastnar i) vad vi ska göra sen, eller äta sen. Så det vi försöker hjälpa henne med är att fokusera på nu. Men det är väldigt svårt, för hon blir inte lugn i nuet förrän hon vet hur det ser ut sen, och den planeringen kan vi inte ha. Inte i den utsträckning hon behöver det iaf.

Alltså det enda som får henne att fokusera på nu, är att hon har ett tydligt schema och en tydlig struktur, där hon känner sig trygg med ”sen”. Ju mindre hon vet om ”sen” desto mer frågar hon. Och eftersom vi inte har orken och tiden att ha allt planerat in i minsta detalj, så blir hon stressad. Aktiviteter och återhämtning måste gå i varandra hela tiden, hela dagen. Varje dag, hela veckan. Och det bör sitta på schemat i den mån hon klarar det.

Det är bl.a. sånt här som gör det svårt med assistans. Sandra behöver en verksamhet som är välplanerad och strukturerad, vilket inte går i hemmiljö på det sättet. Skulle det fungera så krävs det mer än dubbelbemanning, och en kompetens som är väldigt svår att hitta bland sökande assistenter. Eftersom det inte finns några krav på utbildning och inte heller dom löner som utbildade vill ha. Är man undersköterska vill man ha undersköterskelön, inte assistanslön. Är man pedagog vill man ha pedagoglön... osv.

Nåja, förhoppningsvis har vi en lösning inom rimlig tid. Den vetskapen ger ju energi så vi kan hålla oss flytande ett tag till. Sen kommer det bli så bra, så bra.

Må gott.

.

Ny väg, igen

Jag har kommit fram till att Sandra behöver mycket mer tydlighet, struktur och schema än vad hon har nu. Att ta bort schemat var inte rätt sätt, men vi kan inte återinföra det nu eftersom vi inte vet hur det måste utformas. Som vi hade det förut var nämligen för svårt för henne och vi har inte kunskap och ork att hitta rätt sätt. Jag har ju en tanke i huvudet, som jag tror är rätt för Sandra, men jag klarar inte att verkställa det.

Just nu är Sandra ganska stressad igen, och har många tankar i ett enda virrvarr i huvudet. Hon har svårt att få ihop allt och vi hjälper henne så gott vi kan. Vi märker ju på henne att hon inte förstår vad vi säger och visar, utan frågar om samma saker flera gånger, på ett sätt som hon inte gjort tidigare.

Eller, det har hon väl gjort i mindre utsträckning, vid enstaka tillfällen då hon inte förstått något. Det var t.ex. en period i skolan när någon fick för sig att träna Sandra i att klara olika personer. Så det byttes personal lite för ofta, utan att Sandra var förberedd. Då blev hon väldigt orolig och vi fick göra ett portabelt schema hemma där det tydligt stod vilken personal som skulle vara med Sandra. Ja, sen pratade vi förstås med skolan om det också, och efter ett tag blev Sandra lugn igen.

Men nu är hon orolig över det mesta vi ska göra, även fasta rutiner som återkommer på samma sätt varje gång. Eller vem som ska duscha henne på kvällen, t.ex. Det står tydligt på tavlan, med bilder, och vi har gått igenom det varje morgon och kväll. Det har hon varit lugn med förut, men nu frågar hon om och om igen vem som ska duscha.

Eller vilka program det är på tv innan läggdags. Eller vilken mat det är. Eller vad vi ska göra efter maten… Osv. Förut har hon kunnat det utantill, och vi har gått igenom det med henne om hon har frågat, men det har räckt med en gång. Nu är det som att hon inte får ordning på tankarna.

Igår tog vi fram lite ”bänk-jobb” på eftermiddagen. Sånt gillar hon om vi inte gör det för ofta och det var länge sen nu. Hon tycker det är roligt, annars hade hon protesterat, men hon klarade inte uppgifterna som har varit bland dom enklare förut. Jag var tvungen att ta bort och tydliggöra väldigt mycket så hon inte skulle misslyckas.

När hon gjorde det här så fick jag lägga fram rätt bokstäver åt henne. Tidigare har hon själv letat fram rätt bokstav utan problem. (Sandra kan inte läsa, men hon är duktig på att matcha lika på lika, och hon gillar bokstäver och fina bilder).

Hon fick också göra några arbets-blad där man ska dra streck mellan bilder som hör ihop. Där fick jag hjälpa henne att titta på en i taget. Det var som hon inte kunde sortera intrycken. Det oroar mig lite att vi inte vet hur vi ska strukturera upp hennes tillvaro nu, och vi hoppas så på att vi ska få hjälp med det här inom kort.

Vi har varit tvungna att inse att assistans inte räcker för Sandra. Det går inte att få den handledning som assistenterna behöver utan att det blir jag som måste handleda. Det fattar ju vemsomhelst att det inte fungerar i längden. Även om vi tillslut skulle lyckas få ihop en superbra assistansgrupp runt Sandra, så behövs det inte mer än att någon slutar, så brakar ju allt. Finns det då ingen mamma (eller pappa) där och styr upp så kan det mycket lätt bli oro hos Sandra igen. Det är för stor press på duktiga assistenter när dom är själva med det svåra. Det är så lätt att dom som är duktiga inte orkar tillslut.

Sen finns det ju en massa andra anledningar till att det i nya utredningen står att personer med omfattande hjälpbehov inte ska ha assistans. (Att dom inte själva kan larma är ju en viktig anledning). Jag tycker faktiskt att det är helt i sin ordning, vi måste ju skydda dom mest utsatta. Däremot tycker jag väl att det ska stå lite tydligare vad som kommer erbjudas istället. Att det krävs bra kvalitet på dom bostadsformer som dom här individerna behöver för att må bra.

Nåja, det var ett sidospår. Vi sörjer iallafall att det inte fungerar med assistans för Sandra. Vi ville verkligen det, och var helt övertygade om att det var det som var bäst för henne. Men nu har vi insett att det inte går. Vi har försökt i fem år, och vi bytte assistansbolag som en sista åtgärd. Men det fungerar inte ändå.

Därför måste vi nu börja kampen mot en anpassad gruppbostad. Det ska inte vara det som kommunen anser vara anpassning ”Alla autister på samma ställe” även om det måste vara personer med autism som bor där. Men det är inte att alla har autism som gör det till en bra anpassad verksamhet, utan det är arbetssättet och kunskapen hos personalen som är det viktigaste. Det måste vara en  ”autism-inriktad verksamhet” med tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande. Rakt igenom.

Finns det? Jag vet inte, det gör det kanske, men inte tillräckligt iallafall. Nu när personer med autism och utvecklingsstörning inte kommer ha rätt till assistans längre så kommer ju kommunerna vara tvungna att bygga en hel del nya bostäder åt dom här individerna. Jag hoppas att dom tänker till nu, så det blir rätt från början.

Vi hoppas också att Sandra kommer utredas ordentligt, så hon sen kan placeras på rätt boende direkt, och inte behöva flytta runt för att det inte fungerar någonstans. Så som hon fick göra med Daglig verksamhet tills vi gav upp det.

Jag lär återkomma fler gånger innan hon är i mål, men nu har vi iallafall äntligen hittat rätt väg att sträva på. Det känns bra, trots allt. Ha det fint.

.

Hipp hipp hurra

Nu har vi firat födelsedá

Ungefär tre månader före sin födelsedag började Sandra tjata om den. När något fastnar i hennes huvud så fastnar det, kan man säga. Vad man än säger eller frågar, så svarar hon med ”sen är min födelsedag” eller ”när fyller jag år” eller ”snart födelsedag” fast lite mer upprepande och entonigt gnällande i långa haranger. Det räcker faktiskt med att man bara visar sig, så startar ramsorna. Det är extremt tröttande i längden för alla som hör och, inte minst, väldigt stressande för henne själv. Därför försöker vi undvika att påminna henne om allt som kan fastna.

När något väl har fastnat så måste vi försöka hantera det. Antingen tålmodigt svara varje gång ”Det dröjer länge” och ”Nu gör vi det här” och ”Det pratar vi om när det är dags” osv. Eftersom Sandra inte förstår tiden, så är det väldigt svårt att ge ett svar som hon blir lugn av. Saker som ligger närmare i tid kan vi försöka tydliggöra med hjälp av en slags ”kalender” där hon får dra bort dagarna vartefter dom är slut. (Längre tid än en vecka är svårt).

(Den här gången användes inte kalendern)

Vi kan också fira födelsedag så fort som möjligt, så det är ur världen sen. Det spelar ju ingen roll vad det står i almanackan om man ändå inte förstår den. Vi lyckades iallafall att fokusera på andra saker som hände, så Sandra glömde bort sin födelsedag ett tag. Tills nu.

Tjatet står ju för att hon inte vet och förstår ”när” och vi måste göra det tydligt för henne så hon blir lugn. Längta är en sak, men att tjata för att man inte vet när det man längtar efter ska komma är något annat. ”Kalendern” är en stor hjälp, även om det ändå är svårt för henne att förstå riktigt.

Nu valde vi att fira hennes födelsedag tre veckor för tidigt istället. Dels slipper vi stressa upp henne när vi inte kan tydliggöra det tillräckligt, och dels så är det så mycket annat för henne just nu. När födelsedagen väl kommer är vi mitt i den sista inskolningen, och Sandra lär ju inte bli piggare till dess.

Den här helgen har (hittills) varit en bra helg. Ett lyckat firande och inga låsningar.

Nu kan vi släppa födelsedagstankar och koncentrera oss på inskolningarna. Sandra längtar till imorgon då assistenterna kommer, och orken räcker längre om vi skalar bort andra intryck.

Må gott!

.

Tuffa tider

Det går ju förstås inte smärtfritt att plötsligt skola in fyra nya assistenter i Sandras liv. Det har alltid varit svårt för henne när andra ska ta över det som Göran och jag kan bäst. Och det är inte för Göran och mig det är svårast.

För assistenterna är det jättesvårt. Man blir så maktlös i dom svåra situationerna och även om dom är jätteduktiga och har världens mest otroliga tålamod, så tar det tid att lära känna Sandra. Uppåt ett år, faktiskt. Och innan man känner henne så måste man prova sig fram, och gå på en hel massa nitar, för det är enda sättet att lära sig. Vägen dit är riktigt tuff för nya, hur duktiga dom än är.

Det känns så bra att ha stabila assistenter, som ser det tuffa som utmaningar och lärdomar. Som pratar om det svåra och ber om hjälp så assistansbolaget kan stötta. Som inte accepterar att Sandra är stressad, utan försöker hitta lösningar så hon mår så bra som möjligt i allt nytt. Vi är så glada och tacksamma över det!

Jobbigast är det förstås för Sandra, och vissa dagar är det total-låst och mest utbrott om allt och inget. Då är det riktigt tufft. Då undrar man om det här kommer fungera, och hur länge vi ska våga försöka. Hur mycket ska man utsätta henne för när vi ser att stressen bara ökar i henne? Kommer hon krascha?

Bilden är från en föreläsning jag var på, därav den lite konstiga vinkeln. Sandra är på väg uppåt. Explosiv och till viss mån även utåtagerande. Det känns förstås inte bra.

Men så kommer ett par dagar då hon får tillbaks glimten i ögonen. Skrattar och busar med assistenterna och mår bra. Inga större låsningar eller utbrott. Då blir man lugn igen. Då kan man sova på natten och trycket över bröstet minskar. Då ser man vilka klippor till assistenter som står pall, är positiva och glada och ser Sandra.

Vi har två inskolningar kvar, och jag får hjälp av dom två nya. Vi har tillsammans pratat igenom hur vi ska lägga upp det och jag kommer mest att vara en backup. Vi har också stöd av assistansbolaget, som genast finns där när dom tuffa dagarna kommer. Det känns så skönt. Hoppas nu att orken räcker hos oss alla.

Den 24 oktober är Göran och jag lediga samtidigt! Då börjar vårt fasta schema att gälla och vi kommer bara jobba heltid. Vi ska hämta lite krafter, och sen ta tag i det största problemet. En hållbar lösning för Sandras framtid. Någonstans att bo… Men, först vila.

.

Fokus på nuet

Sist skrev jag om en av våra två största svårigheter vi just nu tampas med, nämligen Sandras låsningar. Idag ska jag skriva om det andra problemet som vi försöker hitta bra strategier för. Att Sandra behöver veta vad vi ska göra sen och sen och sen, men att hon inte klarar att ha den informationen. Att få veta för mycket stressar henne, att inte få veta tillräckligt stressar också. Men information har alltid stressad henne och vi har ända sen hon var liten märkt att det är bättre att inte svara på allt.

Vårt jobb är att göra nuet tillräckligt intressant så Sandra inte behöver lägga energi på ”sen”. Men det är inte så lätt, och än har vi inte hittat rätt riktigt. Det kräver också att man är utvilad när man jobbar, och att man inte jobbar jämt…

Att ta bort schemat var iallafall en ordentlig chansning som vi provade utan att veta ifall det var så smart egentligen. Men det gick över förväntan och Sandra frågar inte efter det alls, faktiskt. Det känns jätteskönt! Dels fungerade inte schemat bra på slutet (dom senaste två-tre åren) och dels var det svårt att lära nya hur det måste användas, särskilt som jag inte visste det själv ens... För att inte tala om alla schemabilder som andra måste ta över och tillverka... Så mycket enklare allt blev utan schema!

Ja, nu kan man ju inte bara ta bort ett schema för någon som behöver det, för att det ska bli enklare för alla andra, det förstår ni. Men om det inte behövs så är det ju en hel massa onödigt arbete med det. Det gäller att förenkla allt som går att förenkla, för krångligt är livet ändå så det räcker. Men ta aldrig bort ett schema för en individ som är beroende av det! Och anpassa alltid schemat till den individ som ska använda det!

Även om Sandra inte saknar sitt schema, så frågar hon mycket om ”sen” och hon ligger flera steg framåt i sina tankar mest hela tiden. Eller, hon har väl alla tankar i huvet samtidigt, kan man säga. Så det är inte någon enkel mach att bara hålla tanken på ”nu” levande. Den stressen, över vad som ska hända ”sen” hade Sandra även när hon hade ett schema, så det är troligtvis inte för att schemat saknas som hon frågar.

Det beror snarare på hennes stressnivå, tror jag. För ju mer stressad hon är, desto fler frågor om allt och inget bubblar det ur henne. Ju mer man svarar, desto mer ökar stressen… Det handlar nog mer om dom ”öppna lådorna” jag har skrivit om tidigare. När för många lådor öppnas i Sandras huvud så blir det ett enda virrvarr av tankar som gör henne än mer o-fokuserad. Schemat vi hade gav bara än mer information och tankar för henne att hålla reda på.

Så våra två största utmaningar, som ställer till det mest för Sandra, är låsningarna och oron över ”sen” och båda sakerna beror med största sannolikhet på hennes höga stressnivå. Så fokuset för oss är att fortsätta minska på kraven som gör henne stressad, och ge henne mer kontroll över sin egen situation. Får vi bort stressen så kommer hon klara resten mycket bättre.

Jag har skrivit tidigare att vi har stor nytta av timstocken (tidshjälpmedel som räknar ner och piper efter en viss tid). ”När timstocken piper ska vi gå in” t.ex. Vad som är ännu bättre, och som ger Sandra full kontroll är att istället säga t.ex. ”Vi går in nu, kom när du är klar”. Vi har aldrig behövt vänta särskilt länge på att hon ska komma, och det har inte blivit några låsningar när hon får kontrollen själv.

Må så gott i den härliga sommaren.

.

Låsningar

Vi har fortfarande ett par stora problem att försöka hitta bra lösningar på, och vi har så bra stöd av assistansbolaget nu, med handledning. Det känns väldigt mycket bättre än när allt ansvar att hitta, och lösa, problemen som uppstod hängde på mig. Det var nog största anledningen till att jag blev sjukskriven tillslut (och att jag nu mår mycket bättre).

Vi har fått en jobb-dator och en jobb-mobil så vi lätt kan dela anteckningar och filmer med varandra. Eftersom assistansbolagets kontor ligger flera timmars bilresa från oss, så är det smidigt att kunna få handledning via datorn, och inte behöva ha fysiska möten så fort vi behöver diskutera något. Nu har vi möten ändå, så fort det behövs, för det är stor skillnad att sitta ner och bolla med varandra, men det räcker bra med datakontakt däremellan.

Att filma är verkligen jättebra! Det är så mycket man gör utan att man är medveten om det. Så när vi nu kan titta på filmer tillsammans, och diskutera dom, så blir man mer medveten och det hjälper till jättemycket i hur man sen agerar i samma situation nästa gång.

Vi har kommit väldigt långt med hur vi ska bemöta Sandra, och förebygga så vi inte hamnar i situationer som gör henne stressad. Stressen ger henne låsningar och dom i sin tur kan leda till utbrott. Men vi hamnar fortfarande i stora låsningar, och det är inte alltid vi kan förebygga allt. Saker händer ändå men har vi fått ner Sandras stressnivå så klarar hon sånt bättre, förstås. Det lär ju ta lite tid att få bort en stress som hon har byggt upp under flera års tid.

Det vi har att jobba med nu är hur vi ska agera när Sandra hamnar i en svår låsning. Vi har provat det mesta, men ska nog komma fram till något så småningom. Först och främst en förståelse för varför Sandra hamnar i låsningar (och mer nu när hon har en stressnivå som är för hög). När det blir kaos i henne så klarar hon inte att komma vidare.

För en tid sen skulle hon resa sig från en stol och sa något som visade på hur svårt det är för henne, och att ytterligare krav förvärrar situationen. Hon lyfte ena benet lite som om hon skulle ta ett steg framåt. Hon sa till sig själv ”Sträck fram benet. Ett ben i taget” men kom inte längre. Det var som om hon hade glömt att hon först måste resa sig ur stolen, och sen gå.

Det är första gången som Sandra så tydligt visar hur mycket energi det går åt för henne att bara gå, när hon behöver tänka på hur hon ska göra för att styra sin kropp. Sånt som vi andra inte behöver tänka på alls, utan som vi gör per automatik. Det är inte så konstigt att hon funkar bättre om hon får vara ifred. Det är inte heller så konstigt att det tar längre tid om vi stör med frågor/tjat/uppmaningar samtidigt som hon behöver lägga allt fokus på att flytta ett ben i taget. Det är mycket hon måste hålla reda på om jag ber henne hämta en boll…

Jag har ju känt till det här, att personer med autism ofta behöver tänka på sånt som vi andra gör automatiskt. Men jag har inte märkt det så tydligt på Sandra förut, och nu inser jag att det är för att hon inte kan förmedla det. När vi hade handledning här för ett par veckor sen, så fick vi göra en övning. Vi skulle gå, och samtidigt tänka på hur vi gör när vi lyfter ett ben och flyttar det framåt. Alltså verkligen göra det med medvetet styrda muskler.

Sen fick vi göra samma övning med munnen. Försöka prata genom att medvetet styra munnens rörelser. Det var faktiskt omöjligt, för det går ju automatiskt hur man än försöker, men det var ändå en tankeställare på hur svårt det är att gå om man måste lyfta fram ett ben i taget med tankens kraft, och att man inte klarar att prata samtidigt. Särskilt inte om man måste tänka på hur man formar munnen och får fram ljud som blir rätt ord… Man förstår ju att Sandra blir trött när det händer för många saker samtidigt. Om hon dessutom t.ex. ska hämta en boll.

Jag är så tacksam över ett assistansbolag som har rätt kunskaper och förstår vikten av handledning. Som förstår att det är svåra bitar som kräver stöd. Det kommer göra att assistenterna mår bra i sin roll, och det är ju jätteviktigt om det ska fungera. Sen är det Sandra som är i fokus nu. Hon ska må bra, det är faktiskt vår uppgift. Mår hon bra, så mår vi andra också bra (och vice versa).

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

Schemaändring

Sandras schema har alltid varit det viktigaste redskapet för henne (och oss). Vi har byggt upp ett väldigt bra schema genom åren, som alltid har fungerat och gett framförhållning och trygghet åt Sandra. Jag är helt övertygad om att schemat har varit jätteviktigt för henne.

När Sandra gick i skolan, och på korttids, och när hon hade sin dagliga verksamhet med fasta aktiviteter i vår källare, då var schemat viktigt. Sandra behövde veta vad som väntade och när. Eftersom hon inte har någon tidsuppfattning så blev bild-schemat ett sätt för henne att få kontroll över sin vardag. Det gjorde henne trygg. Då.

Men på senare tid har schemat inte fungerat alls, och jag har inte haft kunskaperna att anpassa det rätt. När vi nu har fått lite nya tankesätt att förhålla oss till, så kändes schemat bara ännu mer fel. Det stod i vägen för Sandras utveckling och dagsform som vi vill följa.

Eftersom vi (förhoppningsvis) ska få in fler assistenter inom kort, så blev det lite bråttom i våra funderingar. Ska vi lära upp nya assistenter i det gamla arbetssättet som inte fungerar? Det tar ju bara energi av alla. Så en snabb diskussion när Sandra var nattad ledde till ett beslut som vi inte vet om det kommer bli bra. Vi tar bort schemat.

Så som vi jobbade med schemat på slutet. Varje morgon flyttades "idag" till
rätt dag och Sandra valde aktivitet (satte en bild i den tomma luckan).

Nu är det ju inte bara att ta bort något som Sandra är inkörd på, som ni säkert förstår. Så det blev en del planering för att göra det så lindrigt som möjligt. Vi tänkte igenom alla steg där Sandra på nåt sätt är involverad i sitt schema, så vi skulle ha en tydlig plan färdig åt henne.

Men vi måste prova oss fram lite för att få reda på om det är bra och vad vi annars måste ändra. Det är ju inte värre än att vi sätter in schemat igen, om det visar sig att Sandra har behov av det. Men vi tror att det schema vi haft den senaste tiden har ställt för höga krav på henne. Vi tror att det är en av orsakerna till hennes höga stressnivå.

Vi vet sen tidigare att Sandra frågar väldigt mycket när hon inte har kontroll. Att hon inte har kontroll gör henne stressad, stressen ger henne låsningar och som i sin tur leder till utbrott.

Att Sandra har frågat om vad hon ska göra sen, och sen, och sen hela tiden tyder ju på stress över att ha aktiviteter sen och sen och sen. Nu menar jag inte att hon inte ska aktiveras, för det ska hon. Men i nuet måste vi fokusera på det vi gör, och vara engagerade i det, så nuet blir intressant för Sandra hela tiden. Hon måste få kontroll i nuet, och inte behöva stressa upp sig över sen. Ja, det är klart att hon behöver veta lite vad som väntar, men det räcker med att svara på det hon behöver veta. Inte på allt hon frågar…

Det är nog bara när vi ska göra något utöver vår vanliga vardag som hon behöver ett schema. Eller faktiskt bara papper och penna, och ett seriesamtal.

Om vi ska kunna engagera oss i det vi gör, och följa Sandra utifrån det, så kan vi inte ha ett schema med andra aktiviteter som stör och bryter mitt i det vi gör, om ni förstår vad jag menar. Det är också svårare att följa Sandras dagsform om vi har bestämt vad vi ska göra hela tiden. Faktum är att Sandra är mer aktiv när vi utgår från henne i nuet, utan förutbestämda aktiviteter som hon ändå inte vill göra.

Vad som däremot är jätteviktigt för Sandra, och det hon har mest koll på varje dag, är tavlan ”Vem gör vad”. Och där står ju den information som hon behöver för att vara lugn.

Tavlan säger vem som sätter på timstocken och hjälper Sandra på morgonen,
vilka som äter, vem som duschar och har kvällsrutinerna, vem borstar tänderna
och nattar, och vem sover och ev hjälper henne på natten.

Och lugn har hon varit hittills med den här stora förändringen. (Förutom en släng av trött-sjuka, som troligen mest beror på andra intryck den senaste veckan). På dom fasta stunder då vi förut på ett eller annat sätt har jobbat med schemat, tillsammans med Sandra, har vi istället lagt fokus på tavlan. Eftersom hon har varit nöjd med det, så tyder det på att hon inte behöver någon annan information.

Hon har haft ett schema som jag har trott gett henne lugn, men som har varit för svårt för henne så det istället har stressat. På tok för mycket information som hon inte alls har behövt, även om vi har trott det på hennes reaktion. Hon har inte förstått schemat, hon har lärt sig det utantill. Schemat har bara varit en rutin. (Förutom när hon gick i skolan då det hade en funktion).

.

En massa klokskap

Nu har vi fått en massa nya infallsvinklar på dom problem vi har. Det har varit två mycket innehållsrika och roliga dagar som gett energi och spännande insikter. Jag har saknat stöd utifrån sen skolan slutade så det är väldigt skönt att äntligen få det nu, måste jag säga. (Och lite nya vinklar som inte är ”skola-inriktade”). För det behövs om det ska ha en chans att fungera för Sandra, och oss som jobbar. Vi har haft många jobbiga låsningar och utbrott på sistone, och tyckt att vi liksom inte kan ta bort mer krav. (Att ta bort krav är inte detsamma som att ta bort alla aktiviteter, men det gäller ju att hitta rätt anpassningar så aktiviteterna inte blir kravfyllda).

Vi började med en föreläsning i tisdags, som handlade om autismspecifik kompetens. Den var jättebra, och gav oss en hel del tankar om stress, krav och Sandras mående. När vi började tänka till ordentligt så upptäckte vi en hel del krav som Sandra utsätts för, och som, just nu, är över hennes förmåga. Så vi måste backa och vänta in henne, för vi ligger för långt fram och det vi gör är för svårt för henne just nu. Skynda långsamt är vad som gäller om vi ska nå framgång.

Kanhända att det faktiskt är hennes stress som gör att hon hela tiden måste ha att göra, och veta vad vi ska göra sen, och sen, och sen. Så vi ska börja med att ta bort det och ”bara” göra det vi gör. Inte nåt annat sen och sen och sen… Så får vi se om hon slutar tjata (stressa) över det när hon förstår att vi inte ska göra en massa ”sen” hela tiden.

När den här bilden kom upp…

…och vi insåg att Sandra har klättrat till steg fyra (explosiv) och ibland snuddar vid steg fem (utagerande) så kändes det ju inte så bra, precis. Men vi är glada att vi nu får hjälp att hjälpa henne ner för trappan igen. Hon måste få kontroll så hennes stress minskas, det blir vårt allra första mål.

Igår hade vi en introduktion i son-rise, det är något som vi tror på. Vi har väl alltid jobbat lite så med Sandra, utan att veta att det finns en metod och massor att lära sig. Det går kort ut på att vi som jobbar tar oss till Sandras nivå och intressen, och utgår därifrån. Det är ganska självklart för oss att göra så, men vi har inte lärt oss hur man genom den metoden faktiskt kan utveckla och övervinna svårigheter. Ja, inte mer än det sunda förnuft vi använt oss av hittills, och som räckt ganska långt, trots allt.

Att försöka dra med sig Sandra in i vår värld fungerar ju inte, så det har vi aldrig försökt. Vi har alltid lagt oss lite bakom och stöttat henne framåt i utvecklingen. Det är det enda som fungerar om det ska bli framsteg.

Igår pratade vi mycket om känsla. Vad händer i mig när Sandra får en låsning, och hur kan jag öva på att hitta ett lugn i situationen så jag inte smittar Sandra med min stress? Jätteintressant och en hel del aha-upplevelser. Jag är ganska bra på att vara neutral, och reagera på ett sätt som oftast lugnar Sandra, men jag blir (efter diagnosen utmattningssyndrom) väldigt stressad när hon får en låsning, eller är gnällig. Där har jag en del att jobba med.

Det vi ska träna på med Sandra, när vi fått ner hennes stressnivå och hon är redo, är att be om hjälp och att vara mer flexibel. Det kommer vi att öva genom lek i det som intresserar Sandra. Dom här sakerna har det övats på i alla år, mer eller mindre. Särskilt i första skolan tränade dom på det, fast med en helt annan metod och utan någon som helst framgång. Så det ska bli både roligt och spännande att börja träna oss själva i det här förhållningssättet.

Det handlar aldrig om att tvinga eller ”träna” (traggla samma sak om och om igen…) utan det handlar om att locka och utmana i små steg när Sandra själv är redo för, och nyfiken på det.

När vi som jobbar känner oss trygga och förstår det på riktigt så är jag ganska övertygad om att det kommer ge effekt. Ännu känns det nytt och lite osäkert, men jag tror att vi kommer på hur vi ska göra tillsammans med Sandra när vi nu börjar tänka lite mer medvetet på dom här sakerna.

Vi fick också en jobb-dator som vi ska använda till att skriva anteckningar och dela filmer i. Sen kan vi enkelt bolla med varandra och assistansbolaget för att kunna jobba vidare. Vi ska få en jobb-mobil som vi kan använda till att filma olika situationer med. Hur bra som helst, för oj vad man ser mycket på film som man inte är medveten om i stunden.

Slutligen tack för kommentarer jag får. Mette undrar vad som fick mig att börja censurera ansiktet på Sandra (och andra som är med i min blogg). Dels var det när livet blev jobbigt och jag kände att mitt fokus låg mer på att stångas och bli förbannad på ”förståsigpåare som inte fattade nåt” än det jag egentligen ville skriva om, nämligen det positiva. Men det började också kännas fel att lägga ut bilder på Sandra när jag faktiskt inte kunde få tillåtelse av henne att göra det. Det kändes som en kränkning mot henne, helt enkelt.

Jag undviker att lägga ut bilder på andra öht nu, eftersom det är enklare att skriva om situationer om det är mer anonymt. För situationer kan vi lära oss mycket av och det vill jag förmedla, men jag är aldrig ute efter att skuldbelägga någon (även om jag blivit förbannad ibland). Alla gör vi vårt bästa utifrån dom redskap vi har, men att lära sig av saker som o-funkar får oss att utvecklas.

Må gott och tack till er trogna som kikar in då och då trots att ork och tid för bloggen ligger lite på is för tillfället.

.

Struktur och ork

Vi har en väldigt skör och stressad tjej här nu, och vi har funderat en del på orsaker och åtgärder. Vi ska få handledning i bl.a. son-rise, vilket vi tror blir väldigt bra. Men vi måste titta på vad Sandra behöver i sin helhet också, och sen försöka få ihop det så det blir individanpassat. Det blir så tydligt att det är väldigt svårt. Sandra behöver ha struktur och veta precis vad hon ska göra precis hela tiden. Samtidigt som hon inte förstår, och inte klarar för mycket information. Hon blir stressad av att inte ha koll, men klarar inte kollen riktigt.

Hon behöver styras upp för att bli trygg samtidigt som vi vill uppmuntra hennes initiativförmåga dom få gånger det händer. Men så fort vi frångår det som är bestämt blir hon osäker på vad som gäller, och det stressar henne. Det är en hårfin balansgång som man väldigt lätt halkar ur. Vi måste följa Sandra, samtidigt som hon behöver styras…

En tanke som gror just nu är att backa när det gäller Sandras schema. Att välja aktivitet själv är för svårt för henne nu och det har nog gått för fort fram, kanske satte jag rent av ribban för högt från början? Vi behöver planera ett fast schema, med flexibilitet i på nåt sätt. Att vi har t.ex. rörelse, men Sandra får välja vilken rörelse. Vi har bakning, men Sandra får välja vad hon vill baka. Och hon klarar nog inte mer än två alternativ. Till att börja med iallafall. För får hon inte vara delaktig så tröttnar hon och vill inte, och vill hon inte så är det lätt att det inte blir nånting alls. Och blir det ingenting alls så vet vi ju hur det går när hon behöver aktiveras mest hela tiden.

Varje gång hon har blivit så här skör som hon är nu, med låsningar så fort hon ska göra något, och många utbrott varje dag, så har strukturen och anpassade aktiviteter saknats. Och det är ju så nu med, eftersom vi inte har haft orken på så länge och nu koncentrerar oss på inskolningar.

Jag har inte tillräckligt med kunskap och kan inte lösa alla problem, men jag tror ju att vi måste planera ett ordentligt schema för Sandra så snart som möjligt. Hon behöver ha aktiviteter och hon behöver veta vad som ska hända. Alla dagar, varje minut, fast kanske en halv dag i taget. Det kräver planering och ork, men det tar också en väldig energi när det inte funkar så det blir en ond cirkel tillslut.

Vi kan inte ändra något förrän vi har planerat det ordentligt, men vi har börjat tänka på lite alternativ som kanske kan funka i praktiken framöver. Vi ska också avvakta tills vi får handledning, förstås, och det är på gång om ett par veckor. Son-rice är ju lite motsatsen till det strikta som Sandra behöver, så det blir spännande, vi måste nog försöka hitta en medelväg. Tanken är väl att träna Sandra i det flexibla, med små, små steg. Innan handledningen sätter igång ska vi försöka filma så fort vi har möjlighet, för det är ett bra stöd när man ska leta orsaker och hitta lösningar.

Vi vill ju också ta hänsyn till att det (förhoppningsvis) kommer bli en ny personalgrupp. Då vill vi lämna plats åt dom som ska jobba tillsammans att hitta ett sätt som funkar för alla inblandade. Det är nämligen väldigt viktigt att hitta ett flyt, och veta vart man har varandra hela tiden. Jag kan inte bestämma hur det flytet bäst flyter för några som inte ens har börjat än. Alla assistenter måste själva få chansen att jobba ihop sig om det ska bli bra för alla i slutändan. Att ha ett schema med aktiviteter hela tiden kräver ett gott samarbete och då har två assistenter fullt upp och måste veta vad dom ska göra för att det ska fungera.

Det allra viktigaste här och nu, för Sandra, är dock att vi så fort som möjligt försöker hitta orsakerna och åtgärda problemen. Man får aldrig någonsin bara låta det vara! Man måste (!) ha möten och hitta lösningar tills Sandra mår bra igen. Hon kan inte påverka sin situation själv, det är vårt ansvar att göra det åt henne.

Men det kommer nog att ta tid, för Sandra har egentligen varit mer eller mindre skör sen skolan slutade. Det har gått ganska bra så länge jag har styrt upp det och sett till att det finns en bra planering och ett bra schema, men mina kunskaper räcker inte heller alla gånger och nu har min ork tagit slut. Man klarar inte det här jobbet utan handledning, men det är roligt när det fungerar och man måste nog gilla utmaningar. Det känns så otroligt skönt att vi ska få handledning, äntligen. Det kommer bli jättebra!

.

Utbrottigt

Det är skört och oroligt för Sandra nu och vi har fullt sjå att hitta balansen mellan aktivitet och ork. Damen behöver sysselsättas mest hela tiden, och det kräver ju engagemang mest hela tiden... Men det kräver också en noga planering och bra förberedelser i allt vi ska göra om Sandra ska få energi av det, istället för att bara bli trött och spåra ur. Vi har många låsningar och utbrott, men just i aktiviteterna (om vi förberett ordentligt) funkar allt bra.

Men att aktivera varje minut, varje dag, är krävande och det orkar vi inte. Så vi försöker hålla det på en nivå som ska lugna Sandra utan att vi kör slut på oss helt. Det går sådär.

Vi försöker filma lite när vi hinner och lyckades två gånger där vi fick med både låsningar, utbrott och byte av assistans för att låsa upp och lugna. Hade blivit jättebra om jag inte råkat komma åt nåt som gjorde att det inte blev nån film. Typiskt! 😡

Låsningar och utbrott lär det ju bli fler gånger så vi fortsätter väl att försöka hinna filma mitt i röran. Sandra mår inte så bra just nu, så vi hanterar flera utbrott dagligen och det känns lite hopplöst faktiskt. Men vi ska få handledning och hoppas väl att det ska vända så småningom. Eller, det kommer det ju att göra, så klart. Fast det blir nog en tuff period då vi ska ha inskolningar av nya assistenter också, vilket tar ännu mer på Sandras energi. Och min.

Nästan alla förflyttningar och brytningar är extra svåra nu, och leder väldigt ofta till låsningar och utbrott. Det är lugnast om man sitter och leker med Sandra precis hela dagarna, men det funkar ju inte. Dessutom blir hon inte piggare av det, tvärtom då hon behöver variation och blir trött av att vara uttråkad.

Det här skulle man inte klara utan dubbelbemanning. Nån enstaka dag funkar det i nödfall, men ska Sandra må bra, och ska man orka göra ett bra jobb, så måste man vara två. Det oroar faktiskt.

.

Vilodag

Sandra blev tröttsjuk av nån anledning vi inte riktigt vet. Vi har iallafall inte gjort något extra, som kan ha tagit av hennes energi, så troligtvis är det nåt vi inte gjort... Faktum är att för lite aktiviteter nog är värre än för mycket. Aktiviteterna klarar hon bra om dom är välplanerade och förutsägbara för henne. Saknade aktiviteter ger istället en massa dötid som inte är förutsägbart utan bara tråkigt.

Morgonen började med en tjej som inte ville nånting. Men jag fick henne tillslut att gå på toan och efter några utbrott la hon sig i soffan och somnade. När Sandra är för trött för sig själv så blir alla ”måsten” svårare. Med måsten menar jag inte sånt som man tror att man måste göra, utan sånt som man faktiskt måste. Man måste kissa, och man måste lägga sig när man inte orkar vara uppe…

Jag undrar hur hon orkar sätta igång ett utbrott istället för att bara vilja sova, när hon liksom kräks av att vara vaken? Jag vet att hon inte kan rå för det själv, och att det inte är något hon väljer, men jag undrar ändå varför hon inte bara lägger sig och sover.

Man vill ju inte bråka med henne när hon är sjuk, men det är väldigt lätt att tappa det där saknade tålamodet, kan jag säga. Stort tack till Göran som har nån slags övermäktig förmåga att behålla lugnet. Tacksam att vi är två!

Jag klarar inte riktigt av stress längre vilket gör att mitt humör blir värre, även i situationer som egentligen inte är så stressiga. Så Göran får ha tålamod med mig med… Vi pratar ju om det, och jag måste ju säga vad det beror på när mitt tålamod är som bortblåst. För det är ju ingens fel och det finns ingen jag är arg på. Jag försöker gå undan istället för att bli stressad, i den mån jag klarar det.

Igår tänkte nog Göran att det var dumt att utmana mitt humör med att jag skulle laga mat. För det behövs bara tre kastruller samtidigt för att jag ska bli alldeles skakig. Något som jag inte kan styra över själv, mer än att försöka fokusera på det jag gör. Jag brukar stänga in mig i köket när jag lagar mat, men igår var ju Sandra sjuk och krävde akuta inryckningar vid låsningar och kräkattacker. Dessutom skulle ju säkert inte Sandra äta något, så Göran åkte och köpte pizza 💕

Precis när han kom tillbaks vaknade Sandra och ville ha mat, hahaha! Eller, hon piggnade till, men ville inte äta direkt, så vi hann få i oss lite, och Göran lagade mat åt henne sen. Resterna av våra pizzor åt vi i lugnare ro när Sandra var nattad för kvällen.

Natten har varit lugn och damen kräktes inget mer sen hon piggnade till igår på eftermiddagen. Hon fick t.o.m. i sig lite mat och en glass. Så det blev en lindrig tröttsjuka den här gången, verkar det som. Idag blir det en lugn dag, vilket brukar leda till en gnällig tjej. Vi får turas om att sitta hos henne mest hela tiden, och försöka göra sånt som hon tycker är roligt utan att det tar energi från henne.

Må så gott.

.