lördag 14 december 2019

God Jul


När vi hade externa assistenter så fick ju jag utmattningssyndrom. Jag har sen mått mycket bättre när vi bara varit familj, utan folk hemma att ta hänsyn till. Men livet innehåller fortfarande för lite återhämtning så måendet har sakta men säkert återvänt. Jag får inte ihop nåt vettigt här, hur jag än försöker. Så jag önskar er en God Jul och återkommer när det fungerar, helt enkelt. Och om det händer nåt jag verkligen vill få med i bloggen. Må så gott.
.

fredag 6 december 2019

Minus på energi-kontot


I tisdags var Sandra till tandläkaren. Hon är verkligen jätteduktig och fick tänderna både putsade och penslade. Tandläkaren, eller, tandhygienisten rättare sagt, är jätteduktig hon med, och det har alltid fungerat väldigt bra.

Vi har bestämt att Sandra inte behöver träffa någon tandläkare, eftersom vi är glada att det fungerar som det gör. Vi vill inte riskera att förstöra nåt genom att utsätta henne för olika personer som gör på olika sätt. Märker vi något problem med tänderna så får Sandra komma till specialisttandvården, och så länge allt ser bra ut så nöjer vi oss med ”vår fina hygienist”

Det var i tisdags det, och mer gjorde vi inte den dagen. På onsdagen bakade vi pepparkakor och igår, torsdag, fick Sandra garnera dom.



Idag är orken slut och energidepåerna på reserven. Orkar inte klippa i tidningar. Orkar inte sitta i soffan. ”Jag är inte trött-gråt” och kan inte säga vad som är fel eller vad hon vill.

Vissa veckor går det bra att göra tre saker dagarna efter varandra, andra gånger tar orken slut. December är ju en sån månad då orken lättare tar slut.

Ja, vi hade ju kunnat skippa pepparkakorna, med facit i hand. Men nånting vill vi göra och att göra ingenting är också energikrävande. Det är en balansgång mest hela tiden.

Önskar er en trevlig helg.
.

tisdag 3 december 2019

Saknad


För ungefär 10 år sedan dog Sandras farfar. Den enda i släkten som har brytt sig om henne och den enda hon pratar om. Nu har vi märkt att hon saknar honom också.

Hon förstår ju inte vad död är, men vi tror att hon nu har förstått att han aldrig mer kommer tillbaks. Hon pratar väldigt mycket om farfar nu, mycket mer än hon någonsin har gjort.

Vårt hus var från början två lägenheter, så farfar bodde på övervåningen. När han dog byggde vi om, och farfars kök blev Sandras rum. Man undrar hur hon uppfattar det, vad hon förstår och vad hon inte förstår. Om hon ens förstår att det är samma rum… Att hon har suttit och ätit lunch vid hans köksbord nästan varje dag i mer än 10 års tid. Undrar om hon kopplar ihop hennes rum med det?


Under några veckor har hon frågat mycket om vart farfars kök är. När hon är ute vill hon veta vilket fönster som är farfars. Hon vill titta på graven och säger att farfar finns under luckan med bokstäver (gravstenen).

Häromdagen, när Sandra satt i badet, pratade hon om att farfar finns under jorden. Det måste vara konstigt för henne. Jag sa ”Du saknar farfar” och då, för första gången sen han dog, började hon nästan gråta. Så klart att hon saknar sin älskade farfar. Han som alltid fanns där. Lekte med henne, och tyckte om henne. Som ingen annan.
.

måndag 2 december 2019

Jag saknar ett liv


När vi hade korttids, och/eller externa assistenter, så var vi ju lite lediga tillsammans ibland. Det var när vi hade externa assistenter som jag tillslut fick utmattningssyndrom, så den tiden saknar vi ju inte, förstås. Men jag saknar ett eget liv. Nu kan vi aldrig göra någonting tillsammans. Vi måste alltid dela på oss när vi gör saker. Det innebär att vi är ett team, kollegor, assistenter. Arbetskamrater. Punkt. Vi har inte tid eller möjlighet att ha någon annan relation.

När vi var lediga tillsammans ibland, så kunde vi njuta. Vi kunde julpynta i husvagnen och äta julmat och känna julstämning. Jag saknar det.

Vi kunde gå ut och käka, ta en promenad, eller åka på nån liten tripp tillsammans. Spontant hitta på nåt skoj, bara vi två. Packa lite pick-nick och göra en utflykt. Åka och titta på julskyltningen på NK. Gå på julmarknad. Åka till Danmark. Ta in på nåt hotell. Tända en brasa och lyssna på gamla vinylplattor. Gå ut i natten och titta på stjärnorna. Sitta i bastun och prata med varsin kall öl. Jag saknar det. Jättemycket saknar jag det.
.

söndag 1 december 2019

Nyårsstress och julefrid


Jag läser kommentarer (i grupper på facebook) om serien Limboland (länk till serien i mitt förra inlägg). Nu ska jag väl säga att jag inte har något emot serien, den är fin och ger väl lite information, kan tänka… Men med tanke på alla kommentarer och hyllningar, så drar jag slutsatsen att det är så där det är i dom allra flesta npf-familjer. Jag säger bara grattis. Med all respekt för att alla lever i sin verklighet och med sina problem. Man ska inte jämföra, men nu förstår jag varför ingen förstår oss. Mer än våra vänner, som också har lite större utmaningar att tampas med i vardagen. Om jag säger så.

Nog om det. Allt är relativt.

Här har vi det faktiskt ganska lugnt, med tanke på årstiden och andra omständigheter. (Lugnt för oss är väl ungefär som kaos i Limbofamiljerna)… Det verkar som att Sandra har hoppat över julen i sitt huvud, för det är mer stress-prat om nyår redan. Hon brukar annars ha stenkoll på ordningen, och när ungefär det börjar bli dags att stressa upp sig. (Ja, inte den där julstressen som vanliga pratar om, utan Sandras stress som kommer när ändrade rutiner rör ihop det i hennes ordning och oreda).

Det kan ju bero på att vi nu har hittat en lagom lugn jul, så hon behöver inte stressa upp sig över den längre. Dom senaste åren har det fungerat bra hela julafton, och tiden innan har varit okay. Vi har hittat ett sätt som fungerar, och sen dess har vi haft en fridfull jul.

Men en annan mycket avgörande orsak till det, är ju med all säkerhet att hon inte utsätts för julen här hemma. Det är nog faktiskt i samband med att vi var tvungna att ta bort korttids som julstressen försvann. Både i skolan, och på korttids var det ju julpynt och julpyssel. Hemma har vi i stort sett ingenting sånt (och grannarnas pynt undviker vi genom att dra för gardiner).

Men nyåret stressar, och det är inget vi själva kan påverka så mycket. Ända sedan Sandra var för stor för att sova på nätterna, och därmed började se att det inte var någon vanlig natt, så har det varit jobbigt. I början kunde hon sova ett par timmar på kvällen, men sedan ganska många år (typ 20, gissar jag) så har hon varit vaken och övertrött.

Ju äldre hon har blivit desto mindre övertrött är hon. Men även vardags-kvällar är jobbiga för henne, och vi måste se till att få rutinerna klara innan hon blir för trött. (Ju tröttare, desto större risk för låsningar och utbrott). Det gäller verkligen att vara väl förberedd för hela kvällen. Med en bra plan för varje minut fram tills det nya året har börjat, så funkar det ganska ok.

Det är också betydligt lugnare nu när det inte skjuts så mycket raketer längre. Förut smällde det ju flera gånger varje dag under hela december, och varje gång blev Sandra stressad och ville se fyrverkerier. Så blev hon arg för att det inte fanns nåt att se. Nu accepterar hon att man ibland hör saker som man inte kan se, och det underlättar en hel del.

Ja, Sandra är lite stressad över nyåret redan nu, och pratar inte nämnvärt om julen. Men vi försöker att bara svara på det hon säger och sen fokusera på vanlig vardag så länge som möjligt. Så det är, som sagt ganska lugnt än så länge.

Trevlig advent.
.