Semesteranpassningar med framtidplaner

Igår kom vi hem efter en liten husbilstripp vi varit på med Sandra. Vi hyrde en stuga som vi hyrt en gång tidigare och använde tomten som en egen campingplats, och stugan som servicehus med dusch, el och vatten. Göran sov i stugan så slapp vi trängas och bädda loft-sängen i husbilen.

Varför bodde vi inte i stugan, undrar ni kanske? Det skulle vi iofs kunna göra, om vi hyrt ett större hus, men allt är så bra anpassat i husbilen, och den är omgjord en del efter Sandras behov. Hon har t.ex. ett eget sovrum där och allt är redan klart och förberett. Vi slipper en massa packning och fix som alltid blir när man ska installera sig i en stuga. Och vi slipper anpassa den efter Sandras behov, och tömma den på allt som stör.

Sen tycker Sandra om att campa, för det har vi gjort sen hon var liten. När det blev svårt för henne att fixa allt folk som finns på campingplatser så fick vi bli lite påhittiga och då löser det sig ändå. Vi kan campa på vanliga campingplatser också, när det är lågsäsong, och om platsen har vissa anpassningar, men bara några dygn.

Starten på resan blev ju lite olycklig, eftersom Sandra blev tröttsjuk precis innan, och inte hann återhämta sig riktigt. Hennes aptit började precis komma tillbaks samma dag vi åkte, och hon var glad hela resan. Hon älskar ju att åka bil, och får hon dessutom sitta i framsätet i husbilen så är ju lyckan gjord.

Hamburger-rast med lite aptit igen

Jag körde den lilla bilen, för vi behövde ha en bil att åka runt i sen. Vi hade lite ärenden att fixa med, nämligen, men det kommer jag berätta mer om framöver, när saker börjar falla på plats ordentligt.

När vi var framme efter nästan hela dagen i bilarna så kom tröttheten ikapp damen. Det gick ganska bra tills det var dags att sätta igång med kvällsrutinerna. Dels var hon ju jättetrött, och dels var det spännande och lite ändrade ordningar som det ju blir när man är iväg. Vi hade dessutom missat att ta med hennes portabla schema.

Så det blev en del utbrottande innan damen tillslut somnade och sov bra hela natten. Annars brukar hon vara vaken första natten på semestrarna, men nu var hon väl helt slut, kraken.

Sen när vi var utvilade så hade vi en över lag bra semester med allt vad det innebär. Sandra var lite skörare och mer känslig än hemma i vardagen, men funkade ganska bra ändå. Vi hann med en hel del mys och semesterrutiner, så hon var nöjd. Vi ställde inga onödiga krav, och det blev lite extra lirkande, men inga större utbrott och inga fler tröttsjukor.

”Nu är det semester” sa Sandra när vi hade dukar fram kvällsmys med ost & kex.

En av dagarna hälsade vi på en mycket god vän. Först på ”Sandra-vis” med lek och klappa katter.

Dom här två bilderna får mig att längta till vi kommer i mål,
men mer om det när vi är där.

Och sen på ”Nina-vis” med massa prat och skratt och fotograferande av katter. Medan jag var där roade sig Sandra och Göran med att lyssna på julmusik och titta på bilarna som körde förbi bakom tomten vi hyrde. Det var vad damen orkade med för tillfället.

Nyduschad och vilar från intryck. Att titta på bilar har alltid varit rogivande.

Vi hade dom nya sång-korten med oss också, och dom kom väl till pass när Sandra var skör. Dom är faktiskt väldigt bra när vi vill vända humöret på damen har vi upptäckt. Det är en perfekt ”rast” för henne att jag sitter och sjunger, hon älskar sång-korten och själva idén med korkarna som gör henne lite delaktig.

Sensommarvädret var väldigt bra, med mestadels uppehåll och en hel del sol. På kvällarna, när Sandra var nattad, kunde vi sitta ute, eftersom vi hörde henne bra genom husbilsväggen. Det var mysigt och vi tittade inte på TV en enda kväll. Sista kvällen tände vi brasa i en grill och grillade korv över öppen eld. Det passade bra för den kvällen var det lite kyligt väder. Sandra var dessutom trött och somnade ganska ovaggad.

Det var så roligt att få göra en semestertripp med Sandra igen. Dels har det varit svårt när vi har haft assistenter att ta hänsyn till, vi kan ju inte bara åka iväg som familj hursomhelst då. Dels har vi inte riktigt haft orken på väldigt länge nu. Så att bara vara familj och ha en Sandra-anpassad ”semester” för henne kändes toppen. Fast vi åkte ju egentligen av en annan anledning, som ni ska få veta mer om sen, som sagt.

Slutligen – Tack till er som tycker min blogg är värd att dela, det betyder mycket för mig.

Trevlig helg!

.

Då är vi igång igen med nya friska tag

Vi hade tänkt unna oss riktigt ordentligt med lyx på vår ledighet, så vi hade sparat en del till det. Men jösses! Vi är ju inte direkt bortskämda med sånt och kräver inte så stora utsvävningar för att må bra. En promenad vid havet kostar gratis, och det finns ju inte så mycket som slår det.

Men nu är det vardag igen och vi kom tillbaka till verkligheten inatt, med fulladdade batterier. Och dom batterierna lär ju behövas. Vi hoppas väl att det ska bli ordning så småningom, men jag tycker att det är väldigt obehagligt när halva kommunen sitter i samma sandlåda och ljuger bakom ryggen på varandra. Beroende på vem dom har ansiktet mot för tillfället…

Jag borde lärt mig efter alla år, men det är lätt att glömma att man måste ha bevis på allt och lite till. Hädanefter ska allt skrivas ner och undertecknas av den största lögnhalsen av alla i den här kommunen. Sen kan hon iallafall inte neka till vad hon själv säger, även om hon är expert på att slingra sig från ansvar och skylla på alla oskyldiga.

Nåja. I tisdags fick vi veta att Sandra var sjuk, men det var ingen fara så vi behövde inte oroa oss. Skönt att veta att hon är i gott förvar iallafall. Ja, annars hade vi ju inte tagit långledigt, förstås. Men troligtvis blev Sandra tröttsjuk av att vara på korttids länge, och det har vi ju varit beredda på. Det fick liksom vara värt det bara, och hon överlever ju J

Iallafall när det bara är enstaka gånger. Om det ska fungera i längden krävs det mer anpassning, känd personal och en väldig struktur. Det är ju orsaken till att vi alltid har våra korttidsdygn på vardagar, för kvällar, nätter och morgnar är strukturerade. Det är hela dagar som blir problem om man inte har planerat det väldigt ordentligt. Korttids är bra på just korttids, och vi är så tacksamma över att dom finns. Dagtid behöver Sandra stöd av minst en välkänd assistent. Så är det.

Nu inväntar vi bara ett viktigt möte innan vi vet nånting mer om framtiden. Men Sandra har iallafall korttids att vara på i ytterligare två veckor. Hela dygn som vanligt måndag till onsdag och dagtid torsdag och fredag. Vi är glada över det, förstås. Men det är inte bra med ostrukturering och ingen ordentlig kunskap eller verksamhet. Risken är stor att hon blir sjuk igen.

Förutom en del kollande och mailande så fixades några nya schemabilder och kommande veckas schema för Sandra. Ja, så hade vi ju en del att packa upp och få iordning, förstås. En massa tvätt, postgenomgång, räkningar och snöskottning. Bara handlingen återstår nu.

Imorgon har jag ett tandläkarbesök att klara av innan jag åker och hämtar Sandra. Nu längtar vi efter damen, och hoppas hon mår okay inför helgen. På måndag ska hon iväg igen, och det var ju bra att det löste sig eftersom jag har ett läkarbesök då.

Men nu ska vi njuta av en ledig em o kväll till först. Hoppas ni har det fint.

(Vill ni se fler foton från resan så kan ni gå in HÄR och gilla gärna sidan när ni ändå är där).

.

Fjädrar, sura miner och näthat

Gårdagen var okay. På morgonen, när Sandra var utvilad och ”nysoven” var hon superglad. Hon är så härlig när det sprudlar om henne, och det humöret smittar lätt av sig. Ja, Sandra själv är ju förstås alltid härlig, oavsett humör, det är väl snarare humöret som är mer eller mindre härligt ;)

Söndag innebär ju snart måndag, vilket förbättrar humöret en hel del. Men orken räcker inte riktigt hela kvällarna än, så vi fick lägga i en extra växel även vid gårdagens kvällsrutiner och nattning. Det blev lite utbrottigt med näsblod och tårar och det är alltid skönt att vi är två som kan lösa av varandra när våra tålamod tryter. Jag brukar annars försöka se till att ta kvällspassen när det inte är nåt på tv, i den mån det går ;)

Kroatienlängtan

Idag ska vi få en ny hörnsoffa levererad. Det är väl lite blandade känslor med den där soffan som jag inte fick vara med och bestämma… Göran fick en utskällning när han glatt berättade att han beställt en soffa, haha! Stackars Göran, men han är väl van, antar jag.

Jag inser ju att det är bättre med en hel soffa, och att det var akutare än vad vi hade tid med. För den gamla har verkligen gått sönder. Fjädrar på undersidan är fastsatta så många gånger att det inte går att fästa dom mer, och en annan fjäder stack upp rakt genom skinnet där Sandra satt och hade sönder hennes byxor.

Så, ja… vi måste ha en ny soffa nu och hinner inte leta efter en som vi verkligen vill ha. Så då är det ändå okay, för den får väl duga tills vi har råd och tid med en riktig. Det är bara att hoppas att den håller ett tag, för billiga saker som man inte ens har provsuttit är det nog ingen jättekvalitet på. Å andra sidan var den gamla soffan inte speciellt gammal heller och både dyr och ordentligt utprovad.

När vi insåg att soffan hade gjort sitt, så började vi kolla lite efter en ny (men hann som sagt inte hitta nån) och jag kände väl att det var ju typiskt mitt i sparandet till höstens resa. Jag tror det bidrog till att Göran tog av andra besparingar och köpte ”en billig soffa som får duga så länge” för han vill också att resan kan bli av.

Resan ja… Jag tröttnade lite på Scandjet, dom som har bra Kroatienresor. Det resebolaget verkar väldigt struliga måste jag säga. Eller så har vi maximal otur?! Förra året var det lika konstigt, för när vi hade hittat en resa och börjat planera ledigheter och annat (det är ju lite som måste stämma innan vi kan boka) så försvann den resan. Vi fick byta datum och planera om, och sen ändrades dagarna så den helt plötsligt var en dag kortare.

I år hittade vi en resa som fanns bland Scandjets resmål, men den fanns inte?! Alltså, dom hade inga resor dit alls, fast dom hade det som resmål… Då hittade vi ett nytt ställe som verkade vara det vi sökte och började planera. Så försvann resan?! Jag mailade (igen) och undrade vart den tog vägen. Den var fullsatt. Alltså, ett halvår innan?! Jaha, jag vet inte vad jag ska tro, men jag lackade ur och började kolla på andra resebolag.

Sen hör det till saken att jag hatar att leta och läsa och bläddra tillbaks och leta upp igen… på nätet. Jag blir jättestressad av det. Det tar en massa onödig tid som jag inte har, jag vill ha en katalog! Eller ännu hellre, nån som vet våra behov och ger mig en länk. Orkar inte leta!

Ett enda ställe har jag lyckats hitta, som verkade bra. Men man måste ju lusläsa och kolla kartor och googla på orten för att kunna bilda sig en uppfattning, för på resebolagens hemsidor står inte det vi vill veta. Jag klickade på ”bilder” och då kom det upp sånt här…

Lånad från Apollo

Jättespännande?!! Varför har dom ens bilder, kan man undra? Efter en massa googlande insåg vi att resan vi hade fastnat för var på en ö, och då gick ju den bort.

Göran har världens tålamod med sånt där letande, så nu får han fortsätta. Hittar han nåt så blir det en resa, hittar han inget så lär väl jag bli sur igen ;)

Nu har alla som trodde att jag alltid är glad och positiv sett att jag kan bli riktigt grinig ibland. Fast det går över fort. Får jag bara som jag vill så blir jag snabbt glad igen ;)

Hare bäst hela dan!

.

Vardagspussel och planeringspusslande

Igår fick vi lite nytta gjord, såna där samtal som har legat över oss ett tag och som vi inte har tagit oss tid att få klara. Mest för att det ska letas fram rätt nummer, ringas och telefonköas eller ”återkom imorgon” eller så får man en tid då dom ringer upp. Inget fel i det, men man måste bara känna att man vill avsätta den tiden.

Nu blev tre samtal avklarade före tio, så vi hann ta en prommis också, innan det var dags att laga mat. Skönt att ha viktiga samtal gjorda, även om det, som sagt, inte var särskilt jobbigt.

I höstas gjorde vi ju en helt fantastisk resa som vi verkligen lever på fortfarande, men den gav också mersmak. Vi önskar såå att vi kan åka i höst igen, men det är ett litet pussel att lägga först, och många bitar som måste passa innan vi kan göra verklighet av drömmarna.

Så som Sandra har mått det senaste halvåret så har vi förstås inte ens börjat titta på pusselbitarna, men nu när livet börjar funka igen så… J Kanske, kanske.

Igår föll en bit (den största näst efter Sandras mående) på rätt plats, eller två, faktiskt. Så nu är det bara resten kvar. Det ser ljust ut och.. oh, vad roligt och mysigt det skulle vara! Jag sitter i stort sett redan på planet ;)

Men, det är många bitar kvar och inte alls säkert på nåt sätt. Mest drömmar än så länge, men dom lever man också gott på. Och hinner vi inte lägga pusslet klart till den här hösten, så kommer det ju nya höstar.

Allt är ju fortfarande nytt och Sandra behöver tid på sig innan hon har tillbaks tryggheten helt, så vi ropar inte hej riktigt än. Men pusslandet är igång och vi får väl se hur långt vi kommer. Janes semester, vår semester, vikarier, assistanstimmar och assistansvila (en assistent får inte jobba för många timmar i sträck) kattvakt, korttidsledigheter och korttidsdygn (för att kunna åka på en längre resa måste vi stuva om korttidsdygnen lite) och allas olika önskemål.

Att få ordning på vardags-ledigheterna betyder iaf att vi hinner ikapp sånt som kommer på efterkälken direkt när ledigheter blir avbrutna. Eftersom vi helst gör det mesta när Sandra är iväg, från att duscha till att handla och städa. Och roa oss, träffa vänner och vårda äktenskapet. Och tandläkare, frissa, möten, planering och telefonsamtal. Nästan allt sånt hamnar på ”att-göra-listor” när Sandra är hemma.

Och nu är vi ikapp, ni må tro att det är skönt.

Ha det fint!

.

Ändrade plan och semesterplaneringar

Skörheten håller i sig, men gårdagen funkade bra ändå, med sänkta krav. Mellan varven var det riktigt glada miner t.o.m.

Vi satte upp den nya fina tavlan på väggen i Sandras rum.

Nu blir hon oftast väldigt störd av för mycket saker och tavlor, så vi är ganska sparsamma med sånt överallt, särskilt i hennes rum. Men vi ger det en chans iaf, och funkar det inte så får vi ju ta bort den igen.

Grillningen gick riktigt bra, och vi njöt av sommarvädret som håller i sig. Efter maten blev det för mycket med två föräldrar/assistenter nära på samma gång, så jag gick in i vanlig ordning. Det funkar bäst med Göran ute.

Idag är det skola för Sandras del, och Göran passar på att veckohandla undertiden. Jag ska till läkaren med min axel och jag hoppas väl mest på en remiss till röntgen. Undersökt är jag ju ordentligt av sjukgymnasten och det finns nog inte så mycket mer att säga i nuläget.

Egentligen hade jag planerat att flyga upp på en härlig tjejträff i Norrland ett par dagar, men dom får ha roligt utan mig. Jag var tvungen att välja bort det när vi bestämde oss för resan till Kroatien, och jag ångrar inte bytet även om jag gärna hade åkt på träffen. Vi får se till att planera in fler träffar, helt enkelt.

Göran och jag satt och pratade rese-minnen i soffan igår kväll och bestämde oss för att försöka komma iväg nästa höst också, om allt nytt för Sandra hinner landa till dess. Såå mysigt! J

Ha en fin dag!

.

Semester med semester

Det ni! J Det var ju första gången på 19 år för vår del, och såå efterlängtat. Vi har varit på en weekendresa till Kroatien, bara Göran och jag, och haft det alldeles, alldeles underbart!

Att resa med Sandra är ju ingen semester, utan snarare tvärtom, faktiskt. Man är rätt slut när man kommer hem efter att ha varit på helspänn, och legat steget före i alla nya moment och ovanligheter. Jag är inte säker på att jag kommer orka resa med Sandra nån mer gång. Men det här! Semester på hög nivå, bara Göran och jag… Det går nog inte att fatta om man inte har behövt sakna det så mycket, och så länge, som vi har gjort.

Att slappna av. Att bara ha oss själva att ta hänsyn till. Att göra vad vi vill, när vi vill och om vi vill. Att kunna gå ut efter 15.00. Att kunna gå bland folk. Att kunna resa när det är säsong. Att kunna vara på stranden. Att kunna äta ute. Att kunna ta ett glas vin på nåt ställe och veta att man hinner dricka upp det. Att inte ha nåt planerat. Att ändra planer efter väder och lust och plötsliga infall. Att helt plötsligt på kvällen få för sig att gå ut och ta en drink.

Sånt som man brukar njuta av på sin semester, helt enkelt. Sånt som vi uppskattar mer än nån kan förstå, och som inte är möjligt när Sandra är med.

Det har varit helt fantastiskt härligt, och vädret har varit lika fantastiskt det. En förmiddag gick vi in i skuggan på en marknad och tyckte det var svalt där, tills jag fick syn på några termometrar som var till salu.

På eftermiddagen blev det ju ännu varmare, så vädret kan vi absolut inte klaga på.

Vattnet var också helt fantastiskt, men jag tog bara ett dopp. Jag kunde nämligen inte simma med min axel, tyvärr. Det var ju synd, för det är nåt jag har längtat efter, men inte så mycket att göra åt. Det lär ju bli fler tillfällen och det gick just ingen nöd på mig för det J

Jeannette undrar förresten vad det är för fel med min axel, och jag vet faktiskt inte. Jag ska till läkaren på måndag och troligtvis vidare på röntgen, så jag hoppas väl att dom kan hitta nåt då. Frusen skuldra tror jag inte det är, men tack för tummarna hursomhelst.

Nåja, det var en parentes och vi hade det som sagt hur bra som helst ändå. Det finns ju annat att göra än att simma som väl är.

Njutit har vi gjort mest hela tiden och nu är det bara att börja spara till nästa resa, för det här gav mersmak.

Tack förresten för kommentarerna till mitt förra inlägg, som var tidsinställt. Vi hade det ju härligt på helt annat håll när det lades ut.

Idag ska vi packa upp våra väskor och få igång vardagen här innan Sandra kommer hem och sen gissar jag att vi behöver en ganska lugn helg allihop.

Må så gott!

.

Trötta dagar och flygande plan(eringar)

Sandra sov ända till halv nio igår, och vaknade i ett stort utbrott. Hela dagen var skör och utbrottig och det finns inte så mycket mer att tillägga. Jag hann inte förbereda nåt inlägg heller, för den delen, men hade ett annat nästan klart som ni får ta del av istället:

Jag tänkte beskriva hur vi anpassar en flygresa för att den ska gå så smidigt som möjligt. Jag kan inte säga att vi har en fast plan som vi följer, för vi lär oss hela tiden, och Sandra har ändrat sig genom åren, men vi har kommit ganska långt tillsammans efter 18 års träning.

På den jobbiga resan jag länkade till i fredags, lärde vi oss bl.a. att inte avleda Sandra med sötsaker. Dels blev det inte nån vidare mat på hela dagen och för att Sandra inte skulle få totalspel i kaoset runt henne så fick hon godis. Ganska mycket godis blev det under hela hemresan.

Nu vet inte jag med säkerhet hur det påverkar henne, men det blev säkert inte bättre av det iaf, mer än precis för stunden. Vi tror att hon fick på tok för mycket socker i sig som förvärrade humöret. Att hon blir grinig av att inte få i sig tillräckligt med mat och vätska vet vi, och morgnarna börjar alltid med ett halvt glas juice, vilket oftast får bort rätt mycket av morgonhumöret. Så på nåt sätt påverkar sockernivån nog kroppen iaf.

Efter det är vi väldigt sparsamma med sötsaker under resorna. Hon får roa sig med chips och snacks istället. Så klart har vi andra knep också, men att hon har lite snacks underlättar en hel del när inget annat hjälper.

Sen har vi ett dilemma till, och det är vätska. Dels behöver hon dricka mycket vatten (iaf mer än hon normalt gör) och dels ska man dricka mycket vatten under flygningar, säger dom som vet.

Men vi måste hålla igen där, så är det bara. Vi köper alltid en cola till henne, för det vill hon ha och det är svårt att bryta den vanan i den situationen utan att ställa till det… Hon brukar inte dricka upp hela, och vi får inte heller ge henne så mycket att dricka innan flygningen.

Vi kan nämligen inte utsätta oss för ett toabesök på planet. Det går, det gör det. Hon var tvungen att gå på toa när vi flög till Thailand, t.ex. Men det är inte att rekommendera ifall det går att undvika…

Sandra känner krav på sig bara när hon ska gå på toa hemma, om vi inte gör på precis rätt sätt. Säger rätt ord och agerar rätt, vid rätt tillfälle, och inte tittar på henne. Att resa sig, och tränga sig fram bland massa folk (som dessutom stirrar på henne eftersom hon skriker) och köa, för att gå på en annorlunda toalett… Det leder bara till låsningar och utbrott.

Så toabesöket får alltid vänta till efter flygningen. Medan Göran hämtar väskorna, kör vi in på toan med rullstolen till hjälp bland trängsel och köer, och det går mycket lättare.

Rullstolen är förresten också en anpassning som vi har lärt oss genom åren av resande. Sen har vi användning av den vid andra tillfällen och folksamlingar också, men det var iom resandet vi ansökte om en rullstol.

När Sandra var liten, och vi hade checkat in vagnen (alltså, hon var egentligen för stor för vagn, men vi behövde den länge) så fick vi bära henne på flygplatserna. Hon fixar inte att gå samtidigt som hon ska ha koll på alla andra och är det mycket folk så ”fryser hon fast” Hon får dessutom lätt panik i såna situationer så det slutar alltid med utbrott.

Vi har alltid haft ett schema på hur allt går till när vi ska flyga. Ja, från det att vi förstod att Sandra behöver ett schema då, förstås. I början ritade jag ett slags seriesamtal åt henne, som hon hade med sig i en plastficka. Sen flera år tillbaks har hon ett schema i fickformat där jag sätter in bilder i rätt ordning, och som Sandra vänder på vartefter dom är klara. Så här ser det ut på hemresor..

Rätt dag. Taxi. Köa och lämna väskor. Säkerhetskontroll. Pappas klocka. Flyga. Hämta väskor. Buss till Benstocken. Bil. Hem.

Sen är det så klart lite små detaljer som vi inte kan ha bilder för, men som vi gör på rutin eller som jag säger när vi går igenom schemat. Sandra vet ordningen för vi har gjort det så många gånger, så att hon och jag går på toa medan Göran hämtar väskorna behöver inte vara på schemat t.ex.

Pappas klocka har Sandra alltid haft i jobbiga situationer. Det gör henne trygg på nåt sätt och hon vet att hon får ha den när det är nåt jobbigt hon ska klara av. Men även där har vi lärt oss att bli smidigare med åren. Det finns en anledning till att den är med på schemat, efter säkerhetskontrollen.

Förut, för rätt många år sen, så fick hon klockan hemma när vi väckte henne mittinatten, för det var alltid jobbigt då eftersom hon var alldeles för trött. Men när vi kom till säkerhetskontrollen och hon var tvungen att ta av sig klockan så blev det förstås utbrott.

Det är samma sak med skärp, för det är nånting som Sandra alltid vill ha. Men att ta av det när vi kommer till säkerhetskontrollen är liksom inget bra alternativ. Så det har vi lärt oss att förbereda Sandra på i tid hemma, att vi lägger skärpet i resväskan och hon får det när vi är framme.

En resa är full av små och viktiga detaljer och jag har tagit upp några av dom saker som är viktigast för Sandra. Hade vi inte tränat på att resa i flera år så hade vi nog inte vågat utsätta oss för det. Vi har fått kommentarer om att vi överdriver Sandras hjälpbehov eftersom hon klarar att resa. Men hon klarar inte att resa, det är en av dom saker vi bara tar oss igenom så smidigt vi kan.

Idag måste jag packa korttidsväskan, för det hanns ju så klart inte heller med igår, trots att vi är två som hjälps åt. Igår gick vi åt till annat, mer akut, båda två.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema om förebilder. För att läsa andra bloggares inlägg så klicka på nån av ”penn-bilderna” i högermarginalen, Twitter eller Facebook. Gilla, följ och sprid gärna sidorna :)

♥ Kram ♥

Lite fler flygande svar

Lite flygande foton hittade jag också :)

Men först lite vardag. Igår var Sandra inte lika trött som hon har varit sen influensan. Men så slutar hon lite tidigare på fredagar också, och det var kanske skönt för henne, för visst märks det att hon inte är tipptopp än.

Jag fick en ledig slappardag och Göran fixade i husbilen. Det var lite mer jobb än han först trodde med den, men jag är inte bekymrad för han är duktig på att fixa så det blir nog bra när han är klar.

Det börjar ju snart bli lite säsong för övernattningar när vi är lediga. Vi har en del ärenden framöver och då skulle det passa bra att ta husbilen på samma gång. Vi får väl se om han hinner få den klar, och om vädret är trevligt när det blir dags.

Så mycket mer har inte hänt här, men tack vare att ni är så duktiga med frågor så blir det lite att skriva idag med, så det tackar jag för :)

Therese undrar om det inte finns nåt rum man kan boka för att slippa folksamlingarna på flygplatser.

Kollar schemat

Jag vet faktiskt inte. Det finns ju vip-rum om man är rik ;) Men för funktionshindrade med vanlig/dålig ekonomi vet jag faktiskt inte. Det borde ju vara en självklarhet eftersom det enligt lag ska finnas handikappanpassning, men det är ju mest ramper och handikapptoaletter dom tänker på när dom handikappanpassar. Vår grupp och deras behov av anpassning glöms nästan alltid bort…

Jag tycker ni ska ringa och fråga. Det är bra om vi påpekar behoven för annars lär det aldrig bli förändringar.

Lite musik

Bellan undrar hur det funkar för mig att koppla av efter en dags jobb, om det inte är så att Sandra ropar och så. Jo, det är klart, helt kopplar man ju aldrig av när man är hemma, även om det står ”Göran” på schemat. Så klart finns jag ju här som mamma och även som assistent om det är så att situationen kräver det.

Det är väl därför jag inte skulle orka jobba heltid trots att vi bestämmer att Göran tar över assistansen. För det kan aldrig bli helt ledigt när jag kommer hem om Sandra är hemma. Det är en enorm skillnad på att komma hem och verkligen vara ledig…

Som för alla föräldrar som jobbar heltid, tänker ni kanske då.. Fast det är ju skillnad eftersom jag faktiskt jobbar som assistent också, och det skulle jag ju aldrig göra om det inte var skillnad… Jag menar, Sandra skulle aldrig få assistanstimmar om det inte krävdes mer av oss än vad det krävs av ”vanliga föräldrar” i ”vanliga familjer”

Rita en stund

Bellan skrev också om att välja plats i planet, att dom valde att sitta längst fram för att det inte skulle finnas orosmoment framför. Så gjorde vi också tills vi kom på att det är längst fram alla småbarn hamnar… Annars är längst fram att föredra, men vi måste välja bort det eftersom det inte funkar om det är en massa barn runt Sandra.

Gosedjuret tröstar när öronen värker

Vi har flugit många gånger innan vi lärde oss vad som passar Sandra bäst, så det har hänt att dom framför har skällt ut oss för att Sandra inte kunde sitta still med benen utan sparkade på sätet framför hela tiden (och alla med npf-barn vet att det inte hjälper att säga till dom att sitta still, snarare tvärtom) och när hon blev tillsagt, eller fick ett utbrott, slängde hon sig bakåt så killen bakom henne höll på att få sin mat i knäet…

Det var ju en parentes, men vi har lärt oss nåt på varje flygresa och förbättrar hela tiden. Övning ger färdighet :) Nu är ju Sandra så lång så nu sparkar hon inte längre, utan har fötterna i golvet. Men när hon var liten kom vi på att det var bättre att hon satt med benen under sig på sätet när vi flög.

Är det vår väska som kommer där?

Jaha. Slut på frågor och slut på svar för denna gång. Fortsätt gärna att fråga, då är det lättare att hitta ett ämne att skriva om. Annars är ju dagarna rätt lika varandra här och det kan ju bli lite tjatigt för er att läsa samma sak varje dag ;)

Idag tar vi det nog lite lugnt med tanke på damens ork. Jag får önska er en trevlig helg!

♥ Kram ♥

Att förbereda en resa

Ååh, vad roligt det var att jobba igår! Jag har ju varit där ett par gånger nu, så barnen kände igen mig, vilket ju underlättar väldigt mycket. Det var ingen som inte tydde sig till mig ens i känsliga situationer. Då är det roligt att jobba och man kan göra mer nytta, vilket passar mig.

Jag slutade klockan fem så Sandra satt i badet när jag kom hem. Men vi hade bestämt att Göran skulle fortsätta hela kvällen, så jag fick vara lite ledig. Göran fick ju sin rast när Sandra var i skolan.

Så jag satte mig vid datorn och slappade ända tills Sandra skulle gå igenom schemat. Då kom tårarna, tröttheten och ”längtar efter mamma” ikapp så då hoppade jag in lite och tog över nattningen.

Jag har fått lite frågor som jag tänkte besvara nu, tack så mycket! :)

Tina undrar lite hur vi förbereder oss inför en flygresa, och Mamma Z undrar hur själva resan går till, om vi t.ex. har speciella platser som funkar bättre. Och vad vi sysselsätter oss med.

Sandra är ju van att flyga och har gjort det minst en gång om året i hela sitt liv. Det gör så klart att det är lite lättare, eftersom hon vet vad som ska hända med hjälp av ett schema.

Vi har en hopfällbar ficka med plats för flera schemabilder. Den har vi till hands under hela resan så Sandra kan vända bort bilderna vartefter dom är klara. Hela resan och alla moment finns med på det schemat. Bil, buss, kö, lämna väskor, säkerhetskontroll, klocka, äta, vänta, toa, flyga, toa, hämta väskor, taxi, lämna tillbaka klockan, framme.

Klockan är Görans klocka som Sandra får ibland när det är jobbiga situationer. Den hjälper henne att släppa fokus på det jobbiga. Anledningen att hon får den efter säkerhetskontrollen är att hon annars måste ta av sig den när vi går igenom där, och det blir ett stressmoment som lätt utlöser ett utbrott.

Sen är det som en slags belöning för henne att få den när hon har fixat kontrollen, som hon tycker är lite jobbig med massa folk, köer och krångel.

Att vänta är ju jättejobbigt, så då gäller det att ha en ordentlig plan och några reservplaner. Det är mycket som kan hända och som stressar Sandra bland allt folk. Tackochlov har vi hittills sluppit större förseningar och det är bara att hoppas att vi slipper det framöver också, för det skulle inte bli så vidare bra…

Rullstolen är vår räddning. Tack vare den så behöver inte Sandra känna sig trängd utan kan koppla av på ett helt annat sätt. Och om det blir rörigt eller jobbigt för henne så kan man enkelt ”gå en promenad” med rullstolen och titta lite.

Sen har vi alltid papper och penna så hon kan rita om hon blir otålig, vilket är en bra sysselsättning. Ett gosedjur är också bra och det går ofta lättare att ”prata genom djuret” istället för att prata direkt till Sandra. Djuret kan leka och distrahera lite när det behövs. Så har Sandra en mp3-spelare med lite favvo-musik på som hon brukar kunna komma till ro med ibland.

Vi förbokar alltid våra sittplatser på planet, och väljer då att sitta längst bak, för där är det oftast inga barn, och barn är jobbigt tycker Sandra. Iaf om dom låter, och det gör ju gärna barn ;) Det är också viktigt att Göran och jag sitter på samma rad som Sandra båda två, samt att boka flygningar utan mellanlandning.

Vi går alltid ombord först, och kliver av sist. På så sätt slipper vi trängsel och köer. Under resan får Sandra lite snacks, men vi undviker godis och för mycket att dricka. Godis fick hon alldeles för mycket en gång, för att vi ville avleda allt jobbigt som hände runt henne. Det i sin tur gjorde att hon nog fick på tok för mycket socker i sig som spädde på hennes humörsvängningar.

Att hon inte får dricka för mycket beror på att vi vill undvika en tur till toaletten under resan. Det är nämligen ingen hit att tråckla sig igenom allt folk och tränga ihop sig på toan med Sandra…

Ja, ungefär så ser våra flygresor ut och jag har säkert missat några detaljer som liksom är vardag för oss. Men A och O är iaf schema, rullstol och plan A, B, C, D….

Marina undrar om jag använder en vanlig digitalkamera. Jag har en enkel nybörjarkamera som heter Nikon D3100 Tack för komplimangen om mina bilder :) till er som har missat det så finns det fler bilder på Amatörfotografen. Bara att klicka här eller på länken i högermarginalen så kan ni gå in och gilla den sidan, för det skulle jag gilla :)

Ha det nu så gott! Vad det blir av idag vet jag inte än. Jobba eller vara ledig, det återstår att se.

♥ Kram ♥

Lite mer semester

Idag ska vi hämta Sune, och honom längtar vi alla efter jättemycket, förstås. Undrar om han vill följa med oss hem?... Han har nämligen haft det väldigt gott hos sin extramatte :)

Rosie skrev dagbok på fb så vi kunde följa hans äventyr varje dag, med lite foton då och då. Tack, vännen, det var jätteroligt att läsa om hur ni hade det!

Sen var det fler vänner som gillade Sunes dagbok och ville att den skulle fortsätta, så nu har han en egen sida HÄR för alla intresserade.

Lite mer semester var det ja… Jo, den sista veckan var ju lite jobbig, med mycket hemlängtan och en skör Sandra. Vi fick skippa stranden, trots det härliga vädret, och koncentrera oss på att ”Sandra-anpassa” dagarna som var kvar för att försöka minska oron så gott vi kunde.

Så det blev mest promenerande av dom sista dagarna och vi tog bort så många krav vi kunde, och med krav menar jag allt som Sandra förväntas göra…

Det är svårt att förklara, men det är fullt av krav överallt, som vi andra inte lägger märke till. Att ta vattenglaset till munnen när man är törstig kan räcka för en låsning när det är skört. Sitter hon i rullstolen när vi promenerar så kan hon slappna av och behöver bara sitta där, liksom.

Men vi tog lite rast på stranden för att dricka lite och kasta stenar i vattnet, vilket inte gick utan låsningar men ändå var värt det eftersom vi tyckte det var mysigt när vi väl tagit oss förbi låsningarna.

Vi hade tänkt åka till Mijas, som är en bergsby inte alltför långt från lägenheten, men Görans knä satte tyvärr stopp för bilåkande. Vi fick vara glada att han kunde promenera lite…

Bl.a. gick vi till hamnen som ligger i närheten. Där bor det en massa katter som Sandra tycker om att titta på.

Plötsligt mötte vi ett par i 60-årsåldern, som dessutom var svenskar, upptäckte vi snart… Sandra utbrister när vi är jämsides med dom ”Han var snygg” (Med stark betoning på han) Varpå han nog blev både paff och stolt, och vände sig till sin fru och sa ”Hon tyckte jag var snygg” Hon får oss ofta att skratta iaf, den ungen :)

Ja, det var väl semestern det, i det stora hela. En mycket skön semester i våra mått mätt, och dom jobbiga dagarna har jag redan glömt.

Jeannette undrar om det är en andelslägenhet vi har, och vart den ligger. Jo, det stämmer att det är en andelslägenhet och den ligger i Puerto Banus, nån mil från Marbella.

Då var det flygresorna då. Lena F undrade om det gick bra, och det gjorde den verkligen! Dom brukar ju inte vara jätteroliga, precis… HÄR kan ni läsa om förra årets hemresa om ni vill, för att ha lite att jämföra med.

Ditresan i år gick över förväntan och vi tyckte Sandra var jätteduktig. Det blev bara lite gnäll och skrik och nästan utbrott när en liten kille började tjoa. Men med Görans tålamod så vände det och resten gick som sagt hyfsat. Allt är ju relativt… Men vi jämför ju inte med en ”vanlig” familj som reser med en 17-åring.

Jag blir lite förundrad över hur folk tänker ändå. När dom ser en vuxen som beter sig som ett litet barn, fattar dom inte att det är ett funktionshinder med i bilden då? Att dom tittar när Sandra börjar skrika kan jag förstå, men att dom stirrar och blir arga? Tror dom att det är en ”vanlig” 17-åring som är ouppfostrad eller tycker om att reta medresenärer?

Jag kan ju inte påverka folks attityd, men jag får en väldig lust att fråga vad dom är arga på, liksom. Nåja, det gick ju rätt bra ändå, och folk reaktioner får dom väl ta hand om själva, bäst dom vill.

Hemresan då, den som brukar vara värst efter veckor med andra rutiner och en hel del sköra dagar. Alltså, den var helt fantastisk! Otroligt! Jag har aldrig varit med om maken, trots att vi faktiskt har haft resor som funkar hyfsat. Hemresan går inte att beskriva, men jag är så imponerad av Sandra! Hon är så himlans duktig! För det är en prestation att fixa allt en flygresa innebär när man har autism och det är jobbigt med intryck och massa folk och oförutsedda händelser. Jag är stolt över henne!

Hon inte bara fixare resan bra, hon var så där härligt glad nästan hela tiden. Hon t.o.m. skojade med en dam framför henne så hon började skratta och tittade på Sandra med glada ögon. Och då började jag nästan gråta… Alltså vi är inte vana vid det. Folk är oftast irriterade och arga på henne, och oss…

När vi hade landat tittade Sandra ut och sa ”Kära nån vilken vinter” ♥

Nu är det dags att få lite ordning här så vi kan ge oss iväg och hämta Sunebulan sen. Jag ska passa på att duscha medan vi har lite varmvatten... Må fin-fint och trevlig helg på er!

♥ Kram ♥