Trötta dagar och flygande plan(eringar)

Sandra sov ända till halv nio igår, och vaknade i ett stort utbrott. Hela dagen var skör och utbrottig och det finns inte så mycket mer att tillägga. Jag hann inte förbereda nåt inlägg heller, för den delen, men hade ett annat nästan klart som ni får ta del av istället:

Jag tänkte beskriva hur vi anpassar en flygresa för att den ska gå så smidigt som möjligt. Jag kan inte säga att vi har en fast plan som vi följer, för vi lär oss hela tiden, och Sandra har ändrat sig genom åren, men vi har kommit ganska långt tillsammans efter 18 års träning.

På den jobbiga resan jag länkade till i fredags, lärde vi oss bl.a. att inte avleda Sandra med sötsaker. Dels blev det inte nån vidare mat på hela dagen och för att Sandra inte skulle få totalspel i kaoset runt henne så fick hon godis. Ganska mycket godis blev det under hela hemresan.

Nu vet inte jag med säkerhet hur det påverkar henne, men det blev säkert inte bättre av det iaf, mer än precis för stunden. Vi tror att hon fick på tok för mycket socker i sig som förvärrade humöret. Att hon blir grinig av att inte få i sig tillräckligt med mat och vätska vet vi, och morgnarna börjar alltid med ett halvt glas juice, vilket oftast får bort rätt mycket av morgonhumöret. Så på nåt sätt påverkar sockernivån nog kroppen iaf.

Efter det är vi väldigt sparsamma med sötsaker under resorna. Hon får roa sig med chips och snacks istället. Så klart har vi andra knep också, men att hon har lite snacks underlättar en hel del när inget annat hjälper.

Sen har vi ett dilemma till, och det är vätska. Dels behöver hon dricka mycket vatten (iaf mer än hon normalt gör) och dels ska man dricka mycket vatten under flygningar, säger dom som vet.

Men vi måste hålla igen där, så är det bara. Vi köper alltid en cola till henne, för det vill hon ha och det är svårt att bryta den vanan i den situationen utan att ställa till det… Hon brukar inte dricka upp hela, och vi får inte heller ge henne så mycket att dricka innan flygningen.

Vi kan nämligen inte utsätta oss för ett toabesök på planet. Det går, det gör det. Hon var tvungen att gå på toa när vi flög till Thailand, t.ex. Men det är inte att rekommendera ifall det går att undvika…

Sandra känner krav på sig bara när hon ska gå på toa hemma, om vi inte gör på precis rätt sätt. Säger rätt ord och agerar rätt, vid rätt tillfälle, och inte tittar på henne. Att resa sig, och tränga sig fram bland massa folk (som dessutom stirrar på henne eftersom hon skriker) och köa, för att gå på en annorlunda toalett… Det leder bara till låsningar och utbrott.

Så toabesöket får alltid vänta till efter flygningen. Medan Göran hämtar väskorna, kör vi in på toan med rullstolen till hjälp bland trängsel och köer, och det går mycket lättare.

Rullstolen är förresten också en anpassning som vi har lärt oss genom åren av resande. Sen har vi användning av den vid andra tillfällen och folksamlingar också, men det var iom resandet vi ansökte om en rullstol.

När Sandra var liten, och vi hade checkat in vagnen (alltså, hon var egentligen för stor för vagn, men vi behövde den länge) så fick vi bära henne på flygplatserna. Hon fixar inte att gå samtidigt som hon ska ha koll på alla andra och är det mycket folk så ”fryser hon fast” Hon får dessutom lätt panik i såna situationer så det slutar alltid med utbrott.

Vi har alltid haft ett schema på hur allt går till när vi ska flyga. Ja, från det att vi förstod att Sandra behöver ett schema då, förstås. I början ritade jag ett slags seriesamtal åt henne, som hon hade med sig i en plastficka. Sen flera år tillbaks har hon ett schema i fickformat där jag sätter in bilder i rätt ordning, och som Sandra vänder på vartefter dom är klara. Så här ser det ut på hemresor..

Rätt dag. Taxi. Köa och lämna väskor. Säkerhetskontroll. Pappas klocka. Flyga. Hämta väskor. Buss till Benstocken. Bil. Hem.

Sen är det så klart lite små detaljer som vi inte kan ha bilder för, men som vi gör på rutin eller som jag säger när vi går igenom schemat. Sandra vet ordningen för vi har gjort det så många gånger, så att hon och jag går på toa medan Göran hämtar väskorna behöver inte vara på schemat t.ex.

Pappas klocka har Sandra alltid haft i jobbiga situationer. Det gör henne trygg på nåt sätt och hon vet att hon får ha den när det är nåt jobbigt hon ska klara av. Men även där har vi lärt oss att bli smidigare med åren. Det finns en anledning till att den är med på schemat, efter säkerhetskontrollen.

Förut, för rätt många år sen, så fick hon klockan hemma när vi väckte henne mittinatten, för det var alltid jobbigt då eftersom hon var alldeles för trött. Men när vi kom till säkerhetskontrollen och hon var tvungen att ta av sig klockan så blev det förstås utbrott.

Det är samma sak med skärp, för det är nånting som Sandra alltid vill ha. Men att ta av det när vi kommer till säkerhetskontrollen är liksom inget bra alternativ. Så det har vi lärt oss att förbereda Sandra på i tid hemma, att vi lägger skärpet i resväskan och hon får det när vi är framme.

En resa är full av små och viktiga detaljer och jag har tagit upp några av dom saker som är viktigast för Sandra. Hade vi inte tränat på att resa i flera år så hade vi nog inte vågat utsätta oss för det. Vi har fått kommentarer om att vi överdriver Sandras hjälpbehov eftersom hon klarar att resa. Men hon klarar inte att resa, det är en av dom saker vi bara tar oss igenom så smidigt vi kan.

Idag måste jag packa korttidsväskan, för det hanns ju så klart inte heller med igår, trots att vi är två som hjälps åt. Igår gick vi åt till annat, mer akut, båda två.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema om förebilder. För att läsa andra bloggares inlägg så klicka på nån av ”penn-bilderna” i högermarginalen, Twitter eller Facebook. Gilla, följ och sprid gärna sidorna :)

♥ Kram ♥