Hoppfullt

Igår hade vi möte med handläggaren på Försäkringskassan och gick igenom alltihop från början, med utökade timmar inräknade. Så nu har vi bara att vänta på beslut. Ett läkarintyg ska in också, så fort vi får det klart, och läkartid har vi nästa vecka. (Såå skönt att ha en läkare nu!!) Mötet gick iaf bra och vår handläggare är verkligen jättebra.

Hon skulle även kolla upp lite saker när det gäller bilstöd och merkostnader så vi kan söka rätt saker på rätt ställe vid rätt tidpunkt. Det är ju ett litet dilemma det där att man inte kan söka bilstöd förrän man har aktivitetsersättning, och Sandra kan inte ta sig till daglig verksamhet utan bil. Men går det bara fort så blir inte glappet så stort iaf, vilket vi hoppas på…

Vårdbidraget går ut nu och handikappersättningen (dvs merkostnader för Sandra) går att få retroaktivt i ett halvår, vilket är bra för vi vet inte några summor förrän bilstödet har gått igenom.

En sak i taget så ska vi nog hitta rätt väg i den snåriga djungeln av intyg, blanketter och ansökningar tillslut. F-kassan har iaf en väldigt bra och tydlig hemsida där man kan hitta info om det mesta.

När Sandra kom hem var hon go och glad och inte så värst mycket tröttare än andra dagar. Det var så härligt att hon kom hem och mådde bra efter den långa ledigheten och en väldigt trött och skör helg.

Hon blev så klart ännu gladare när hon fick träffa Sune och till kvällen var ordningen återställd igen, med Sune-gos i samband med nattningen. Det var efterlängtat :)

Jag avslutar med att svara på ett par frågor, det är så roligt att ni frågar lite ibland :)

Eva undrar om det skulle funka med timstocken vid frukosten. Nej, inte i frukostsituationen. Eller, ja, det skulle väl gå, men det skulle inte hjälpa Sandra att få i sig frukosten, utan bara att lämna bordet när den piper… Och frukosten behöver hon få i sig för att orka fram till lunch.

När det tog två timmar för henne, som jag skrev i förra inlägget, så provade vi med att Sandra hade frukost med sig till skolan. Hon behöver nämligen vakna lite innan hon kan äta ordentligt, och två timmar hade vi ingen möjlighet att planera in på morgnarna utan att gå upp i ottan.

Men att äta i skolan var inte heller nån bra lösning. Sandra har anpassad skolgång (för att slippa gå upp i ottan) och börjar i skolan ungefär kvart i nio. (Det tar 45 min. att åka) Så när hon åt frukost i skolan så åt hon ingen lunch, och utan lunch orkar hon inte eftermiddagen.

Nu har vi minskat ner frukosten hemma, och sen äter hon en frukt i skolan på förmiddagen, och det funkar jättebra. Det där problemet att frukosten tar för lång tid är löst sedan länge, nu händer det bara någon enstaka gång.

A undrar om inte Sandra kan åka till lägenheten i Marbella med andra assistenter i framtiden. Jo, visst kan vi ha kvar lägenheten och betala för den, och låta Sandra åka dit. Men den är ganska dyr och att vi ska betala för den bara för att Sandra ska kunna åka dit tror jag inte riktigt vi har råd och lust med. Vi har väl tänkt att vi ska lägga dom pengarna på eget resande framöver…

Sen är vårt långsiktliga mål att Sandra ska bli oberoende av oss så småningom. Jag antar att det låter krasst, men det är ju så det är. Vi kommer inte alltid att finnas utan hennes liv måste funka utan oss, och vi måste se till att det blir så medan vi orkar. Om nu Sandra skulle behöva resa, vilket jag faktiskt inte tror, så måste det ske på ett sätt som inte är beroende av oss föräldrar. Nåt som funkar för Sandra och hennes assistenter.

Idag försov jag mig, så nu ”springer” jag mellan Sandra, rutiner, förberedelser och datorn här. Men inlägget var ju i stort sett klart att publiceras redan igår kväll. Jag önskar er en fin dag!

Gå in på Neurobloggarna genom att klicka på ”penn-bilderna” i högermarginalen, Facebook eller Twitter och läs intressanta inlägg om veckans tema ”Förebilder” Sprid gärna sidorna och inläggen.

♥ Kram ♥