Pepp

Luften gick nog ur mig lite, tror jag. Efter att jag fått förklaringen på handläggarens utredning, och faktiskt känner hopp om framtiden, så slappnade jag ju av en hel del. Det var som att jag blev helt matt och tom på nåt sätt.

Sen dök det upp lite andra orosmoln som påverkar mer än vad dom nog hade gjort om jag varit lite stabilare just nu. Men hjärnan slutar fungera och då åker tankarna på sina egna banor, verkar det som.

Nåja, det är inget jag vill skriva om här, just nu iallafall. Förutom tröttheten så har jag tagit lite tag i mig själv, kan man säga. Jag har ju fått s.k. kronisk värk, även om den är ganska lindrig för det mesta. Det kommer lite i skov, och däremellan är det ganska ok. Jag har hursomhelst inte lagt någon energi på det. Förrän nu.

Men jag har ju planer för framtiden, och när Sandra har flyttat så vill jag vara redo att söka annat jobb. Eftersom jag är barnskötare så kan det ju vara sådana jobb som jag kommer ha enklast att få. Då måste jag ju kunna röra mig lite bättre än jag kan nu.

Faktum är att för mycket stillasittande ihop med mina överrörliga leder inte har varit någon vidare bra kombo… Jag behöver få lite muskler, helt enkelt. Eller, enkelt är det ju inte eftersom jag tycker det är så tråkigt och har väldigt svårt att ta tag i just den biten. Jag ger liksom upp redan innan jag har börjat, för jag vet att jag inte orkar.

Men det finns så bra hjälp att få, vi bor i ett fantastiskt land med så fint stöd om man vill ha det. Jag måste bara säga det! Jag ringde VC och fick en läkartid ganska omgående. Efter undersökningen tyckte läkaren att det nog är bra att börja med sjukgymnastik, och det är ju bara att hålla med. Jag ville bli kallad, eftersom jag vet att det inte blir av om jag ska ringa och boka tid själv. Sagt och gjort, det kom en kallelse och jag gick dit.

Förklarade både fysiskt och psykiskt, och att jag fattar att jag måste och att jag måste vilja själv, men att jag inte har så mycket energi som krävs… Alltså en sådan gullig och förstående sjukgymnast, så jag trodde ett tag att jag skulle börja gråta där och då.

Jag är nu inbokad på personlig gym-träning via sjukgymnastiken en gång i veckan i 12 veckor och ska även boka tid på ett vanligt gym där jag kan träna samma saker på egen hand. Jag tycker fortfarande att det är tråkigt, men inser ju att det här ändå är min chans att må bättre och kunna sköta ett jobb framöver. Jag har ju varit mer vältränad förut så jag vet att det kommer bli roligare när orken börjar komma. Det är nu det är skittufft, men jag ska bannemej göra det ändå! Värre saker finns det ju att utsättas för.

Wish me luck

.

Smarta regler

Det finns regler som är bra för dom flesta. Regler som är till för att man inte ska jobba för mycket… Antar jag, eller det är väl vad man ska tro iallafall. För när man har ett jobb där man inte kan vara ledig så blir det ju billig arbetskraft när man liksom måste jobba ändå, men utan lön.

Sen måste man ta semester också. Jippi. Det innebär semester på lönebeskedet men i praktiken gratis arbetskraft. Eftersom jag är mamma så bryr jag mig inte så mycket om vilka timmar jag får lön för och inte, men jag behöver ledigt ibland. Och framförallt, Sandra behöver folk som hjälper henne även när hon inte har föräldrar som jobbar gratis. För jag har svårt att tänka mig att det finns några ”vanligt anställda” som är beredda att jobba utan lön.

Bra regler. Verkligen.

Det hade varit okay om reglerna kunde anpassas lite, när det är akut personalbrist. Så dom assistenter som skulle behöva rycka in kan göra det. Och få lön. För annars kommer det finnas stunder som är obemannade i framtiden, och det går ju liksom inte.

Med en massa flyt hinner vi få full bemanning inom kort, så Göran och jag hinner ta ut lite av vår semester innan året är slut. Vore nice. Men det vi hoppas på i första hand är väl att vi ska kunna komma ner i att bara jobba dom timmar vi får lön för, vilket är 48 timmar i veckan. Nästa mål är väl kanske att kunna jobba bara heltid. Semester har varit vårt mål i flera år, och vem vet, kanske når vi dit också, framöver. Det långsiktiga målet är ju att vi inte ska behövas alls. Det målet måste vi nå innan vi dör.

.

Flytande

Vi håller näsorna över ytan. Återkommer troligtvis inte förrän i mitten av augusti.
Önskar er en fortsatt fin sommar!
.

Arbetsglädje

Jag börjar dagens inlägg med att svara på frågan jag glömde svara på i förra inlägget. Annelie L undrar om Sandra blir lugnare i rullstolen. Ja, den ger trygghet och vi använder den när vi måste vistas bland folk. Eller i perioder då hon har svårt att gå och vi måste förflytta oss längre sträckor ute. Inne är det inte rullstolsanpassat, och behovet är inte tillräckligt stort för att anpassa efter det.

Idag ska jag få träffa damen igen och vi får väl se hur det är med ben och fötter på henne. Det är ju så lurigt det där att det liksom nästan försvinner ett tag, och sen kommer tillbaks igen. Men i måndags var det iallafall betydligt bättre än det har varit på ett bra tag. Och assistenterna har meddelat att även gårdagen var en mycket bra dag. Man blir ju liksom så glad när det går åt rätt håll igen :)

Dessutom har damen varit väldigt arbetsvillig och pigg hittills i veckan, och det gör ju att det blir ännu roligare på jobbet. Vi hade lite svårt att få bra flyt i dagarna från början. Vi har ju inga tidigare erfarenheter av hur man arbetar på ett bra sätt, mer än dom idéer jag tagit med mig från skoltiden.

Meningen var att pedagogen skulle hjälpa oss, men det har inte skett. Vilken tur då, att Sandra har världens bästa assistenter, för dom har klurat ut ett bra arbetssätt som funkar kanon på Sandra. Både varierande och spännande, samtidigt som det är trygga rutiner. Exakt rätt för Sandra som gör att hon nyfiket vill jobba med det som erbjuds. Om dagsformen är rätt, förstås.

Själv gjorde jag inte många knop igår, utan njöt av just inget särskilt. En liten sväng för att få ett par ärenden gjorda blev det dock. Resten av dagen slappade jag mest med Spotify. Sen var jag superpigg halva natten. Det är inte nyttigt att vara ledig så här mycket ;)

Idag är det sista jobbdagen för min del den här veckan (alltså på dv, förstås) och från nästa vecka jobbar jag bara på fredagar så länge det behövs. Tur att jag är kvar lite, för jag tycker ju att det är så roligt på jobbet så det behöver helst inte ta slut helt. Än iallafall :)

Må så gott, ni som kikar in här!

.

Fortsatt ostadigt

Det var en skör tjej som vaknade efter en lång sovmorgon igår. När jag kom in till henne satte hon sig upp i sängen, tog om ena foten och blev ledsen. Hon sa att fötterna var konstiga och undrade varför. Jag hjälpte henne in på toan där hon fick ett utbrott och ville åka rullstol.

På nattens teckningar hade Sandra ritat att hon åker rullstol, och att hon är på sjukhuset för hon har så konstiga ben. Min lilla älskade unge om jag bara kunde hjälpa dig ♥

Vi hjälptes åt lite med assistansbyten, Göran och jag, för att få morgonens rutiner avklarade. Tur vi är två… Det gick iallafall ganska bra, efter omständigheterna, och när vi kom ner i köket tittade Sandra på mig och sa ”Hur ser du ut?”

Hahaha, go-unge! ”Före-duschen-frilla” som jag besparar er…

Resten av dagen gick lite bättre, men vi kan inte göra så mycket utan att hon oroar sig över att inte kunna gå. Efter maten klarade Sandra att gå ut en stund i solen iallafall. Hon blåste såpbubblor med Göran medan jag fixade veckans matlådor. Och frisyren ;)

Idag blir det jobb och i em blir det korttids. Imorrn är jag ledig och ja… jag återkommer väl när jag har nåt att berätta. Må så gott!

.

Jobbar vidare

Här finns inte så många lediga stunder att hinna så mycket annat än jobb på, men allt är iallafall bra med oss. Tacksam över att vi är två här hemma, eftersom det inte går att göra nåt annat än att jobba när man jobbar. Göran får sköta all markservice, från handling och städning till att laga bilar, sköta om huset, fixa ärenden och allt annat som måste fixas när Sandra inte är hemma. När hon är hemma hjälps vi åt med assisterandet och så mycket mer blir det inte just nu.

Det är ju en sak att jobba i stort sett dygnet runt, det är inte det som är jobbigt, faktiskt. Det är att inte hinna nåt annat som tar på krafterna. Men idag är jag ledig iallafall så idag har jag lite sånt att komma ikapp med. Bl.a. en rutinundersökning och ett frissabesök som båda är ombokade eftersom jag behövdes på jobbet när jag hade tiderna innan.

Egentligen behöver jag köpa lite kläder också. Både till mig och Sandra. Det går ju åt lite annat än ”gå-hemma-och-skrota-kläder” när man jobbar. Fast för att hinna handla kläder behöver jag ju vara ledig nån gång när det är öppet i affärerna.

Men, som sagt, att jobba är jätteroligt så det är lite dubbla känslor. När vi får tag på assistenter så det räcker, och jag inte behövs lika mycket längre, så kommer det kännas lite tomt och tråkigt, för vi har så himla roligt på jobbet. Som tur är kommer jag vara kvar lite ibland, när det behövs vikarie, och det kan ju faktiskt vara lagom. Det är så roligt att Sandra fixar att jag jobbar som assistent på dv, för det är ju ingen självklarhet. Det går jättebra och det är vi tacksamma över.

När livet funkade och vi hade korttids varje måndag till onsdag, och var lediga hela dom dygnen, då var det lagom. Då hann vi både städa, handla och vila, så det är vad vi ser fram emot igen. Skulle jag behöva jobba på dagarna så skulle vi nog behöva ändra våra korttidsönskemål så vi hade ledigt efter jobbet varje dag. Eller varannan helg, men helger fixar tyvärr inte Sandra att vara på korttids.

Bästa assistansbolaget försöker iallafall prata vår kommun tillrätta, för att vi ska få lite ledigt i sommar. Eftersom vi inte har fått ihop assistenter som kan täcka semestertiderna än. Men, vi får se hur det går. Förut, när det var personer som förstod Sandras svårigheter och behov som var ansvariga för bokningarna, då tog dom hänsyn och specialanpassade. Men nya chefer och ingen som helst förståelse gör att dom tittar med skygglappar på sina paragrafer, och glömmer individerna som blir drabbade.

Men dom har iallafall backat på att dv ska vara öppet efter Sandras behov så hon behöver inte drabbas så hårt om hon inte får vara på korttids efter våra önskemål. Får vi tag på nån som kan hjälpa mig så kan vi vara på dv varje dag. Det är bara ledigheten jag missar isåfall, och det får ju gå.

Nåja, det blir som det blir. Veckan har iallafall varit jättebra hittills, och i tisdag avslutade vi dv-dagen med en härlig utflykt till en fotbollsplan. Sandra älskar bollsporter så hon var strålande glad :)

Efter ”matchen” fick hon pusta ut en stund på avbytarbänken med lite ”äppel-mellis” och sen fotade vi vårtecken.

Sandra fotade massa fina saker som hon hittade i naturen, och lite annat som hon gillar...

När vi hade lämnat damen på korttids åkte jag hem och skrev ut fotona och sen gjordes ett kollage av dom på dv igår. Jag hade tänkt fota det och visa hur fint det blev, men det hanns inte riktigt med.

Idag ska Sandra på gympa och dv med sina älskade assistenter och utan morsan. Sen har vi helg igen och hela april har bara försvunnit.

Jag önskar er en fin valborg!

.

Jobbajobba

Hela helgen har funkat betydligt bättre än förra helgen. Vädret har väl hjälpt till en del, då det har varit lite enklare att förströ Sandra ute, utan att trötta ut henne för mycket.

Jag har förberett korttidsväskan och veckans matlådor och kommer jobba ganska mycket kommande vecka. Ja, jag jobbar ju ganska mycket alla veckor nu, eftersom vi fortfarande inte har full bemanning av assistenter. Vi söker med ljus och lykta, men har inte fått napp än.

Kommande vecka hoppar jag in och vikarierar lite på min lediga dag också, så därför blir det lite mer än vanligt. Nu är det ju jätteroligt att jobba, så jag klagar absolut inte på det. Jag är mest glad så länge det varar :) Fast visst skulle jag behöva lite ledigt också, så vi hoppas att vi kan få LSS-handläggaren att förstå det i em då vi får hjälp av ass.bolaget att skriva till henne ang sommarledigheten vi önskar…

Jag fick en anonym fråga angående vikarier. Eller tips, var det väl, snarare. Att vi skulle kunna skola in vikarier redan nu, som jobbar en dag i veckan och kan hoppa in vid behov, om jag förstod det rätt (?)

Problemet är ju att det inte finns nån som kan ha en anställning på en dag i veckan, och sen vara beredd på att hoppa in om nån blir sjuk… Om inte nån glad pensionär, som inte är beroende av en fast månadsinkomst, kan tänka sig ställa upp ;) Men vi har en plan kring vikarier som nog är den bästa vi kan åstadkomma. Sandra har ju dubbelbemanning, vilket gör det lite lättare att hitta assistenter och kunna erbjuda dom vettiga arbetstider. Ingen jobbar heltid, och det är för att vi ska kunna ha fler folk så det inte blir så sårbart.

Däremot saknas det just nu assistenter för att täcka upp behoven om alla är friska. Så vid sjukdom och ledigheter har vi i dagsläget ingen ersättare alls, iallafall inte till mer än nån strödag. Men vi hoppas att vi snart får ordning på det, så jag inte behövs på dagtid mer än som vikarie i nödfall.

Nåja, det är ju inget vi kan påverka mer än vi gör, så det är bara att vänta och se, nog om det. Millan undrar varför grannkommunen avslog ansökan om förhandsbesked. Ärligt talat vet jag inte riktigt, men det stod att Sandra inte har anknytning till grannkommunen. I överklagan hänvisar vi till att alla har rätt att flytta vart man vill. Vi får se hur det går.

Annette tipsade om att köpa en bostad till Sandra, för då behöver man inget förhandsbesked innan flytt. Vi har vridit och vänt på dom flesta möjligheter vid det här laget. Det är nog inte så många som ”bara kan köpa bostad” utan vidare. Jag vill inte gå in på det här, men hade det varit en lösning så hade vi redan löst det.

Det finns lite annat än själva köpet med eget hus/bostad också, som vi måste tänka på. Underhållskostnaderna blir ju ganska höga när man inte ens klarar städningen själv. Ju billigare hus, desto större underhåll… Och eftersom Sandra måste ha egen bil (som det ser ut nu iallafall) så kan vi inte dra på henne fler kostnader utöver dom hon inte kommer komma undan när hon väl flyttar. Men så länge hon bor hemma så fortsätter vi kolla, vrida o vända på alla alternativ, för flytta måste hon ju.

Det var det om det. Jag vet inte hur mycket jag hinner in här i veckan, men håll utkik, för lite rapporter ska jag försöka åstadkomma. Hare bäst!

.

Ordning i sikte

Sandra har varit en riktig solstråle den här veckan (förutom igår) och vi njuter av att livet funkar och flyter, förstås. Vi har lyckats ganska bra att hålla henne utanför den värsta röran, och det känns skönt. Visst märker vi att hon är skörare och hon blir lättare trött, men efter omständigheterna får man vara tacksam att det inte är värre.

Vi har kommit ganska långt i planerna nu, och det känns väldigt hoppfullt inför framtiden. Jag kommer berätta mer vartefter bitarna faller på plats, men vi har iallafall ett datum för den stora förändringen. Den 16 mars ska det bli ordning på Sandras dagar igen.

Mer har jag inte att dela med mig av för tillfället. Det är fortfarande mycket som vi inte vet och allt är precis nytt för alla, så vi måste prova oss fram lite försiktigt. Men bra kommer det att bli, så länge dom här förutsättningarna vi har fått nu får vara kvar. Och det får vi ju hoppas att dom får.

Det kommer bli en del jobbande för min del, och inte så värst mycket lediga dagar en tid. Men det måste bli så, och det är ju bara tillfälligt. Tills vi har hittat assistenter som funkar, och tills jag har handlett alla nya på plats. Och, förstås, tills vi har fått ordning på alla andra nyheter.

Efter maten igår blev det snabba vändningar här. Sandra fick ett utbrott mitt i allt och det var bara att släppa det man hade för händerna. Jag hann inte ens gå på toa, men damen lugnade sig med en biltur på drygt en timme. Sen blev det bråttom till toan för morsan när vi kom tillbaks ;) Resten av eftermiddagen funkade ganska smärtfritt utan några större krav ställda.

Vi tar det lugnt i helgen, som vi brukar, så krafterna återvänder tills på måndag. Sandra är inne i en pussel-period, och har varit ett tag, så det blir nog pussel idag med, gissar jag.

Ha en skön helg!

.

Öronsus och storstadsbrus

Igår hade jag en sån där egen skön dag. Göran jobbade och jag hade i stort sett bara mig själv att ta hänsyn till, och det är minsann inte så dumt ibland. Det händer inte så ofta och då är det ju mest bara skönt.

Förutom att slappa med Spotify och dricka kaffe så blev lite ärenden gjorda. Frissan och några små inköp på vägen hem. Ja, mer blev det inte och jag sket i den där dammsugningen, faktiskt.

Jag tog emot en massa spackel och undergolv som Göran behöver till sitt jobb, och chauffören ringde på och undrade om vi verkligen skulle ha tre pallar innan han backade in hela halva lastbilen på tomten ;)

Såå mycket var det faktiskt inte, jag har varit med om värre och delar av leveransen, dvs ett par mattrullar á 150 kg kom i måndags, och ett par till är väl på väg, tror jag. Golvläggare är ju inte det bästa yrket för Görans utslitna kropp, precis.

Nåja, han kom hem och hämtade en massa spackel, frampå eftermiddagen, men sen åkte han tillbaks och jobbade ett par timmar till medan jag fortsatte Spotifya och dricka kaffe.

Göran har alltså jobbat och slitit och jag har slappat och slöat, men jag tror vi gäspade lika mycket båda två i tv-soffan sen. Man blir ju trött av både för mycket och för lite att göra, men jag gissar att jag hade lättare att komma ur sängen i morse än vad Göran kommer ha när jag ska väcka honom om en stund...

Eftersom Göran ska jobba en del framöver nu, så har jag bokat en dagstur till Stockholm om ett par veckor. Jag är ju uppväxt där och saknar storstadsvimlet ibland. Helst hoppas jag på lite sällskap och en dag på Grönan, men i annat fall så är en heldag ”på stan” inte heller fy skam. Man får inte roligare än man gör sig J

När vi har morronfixat klart här, så hoppas vi på ett lyckat besök hos öronspecialisten med Sandra. Vi åker ju dit båda med henne, eftersom det underlättar att vara två, så vi ska hämta henne på korttids och sen får vi se hur resten går och om det finns nån hjälp att få för hennes krånglande öron.

Imorrn är hon ledig för ett tandläkarbesök och på fredag är det fritids och Göran ska ju jobba efter besöket idag och resten av veckan, om kroppen håller.

Må bäst!

♥ Kram ♥

Avbruten ledighet

Först och främst – Stort tack för era fina kommentarer som betyder väldigt mycket för mig, och extra stort tack till Anonym. Det värmde så gott det du skrev :)

 

Igår morse var Sandra fortfarande skör och på gränsen till ”utbrottig” direkt när hon vaknade, så jag ringde till skolan och förvarnade lite när hon hade åkt iväg. Det kan ju tyckas att vi är korkade som skickar iväg henne till skolan såna sköra dagar, men faktum är att hon oftast mår bättre där än hemma. Väldigt ofta är just helgerna dom sköraste dagarna, och efter lite skola och vardagsrutiner brukar Sandra bli lugn igen.

Vid tvåtiden idag ringde dom från skolan och då gick det inte längre. Det är nog helt enkelt för mycket för ”lilla damen” just nu med december, halka, jul, korttids och utflyktsdag. Ja, det skulle vara utflykt i skolan som imorgon, en anpassad ”Sandra-utflykt” som hon gör en gång i månaden och älskar, så det stod på schemat i hennes filofax.

 

Nu kan vi inte fylla på med nånting mer för det är redan översvämning bland alla intrycken. Så nu gäller det att bromsa och bara ta oss förbi julen, som ju inte går att undvika, annars har vi nog snart en tröttsjuk tjej här hemma.

Men hon är ledig imorgon, och på torsdag så får vi se hur hon mår sen. På torsdag hade vi redan planerat ledigt för, om det blir som vi har tänkt, så ska Sandra till assistent Maria efter skolan på fredag, och sova kvar där till på lördag. Vi hoppas att damen hinner vila upp sig till dess nu.

Det här var vår första lediga ledighet på väldigt länge och vi sa just det, innan dom ringde från skolan, att det var skönt med en ”helg” utan några andra planer än att bara vara på. Tji fick vi ;) Men det är så klart jobbigast för Sandra och vi får försöka lugna ner allt runt henne nu så gott vi kan och hoppas att hon snart mår bra igen.

 

På tal om julen och temat om traditioner som jag skrev ett inlägg om igår, så är det här orsaken till all anpassning vi gör, och ändå räcker det inte. Det enda Sandra har julat med hemma än så länge är pepparkakorna hon bakade för ett tag sen, annars ser det ut som vanligt här hemma och inte ens en adventsstjärna hänger i fönstret.

Vi hann iaf göra lite nytta på ledigheten, och på förmiddagen idag åkte Göran och veckohandlade medan jag slog in Sandras julklappar med hjälp av Sune…

 

Igår var vi på arbetsförmedlingen för att kolla lite hur det liksom går till med sånt nuförtiden ;) Det var ju ett tag sen… För min del var det inte så mycket att göra just nu, eftersom jag inte riktigt har tid än. Inte för nån tjänst iaf, utan jag skulle behöva ett extrajobb på några timmar nu till en början, helst på torsdagar och fredagar… Och såna jobb finns det ju inte massor av, precis.

För Görans del blev det lite mer gjort och han ska tillbaks i vår med ett läkarintyg. Vi hoppas väl på att dom kommer fram till att hans utslitna kropp inte kan jobba mer, så han kan bli pensionär, iaf på deltid. Då klarar vi oss tills Sandra flyttar och när hon har flyttat kan jag jobba på förskola igen :)

Jag fick förresten ett fint halsband som kostade ”valfri summa insatt till valfri hjälporganisation” och till minne av min morfar och min mamma som båda dog alldeles för fort och alldeles för tidigt i cancer så blir det 200:- till cancerfonden så fort jag hinner, tack snälla Elin!

 

Vill ni stödja barncancerfonden så gå in och beställ fina änglar HÄR

♥ Kram ♥

Helgens balansgång och andra jobb

Helgen har varit skör för Sandra, så som helgerna har varit den senaste tiden. Jag vet inte riktigt om det är jul-stressen som ligger på lur och liksom poppar upp när det blir dötid, eller krav. (Krav = allt man gör, som att gå in när man har varit ute, gå på toa eller dricka vatten…) Mitt i ett utbrott igår skrek hon nämligen ”Jag klarar julen!”

 

Det är ju så att vi egentligen gör lite fel här hemma. För att hon ska må så bra det går behöver hon en noga planerad dag, och det är svårt att ha det hemma i vardagen bland alla andra sysslor som ska hinnas, och orkas, samtidigt. En person går ju åt till Sandra, och alla som har ett hem, och barn, vet att det finns saker att göra utöver barnen.

Nu gör ju vi det mesta när Sandra är i skolan eller på korttids, men lite måsten finns det. Den största orsaken till att vi inte har ett strikt institutionslikt hem som Sandra skulle må bäst i, är att vi inte orkar. Jag har väl inget annat försvar till det än att vi är mänskliga.

Det är lättare att gå till sitt jobb, jobba, och sen gå hem och vara ledig. Jag kan förstå att det kan verka lite konstigt för en del som har ett hem och barn att ta hand om efter jobbet, och jag är medveten om att vi har massor med fördelar som har möjlighet att vara hemma med Sandra. Jag är tacksam över att vi inte har ett jobb där vi slutar fem och ska hämta Sandra på fritids, hem och laga mat, städa, tvätta, diska och orka… Så jag jämför inte och tror inte att vi har det värre på nåt sätt.

 

Sandra skulle aldrig fixa att vi jobbade, och inte jag heller. Ja, lite vill jag jobba utanför hemmet, både för ekonomins skull och för att det är roligt, men inte utan att jag har mina lediga dagar.

Om Sandra ska må bra, så behöver man engagera sig till 110% hela tiden. Det tar på krafterna i längden, och det är den största orsaken till att helgerna är sköra.

Dom stunder vi aktiverar Sandra på en lagom nivå, så funkar hon. Men då går det undan! Man orkar liksom inte en hel dag… Först måste allt vara anpassat och förberett, för Sandra kan inte vänta. Sen gäller det att handleda henne lagom, och fylla på med nytt vartefter. Hela tiden!

Sandra är inte självgående, så det går inte att ge henne nåt att roa sig med och tro att det ska gå bra utan att man är med och bereder vägen. Ska hon roa sig med nåt, så måste någon av oss vara pigg så vi orkar finnas där, och det går verkligen i ett. Och går det fel, eller om kraven blir för höga, så blir det utbrott.

Idag har Sandra iaf målat lite på förmiddagen. Innan vi började ställde jag fram allt och förberedde henne, för när man väl har börjat så måste det flyta. Men Sandra kan inte måla själv, utan behöver hjälp att ta färg och skölja penseln.

 

Efter maten tog Göran och Sandra en biltur så jag skulle hinna packa korttidsväskan och ta en dusch. Eller, det var iaf min plan, men jag blev kaffesugen och bytte duschen mot en kafferast…

Efter bilturen låste det sig för Sandra som inte kom ur bilen på väldigt länge. När hon väl klev ur den så blev hon stående ute lika länge, och när hon väl kom innanför dörren blev det utbrott av låsningen. Sen var det nära till tårar resten av kvällen, och i badet satt hon och rabblade alla svordomar hon kunde, arg som ett bi och hur go som helst mitt i alltihop.

Ja, jag tycker det, jag kan inte låta bli att le för mig själv när hon visar sitt ordförråd på det sättet. Nånstans är det ju sunt att få ut ilskan man känner, och är det inte värre än svordomar så är det ju bra, faktiskt.

 

En balasgång på lagom aktivitet efter ork är inte det lättaste och troligtvis var orken slut samtidigt som hon var uttråkad. Jag har ingen bra lösning på det problemet, men jag är verkligen tacksam över att vi är två som kan turas om lite!

Och jag är verkligen tacksam över att vi har korttids, för utan lite ledighet hade vi inte varit en hel familj idag, det är då säkert! Så dom lediga dagarna är viktiga.

Imorrn är vi lediga, då hinner vi prata med varandra, och planera vår nya situation som det kommer att innebära när andra assistenter ska börja ta över så småningom. Vi måste bl.a. börja fundera på lite andra jobb som skulle funka, och såna växer inte på träd. Ingen av oss kan ta ett jobb som påverkar Sandras dag för mycket.

Ni som har läst hos mig det senaste året vet ju jag började som vikarie inom barnomsorgen, och stortrivdes. Och tanken var att jag skulle utöka det vartefter det funkade. Ni vet också att så sjuka som vi var under våren har vi aldrig varit, och vi kan inte utsätta Sandra för det igen, så jag fick sluta jobba.

Ja, så nu vet jag inte riktigt vad jag skulle kunna göra, men första steget är iaf att börja kolla runt. Jag har en dröm om att lära mig föreläsa, och det tror jag skulle gå att kombinera ihop med Sandras behov. Men där är jag ju inte än på ett tag.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema om traditioner för alla intresserade. Följ inläggen enklast på fb eller Twitter, länkar här till höger.

 

Ta hand om er i vintermörkret!

♥ Kram ♥

Lite fler flygande svar

Lite flygande foton hittade jag också :)

Men först lite vardag. Igår var Sandra inte lika trött som hon har varit sen influensan. Men så slutar hon lite tidigare på fredagar också, och det var kanske skönt för henne, för visst märks det att hon inte är tipptopp än.

Jag fick en ledig slappardag och Göran fixade i husbilen. Det var lite mer jobb än han först trodde med den, men jag är inte bekymrad för han är duktig på att fixa så det blir nog bra när han är klar.

Det börjar ju snart bli lite säsong för övernattningar när vi är lediga. Vi har en del ärenden framöver och då skulle det passa bra att ta husbilen på samma gång. Vi får väl se om han hinner få den klar, och om vädret är trevligt när det blir dags.

Så mycket mer har inte hänt här, men tack vare att ni är så duktiga med frågor så blir det lite att skriva idag med, så det tackar jag för :)

Therese undrar om det inte finns nåt rum man kan boka för att slippa folksamlingarna på flygplatser.

Kollar schemat

Jag vet faktiskt inte. Det finns ju vip-rum om man är rik ;) Men för funktionshindrade med vanlig/dålig ekonomi vet jag faktiskt inte. Det borde ju vara en självklarhet eftersom det enligt lag ska finnas handikappanpassning, men det är ju mest ramper och handikapptoaletter dom tänker på när dom handikappanpassar. Vår grupp och deras behov av anpassning glöms nästan alltid bort…

Jag tycker ni ska ringa och fråga. Det är bra om vi påpekar behoven för annars lär det aldrig bli förändringar.

Lite musik

Bellan undrar hur det funkar för mig att koppla av efter en dags jobb, om det inte är så att Sandra ropar och så. Jo, det är klart, helt kopplar man ju aldrig av när man är hemma, även om det står ”Göran” på schemat. Så klart finns jag ju här som mamma och även som assistent om det är så att situationen kräver det.

Det är väl därför jag inte skulle orka jobba heltid trots att vi bestämmer att Göran tar över assistansen. För det kan aldrig bli helt ledigt när jag kommer hem om Sandra är hemma. Det är en enorm skillnad på att komma hem och verkligen vara ledig…

Som för alla föräldrar som jobbar heltid, tänker ni kanske då.. Fast det är ju skillnad eftersom jag faktiskt jobbar som assistent också, och det skulle jag ju aldrig göra om det inte var skillnad… Jag menar, Sandra skulle aldrig få assistanstimmar om det inte krävdes mer av oss än vad det krävs av ”vanliga föräldrar” i ”vanliga familjer”

Rita en stund

Bellan skrev också om att välja plats i planet, att dom valde att sitta längst fram för att det inte skulle finnas orosmoment framför. Så gjorde vi också tills vi kom på att det är längst fram alla småbarn hamnar… Annars är längst fram att föredra, men vi måste välja bort det eftersom det inte funkar om det är en massa barn runt Sandra.

Gosedjuret tröstar när öronen värker

Vi har flugit många gånger innan vi lärde oss vad som passar Sandra bäst, så det har hänt att dom framför har skällt ut oss för att Sandra inte kunde sitta still med benen utan sparkade på sätet framför hela tiden (och alla med npf-barn vet att det inte hjälper att säga till dom att sitta still, snarare tvärtom) och när hon blev tillsagt, eller fick ett utbrott, slängde hon sig bakåt så killen bakom henne höll på att få sin mat i knäet…

Det var ju en parentes, men vi har lärt oss nåt på varje flygresa och förbättrar hela tiden. Övning ger färdighet :) Nu är ju Sandra så lång så nu sparkar hon inte längre, utan har fötterna i golvet. Men när hon var liten kom vi på att det var bättre att hon satt med benen under sig på sätet när vi flög.

Är det vår väska som kommer där?

Jaha. Slut på frågor och slut på svar för denna gång. Fortsätt gärna att fråga, då är det lättare att hitta ett ämne att skriva om. Annars är ju dagarna rätt lika varandra här och det kan ju bli lite tjatigt för er att läsa samma sak varje dag ;)

Idag tar vi det nog lite lugnt med tanke på damens ork. Jag får önska er en trevlig helg!

♥ Kram ♥

Att förbereda en resa

Ååh, vad roligt det var att jobba igår! Jag har ju varit där ett par gånger nu, så barnen kände igen mig, vilket ju underlättar väldigt mycket. Det var ingen som inte tydde sig till mig ens i känsliga situationer. Då är det roligt att jobba och man kan göra mer nytta, vilket passar mig.

Jag slutade klockan fem så Sandra satt i badet när jag kom hem. Men vi hade bestämt att Göran skulle fortsätta hela kvällen, så jag fick vara lite ledig. Göran fick ju sin rast när Sandra var i skolan.

Så jag satte mig vid datorn och slappade ända tills Sandra skulle gå igenom schemat. Då kom tårarna, tröttheten och ”längtar efter mamma” ikapp så då hoppade jag in lite och tog över nattningen.

Jag har fått lite frågor som jag tänkte besvara nu, tack så mycket! :)

Tina undrar lite hur vi förbereder oss inför en flygresa, och Mamma Z undrar hur själva resan går till, om vi t.ex. har speciella platser som funkar bättre. Och vad vi sysselsätter oss med.

Sandra är ju van att flyga och har gjort det minst en gång om året i hela sitt liv. Det gör så klart att det är lite lättare, eftersom hon vet vad som ska hända med hjälp av ett schema.

Vi har en hopfällbar ficka med plats för flera schemabilder. Den har vi till hands under hela resan så Sandra kan vända bort bilderna vartefter dom är klara. Hela resan och alla moment finns med på det schemat. Bil, buss, kö, lämna väskor, säkerhetskontroll, klocka, äta, vänta, toa, flyga, toa, hämta väskor, taxi, lämna tillbaka klockan, framme.

Klockan är Görans klocka som Sandra får ibland när det är jobbiga situationer. Den hjälper henne att släppa fokus på det jobbiga. Anledningen att hon får den efter säkerhetskontrollen är att hon annars måste ta av sig den när vi går igenom där, och det blir ett stressmoment som lätt utlöser ett utbrott.

Sen är det som en slags belöning för henne att få den när hon har fixat kontrollen, som hon tycker är lite jobbig med massa folk, köer och krångel.

Att vänta är ju jättejobbigt, så då gäller det att ha en ordentlig plan och några reservplaner. Det är mycket som kan hända och som stressar Sandra bland allt folk. Tackochlov har vi hittills sluppit större förseningar och det är bara att hoppas att vi slipper det framöver också, för det skulle inte bli så vidare bra…

Rullstolen är vår räddning. Tack vare den så behöver inte Sandra känna sig trängd utan kan koppla av på ett helt annat sätt. Och om det blir rörigt eller jobbigt för henne så kan man enkelt ”gå en promenad” med rullstolen och titta lite.

Sen har vi alltid papper och penna så hon kan rita om hon blir otålig, vilket är en bra sysselsättning. Ett gosedjur är också bra och det går ofta lättare att ”prata genom djuret” istället för att prata direkt till Sandra. Djuret kan leka och distrahera lite när det behövs. Så har Sandra en mp3-spelare med lite favvo-musik på som hon brukar kunna komma till ro med ibland.

Vi förbokar alltid våra sittplatser på planet, och väljer då att sitta längst bak, för där är det oftast inga barn, och barn är jobbigt tycker Sandra. Iaf om dom låter, och det gör ju gärna barn ;) Det är också viktigt att Göran och jag sitter på samma rad som Sandra båda två, samt att boka flygningar utan mellanlandning.

Vi går alltid ombord först, och kliver av sist. På så sätt slipper vi trängsel och köer. Under resan får Sandra lite snacks, men vi undviker godis och för mycket att dricka. Godis fick hon alldeles för mycket en gång, för att vi ville avleda allt jobbigt som hände runt henne. Det i sin tur gjorde att hon nog fick på tok för mycket socker i sig som spädde på hennes humörsvängningar.

Att hon inte får dricka för mycket beror på att vi vill undvika en tur till toaletten under resan. Det är nämligen ingen hit att tråckla sig igenom allt folk och tränga ihop sig på toan med Sandra…

Ja, ungefär så ser våra flygresor ut och jag har säkert missat några detaljer som liksom är vardag för oss. Men A och O är iaf schema, rullstol och plan A, B, C, D….

Marina undrar om jag använder en vanlig digitalkamera. Jag har en enkel nybörjarkamera som heter Nikon D3100 Tack för komplimangen om mina bilder :) till er som har missat det så finns det fler bilder på Amatörfotografen. Bara att klicka här eller på länken i högermarginalen så kan ni gå in och gilla den sidan, för det skulle jag gilla :)

Ha det nu så gott! Vad det blir av idag vet jag inte än. Jobba eller vara ledig, det återstår att se.

♥ Kram ♥

Plötsliga förändringar

Sandra hörde mig när jag var uppe och tassade igår morse, eller natt, snarare. Så hon var vaken från fyra och låg förstås och väntade eftersom hon visste att det var Göran som skulle väcka henne och inte jag. Det är nackdelen när vi berättar nåt för henne i förväg. Hon blir förväntansfull och kan inte koppla av riktigt.

Dessutom hade hon plockat fram en massa grejor i sängen och satt och pulade med. Armband och klockor över hela armarna och hade inte en tanke på att det var sovtid.

Hon vet att hon inte får ha alla armband och klockor på skoldagar, för det skulle bara ställa till problem och låsningar i längden. Men hon är ju smart som passar på när inte jag är hemma i hopp om att pappa inte känner till alla ”regler” och det gjorde han ju inte heller… ;)

Dagen igår blev inte så trött som vi hade befarat med tanke på omständigheterna. Sandra funkade hela vägen, ända till det var sovtid igen och vi lyckades bli klara med kvällsbestyren så hon nattades en halvtimma tidigare än vanligt och somnade nog ganska fort.

I kontaktboken stod det om en personalförändring i skolan som idag. En ”ny” person som ska möta Sandra. Nu vet ju Sandra vem det är och är trygg med henne, för några andra sätts aldrig in på Sandra, då får hon hellre vara hemma, vilket aldrig har hänt hittills.

Men problemet var nu, att vi inte hade någon bild på personen som skulle möta, eftersom hon aldrig har varit ordinarie personal till Sandra. Och vi behöver ha ett foto på den som möter för att vara säkra på att Sandra förstår läget, liksom. Annars finns det stor risk för oro och utbrott på morgonen.

Så första tanken var ju att Sandra skulle bli hemma som idag. Men så ringde jag till skolan och tänk vad bra det är med datorer ändå! Skolan mailade ett foto på personen som jag genast fixade nya schemabilder av, och visade för Sandra som tyckte det var i sin ordning alltihop. Frid och fröjd och läget lugnt :)

Själv var jag rätt trött igår, efter alldeles för få timmars sömn. Jag var säkert lite orolig över att inte hinna i tid till jobbet, ovan att börja klockan sex på morgonen. Men kul var det och jag slutade ju tidigt, vilket var skönt för frampå dagen fick jag en sprängande huvudvärk.

Men hem å ta Alvedon, kaffe och försökta slumra lite, så den huvudvärken försvann ganska fort, även om jag ju har himlans svårt för att sova bort min egna tid så där på dagarna, då jag hellre vill njuta av att bara vara. Det fick bli tidigt i säng när kvällen kom istället och idag är jag pigg å gla´ som en solskensda´ ;)

Vi får väl se om det blir nåt jobbande för min del idag eller om jag hittar på nåt annat. Hittills har dom alltid ringt in mig senast dagen före, vilket jag föredrar så vi kan förbereda lite med ändringarna det innebär här hemma, men på torsdagar och fredagar kan dom ju ringa in mig på morgnarna också, så jag måste vara beredd på det.

Jag önskar er en skön fredag och helg. Hoppas vårsolen kikar fram på er lite :)

Hm... Ett plötsligt avbrott precis när jag skulle publicera det här förändrade dagen. Sandra har 40 graders feber och är nu nerbäddad i soffan...

♥ Kram ♥

Jobba jobba

Det blev en skön ”sista ledighet” igår, med strålande sol och prommis med kameran. Sen fick Sune komma ut en sväng med Göran medan jag torkade golven.

Idag blir det jobb redan kl. 06.00, så det hade ju varit skönt om jag fått sova lite mer än typ max två timmar. Men som tur är kommer det fler nätter att sova godare på så det ska väl gå det med. Varför jag inte har sovit vet jag faktiskt inte. Jag var väl alldeles för utvilad efter tjej-helgen och korttids så jag behövde väl inte nåt mer av den varan, kanske?... ;)

Nåja, jag tackar inte nej till en egen stund med kaffekoppen på morgnarna och nu hinner jag få en timme innan jag måste göra mig klar och väcka Göran. Han får ta morgonen med Sandra idag och det ska nog gå bra när vi vet om det i förväg. Hoppas det iaf, vi har ju inte direkt testat det så mycket än…

Inte så att det inte funkar med Göran, utan mer att Sandra blir orolig över förändringen, och undrar vad jag gör. Men vi hoppas att hon ska vänja sig vid att jag jobbar ibland så att jag kan fortsätta med det.

Göran får ta emot Sandra när hon kommer hem efter skolan också, även fast jag är hemma tidigt idag. För vitsen med att jag jobbar på annat håll är ju att han tar över mer assistanstimmar, annars blir det lite väl mycket jobbande för min del.

Johannes mamma undrar om man kan beställa en sån där tavla jag fick av Mia. Du får gå in på hennes blogg Photo by Maria och fråga om du kan beställa en av henne :)

Jaha, det blev inte mycket skrivet idag. Sandra mår bra och det har inte hänt så mycket. Jag får helt enkelt önska er en skön dag!

♥ Kram ♥

Trött men nöjd

Även om Göran tar över här hemma när jag jobbar, så är det alltid en hel del fix att fixa med, och med två heltidsjobb blir det bara sovtid kvar av dygnen, liksom. Allt som jag måste hinna på dagarna, medan Sandra är i skolan, det hinns ju inte med om jag jobbar när hon är i skolan. Dessutom hade även Göran två jobb ett par dagar under veckan.

Så heltid skulle inte funka i längden, men ibland går det ju bra och även om jag är trött av att inte bara få vara och pusta så var det jätteskoj att jobba nästan en hel vecka i sträck, och på nåt sätt är jag pigg, fast jag är jättetrött…

Ungarna ger så mycket glädje och jag trivs jättebra med både barn och personal. Jag hoppas att jag får jobba snart igen, och att det inte går så långt mellan tillfällena. Men kommande korttids behöver jag ledigt på.

I torsdags började jag halv åtta och det innebar att Göran fick lämna Sandra till taxin på morgonen för första gången. Eller, han har ju lämnat henne några gånger förut, men inte pga att jag jobbar. Det hade gått jättebra och det var ju skönt att veta.

Öht har stressen över att jag jobbar lagt sig och Sandra börjar vänja sig vid att det är så ibland. Skönt! Vi var lite rädda att det inte skulle funka för mig att jobba utan att det skulle drabba Sandra negativt, men vi ville testa. Och det verkar ju funka alldeles utmärkt :)

I tisdags var det så skönt att komma hem och vara ledig, men resten av veckan var, inte jobbig precis, men jag blev trött. Det var ju en hel del att göra när jag kom hem och man är fast i rutiner och vanor och schema så man känner sig inte ledig fast Göran tar Sandra och den fysiska biten med mat och dusch och sånt.

Men nu är det helg och då har vi ju bara ett jobb iaf ;) Och på måndag har vi korttids och ledig ”helg” utan större planer än julhandlingen.

Igår blev det lite glögg här i tv-soffan, eftersom jag missade Luciadagen :) Men sen blev det sängen och jag har sovit som en klubbad säl inatt.

Ända till Sune gjorde allt för att få liv i mig genom att ha ner glasögonen i golvet, stå på mig och trampa, spinna å ”prata” och när ingen hjälpte så stack han in tassen mellan springorna i elementet… Han rev ju tapeter förut, bakom elementen är det tydligen roligt… Men då fick har ju fart på mig iaf, och sen var han nöjd.

Jag önskar er en skön helg! Vi tar det väl lugnt och hinner med dom rutiner som hör till. Så mycket mer brukar det inte bli. Var rädda om er!

♥ Kram ♥