Det måste ju till ordentliga utredningar

Hur är det möjligt att kommuner har så mycket makt och kan förstöra människors liv utan att det går att påverka någonting alls? Det är rent bedrövligt, faktiskt. Vi alla måste ju protestera!

En handläggare på kommunen ska, som det ser ut idag, utreda behoven hos en person dom inte känner och i många fall inte ens har kunskap om behov och svårigheter hos. Dom begär in ett läkarintyg, som i många fall är helt värdelöst, eftersom läkaren inte heller känner personen intyget handlar om. När det är personer med autism är det inte många läkare som vet tillräckligt mycket om vad det innebär, och är det dessutom personer som inte kan föra sin egen talan, så blir ju intyget baserat på vad anhöriga säger. Hur trovärdigt? Jodå, dom flesta anhöriga talar sanning, men inte alla och ingen handläggare vet ju hur sant intyget är.

Dom flesta handläggare litar inte på anhöriga utan kräver hembesök, och att få träffa individen dom ska utreda. ”så dom kan bilda sig en egen uppfattning”. Som om det skulle ge något öht att hälsa på i en halvtimme? Bara där ser man ju stora kunskapsluckor när det gäller autism. För dom som kan det här och gör riktiga utredningar, tar det ca 3 månader. På dygnets alla timmar.

Det är ju absurt att en handläggare, som inte behöver kunna särskilt mycket om autism, ska sitta och avgöra behoven av anpassningar. (Nu vill jag ändå tillägga att vår förra handläggare, som gjorde den senaste utredningen nu i somras, var bra).

Sen har vi nästa sak. Handläggaren på kommunen (där man råkar vara född) kan närsomhelst bestämma att insatserna inte behövs längre. Det utreder hen själv, förmodligen när det kommer direktiv från någon chef att det måste sparas pengar. En ny chef eller handläggare kan plötsligt ändra på beslut som tagits tidigare, utan att behöva sätta sig in i situationen.

När kommunen inte kan erbjuda rätt anpassad gruppbostad, så köper dom plats i en annan kommun. Det är väldigt dyrt för kommunerna, ändå placerar dom människor i andra kommuner. Väldigt ofta är det bra gruppbostäder och individen mår bra där. Så helt plötsligt bestämmer handläggaren att det finns nåt som duger lika bra i hemkommunen, och så flyttar man en människa som far illa av sådana flyttar. Det skiter man liksom i, för det blir ju billigast så.

Eller, blir det billigare? Det är ju frågan. Om personen kraschar och kräver en hel massa mer resurser, så blir det nog snarare dyrare. Men det har jag inga uträkningar på så det är bara ett antagande som jag tror är riktig. Jag vet ju hur stor skillnad det är på Sandra när allt är anpassat och när det inte är det. Jag vet att det krävs mycket mer resurser när inget fungerar. Resurser som kostar mycket pengar.

Den enda lösningen som är billig, är olaglig. Att låsa in ”besvärliga personer” är inte tillåtet, men okunniga handläggare och chefer ser det i vissa fall som enda lösningen. Här är ett exempel på det. Ett annat exempel är väl när en av våra tidigare handläggare ansåg att det vore bäst för Sandra om hon satt ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Det är ju helt sjukt.

Nåja. Vi har nu fått besked (efter ungefär sju år av inga vettiga svar) att vår kommun inte planerar att bygga ett sånt boende som Sandra behöver. (Som många personer med autism behöver i hela landet, men som bara några, som råkar vara födda i rätt kommun, får bo på). Alltså kommer det troligtvis att bli en extern placering någonstans i Sverige inom kort. Tror vi.

Men sådana boenden, som Sandra behöver, är inte till salu. Dvs kommuner säljer inte platser på BoDa-verksamheter till andra kommuner, eftersom dom har egna köer till dom ställena… Det finns dock privata alternativ, som troligtvis (?) är ännu dyrare för kommunen att köpa.

På senaste mötet, när ansvarig för gruppbostäderna var med, sa hon att en plats på en privat gruppbostad kan bli dyr för kommunen då dom är skyldiga att betala det som ansvarig på boendet påstår behövs. Dom kan alltså säga att det krävs mer resurser än det gör… Jamen, hur var det nu? Om dom här personerna hade papper från en utredning gjord av experter, som kommunerna måste följa... Då försvinner ju även det här problemet. Utredningar som är dyra i stunden, gör att resten blir billigare sen. Framförallt så skyddar sådana utredningar individen, om det står i LSS att kommunerna måste följa det som står i intygen efter en sådan utredning. Dessutom kommer man ifrån ev. fusk och alla kostnader det innebär.

Hursomhelst så strävar alltid kommunerna efter att personer som är placerade i andra kommuner ska flyttas tillbaka igen. Då till ett likvärdigt boende. Kan man lita på det? Det är ju handläggaren själv som gör utredningen och bestämmer vad som är likvärdigt och skulle ”duga” lika bra.

Man flyttar runt människor som inte har någon talan och ingen reagerar. Det är ju inte klokt! Undrar vad chefen som beslutar det skulle säga om nån bestämde att hen plötsligt var tvungen att flytta till en kommun i andra änden av landet? Då ska man komma ihåg att många av dom här människorna som är beroende av andra klarar en sån flytt betydligt mycket sämre än en normalstörd chef.

Antingen måste det finnas alla olika alternativ efter alla behov i alla kommuner, eller så ska den ersättning en kommun får från staten för att ha ett anpassat boende följa med individen dit den bor. Så hen garanteras att få bo kvar där hen trivs och mår bra. För alla har ju rätt att bo vart dom vill?

Trots allt så ser vi fram emot en flytt. Bara det blir till ett bra ställe, så får det ju vara vartsomhelst. Vi behöver återhämtning nu, så vi är mest glada över flytt, även om det innebär byte av kommun. Själva kommunbytet har vi ju ingenting emot, det är ovissheten om att hon får stanna som vi ogillar.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

Arga tankar måste ut

Förlåt om jag tjatar, men det här är det enda som är viktigt för oss just nu, så jag har lite svårt att fokusera på nånting annat, faktiskt. Ointresserade får låta bli att läsa, helt enkelt.

När vi ansökte om gruppbostad frågade handläggaren om vi också skulle ansöka om Daglig verksamhet. Jag förklarade att Sandra behöver en helhet, att det måste ingå i hennes boende. Vi kan inte söka en daglig verksamhet så som den ser ut idag i vår kommun, för den har vi provat och den klarar hon inte.

Han förstod det och sa att den anpassningen inte behövde stå i ansökan. Jag hade då ingen aning om att det finns sådana verksamheter i andra kommuner. Jag har nu fått reda på att en sån verksamhet t.o.m. har ett namn, det heter ”BoDa-verksamhet” och är en gruppbostad för personer med extra stora behov av anpassning, där Daglig verksamhet är integrerat.

Jamen vafan!!! Jag är ju såklart glad över att det finns såna boenden som Sandra behöver, men så jävla irriterad över att jag måste ta reda på allt själv. Att det har gått två år utan att någon handläggare eller chef i vår skitkommun har talat om att det är Sandras rättighet och deras jävla skyldighet.

Svaret från chefen är att man vanligtvis inte integrerar daglig verksamhet i en gruppbostad och att vi dessutom inte ansökt om någon daglig verksamhet. Jamen suck! Svaret från vår handläggare var att Sandra ska få plats nu, och det kan kanske bli inflyttning i årsskiftet. Hurra? Knappast, för det kommer det inte bli tal om, nämligen. En ombyggd skola med 14 lägenheter, mitt i ett samhälle. Utan möjlighet till någon vettig sysselsättning i anslutning till bostaden. Med gemensamma uteplatser dessutom, så Sandra ska väl sitta i sin lägenhet och kasta möbler om dagarna då, antagligen. Tills hon kastat ut dom och personalen blir tvungna att spika igen fönstren…

Hur dumma får maktmissbrukare bli?

Det var allt för nu. Återkommer.

.

När inget hjälper

Vad gör man när dom som ska besluta om Sandras hela framtid och välmående gör som dom vill, ljuger och skiter i hur hon kommer ha det överhuvudtaget? Hur ska man någonsin kunna lita på att det dom säger och lovar är sant, när det dom hittills sagt och lovat varit rena lögner?

Jag begärde ut journalanteckningarna från den senaste omgången med stångande mot maktmissbrukare, och vad ska man säga? Dom viktigaste mailen var raderade och några anteckningar fanns inte. Mailen finns förvisso ändå, eftersom jag har sparat dom själv, men tilliten är borta. Helt borta.

Tilliten till vår kommun var ju sargad redan innan det här sista hände. Nu kommer den inte att kunna repareras längre. Det spelar ju ingen roll vad det står i LSS, vilka behov Sandra har och vad hon faktiskt har rätt till, och vad dom lovar. Dom skiter i Sandra och snart orkar inte jag heller bry mig. Stackars Sandra, om hon ska leva vidare.

.

Vi måste göra något

Nu kommer ett inlägg som är svårt att skriva om. Sånt här triggar igång allmänheten och fyller på hat mot samhället, vilket jag tar starkt avstånd ifrån! Så jag vill vara tydlig med att säga följande först och främst: Vi lever i ett bra land i jämförelse, och vi har det väldigt bra i Sverige över lag. Sånt här förekommer och är riktigt illa, men det förekommer i mycket högre grad i många andra länder. Det är inte Sverige det är fel på och inte den unika lag vi har heller, egentligen. LSS finns bara i Sverige och den är bra. Felet är tolkningar och att makten i kommunen kan gå hur långt som helst i vissa enskilda och svåra fall.

Jag vill också få fram att det inte är dyrare att göra rätt från början, tvärtom. Så att skylla på ekonomin är ren bullshit. LSS är en rättighetslag som inte får styras av ekonomin. Och, som en hel del kommenterar artiklar överlag, så får inte invandrare och kriminella allt gratis medan utsatta inte får nånting. Det stämmer inte! Att hata är ett starkt ord, men jag hatar när det sprids hat och folk triggar igång varandra genom att spy galla utan fakta!

Jag vill också vara tydlig med att det finns jättebra gruppbostäder och jätteduktig personal. Tyvärr tycker media bättre om att skriva om sånt här (fast jag tycker det är bra att det kommer fram, förstås). Att sprida det som fungerar bra skulle däremot hjälpa individerna mer då man som anhörig inte har en aning om vad man kan kräva av sin kommun, eller vart man ska vända sig när ingen lyssnar. Så när Sandras boende blir klart, och fungerar (vilket ju är vårt mål som vi måste tro på) så ska jag göra allt jag kan för att sprida goda exempel! Det är jätteviktigt!

Och till min vän ”S på landet” du vet vem du är… Läs inte mer här nu (fast jag tror tyvärr redan du läst tidningen). Ring mig istället på onsdag. Tappa inte hoppet, det här är ett extremt fall, men nog så illa.

Ja, till saken då. Jag läste en artikel som gjorde mig helt bedrövad. Det är dom här individerna jag pratar om när jag säger att personer som inte själva kan larma inte ska ha assistans. Inom assistansen finns ingen inblick alls. Dom individerna behöver bo i en individanpassad gruppbostad med ordentligt kompetent personal. Det är det jag jobbar för, att sådana boenden ska finnas i alla kommuner.

Det får aldrig någonsin gå så här långt! Det är det här vi, och alla andra anhöriga till individer som inte själva kan larma, och som har ett utmanande beteende, är så rädda för. Det är därför vi slåss och kämpar mer än vi egentligen orkar. För just det här kan hända våra barn när dom hamnar på fel plats, med personal som inte har rätt kompetens.

Jag har skrivit av delar ur artikeln:

Person diagnostiserad autism och utvecklingsstörning, förmodas ha ett intellekt som motsvarar en treårings och kommunicerar med enstaka ord.

Individen har vid flera tillfällen försetts med hand- och fotbojor av polis och bältats inom psykiatrin.

Individen har bott på sju olika platser sedan 2012. Flyttades från ett behandlingshem i annan kommun för vård i hemkommunen.

Hens hälsotillstånd försämrades snabbt. Från att ha fungerat i grupp, regelbundet ha tagit sin medicin, duschat och deltagit i aktiviteter, gått promenader, handlat mat och besökt badhus, blev hen allt mer isolerad. Familjen märkte hur hen som var öppen och glad blev allt mer aggressiv och inåtvänd. De varslade tidigt om att individen behövde mer stimulans.

Personalen saknade rätt kompetens och individen lämnades ensam långa stunder. Individen protesterade på det sätt hen kunde och uppfattades då som besvärlig. Hen har krossat fönster och förstört inredning. Varit högljudd, aggressiv och sprungit runt naken utomhus.

I den villa som individen bott i det senaste året finns endast en soffa, en fåtölj och en bäddmadrass. Tv, gardiner, mattor och övrigt möblemang saknas. Skåp och garderober är tomma. Att det ser ut som det gör beror på individen. Det är hen som slagit sönder eller kastat ut sakerna.

Att individens utbrott står för något som hen inte är förmögen att förklara är uppenbart för hens närstående.

Anhöriga vill att individen ska omges av kompetent personal i en miljö som gynnar hens utveckling.

Ärendet är anmält till IVO som bl.a. påpekar att ”Personalen saknar tillräcklig kompetens för arbete hos den enskilde vilket kan ta sig i uttryck i det frekventa användandet av begränsningsåtgärder” skriver IVO.

I vård- och omsorgsnämndens svar till IVO skriver nämnden att ”utbildning är på gång i hur man får/kan bruka våld och tvångsåtgärder gentemot brukare”.

IVO replikerar att ”nämnden snarare borde fokusera på utbildningsinsatser i syfte att minimera användandet av begränsningsåtgärder”. IVO påtalar även att det inte finns något rättsligt stöd att använda våld eller tvång inom LSS.

I individens hem låg ett flertal högar med avföring. I en hög för sig låg hårtussar som hen slitit loss från sitt huvud.

Ansvarig på kommunen hade förberett ett uttalande innan han intervjuades av reportern:

– Vissa fall är mer komplicerade än andra. Rent generellt finns det situationer där man som allmänhet, eller för de som inte jobbar inom professionen kan tycka att det är väldigt konstigt att det hanteras på det här sättet. Det finns ärenden där man som allmänhet säkert tycker att kommunen inte utför sina åtaganden. På grund av den frivillighet som ligger i ärendena har den enskilde brukaren rätt att säga nej, och då kan vi aldrig gå in mot dennes önskan. Vi kan aldrig bedriva tvång och det är kanske en hint.

– Vi arbetar ständigt för ett erbjuda brukaren en säker och trygg vård och god livssituation.

– Jag har full förståelse för att anhöriga och närstående i såna här fall har det jättejobbigt och jättesvårt.

– Rent generellt tror jag att man som anhörig eller god man har lite andra förväntningar på oss än vad vi kan ställa upp på.

Kan det vara brist på rätt kompetens runt brukaren?

– Det kan generell handla om att vi inte har rätt kompetens och det är därför som vi i många ärenden tar in expertis från annat håll. I många fall har vi sänt brukare på andra boenden i andra kommuner som har specialistvård.

Försöker kommunen att undvika att skicka personer utanför kommunen?

– Ja, absolut. Det har vi som ett politiskt uppdrag att i möjligaste mån försöka klara av ärendena inom kommunen. Det är målet vi har.

Artikeln i sin helhet 

Det är så bedrövligt att det inte finns ord. Jag vet ju att det förekommer, men vill ändå vara tydlig med att det finns mycket bra gruppbostäder. Men dom är för få. Alla dessa individer som är helt beroende av att andra har kompetens att bemöta dom, ska bannemej bo på såna bra boenden! Det är fanimej en rättighet för dom här individerna.

Jag har besökt ett bra ställe och där bor det en individ som, innan hen kom dit, hade det som personen i artikeln. Efter en tid i sitt nya, rätt anpassade hem, med kompetent personal, är den individen nu den mest harmoniska man kan tänka sig.

Det är ju så att det beror på kompetensen hur det ska gå. Ni som följt min blogg vet att Sandra klarar mycket och är en pigg, glad och harmonisk tjej med glimten i ögat. När hon mår bra. Jag vet att det kan gå så här illa för henne också, om hon hamnar på ett boende där kompetens saknas. Jag känner fler i samma situation. Antingen fungerar det jättebra, eller så går det precis åt skogen. Det är sååå avgörande om individerna bemöts av personal med kompetens eller inte.

Och den värsta sorten är personal och/eller chefer som är övertygade om att dom vet fast dom inte har en aning. Då når man inte fram överhuvudtaget.

Den här individen i artikeln, hen får liksom skylla sig själv som har slagit sönder sina möbler. Jag blir så ledsen och frustrerad när jag ser sånt. För det är alltid (!) personalens ansvar att bemöta individen på ett sätt så hen inte behöver bli så panikslagen och maktlös att hen börjar kasta möbler omkring sig. Det är personalen som måste ändra sig!

Det är därför jag reagerar så starkt när vår handläggare i sin utredning skriver att Sandra kommer lära sig ta ansvar för sitt egna beteende. Alltså då har man ju inte fattat nånting av vad det handlar om.

Man tar inte av glasögonen på en person och begär att hen ska lära sig se. Man tar inte bort rullstolen och kräver att den förlamade ska lära sig gå. Jag blir så jävla trött på den uppfattningen när det gäller npf.

Det finns mycket att säga. Jag vill göra nåt åt det här. Vem ska hjälpa individer som inte kan protestera på ett sätt så omgivningen förstår problemet? Vad gör föreningen? Ursäkta, men jag tycker mest det står om individer som faktiskt kan föra sin egen talan. Det är en större grupp så det är kanske inte så konstigt att det får mer utrymme, men den lilla grupp som är mest utsatt och behöver mest hjälp då? Vem hjälper dom? Hur kan jag göra skillnad? Ingen aning, men jag gör vad jag kan för att sprida informationen iallafall.

Slutligen. Vi bor i en kommun med ett väldigt stort underskott i förhållande till storleken på kommunen. Det beror till stor det på att kommuner hellre köper tjänster i andra kommuner istället för att bygga egna individanpassade gruppbostäder. En kortsiktig lösning som blir betydligt dyrare i längden. Dom betalar hellre vite istället för att se till att ha balans i efterfrågan av gruppbostäder. Dessutom tar kommunen in dyra konsulter när dom inte får tag på personal.

Men vi har blivit lovade det vi eftersöker nu. Det är bra. Mindre kommuner har möjlighet att samarbeta mellan kommungränserna. Det är bra. Den här artikeln är viktig, för den visar hur illa det går när man prioriterar fel. Vi måste göra rätt, det blir både billigare för samhället och humanare för individerna och deras anhöriga. Det är viktigt för mig att få fram det. Hjälp gärna till att få ut det budskapet så vi slipper sådana här artiklar i fortsättningen.

.

Många konstigheter är det

Förlåt att jag tjatar nu, ni får återkomma när det här är över om ni tröttnar. Men nu är det ju det här som upptar mina tankar typ dygnet runt, så det är lite som behöver ut och ventileras för min egen del.

Jag undrar ju om LSS-handläggarens egna utredning ska ligga till grund för vad Sandra kommer erbjudas för typ av anpassningar i sin gruppbostad. Om den ska det så måste vi ju protestera högljutt, för den gruppbostaden kommer inte fungera. Men har det ingen betydelse, utan anpassningarna kommer finnas ändå, ja då kan jag släppa det här och sova godare på nätterna igen. För då får ju personalen gå efter dom korrekta intyg som finns istället, vilket inte bör bli några större bekymmer om dom är kompetenta.

Det är ju viktigt att även chefen för en gruppbostad som ska anpassas efter personer med autism, kan autism. Den chef som är idag, är samma person som förstörde anpassningarna på korttids så Sandra inte kunde gå kvar där. Han, den tidigare handläggaren samt dennes chef totade ihop lögner om Sandras behov som fortfarande ligger till grund för deras uppfattning och den utredning som nu är gjord. Jag har ju inga bevis för det, men det måste helt enkelt vara så.

Det hände så märkliga saker då, samtidigt som vi försökte få igenom ”annan särskild anpassad bostad”. Och chefen för korttids, vår dåvarande handläggare och hennes chef, gjorde ju allt för att bevisa att Sandras behov inte var så stora. Bl.a. fick dom korttidspersonalen att ta bort anpassningarna och börja påstå att dom inte behövdes.

Jag fick hem ett brev med punkter som personalen påstods ligga bakom, där det stod saker som inte stämmer, och vi fick inte ha ett möte med personalen. Det enda chefen tillät var att han själv kunde ha ett möte med Göran. Efter en hel massa tjafsande mellan mig och chefen så tackade jag tillslut ja till att Göran och han skulle ha ett möte, och att en person (den allra bästa, som kände Sandra mest) från korttids skulle vara med.

Jag förstorade sen det där brevet med alla lögner och åkte till mötet själv. Satte upp brevet och frågade personen från korttids om det stämde. Jag fick chefen att erkänna att han ljugit! Men jag är säker på att det här är det som nu fortfarande ligger i vägen när vår nuvarande handläggare har gjort sin egna bedömning. För i dom intyg från läkare och ADL-bedömningen han fått står det ju helt andra saker än i hans utredning. Och han säger att han gjort en sammanställning av tidigare utredningar.

Vi försökte anmäla det som hände med korttids till IVO, men dom sa bara att det var kommunens ansvar att utreda det själva. Korttidschefen, vår nuvarande (!) LSS-handläggare och dennes förra chef anmälde då Göran som olämplig godman för att han inte lät Sandra gå på korttids!!!! Har ni hört?! Helt jävla sanslöst, faktiskt och det är ju inte så svårt att förstå att vi inte har förtroende för vår kommun överhuvudtaget. Faktiskt.

(Anmälan mot Göran hände det såklart inget med, eftersom han inte gjort nåt fel)

Chefen kallar vi för övrigt för Tangokungen efter att han sagt till mig att man måste vara två för att dansa tango, då han inte tyckte att jag samarbetade. Jag svarade med att i Sandras dans är det hon som för.

(Länk för att jag själv lättare ska hitta kopplingen)

.

Varför är det så svårt

När en person har en funktionsnedsättning som syns, så förstår alla att personen har en funktionsnedsättning och det blir naturligt att ta hänsyn till det. Man hjälper till och anpassar där det behövs för att underlätta så mycket som möjligt. Det är ju liksom självklart… Särskilt om det är fysiska svårigheter, för dom är mycket lättare att förstå sig på, och har oftast konkreta och enkla lösningar.

När en person har svårigheter som inte syns på utsidan, och inte är fysiska, så blir det betydligt svårare att förstå och hjälpa. Det blir också väldigt mycket lättare att ha förutfattade meningar och döma… Hjälpen blir inte lika konkret och man måste titta mer individuellt. Man måste lära känna individen ordentligt. Det räcker inte med en rullstol, eller ett par glasögon.

Så kommer vi då till nästa steg. En person som verkar kunna och förstå mer än hen gör. Då ställer det till det ordentligt. När sen dom som ska hjälpa och anpassa är övertygade om att dom vet vad personen kan och inte kan (för det ser dom ju…) då blir det faktiskt riktigt illa.

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i den skolan som fungerade sa ”Vad svårt hon har” när det blev uppenbart. För det märks ju när man är insatt ordentligt, vilket lärarna i den skolan var. Däremot tror alla, som inte är så insatta (vilket faktiskt är alla utom lärarna i den skolan) att Sandra klarar mer än hon gör. Ju mindre insatt, desto mer tror man att hon kan.

Det är det största problemet. När sen ”bessermissar” som ska sitta och påverka Sandras framtid är helt övertygade om att dom vet saker dom inte har en aning om, ja då blir det inte så bra. Och den som drabbas kan inte göra ett skit åt det.

(Utredning av o-proffs)

.

Utredning av o-proffs

Så kom då svaret från vår LSS-handläggare, ganska exakt en månad efter mötet då jag ifrågasatte hans utredning.

Han har alltså gjort en bedömning av Sandras hjälpbehov, vilket är i sin ordning. Det ska han ju göra, och han ska ta hjälp av intyg och oss som känner henne. Men han har nog missat lite i den informationen han har fått angående Sandras förmågor och diagnoser.

När man läser hans utredning så blir det så uppenbart att han inte har kunskaper om autism. Men vi kan inte göra något åt det, för han ska ha dom kunskaperna och det går inte att överklaga eller anmäla hans ”hittepå-bedömning”.

Han hävdar fortfarande att Sandra bara har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer. Det som är hennes största svårighet. Låt oss titta lite närmare på just den punkten.

Mellanmänskliga interaktioner och relationer betyder att man ska kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. T.ex. vänner och släktingar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassan och läkare.

Vår handläggare hävdar att han tagit uppgifterna från dom intyg han fått in. Så vi tittar väl lite på vad det står om kommunikation i dom intygen då. Kortfattat, för det står ganska mycket och jag vill inte skriva om allt.

Läkarintyg (Läkaren träffade endast Sandra vid ett kort besök)

Kan prata tvåordsmeningar och svara på tilltal. Oklart om hon förstår vad hon svarar på. Använder ekotal. Kan inte förmedla sig till omgivningen, använda telefon eller larma.

ADL-bedömning (Sandra iakttogs i hemmet under två dagar)

Har bra ordförråd, men kan bara i mycket liten omfattning använda verbal kommunikation för att förmedla ett meningsfullt budskap. Mycket ekotal, mycket fraser, frågor och ”småljud” som ger intryck av aktiv kommunikation, men som i huvudsak är kontaktsökande. Kan svara på frågor, men svarar utifrån vad hon tror frågeställaren förväntar sig istället för eget övervägt svar. Kan inte besvara frågor om dåtid/framtid eftersom svaren formas av nuets sinnesstämning/aktivitet/association.

Sandra kan inte använda språket på ett funktionellt sätt för att förmedla eller ta emot information som ska övervägas/analyseras/ligga till grund för ett beslut. Sandra inser inte behovet av hjälp, hjälpen måste därför redan finnas. Sandra är helt beroende av väl insatt person för att kunna ta emot, och för att förmedla information till/från 3:e part såväl utanför hemmet som vid kontakt i hemmet.

Ändå kan handläggaren göra en egen bedömning och påstå att Sandra inte har några större svårigheter när det gäller kommunikationen.

Vidare så anser han att hon kommer förstå faror och kunna ansvara för sina egna handlingar om hon bara får träna lite på det… Okay, hon ska kanske på träningsläger så hon blir av med sina diagnoser?!

Suck!

.

Avbrott i planeringen

Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.

Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.

.

Det här kan inte vara sant

Det saknas så mycket kunskaper om npf hos makten så man blir mörkrädd. Eller vad sägs om det Här förslaget?

”Om man kan rent fysiskt men inte gör för att man inte förstår att man ska göra det ska det inte längre räknas som ett grundläggande behov”.

Faktum är att om man tar bort assistansen för individer som Sandra så är det att jämföra med att sätta Åsa Regnér i en rullstol och binda fast hennes händer. Ja, utan assistenter klarar hon sig ungefär lika länge som Sandra skulle göra.

Jag bjuder på två bra artiklar också Här och Här.

Alla (!) måste agera nu! Vemsomhelst kan bli beroende av hjälp, så ni som tycker att ni inte orkar engagera er, ni borde verkligen göra det. Sätt press på alla (!) politiker och gör LSS till en valfråga. Kontakta media och sprid information till alla du känner, och uppmana alla du känner att sprida vidare.

Här kan du åtminstone skriva under.

.

När fel person på fel plats förstör allt

Men hon klarar ju korttids, sa cheferna och handläggarna, när vi försökte få dom att fatta att Sandra inte klarar att bo i den gruppbostad som kommunen hade att erbjuda. Ja, hon klarade korttids då. I tio år, faktiskt. Men att vara på korttids ett par dygn i veckan är inte samma sak som att bo alltid.

Hon klarade inte att vara på korttids för många dagar i sträck, och inte utan konsekvenser när det var lov i skolan (dvs när hon var på korttids hela dagarna). Vi la korttidsdygnen på vardagar, då hon hade den anpassade skolan under dagtid. Hon behövde vilodagar efter korttidsdygnen, och blev oftare trött-sjuk. Men hon klarade det, och hon gillade att vara där. Det funkade, med rätt anpassningar, även om det säkert hade funkat ännu bättre med rätt kompetens också.

Sen togs anpassningarna bort, för det kom en ny ansvarig och han skulle minsann bevisa för oss ”mindre vetande föräldrar” att Sandra visst klarade både korttids och gruppbostad utan alla anpassningar som vi påstod att hon behöver. Då gick det som det gick, och som det alltid gått – inte alls.

Under dom tio år som korttids fungerade, så förstod personalen att den som hade hand om Sandra, inte kunde ha några andra uppgifter, utan skulle finnas för bara Sandra. Någon annan tog hand om matlagning, städning, övriga gäster och allt ”runt-om-jobb”.

Personalen förstod också att Sandra inte alltid klarade att vara med övriga gäster, och hon hade en egen matplats, avskilt från dom. Det bokades heller inte personer som inte funkade med Sandra på samma dygn som hon var där. Hon hade inga stora aktiviteter och det var lugnt runt Sandra när hon var på korttids. Vi är tacksamma över den förståelsen och dom anpassningarna. Personalen var jätteduktiga då.

Så kom det en ny ansvarig, och en ny chef och slutligen också en ny medarbetare som trodde att han kände Sandra redan efter ett par dygn… Då brakade det.

Plötsligt hävdade man att det inte behövdes en extra personal på bara Sandra. Hon trivdes i sällskap med övriga gäster och skulle lära sig äta tillsammans med alla andra (varpå hon kom därifrån på morgnarna utan att ha fått i sig nån frukost, och ofta stressad och arg). Hon älskade minsann utflykter och aktiviteter och skulle ha rätt att delta som alla andra, med alla andra… Hon var ”överlycklig” när dom åkte till McDonalds (fast hon brukar se överlycklig ut när hon är superstressad) och när hon blev trött-sjuk så hävdades det att det nog faktiskt var magsjuk hon var. Vi fick hem ett slags protokoll där personalen hade sagt att mamman (alltså jag) inte lät Sandra vara med på utflykter som hon älskade… Elaka morsan, liksom. Suck.

Därför har vi ingen avlastning längre. Därför har Sandra heller ingen daglig verksamhet, och därför har vi sagt nej till gruppbostad i den här kommunen. Men med kompetens, stor personkännedom och rätt anpassning, skulle Sandra klara det. Tyvärr är det inte individens behov som avgör vilka anpassningar som ska göras, utan det avgör LSS-handläggaren, som inte kan autism, och som tycker att han har en bild av Sandra eftersom han har pratat med henne i tio minuter.

Vi vill att Sandra ska utredas av proffs, men det går inte kommunen med på, förstås. Dels kostar utredningen jättemycket, och dels skulle det komma fram bevis på att behoven som vi föräldrar påstår behövs, faktiskt gör det. Och då blir det ju svårt för kommunen att hävda något annat.

.

En del undrar

Jag kan inte gå ut med våra planer än, eftersom jag vet för lite. En del undrar varför Sandra inte har assistenter. Det har inte med själva assistansen att göra, men den påverkas ofrivilligt just nu. Jag berättar mer så fort jag vet hur det kommer bli, men för tillfället måste vi försöka hitta alternativ som fungerar i längden.

Här är lite bakgrund iallafall.

Kommunen gjorde så många fel som drabbade Sandra (och oss) att vi anmälde dom. Det var bl.a. lögner och falska intyg samt brott mot tystnadsplikten. P.g.a. indragna anpassningar har Sandra idag varken daglig verksamhet, korttids eller bostad (även om bostadsfrågan var påväg att lösas, dock på ett sätt som inte skulle fungerat i längden).

Socialförvaltningen har även hindrat godman från att sörja för huvudmans bästa genom att inte tillåta möten (för att kunna återuppta anpassningarna som togs bort innan vi var tvungna att avsluta korttids) och dom undvek att genomföra en Individuell Plan.

Så, vi anmälde. Det resulterade i att IVO skickade det till Socialnämnden för vidare utredning. Socialnämnden och Socialförvaltningen håller varandra i handen och slutsatsen blev att tjänstemännen i Socialförvaltningen gjorde en motanmälan. Dels blev godman anmäld som olämplig och dels skickades en anmälan till Försäkringskassan, som förmodligen har med Sandras stora behov av assistans att göra.

Det här gör ju att man inte vågar anmäla en kommun som inte följer lagen. Det gör att den lilla utsatta individen är än mer utsatt och inte ens godman kan skydda.

Anmälningarna från kommunen har inte lett till någon åtgärd (förstås, dom saknar grund) men det gör att vi undviker att söka insatser. Vi vill inte ha med kommunen att göra öht. Vinnaren är kommunen, förloraren är Sandra.

Tas assistansen bort måste kommunen ta över. Det går inte! Inte när dom har sån makt.

.

Framtiden oroar

Sandra har valt lekrummet flera gånger, och tycker det är roligt. Det tycker Göran och jag också, och det är jättekul att se Sandra fantisera. Hon är härlig i leken och kan mycket mer än hon klarar annars. Eller, det beror ju på hur vi visar och hjälper, förstås. I fantasin behöver man ju inte kunna laga mat och diska för att det ska bli som man vill.

Det vi ska få in i leken framöver är ju träning på att klara oförutsedda händelser lite, och att det inte alltid blir som man tänkt. Även att ta egna initiativ, det gör hon mer när hon leker och det har man ju stor nytta av i många sammanhang. Hur vi ska göra vet jag inte än, jag vet bara att hon klarar sånt bättre i leken än irl.

Men leken tar också en väldig energi, både för Sandra och oss som måste vara 110% närvarande med huvudet hela tiden. Man blir helt slut, faktiskt. Att Sandra blir trött tror vi beror på att det är nytt och spännande.

Det är ju så att Sandra måste aktiveras hela tiden. Samtidigt blir hon trött av för mycket, förstås, så man måste hålla det på en bra nivå. Men det får inte bli dö-tid, för understimulering är nog nästan värre än överstimulering. I alla fall är det betydligt lättare att hon blir understimulerad, eftersom motsatsen gör henne trött direkt, och det är lätt att koppla ihop det med vad man har gjort innan.

När hon är understimulerad blir hon också trött, fast mer över tid, och hon blir inte kräk-sjuk lika tydligt i anslutning till det man gjort.

Nu när vi är underbemannade, och inte har orken att aktivera henne hela tiden, så ser vi ju att hon är tröttare och inte klarar motgångar, eller ens sin vardag alls på samma sätt som när hon har ett ordentligt och tydligt schema över sina dagar, med en välplanerad verksamhet.

En stor fälla är att man lätt tror att hon inte orkar göra något när hon blir trött. Men är hon inte trött av att man har gjort någon större utflykt eller annan avvikelse från rutinerna, så är hon trött av att hon har för lite att göra, och att strukturen saknas. Då får man inte ta bort ännu mer av hennes fasta rutiner, för det gör ju bara att det går åt ännu mer energi för henne att försöka förstå sin dag.

Vad hjälper då? Jo, täta möten och bra planering som verkställs. Strukturera upp vardagen, hålla i rutinerna och alltid se till att hon erbjuds något att göra, som är anpassat.

För att orka så behöver man ha bemanning så dom som jobbar är lediga ibland. För att klara att ha en verksamhet som är stimulerande för Sandra, där hon är så delaktig som möjligt, krävs det dubbelbemanning, eftersom en person aktivt måste hjälpa Sandra hela tiden, samtidigt som en annan måste ligga steget före och bereda vägen, och steget efter för att färdigställa. Det klarar man inte om man är själv.

Därför är det alltid en avvägning när Göran eller jag behöver vila. För det påverkar förstås Sandra negativt när en åker iväg. Då blir det mer dötid, eftersom man inte hinner förbereda så mycket. Så bäst för Sandra är att vi inte tar ledigt så länge vi inte har någon ersättare, men vi har varit tvungna för att orka. Det kräver också en väldig förberedelse innan någon av oss kan lämna hemmet.

Jag blir rädd när jag tänker på att risken är väldigt stor att Sandras assistans dras ner. Utan dubbelbemanning finns inte en chans att ge henne den stimulans hon behöver för att må bra. Hon skulle bli understimulerad och sjuk inom några månader. Och som utvecklingen är nu, så är det inte bara dubbelbemanningen som hon riskerar bli av med, utan all assistans.

Det är skrämmande att Åsa Regnér (m.fl.) sitter och beslutar saker utan att orka sätta sig in i vilka konsekvenser det ger. Och hon vägrar stå till svars. Sånt kallar jag maktmissbruk.

Först togs det bort att man inte har något ”föräldraansvar” från 12 års ålder, vilket gällde för oss, tacksamma att Sandra inte är yngre. (Med föräldraansvar menas inte ansvar för sina barn, för det har man ju, utan i dom här sammanhangen menas det att en normalt utvecklad 12-åring inte behöver aktiv hjälp av sina föräldrar i sina grundläggande behov).

Nu tror jag att man har föräldraansvar till 18 år, vilket innebär en kraftig nerskärning i assistanstimmar, förstås. Nånstans kan jag förstå det, även om jag inte tycker om det. Men dom som har föräldrar och bor hemma, har iaf någon som ser till att dom mår hyfsat bra. Tar pengarna slut så måste dom i första hand gå till personer som dör utan hjälp. Som inte har föräldrar… Tyvärr dras det ner även där, och då är det riktigt illa.

Fast jag tycker inte att svaga grupper ska behöva slå ut varandra, när det finns andra potter att ta av, och skära ner ganska rejält i. Som att höja skatterna, och höja skatterna ännu mer för höginkomsttagare. Ta bort förmåner och fallskärmsavtal för alla som har råd att göra rätt för sig. Skrota kungahuset och sluta ge apanage. Dessutom ska inte politiker och kungligheter ha någon gräddfil till välfärden när ingen annan har det!

Det blir ju billigare för samhället i längden, om funktionshindrades föräldrar inte stupar innan barnen är vuxna. Och om det finns någonstans för dom vuxna barnen att få finnas där dom mår bra, så föräldrarna kan slappna av, och dö i frid. Den här starka oron, den tär på hälsan.

Men nu pratar vi inte om att funktionshindrade ska ha samma livskvalitet som alla andra, och möjlighet att delta i samhället, bla bla bla… Utan nu får man vara glad om ens unge inte hamnar i en boendeform hon inte klarar, och där hon kommer få ett beteende som leder till att hon drogas ner för att ingen kan hantera henne när hon får massa utbrott och blir sjuk av att inte ha rätt anpassningar. Fyfan!

Jag vet att jag hårdrar, men oron finns och det räcker.

Utvecklingen med indragna assistanstimmar leder till att kommunerna måste ta över dom individer som inte klarar sig. Kommunerna har inte råd med den individanpassning som vissa av dom här personerna är beroende av för att klara att leva. Då buntar man ihop! Precis som dom gjorde med den dagliga verksamheten för Sandra, där hon kraschade efter tre månader varje gång. Så kan hon ju inte bo!

Det är sånt som gör att jag vaknar på nätterna med andnöd. Vad händer när ”att leva” inte är ett alternativ längre? När man faktiskt inte kan lämna sitt barn, för man vet att barnet kommer gå under den dagen man dör, vad gör man då?

Jag avslutar ändå med att jag är hoppfull, trots allt. Man måste tro att det blir bra, annars orkar man inte. Man måste tro att även maktmissbrukare tillslut inser att utvecklingen måste stoppas. Jag måste tro att Sandra får må bra i framtiden, även när vi inte finns mer. Dom som är beroende av assistans måste få behålla den!

Vi har hittat ett assistansbolag som kan ge rätt stöd. Vi kommer hitta assistenter och en bostad till Sandra. Dom kan bara inte ta bort assistansen (livet) för henne! Det skulle vara helt absurt.

.

Det var droppen

Jag har jobbat en del, och inte hunnit blogga. Sen blev jag förbannad och ville inte blogga. Eller, ville och ville… Jag lät bli för att inte skriva nåt jag skulle ångra sen. Varje gång jag försöker berätta vad som hänt så blir jag fortfarande arg. Så jag försöker lämna ämnet med att kort skriva att en helt ny person på korttids har skrivit ett mail till mig om hur bra dom själva löste en situation för att dom har så bra kunskap om autism och kan anpassa efter Sandra så bra. Det ska jag minsann genast låta bli att ifrågasätta!

”Lösningen” dom gjorde orsakade stor stress hos Sandra p.g.a. att dom faktiskt inte kan grunderna i autism (tydlighet, fasta rutiner och struktur) och inte alls har fattat vad Sandra behöver för anpassningar. Stressen visade sig iallafall på jobbet, och hemma under hela dagen och kvällen. Jag tror nog att den visade sig på korttids också, men dom kan inte läsa av Sandras signaler rätt.

Det blev liksom droppen. Vi hade bokat ännu ett möte kommande vecka i hopp om att jag skulle kunna förklara den här biten för personalen. Men nu kan vi inte låta Sandra vara där. Vi kan inte riskera att hon kraschar ännu en gång när hon knappt hunnit återhämta sig efter tiden på kommunens s.k. anpassade dagliga verksamhet. Jag kan inte förklara autism och Sandra för folk som tror att dom redan är fullärda så dom inte behöver lyssna.

Vi måste se till att Sandras ork räcker till nyheterna vi har framför oss här hemma. Tack för det, du nya okunniga personal och chefen som är likadan och har fått med sig övrig personal som klarade att ta till sig vad jag sa innan chefen kom. Fegt av dom som faktiskt vet bättre att inte ryta ifrån till chefer och nya bessermissar!

Tio fantastiska år med korttids fick vi innan allt sabbades. Sandra kommer sakna det som varit och hon förstår inte varför hon inte mår bra. Det hade varit lättare att avsluta om Sandra hade förstått att det är för hennes skull.

Skämmes du nya xxx (avstår att skriva det ord jag tänker).

Anonym undrar om vi inte kan filma för att kunna visa hur Sandra fungerar här hemma över tid. Jo, vi har tänkt tanken ganska ofta, både när det gäller bostadsanpassningen och o-anpassade verksamheter med totalkrasch. Men vi hinner inte filma när Sandra behöver hjälp och vi har ingen möjlighet att rigga kameror där det behövs. Men vi har erbjudit kommunen att göra det om dom vill. Det nappade dom dock inte på och det kan jag tänka beror på att dom inte vill veta att vi hade rätt så dom måste anpassa bättre…

Jag måste ju avsluta lite positivt. Vi koncentrerar oss nu på framtiden (utan kommunens energitjuvar) och övernattningen i onsdags gick jättebra. Den här gången hade vi talat om för Sandra att assistenten skulle sova kvar, och vara där på morgonen. Ändå sov Sandra lugnt hela natten! Det var ett fint intyg på att vi anpassar så bra :)

.

Svaret

Helgen har gått ganska bra får jag säga, men det märks att Sandra är tröttare än vanligt. Allt har tagit tid och maten o toan har inte riktigt funkat som det ska. Det är bara att hoppas att energin inte tar helt slut igen, innan vi kommer så långt att vi har assistans dygnet runt.

Jag har iallafall bett om ett nytt möte med korttids. Tyvärr förstår dom inte allvaret, utan tittar bara på det dom ser av Sandra när hon är hos dom. Inte på det vi ser när hon kommer därifrån. Dessutom har dom en nyfiken maktmissbrukare till chef som gör allt för att hindra möten. Sist tog det 2,5 månader, trots att det var akut. Skadan är redan skedd, men vi hoppas det inte ska behöva bli värre nu.

Det här gör ju att vi skyndar lite fortare än vi tänkt från början, men det går inte att skynda för fort för då blir det bara bakslag som gör att vi får börja om igen. Det har vi inte tid med om inte korttids får gå en utbildning i autism och stress. Och det får dom ju inte, eftersom alla anser att det är jag som inte förstår.

Nog om det för nu. Idag börjar Görans och min helg iallafall, och den ska vi njuta av. Vi vet ju inte hur det blir med ledigheterna här på ett tag. Det är många bitar som hänger i luften just nu. En vecka i taget.

Imorgon ska vi till kommunen och skriva under avtalet… Om det skrivs om, annars är det ju knappast nån idé att lägga vår viktiga ledighet på det.

Jag fick några gissningar efter gårdagens inlägg, här och på fb. 500:- i månaden, eller 6000:- om året, om man så vill, och en annan gissning på 10.000 om året.

Tadaa….. 1800:- om året, minsann! Vi hoppas innerligt att det kommer ett ursäktande mail från kommunen under dagen där dom förklarar att dom glömt en nolla.

Men, som jag skrev igår, summan är inte det viktigaste här. Så vi skulle godta att dom tog bort alla kraven som innebär att vi måste betala mer än vad vi får in. Elförbrukningen kommer dom ändå inte upp i, men förhoppningsvis går bostadsanpassningen igenom, och då behöver inte källaren värmas upp längre.

Sen måste dom absolut skriva om punkten där det står att kommunen ska iordningställa efter sig och ha tillgång till nycklar och koder! Aldrig i livet att dom ska komma in här och snoka när vi inte är hemma! Eller få för sig att ha nån verksamhet med nån annan person i vårat hus för att dom hyr. Det är helt säkert nån baktanke, för så har det gått till hittills varje gång när Sandra ska få så bra anpassat.

Vi märker också en markant skillnad efter det att vi fick avslag på ”Särskild anpassad bostad” och vår ”kära” handläggare hämtade falska uppgifter från korttids. Dom bara måste ha pratat ihop sig, även om dom förnekar det. Det är helomvändningar i anpassningstänk och bemötande efter det.

Förut har personalen förstått att Sandra är väldigt känslig för andra människor, men nu tjatar dom titt som tätt om att Sandra är så social, undrar vart dom andra gästerna är, tycker det är tråkigt att vara ensam, vill följa med dom andra på utflykter och allt vad det är. Det måste vara att dom vill bevisa att Sandra inte behöver den viktigaste, och dyraste (!) anpassningen – Att vara ensam i verksamheterna.

Just därför, att det är så dyrt att anpassa det, så är det den svåraste biten i Sandras diagnos. Allt bygger på gemenskap, och när man ska anpassa i samhället så är det just det man anpassar. Att alla ska få delta på samma villkor. Sandra vill också delta, men på egna villkor.

Nu önskar jag er en trevlig vecka, själva ska vi snart ha en trevlig helg :)

.

Trångsynt falskhet

Är det något jag har svårt för så är det när missförstånd inte reds ut i tid, och när det påstås felaktigheter som man sen nekas att prata med berörda om. Sånt där falskt ”bakom-ryggen-prat” får jag fasen eksem av! Jag föredrar rak och ärlig kommunikation. Det är inte nödvändigt att vara överens, men det är fasen krav på respekt! Det går att medla om alla berörda försöker.

Det är det enda vi vill. Att vi ska samarbeta och göra vårt bästa från alla håll. Jag vet ju att det går, och blir jättebra för Sandra om vi alla försöker. Vi är inte ute efter nånting annat än att göra det så bra som möjligt.

Vi har erbjudit så många lösningar som skulle underlätta för kommunen, och där det i slutändan blir billigare än deras trångsynthet. Fast, dom har ju bestämt sig för att Sandra inte har några behov alls, och därmed har kommunen inget ansvar heller (eftersom hon i stort sett klarar sig själv, enligt handläggaren). Och det är klart… det är ju det allra billigaste och enklaste alternativet för kommunen.

Men eftersom Sandra faktiskt tillhör personkrets 1 LSS så har kommunen skyldighet, vare sej dom vill eller inte, att se till att hon har boende och sysselsättning som är anpassat efter hennes behov. Och om vi börjar där så är våra lösningar och erbjudanden väldigt anpassade till en väldigt billig peng. Eftersom vi håller med både lokal (tills boendefrågan är löst) och personal.

Men för att kommunen ska hjälpa Sandra med pedagogisk handledning och material så måste hon sitta i en skrubb och ha sin verksamhet. Det blir ju iofs billigt för kommunen eftersom skrubben i deras kontorslandskap står tom, och eftersom Sandra skulle krascha ganska snart och då inte klara att jobba, och därmed inte behöver något material.

Den här kommunen kan tydligen inte se till individens bästa överhuvudtaget, och försöker inte ens utan att det först ska anmälas. Jag. Blir. Så. Trött.

Men, som vanligt har vi nya planer i bakfickan. Vi måste ju komma framåt, och bygger kommunen murar som inte går att riva så får vi hitta andra vägar. Igen och igen.

.

Håhåjaja

Igår var vi och tittade på en lokal som kommunen nu erbjuder Sandra att ha sin dagliga verksamhet i. Jag sa till Göran innan, att vi inte ska säga så mycket utan bara titta, sen åka hem och prata för att ge ett besked senare.

Morsning. Alltså det är verkligen min svaga sida. Jag klarar liksom inte av att vara tyst, särskilt inte när jag blir förbannad. På gott och ont.

Vi klargjorde att vi inte flyttar Sandra en gång till om vi inte är övertygade om att det är till det bättre. Vi sa också att dom tjänar en massa dyrbar tid om dom tar reda på behoven först, och anpassar sen… Men chefen vi pratade med svarade med att hon hade tagit reda på behoven.

Ja, vad säger man?... Då är det nog bara en kränkande handling att ens komma på tanken att Sandra skulle sitta i en skrubb om dagarna, i en korridor där det finns folk i rörelse, där det inte finns plats för assistenterna att förbereda några jobb, men iofs inte heller plats för något material.

En positiv anpassning fanns det - egen toalett

Vi har helatiden påtalat vikten av ADL-träning. Sandra kan inte lära sig städa och laga mat, men vi vill att hon får möjlighet att delta i sitt eget liv, och hon kan hjälpa till på sitt vis om förutsättningarna för det finns. Så jag frågade vart hon skulle träna på matlagning, tvätt och städning, för det ska nämligen ingå i hennes schema när vi kommer så långt.

”Nån tvättmaskin har vi ju inte här, det finns ett kök, men vi har ingen spis”

Köket låg dessutom i andra änden av korridoren, och användes av fler, förstås. Så även om det hade funnits en spis så hade inte Sandra kunnat laga mat där.

Köket, som mer var en personalmatsal, ligger till vänster bredvid mig som fotar
Skrubben som Sandra då skulle sitta i ligger vid övre pilen, längst bort i korridoren

”Ni får ju tänka på att lokalen inte är iordninggjord än, vi ska så klart fixa till innan Sandra börjar”

Herregud! Som om nya tapeter skulle hjälpa?!

Som Göran sa hemma i tv-soffan sen, undrar hur länge cheferna skulle stå ut när Sandra, pga oanpassningarna där, ligger på golvet i korridoren och skriker om dagarna. För dom har ju sina kontor i samma korridor. Hade inte Sandra drabbats så hårt av det så hade vi låtit det hända. För, som chefen sa "Vi har ju aldrig sett att hon mår dåligt"

Jaja, sen hade vi ett samtal där jag i vanlig ordning mest känner maktlöshet. Att försöka förklara Sandras behov för personer som inte ens har grundkunskaper i autism är helt lönlöst. Hon pratade som alla andra chefer på alla andra möten. Det låter så bra på ytan, men när man frågar om, och vill veta ordentligt vad dom menar, så var det inte så bra utan bara svammel. Börjar man ifrågasätta saker så säger dom emot sig själva. Jag blir så trött. Tre år av tjafsande och massor av möten, och vi har inte kommit nån vart alls.

Jag fick en fråga från Anonym om vi är med i nån förening och om vi kan få hjälp där. Tack för kommentaren. Jodå, Sandra är med i FUB och Autism & Aspergerförbundet och vi har fått hjälp av deras jurister. Vi har också tecknat en försäkring i UNIK där vi har rättslig hjälp vid behov.

Hade det inte varit för att alltihop påverkar Sandras framtid så skulle vi inte tjafsa med den här kommunen alls. Dom skulle få ha sina släktmöten och kafferep bäst dom ville och vi skulle lägga vår energi på att bygga upp framtiden i eget boende med finaste assistenterna. Jag hoppas att vi står på benen tills det är klart.

Om vi bara slapp tjafsa om onödiga skitsaker hela tiden. Problemet med korttids hade inte ens funnits om vi hade pratat med varandra direkt. Istället lägger sig chefen i och nästlar in personalen i lögner som han nu antagligen är rädd ska komma fram om jag kommer dit och ställer mina raka frågor angående påståenden som gjorts. Säkert är det därför jag inte får komma dit, och det hela blir bara större istället för att bara erkänna, göra om och göra rätt.

Jag skrev till ännu en högre chef (och jag undrar hur många onödiga chefer våra skattepengar går till) och meddelade att korttidschefen förhindrar ett samarbete mellan mig och korttidspersonalen. Jag fick svar från en helt annan chef, och det var nog inte riktigt meningen att jag skulle få det mail som den högre chefen skickade till den andra chefen. Det började med ”Hej kompis” och det säger en del om relationerna i kommunhuset kan jag tycka. För det är klart att man håller ihop när man är kompisar… Och det är klart att det är en fördel om dom är många mot en.

Synd bara att dom glömmer bort huvudpersonen när dom sitter och har åsikter om anpassningar och samarbete.

Men i övrigt är det faktiskt bra här och nu. Sandra är pigg och glad, och ostadigheten som visade sig förut är borta igen. Hon klarar motgångar som inte går att förutse vilket tyder på att hon mår väldigt bra. Vi njuter av det så länge det varar. Må så gott!

.