söndag 21 mars 2021

Vem ska älska dig när jag dör

Du är inte välkommen i den här världen. Hur ska jag någonsin kunna lämna dig?

Regeringen satsar bara på det som vi väljare tycker är viktiga frågor. Svenska folket tycker inte att du är viktig, du har bara din mamma och pappa och en dag har du inte oss heller.

Svenska folket anser nog att sådana som du kostar för mycket och tar resurser från det dom tycker är viktigare. Du är bara en belastning för samhället, ingenting annat.

Det är bara människor som själva kan bidra som har ett värde. Att du bidrar varje dag med din härliga person räcker inte. Att du själv säger ”Jag kan allt i livet” betyder ingenting.

Det finns så många som låtsas att du är viktig. Som kallar dina svårigheter för ”variationer” och som rockar sockorna en gång om året för att tala om att du är nån slags superhjälte, lika värdefull som alla andra välfungerande människor i vårt samhälle.

Regeringen slänger sig med fina ord som ”alla människors lika värde” men tycker inte att du är tillräckligt värdefull för att ha ett tryggt liv. Dom bryr sig inte om ifall du blir inlåst så samhället slipper ansvar och kostnader. Dom bryr sig inte ett dugg om ifall du är lycklig eller vill slippa leva.

När din mamma och pappa inte finns mer, så kommer ingen att bry sig om hur du mår.

Det har visats i media ibland, när människor som du far illa. Riktigt illa. (Källor Dick och Robin) Men det är ingen som bryr sig om det tillräckligt mycket för att göra något åt det. Det drabbar ingen viktig och värdefull person.

Jag har försökt, det vill jag ändå att du ska veta, mitt älskade barn. Men det är tungt att strida själv och jag kommer inte att lyckas. Våra närmaste vänner försöker hjälpa mig, men du vet… när du inte är viktig för svenska folket så blir det en liten droppe i havet. Vi kan inte göra mer nu. Förlåt, min fina unge. Det gör ont i mig att en dag lämna dig och veta att ingen bryr sig om hur du kommer ha det. Du fick iallafall en fin uppväxt, men förlåt att jag födde dig till en värld där du inte är välkommen.

Det borde bli tiotusentals delningar och underskrifter HÄR och det borde vara tiotusentals människor som mailar regeringen och media för att visa att det inte är acceptabelt att vi inte kan ta hand om dom mest utsatta människorna i vårt fina land. Att det inte är acceptabelt att Dick misshandlats.

Att det är helt oacceptabelt att det inte är bättre insyn hos människor som inte själva kan larma. Att människor som är helt beroende av andra kan misshandlas utan att någon ser det.

Tänk om alla som rockar sockorna idag skrev under namnlistan, mailade till regeringen och kontaktade media. Då kanske det skulle bli lite viktigare att få dig att känna dig värdefull. Då kanske din mamma och pappa vågade lämna dig en dag.

Kontakta media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Riksdagen

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

.

lördag 20 mars 2021

Jag tar det igen

Tack till Anonym för din kommentar (efter det HÄR inlägget):

Att hyra gympasal i våran kommun kostar kring 100 kr per timme, hör man med dom kanske man t.om. kan hyra gratis. Det finns dubbelcyklar för vuxna också, inte endast för barn. Det finns varmvattenbassäng som man kan få använda om man får remiss för det. Det kostar ingenting. Privatlektion för ridning kostar cirka 300 kr för 30 minuter.

Jag vet inte om syftet var att tala om för mig att det finns alternativ, eller att berätta att det fungerar i din kommun. Du skrev inte vilken kommun du menar, men det är ju bra att det finns ställen där det tycks fungera. Sen är jag inte helt säker på om du har tagit reda på hur det skulle fungera med dom särskilda anpassningar som krävs.

Hursomhelst, som jag skrev i inlägget så har jag försökt hyra en gymnastiksal till samma pris som det kostar för andra att delta i någon form av aktivitet där man är fler i samma gymnastiksal. Jag orkade inte fortsätta leta eftersom ingen verkade ha ansvar över just det. Nu är det inte aktuellt längre, då vi inte kan börja med aktiviteter som är beroende av oss föräldrar. Det var skillnad när Sandra var liten och vi hade ett naturligt föräldraansvar, men som sagt, det fanns inget då heller.

Nej, i vår region finns det inga sådana cyklar för vuxna. Iallafall inte när jag frågade för ca ett år sedan. Nu tänker vi väl att det får bli hennes framtida gruppbostad som får ansvara för dom större aktiviteterna.

Remiss till ridning eller bassäng fick inte Sandra när jag ansökte om det, som jag också skrev i inlägget, eftersom hennes funktionshinder inte var tillräckligt fysiskt. Det ansökte jag om när hon var yngre, nu tror jag ju att det är ännu svårare, eftersom det har dragits in resurser i området. Dessutom handlar det mesta om att barn ska må bra. Vuxna med funktionshinder räknas liksom inte in i samhället. Jag orkar inte heller ta tag i nåt utöver vår vardag, eftersom vi nätt och jämt har nästan över ytan här hemma.

Privatlektion på ridskolan här är på en timme och kostar 650:- (= 2600:- i månaden). Då ingår en ridlärare, men inte också en pedagog som kan hantera Sandra.

Eftersom jag ringde och pratade med dom när Sandra var liten så kan jag säga med bestämdhet att dom inte kunde ta emot henne, trots att jag som förälder på den tiden kunde agera "pedagog". Dom sa till mig att Sandra inte var välkommen. Det är inte bara att ta privatlektioner hursomhelst och tro att det ska fungera. Och nu är Sandra vuxen och vi måste göra oss oberoende, så nu är det inte aktuellt med någonting där vi föräldrar måste medverka längre. Det får bli hennes personal som planerar bra aktiviteter i framtiden. Det måste dessutom vara aktiviteter som hon har råd med, dvs gratis.

.

tisdag 16 mars 2021

Att räknas

Jag saknar skoltiden så. Då jag inte behövde försvara Sandras svårigheter, utan bara älska henne och glädjas åt framgångarna. Då lärarna runt henne redan förstod, och gjorde rätt anpassningar.

Inte ens dom som kommer i kontakt med personer med ”vanlig autism” förstår. Inte ens i föreningen känner jag mig hemma. Vi har gått ur föreningen, för andra gången, av samma anledning. Det fokuseras på personer som kan delta, inte på dom som inte kan delta.

Måns Möller åkte nyligen tio vasalopp på tio dagar. En fantastisk prestation och superbra på alla sätt. För att alla barn ska ges möjlighet till rörelse. För att barn med autism ofta utesluts i alla sporter i samhället. Det är verkligen jättebra!

Sandra utesluts överallt och har alltid gjort det. Jag minns att jag letade så tårarna kom efter olika möjligheter när hon var liten. Bl.a. för att hon skulle få rida. På ridskolor erbjöds bara handikappridning, men det kan inte Sandra delta i. Den enda möjligheten var privatlektioner… Då behövde vi också hitta någon kunnig som kunde hålla i lektionerna. Och vad det skulle kostat orkade vi inte ens ta reda på. I skolan sen, red Sandra ofta och det är vi så tacksamma över.

Vi hade turen en kort period när Sandra var liten, att få egen nyckel till en bassäng som fanns i skolan på orten. Tills den bassängen togs bort. Badhus förstår ju alla att det inte är aktuellt. Lokalföreningen hyrde ett badhus en gång om året, men då var det ett äventyrsbad på kvällen, så det kunde inte Sandra delta i.

Vi pratade med habiliteringen, men eftersom Sandras funktionshinder inte satt i kroppen, så fick hon inte rida eller bada via sjukgymnastiken heller.

När Sandra var liten hade vi en tandemcykel, där hon satt fram och jag styrde bak. Den funkade jättebra, även om det mest var jag som fick motion. Vi tränade iallafall, och hon rörde på sig åtminstone. När hon växte ur den fanns inga alternativ längre. Att ha Sandra på en cykel bakom mig känns inte säkert då jag måste ha koll och påminna henne om att hålla i sig och ha fötterna på pedalerna. Det finns cyklar där man sitter bredvid varandra, men en sån cykel finns bara som hjälpmedel till barn, och dom är väldigt dyra. Dom kräver också att det finns cykelbanor, eller andra bilfria alternativ, eftersom dom tar stor plats på vägarna.

Vi har försökt att ta reda på möjligheterna att hyra en gymnastiksal, men kan ju inte stå för hela kostnaden själva och vi har inte fått tag på någon ansvarig.

Det är inte lätt att få räknas, inte ens fast man har anhöriga som anstränger sig väldigt mycket. Inte ens i aktiviteter som är anpassade för personer med autism.

Jag önskar att någon kändis åkte vasaloppet för personer som inte kan anpassa sig, påverka sitt öde eller larma när dom far illa. Personer som inte har någon anhörig som kämpar för dom. Jag önskar att det fanns en förening för dessa utsatta människor.

.

måndag 15 mars 2021

Återhämtning

Jag är så tacksam över att vi har husvagnen att åka till för lite vila. Det innebär ju att den som är hemma är själv med allt som egentligen kräver dubbelbemanning. Det är såklart intensivt och tröttande, och gör att vi inte orkar stimulera Sandra så mycket som hon behöver. Men att inte ha möjligheten att åka hemifrån och vila skulle inte fungera. Ibland får man välja det minst dåliga alternativet, helt enkelt.

Nu har vi haft det så här i några år, och hur konstigt det än kan verka så är det den som har varit i husvagnen som är tröttast av oss när vi ses igen i slutet av veckorna. Det är inte bara avkoppling att åka till husvagnen när precis allt tar anergi. Packa, köra, packa upp, husvagnsbestyr (toa, disk, dusch, hämta vatten) och veckohandling. Jag känner allt oftare att jag inte orkar åka till husvagnen, men måste ju det eftersom det är enda sättet att få koppla av lite iallafall.

 


Det finns ju ingen bra lösning på det här. Vi behöver avlastning, men kan inte få det. Så det är bara att gilla läget och fokusera på en dag i taget. Så hoppas vi att vi inte kollapsar innan Sandra fått flytta. Jag vågar knappt skriva det, för det är väl det dom väntar på, känns det som. När dom blivit av med jobbiga föräldrar kan dom placera Sandra vart dom vill. Sen finns det ingen som kan larma längre, när hon far illa.

Vi måste orka, och därför måste vi ha återhämtning, även om den tröttar. Det känns inte som om dom vill lösa det här för oss på något smidigt sätt. Jag har iallafall fått besked om att Sandra ska placeras i en annan kommun, men inte än…

Jag har tagit reda på ett ställe som har platser. Det är nybyggt, har dom anpassningar som Sandra behöver och är det närmaste som finns. Jag har skickat det till handläggaren, så helt ärligt vet jag inte vad dom väntar på, annat än vår kollaps.

Jag påminner er om att skriva på HÄR, för Sandra och alla andra utsatta som inte själva kan påverka eller larma. Vi måste ju vara deras röster.

Tipsa media om bristerna i LSS: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

.

fredag 12 mars 2021

Skriv på

Jag har så fina vänner. Tack till Mona och Helene som startade en namninsamling, och tack till alla som skriver på och delar. Jag vill dela här med, för er som inte är mina vänner på Facebook.

 

Skriv på HÄR.

Sprid vidare.

Tack.

.

fredag 5 mars 2021

Stötande

Vi fick ett brev från IVO där det stod att kommunen hade meddelat att Sandra är en av de personer som är berörd av förändringar i insatserna pga pandemin…

 


Vi har alltså blivit ganska illa behandlade i sju års tid. Bråkat om vilka anpassningar vi anser är nödvändiga, och som kommunen anser inte behövs, varpå Sandra står utan både korttids, daglig verksamhet och bostad. Vi har varit tvungna att avsluta externa assistenter och tar hand om Sandra 24/7, utan avlastning och utan den stimulans som Sandra behöver. I sju år har vi försökt få livet att fungera, utan hjälp från kommunen.

Så det är ju lite stötande att få ett brev om att vi skulle vara extra utsatta pga pandemin. Vi har faktiskt inte märkt någon skillnad alls. Hade vi haft det så här tufft i bara ett år, så hade vi nog trott på framtiden och varit pigga fortfarande.

Jag blir faktiskt irriterad när det tas upp i media också, hur ”alla stackars människor” drabbas av isolering i ett helt år. Herregud! Vem i helvete har någonsin brytt sig om hur vi har mått i sju år? Skit på er alla som gnäller!

Men, iallafall, så ringde dom från IVO ett par dagar efter att brevet kom, och frågade om jag ville ställa upp på en intervju. Regeringen hade gett i uppdrag att se över hur pandemin påverkat personer inom LSS. Vår kommun hade alltså meddelat IVO att vi var drabbade.

Men eftersom vår situation inte alls har påverkats av Corona, så var ju inte jag en person som skulle intervjuas. Jag sa ju såklart vad jag tycker, som jag brukar göra, och dom skulle ju återkoppla till kommunen. Alltid nåt. Vi väntar fortfarande på anpassad bostad till Sandra. En dag i taget, en minut i sänder. Orka här och nu.

Tack till alla vänner som stöttar, och ett extra stort tack till dom nära vänner som aktivt försöker hjälpa oss. Det betyder så mycket, och jag är så tacksam över det. Ni vet vilka ni är.

Några har frågat om dom kan göra något, och ja det kan ni! Skriv till media och politiker. Uppmärksamma problemet och tala om att du tycker det är en viktig fråga. Vem ska skydda människor som inte själva kan påverka eller larma annars? Jag tycker nog att det är allas vårt ansvar!

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

 .