När det fastnar

För nåt halvår sen gick fodralet till Sandras älskade skola-film sönder, så jag bytte ut det mot ett helt. Samma DVD och samma omslag, bara nytt (helt) fodral.

Sandra såg det och jag sa att jag slänger det trasiga och nu är fodralet helt. Hon brukar vara lugn med att trasiga saker slängs. Men skola-filmen var verkligen en favvo, och trots att allt var sig likt med den i övrigt så blev det en väldig oro kring det där.

Sandra pratade om det flera gånger varje dag och tjatade om att gå igenom soptunnan. Hon såg när sopbilen kom och jag sa att filmen åkte till soptippen, men oron fanns kvar i flera veckor.

Strax innan jul gick själva filmen sönder (den var väldigt väl-använd vid det laget) och vi tänkte, hur ska det här gå nu då…

Det blev förstås lite oro, och samma frågor om vart filmen tog vägen. Men det gick förvånansvärt bra trots allt, och Sandra släppte det ganska fort. Det var väl en hjälp att hon fick nya filmer som hon gillade, till jul och nyår.

Häromdagen följde hon med till tippen med en massa skräp som skulle slängas där. När Göran hade sorterat klart allt ville Sandra gå ut och titta i alla containrar för att se vart hennes film låg. Ja, vad svarar man på det?

Att svara på Sandras nivå, väldigt enkelt, när det inte är så enkelt att hon förstår, det är en utmaning. Vi hoppas att det räckte med att filmen inte finns längre. Det återstår att se.

Vi är ändå tacksamma att Sandra inte är så känslig som vissa med autism kan vara, när det gäller förändringar. Hon är väldigt rutinbunden, men jag menar andra saker som förändras och som kan ställa till väldiga problem för en del.

Tänk bara alla förpackningar som byter utseende bara för att det ska förnyas. Mediciner som ändrar form. Flingpaket som får en annan färg. Osv, osv. Jag vet föräldrar som sparar den gamla förpackningen för att barnet inte ska sluta äta, t.ex. Tackolov reagerar inte Sandra på sånt. Inte så det är något större problem iallafall, om vi berättar för henne om ändringen så hon förstår att det är som det är.

.

Nyårsstress och julefrid

Jag läser kommentarer (i grupper på facebook) om serien Limboland (länk till serien i mitt förra inlägg). Nu ska jag väl säga att jag inte har något emot serien, den är fin och ger väl lite information, kan tänka… Men med tanke på alla kommentarer och hyllningar, så drar jag slutsatsen att det är så där det är i dom allra flesta npf-familjer. Jag säger bara grattis. Med all respekt för att alla lever i sin verklighet och med sina problem. Man ska inte jämföra, men nu förstår jag varför ingen förstår oss. Mer än våra vänner, som också har lite större utmaningar att tampas med i vardagen. Om jag säger så.

Nog om det. Allt är relativt.

Här har vi det faktiskt ganska lugnt, med tanke på årstiden och andra omständigheter. (Lugnt för oss är väl ungefär som kaos i Limbofamiljerna)… Det verkar som att Sandra har hoppat över julen i sitt huvud, för det är mer stress-prat om nyår redan. Hon brukar annars ha stenkoll på ordningen, och när ungefär det börjar bli dags att stressa upp sig. (Ja, inte den där julstressen som vanliga pratar om, utan Sandras stress som kommer när ändrade rutiner rör ihop det i hennes ordning och oreda).

Det kan ju bero på att vi nu har hittat en lagom lugn jul, så hon behöver inte stressa upp sig över den längre. Dom senaste åren har det fungerat bra hela julafton, och tiden innan har varit okay. Vi har hittat ett sätt som fungerar, och sen dess har vi haft en fridfull jul.

Men en annan mycket avgörande orsak till det, är ju med all säkerhet att hon inte utsätts för julen här hemma. Det är nog faktiskt i samband med att vi var tvungna att ta bort korttids som julstressen försvann. Både i skolan, och på korttids var det ju julpynt och julpyssel. Hemma har vi i stort sett ingenting sånt (och grannarnas pynt undviker vi genom att dra för gardiner).

Men nyåret stressar, och det är inget vi själva kan påverka så mycket. Ända sedan Sandra var för stor för att sova på nätterna, och därmed började se att det inte var någon vanlig natt, så har det varit jobbigt. I början kunde hon sova ett par timmar på kvällen, men sedan ganska många år (typ 20, gissar jag) så har hon varit vaken och övertrött.

Ju äldre hon har blivit desto mindre övertrött är hon. Men även vardags-kvällar är jobbiga för henne, och vi måste se till att få rutinerna klara innan hon blir för trött. (Ju tröttare, desto större risk för låsningar och utbrott). Det gäller verkligen att vara väl förberedd för hela kvällen. Med en bra plan för varje minut fram tills det nya året har börjat, så funkar det ganska ok.

Det är också betydligt lugnare nu när det inte skjuts så mycket raketer längre. Förut smällde det ju flera gånger varje dag under hela december, och varje gång blev Sandra stressad och ville se fyrverkerier. Så blev hon arg för att det inte fanns nåt att se. Nu accepterar hon att man ibland hör saker som man inte kan se, och det underlättar en hel del.

Ja, Sandra är lite stressad över nyåret redan nu, och pratar inte nämnvärt om julen. Men vi försöker att bara svara på det hon säger och sen fokusera på vanlig vardag så länge som möjligt. Så det är, som sagt ganska lugnt än så länge.

Trevlig advent.

.

Pepp

Luften gick nog ur mig lite, tror jag. Efter att jag fått förklaringen på handläggarens utredning, och faktiskt känner hopp om framtiden, så slappnade jag ju av en hel del. Det var som att jag blev helt matt och tom på nåt sätt.

Sen dök det upp lite andra orosmoln som påverkar mer än vad dom nog hade gjort om jag varit lite stabilare just nu. Men hjärnan slutar fungera och då åker tankarna på sina egna banor, verkar det som.

Nåja, det är inget jag vill skriva om här, just nu iallafall. Förutom tröttheten så har jag tagit lite tag i mig själv, kan man säga. Jag har ju fått s.k. kronisk värk, även om den är ganska lindrig för det mesta. Det kommer lite i skov, och däremellan är det ganska ok. Jag har hursomhelst inte lagt någon energi på det. Förrän nu.

Men jag har ju planer för framtiden, och när Sandra har flyttat så vill jag vara redo att söka annat jobb. Eftersom jag är barnskötare så kan det ju vara sådana jobb som jag kommer ha enklast att få. Då måste jag ju kunna röra mig lite bättre än jag kan nu.

Faktum är att för mycket stillasittande ihop med mina överrörliga leder inte har varit någon vidare bra kombo… Jag behöver få lite muskler, helt enkelt. Eller, enkelt är det ju inte eftersom jag tycker det är så tråkigt och har väldigt svårt att ta tag i just den biten. Jag ger liksom upp redan innan jag har börjat, för jag vet att jag inte orkar.

Men det finns så bra hjälp att få, vi bor i ett fantastiskt land med så fint stöd om man vill ha det. Jag måste bara säga det! Jag ringde VC och fick en läkartid ganska omgående. Efter undersökningen tyckte läkaren att det nog är bra att börja med sjukgymnastik, och det är ju bara att hålla med. Jag ville bli kallad, eftersom jag vet att det inte blir av om jag ska ringa och boka tid själv. Sagt och gjort, det kom en kallelse och jag gick dit.

Förklarade både fysiskt och psykiskt, och att jag fattar att jag måste och att jag måste vilja själv, men att jag inte har så mycket energi som krävs… Alltså en sådan gullig och förstående sjukgymnast, så jag trodde ett tag att jag skulle börja gråta där och då.

Jag är nu inbokad på personlig gym-träning via sjukgymnastiken en gång i veckan i 12 veckor och ska även boka tid på ett vanligt gym där jag kan träna samma saker på egen hand. Jag tycker fortfarande att det är tråkigt, men inser ju att det här ändå är min chans att må bättre och kunna sköta ett jobb framöver. Jag har ju varit mer vältränad förut så jag vet att det kommer bli roligare när orken börjar komma. Det är nu det är skittufft, men jag ska bannemej göra det ändå! Värre saker finns det ju att utsättas för.

Wish me luck

.

Tuffa tider

Det går ju förstås inte smärtfritt att plötsligt skola in fyra nya assistenter i Sandras liv. Det har alltid varit svårt för henne när andra ska ta över det som Göran och jag kan bäst. Och det är inte för Göran och mig det är svårast.

För assistenterna är det jättesvårt. Man blir så maktlös i dom svåra situationerna och även om dom är jätteduktiga och har världens mest otroliga tålamod, så tar det tid att lära känna Sandra. Uppåt ett år, faktiskt. Och innan man känner henne så måste man prova sig fram, och gå på en hel massa nitar, för det är enda sättet att lära sig. Vägen dit är riktigt tuff för nya, hur duktiga dom än är.

Det känns så bra att ha stabila assistenter, som ser det tuffa som utmaningar och lärdomar. Som pratar om det svåra och ber om hjälp så assistansbolaget kan stötta. Som inte accepterar att Sandra är stressad, utan försöker hitta lösningar så hon mår så bra som möjligt i allt nytt. Vi är så glada och tacksamma över det!

Jobbigast är det förstås för Sandra, och vissa dagar är det total-låst och mest utbrott om allt och inget. Då är det riktigt tufft. Då undrar man om det här kommer fungera, och hur länge vi ska våga försöka. Hur mycket ska man utsätta henne för när vi ser att stressen bara ökar i henne? Kommer hon krascha?

Bilden är från en föreläsning jag var på, därav den lite konstiga vinkeln. Sandra är på väg uppåt. Explosiv och till viss mån även utåtagerande. Det känns förstås inte bra.

Men så kommer ett par dagar då hon får tillbaks glimten i ögonen. Skrattar och busar med assistenterna och mår bra. Inga större låsningar eller utbrott. Då blir man lugn igen. Då kan man sova på natten och trycket över bröstet minskar. Då ser man vilka klippor till assistenter som står pall, är positiva och glada och ser Sandra.

Vi har två inskolningar kvar, och jag får hjälp av dom två nya. Vi har tillsammans pratat igenom hur vi ska lägga upp det och jag kommer mest att vara en backup. Vi har också stöd av assistansbolaget, som genast finns där när dom tuffa dagarna kommer. Det känns så skönt. Hoppas nu att orken räcker hos oss alla.

Den 24 oktober är Göran och jag lediga samtidigt! Då börjar vårt fasta schema att gälla och vi kommer bara jobba heltid. Vi ska hämta lite krafter, och sen ta tag i det största problemet. En hållbar lösning för Sandras framtid. Någonstans att bo… Men, först vila.

.

Fokus på nuet

Sist skrev jag om en av våra två största svårigheter vi just nu tampas med, nämligen Sandras låsningar. Idag ska jag skriva om det andra problemet som vi försöker hitta bra strategier för. Att Sandra behöver veta vad vi ska göra sen och sen och sen, men att hon inte klarar att ha den informationen. Att få veta för mycket stressar henne, att inte få veta tillräckligt stressar också. Men information har alltid stressad henne och vi har ända sen hon var liten märkt att det är bättre att inte svara på allt.

Vårt jobb är att göra nuet tillräckligt intressant så Sandra inte behöver lägga energi på ”sen”. Men det är inte så lätt, och än har vi inte hittat rätt riktigt. Det kräver också att man är utvilad när man jobbar, och att man inte jobbar jämt…

Att ta bort schemat var iallafall en ordentlig chansning som vi provade utan att veta ifall det var så smart egentligen. Men det gick över förväntan och Sandra frågar inte efter det alls, faktiskt. Det känns jätteskönt! Dels fungerade inte schemat bra på slutet (dom senaste två-tre åren) och dels var det svårt att lära nya hur det måste användas, särskilt som jag inte visste det själv ens... För att inte tala om alla schemabilder som andra måste ta över och tillverka... Så mycket enklare allt blev utan schema!

Ja, nu kan man ju inte bara ta bort ett schema för någon som behöver det, för att det ska bli enklare för alla andra, det förstår ni. Men om det inte behövs så är det ju en hel massa onödigt arbete med det. Det gäller att förenkla allt som går att förenkla, för krångligt är livet ändå så det räcker. Men ta aldrig bort ett schema för en individ som är beroende av det! Och anpassa alltid schemat till den individ som ska använda det!

Även om Sandra inte saknar sitt schema, så frågar hon mycket om ”sen” och hon ligger flera steg framåt i sina tankar mest hela tiden. Eller, hon har väl alla tankar i huvet samtidigt, kan man säga. Så det är inte någon enkel mach att bara hålla tanken på ”nu” levande. Den stressen, över vad som ska hända ”sen” hade Sandra även när hon hade ett schema, så det är troligtvis inte för att schemat saknas som hon frågar.

Det beror snarare på hennes stressnivå, tror jag. För ju mer stressad hon är, desto fler frågor om allt och inget bubblar det ur henne. Ju mer man svarar, desto mer ökar stressen… Det handlar nog mer om dom ”öppna lådorna” jag har skrivit om tidigare. När för många lådor öppnas i Sandras huvud så blir det ett enda virrvarr av tankar som gör henne än mer o-fokuserad. Schemat vi hade gav bara än mer information och tankar för henne att hålla reda på.

Så våra två största utmaningar, som ställer till det mest för Sandra, är låsningarna och oron över ”sen” och båda sakerna beror med största sannolikhet på hennes höga stressnivå. Så fokuset för oss är att fortsätta minska på kraven som gör henne stressad, och ge henne mer kontroll över sin egen situation. Får vi bort stressen så kommer hon klara resten mycket bättre.

Jag har skrivit tidigare att vi har stor nytta av timstocken (tidshjälpmedel som räknar ner och piper efter en viss tid). ”När timstocken piper ska vi gå in” t.ex. Vad som är ännu bättre, och som ger Sandra full kontroll är att istället säga t.ex. ”Vi går in nu, kom när du är klar”. Vi har aldrig behövt vänta särskilt länge på att hon ska komma, och det har inte blivit några låsningar när hon får kontrollen själv.

Må så gott i den härliga sommaren.

.

Struktur och ork

Vi har en väldigt skör och stressad tjej här nu, och vi har funderat en del på orsaker och åtgärder. Vi ska få handledning i bl.a. son-rise, vilket vi tror blir väldigt bra. Men vi måste titta på vad Sandra behöver i sin helhet också, och sen försöka få ihop det så det blir individanpassat. Det blir så tydligt att det är väldigt svårt. Sandra behöver ha struktur och veta precis vad hon ska göra precis hela tiden. Samtidigt som hon inte förstår, och inte klarar för mycket information. Hon blir stressad av att inte ha koll, men klarar inte kollen riktigt.

Hon behöver styras upp för att bli trygg samtidigt som vi vill uppmuntra hennes initiativförmåga dom få gånger det händer. Men så fort vi frångår det som är bestämt blir hon osäker på vad som gäller, och det stressar henne. Det är en hårfin balansgång som man väldigt lätt halkar ur. Vi måste följa Sandra, samtidigt som hon behöver styras…

En tanke som gror just nu är att backa när det gäller Sandras schema. Att välja aktivitet själv är för svårt för henne nu och det har nog gått för fort fram, kanske satte jag rent av ribban för högt från början? Vi behöver planera ett fast schema, med flexibilitet i på nåt sätt. Att vi har t.ex. rörelse, men Sandra får välja vilken rörelse. Vi har bakning, men Sandra får välja vad hon vill baka. Och hon klarar nog inte mer än två alternativ. Till att börja med iallafall. För får hon inte vara delaktig så tröttnar hon och vill inte, och vill hon inte så är det lätt att det inte blir nånting alls. Och blir det ingenting alls så vet vi ju hur det går när hon behöver aktiveras mest hela tiden.

Varje gång hon har blivit så här skör som hon är nu, med låsningar så fort hon ska göra något, och många utbrott varje dag, så har strukturen och anpassade aktiviteter saknats. Och det är ju så nu med, eftersom vi inte har haft orken på så länge och nu koncentrerar oss på inskolningar.

Jag har inte tillräckligt med kunskap och kan inte lösa alla problem, men jag tror ju att vi måste planera ett ordentligt schema för Sandra så snart som möjligt. Hon behöver ha aktiviteter och hon behöver veta vad som ska hända. Alla dagar, varje minut, fast kanske en halv dag i taget. Det kräver planering och ork, men det tar också en väldig energi när det inte funkar så det blir en ond cirkel tillslut.

Vi kan inte ändra något förrän vi har planerat det ordentligt, men vi har börjat tänka på lite alternativ som kanske kan funka i praktiken framöver. Vi ska också avvakta tills vi får handledning, förstås, och det är på gång om ett par veckor. Son-rice är ju lite motsatsen till det strikta som Sandra behöver, så det blir spännande, vi måste nog försöka hitta en medelväg. Tanken är väl att träna Sandra i det flexibla, med små, små steg. Innan handledningen sätter igång ska vi försöka filma så fort vi har möjlighet, för det är ett bra stöd när man ska leta orsaker och hitta lösningar.

Vi vill ju också ta hänsyn till att det (förhoppningsvis) kommer bli en ny personalgrupp. Då vill vi lämna plats åt dom som ska jobba tillsammans att hitta ett sätt som funkar för alla inblandade. Det är nämligen väldigt viktigt att hitta ett flyt, och veta vart man har varandra hela tiden. Jag kan inte bestämma hur det flytet bäst flyter för några som inte ens har börjat än. Alla assistenter måste själva få chansen att jobba ihop sig om det ska bli bra för alla i slutändan. Att ha ett schema med aktiviteter hela tiden kräver ett gott samarbete och då har två assistenter fullt upp och måste veta vad dom ska göra för att det ska fungera.

Det allra viktigaste här och nu, för Sandra, är dock att vi så fort som möjligt försöker hitta orsakerna och åtgärda problemen. Man får aldrig någonsin bara låta det vara! Man måste (!) ha möten och hitta lösningar tills Sandra mår bra igen. Hon kan inte påverka sin situation själv, det är vårt ansvar att göra det åt henne.

Men det kommer nog att ta tid, för Sandra har egentligen varit mer eller mindre skör sen skolan slutade. Det har gått ganska bra så länge jag har styrt upp det och sett till att det finns en bra planering och ett bra schema, men mina kunskaper räcker inte heller alla gånger och nu har min ork tagit slut. Man klarar inte det här jobbet utan handledning, men det är roligt när det fungerar och man måste nog gilla utmaningar. Det känns så otroligt skönt att vi ska få handledning, äntligen. Det kommer bli jättebra!

.

Svårt

Vi har alltid kunnat hantera situationerna tillräckligt och Sandra har alltid mått bra när vi ser till att anpassningarna finns. Med hjälp av skolans stöd har vi lärt oss hur vi måste göra.

Men nu blir det svårare och svårare. När inte ens vi klarar situationerna längre och står där utan att veta hur vi ska komma vidare. Jag har länge (ungefär sen skolan slutade) påtalat det. Vi behöver stöd och hjälp för att kunna hantera alla situationerna så rätt vi kan. Sandra förändras med ålder och utveckling och vi måste följa henne med rätt anpassningar hela tiden. Vi hänger inte med längre och det är svårt.

Sandra har blivit oroligare igen, så som hon alltid har blivit efter några månader med fel/saknade anpassningar. Delvis vet vi orsakerna, och att vi saknar orken att lösa problemen, men vi saknar också kunskaper nu. Jag saknar så mycket ett fokus på individer som Sandra (därav mitt lite frustrerade inlägg igår).

Dom råd jag läser om riktar sig till individer med ”bara” autism. Personer som det går att förklara för och som man, med hjälp av olika tydliggörande hjälpmedel kan nå fram till. Som själva kan välja och tala om vad som känns bra och tillsammans lösa problem.

Men det funkar ju inte för oss. Jag vill ha en bok om hur man gör när man måste bestämma åt sitt vuxna barn. Hur man ska ta reda på vad hon vill och känner när hon inte kan förmedla det. Hur man ska låsa upp svåra låsningar när man inte når fram och där absolut inget tillslut hjälper. Går man för nära blir det utbrott, lämnar man ifred förblir låsningen total-låst, avleder man blir det utbrott, börjar man leka eller överraska blir det utbrott, väntar man får man vänta. Vänta och vänta i all evighet. Enklare låsningar funkar ju att överraska/leka bort, men när det är total-låst, då funkar ingenting.

Vad säger experterna då? Som skriver böcker eller föreläser om alla metoder och lösningar som funkar på individer som man kan nå fram till. Då känner jag mig bara maktlös.

Det enda jag vet funkar är ju att inte hamna i en låsning. Så vi förebygger, ligger steget före, bereder vägen och undviker att krångla till saker som lätt kan bli problem. Det är vi experter på. Men det räcker inte när Sandra är skör och fastnar i det mesta. Det går inte att undvika alla låsningar då, hur vi än tassar på tårna runt henne.

Men vi ska be om hjälp så vi kan få handledning i lite nya metoder som vi tror passar Sandra. Jag vet inte hur, men det är skönt att vi har ett assistansbolag som kan det här med autism, låg-affektivt bemötande och son-rise. Äntligen ska vi få hjälp i allt det svåra som har vuxit dom senaste åren. Att bara bolla problemen med nån som fattar vad det handlar om hjälper ju till väldigt bra.

Stackars assistenten har fått en rivstart, kan man säga. Jag sa att det alltid är en eller två smekmånader när nya börjar. Då Sandra tycker allt är roligt och för det mesta är glad bara hon får vara med personer som ger henne uppmärksamhet. Så blev det inte den här gången. Men den kolugna assistenten står pall och har varit med förr, så det är väl bra att det svåra visar sig. Då vet man ju hur det kan vara när det inte flyter och funkar, liksom. Är man okay med det svåra så funkar ju det enkla.

Jag har alltid berättat om det svåra och jobbiga när nya har börjat, men det måste upplevas. Alla har efteråt sagt att det var betydligt svårare än vad dom trott, trots att jag försökt få fram det så gott jag kunnat. Jag har aldrig velat skönmåla något, för vi måste ha personer som vill jobba även när det är tufft. Det här jobbet är en utmaning, men gillar man utmaningar så är det fantastiskt utvecklande och roligt. Tänk bara vilken belöning när man hittar rätt 😊

Vi ser fram emot att få lite handledning så vi kan hitta vägar ur låsningarna, eller kanske lite andra anpassningar för att undvika dom helt. Vi vet iallafall ganska väl vad som orsakar dom, och det är den bästa början man kan utgå ifrån. Det viktigaste är att vi inte låter det o-funka, utan målet måste alltid vara att hitta lösningar som funkar.

.

Ingående kunskaper om den funktionshindrade (om varför det skulle vara enklare utan armar)

Vad innebär ingående kunskaper, och vad är konsekvenserna av att inte ha assistenter med rätt kunskaper runt sig? För Sandras del (och, jag tror nog dom flesta med autism och förståndshandikapp, särskilt autism) innebär det faktiskt att hon antingen fungerar väldigt bra (med folk som har rätt kunskap och förståelse) eller inte alls (med folk som inte har det).

Minsta lilla felsteg kan lätt leda till att Sandra inte äter, t.ex. Så även om hon för det mesta klarar att äta på egen hand, dvs föra sin gaffel till munnen, och t.o.m. dela maten själv, så gör hon inget av det utan ”ingående kunskaper om den funktionshindrade”. Utan en assistent som vet hur Sandra ska bemötas, så funkar ingenting. Hon går inte på toa, även om hon behöver det. Hon dricker inte vatten när hon är törstig, eller blir svimfärdig. Hon tar inte av sig mössan om hon blir för varm. Hon kliver inte ur sängen på morgnarna (hon kliver för den delen inte ur sängen alls) osv. För att få henne att göra nånting öht så behöver vi runt henne agera på rätt sätt i varje situation.

Alla dom grundläggande behoven – mat, hygien, kommunikation och på-/avklädning är alltså beroende av det femte grundläggande behovet (ingående kunskaper om den funktionshindrade). Och tas det bort, så har Sandra inte rätt till assistans, trots att hon inte klarar några grundläggande behov alls längre. För hon kan, egentligen. Rent fysiskt.

Härom morgonen var Sandra skör och satt länge med sin smörgås i handen. Hade vi runt henne sagt minsta lilla mening fel, eller gjort något litet snedsteg, så hade hon sagt ”Mätt!” och vägrat äta mer. Eller, mest troligt, fått ett utbrott. Men eftersom vi vet när vi måste ”tassa på tå” och säga/göra allt rätt så fick hon i sig frukosten tillslut. Utan utbrott.

Sen skulle vi göra en biltur och innan dess behövde Sandra dricka vatten och gå på toa. Rent fysiskt klarar hon båda sakerna ganska bra själv (förutom lite hjälp vid toabesöket, och att hälla upp vatten i glaset). Hon gör inget av det om vi runt henne säger eller förbereder fel.

Vattnet drack hon utan problem, fortfarande lycklig över den stundande bilturen som hon fick reda på i samma veva som vi sa att hon skulle dricka vattnet först. Vi förberedde henne också på toa-besöket, men var inte tillräckligt tydliga. Och ska man påminna, så måste man göra det precis vid rätt tillfälle, med rätt ord och rätt tonfall.

Det blev nån liten miss i ledet, vägran till toa-besök, och väldigt nära ett utbrott. Hade det varit personer runt Sandra i det läget, som inte hade ingående kunskaper om henne, så hade det garanterat blivit ett utbrott, inget toa-besök och ingen biltur.

Men vi har ju ingående kunskaper, så det redde ut sig. Utbrottet kom av sig, toa-besöket blev gjort och bilturen kunde genomföras.

Det var en ganska normal dag i vår familj. Lirkande och vägledande genom alla moment som måste göras och som bör göras. Sandra fick roliga aktiviteter och nödvändiga rutiner gjorda. Hon fick i sig mat och vatten under dagen och fick gå på toa när hon behövde det. Hon blev duschad och nattad och mådde bra.

Utan ingående kunskaper hade det börjat med utbrott och ingen frukost. Fortsatt med utbrott och inget toa-besök. Troligtvis inga roliga aktiviteter och förmodligen somnat nån gång mitt i natten i ren utmattning av både utbrottande och näringsbrist, eller svimmat av vätskebrist.

Ibland är det extra skört och då blir det mycket skrikande och nära utbrott mest hela tiden. Helt plötsligt kan lugnet tvärvända och bli orkan, av att vi runt Sandra gör något litet felsteg. Och stegen ser ju olika ut varje dag, så det som inte orsakar storm ena dagen kan göra det en annan dag. Varje dag är en utmaning som kräver ingående kunskaper.

Därför hävdar jag att assistenter till personer som behöver ingående kunskaper ska ha hög status och hög lön! Det är en enorm skillnad att hjälpa personer som Sandra i sin vardag, än att hjälpa en person som ”bara” har ett rörelsehinder. Faktiskt. Dessutom klarar sig en person som funkar i huvudet mycket bättre i vårt samhälle än en person som är helt beroende av andra för att få något behov tillgodosett öht. Så det så.

Varför är det enklare utan armar? Jo, för det första är det ingen som ifrågasätter hjälpbehovet. En person vars enda hinder är saknade armar kan dessutom tala om vilken hjälp hen behöver och vill ha. Och när hjälpen inte behövs. Hen kan också anpassa sig och klarar att hjälpen uteblir eller blir annorlunda ibland. En person som ”bara” har ett rörelsehinder klarar att få hjälp av ”vemsomhelst” även om det såklart inte är önskvärt. Och en person som förstår sitt eget bästa kan ju lättare tillfredsställa sina egna behov.

Här är en liten tänkvärd film om att lösa problem när man måste, om man förstår att man kan.

.

Vädrets goda makter

Det var på vippen att utflykten blev inställd, eftersom vintervädret slog om och skapade isgator. Men tövädret slog till ordentligt, och den mesta isen försvann. Tack och bock! Sandra behöver ju kunna gå runt en del när hon jobbar, så det kan inte vara is överallt då. Men nu gick det toppenbra.

Och assistenten hade ordnat det så fint så jag blir alldeles lycklig. Att få ge Sandra såna här dagar är ju helt fantastiskt, vi är såå tacksamma! Och som Sandra jobbade, stönade och tog i. Lite motgångar, men löste alla svårigheter med hjälp av assistenten och mig. Ni skulle bara se Sandra när hon trivs så bra! Hon kan såå mycket som hon har jättesvårt för annars.

Den här gången var den stora uppgiften att rengöra hos en av kaninerna. Sandra fick skyffla ur gammalt hö och lägga i skottkärran.

Sen körde hon det till morots-landet där det ska bli jord/värmande skydd. Där fanns också morötter som hon fick gräva fram.

Så skulle morötterna köras tillbaks till kaninerna.

Tre morötter var fick dom.

Vi fick också hälsa på den här, och en till kanins ungar. Herregud så söta!
Men det blev bara en klapp innan dom behövde in i det varma boet igen,
så det blev inget foto på dom.

Efter det skulle kaninen som fått rent, få lite nya spån.

Och sen hämtades det hö och halm och vad det nu var som kaninerna behövde.

Efter det fick alla kaniner kraftfoder.

Egentligen skulle dom få vatten också, men det räckte med jobb för Sandra, så assistenten fick slutföra det, och en del annat, när vi hade åkt sen.

Innan vi åkte plockade Sandra ägg som vi tog hem och tvättade hemma. Tack vare det upplägget blev brytningen och avslutet inga problem.

Absolut världens bästa utflykt! Stort tack!

Det var så härligt att komma hem med en lerig tjej så ni anar inte. Sandra har nästan aldrig lekt så hon har blivit smutsig, och nu fick vi köra in allt i maskin när vi kom hem. Och Sandra var bara nöjd med precis allt. Annars räcker det med en liten prick på en tröja för att hon ska bli orolig och vilja byta kläder.

Så många framsteg med så mycket att det är helt otroligt. Man undrar ju hur hon skulle utvecklas om hon fick chansen. Rätt folk som hjälper rätt, och anpassad verksamhet. Till det krävs det att hon får behålla sin assistans, och att man får välja assistansutförare utan kommunens inblandning.

Jag avslutar med att svara på en fråga jag fick efter förra inlägget. Jag visste inte om det var ok att publicera kommentaren, så jag lät bli. Tack iallafall. Nej, vi bor tyvärr inte i närheten av Ronneby, men stort tack för erbjudandet. Att Sandra lekte ”Ronneby” beror på att hon har varit där en gång när hon var liten. Ibland kommer det minnen som någon annan knappt kommer ihåg, men hon brukar ha koll för det mesta.

Jag önskar er en fin dag!

.

Hjälp, tillit och bemötande

Sandra ville kasta ärtpåsar igår igen, så jag passade på att hitta på en variant med dom nya bilderna jag gjorde. Jag la ärtpåsarna i färgsorterade högar, och korten uppochner bredvid. Sen en burk med en skåra i, bredvid bilderna.

Sandra tog en bild och hämtade en ärtpåse i samma färg, stoppade ner bilden i burkens skåra och gick sen iväg och kastade ärtpåsen i rätt hål. 5 påsar av varje färg i fyra färger blev några vändor och Sandra tyckte det var roligt direkt. Kul.

För att kunna utveckla rörelsen, och få in mer motion, skulle vi behöva större utrymme. Men det får bli ett senare projekt, för nu måste energin räcka till att få ordning på allt annat som o-funkar. Vardag och bostad, t.ex. Och hur vi ska gå vidare med våra anpassningar.

När kommunen inte förstår behoven, och inte heller vill ta reda på dom, så är man riktigt tacksam över att ha ett assistansbolag som förstår. Kanske kan Sandra utredas genom assistansbolaget, och få en ordentlig ADL-bedömning? Det vore ju toppen, för då är det inte vi föräldrar som påstår behoven, utan då finns det underlag för dom. Sandra är aldrig utredd ordentligt sen hon fick sin diagnos när hon var 6 år. Med tanke på alla intyg som måste in vid alla ansökningar så känns det ju viktigt att styrka behoven.

Dessutom vet inte vi alla behov och lösningar, vi är ju bara föräldrar och inga experter. Vi känner Sandra bäst av alla, men vi kan inte autism bäst av alla. Dom kunskaperna måste kombineras om det ska bli bra. Om vi ska veta behoven och kunna göra rätt anpassningar, så krävs det en ordentlig utredning och vi behöver hjälp med det för att kunna gå vidare. För att Sandra ska få rätt stöd.

Om det visar sig att kommunen har rätt (vilket inte är så troligt) så är det ju jättebra. För då löser sig ju Sandras framtid direkt. Jag vill bara förtydliga att vi inte bråkar för att vi ska få rätt, och att Sandra ska ha massa resurser. Vi bråkar bara för att Sandra måste få rätt stöd. Med rätt stöd, så klarar hon mycket, det vet vi. Då går det inte åt lika mycket resurser i slutändan.

Men det kostar ju inte gratis med ordentliga utredningar precis, så vi håller tummarna.

På tal om rätt stöd. Det slog mig när vi var på utflykten häromdagen. Min vän gör som Göran och jag brukar göra, trots att hon inte känner Sandra jätteväl. Det är lite svårt att förklara, för det krävs fingertoppskänsla för att ställa lagom krav. Man måste vara medveten om vart gränsen går för att kunna utmana utan att det ska bli för svårt. Men Sandra kan väldigt mycket mer med personer som litar på att hon kan. Det gjorde min vän, och det gjorde även läraren i skolan som Sandra var på utflykt hos en gång i månaden. Och vi föräldrar. Särskilt Göran är duktig på det, faktiskt.

En av utflykterna till läraren då Sandra gick i skolan.
Här hämtar hon hö till hästarna.

Att låta Sandra ”göra själv” och låta henne lyckas, fast det kanske inte blir ”rätt” alla gånger, det får henne att växa och klara mer.

Med personer som inte litar på att hon kan, utan hellre gör sakerna åt henne, utvecklas hon inte utan blir istället uttråkad i längden.

Inte samma utflykt, men samma procedur.

Men att låta Sandra ”göra själv” kräver ordentlig förberedelse och bra planering om det är återkommande aktiviteter. Det som funkar bäst är att det är lite spontant, men vi som har ansvaret måste ha en plan och veta vad vi ska erbjuda. Hela tiden.

På utflykten i veckan hade min vän en plan, och talade tydligt om för Sandra vad som skulle ske genom att visa och låta henne delta. När en sak var klar gick dom direkt till nästa och Sandra hade fullt upp med roligheterna i nuet. Det enda jag behövde göra var att hjälpa Sandra med sånt som hon har svårt för, och förbereda henne om det var något jag visste brukar oroa. Sånt man inte vet om man inte känner Sandra ordentligt. Min vän checkade av med mig lite då och då för att se om nivån var lagom för Sandra, vilket den verkligen var. Stor eloge till min duktiga vän!

Men just det där, att visa Sandra att man litar på att hon ”kan själv” är lite magiskt. För det gör väldigt ofta att hon både kan och tycker det är roligt. Sen behöver inte resultatet bli bra alla gånger, huvudsaken Sandra är nöjd och tycker hon har klarat uppgiften. Viktigheter som måste ställas tillrätta kan man göra själv senare, när inte Sandra ser.

I stallet med skolan.

Det här har varit tydligt många gånger. När personer som inte litar på att Sandra kan själv jobbar med henne, så kan hon tillslut inte själv alls. Jag minns en gång när jag hade duschat henne, och hon skulle ta av sig badrocken. Hon stod där med armarna ut och väntade på att jag skulle ta av den.

Hjälp, tänkte jag. Hon går ju bakåt i utvecklingen om man inte hjälper henne framåt. Hela tiden! När Göran och jag hade tagit hand om duschrutinerna ett par dagar så tog Sandra av sig sin rock och hängde upp den på kroken själv.

Så viktigt med rätt bemötande, anpassning och vägledning hela, hela tiden!

.

Tränar på egen vilja

Sandra har utvecklats en hel del sen jag gjorde om schemat åt henne i våras. Och, om jag ska vara ärlig, sen vi har varit familj, utan assistenter hemma. Det gäller ju att man är väldigt lyhörd, och ser Sandra ordentligt för att kunna anpassa rätt, och följa med i hennes utveckling. Eftersom hon inte utvecklas om hon inte får hjälp, så måste ju vi lägga ribban på lagom nivå, hela tiden. Om vi inte ger henne lite utmaningar, så står det still. Ibland behöver hon mer hjälp, och ser man då inte till att återgå till det hon faktiskt kan själv, när hon kan det, så går utvecklingen bakåt…

Det här är jättesvårt, och kräver träning och stöd från någon som kan. Och det stödet behövs hela tiden, för det går inte att lära sig det här jobbet på ett par veckor och sen funkar det. Därför är det jätteviktigt att stödet kommer utifrån, och inte från föräldrarna, mer än i början, förstås. Annars kan vi aldrig någonsin släppa taget.

Men det var en parentes. Det jag skulle berätta var ju att Sandra har utvecklats massor. Med hjälp av schemaupplägget, och den träning vi gör varje gång hon ska välja aktivitet, så har hon börjat ta egna initiativ. Helt otroligt, faktiskt! Hon kan säga saker hon vill göra, trots att hon inte ser alternativen framför sig. Det är ett enormt framsteg som vi fortsätter träna på. Det underlättar ju att kunna säga vad man vill, och komma på saker själv. Det är så mycket som är styrt för henne, och det har inte känts bra att vi runt henne påverkar hennes dag helt.

Man måste tänka framåt. Det kan ju komma assistenter som utnyttjar situationen och planerar utifrån sig själva. Sandra kan inte säga emot. Vi har upplevt det till viss del, och helt kan vi ju inte komma ifrån det, men man måste ha Sandra i fokus när man planerar. Och kan då Sandra säga vad hon vill så ökar ju chanserna att hon får bra dagar.

Vi tränar varje dag nu, på att hon ska vara mer delaktig i sina egna val av aktiviteter. Förut hade hon ett fast schema, och det gjorde att vi styrde hennes dagar i stort sett helt. Visserligen var jag uppmärksam på hennes signaler och försökte utveckla dagarnas planering efter det, men det var väldigt styrt. Det är också svårt när Sandra inte vill det som är planerat, och inte själv kan komma med alternativ. Då är det väldigt lätt att det blir dötid för henne, där hon hamnar med sina klipp-tidningar framför tv:n hela dagarna, om ingen är där och hjälper henne välja något annat.

Det är fortfarande väldigt styrt, och Sandra behöver mycket hjälp, men nu börjar hon kunna välja mer själv. Då hakar vi genast på, förstås, och hon har börjat ta mer egna initiativ och bestämmer vad hon vill göra i större utsträckning, vilket känns fantastiskt bra. Hon väljer alla aktiviteter, och det är bara dom fasta rutinerna som är fasta, dvs måltider och kvällsrutinerna.

Men det är vi som förbereder vilka val hon har att välja på. För hon kan inte bara komma på vad hon vill utan hjälp. Eller har inte kunnat iaf, för nu har det hänt flera gånger på sista tiden. Hon har kommit på vad hon vill göra, och kan till viss del påverka hur vi ska förbereda valen. Är det nåt hon säger att hon vill, så försöker vi se till att det valet finns med när hon ska göra sitt schema. Det har också hänt ett par gånger att hon inte varit nöjd med det jag har förberett, och då lägger vi till den bild hon saknar.

Vi försöker tillmötesgå hennes önskningar i den mån vi kan. Igår sa hon t.ex. att hon ville åka på biltur som idag. Ja, hon sa inte bara det sådär rakt ut, för det kan hon inte riktigt, men jag förstod att hon menade det och hjälpte henne att säga det. Så idag ska hon få en biltur. När jag hade bekräftat det så sa hon ”Bra kan säga det, mamma förstår” Älskade unge, vem vet hur mycket hon kämpar med det som är svårt för henne. Så viktigt att hon har folk runt sig som har rätt bemötande och är lyhörda.

Ger det aldrig utdelning, det man försöker få fram att man vill, så är det ju inte lönt att försöka få fram det. Sandra är väldigt tydlig, om man bara lyssnar av hennes signaler (när man väl har lärt sig tolka dom).

(Här är ett inlägg från när jag hade ändrat schemat, om ni vill se upplägget lite. Det är utvecklat ytterligare sen dess, men ni ser tanken iaf).

Jag avslutar med en liten hälsning till er som har försökt ringa. Jag har inte varit ledig på ett tag, men kommande vecka kan jag prata i telefon om ni vill försöka igen. Måndag till onsdag funkar nog.

.

Bereda vägen utan att curla

Det är en balansgång det där med att ställa lagom krav och bereda vägen rätt. Man måste ha i bakhuvudet att man aldrig kan ställa högre krav på någon än vad den personen har förmåga att klara av. Samtidigt är det av utmaningarna vi utvecklas och växer. Därför är det så viktigt att lära känna individen och förstå svårigheter och förmågor. När man vet behoven så kan man lättare göra rätt anpassningar och ställa lagom krav.

Göran och jag känner ju förstås Sandras begränsningar väldigt väl, även om hon överraskar oss också. Vi vet vart vi ska lägga ribban och när vi kan utmana lite extra. Det händer att vi med flit låter bli att tillrättalägga åt henne, för att ge henne chansen att klara lite mer själv, och för att testa gränserna lite. Man behöver ju inte ge hjälpen om den inte behövs…

Redan när Sandra var mycket liten märkte vi att hon kunde mer om vi sa saker lite i förbifarten. Då visste vi inget om autism, eller att hon skulle få diagnoser längre fram. I början var hon bara lite sen i utvecklingen, men hade vi haft kunskaperna hade vi nog förstått tecknen redan då.

Hursomhelst så minns jag så väl att vi la märke till att hon kunde saker om vi inte tittade på henne. Om jag sa ”Lägg bollen i lådan” när jag liksom bara gick förbi och försvann ur hennes synhåll direkt, så fixade hon det. Om jag stod kvar och tittade, så fastnade hon.

Så har hon alltid funkat, och jag har ju blivit mer medveten om det sedan hon fick sin diagnos. Nu är jag väldigt försiktig med att skriva om autism i största allmänhet i den här bloggen. Den handlar i första hand om Sandra, och alla individer är individer, oavsett diagnos eller inte. Men vissa saker har ju förstås med diagnosen att göra, även om det skiljer sig väldigt mycket mellan olika personer.

Hos Sandra är det iaf så att hon låser sig (känner krav) om vi är i närheten när hon förväntas göra något. Så att bereda vägen rätt åt henne är att förbereda så hon klarar så mycket som möjligt på egen hand, utan att vi behöver stå inom synhåll. Det är ju förstås inte så lätt alla gånger, eftersom hon behöver ganska mycket hjälp. Men största hjälpen är faktiskt den där ”bredvid-hjälpen” när hon tror att hon gör själv och inte märker att vi stöttar vid sidan om.

När vi har en ordentligt inarbetad vana, som Sandra kan och har lärt sig utantill, så klarar hon den oftast bäst själv. (Beroende på vad det är förstås). Om vi har förberett ordentligt så kan vi hjälpa lite mer i smyg, utan att hon känner kraven. Men det gör också att det väldigt lätt blir fel, om vi missat nån förberedelse eller råkar göra nåt i fel ordning.

Så det viktigaste är att vi bereder vägen rätt, och när Sandra vet vad hon ska göra så kan man börja utmana lite. Genom att ”missa” nån förberedelse som Sandra är trygg med så ger vi henne chansen att lösa ett problem själv. Hon blir mer självgående och hittar egna lösningar, vilket förstås är jättebra i många sammanhang. Därför är det bra om vi tänker till lite när vi bereder vägar åt henne, så vi inte börjar curla. Men man måste ju samtidigt vara medveten om att hon behöver mycket hjälp.

När man inte förstår varför man gör det man lärt sig utantill, så kan man inte riktigt bli självgående. Man dricker inte vatten när man är törstig om man inte förstår att det hjälper… Men man kan lära sig att dricka vatten varje gång i en viss situation. Man kanske kan tvåla in sig lite själv, fast man behöver hjälp att bli ren. Osv.

Att curla är ju iallafall när man ger mer hjälp än vad som behövs. Så fort hjälpen är nödvändig så är det faktiskt inte att curla! Och det gäller ju alla, vilken nivå man än ligger på och oavsett hur mycket, eller lite, hjälp man behöver. Man ska aldrig jämföra med någon annan än individen själv, och utmaningarna måste självklart vara individanpassade. Man blir lätt beskylld för att curla när man hjälper individer som ser ut att klara mer än dom gör. Om en person förstår varför hen gör något eller inte, syns ju inte på utsidan.

När Sandra är trygg och mår bra, kan vi ställa lite högre krav på henne. När hon inte mår bra så måste vi hjälpa henne även med saker som hon egentligen kan. För just då kan hon faktiskt inte. Det går inte att tvinga henne att klara saker när hon inte mår bra, då triggar man lätt fram ett utbrott. Men det är bra att veta att Sandra hellre vill själv, så kan hon så gör hon. Hon behöver inte förstå varför hon ska göra, så länge hon får hjälp att förstå hur. Sen kan man ibland behöva tydliggöra så det hon ska göra får en mening, även om hon inte i grunden förstår syftet. Meningslösa saker är ju inte så motiverande.

Det är iallafall när hon mår bra som vi måste passa på att utmana, och det är då vi kan låta bli att tillrättalägga lite. Inom rimliga gränser, förstås. Det gör att hon får träna på att lösa problem själv, och den egenskapen är ju inte så dum. Men man måste självklart tänka efter först, så det man låter bli att tillrättalägga inte är för svårt för individen att lösa själv.

Sandra tycker inte om när saker (främst tyger) är trasiga, som hål och trådar som är där dom inte ska vara. Det kan nästan få henne att kräkas. Dukar på bord gillar hon inte heller, även om dom är hela.

Vi var på restaurang en gång när hon var liten (tioårsåldern kanske) och där fanns det en duk på bordet. Det kan funka om man viker in hörnen så dom inte syns, och antagligen gjorde vi det, jag minns inte. Vad jag däremot minns är Sandras egna lösning på ett problem. Vi har ju alltid försökt hjälpa henne att hitta lösningar. När hon mår bra ber vi henne t.ex. att själv ta bort det som stör, istället för att vi fixar åt henne.

Åter till restaurangen. Det var nämligen hål på duken, och det kan ju bli utbrott om man dessutom sitter på en restaurang som redan kräver massa energiåtgång för Sandra, och vi inte heller bara kan lämna henne ifred en stund. Vi hade ju förstås löst problemet innan hon blev för stressad, om vi hade behövt det. Men hon löste det helt själv den gången. Hon tog helt enkelt saltkaret och ställde det över hålet så det inte syntes. Sen gick resten av restaurangbesöket bra, vad jag minns.

Lite så tänker vi hela tiden. Under förutsättning att Sandra mår bra, förstås. Ibland måste allt flyta och allt stör, så då måste vi bara tillrättalägga allt runt henne. Men när hon mår bra, så låter vi saker vara ibland. Säger Sandra inget så är det ju ingen big deal den dagen, och då får det vara så. Stör det henne, och vi låtsas som ingenting, kanske går därifrån bara, så tvingar vi henne att lösa problemet själv.

Det kan t.ex. vara en tråd på en handduk. Det är ju jättebra om hon kan vända på handduken själv, så hon slipper se tråden. Eftersom hon ofta får kväljningar varje gång hon får syn på en tråd så blir det ju jobbigt för henne. Då underlättar vi hennes vardag om hon lär sig egna strategier och lösningar, så hon slipper kräkas.

Det är så lätt att hjälpa henne för mycket, eftersom hon inte kan när man är för nära. Men om man vågar utmana lite, lär sig gå undan i tid, och ställer krav efter förmåga och dagsform, så kommer utvecklingen. Det är dit vi strävar hela tiden.

.