Tolkningsfråga

En som skulle komma hit ställde in och det innebar att Göran kunde komma hem en dag tidigare. För att inte Sandra skulle reagera alltför starkt på att den väntade personen uteblev sa jag ”Men då kommer pappa hem en dag tidigare, redan imorgon”

I Sandras värld och med hennes tidsperspektiv tolkade hon den meningen lite på sitt sätt, upptäckte jag när hon senare på kvällen berättade för mig att ”Pappa kommer hem tidigt på morgonen”

Nu spelade det ingen roll för Sandra, eftersom hon ändå inte förstår tiden, men det var lite roligt. Och en nyttig påminnelse om att det jag säger inte alltid är samma sak som det Sandra uppfattar.

Bilden finns på min fotosida, Amatörfotografen, på Facebook

När pappa väl var hemma så hade dom lite mysigt i soffan, med Sandras alla utklippta bilder. Det är inte alltid som det är så mycket bild kvar när Sandra är klar med dom, om jag säger så. Det kan vara svårt att se vad dom föreställer ibland. Hon gav ett utklipp till Göran..

-Vänd på den!

-Vilket håll ska den vara då?

-Rätt håll!

Ja, det borde han väl ha fattat, att bilden skulle vara åt rätt håll?! 😄 Hon är ju för skön!

Trevlig helg!

.

På tal om deltagande

Jag ska utveckla gårdagens inlägg lite. När det gäller att ha Sandra med på möten, eller träffa henne en kortare stund öht, så är det väldigt lurigt. Det gäller att den hon träffar förstår vad det handlar om, och vad det är jag försöker förklara. För man blir lurad.

Hon svarar redigt ibland, även om hon inte förstår vad hon svarar på. Hon har s.k. eko-tal och upprepar frågor hon inte förstår. Det resulterar väldigt ofta i att den som har ställt frågan tror att hon bekräftar.

Jag har berättat att vi fick hem Sandras journaler häromdagen, från tiden då hon utreddes på sjukhus. Där finns ett tydligt exempel på hur det kan bli när personer väljer att lyssna på Sandra. Jag ska försöka förklara det lite kort (och jag vill poängtera att dom allra flesta läkare vi träffade var jätteduktiga, och samarbetade med oss föräldrar för att få undersökningarna gjorda, så det här är ett undantag).

Sandra hade ju en massa symptom, bl.a. vinglig, ostadig, känselbortfall och förvirring. Vid tillfället för den här undersökningen satt det mest i benen. Hon hade också väldiga problem med att gå, och klarade inte trappor alls. Sandra fick sitta på en bår/säng och läkaren sa tydligt ifrån när jag skulle förklara läget, för hon ville bara höra Sandras egna version…

Hon kände på benen och frågade ”Gör det ont här” varpå Sandra svarade ”Ont här” och nickade. Jag försökte flika in med en förklaring, och att hon inte hade ont, utan verkade ha problem med känseln, men fick en hel hand framför ansiktet då läkaren inte ville att jag skulle prata.

Läkaren hittade ett litet blåmärke på Sandras ben och frågade Sandra ”Har du ramlat” och Sandra svarar ”Ramlat” och nickar.

Jag försöker återigen flika in med en förklaring att hon inte har ramlat för det skulle vi ha märkt eftersom hon aldrig lämnas själv. Dessutom är hon väldigt försiktig och har nästan aldrig gjort sig illa, och dom få gånger det har hänt så hörs det ordentligt, om jag säger så. Fast så långt hann jag inte säga till läkaren. I journalen hade hon skrivit att Sandra förmodligen hade ramlat i en trappa och var därför rädd.

Vi träffade en annan läkare (från hab) en gång, för att få ett läkarintyg. Jag börjar nästan alltid alla besök med att förklara läget för läkaren, medan Göran och Sandra är kvar i väntrummet. För att man ska veta hur hon funkar, och för att undvika att det blir såna här missförstånd för att man tror att Sandra svarar rätt.

Den här läkaren tyckte att det var konstigt och onödigt, men vi hade iaf ett litet möte innan. Han var väldigt tydlig med att Sandra måste veta vad som sagts om henne… När hon sen kom in frågade läkaren lite allmänt som ”Hur mår du” och Sandra sa ”Mår du” och nickade. ”Hur har du det hemma” ”Hemma” och nickar, osv en liten stund.

Sen berättar han för Sandra att han och mamma har pratat om henne och jag minns inte exakt vad han sa, men Sandra fattade ju ingenting. Hon fick syn på läkarens skor som han hade under sitt skrivbord och svarade med ”Skor” och pekade på dom. Läkaren ställde en annan fråga och då såg Sandra några plastfigurer i fönstret som hon blev intresserad av.

Vid det besöket var det tydligt att Sandra inte alls var med på vad vi var där för och läkaren sa bara ”Jag tror vi är färdiga nu”

Så, ibland är det tydligt att Sandra inte förstår, men oftast är hon nyfiken och svarar det hon tror att den som frågar vill höra. Ibland blir det rätt, eller låter rätt, och ibland blir det ”Goddag yxskaft” Är det då en person som inte alls fattar vad det handlar om, och bara ställer ledande frågor, så konstaterar dom ju bara att Sandra förstår och kan mer än vad den jobbiga morsan påstår.

Sen är ju alla möten väldigt energikrävande för Sandra, så vi försöker ju undvika sånt om det går. Det tar ibland flera dagar för henne att återhämta sig och har man otur blir hon ”trött-sjuk”. Dom flesta har förstått det hittills, och nöjt sig med att prata med oss föräldrar och läsa intyg.

Men jag förstår ju självklart att man måste kolla att det en förälder säger stämmer innan en individ kan få den hjälp som behövs, och vi har ganska många bevis på att det vi säger stämmer. Men nu tror dom oss inte ändå, utan dom vill träffa Sandra och se hur hon fungerar...

Det var det om det. Nu till vardagens bestyr. Gårdagen gick över förväntan, med alla nyheter vi precis har fått ihop. Sandra skrapade potatis på förmiddagen, och det gillar hon. Jag visade assistenterna hur man måste förbereda i köket innan Sandra kommer dit, och hur man sen avslutar när hon är klar med sitt.

Idag ska Sandra få skära och steka kycklingkorv om det går enligt planerna. Det kräver lite mer förberedelser och beredskap, men Sandra tycker det är roligt att hjälpa till. Bara man förbereder rätt så brukar det gå bra. Först ska jag på ett möte, men Sandra har en morgonstund innan matlagningen, så det ska säkert gå bra. Mötet är dessutom i huset, så jag kan komma om det behövs, vilket det troligtvis inte gör eftersom assistenterna kan hantera Sandra så bra vid det här laget.

Igår eftermiddag, innan min ledighet för dagen tog slut, gick jag runt i huset lite och undrade vad jag hade glömt göra. Det kändes verkligen som jag skulle fixa en del innan jag tog över efter den assistent som skulle gå hem. Men assistenterna hade förberett allt som skulle förberedas så allt var liksom klart. Vad konstigt det kändes att inte göra allt det där som jag (och Göran) alltid har gjort förut. Sen kom en lycklig tacksamhetskänsla i kroppen. Sandra har världens bästa assistenter! ♥

Må gott!

.

Fantastiska samtal

Här går det lite upp och ner, men framåt så sakteliga iallafall, och det får man ju vara nöjd med. Igår höll Sandra på att svimma och vi antecknar alla såna händelser i en liten bok för tillfället. Vad hände innan, vad hade hon ätit, hur reagerade hon osv.

Vi ska se om vi hittar ett mönster. Eller, snarare, om det vi tror passar in i ett mönster. Vi har lite aningar på epilepsi, nämligen, och om det nu stämmer, och håller sig på den här nivån, så är det ju mest skönt att veta och inget som behöver åtgärdas mer än att försöka förebygga. (Det är fler saker som gör att vi misstänker det, ska jag väl tillägga)

Nåja, Sandra klarade iallafall att vi grillade, även om hon inte mådde så bra när det där hade hänt. Efter maten var vi inne och tog det så lugnt vi kunde, och humöret var lite si och så ett bra tag. Kvällsrutinerna funkade dock bra, och natten har varit någorlunda lugn. Förutom att det är sommarvarmt, öppna fönster och glada grannar, men det är ju inte så mycket att göra åt. Vi är nöjda så länge det håller sig på en vanlig fest-stämnings-nivå.

Men damen har inte sovit så mycket. Själv sov jag väl 6 timmar, ungefär, och Sandra hade inte somnat när jag gjorde det, och hon var vaken före mig. Jag hoppas hon sov gott däremellan iallafall.

Hon hade gjort en hög med teckningar inatt, som hon vill ge chauffören. Den senaste tiden har hon pratat väldigt mycket om skoltaxin och hennes älskade chaufför, så vi måste försöka se till att hon får träffa henne på nåt sätt snart. Det är fördelen med att bo på liten ort, enkelheten att hålla lite kontakt.

Sandra har ju, som bekant, väldigt svårt att uttrycka sig oftast. Att berätta vad hon vill, eller be om hjälp är något vi övar på ständigt. Papper och penna är ett bra hjälpmedel när orden fastnar, men i morse behövdes inte det. Jag blir alldeles varm när hon får fram vad hon vill helt själv, utan påverkan eller hjälp.

Hon sa ”En annan gång, vad göra då?” Eftersom jag visste att det var chauffören hon hade i huvudet så gissade jag vad hon ville, men låtsades inte förstå. ”Jag vet inte” sa jag bara. Då kommer det!

Sandra – Jag har ett förslag. (Alltså, bara den meningen är ju helt fantastisk)

Jag – Jaså? Vad har du för förslag?

Sandra – Hälsa på nån.

Jag – Vem vill du hälsa på?

Sandra – ’Chaufförens namn’

Så jag måste ju ringa chauffören och kolla läget nu, förstås! Ett sånt samtal vill man ju uppmuntra J

Ha en fin dag!

.

Gnällmorsor och braigheter

Ojojoj, vilken god glass jag gjorde igår! Visserligen ”bara” vanlig vaniljglass, men hemmagjord, med riktig vanilj och vispgrädde, det är grejor det! Frågan är om det kommer bli köpeglass i det här huset nån mer gång efter det här?...

Jaja, det blir det säkert, men iaf J Idag tänkte jag försöka mig på chokladglass, för det vill Sandra hellre ha.

Sen ska korttidsväskan packas för damen är pigg och kry igen. Det var hon redan igår och det är väl så det brukar vara, att hon bara behöver hämta lite krafter nån dag ibland utan att hon har nån sjukdom.

Fast hon blev arg på mig när jag tyckte att hon skulle äta sitt mellis. Hon ville nämligen ha chips, och det var ju chipsdag igår. Troligtvis var hon lite orolig ifall det skulle bli nåt eftersom hon hade varit sjuk. Nu var hon ju frisk och det stod chips på schemat, men inte förrän senare, som vi brukar.

Då blev hon arg och skrek ”Jag vill flytta till ett annat hus”

”Varför det” frågade jag

”Jag orkar inte höra allt gnäll här längre” fick jag till svar.

Ja, hon är ju för härlig! Troligtvis nåt hon hört nånstans och inte ens vet vad det betyder, men det passade ju in i sammanhanget och jag fick dölja att jag höll på att börja skratta mitt i Sandras allvarliga samtal.

"Ojdå, jag ser ut som en klockförsäljare" sa Sandra

Senare, när Sandra och Göran åt chips, lyssnade dom på musik och så kom en låt där dom sjöng ”Vad det är bra att jag har dig” Sandra frågade ”Vad är bra” och Göran sa, ”Att du är frisk nu, t.ex. det är bra” Sandra var snabb att komma på fler braigheter ”Att skrapa potatis, det är bra” sa hon ”Och blåsa såpbubblor, det är också bra”

Det är rätt fantastisk, egentligen. Många med autism har svårt att föreställa sig sånt som dom inte ser, så att hon kunde komma på saker hon tycker är bra, tagna ur luften, det tycker jag är bra J

Visserligen hängde det nog ihop med att hon är frisk och orkar gå ut, och eftersom vi ska grilla så räknade hon väl ut att hon kunde få skrapa potatis och blåsa såpbubblor idag. Allt hänger säkert ihop på nåt sätt, även om man inte alltid själv hänger med i kopplingarna.

Inatt drog ett ordentligt åskväder över oss, och jag älskar det! Ja, i vanliga fall, men när Sandra är hemma gör det att jag ligger vaken och är beredd på att hon ska bli orolig. Det blev hon inte, men jag sov ju inte bättre för det, så jag får försöka hinna med en tupplur idag, tror jag.

Igår låg jag också vaken en del och var beredd eftersom Sandra var dålig och natten innan det var det axeln som spökade. Men imorrn börjar långledigt och då kan jag sova så mycket jag orkar.

Ha en fin söndag!

.

Samtal vid matbordet

Sandra: Jag är en tjej.
Jag: Ja, det stämmer.
Sandra: Mamma är en tjej.
Jag: Ja.
Sandra: Pappa är en kille.
Jag: Alldeles riktigt. Vad är Åke då?
Sandra: En kille.
Jag: Ja, vad duktig du är! Vad är Sune då?
Sandra: En kille.
Jag tänkte göra det lite svårare för henne så jag säger: Vad är Freja?
Sandra, efter lite betänketid: En hund!

Och det är hon ju :)

Ha en fin 4:e Advent!

En lugn hemmadag

Morgnarna, och frukosten, brukar vara jobbiga när Sandra har varit sjuk. Hon har aldrig varit så sugen på frukost och behöver tid att vakna, precis som mor sin… Så när hon har varit sjuk tar det flera dagar innan hon vill ha någon frukost alls.

Men imorse kom hon själv på en lösning. Jag har nämligen gjort en spellista i Spotify åt henne, med låtar som hon gillar. Mest julmusik, men även lite annat. Hon fick höra lite av den igår, och gillade den. Imorse sa hon att hon ville höra önskelistan i datorn :) Så jag satte igång hennes spellista och hon käkade glatt upp sin frukost! Dom där små, enkla lösningarna… GUUVAAJAAGILLARDOM!!! Och vad ljuvligt det är med julmusik istället för skrik och gnäll!

Någon frissa blev det ju inte idag. Vi avbokade den, eftersom Sandra var för trött för att duscha igår, och vi inte hann göra det före nio imorse.

Däremot har vi bakat matbröd och det gick ju bra, men jag fick förbereda mycket och sänka kraven. Det märks på humöret att hon inte är helt okay än. Och lite uttråkad är hon säkert också, det blir en liten balansgång med lagom kravlöst och lagom att göra.

Igår eftermiddag, när hon började piggna till lite, satt hon och klippte ut bokstäver ur kataloger. Sen ville hon att Göran skulle skriva ord, men så många bokstäver fanns ju inte, så jag skrev ut alfabetet i Word. Vad roligt hon hade! Kul när hon intresserar sig för bokstäver och förstår vad man använder dom till. Sen gillar hon att sitta och klippa när hon är lite för trött, så det var ju en bra sysselsättning som roade henne ett bra tag.

När vi satt och åt middag ikväll tyckte jag att Sandra sa ”bandage”
”Bandage?” frågade jag.
”Bandage på kinden” sa Sandra och pekade på munnen.
”Bandage på kinden?” frågade jag.
Men då gav Sandra upp och sa ”Skägg!”
”Aha, du menar mustasch” sa jag. Hon pratade nog om ”mjölkmustasch” för hon hade just druckit mjölk och behövde torka munnen :)

Hon har alltid varit duktig på att förklara sig (så länge det är kravlöst, för ska hon be om något så låser det sig) och jag har alltid varit noga med att lyssna, och lista ut vad hon säger. Jag glömmer aldrig när hon var liten, kanske i treårsåldern, hon var ju sen i språkutvecklingen. Vi tittade på tv och hon säger ”Kool”
”Kjol?” säger jag ”Jag ser ingen kjol”
”KOOL” sa Sandra bestämt.
”Nää, det är ingen som har kjol på tv” sa jag.
”KOOL”
”??? Men det ÄR ingen kjol där”
Sandra insåg att jag inte skulle fatta, så hon hittade på ett annat ord och sa klart och tydligt
”SANDALER”
”Åå, det var skor du sa” :)

En annan gång såg hon boxning på tv och skulle väl fråga vad killen hade på händerna, eller nåt. Men hon kom på det själv och sa ”Slåssvantar” och det var väl ett bra ord på boxningshandskar?!!

Sen har vi ju ”Skogens honung” också. Ja, vet man inte vad konung är så är det ju rätt logiskt.
Ha det gott!
Kramen!