fredag 31 mars 2017

En plan på G

Det är lite svårt att hinna planera när vi inte är en personalgrupp, eftersom vi som finns måste ta hand om Sandra, och den enda som är över behöver vila. Men vi har iallafall en plan i våra huvuden som vi ska försöka göra verklighet av inom kort. På tisdag är vi tre, så med en ordentlig planering för förmiddagen så kan två av oss få ihop våra tankar och göra handling av dom. Ja, så har vi iallafall tänkt, sen vet man ju aldrig hur det blir.

Eftermiddagarna blir långa nu när vi bara har en aktivitet planerad. Väljer sen Sandra att klippa istället, så blir det ju jättetråkigt för alla. Sandra gillar att klippa, men förstår inte att hon blir uttråkad om hon sitter med det hela dagen, det är bara vi som märker det på hennes humör.

Vi har hunnit småprata lite mellan varven så vi har lite idéer för det här, som vi ska försöka få ihop på tisdag. En åtgärd är att faktiskt ta bort ”klippa” från ”välja-pärmen” efter maten, så Sandra tvingas att välja något annat först. Kanske har vi inte klippa som alternativ alls, utan hon får göra det ändå, efter dom planerade aktiviteterna. Som ”rast” fast vi inte har rast på schemat. (Rast har vi inte på schemat eftersom det ska användas när Sandra behöver en paus, och det kan man inte veta i förväg när det behövs).

En annan åtgärd är att bara ha ”Rörelse” eller ”Gå ut” att välja på, för att tvinga fram lite motion. Men vi måste ha lite olika alternativ, och kanske göra lite fler bilder först. T.ex. vilken rörelse Sandra vill ha, eller vad hon vill göra ute. Bandy, bowling, ärtpåsar eller bollar. Skogen, promenad, skattkarta eller ”aktivitetsparken” osv. Då får hon välja, men ändå är det lite styrt av oss. Eftersom det är vårt ansvar att göra dagarna bra för Sandra.

För er som inte hängt med här så ska jag kort berätta att Sandra inte klarade den dagliga verksamheten som kommunen erbjöd, och efter att ha kraschat tre gånger bestämde vi att inte utsätta henne för det mer. Då byggde vi om i källaren och kallade det för ”Jobbet” där Sandra hade sin verksamhet tillsammans med oss assistenter om dagarna. Det fungerade jättebra! Ända tills Sandra tröttnade och inte ville dit mer.


Så det rummet där hon ”jobbade” om dagarna förut har sen dess stått oanvänt. Nu har vi försökt få undan möblerna så gott vi har fått plats, så det har blivit mer golvyta istället. Det är nu tänkt som ett ”rörelse-rum” som vi kan använda när vädret inte är så skönt att vistas i, så vi ändå har en aktivitet som ger träning för muskler och kropp.

Det innebär också att vi kan ha samma rutin innan vi går ut eller har rörelse, så det blir inga stora förändringar i Sandras schema, vilket gör att det inte blir några extra brytningar som är jobbiga för henne.

Eftersom Sandra inte kan vänta, så måste vi strukturera upp och finplanera det vi har tänkt. Så det blir ett flyt, där vi hinner förbereda innan aktiviteterna sätter igång. Det är det vi ska försöka göra på tisdag, och sen är det bara att köra på. Efter några gånger kommer vi märka om planen håller, eller behöver finjusteras. Det kommer bli bra, och roligare på jobbet för oss alla.

Hare bäst!

.

tisdag 28 mars 2017

Det lunkar på

Det händer inte så mycket just nu. Iallafall inget som jag kan skriva om. Vi ligger lite lågt med aktiviteterna så Sandra ska orka med alla förändringar som vi måste igenom med nya ansikten och assistenter som provjobbar. Så det blir inte så mycket att berätta för tillfället.

I morse vaknade damen väldigt tidigt, och var arg som ett bi över att inte assistenten kom. Sandra kan ju inte klockan, och har ingen tidsuppfattning, så det var lite svårt att få henne nöjd. Jag svarade iallafall att assistenten kommer klockan tio och det dröjer länge när man vaknar tidigt. Det är svårt att förklara det på Sandras nivå, och hon förstår förstås inte meningen ordagrant, men jag tänkte att det kanske iallafall blir tydligt att hon inte skulle komma "nu"

Men Sandra hade en annan lösning och ritade "klockan tio" helt enkelt 😄


Det går iallafall ganska bra nu, för Sandras del. Hon är inte så stressad som man annars kan förvänta sig att hon skulle bli av röran vi inte kan undvika. Men det beror ju på att vi hanterar det bra. Vi har lagom med aktivitet så det inte blir för mycket, men samtidigt lite att göra om dagarna.

Idag hoppas vi på en promenad, och har vi tur så har Sandra glömt det som hände sist, så hon vill köra sin stol själv ett tag. Imorgon skulle vädret bli sämre så kanske bakar vi då.

Vi har ett par andra inne-aktiviteter också, med skapande och bänk-jobb förberedda. Det måste alltid finnas alternativ och reservplaner, för man vet aldrig vad om hinner hända längs vägen. Sandras dagsform och väder styr lite vad vi väljer att erbjuda.


Inte så ofta, men ibland händer det att Sandra kommer med egna viljor, och det uppmuntrar vi alltid i den mån det går. Det är ju dit vi vill, att hon ska kunna säga vad hon själv vill göra och i förlängningen också kunna be om hjälp. Jag vet inte hur långt vi kan komma, men varje gång hon tar egna initiativ blir vi lyckliga, och varje gång är ett lika stort framsteg.

Det har hänt ett par gånger på senaste tiden, att hon har druckit upp sitt vatten av sig själv, och det har också hänt att hon sagt till om påfyllning i glaset. Det är fantastiska framsteg, även om det händer väldigt sällan.

Ha en fortsatt fin vecka!

.

fredag 24 mars 2017

Ett litet snedsteg

Det behövs så lite för att det ska vara kört, om man inte agerar rätt. Och det är inte alltid så lätt att veta vad som är rätt, men någonstans kan jag tycka att det är huvudsaken att man försöker. Funkar det inte på ena sättet så provar man ett annat. Tillslut brukar man hitta rätt.

Vi har alltid haft svårt att motivera Sandra att röra sig. Och det är kanske bäst att tillägga nu, att jag inte behöver några tips, för vi har idéer så det räcker, vi behöver bara hitta rätt. Jag skriver för att berätta, inte för att vi behöver hjälp.

Vi kom iallafall på att Sandra tycker det är roligt att köra sin rullstol, så vi började förra promenaden med att hon fick köra den tills hon blev trött i benen. Eftersom hon är otränad så blir hon ju trött ganska fort, men var glad och nöjd under hela promenaden. Både bakom rullstolen och i den.


På andra promenaden skulle vi göra likadant, och Sandra fick visa vägen lite. Vi kom tyvärr inte så långt, för nånting hände som vi inte såg fast vi hade uppsikt hela tiden. Jag trodde först att hon slog i foten mot rullstolen, och så var det kanske?! Hon sa själv att hon halkade, men det brukar hon säga om hon tappar balansen lite. Det syntes inte när det hände, så det var inte så att hon höll på att ramla, men hon uppfattade det säkert så själv, och blev rädd.

Hon är så otroligt rädd för att ramla, men har nästan aldrig gjort det någon gång. Eller, egentligen är det nog inte ”att ramla” som skrämmer henne, utan känslan när hon plötsligt tappar lite balans. (Eftersom hon nästan aldrig har ramlat, och inte kan föreställa sig saker hon inte upplevt). Vi tror att ostadigheten hon ofta känner kan bli lite bättre om hon tränar upp musklerna i benen, även om det inte är hela orsaken. Men efter det som hände, vad det nu var, så vägrar hon gå mer. Typiskt. (Ja, på promenaden alltså, annars går hon).


Så nu börjar vårt klurande och tänkande på hur vi ska locka tillbaks lusten att gå själv. Så är det med allt, heltiden. Det är vi runt Sandra som måste hjälpa henne att utvecklas, annars gör hon inte det.

Först ska vi se om oron lägger sig av sig själv, genom att inte göra så stor affär av det, utan låtsas som ingenting vid nästa promenad. Beroende på hur Sandra reagerar och om hon vill köra rullstolen eller inte, så klurar vi vidare sen. Vi har t.ex. en promenad-karta som kan hjälpa henne att fokusera på annat. Eller så finns det alltid något gosedjur som vill ut och åka rullstol. Men, vi låter rädslan lägga sig lite först. Kanhända att det räcker med att dom sopar bort gruset snart, om det var så att hon halkade till på det.


Det jag ville få fram med den här berättelsen var att det är så lätt att få Sandra att backa i utvecklingen istället för att fortsätta framåt. Man måste vara på sin vakt, väldigt lyhörd och ha förmågan att våga utmana henne lagom vid rätt tillfälle. Annars slutar det med att hon sitter i soffan med sina klippkataloger dagarna i ända…

Det var väldigt tydligt för en tid sen, när jag inte hade duschat Sandra på ett tag. Efter badet får hon en badrock på sig, medan man torkar håret på henne. Den kan hon ta av sig själv, om man inte har knutit skärpet med nån krånglig knut. Plötsligt en dag när jag hade duschat henne, så stod hon och sträckte fram armarna med sin rock på sig. Och väntade på att jag skulle ta av den. Det räcker ju med att någon hjälper henne mer än hon behöver, så kan hon inte längre.

Jag blev lite ledsen av det, faktiskt. Vi måste ju jobba åt andra hållet. Sandra mår bra av att ”kunna själv” så det är det vårt jobb går ut på mest hela tiden. Även fast hon aldrig kan bli självgående, så måste hon få växa och utvecklas efter sina förutsättningar, och få lagom utmaningar som gör att hon blir pigg och glad.

Men det där var ju ganska lätt att ändra på så fort jag upptäckte det, så efter ett par gånger tog hon av sig rocken själv igen. Bara man bereder vägen rätt, säger rätt sak vid rätt tillfälle och inte står för nära, så kan hon för det mesta. Och vet ni vad hon mer lärde sig sen, med lagom steg och rätt förberedelser från mig? När jag har torkat håret klart nu, så säger jag ”Gå och häng upp rocken” och hon tar av den och hänger upp den på kroken själv! Det ni ✌

Det är det som är det stora jobbet. Att det ska verka som Sandra gör själv, trots all hjälp hon behöver. Det är då vi har lyckats och det är då Sandra får växa och bli stolt över sig själv. Men det behövs inte mer än att jag, vid rätt tillfälle, glömmer säga "Gå och häng upp rocken" så kan hon inte det. Och det går inte att be henne vända om hon har hunnit ut från badrummet.



Trevlig helg!

P.S. Efter Kalla Faktas reportage. Conrad är tyvärr inte ensam. (Och sen, när det inte är skolplikt längre, utan man blir vuxen men har samma behov fortfarande, då finns det ännu mindre anpassade verksamheter att passa in i, för dom som inte klarar det som finns)
Läs även skribentens kamp här.
.

onsdag 22 mars 2017

En dag i taget

Jag är så otroligt trött just nu, så jag får inte till några vettiga inlägg här. Det är en del som snurrar i mitt huvud och jag får lite svårt att tänka. Men rätt vad det är så är jag igång igen 😊 Svackorna brukar inte bli så långvariga när det händer nya saker att fokusera på mest hela tiden. Det går ju mot ljusare tider iallafall, och jag har haft lite tid över för min nya kamera, vilket ger massa energi. En vacker dag ska jag läsa instruktionsboken och lära mig lite inställningar också.


Sandra mår, efter omständigheterna bra. Igår var hon sugen på både bänkjobb och skapande, så vi passade på. Jag hade ju förberett båda delarna till lämpligt tillfälle, så det var bara att köra så länge lusten infann sig.


Äntligen blev det fiskar av pom-poms, som jag förberedde för länge sen

Ha det fint!

.

söndag 19 mars 2017

Välkomna vårkänslor

Sandra mår bra efter den lilla svackan, även om man märker en oro hos henne. Det är ju svårt att ha ett tryggt schema när vi inte har nån vidare bemanning att bygga upp schemat efter. För Sandra har det dessutom alltid varit viktigare med vem hon ska vara än vad hon ska göra.

Många har försvunnit utan att hon förstår varför och utan att vi kan förklara det för henne. Många har kommit tillfälligt på sista tiden och det går inte heller att förklara. Inte ens jag vet ju om folk kommer tillbaks eller inte. En del lovar utan att hålla och vi brukar undvika att berätta nånting för Sandra om vi inte måste, innan vi vet. Det känns i mamma-hjärtat när Sandra känner sig sviken och jag har fått svårt att lita på nån just nu.

Men vi gör vårt bästa med att fokusera på ”här och nu” och under kommande vecka kommer iallafall en kär person. Sandra fick reda på det igår, och blev genast lugnare. Skönt att det finns nån annan än vi föräldrar i hennes lilla begränsade värld.


Min migrän är borta och jag har t.o.m. kunnat njuta lite av vårsolen, och lite kärlek bland sångsvanarna. Jag önskar er alla en fin vår!

.

lördag 18 mars 2017

Så var det med det

Med bakningen gick det såhär…


Dvs vi skippade den och Sandra tillbringade dagen nerbäddad i soffan, med film och kräk-bunke. Det är ju inte så konstigt att det kommer en reaktion efter alla nya bekantskaper och olika folk på olika tider. Det innebär att den viktiga strukturen rubbas för mycket för att det ska bli tryggt och lugnt. Men det har gått över förväntan ändå, måste jag säga.

Ja, det fick bli en lugn dag för oss båda, även om det inte är så lugnt för den som måste passa, men inga aktiviteter iallafall. Det var mest att springa och serva med film, musik, kräkbunke, toabesök (som kräver ett visst mått av tålamod och låg-affektivitet…) vill äta, vill inte äta, vill dricka, vill inte dricka, vill duscha, vill inte sova och ”ooorkaaaar inteee vilaaaaa” eller ”ääär inte sjuuuk”. Men jag kunde hämta andan när damen sov, och det gjorde hon en hel del.

Pjhu!

Innan dagen var slut fick damen i sig lite mat med min hjälp, och hon har inte kräkts mer sen dess. Vi får väl se hur hon mår idag och om vi kan ta den där bakningen i eftermiddag istället.

Själv hade (och har) jag migränkänningar, men som vanligt är jag glad så länge tabletterna håller det någorlunda i schack.

Hare fint!

.

fredag 17 mars 2017

Bakning på G

Jag har en liten svacka. Inget allvarligt, men tröttheten kom nog ikapp lite, kanhända är det nån bacill som lurar. Eller så har det bara varit lite väl intensivt på sistone. Möten, inställda möten, bokade tider och ärenden. Ja, och så det vanliga på jobbet nästan dygnet runt, inskolningar och 110% alert mest hela tiden. Lite för lite återhämtning gör att orken inte räcker lika länge.

Annars är det ganska lugnt just nu. Sandra mår bra och vi försöker göra hennes dagar så innehållsrika och vettiga som vi orkar. Målet är att Sandra ska ha något stimulerande att göra varje dag, om hon inte själv väljer bort det. Det ska alltid finnas ett alternativ i välja-pärmen som är roligt. Det hon väljer bort behöver vi göra intressantare, för det är alltid den som jobbar som har ansvaret över att Sandras dagar blir bra för henne.


Igår förberedde jag så Sandra kan välja bakning idag om hon vill, och det skulle jag tro att hon gör. Jag har rivit morötter så hon kan göra morotsbröd, tänkte jag.

Eller, hon gör ju inte det, förstås, men tror att hon gör 😊 Jag brukar göra degen själv för att det inte ska bli för många brytningar och för mycket vänta-tid för Sandra, för det fixar hon inte. Hälla uppmätta ingredienser i en bunke är väl vad hon klarar, och det är för lite för att hon ska tycka att det är roligt och meningsfullt. Därför är degen klar när Sandra ska börja baka.

Jag har hittills delat degen i lagom ”bull-bitar” så hon bara har format och lagt dom på en plåt. Men idag tänkte jag att hon ska få dela själv. Jag vet inte än om hon kan, men man måste ju utmana för att kunna utveckla. Så jag ska göra en rulle som jag markerar med ett snitt där Sandra sen ska dela. Vi får väl se hur det går.

Klarar hon det inte så kan jag alltid justera det i efterhand, när hon har lämnat köket. Huvudsaken hon tror att hon gör det själv, för det är det hon växer av. Sen brukar hon fixa att pensla med ägg och hälla på frön, om hon klarar brytningarna eftersom bullarna måste jäsa först. Det beror helt och hållet på dagsformen så vi får se hur det blir när vi kommer så långt.


Jag avslutar med en mycket läsvärd länk här, varsågoda.

Må gott!

.

onsdag 15 mars 2017

Ändrade planer med änder

Igår hade jag lite ärenden att fixa, och det gick som planerat. T.o.m. bättre, för jag var på plats tidigt och klar innan jag skulle varit där. Idag skulle jag på möte, men strax innan jag skulle åka blev det avbokat. Det är ju som det är, bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Har man svårt att komma ifrån så kan man ju lätt fokusera på det positiva i att slippa planerade möten, även om det är viktiga såna.

Vi hade ju en plan för dagen utan mig hemma, och det innebar att jag kunde vara lite ledig istället. Så jag passade på att ta en prommis med min nya kamera, för det hinns inte med så lätt nuförtiden. Det är ju vår i luften, även om det inte är lika skönt i blåsten som det ser ut genom fönstret. Men det syns ju inte på fotona 😎


Tack för ditt tips, Annette. Vi har div pärmar och listor som vi följer både när det gäller intro och övrig info som är viktig för Sandra. Mycket listor blir det… Men dom är ju så klart viktiga som ett stöd, om inte annat när nya assistenter ska introduceras. Dom ska också gå att följa för vana assistenter, om man känner lite osäkerhet över nåt. För att vi föräldrar inte ska behövas i bakgrunden hela tiden.

Man bör bli självgående inom ett halvår (förutom sånt som inte sker så ofta, som tandläkare o.dyl.) om man ska klara det här jobbet. Vårt mål nu är att hitta assistenter som kommer klara sig utan oss föräldrar i framtiden, för annars är själva assistansen ingen mening för oss.


Jag vill avsluta med att dela den här artikeln om en väns kamp. Hur är det möjligt att det får sitta maktmissbrukare i våra kommuner. Vi betalar skatt för att vård, omsorg och skola ska fungera, för alla individer, inte för att tjänstemän ska kunna köpa sig fria sitt ansvar. (Det här är dock inte samma kommun som den vi har stångats med i alla år).


Fotona är tagna på samma ställe som förra gången jag testade nya kameran, om ni nu la märke till att det är samma motiv 😉
.

måndag 13 mars 2017

Problemskapande lärdomar

Sandra har hakat upp sig på ett par byxor som hon önskar sig. Hon vet inte vad det innebär att önska, men brukar säga att hon önskar sig saker i julklapp. Antagligen har hon hört någon säga det, eller fått någon reaktion när hon själv sagt det, så det har blivit något ”som man ska säga” eller hur jag nu ska förklara det. Likaså som hon alltid säger ”Precis sån som jag har önskat mig” varje gång hon öppnar ett paket. För det ska vara så.

Hon har en hel del inlärda fraser, och ett mycket bättre ordförråd än vad hon har förståelse. Så det är väldigt, väldigt lätt att personer som inte känner henne ställer för höga krav på henne. Det är t.o.m. lätt att vi föräldrar, som känner henne väl, ställer för höga krav, så man måste vara på sin vakt mest hela tiden.

Man märker ju på reaktionen i efterhand när man har ”felat” och då är oftast skadan redan skedd. Så det viktigaste när man jobbar med Sandra är att man inte tar saker personligt, utan tänker att man aldrig gör fel så länge man gör sitt bästa. Ibland blir det fel och då lär man sig av det. Fortsätter man dock i samma hjulspår, och inte lär sig av misstagen, då kan man inte jobba med Sandra.


Till nya personer brukar jag säga att man ska tänka att man pratar med en ettåring. Hålla sig till här och nu och inte prata om saker som inte är konkreta. Om Sandra klipper ut en kaka och ger den till mig är lagom nivå att säga ”Åh, ska vi fika, vill du också smaka” och låtsas äta lite kaka. ”Titta där finns ju kaffe i tidningen, det vill jag ha till min kaka”

Perfekt kommunikation och samspel och lagom med fantasi för Sandra som hon förstår och tycker är rolig. Börjar man däremot fantisera vidare om saker som hon inte kan relatera till, att man bakar kakan och säljer den på ett café och liksom bygger upp en hel berättelse av fantasi runt kakan, då slår det över till stress och oro hos Sandra.

Den här balansgången kan man omöjligt veta när man inte känner Sandra, för hon kan ställa frågor om kakan som gör att man hamnar på ett café om man inte själv styr nivån. Så jag brukar säga till nya att man måste gå på lite nitar för att lära sig vart ribban ska ligga. Jag brukar ge lite grund, sen får dom nya känna sig för och efteråt pratar vi om hur det gått och vad jag har sett hos Sandra. Då kan jag förklara hur man ser på henne att hon börjar bli stressad, t.ex.

Dom som då har ”autism-tänk” brukar ganska snabbt hitta rätt nivå på ribban, även om man går på nitar mest hela tiden, förstås. Men det är egentligen inte själva nitarna som är det viktiga, utan hur man hanterar det efteråt.

Det tar ungefär ett halvår att lära känna Sandra, för hon har så många sidor och dagsformer, och små tecken och signaler. Men för personer med ”autism-tänk” funkar det ganska fort, även om dom inte känner henne så väl. ”Autism-tänk” för mig handlar allra mest om låg-affektivt bemötande och tydlig kommunikation.


Åter till byxorna. En morgon hade Sandra ”skrivit” (krumelurer i långa rader på ett papper) en önskelista. Någon måste ha sagt det till henne, för det har jag aldrig hört tidigare. Hon hade skrivit att hon önskade sig byxorna, och det var ju lite roligt, tyckte jag. Jag visade nog min uppskattning lite för mycket, över att hon gjort en önskelista, för det fastnade hon i sen.

Det gäller också att man inte svarar att ”vi får se om vi hittar några såna byxor” för det betyder, i Sandras värld, att vi ska köpa dom nu. Dom där byxorna stressade upp Sandra mer och mer, och vi hade jämt att göra för att tona ner det igen. Tillslut sa jag ”Vi ska inte köpa några byxor” och då kom utbrottet.

När det går så långt måste man ta konflikten för att Sandra sen ska kunna släppa det som stressar henne. Tyvärr. Det bästa är förstås om man kan jobba förebyggande hela tiden, men inte ens vi, som känner Sandra så väl, kan lyckas jämt.

Nu var det inte vi som la grunden till det här, men vi hade nog kunnat bromsa det innan det gick för långt. Om vi hade svarat rätt från början, och inte gett Sandra förväntningar som hon skapar när man svarar utan att tänka ordentligt.

Efter utbrottet försvann iallafall stressen över byxorna, och ingen större skada är skedd. Så länge det inte händer för ofta, och så länge man lär sig av misstagen, så är det liksom bara att släppa det och gå vidare.



.

söndag 12 mars 2017

Individuell tydlighet

Hm.. För tre år sen hade jag problem med min ena axel och det slutade med en enkel operation. Sen dess har jag varit bra, så jag är väldigt nöjd på alla sätt och vis. Tyvärr har jag samma känningar nu, i andra axeln, så jag antar att det blir samma procedur igen.

Det är inget allvarligt eller något som bekymrar mig på så vis, men jag hoppas att jag klarar jobbet tills jag blir bra igen. Vi har ju liksom personalbrist och Göran har också problem med sin kropp och kan inte göra vissa rörelser. Vad händer om ingen av oss kan hjälpa Sandra, och vi inte har några andra som kan heller… Det oroar lite just nu.

Men en sak i taget, ett bekymmer i sänder. Vi är ju proffs på att hitta lösningar, och som jag brukar säga "Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå" Än så länge klarar jag att duscha Sandra, men det har blivit ganska mycket sämre, lite för fort för att kännas helt lugnt. Jag ska iallafall kontakta vc imorgon och se vad dom säger. Jag hoppas att jag inte behöver gå hela vägen med sjukgymnastik igen, nu när vi vet att det inte hjälper.

Nu till nåt helt annat. Tack för kommentaren, Annette. Ja, så gör vi också alltid, förtydligar med dagens namn och färg. Jag skrev inte det igår, för det blev för mycket text och budskapet var ett annat. Men det var bra att du påpekade det, och jag skriver det nu, eftersom det är ett bra tips att sprida. Tydligheten är alltid viktig, och det är bättre att vara för tydlig (om det ens går) än tvärtom.

Angående dagarnas färg så har dom hjälpt Sandra att lära sig dagarna och ordningsföljden. Hon kan ibland (beroende på humör och dagsform, förstås) hela veckan i rätt ordning. Men hon förstår inte tiden, så hon har bara lärt sig det utantill. Vi har alltid, ända sen hon varit liten, varje dag när vi går igenom schemat, morgon och kväll, sagt t.ex. "Idag är det söndag, röda dagen, imorgon är det måndag, gröna dagen"

För er som inte vet det så är veckans färger enligt följande:
Måndag – Grön, Tisdag – Blå, Onsdag – Vit, Torsdag – Brun, Fredag – Gul, Lördag – Rosa och Söndag – Röd. Det borde ingå i alla utbildningar inom vård/omsorg tycker jag. Jag vet att dom använder rätt färger i Barnkanalen, och jag blev så glad när jag såg det.

Vi använder inte heller samma färger som finns i veckoschemat till något annat som kan förknippas med dagarna. Det är det där ”autism-tänket” som jag nämnde häromdagen. Att tänka ett steg till, och förstå hur Sandra uppfattar det man ska tydliggöra för henne.

Det är så klart olika för olika individer, vad man förstår och vad som kan förvirra. Det gäller att vara observant på det, och anpassa rätt för just den individ som ska förstå.

Jag hittade några fina bilder på fb för ett tag sen (och jag har fått tillåtelse av fotografen att visa dom). Det här är ett tydligt exempel på vad jag menar, så det var därför jag så gärna ville ha med bilderna. Det betyder inte att det är något fel på dom! För det här är tips, och tipsen är superbra! Det är alltid så att man måste individanpassa alla tips man hittar, och det finns aldrig något som passar alla. Det är det som är viktigt.

Tydligt vilka kläder som ska användas vid olika temperaturer


Kvällens hålltider på ett tydligt sätt

Så det är inte själva idén här som är den egentliga orsaken till att jag visar bilderna, utan det är för att visa vad jag menar med färgerna, vilket är det mitt inlägg handlar om. När det gäller den här idén så är den fantastiskt bra så ni som tydliggör för personer som förstår det här får ett bra tips på köpet 😊 För Sandra behöver vi göra det här med kläder, väder och tid på en annan nivå. Här är ett inlägg om ”kläder-efter-väder-hjälpmedel” som är under utveckling hos oss, men det var en parentes.

Åter till färgerna. Om man tittar på exemplen här ovan, utifrån Sandras perspektiv, så betyder det vissa kläder på vissa dagar, och inte vissa kläder vid vissa temperaturer. Likaså vissa aktiviteter på vissa dagar, och inte vissa tider. Så om nu Sandra var på den nivån att hon förstod tid och temperatur, och hade nytta av just den här idén, så skulle jag använda andra färger som inte finns på veckodagsschemat. Kanske kan det vara ett tips för fler att tänka på.

Men jag vill vara tydlig med att påpeka att bilderna är ett förslag på ett arbetssätt som är jättebra och mycket tydligt 👍 Jag tänker alltid utifrån Sandra när jag anpassar, och jag plockar idéer lite här och var som jag ”Sandra-anpassar” innan jag använder det. Det är ”autism-tänk” för mig. Vad passar för just den här individen, och förstår hen det som är anpassat?

Det finns också något bild-material som är uppdelat på färg. Jag minns inte riktigt nu, så jag kan inte googla fram något exempel. Men typ känslor har en färg och aktiviteter en. Där gäller samma sak för Sandra, det måste vara andra färger än dom som finns på vecko-schemat. Annars får man bara vara glad en dag i veckan 😜 Nä, jag skojar förstås. Men ni förstår vad jag menar.

Idag har Sandra bestämt att hon ska blåsa såpbubblor. Katten är halvgalen och alla har vårkänslor. Må finemang!



.

lördag 11 mars 2017

Tolkningsfråga

En som skulle komma hit ställde in och det innebar att Göran kunde komma hem en dag tidigare. För att inte Sandra skulle reagera alltför starkt på att den väntade personen uteblev sa jag ”Men då kommer pappa hem en dag tidigare, redan imorgon”

I Sandras värld och med hennes tidsperspektiv tolkade hon den meningen lite på sitt sätt, upptäckte jag när hon senare på kvällen berättade för mig att ”Pappa kommer hem tidigt på morgonen”

Nu spelade det ingen roll för Sandra, eftersom hon ändå inte förstår tiden, men det var lite roligt. Och en nyttig påminnelse om att det jag säger inte alltid är samma sak som det Sandra uppfattar.

Bilden finns på min fotosida, Amatörfotografen, på Facebook

När pappa väl var hemma så hade dom lite mysigt i soffan, med Sandras alla utklippta bilder. Det är inte alltid som det är så mycket bild kvar när Sandra är klar med dom, om jag säger så. Det kan vara svårt att se vad dom föreställer ibland. Hon gav ett utklipp till Göran..

-Vänd på den!
-Vilket håll ska den vara då?
-Rätt håll!

Ja, det borde han väl ha fattat, att bilden skulle vara åt rätt håll?! 😄 Hon är ju för skön!


Trevlig helg!

.

fredag 10 mars 2017

Kan själv

Sandra var jätteduktig att rulla köttbullar igår. Man blir så glad när hon får såna lagom utmaningar att växa av, och när man ser att hela hon strålar. Hon behöver dom där utmaningarna för att må bra och utvecklas.


För det är väl kanske bäst att tillägga att Sandra inte kan ”rulla köttbullar” bara sådär. Utifall det fortfarande finns läsare som tror att hennes assistanstimmar beror på tur… Nej, hon gör ingenting av sig själv, utan alla aktiviteter kräver ordentligt med planering och förberedelser för att hon ska känna att hon ”kan själv” Man får inte precis hjälp i köket men, som Annelie påtalade lite i gårdagens inlägg, det ger en hel massa energi när man ser att förberedelserna man gjort var rätt och Sandra blir stolt.

Ju mer självständig Sandra ser ut att vara, desto mer jobb ligger det bakom, faktiskt. Och det är så vi jobbar hela tiden. Vi bereder vägen rätt, så Sandra tror att hon kan själv. Det är då vi har lyckats med vårt jobb.

Utan assistenter som bereder vägen klarar Sandra inte nånting och skulle inte ens kliva ur sängen på morgnarna, dricka vatten när hon är törstig eller ta av sig mössan när hon svettas. Jag minns att vi gick igenom en sån där plan en gång och en av punkterna var om Sandra kunde duka. Och i min värld så kan hon det, förstås. Men utifrån sett, och om någon tjänsteman skulle läsa det utan att vara insatt ordentligt, så blir det väldigt missvisande om jag skriver att hon kan.

Men hon kan ju, på sätt och vis. Om vi bereder vägen, och ställer fram sakerna åt henne i rätt ordning, lagom mycket i taget, på rätt sätt och vid rätt tillfälle. Och på dom dagar när hon är på rätt humör. Då kan hon duka 😊 Igår kunde hon rulla köttbullar.



.

torsdag 9 mars 2017

Tydlig variation och noga planering

Igår bakade vi lite matbröd igen, Sandra och jag. Det är ju en perfekt aktivitet som fyller frysen med gott bröd på samma gång som vi har roligt. Bara man planerar ordentligt, så man hittar ett flyt utan stress.

Jag har nu samlat ihop fyra olika recept på ganska enkla matbröd som är anpassade lite. Dels gör vi bullar istället för limpor för att Sandra ska kunna delta i bakningen mer, och sen får hon pensla med ägg och ha olika frön på. Även det för att hon ska kunna delta mer, men också för att hon ska se skillnad på dom olika brödsorterna när hon får välja vilket hon vill baka eller äta framöver.


På Sandras frukost-schema heter bröden ”Hembakat med xxx”

Den tydligheten är viktig för att inte förvirra. Sandra tänker ju inte vidare, utan ser det hon ser. Ett matbröd som ser ut på ett sätt ska såklart smaka på ett sätt. Varje gång. Så att variera sig och tänka att det är gott att prova ett annat bröd med samma frön, eller andra frön på samma bröd, kan ställa till det ordentligt. Det kan leda till en oro som kan vara svår att hitta orsaken till om man inte förstår att den här tydligheten är viktig. I allt.

Ska man variera, så måste man alltid vara noga med att Sandra förstår variationen och är förberedd på den. Jag kallar det ”autism-tänk” och det är en superviktig egenskap när man jobbar med Sandra.

I övrigt hankar vi oss fram. Det märks ju förstås lite på Sandra att det är en del förändringar och många nya bekantskaper för henne nu. Det går ganska bra ändå, och hon mår ju betydligt bättre än hon gjorde i vintras. Återigen har vi bevis på hur viktig struktur och tydlighet är för att hon ska funka öht.

Ingen struktur och ingen verksamhet gör att hon inom ett par månader får dagliga utbrott och stora låsningar mest hela tiden. Och, om det går långt, även tappade kroppsfunktioner. Men med en välplanerad, strukturerad och rolig verksamhet, i stort sett inga låsningar eller utbrott alls.

Det gäller att påminna sig om det, när skörheten börjar komma oftare. För den skörheten beror nästan alltid på att hon är uttråkad och stressad, inte på att hon är trött av att göra saker. Även om hon visar samma tecken när det blir för mycket också, men då brukar hon bli sjuk och ligger i sängen och kräks.

Saker som tar energi behöver ju inte vara saker hon gör, utan det har stor betydelse hur det är planerat och anpassat. Tydligt och strukturerat ger energi, ”bara vara” utan en plan tar energi. Massor av energi. Gör hon inget på dagarna så är det lätt att räkna ut att skörheten inte beror på att det är för mycket iaf. Det var länge sen hon var trött-sjuk pga att hon gjort för mycket.

Vi gör ju fortfarande för lite, men det beror på att vi lägger krutet på att hitta assistenter, och att alla ska bekanta sig med varandra. Man hinner inte planera mer än ett par ordentliga aktiviteter om dagen (om Sandra vill göra dom) när man i stort sett är själv med allt. Är man två som kan sina uppgifter så hinner man ju förstås göra det man ska ordentligt.

Nu är vi ju två, Göran och jag, och därför hinner vi planera och förbereda en del som går att göra klart dagen/dagarna innan. Men det är jag som har hand om inskolningen, och eftersom dom nya inte kan så är det samma som att vara själv då. Samtidigt som jag ska hinna lära upp dom nya, förstås. Men det är bäst för Sandra om Göran inte är hemma när det är nya personer här. Därför gör vi inga stora aktiviteter just nu, och jag sätter inte igång att baka med Sandra på inskolningsdagarna, t.ex.

När det har varit nytt folk här har Sandra valt att klippa ganska mycket. Det gör att dom kan bekanta sig lite med varandra och jag hinner planera en del verksamhet undertiden.

Det var det om det och allt för denna gång, så jag önskar er en fortsatt fin vecka. Vi ska göra köttbullar idag, Sandra och jag. Må fint!

.

söndag 5 mars 2017

Hoppfullt

Utvecklingen går framåt. Utbrotten och låsningarna är så gott som borta. Vi har börjat bygga upp en vettig verksamhet, med stimulans och utmaningar efter förmåga. Vi har strukturerat upp dagarna så dom är trygga igen. Man blir glad när man ser glittret i ögonen.


Det var bara det för nu. Må gott!

.

lördag 4 mars 2017

Pysselplaneringar

Jag hade ju lite planer för pom-poms som jag skulle visa er när det var klart. Meningen var att det skulle bli några fiskar av dom, men när det var dags att klistra fast allt så det blev ett slags ”akvarium” så fick det inte plats några pom-poms.

Växter och fiskar målade Sandra tidigare och tanken var att hon skulle få
klippa ut det själv, men då hade vi behövt ett större akvarium eftersom hon
lämnar mer marginal när hon klipper. Hon var dock nöjd ändå 😊

Sandra var jättestolt över sitt ”akvarium” och vet inte om några pom-poms än, så jag klurar vidare och har lite andra idéer för dom istället.

Jag hade också förberett lite vinterpyssel, men dagarna rusar ju fram och nu är det minsann vårmånad. Så vintertavlorna sparar vi tills det blir vinter nästa gång, för det känns lite avigt med snögubbar nu. Det får snart bli fåglar och blommor istället, tror jag bestämt.

Det gäller att ha några planer och en del förberedda jobb på lut, och det får man planera när man har tid. För när det väl är pysseldags så måste allt vara klart. Vi har utrymme i källaren (och massor med roligt material) där jag brukar förbereda lite olika jobb och pyssel medan Sandra badar eller när hon har lagt sig på kvällen (eftersom jag har babyvakt då).

Förberedelserna hinner man förstås mycket bättre när man är två, men tills dess så får allt annat läggas åt sidan, huvudsaken Sandra får roliga dagar.

Det är bra när sakerna kan ligga framme någonstans utan att det stör Sandra, för man hinner inte göra klart allt på en gång, utan får ta lite då och då. Till det här utrymmet har vi ett draperi som vi kan dra för när Sandra ska gå förbi.

Ser ni på brickan, där ligger resterna av det som inte fick plats i akvariet.
Det får bli en ny tavla med pom-poms-fiskar sen.

Jag ska förtydliga mig lite med tanke på kommentaren från Annette i förra inlägget. Jo, Sandra har assistans dygnet runt, men inte assistenter för tillfället. Göran och jag är inte i hemmet när vi är lediga, men just nu jobbar vi, och då måste vi vara hemma hos Sandra. Då spelar det ingen roll vart hon bor.

När andra tar hand om Sandra så är vi alltid i husvagnen och har inga problem med att vi ”jobbar ofrivilligt” när vi inte behöver. Men när det är obemannat för Sandra så måste vi ta hand om henne, och det hade vi behövt även om hon hade en annan bostad.

Att vi aldrig kan slappna av när vi är med Sandra har vi nog märkt efter 22 år och det behöver hon inte flytta hemifrån för att vi ska förstå. Just nu är det vi som har flyttat hemifrån, kan man säga. Just för att det är enda sättet att få återhämtning innan hon har en egen bostad. Vila i vår husvagn kan vi göra så fort vi har bemanning som täcker behoven och nya assistenter känner sig trygga.

Ha det fint!

.

torsdag 2 mars 2017

Nystart

Här är det fullt upp för tillfället och vi håller på med inskolningar. Det är förstås både roligt och spännande att få in lite färskt blod och nya friska tag, men också jobbigt innan man hittar det nya flytet. Så jag är ganska trött nu, kan man lugnt påstå.

Det är när man ska lära upp någon ny som man upptäcker hur mycket det är att lära sig i det här jobbet. Det är svårt att förklara och förstå, när hela livet är fullt av små viktiga detaljer. Saker som jag inte ens tänker på, utan bara gör, eftersom det är rutin. Rubbas flytet kommer man av sig helt. Och när man måste tänka på vad man gör hela tiden, så rubbas lätt flytet, eftersom man gör så mycket omedvetet.

Jag hade en vän hemma för länge sen, när Sandra var på korttids. Plötsligt säger hon ”Vet du om att du jobbar hela tiden?” Nä, det hade jag förstås ingen aning om. Jag är så van att bereda vägen rätt när jag har möjlighet, så jag bara gör det. När jag är där gör jag det och så passar jag på lite här medan jag ändå gör det... Så när man ska lära upp andra, och själv låta bli att passa på lite här och där medan man ändå gör, så rubbas ju det där flytet och man måste börja tänka på vad man gör och när man måste för att inte glömma…

Små detaljer som är viktiga för att Sandra ska ha sitt flyt, men som kan vara väldigt lätt att missa om jag glömmer tala om det, eller skriva rutinlistor på precis allt. Hur man säger för att Sandra ska kunna, t.ex. Eller vilken ordning, eller med vilka hjälpmedel, eller vilka sorter osv, osv.


För att hinna ligga steget före så måste man ha ett flyt och man måste ”passa på” mest hela tiden. Det går liksom i ett, för annars blir det inget av nåt.

Sen gäller det, samtidigt, att inte skapa problem genom att börja med vanor som inte behövs. Så i vissa situationer måste det vara olika varje gång för att inte bygga upp förväntningar som oroar längre fram. Och andra saker måste vara på samma sätt för att fungera. Ibland lär man sig snabbt hur det måste vara, för konsekvenserna syns direkt, men ganska ofta ser man det inte förrän det blir problem längre fram och då har man ett större jobb att hitta tillbaks igen.

En liten förändring i schemat för att göra det tydligare för Sandra, innebar nya
schemabilder, nya lappar för att hålla reda på ordningen för schemabilderna
och nya rutinlistor för att få med den lilla detaljen i schema-rutinerna.

Det är lätt att tro att man överdriver när man försöker berätta om jobbet. Men alla som jobbat ett tag förstår vad jag menar, och inte alla fixar det. För det är tuffare än vad man kan föreställa sig och man blir väldigt trött i huvudet efter en arbetsdag.

Ligga flera steg före, vara otroligt lyhörd, komma ihåg alla detaljer och ordningar och samtidigt hantera Sandra. Det är inte ett jobb där man kan luta sig tillbaks och ta det lugnt, precis. Det är heller inget jobb där man kan luta sig på sin arbetskamrat och tänka ”Det är lugnt, vi är ju två” för var och en måste klara sina egna arbetsuppgifter självständigt om det ska fungera!

Fast det är roligt också, måste jag förstås tillägga! Bara man inte kommer efter för mycket, så är det jätteroligt och mycket lugnare än om man börjar skjuta upp saker, för då kör det ihop sig. Hittar man flytet, får in rutinerna och har ordentlig framförhållning, så hinner man skapa en meningsfull och rolig dag åt Sandra utan stress, och då är det jätteroligt.


Det tar ungefär ett halvår att lära känna Sandra, för rätt person. Klarar man det inte då så är man inte rätt person.

Ang. förra inlägget - Tack för kommentar och lyckönskningar! 😊 Mycket kommer lösa sig när Sandra har eget boende, men inte personaltätheten. Vi är bara i vårt hem när vi jobbar, och om Sandra bor nån annanstans så måste vi vara där med, när ingen annan är det. Så just den biten gör ingen skillnad på vår ledighet, faktiskt. Men det finns annat som underlättar när Sandra har egen bostad. Att vi hinner sköta vårt hem på vår fritid, t.ex. Och att dom som jobbar hos Sandra sköter hennes hem, och allt som rör hennes liv, tillsammans med henne.

.