Jag kan inte nog poängtera hur viktigt det är att ha ett gott samarbete mellan personal och anhöriga. Man blir liksom mörkrädd när man stöter på personal/chefer som inte fattar det. Men jag tror ju att personal och chefer som inte vill samarbeta bara är oroliga över att dom ska få ”jobbiga föräldrar” på halsen. Därför är det ju lika viktigt att som anhörig förstå att man inte kan klampa in hursomhelst i en verksamhet och lägga sig i saker som man faktiskt inte vet något om. Men anhöriga som får vara delaktiga blir inte jobbiga, utan lugnade. Om det nu är en bra verksamhet, förstås.
Det jag kan bidra med som anhörig till personalen är hur Sandra fungerar i olika situationer och vilka lösningar som har fungerat hemma. Samtidigt måste jag vara ödmjuk med att samma lösningar kanske inte är dom bästa på boendet. Dels fungerar Sandra på ett annat sätt med andra, än med mamma och pappa och dels är det andra faktorer som spelar in.
Jag är väldigt tydlig med det när jag pratar med personalen. Då ökar chansen att dom ska ta till sig det jag förmedlar. Jag kan komma med tips och råd, men jag kan inte bestämma vad som fungerar bäst för Sandra med personalen i hennes hem.
På förra boendet hjälpte det inte att jag var tydlig med att jag inte la mig i hur dom gjorde, bara hur Sandra mådde. Dom ville inte ha några råd eller något samarbete och det är ju orsaken till att det inte blev så bra där tillslut. Eller, det var det ju inte från början, men vi insåg inte det direkt. Dom kan ju vara hur duktiga som helst, men det hjälper inte Sandra om dom inte förstår henne och hennes behov. Det kan ingen göra som inte lyssnar på dom som kan tala om det (eftersom Sandra inte kan det själv).
Att deras bestämda uppfattningar tillslut ledde till direkta missförhållanden är ju bara olyckligt och tragiskt. Hade vi haft en bra kommunikation från början, så hade det säkert blivit bra också. Men när man, istället för att ta reda på vilka anpassningar som behövs, sätter in medicin som tar bort Sandras egna möjligheter att protestera så blir det inte bra. Jag är inte emot medicinering, men man måste först se vilka behoven är!
Det hände ganska grova saker som jag inte vill skriva om, men även om vi inte ville flytta på Sandra (eftersom en flytt är väldigt påfrestande för henne) så är vi glada att det blev som det blev.
Nu är det som natt och dag. Det är så otroligt skönt att både personal och chef förstår vikten av samarbete och god kommunikation. Så även fast det saknas en del grundkunskaper så tror vi alla att det här kommer bli mycket bra. Det är liksom det som avgör, att personalen frågar oss som känner Sandra när problem uppstår.
Bara en sån liten sak som att Sandra frågade personalen vem som kommer sen. Personalen som skulle jobba ända tills Sandra skulle somna svarade att det bara var hon hela dagen, det kommer ingen sen. Personalen frågade mig på mötet vad det kan ha berott på att Sandra blev orolig och inte nöjde sig med svaret. Jag som känt Sandra i 30 år förstod ju direkt hur hon tänker, vilket inte är så lätt när man inte känner henne, eller är van att tänka på "Sandra-vis" Sandra behövde veta vem som jobbade efter att den personalen gått hem, dvs i det fallet vem som jobbade natten och vem som väckte dagen efter. Såna små problem får oftast lösningar innan det hinner bli problem, om man bara pratar med varandra.
Jag har (hittills) blivit inbjuden på två möten. Det första var med hela personalgruppen där jag fick berätta om Sandra och dom fick ställa frågor. På förra stället fick jag knappt inte prata med personalen, bara med ansvariga, så jag visste inte ens vilka dom var eller hur dom tyckte det gick att jobba med Sandra. Jag blev inte inbjuden på några möten alls, utan fick kräva möte själv när jag kände att det behövdes.
På senaste mötet, i veckan som var, var chefen, kommunens pedagog och Sandras kontakt med. Det var ett jättebra möte där jag kände att dom redan har hittat en hel del lösningar som kommer bli bra för Sandra.
Dom har sett att hon blir stressad av för många personalbyten, så dom ska lägga om schemat så Sandra inte har så många runt sig.
Sandra är egentligen beviljad en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Det finns inte här, men dom har anpassat hennes dagar på plats nu till att börja med. Sen håller dom på att planera hur dom ska kunna anpassa den dagliga verksamhet som finns, så Sandra kan delta i den. Är den anpassad så kommer det fungera, för Sandra kräver sysselsättning och gillar ju det.
När hon slutade skolan var den dagliga verksamheten (samma ställe som nu) inte anpassad, så då fungerade det inte. Planen nu är att en pedagog (som Sandra känner sen korttids-tiden) ska vara med Sandra på dv, och eventuellt också hämta/lämna henne på boendet. Jag tror det blir bra.
Schemat som förra boendet tog bort för Sandra håller dom nu på att återinföra, för att hon ska bli lugn och trygg även nu när hon inte medicineras längre. Jag berättade hur vi jobbade med schemat hemma och på vilket sätt Sandra var delaktig. Det utgår dom ifrån och det kommer säkert också bli bra.
Men det tar ett tag att utforma ett schema som fungerar. Just nu gör dom som dom gjorde på förra stället, dvs bara två bilder på ett portabelt ark. Men det ”schemat” gör bara att Sandra tjatar hål i huvet på personalen om ”Vad göra sen” så det är inte alls anpassat. Dock var det bara bra att dom i övergången gjorde så som Sandra var van. Men nu är det dags att börja anpassa schemat efter Sandras behov.
Här är några länkar på hur jag själv fått tänka för att hitta rätt i några situationer:
En tydlighetsom Sandra förstår
Jag gjorde om schemat flera gånger under åren, dels när omständigheterna ändrades och dels när Sandras utveckling krävde det. Men från början tar det tid att hitta ett schema som fungerar, så man får prova sig fram, utan att ha för bråttom. Man ser på Sandra när det är bra och bra är det när hon förstår det och blir lugn. Men det kan behövas att man har lite is i magen och låter det landa ordentligt i Sandra innan man ändrar något. Man måste också prata igenom alla förändringar i personalgruppen ordentligt innan man stökar med Sandra.
När vi hade
mötet i veckan så kändes det så himla bra. Dom vill verkligen få det att
fungera för Sandra och jag känner att dom är måna om henne och försöker hitta
bra lösningar hela tiden. Därför tror jag att det kommer bli bra den här gången.
Möten runt Sandra, där jag är med, kommer vi ha ungefär var tredje månad och
det var chefens förslag. Det känns så bra att chefen förstår.
.