Jag har
tagit delar ur utredningen försökt tänka mig in i hur Sandra kommer drabbas.
Att barn under 16 år inte ska få assistans är det alla reagerar på. Så den
punkten kanske ändras… Det är protester som kan hjälpa. Följande punkter tycker
jag alla borde reagera mer på! Det var inte lätt att få assistans till barn
förut heller, men man fick vårdbidrag för att ha råd att gå ner i tid. Det
betyder inte att jag inte tycker att barn bör få assistans, men jag tycker att
det är betydligt mer oroväckande när vuxna, som inte har föräldrar, inte får den hjälp dom behöver.
Nu har vi
haft turen att ha ett barn som vi aldrig behövt oroa oss särskilt mycket för
när det gäller överlevnad. Vi har inte behövt passa henne dygnet runt för att
se att hon andas t.ex. Så jag jämför inte, och jag tycker absolut att familjer till
dessa barn behöver hjälp i hemmet!
Men vi hade
många vaknätter och jag kunde inte jobba alls förrän Sandra började i skolan
(och då kunde jag inte jobba eftersom ingen vill anställa någon som måste vara
hemma titt som tätt). Jag fick inget från A-kassan, eftersom jag inte kunde ta ”vilket
jobb som helst, vartsomhelst”. Vi fick klara oss på Görans lön, lite besparingar
och ett helt vårdbidrag.
Jag vet inte
om vårdbidraget är borttaget, för i media verkar det som att familjer som inte
får assistans till sina barn inte får någon hjälp alls. Isåfall så hade vi det
väldigt bra när Sandra var liten, men assistans hade vi inte. (Men Sandra fick
det långt före hon fyllde 16, och det är vi tacksamma över. Jag vet dom som
hade det mycket tuffare, och inte hade assistans, men klarade sig på
vårdbidrag).
Vad händer
nu med dom vuxna, som är i lika stort behov av hjälp som småbarn, om förslaget
går igenom? Några föräldrar som orkar jobba gratis, och överleva barnen, finns
inte. Och något vårdbidrag får man ju inte till vuxna barn.
Jag har
klistrat in några av dom förslag som kommit.
Enbart praktiska hjälpbehov ska ge rätt
till assistans. Assistans ska inte ges för behov som förutsätter ingående
kunskaper om den som får stödet (femte grundläggande behovet). Stöd ska
istället ges genom en ny LSS-insats: ”stöd för behov som förutsätter ingående
kunskaper om den enskilde”.
Den här
punkten har jag skrikit om sen första förslaget läckte ut. Den absolut värsta
punkten i hela förslaget, som skulle få förödande konsekvenser. Men, det står
att det ska till en ny insats, och den vet vi ingenting om. Stöd för behov som
förutsätter ingående kunskaper om den enskilde. Vad innebär det? Har dom sett
till att den insatsen fungerar innan dom tar bort den som fungerar? Utan det
femte grundläggande behovet överlever nämligen inte Sandra. Även om hon kan
andas själv.
Friheten att välja utförare och bestämma
över hur stödet ska ges kommer inte att finnas.
Vi bytte
assistansbolag därför att Sandra måste ha kunskap runt sig. Det går inte
annars! Ska kommunen (som anser att Sandra inte har några behov) bestämma
vilken hjälp hon ska ha? Då kan vi lika gärna ge upp helt.
En schablon på 15 tim/vecka för
aktiviteter som dagligt liv i hemmet, inköp, träning och fritidsaktiviteter som
är en del av andra personliga behov. Om man anser att man behöver flera timmar
än schablonen ska man kunna ansöka om ytterligare timmar.
Ja, det här
behöver jag väl inte kommentera. Sandra behöver ju hjälp i precis allt, precis
hela tiden. Med ingående kunskap. Enda sättet att få hennes behov tillgodosedda
är att någon med ingående kunskaper bereder vägen exakt rätt åt henne, så hon
praktiskt kan så mycket som möjligt själv. Utan den hjälpen kan hon inte ta sig
till toaletten även om hon känner att hon behöver, hon kan inte ta av sig
mössan om hon blir för varm, hon kan inte ens dricka ett glas vatten (även om
det står framför henne). Hon sitter kvar i sin säng på morgonen tills någon med
ingående kunskap bereder vägen åt henne. Men hon andas själv.
Ja, man ska
kunna söka extra timmar… Jippie! Läkarutlåtande, ansökningar, avslag och
överklagan. Det orkar vi. Vartannat år. Suck!
Personlig assistans ska vara till för
behov av integritetskänslig karaktär.
Så dom som
dör om dom inte får hjälp med resten, dom får dö?!
Enbart 93, 5 % av schablonbeloppet ska
betalas ut när anhöriga (som delar hushållsgemenskap) är assistenter.
Jamen det är
ju ett utmärkt sätt att köra slut på föräldrar som redan är slutkörda. För det
betyder ju inte att vi får mindre ansvar, utan bara att vi får jobba ännu mer
gratis. Förutom det vi måste täcka upp när assistans inte beviljas för sånt som individen inte klarar utan hjälp.
Dubbelassistans ska beviljas endast om
anpassning och hjälpmedel inte täcker behovet.
Fast den här
punkten förstår jag inte riktigt. Det betyder ju att dubbelbemanning bara
beviljas vid behov av det?! Som idag med andra ord. Det som skiljer är väl snarare att det enligt utredningen inte verkar finnas behov av assistans alls.
Beredskap ska inte längre ingå i
personlig assistans utan ska istället ges via kommunen tex genom hemtjänst.
Heja! Vad är
det för ljushuvud som gör utredningar om sånt dom inte har en aning om? En
person med autism behöver veta vem som klampar in i deras hem och en person som
klampar in i hemmet måste ha ingående kunskaper (vilket bl.a. är att känna
individen ordentligt) om det inte ska bli total katastrof.
Dom flesta
med svår autism (och utvecklingsstörning) blir utåtagerande vid stress. Dom
flesta blir också väldigt stressade av att inte veta vilken känd person som klampar
in i deras hem.
Åldersgränsen på 65 år ska vara kvar.
Ja, med det
här förslaget lär det inte vara ett problem för Sandra, för hon kommer inte
leva så länge. Såvida hon inte överlever på bara luft, för hon kan ju andas själv.
Men om hon nu, mot förmodan överlever det här förslaget, är det då vid 65 som hon får hjälp att leva vidare? Är det då jag kan andas ut och bli lite ledig själv? Vad ska man då hitta på? Vid 92 års ålder.
.