Påsk-pigg

Sandras svacka har hållit i sig, även om hon inte legat nerbäddad och kräkts. Hon är väldigt trött och verkar ha (haft?) problem med magen. Det är svårt att veta vad som felar när hon inte kan berätta det. ”Ont i magen” kan betyda lite allt möjligt som inte känns bra. Men det har hållit i sig länge nu tillsammans med yrsel och ”konstig i händerna” till och från.

Hon har ju nästan alltid en svacka på våren, och var pollen-allergisk när hon var liten, så tröttheten kan ju bero på årstiden, faktiskt. Vi är alltid försiktiga med spekulationer och slutsatser vi inte vet, för det kan leda till att man missar en verklig orsak. Vi måste ha öppna sinnen och inte bestämma oss för nån orsak, helt enkelt. Men vi kan ju lägga ihop tidigare erfarenheter och ha det i bakhuvudet, förstås.

Vårtrötthet kan ju göra andra symptom större. Vi vill ju helst undvika ett läkarbesök hursomhelst, så vi avvaktar och ser till att det är lugnt runt Sandra, så hoppas vi att det blir lite ordning på magen inom kort. Eller vad det nu är. Dåligt mående sätter sig alltid på aptiten hos henne, och då påverkas ju förstås magen av det om inte annat.

Vårt påsk-firande gick bra iallafall, vi har det ju ganska avskalat och gör inte så mycket förändringar. Sandra visste inte vilken dag det var förrän det var dags att fixa lunch. Den ville hon ju förstås vara med och fixa så jag hade gjort iordning stationer i köket, så allt var förberett ordentligt. För sen går det undan, och då får det inte bli nån ”vänta-tid” som stressar.

Sandra fick klicka lite ”gojs” på små snittar, och sen sätta en dillkvist på varje. När hon väl förstod hur hon skulle göra så gick det jättebra. Det är ju upp till mig att göra det tydligt och inte för svårt när jag förbereder. Sen får man förstås finna sig i att det blir lite kladdigt, huvudsaken damen är nöjd. Syftet med vår påskafton är att hon är nöjd, inget annat spelar någon roll.

Visst blev det fint?!

Så fick hon måla några ägg. Vi har lärt oss genom åren vad som funkar, och här gäller det att ha kladdfri färg, så färgpennor är bäst.

En nöjd tjej åt med god aptit och magen klagade hon inte på nånting under gårdagen. Men måendet har gått lite upp och ner, så om det börjar gå över nu lär visa sig. Vi är glada, för Sandras skull, att hon mådde bra igår och fick en fin dag.

.

Lagom avskalat och lugnt

Sandra visste inget om påsken förrän på påskaftonens förmiddag, vilket gjorde att hon var lugn dagarna innan och sov bra på natten. Hon vaknade dock på fel sida av humöret och ville inte ha frukost till en början. Det lugnade sig relativt fort, och resten av dagen fungerade bra på alla sätt och vis.

Schemat på morgonen såg ut som vilken lördag som helst.

Bilden är tagen innan Sandra är vaken. När vi sen går igenom det så flyttas ”IDAG” till rätt dag och den tomma platsen fylls i med något Sandra har valt att göra efter frukost.

Under förmiddagen, när det var dags att förbereda lunchen, fick Sandra veta att det inte alls bara var stekt korv och potatis, utan påskmat vi skulle äta. I samband med att vi talade om vilken dag det var, så satte jag också upp bilden för påskfirande efter maten. För efter maten gömmer vi påskägg och det är ju det Sandra mest förknippar med påsken.

I den mån Sandra orkar, beroende på vilken dagsform damen har, så målar hon ägg. Det orkade hon den här gången och tyckte var roligt.

Aptiten brukar vara lite si och så när det händer annat som stör ordningen, men hon fick i sig en rejäl portion och var nog ganska mätt när det var dags att gömma våra ägg.

Sandra är ingen storätare när det gäller godis, utan brukar bli nöjd ganska snart. Resten sparar vi till kommande lördagspåsar.

När godiset var färdigätet återgick vi till det vanliga schemat. Dagen var lugn och Sandra var nöjd.

God fortsättning på helgen.

.

Dubbelbemanning och Ångest

Jag fortsätter i samma spår efter det senaste inlägget. Att Sandra har rätt till assistans dygnet runt råder ju inga tvivel om. Att hon har lika stort hjälpbehov som en som inte kan rent fysiskt tror jag dom flesta förstår, även om det är svårt att förstå den psykiska hjälpen.

Nu kommer vi till dubbelbemanningen. Det är den som kan dras ner, det är vi fullt medvetna om, även om Sandra verkligen behöver den för att få ett bra liv. För att må bra. Men det är förstås viktigt att dubbelbemanningen används rätt…

Sandra har dubbelbemanning (dagtid) för att en person hela tiden måste hjälpa henne aktivt, samtidigt som en person måste bereda vägen. Alltså en måste ligga steget före, och steget efter, vilket man inte klarar samtidigt som man hjälper henne aktivt.

Det här gäller förstås när Sandra är delaktig i sitt eget liv, och/eller har olika aktiviteter. Meningen är ju att hon ska vara delaktig, och ha en planerad verksamhet, hela tiden. Då mår hon bra, blir pigg, och med rätt bemötande har hon heller inga utbrott och låsningar. (Så klart kan även Sandra ha sina dagar och svackor, men i det stora hela).

Medan en person jobbar aktivt tillsammans med Sandra, så ligger den andra personen steget före, och bereder vägen inför kommande händelser och aktiviteter. Den personen behöver oftast också slutföra det som är kvar när Sandra är klar med en händelse eller aktivitet. Det går liksom i ett hela tiden, om man gör rätt. (Det är därför det är så viktigt med en bra planering, för man hinner inte annars).

Skulle man vara själv med Sandra, så fick man ha en helt annan planering. Då blev Sandra sittandes själv framför tv:n medan man hade fullt upp att bereda vägen till dom mest akuta sakerna. Som att laga mat åt Sandra, inte med henne, förbereda duschen, fixa schemat, se till att hon dricker vatten och går på toaletten. Hon skulle överleva, men hon skulle inte må bra. Hon skulle bli sjuk efter ca 2-3 mån.

Assistans bygger dessutom på delaktighet. Ska Sandra kunna vara delaktig i sitt liv, så behöver man vara två. För att må bra behöver (!) hon stimmulans, och hon behöver aktiveras mest hela tiden. Nu pratar jag inte om stora utflykter och saker utöver vardagen, för det klarar hon inte att göra för mycket, utan jag menar att ha ett tydligt schema som man följer hela tiden, varje dag, varje timma, varje minut. Innan en aktivitet tar slut, måste hon veta vad hon ska göra sen, utan dötid.

Första tecknen på understimmulering och o-struktur är att Sandra blir otålig, skör och gnällig. Sen kommer låsningarna så fort hon ska göra nånting (brytningar och förflyttningar blir väldigt svåra för henne) och efter ett tag har hon utbrott flera gånger per dag. När hon mår bra klarar hon brytningar och förflyttningar galant, är pigg, glad och nyfiken och har inga låsningar eller utbrott alls i stort sett. Kanske nån gång i månaden, mot minst fem gånger per dag.

Går det långt blir Sandra sjuk, kan inte gå och tappar sina förmågor. Så frågan är ju vart gränsen för ett värdigt liv går. Handlar det bara om ren överlevnad så kan dubbelbemanningen dras ner, och det är klart att det oroar.

Vi är väldigt tacksamma över att gränsen till ett värdigt liv, än så länge, inte bara handlar om ren överlevnad, men som förälder kommer oron aldrig släppa. Vi är medvetna om att assistans inte är en självklarhet för alla som behöver det, och vi är plågsamt medvetna om hur illa det skulle gå om Sandras assistans drogs in för mycket. Hur många skulle ens orka jobba ensamma på ett jobb som man bara klarar att göra bra om man är två? Men, som sagt, vi är tacksamma här och nu.

Den fina planeringen vi gjorde, den fungerar bara när vi är två. Nu när vi är så underbemannade som vi är, så måste det bli mer tv-tid än vad som är bra för Sandra, eftersom man inte hinner och orkar ha den verksamhet som hon behöver när man är själv och jobbar på tok för mycket. Det märks på Sandra, även om vi ser till att ha roliga aktiviteter varje dag. Vi hjälps ju åt, vi som jobbar, men vi behöver också vila emellanåt.

För övrigt har påskfirandet gått bra. Sandra hade ingen aning om att det var påskafton förrän strax innan det var dags att börja duka. Då satte vi upp påsken på schemat och ritade ett seriesamtal på dom förändringar som var. På så sätt hann hon inte få så stora förväntningar, och väntan blev inte så lång. Tydligheten med seriesamtalet gjorde att hon hade koll på vad som väntade och i övrigt var det ganska avskalat. Lite lagom festligt utan att slå över.

Innan vi kom igång kände jag trycket över bröstet. En mycket god vän har förklarat hur kroppen reagerar, för att hjälpa mig att hantera det där. Jag förstod direkt varför trycket kom. Det är nämligen ”kroppens minne” som spökar. När jag blev sjukskriven för utmattning så berodde det mest på att jag hade för stort ansvar. Jag hade känslan av att allt hängde på mig och jag pallade inte att försöka släppa taget när ingen tydligt tog över.

Nu mindes kroppen det, och känslan kom tillbaks. För att jag nånstans inom mig kände samma oro över om jag hade planerat dagen tillräckligt bra, och kommit ihåg alla detaljer. Även fast vi hjälptes åt, Göran och jag, och jag inte alls hade samma ansvar själv som jag hade i verksamheten innan jag blev sjukskriven.

Eftersom jag förstod varför känslan kom, så kände jag mig lugnare och jag försökte också fokusera på ”här och nu” och hur mysigt påskfirande vi hade ordnat för oss, och Sandra. Och att vi ju faktiskt var två som hjälptes åt med allt ansvar och all planering. Jag påminde mig också om att om allt inte skulle flyta perfekt, så skulle vi tillsammans klara att lösa dom eventuella problem som kunde uppstå, för det där kan ju vi hantera. På så sätt lurar man kroppen att få en bättre känsla i situationen, istället för stressen man känt tidigare.

Det var lite svårt att förklara, men trycket blev inte så starkt och firandet flöt på bra. Sandra blir alltid lite stressad när vi gör något utöver det vanliga, men med en bra planering brukar det gå bra ändå. Det slog inte över, utan damen var nöjd och då är vi det också.

Vi åt påskmat och gömde påskägg. I övrigt var dagen som vilken lördag som helst.

Må gott!

.

Snabbt avklarat

Igår morse vaknade Sandra och trodde att det var en vanlig lördag. Jag sa inget utan lät det vara så. Men när hon skulle äta frukost var det nåt som störde och hon ville inte ha. Då mutade jag en aning, och det kanske inte är det mest pedagogiska man kan göra, men det funkade iallafall. Jag sa, ät nu så ska jag berätta något för dig sen. Hon fick i sig frukosten och alla var nöjda. Det jag berättade var förstås vilken dag det var och det var ju spännande på alla sätt och vis.

Dagen var planerad, och Sandra var lugn hela tiden. På förmiddagen såg hon film och klippte i kataloger och klockan 11.15 pep timstocken. Då fick hon duka och det klarar hon galant med rätt anpassning och förberedelser.

Sandra tycker om både sill, Janssons och ägg med kaviar, och hon blandar gärna allt i en enda röra på tallriken :)

Både jul- och påsklunchen brukar vara lite oroliga eftersom det vankas roligheter efter maten. Men sen ett par år tillbaks har hon faktiskt kunnat äta i ganska lugn och ro. Igår åt hon tre (!) portioner.

Efter maten var det dags att gömma påskägg, äta godis och whoop så var vi klara klockan 12.00 :) En liten låsning blev det när ägget var hittat och vi tror att det beror på att Sandra var för mätt för att orka äta så mycket som hon ville ha.

Halv ett hade vi diskat och städat undan påskäggen och dagen övergick i en helt vanlig lördag med halsband och musik.

Så är det alltid, kort och intensivt funkar bäst. Sen går luften ur.

Ha en fin dag!

.

Påsk

Jag tänkte ju berätta om hur vår påsk ser ut igår, när det blev en massa annat skrivet istället. Så nu gör jag väl ett nytt försök att fokusera rätt :)

Som med alla andra högtider så tonar vi ner allt så mycket vi kan. Påsken är lättare att tona ner än julen, men vi har ju lärt oss knepen genom åren och vet vad som stressar Sandra vid det här laget. Det är dock lätt hänt att hon får veta mer än hon bör nånstans. Hon träffar ju folk som inte vet vad hon inte vet ibland, och hon tittar i tidningar och ser på tv, t.ex.

Men idag är det påskafton och Sandra vet ingenting. Så än så länge har det varit väldigt lugnt på den fronten och ingen oro hos Sandra. Extra skönt är det eftersom hon ju har varit skör av andra orsaker i veckan.

Hon mår ju bäst utan helger och annat som stör vardagens rutiner, samtidigt som hon förstås tycker att det är roligt med lite extra festligheter. Så det gäller att hitta en bra balans där. Meningen är ju att hon ska må bra och trivas av det lilla extra, inte bli orolig och sjuk. Därför firar vi inte så mycket av nånting.

Och därför håller vi alla högtider hemliga så länge som möjligt. Vi undviker att berätta om jul, nyår, påsk, midsommar och födelsedagar. Vet inte Sandra nånting förrän samma dag är det allra bäst, och chanserna att firandet ska bli lyckat ökar.

Jag ska göra lite påskmat på förmiddagen idag, och Sandra får veta så fort hon fattar att vi inte bara ska äta köttbullar, som är den infon hon fick igår. Märker hon inte att jag gör Janssons så berättar vi när det är dags att duka i matrummet. Där äter vi nämligen när det är nåt extra festligt, så om inte förr så lär hon fatta då :)

Efter det gömmer vi varsitt påskägg och äter godis. Sen är det klart och det brukar gå bra tack vare att vi inte gör så stor affär av det.

För att undvika att det ringer påskkärringar på dörren under helgen sitter en skylt vid ringklockan och det funkar bra. Den används också när det är Halloween.

I veckan kom det förresten ett blomsterbud till Sandra, med den här fina buketten från bästa assistansbolaget. Tack!

Glad Påsk!

.

Julen varar fram till påska

Påsken har varit skör och Sandra har mest längtat till vardagen då hon får åka till dv igen. Hon har pratat om ”blåa dagen” (tisdag) och inte varit så värst intresserad av nåt annat. Det har kanske bidragit till att själva ”påskfirandet” gick smärtfritt. Ingen större stress över att äta påskmat och gömma påskägg. Men väldigt skör ändå, av alla möjliga andra orsaker, bl.a. längtan till dv.

Vi lyckades hålla påsken hemlig ända till påskafton, vilket var bra. Hon hade nog inte fixat det också, bland alla andra funderingar hon har i sitt huvud just nu. När jag berättade vilken dag det var, så blev hon så klart glad, men det dröjde inte länge förrän hon ville räkna dagarna till ”blåa dagen” igen.

Just när vi satt och åt påskmat så kräktes Sune (katten) och då var friden slut i ett nafs. Sandra fick ett utbrott för hon fixar ju inte såna oförutsedda händelser riktigt. Det var bara att gå därifrån tills lugnet återvände, och sen hade Janssons frestelsen hunnit kallna så vi slapp bränna oss på tungan ;)

Men det var skört så det var till att kasta i sig maten och ge damen lite egen matro. Ju längre dagen gick, desto skörare blev det. Innan kvällen hade vi avverkat ett par utbrott till, samt lite Alvedon mot ”magknip” som Sandra sa att hon hade. Det kan det ha varit, eller så mådde hon allmänt dåligt för att hon var ur gängorna. Det är nämligen inte alls säkert att hon kan tala om vad som felar alla gånger, så man får gissa lite.

En del godis hade det förstås blivit, men inte jättemycket. Vi är ganska sparsamma med sånt över lag, så när hon får ”extra mycket” så är det inte mer än vad andra äter när dom äter godis en vanlig godisdag. Å andra sidan kan det ju räcka för henne, eftersom hon inte är van vid mer.

Stort ägg men lite godis

I påsen ligger ett nytt gosedjur

Men damen är trött nuförtiden. Det är många intryck som ska sorteras, och det märks att energin inte riktigt räcker hela dagarna. Så ”magknip” eller vad det nu var, kan bero på trötthet eller en ”vanlig svacka” också.

Sandra blandade nog ihop högtiderna lite, och började prata om julen, spelade julmusik och hittade tomtar i nån gammal tidning som hon klippte ut. Dessutom har vi hushållspapper med julmotiv (inga kommentarer på det) så det är kanske inte så konstigt om hon blir lite förvirrad? Men det kvittar väl vad helgen heter, det är ju nästan samma mat ändå ;)

Nu är det iallafall vardag igen, även om det egentligen är helg fortfarande. Sandra har sina vanliga korttidsdygn, så jag ska lämna henne där klockan tio, och sen har vi långledigt. Ja, allt är ju relativt, men längre än på länge iallafall ;) Jag börjar ju jobba igen på onsdag morgon, men det ska bli skönt med nästan två dagar hel-ledigt först.

Ha en fin vecka!

.

Väntad motgång!

Det går för runt, men det mesta är roligheter iallafall. Vi har kommit långt, och lyckats bra. Sandra är trygg mitt i allt nytt och mår bättre än hon gjort på hela tiden då kommunen inte klarade att ha en verksamhet som passade henne. Nu har vi tagit över verksamheten själva, och fått beviljat assistans som täcker Sandras behov. Och nu börjar vi hitta rätt rutiner och anpassningar så det flyter riktigt bra.

Men vi tampas fortfarande med en korkad chef i en kommun där dom inte alls fattar det här med anpassning. Jag tror bannemej det är nån inavel i kommunhuset, för den ena är värre än den andra. Eller så har vi väl otur som har fått att göra med dom som är värst?! (Det var förstås överdrivet, det finns jättebra folk där också)

Men LSS-handläggaren är ett kapitel för sig, och en helt annan historia som jag inte orkar lägga energi på nu, men det är en hel del tjafsande där med. Det som jag lägger fokus på i bloggen är dock den dagliga verksamheten, och chefen som har långtråkigt och liksom måste förstöra för Sandra mest heltiden. Hon är fanimej inte klok nånstans!

Nu har hon fått för sig att vi inte får använda utrymmet utanför Sandras rum, och nån vettig anledning till det finns inte, mer än att vi inte hade sagt att vi behövde det från början. Bara det att vi visste ingenting om nånting från början, så behoven har ju vuxit fram vartefter vi har märkt att dom behövs...

Arbeten för kommande dag står klart i utrymmet vi inte får ha kvar

Har vi ingenstans att förbereda jobben så har Sandra ingen verksamhet. Jag vet inte om det skulle hjälpa, men jag ska be chefen sitta där utanför i nån vecka eller två så hon fattar (?) hur vi jobbar. Fast hon är nog för trög hursomhelst, eller så är det faktiskt nåt annat fel på människan!

Paragrafnissan skickade det ”trevliga” mailet klockan 13.00 igår, innan hon slutade för dagen. Så jag skrev och önskade henne en trevlig påskhelg och hoppades att hon var nöjd med sig själv.

Nånting som retar mig är när folk som inte är insatta har åsikter, och tror sig veta att det är morsan som är hönsig. Eller när nån talar om för mig att Sandras reaktion beror på hur jag gör, underförstått att jag framkallar negativa reaktioner hos henne.

Ja, det beror på min reaktion hur Sandra reagerar, det är därför det fungerar när vi som känner henne jobbar med henne. Jag vågar faktiskt påstå att jag, efter att ha levt med Sandra i 20 år, vet exakt hur jag ska bete mig för att hon ska funka så bra som möjligt. Det är liksom det som kallas personkännedom…

Så när utomstående ser oss jobba så ser dom inte den rätta bilden, för utifrån ser man inte orsaken till varför vi måste göra som vi gör. Då tycker jag inte man ska ha åsikter om det, faktiskt. Men hon får gärna komma och ta reda på det innan hon talar om för mig vilka anpassningar som inte behövs.

Håhåjaja! Men allt annat är som sagt bra. Så länge det nu varar… Vi får ju fortsätta att jobba efter dom förutsättningarna vi har för tillfället, men det känns inte lugnt i magen, kan jag säga. Att röra runt i grytan, och flytta Sandra igen, känns inte bra nånstans. Konsekvenserna av den här röran blir större än vad någon förstår.

Nåja, nog om det irritationsmomentet. Ett inställt möte igår fm gjorde att vi fick en hel dag att göra annat på när vi var lediga. Vi åkte till stan och köpte en massa material som behövs på dv för att vi ska kunna ha en verksamhet för Sandra. Bl.a. en massa saker att göra sorteringsjobb av, jag ska visa er när det blir klart. (Det som vi blev lovade att kommunen skulle hjälpa till med......)

När Sandra kom hem hade vi assistenter vårt veckomöte i källaren medan Göran tog hand om Sandra som var trött och skör. Det gick bra tack vare personkännedom och rätt bemötande, tänk va?! ;)

Damen vet inget om vad det är för helg än, och det är vi tacksamma för. Hon får veta det imorgon, om inget händer innan dess som avslöjar det.

Jag hann ju in här innan det var helt försent att önska glad påsk så jag önskar väl det igen. Ha det så bra!

.

När det svämmar över

Nä, det blir inget påskfirande här, har vi bestämt oss för. Nu gör ju inte det så mycket, tvärtom, faktiskt. Storhelger stressar mer än roar, och då menar jag inte sån stress som andra har inför helgerna med en massa måsten dom tror att dom måste ;) utan den stress som Sandra känner när rutiner och trygghet rubbas.

Så då får väl mamman i familjen käka upp allt påskgodis nu då?!! ;)

Sandra mår bättre sen ungefär mitt på dagen idag, och börjar få tillbaka aptiten, men vi är glada över att hon inte har uppfattat att det är påsk. Risken för återfall är stor och hon missar ju inget som hon har väntat på, utan mår bäst av att dagarna rullar på med sina vanliga helger.

För att undvika eventuellt påsk-prat på tv har vi sagt att det inte är nåt på tv, utan vi ser en film istället. Lite oro finns dock över att det ska ringa påskkärringar på dörren, så jag fixade en skylt, med en massa fin hjälp av vänner på fb, och den sitter nu på vår dörr och får sitta där tills påskhelgen är över. För säkerhets skull.

Jag har fått lite frågor här och var, om orsaken till att Sandra blev sjuk nu, efter ett så långt uppehåll (det är nog flera år sen sist). Med största sannolikhet är orsaken för många intryck på för kort tid.

Dessutom har det ju varit en period med ”ofunkar-dagar” en längre tid, och vi har ju haft en del större förändringar som måste jobbas in, sen skolan slutade i oktober. Det tar en väldig tid innan Sandras ork är tillbaks helt och fullt igen.

Det hade precis börjat flyta med alla nyheter, rutiner och schemaändringar när vi började stöka till det igen. Kanske hade vi lite för bråttom…

Blommogram till Sandra från finaste Svensk Personlig Assistans

För Sandra räcker det med en liten schemaändring för att skapa en liten oro. Hon fixar det oftast, om det inte fylls på med fler saker i samma veva. Det räcker med att en vikarie (känd för Sandra) hoppar in och ska ta över DV men inte följer schemat, för att skapa en oro. Det började med några såna tillfällen för ett par veckor sen.

Förra veckan åkte vi bort och Jane var här över natten. Inte heller det är nån stor grej för dom allra flesta. Jane känner Sandra mycket väl, Sandra är trygg med Jane och tycker jättemycket om henne, Jane hade introducerats och hade koll på rutinerna. Men det var första gången för Sandra, och alla, precis alla förändringar oroar mer eller mindre. Det här var en jättestor grej för Sandra. Roligt, spännande, nytt och oroligt på samma gång.

Sen var det lite personalstrul på korttids med förändringar i schemat och Jane fick jobba över. När jag hämtade hem Sandra efter dom dygnen så väntade fler nyheter hemma då vi hade hämtat hem husbilen. Redan där var Sandra alldeles för trött för att orka ta in mer.

Hela förra helgen var jobbig med låsningar och utbrott och det var på vippen att hon kom iväg till DV och korttids i måndags. Men hon hämtade upp sig så pass att det gick bra ett par dagar.

På korttids (där Sandra ju har sin DV) var det lite fler gäster än vanligt, eftersom det var påsklov. Så det var mer aktivitet än vad Sandra klarade. Efter det blev det krasch med stressjukan vi inte sett på jättelänge. Kräkattacker, utbrott, låsningar och vila om vartannat.

När dagarna är fulla av låsningar, gnällande och utbrott så är det svårt att hitta den lugna pedagogen i mig och det är väldigt nära att även jag får utbrott. Såna dagar kan man inte förklara utan dom måste upplevas, och såna dagar gör mig lite orolig över hur andra ska vilja/orka när vi inte finns mer. Det kräver väldigt mycket ork och tålamod för att fixa såna perioder av ”ofunkar-dagar”

I den första skolan (som var en särskola) där dom inte fixade anpassningen, så var Sandra stressjuk nästan varje vecka och hade en frånvaro från skolan på över 40% Den tiden var jättejobbig för oss alla, förstås, och inte blev det lättare när skolan var oförstående.

När dom på allvar tyckte att Sandra behövde lära sig att åka tåg och skulle följa med på en utflykt med tågresa och restaurangbesök och att vi ”överbeskyddande föräldrar” fick ta att hon blev ”lite tröttsjuk” ibland för hon behövde utvecklas fick jag nog och antecknade ett dygn med ”tröttsjuka” eller stressjuka som jag kallar det idag.

18.00 Somnar

18.45 Kräks i en bunke

18.55 Somnar

19.05 Kräks, byte av pyjamas och sängkläder

19.35 Somnar till

19.40 Kräks i en bunke

19.45 Somnar till

19.55 Kräks i en bunke

20.10 Somnar

20.30 Kräks, byte av pyjamas och sängkläder

20.55 Somnar till

21.05 Kräks, näsblod, byte av sängkläder och dusch.

21.50 Somnar

Osv i ungefär ett dygn.

Sen var det ju inte så att Sandra vaknade och kräktes och sen somnade om. För det första så förknippade hon nog bunken med hennes mående, och trodde att det var ”bunkens fel” att hon inte mådde bra. Så det hände ganska ofta att hon slog den ur händerna på mig, därav byte av pyjamas och sängkläder.

Sandra har ju alltid varit kravkänslig, vilket blir värre när hon är trött, och då låser det sig. Så det hände ofta att hon inte klarade att resa sig när hon skulle kräkas. Sen klarade hon inte att lägga sig när hon ville bli omstoppad. Låsningar leder väldigt ofta till både tappade tålamod och utbrott. Så det var inte nån överdrift av bekväma föräldrar att vi krävde anpassning.

Man ska ju komma ihåg att den som mådde allra sämst var Sandra, och det var inte vidare utvecklande för henne att köra på i skolans takt och följa med i deras oanpassade verksamhet. Det var när vi bytte skola (till en träningsskola för elever med autism) och anpassade allt runt henne som hon började utvecklas!

Och så småningom blev stressjuke-perioderna färre och färre, och nu var det, som sagt väldigt länge sen. Sandra är ju inte så långt under isen idag som hon var när hon gick i sin första skola, så det kommer säkert inte hända särskilt ofta. Men det är klart, en reaktion kommer ju när vi har fyllt på för mycket. Det är bara att tänka till, skala av, backa och göra om/göra rätt som gäller.

Ni får ha en fortsatt fin påskhelg!

.

Påskpyssel

Vi fortsatte att pyssla i husbilen igår, fick upp lite krokar och draperiet kom på plats.

Sen hann jag få klart med påskäggen under förmiddagen också, och Sune hjälpte till, förstås.

Sånt är bra att göra när man har möjlighet, ifall Sandra skulle bli hemma sen, man vet ju aldrig. Och det blir hon ju också, så det var väl en bra planering?! ;)

På eftermiddagen slappade vi en stund i solen innan damen kom hem. Hon var hur trött och skör som helst, helt grå i ansiktet. Det var bara att bita ihop och hålla sig på behörigt avstånd, men kvällsrutinerna gick hyfsat bra ändå.

Idag får Sandra, som sagt, vara hemma från Daglig verksamhet (eftersom det är samma ställe som korttids och dom har mer folk och aktivitet där nu när det är lov) och Jane får göra sin arbetsdag här med Sandra istället.

Då kan vi passa på att avsluta dagen med ett litet möte, för vi har ju inte hunnit prata så mycket sen Jane sov här själv med Sandra.

Vi hoppas att påsken blir någorlunda lugn nu, trots att Sandra är på gränsen till för trött. Men tröttheten har sina fördelar också, och det är tack vare att hon inte har orkat se Bolibompa på kvällarna en tid som vi har lyckats hemlighålla påsken så här länge. Jag antar att dom har tjatat en del om det på tv vid det här laget. Hur det gick på korttids vet jag ju inte, men Sandra har inte sagt något så hon verkar ovetande fortfarande.

Vi tänker inte säga nåt före påskafton, om inte Sandra själv upptäcker det innan dess. Ju längre vi väntar desto större chans att hon orkar med dagen. Särskilt nu när hon redan innan är trött av en massa andra orsaker.

Fler foton finns på Amatörfotografen på fb. Gå in och gilla sidan, vettja :)

Vi har ju alltid haft ”en sak i taget-tänk” och är det påsk, eller jul, eller nån annan hemsk högtid, så gör vi inget annat i samband med det. Nu har det blivit för mycket en tid, så det är bara att hoppas att vi håller oss flytande tills helgen är över.

Och helst att Sandra orkar till korttids på måndag sen. För vi lär ju vara trötta efter den här helgen. Men en dag i taget, så avskalat det går. Påsk kommer vi såklart att fira, men inte mer än vad vi klarar utan att det spårar ur. Helst.

Påskafton brukar vara som julafton, kort och intensivt, mat och paket/påskägg och sen är det klart. Men mer om det när den dagen kommer. Eller när den har varit, rättare sagt.

Sandra ville pussla med Jane i köket idag, så det får det bli. Det är nog ganska lagom. Må så gott!

.

Påskfest och datorfritt

Nu är vi hemma igen, en dag tidigare än planerat, efter en superfin påsklovsvecka i en stuga vi hyrde. Men mer om det imorrn, för först tänkte jag berätta hur vår påsk var, så det kommer i rätt ordning.

Men ni må tro att det var skönt att vara nästan utan uppkoppling i nästan en hel vecka! På riktigt avkopplande, faktiskt. Inte för att jag känner nåt tvång att uppdatera och svara hit och dit, men jag tycker ju om det! Det är det som är kruxet, så jag har så svårt att hålla mig ifrån, för jag saknar att inte skriva blogg, och jag saknar alla på fb när jag inte går in där. Så finns datorn och uppkopplingen så kan jag inte låta bli. Men skönt var det, när jag inte hade något val J

Sandra fick blomsterbud från finaste
Svensk Personlig Assistans till påsk

Påsken firade vi innan vi åkte, dvs på långfredagen, eftersom vi mest satt i bilen på påskafton. Dessutom var det rätt skönt att fira innan Sandra började fråga och längta för mycket. Faktum är att hon knappt pratade om påsken alls, förrän på skärtorsdagen då hon kom hem från skolan.

Hon hade en godispåse med sig som påskkärringen hade delat ut till alla elever i skolan, berättade hon lyckligt. Dom hade haft påskfest och Sandra var med på sina villkor, glad och nöjd med rätt anpassning.

Hon berättade vart påsarna var gömda nånstans (tror jag hon menade iaf) och hon var så stolt över att ha en alldeles egen godispåse med hennes namn på. Ibland behövs det inte så mycket, för godiset i påsen var inget hon gillade, men lycklig var hon J Hon kan ju föralldel ha ätit upp det hon gillade innan hon kom hem..

Sen fick hon godis av fina chauffören också, och det gillade hon och fick såklart smaka på direkten, men några sparade vi till påskägget sen.

Vi berättade inget om nåt firande förrän på fredagsmorgonen, mest för att få en lugn torsdagskväll och natt. Det lyckades bra och damen var pigg och utvilad på morgonen, när jag berättade att vi skulle fira påsk.

Vi målade lite ägg på förmiddagen, och här är hon i full färd med att måla ett ”lakrits-ägg” till Göran. Finurligt tycker jag, eftersom Göran gillar lakrits och helst vill ha det i sitt godisägg.

Efter maten gömde vi godisäggen och mumsade en stund och sen var det färdigfirat. Humöret var på topp hela tiden och allt gick jättebra.

Sandra letar efter sitt ägg

Sune fick så klart lite godis han med.

Fast han var lite nyfiken på vårt godis…

Det var det, det. En alldeles lagom påsk med rätt anpassning hela vägen. Imorrn ska jag berätta hur vår vecka har varit, men jag avslutar det här inlägget med att svara till anonym som skrev att man kan ordna så en brukare får assistans även när h*n är sjuk.

Jodå, Sandra har assistans även när hon är sjuk, och det står t.o.m. i beslutet att hon får ha assistent när hon ligger på sjukhus. Så för oss är snarare problemet att hon själv inte fixar att ta in andra människor än oss föräldrar (som är hennes assistenter) när hon blir sjuk eller för trött. Men det är ju nånting som måste fungera längre fram, så vi får ju öva på det lite försiktigt.

Ha det fint och på återseende.

♥ Kram ♥

Drar till Blåkulla

Nej hörrni, jag är nog lite tröttare än jag vill erkänna så nu har jag bestämt mig för att stänga av datorn ett tag och samla alla tankar lite ordentligt innan jag tror att jag har allt iordning i skallen. Återkommer om några dagar, eller nåt. Ja, förresten kommer det ju en påsk och ett lov nu, så vi ses efter det, helt enkelt!

♥ Kram ♥

Påskat lite

Igår väckte jag Sandra. Det var helt tyst och klockan började närma sig åtta. Jag menar, hon brukar ju oftast vakna runt sex. Ja, när hon är frisk och det är vanliga dagar här, men hon var ju så klart trött hon med, efter alla sjukor. Det är ju mest hon som har varit sjuk dessutom.

Fast jag måste erkänna att man börjar undra hur det står till med henne när det är knäpptyst klockan åtta. Sen ska hon ju upp klockan sex imorgon, så jag vill inte att hon ska vrida dygnet fel alldeles. Fast hon var lite skör sen, så hon hade väl behövt sova lite till.

Sune undersöker sjukhusväskorna som matte inte har
hunnit packa upp än

Sandra var sugen på isterband häromdagen, så det fick hon igår. Kul att hon kan önska sig annat än makaroner, och isterband har vi nog aldrig haft. Hennes farfar bjöd på det ibland när han levde, men det var ju flera år sen.

Jag är inte vidare förtjust i det, men blev så klart glad över att hon kunde önska, och säga det, själv. Så då kan jag stå ut :)

Sen tyckte hon lite synd om mig som var sjuk på påskafton, så hon ville gömma ägg till mig. Självklart är man en god mor och hakar på ;) Hon älskar att gömma och har blivit riktigt duktig. Det började nog när vi var i Turkiet för många år sen, vi har det på film. Sandra hade fått en massa småmynt, såna där som man samlar på sig och liksom har svårt att bli av med när man inte lärt sig valutan ordentligt.

Hon gömde pengarna i hotellrummet och Göran skulle leta upp dom. Hon tyckte det var jätteroligt och den leken har fortsatt. Men hon har alltid gömt på samma ställe varje gång, och när Göran har kommit så har hon sprungit fram och visat vart han ska leta.

Så gjorde hon inte igår. När Göran och hon gömde ägg på påskafton gömde hon på ett ställe och jag sa till Göran när hon sprang iväg igår, nu vet jag vart hon lägger det… Men tji fick jag! Och inte visade hon heller :)

Nu kanske inte det låter som nån stor grej i vanliga öron, men för oss är det en stor utveckling att förstå leken och ha fantasin att gömma och räkna ut. Det är inte så lätt med sånt alltid, när man har autism.

Men nu får det vara slut med godsaker för min del. Dels är jag med på en utmaning på fb (fast jag har börjat om flera gånger) om att vara sötsaksfri i nio dagar, och dels har jag försökt att äta bort oron i magen som jag har haft till och från den sista tiden. Så jag måste nog hålla igen lite framöver…

Lite senare igår ville Sandra bygga lego med mig, och det var länge sen, så det gjorde vi en stund innan det var dags för kvällen och allt vad det innebär på en lördag med chipsmys och andra rutiner.

Göran har inte fått ordning på pumpen så det lutar väl åt att ta hit nån som kan kolla på den och hoppas att det går att fixa för en ganska liten peng… Men den är ju inte direkt ny så man får väl gilla läget, liksom. Göran skulle kolla lite mer när vi har korttids så han kan bryta strömmen utan att nån blir arg här ;)

Ha det fint!

♥ Kram ♥

Det blev lite påsk iaf

Jag däckade ju så klart, och det var ju väntat efter allt som hänt. Så jag har väl mest sovit i två dygn. Göran är genomförkyld, men har varit piggare än mig så han har ju varit den som har fått ta hand om allt, fast han egentligen hade behövt sova han med.

Sandra är sig själv igen och mår bra och Göran såg till att hon fick fira påsk.

Idag är jag uppe, inte jättepigg, men mår iaf inte illa längre, så idag ska Göran få vila. Sandra är ju pigg men jag orkar nog inte göra så mycket av idag utan det kommer nog mest bli film här, gissar jag.

I övrigt är det inga förändringar. Vi hoppas att Sandra inte blir smittad av Görans förkylning så undersökningen blir av på tisdag. Om Sandra mår bra efter det så får hon åka till fritids på torsdag och fredag. Sen hoppas vi på skola och korttids i vanlig ordning på måndag.

Vi ser fram emot lite ledigt! Vi skulle nog behöva en vecka, men om vi bara får vara friska nu så ska vi väl snart vara ikapp oss igen.

Maria, vår fina assistent, hade vi väl tänkt ringa och be komma hit kanske som idag, men nu blir det inget av med det den här gången eftersom vi blev sjuka igen.

Men nu hoppas vi att det vänder så vi kan njuta lite vår :)

Må så fint och ha en fortsatt skön helg!

♥ Kram ♥

Ett roligt avbrott i sjukeriet

Men nu har det minsann hänt nåt skoj här mitt i alla trista sjukor, så nu blir det ett inlägg iaf :) Våra fina "jobbar-vänner" från assistansbolaget tittade förbi med påskägg åt oss, och det förgyllde ju tillvaron en stund.

Sandras påskägg hann jag inte fota, men hon blev jätteglad, mest över besök tror jag, för hon är nog lite uttråkad och less på att inte klara att göra det hon vill. Hon är ju rätt pigg mellan varven, men kan mest sitta still och inte göra så mycket mer än att titta på film.

Men natten var orolig och Sandra har det jobbigt. Händerna är konstiga och natten igenom skrek hon att jag skulle ta bort dom… På eftermiddagen idag har det gjort ont och varit konstigt i hela kroppen och snurrat en massa så hon har fått lite panikkänslor till och från.

Hoppas verkligen att hon snart börjar må bättre och inte ska behöva ha det så här ända till vi ska in på undersökningen. Göran ringde avdelningen och fick reda på att den tyvärr inte blir förrän efter påsk. Den 10:e, närmare bestämt. Det blir en jobbig vecka om det inte vänder…

Nåja, Sandra är ju inskriven och vi får komma in och få ett rum om vi vill, men det känns inte som nån vidare bra lösning, för hon mår så klart mycket bättre hemma och dom kan ju ändå inte göra mer i nuläget.

Vår fina assistent, Maria, ringde just och erbjöd sig komma för att lösa av oss lite nån dag i påsk. Tack! Det känns skönt att ha nån att ringa om vi känner att vi behöver andas eller göra nåt utanför hemmet. Vi får väl se hur situationen utvecklar sig här.

Jag återkommer när jag har nåt att berätta, annars får ni ha en fin påsk!

♥ Kram ♥