måndag 17 april 2017

Dubbelbemanning och Ångest

Jag fortsätter i samma spår efter det senaste inlägget. Att Sandra har rätt till assistans dygnet runt råder ju inga tvivel om. Att hon har lika stort hjälpbehov som en som inte kan rent fysiskt tror jag dom flesta förstår, även om det är svårt att förstå den psykiska hjälpen.

Nu kommer vi till dubbelbemanningen. Det är den som kan dras ner, det är vi fullt medvetna om, även om Sandra verkligen behöver den för att få ett bra liv. För att må bra. Men det är förstås viktigt att dubbelbemanningen används rätt…


Sandra har dubbelbemanning (dagtid) för att en person hela tiden måste hjälpa henne aktivt, samtidigt som en person måste bereda vägen. Alltså en måste ligga steget före, och steget efter, vilket man inte klarar samtidigt som man hjälper henne aktivt.

Det här gäller förstås när Sandra är delaktig i sitt eget liv, och/eller har olika aktiviteter. Meningen är ju att hon ska vara delaktig, och ha en planerad verksamhet, hela tiden. Då mår hon bra, blir pigg, och med rätt bemötande har hon heller inga utbrott och låsningar. (Så klart kan även Sandra ha sina dagar och svackor, men i det stora hela).

Medan en person jobbar aktivt tillsammans med Sandra, så ligger den andra personen steget före, och bereder vägen inför kommande händelser och aktiviteter. Den personen behöver oftast också slutföra det som är kvar när Sandra är klar med en händelse eller aktivitet. Det går liksom i ett hela tiden, om man gör rätt. (Det är därför det är så viktigt med en bra planering, för man hinner inte annars).

Skulle man vara själv med Sandra, så fick man ha en helt annan planering. Då blev Sandra sittandes själv framför tv:n medan man hade fullt upp att bereda vägen till dom mest akuta sakerna. Som att laga mat åt Sandra, inte med henne, förbereda duschen, fixa schemat, se till att hon dricker vatten och går på toaletten. Hon skulle överleva, men hon skulle inte må bra. Hon skulle bli sjuk efter ca 2-3 mån.

Assistans bygger dessutom på delaktighet. Ska Sandra kunna vara delaktig i sitt liv, så behöver man vara två. För att må bra behöver (!) hon stimmulans, och hon behöver aktiveras mest hela tiden. Nu pratar jag inte om stora utflykter och saker utöver vardagen, för det klarar hon inte att göra för mycket, utan jag menar att ha ett tydligt schema som man följer hela tiden, varje dag, varje timma, varje minut. Innan en aktivitet tar slut, måste hon veta vad hon ska göra sen, utan dötid.

Första tecknen på understimmulering och o-struktur är att Sandra blir otålig, skör och gnällig. Sen kommer låsningarna så fort hon ska göra nånting (brytningar och förflyttningar blir väldigt svåra för henne) och efter ett tag har hon utbrott flera gånger per dag. När hon mår bra klarar hon brytningar och förflyttningar galant, är pigg, glad och nyfiken och har inga låsningar eller utbrott alls i stort sett. Kanske nån gång i månaden, mot minst fem gånger per dag.

Går det långt blir Sandra sjuk, kan inte gå och tappar sina förmågor. Så frågan är ju vart gränsen för ett värdigt liv går. Handlar det bara om ren överlevnad så kan dubbelbemanningen dras ner, och det är klart att det oroar.

Vi är väldigt tacksamma över att gränsen till ett värdigt liv, än så länge, inte bara handlar om ren överlevnad, men som förälder kommer oron aldrig släppa. Vi är medvetna om att assistans inte är en självklarhet för alla som behöver det, och vi är plågsamt medvetna om hur illa det skulle gå om Sandras assistans drogs in för mycket. Hur många skulle ens orka jobba ensamma på ett jobb som man bara klarar att göra bra om man är två? Men, som sagt, vi är tacksamma här och nu.

Den fina planeringen vi gjorde, den fungerar bara när vi är två. Nu när vi är så underbemannade som vi är, så måste det bli mer tv-tid än vad som är bra för Sandra, eftersom man inte hinner och orkar ha den verksamhet som hon behöver när man är själv och jobbar på tok för mycket. Det märks på Sandra, även om vi ser till att ha roliga aktiviteter varje dag. Vi hjälps ju åt, vi som jobbar, men vi behöver också vila emellanåt.


För övrigt har påskfirandet gått bra. Sandra hade ingen aning om att det var påskafton förrän strax innan det var dags att börja duka. Då satte vi upp påsken på schemat och ritade ett seriesamtal på dom förändringar som var. På så sätt hann hon inte få så stora förväntningar, och väntan blev inte så lång. Tydligheten med seriesamtalet gjorde att hon hade koll på vad som väntade och i övrigt var det ganska avskalat. Lite lagom festligt utan att slå över.

Innan vi kom igång kände jag trycket över bröstet. En mycket god vän har förklarat hur kroppen reagerar, för att hjälpa mig att hantera det där. Jag förstod direkt varför trycket kom. Det är nämligen ”kroppens minne” som spökar. När jag blev sjukskriven för utmattning så berodde det mest på att jag hade för stort ansvar. Jag hade känslan av att allt hängde på mig och jag pallade inte att försöka släppa taget när ingen tydligt tog över.

Nu mindes kroppen det, och känslan kom tillbaks. För att jag nånstans inom mig kände samma oro över om jag hade planerat dagen tillräckligt bra, och kommit ihåg alla detaljer. Även fast vi hjälptes åt, Göran och jag, och jag inte alls hade samma ansvar själv som jag hade i verksamheten innan jag blev sjukskriven.

Eftersom jag förstod varför känslan kom, så kände jag mig lugnare och jag försökte också fokusera på ”här och nu” och hur mysigt påskfirande vi hade ordnat för oss, och Sandra. Och att vi ju faktiskt var två som hjälptes åt med allt ansvar och all planering. Jag påminde mig också om att om allt inte skulle flyta perfekt, så skulle vi tillsammans klara att lösa dom eventuella problem som kunde uppstå, för det där kan ju vi hantera. På så sätt lurar man kroppen att få en bättre känsla i situationen, istället för stressen man känt tidigare.

Det var lite svårt att förklara, men trycket blev inte så starkt och firandet flöt på bra. Sandra blir alltid lite stressad när vi gör något utöver det vanliga, men med en bra planering brukar det gå bra ändå. Det slog inte över, utan damen var nöjd och då är vi det också.

Vi åt påskmat och gömde påskägg. I övrigt var dagen som vilken lördag som helst.


Må gott!

.

Inga kommentarer: