lördag 15 april 2017

Ostadigt, Rörigt och Rätten till assistans

Ni som följt bloggen länge, känner till de utredningar Sandra har genomgått när det gäller hennes konstiga symptom hon har haft lite till  och från. Ni vet också att vi tror att ostadigheten hon känner mest beror på överbelastning. Så det är ju inte särskilt konstigt att hon är ostadigare igen nu, med tanke på röran som finns runt henne och som vi inte kan undvika helt. Det är nästan så hon vill krypa igen, på vissa ställen, och hon behöver oftare hjälp i trapporna. Nerför trapporna har hon ju hasat på rumpan sen hon utsattes för en massa stress på den dagliga verksamheten vi avslutade, helt återställd har hon inte blivit sen dess.

Vi behöver verkligen få ordning snart, både Sandra och trötta föräldrar. Mest Sandra, som är orolig över när assistenten ska komma nästa gång, fast vi har det tydligt på schemat. Hon har stenkoll, men oron kommer ändå, när det inte är ordning på tider och dagar, och när det är obemannat väldigt mycket. Ja, alltså, inte obemannat för Sandra, men i våra scheman. Så länge det finns föräldrar så finns det folk som tar hand om Sandra, förstås. Oavsett lön eller inte.

Men för Sandra är det ju inte så spännande att vara med mamma och pappa för mycket. Hon vill ha, och behöver, sin strukturerade verksamhet med externa assistenter måndag till minst torsdag, helst fredag. Så håll tummarna för att det ska söka lite folk som passar för jobbet. Vårt första mål är externa assistenter måndag till onsdag, så vi får lite ledigt.

Så klart strukturerar även vi föräldrar upp Sandras schema (jag vill nog påstå att vi är proffs på det) men vi är också en familj, så det blir skillnad att vara med mamma och pappa, även om vi får lön och är mer assistenter än föräldrar. Det förstår ju inte hon.

Nåja, det är som det är. Igår ville iallafall Sandra dammsuga, och då hakade vi på direkt. Inte för att det behövde dammsugas, utan för att det blev en rolig aktivitet. Sandra förstår ju inte hur det ska bli rent och så, men hon har roligt medan hon kör runt dammsugaren lite på måfå.

Jag ska dela med mig av ett tips för er som jobbar med personer som klarar att dammsuga, men inte förstår vitsen med det eftersom man oftast dammsuger innan det syns för mycket att det behövs. Jag var på en föreläsning en gång där jag fick tipset att strö ut lite gryn som syns på golvet. Då blir det tydligt för personen som ska dammsuga, och dammet följer ju med på köpet.

Det skulle vi kunna göra med Sandra, men hon är inte riktigt på den nivån än. Kanske att vi kan utveckla det åt det hållet framöver. Just nu är vi glada dom gånger Sandra tycker det är kul, och då får hon köra lite som det blir. Men man kan hjälpa henne lite lagom, så igår sa jag ”Titta om det finns damm under sängen” och vips…


Som mamma vill man ju vara stolt, och berätta när ens barn klarar något. Och man vill berätta det utan att behöva lägga till ”Men hon kan inte egentligen, utan det kräver att hon har rätt hjälp för att klara det”. Men jag måste nästan lägga till det, för annars tror den som ser en bild att Sandra kan själv, och då finns ju risken att folk tror att Sandra inte har rätt till assistanshjälp… Då känns det som vi måste försvara att hon behöver hjälp lika mycket som en person som är förlamad och att vi faktiskt inte har fuskat oss till några timmar för henne.

För att ha rätt till assistans måste man uppfylla vissa kriterier, och behöva stor hjälp med dom grundläggande behoven så som måltider, hygien, av- och påklädning, kommunikation och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade.

Det är nu det blir skillnad på att hjälpa någon rent fysiskt, och att hjälpa Sandra. För den sista punkten är ett grundläggande behov för henne. Den punkten räknas bara som ett grundläggande behov om den påverkar dom andra punkterna. Dvs personen behöver någon med ingående kunskap för att klara att äta, sköta sin hygien, klä sig och kommunicera. Den punkten är den viktigaste i hela Sandras utredning.

Sandra behöver precis lika mycket hjälp som en person som är förlamad, men Sandras hjälp är psykisk. Man måste känna Sandra, och bereda vägen rätt om hon ska ”kunna själv” annars kan hon gå precis lika lite som en person som är rullstolsburen.

Så till en vän jag pratade med nyligen, tänk på det här när du söker timmar nästa gång. För båda barnen… Här finns en länk där det står lite mer utförligt.

Kort sagt, nej Sandra kan inte dammsuga. Men jag blir så glad och stolt så jag nästan spricker när hon vill göra det ändå. Rent, det får vi väl se till att det blir på annat sätt, men jag kunde faktiskt passa på att dammsuga lite samtidigt, i rummet bredvid, medan Göran hade sin uppmärksamhet på Sandra. Det är ett stort steg framåt att ens kunna dammsuga när damen är hemma 😊

Anledningen till att Sandra ville dammsuga igår var att jag hade köpt en ny dammsugare (inte Sandras utan det var vår andra som hade gått sönder). När Sandra såg den ville hon dammsuga igen, efter att ha tröttnat helt förra gången vi provade. Vårt jobb som assistenter blir sen (när vi har en stabil personalgrupp) att planera vidare hur vi ska få Sandra motiverad att dammsuga tillsammans med assistenterna regelbundet. Det blir en utmaning, men den tar vi då. Vi kan ju inte köp ny dammsugare varje gång 😉

Må gott!
Javisst ja. Glad Påsk på er!

.

2 kommentarer:

Emelie sa...

Självklart ungen ska ha ny dammsugare, varje fredag. Och varje jul 😜

Kraaam ❤

Annelie L sa...

Glad Påsk på er!! Påskkramar och pussar till dig finaste Nina💛 Saknar dig ❤️