onsdag 27 februari 2019

Steg 3 - Trodde jag


Jag hade tänkt uppdatera med vad vi kom fram till på mötet för den Individuella Planen som var planerat till idag. Men i vanlig ordning så har vi ordnat så jag ska kunna ta mig hemifrån helt i onödan. Vår LSS-handläggare har inte ens ansträngt sig med att skicka inbjudningarna som krävs för att ha mötet. Så jobbar han. Eller jobbar och jobbar… Jobbar inte alls, snarare.

Jag mailade honom igår och frågade om han inte tyckte det var lite sent att skicka inbjudningar till mötet, men fick inget svar. Det kan hända att han ringde, för nån gjorde det, men jag har ju inte tid att prata i telefonen när jag jobbar så jag svarade inte. Det var ingen som sa något meddelande och mailat har han inte, så vad han har för bortförklaring på det här vet jag inte än.

Så var det med det, jag återkommer med steg 3, helt enkelt. I övrigt har vi jämt att göra med att hålla oss på banan här. Sandra saknar sitt schema och den struktur hon behöver, och jag har inte kunskaperna som krävs nu, för att göra rätt. Det är ingen idé att börja med schemat som vi hade förut, för det fungerade ju inte. Men hur vi ska göra istället är det ingen som vet. Egentligen behöver hon ju en strukturerad verksamhet också, och den finns det ju inte så mycket ork till, så vi är inne i en ond spiral just nu. Jobbigare att inte strukturera upp, men orkar inte strukturera upp.

Jag har bett assistansbolaget om hjälp och dom letar efter nåt som kan passa. Vi hoppas att det finns en lösning inom räckhåll, för det blir inte lättare för var dag som går…

I måndags skulle vi göra en biltur efter maten, det var evigheter sen och Sandra älskar det. Hon blev glad, och ville att jag skulle sätta upp det på schemat. Att säga "efter sångstunden" räcker inte när man inte har någon tidsuppfattning. Det var första gången hon tydligt visade att hon behöver sitt schema, även om vi har märkt det tidigare. Eftersom vi inte har något schema så sa jag att hon kunde rita bilturen istället, så det gjorde hon.

Biltur efter mat och sångstund

Det blev en lyckad biltur med en mycket nöjd tjej. Men när kvällen kom trodde jag det var nån sjuka på G. Hon mådde inte bra och dessutom nös hon väldigt. Igår morse tog hon sig för pannan och sa ”Mår inte bra idag” så jag bäddade åt henne i soffan. Men efter att hon morgnat sig en stund var sjukan borta. Fast det går ju upp och ner när grunden är ostabil, förstås. Det är bara schema och struktur som kan hjälpa henne att må bra igen.

Jag kommer förresten att vara i husvagnen måndag-torsdag på jämna veckor framöver (för det mesta). Ni som känner mig och är i närheten får gärna höra av er (och ni som inte bor i närheten får gärna höra av er ni med, för då har jag tid att prata i telefonen). Om nån hälsar på, ta gärna med tidningar och/eller kataloger (med blanka blad och lite bilder). Sandras förråd börjar sina ordentligt nu.

Det här räcker nog max 14 dagar 😱

Må så gott!
.

måndag 18 februari 2019

Hankar oss fram


Vi har ju kört fast. Sen skolan slutade så har det varit jag som kunnat mest hela tiden, och det har varit (är) så frustrerande när mina kunskaper inte räcker på långa vägar. Men att få nån hjälp har varit svårt. Hittills har vi inte fått det, utan det har alltid landat på mitt bord i slutändan hur vi än har vänt oss.


Vårt sista hopp inom assistansen var ju att byta till ett assistansbolag som kunde autism, och därmed lättare skulle förstå behoven. Vi bestämde oss för att testa Son-rise då det lät väldigt bra. Men jag kan ju inte den metoden! Så jag kan ju inte handleda assistenter (även om min handledning är gratis).

Så försöken med son-rise blev ju pannkaka. Dels för att Sandra inte fixar det där ”flummiga” som blev, utan strukturen. Det krockade med vad hon behöver, och ihop med att ingen på plats kunde tillräckligt var det ju dömt att misslyckas. Någon annan hjälp har vi inte fått och vi vet inte ens vad vi kan få för hjälp och då är det ju svårt att be om den... Dessutom är hjälpbehoven så stora att ingen frivilligt vill satsa. Då är det vi föräldrar som står där med allt i slutändan iallafall.

Just nu ser vi ju bara till att Sandra inte ska krascha, men några strukturerade, och rätt anpassade dagar har vi inte. Det blir mycket ”sitta och klippa” om dagarna när vi inte vet hur vi ska göra så det blir bra. Sen har vi ju inte orken längre heller. Sandra är glad mellan varven, men har väldigt nära till utbrott. Hon är inte stabil och blir fort trött.

Vi avslutar den sista assistenten i månadsskiftet, och tyvärr fick inte assistenten någon uppsägningslön, så hen får jobba tiden ut. Trots att Sandra tydligt visar att hon inte fixar att ha utomstående här hemma just nu. Det är kostsamt att anpassa efter individens behov ibland... Det är ju bara vi föräldrar, och Sandra som får ta smällen och det är ju ingen annan som behöver bry sig. Vi gillar läget (eller står ut iallafall) och är tacksamma över att assistenten är superbra.

Vi håller fortfarande tummarna för att Sandra ska få utredas ordentligt, så vi sen kan få den där experthjälpen som faktiskt är nödvändig. Så Sandra får må bra och vi kan slappna av nån gång.


På tal om att ingen vill satsa… Jag har ju ringt runt till lite boenden, och ansvariga för bl.a. Nytida, som ju kan autism och har erfarenheter av det svåra. Alla rekommenderar Nytida, så jag ville höra mig för lite. Först vill dom veta lite mer om behoven, och när dom får reda på att dom är stora så blir det knäpptyst. Jag tolkar det som att det kostar för mycket och då är Sandra inte välkommen.

Det är bara kommunen kvar av alla vägar vi provat nu. Dom har ju yttersta ansvaret och en hel del skyldigheter. Men dom är experter på att slingra sig eftersom lagen tillåter det. ”Det måste finnas utrymme för flexibilitet i lagen” var det visst nån utredare som sa. Och det måste det ju… Men då kan kommunerna också säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” och den lilla människan har inte så mycket att sätta emot alla gånger.
.

onsdag 13 februari 2019

Livet fortsätter efter skolan


Jag fick den här länken av en mycket god vän, och kände att jag måste ha den i bloggen, så det fick bli ett inlägg bara för det.

När jag ser filmen från skolan (den anpassade träningsskolan) så ser jag ju hur mycket Sandra klarade, med rätt anpassningar. Jag ser också att utvecklingen gått bakåt sen skolan slutade. Jag undrar om förmågorna någonsin kan återvända igen. Och jag undrar hur mycket som går att utveckla om anpassningarna återinförs.

Något dom tränade mycket på i skolan var att få Sandra att be om hjälp. Det kan hon fortfarande inte, men det syns på filmen att hon klarar det lite, med rätt stöd. Så vi har börjat träna på det igen. Det är ju något som verkligen är bra att kunna, när inte mamma och pappa finns där och läser av. Det är så lätt att komma med hjälpen innan Sandra hinner säga till, för vi kan signalerna och vet vad hon behöver när hon suckar eller stönar, eller bara blir tyst. Så jag påminner henne varje gång att säga "Kom" istället. Det funkar inte alls, men jag tänker att det kanske lossnar rätt vad det är.

Fast vissa ljusglimtar är vi med om då och då. Ibland ser man en utveckling framåt, faktiskt, och det känns hoppfullt, trots allt. Jag avslutar med en bild från vårt senaste pyssel.


Det som är så fantastiskt med det här pysslet är först att Sandra ju letade fram rätt form och klistrade på rätt plats. Men sen kom nästa överraskning. Hon klistrade en cirkel på ena benet. Jag vet ju inte om det bara råkade bli så, eller om hon gjorde det med vilja. Att hon sätter en form där den egentligen inte hör hemma är fantastiskt med hennes ”autism-tänk” där allt har bestämda platser och något annat kan vara mycket svårt.

När mallarna var slut så sa jag att hon kunde limma dom former som var kvar på ett tomt papper om hon ville. Som ni förstår är det ju också svårt när man behöver en mall för att förstå hur man ska/kan göra. Men kolla alltså! Först gjorde hon flera figurer som liknade mallen, fast på ”fri hand” och när vissa former hon behövde tog slut så hittade hon på ett nytt motiv, helt själv. Det är det mest fantastiska av allt! Och inte bara hursomhelst, utan det blev ett hus! Det är riktigt stort! (Ja, inte huset då, utan att hon gjorde det utan mall eller hjälp) 😊
.

söndag 10 februari 2019

Steg 2 - Remiss


Så har vi haft det första mötet mot ett anpassat boende till Sandra. Det känns positivt så här långt, men jag har erfarenheter som gör att jag inte riktigt vågar tro på framsteg den här gången heller. Jag skulle ha antecknat alla turer som varit… Men, tills vidare tänker jag positivt iallafall. Det mår man bäst av, och jag känner mig både gladare och piggare igen.

Jag har fortfarande svårt att få till något läsbart och kan inte skriva obehindrat som jag kunde förut. Därför blir det inte lika många uppdateringar just nu, men förhoppningsvis så kommer jag igång vad det lider. Jag mår ju bra av att skriva, och bearbetar mycket på det viset.


Hursomhelst så har vi nu pratat igenom lite tankar med vår ansökan och vad den individuella planen ska innehålla. Sist vi skulle göra en IP hade vi en handläggare som var rent bedrövlig. Hon kunde inte det där och det blev heller ingen plan gjord. Vi hade bara massa möten som inte ledde nånvart.

Så bara det gjorde mig glad den här gången. Vår nuvarande handläggare verkar veta hur man gör en IP, och tog kommandot direkt. Talade om hur upplägget var och vilka han kände att han behövde bjuda in på nästa möte utefter det vi vill diskutera. Det var så skönt att det inte var jag som behövde styra och tala om hur det skulle gå till, för den kunskapen har jag verkligen inte. Öht blir jag väldigt glad och lättad så fort andra gör sitt jobb och jag kan luta mig tillbaks.


Själva IP-mötet är planerat i slutet av månaden, om alla inbjudna kan komma då. Förutom det så skulle handläggaren prata med ansvarig på Habiliteringen, den person som har vårt ärende på sitt bord och som vi inte hör något ifrån om inte Göran lyckas få tag på henne när vi börjar undra om hon glömt oss… Ja, så som dom alltid jobbat på Hab. när vi har behövt hjälp. Suck. Men det är ju en helt annan historia. Det är iallafall dom som ska skicka remiss för att få Sandra till neuropsyk för utredning.

Vår LSS-handläggare skulle också ringa och prata med ansvarig på neuropsyk. För utan att utreda behoven går det inte att anpassa rätt, och den dagen Sandra flyttar till ett boende så måste det bli rätt från början. Blir det ingen utredning så är det hela dömt att misslyckas. Vi hoppas att alla berörda förstår det.

Eftersom vi ansökt om gruppbostad så behövs det ju ett nytt läkarintyg… Men ett läkarintyg säger ingenting om Sandras behov, utan det bygger enbart på vad Göran och jag berättar. Att en läkare träffar Sandra i tio minuter ger liksom bara utmattning hos Sandra. Läkaren skulle inte få någon som helst bild av hennes behov av det. Därför måste en remiss skickas.

Ja, så nu kan vi bara hålla tummarna.


.

söndag 3 februari 2019

Steg ett klart - ansökt


Vem i hela världen ska hjälpa oss? Min kunskap räcker inte och jag tycker jag försöker tala om det hela tiden. Men det finns ingen där, som kan handleda och stötta mig, eller ens visa hur vi ska kunna hjälpa Sandra på bästa sätt. Jag saknar lärarna i skola nr 2 så otroligt mycket. Dom förstod svårigheterna och hade lösningarna. Jag känner mig så ensam utan det stödet. Vi har inte kunskaperna som krävs. Vi håller oss bara flytande.

Sandra reagerar ju när det inte är rätt anpassat. Det kan man vara säker på. Tids nog kommer en reaktion, oftast efter ca 3 månader, beroende på hur mycket Göran och jag försöker hålla henne flytande… Utan oss, och utan rätt anpassning alls, går det troligtvis mycket fortare. Om det inte är rätt kunskaper runt henne, för då behövs inte vi.


Nu har vi iallafall en tjej som är mycket skör. Jätteglad mellan varven, men klarar inte så mycket. Nära till låsningar, gnäll och utbrott vid minsta ”felsteg” och vi som känner henne allra bäst kan undvika dom flesta felstegen relativt bra än så länge. Men hon klarar inte några andra personer som gör på något annat sätt än vårt inkörda vanliga. När hon mår bra, och allt i övrigt är anpassat, då klarar hon det. Men inte nu.

Vi hade behövt bra mycket mer stöd och handledning redan från början. Mycket mer än vad ett assistansbolag kan erbjuda. Ja, det antar jag, eftersom vi bytte till ett assistansbolag som verkligen satsar på handledning och stöd, och det ändå inte räcker…

Men, jag får försöka släppa den sorgen nu, och koncentrera mig på vårt nya mål. Det blir nog bra med tiden… Nu har jag kontaktat vår LSS-handläggare och ansökt om anpassat boende. Ja, det är väl gruppbostad det heter, men med mer betoning på bostad än grupp då, om det ska vara anpassat. Sandra är ju så social att det inte skadar med lite ”grupp” så länge det är på hennes villkor. Största risken för hennes del är nog att hon blir isolerad, och det är inte rätt väg att gå. Hon behöver en ordentligt anpassad verksamhet, hela tiden.

Vi har också bett om en Individuell Plan och det ska ju bli intressant. Sist blev det ju inte mycket med den planen, men sen dess har vi en ny handläggare och förhoppningsvis kan han det där bättre än den förra. Det är ju liksom hans jobb att kunna det.

I den planen har jag iallafall tänkt ta med att det krävs en ordentlig utredning av Sandras behov innan man kan börja leta anpassat boende. Ja, sen får vi se vad som händer.


.