Lägesrapport

Först och främst - Stort tack för dom fina kommentarerna efter förra inlägget. Jag blev allt lite rörd.

Jag hade tänkt skriva ett inlägg om mina egna känslor, men det finns inte så mycket att säga. Jag har en utmattningsdepp som inte beror på att Sandra har flyttat, så dom känslorna har inte kommit än. Visst saknar vi henne såklart, men jag har fullt upp med att hantera alla gamla känslor och reaktioner som sitter kvar och påverkar mig.

Med Sandra är det fortsatt bra och hon gör enorma framsteg. Jag är så tacksam över att hon tillslut fick flytta till ett ställe med rätt kompetens. Jag känner att jag har haft rätt hela tiden, vad andra än har haft för åsikter. Så bra att jag litade på min egen känsla hela vägen. Göran har förstås stått på min sida och vi har stöttat varandra under resan, även om det är jag som haft mest kontakt med kommunen och boenden.

Kompetens är det allra viktigaste, det går faktiskt inte utan det. Inte när det handlar om personer med Sandras svårigheter. Rätt kompetens behöver inte betyda en viss utbildning, utan handlar mer om rätt förmågor. En empatisk förmåga, att kunna sätta sig in i andras situation. En fingertoppskänsla. En förmåga att läsa av varje enskild situation. Att anpassa sig och kunna byta spår om situationen kräver det. Att vara enormt lyhörd, ligga två steg före, vara beredd på allt. Ha fem reservplaner och kanske behöva uppfinna en sjätte plan i all hast. Vara tydlig! Väldigt tydlig, och förstå att det är skillnad på vad man själv har sagt och vad den andra har förstått. Och, självklart (!) vara lågaffektiv i alla situationer!

Framförallt måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig. Inse sina begränsningar och kräva handledning vid behov. Då funkar det oavsett om man är undersköterska, specialpedagog eller rörmokare. Men det är ju förstås bra om personalen har pedagogisk utbildning eller erfarenhet, och specialpedagoger är viktigare än undersköterskor om man måste välja. Jag tycker nog båda behövs på ett bra boende.

En viktig sak på Sandras boende är att det har en inriktning på autism. Det är inte bra att blanda funktionsnedsättningar när behoven är så stora som dom är för dom som bor där. Personalen kan det där med rätt bemötande för just den här målgruppen, det är bra.

 

Besök hos tandhygienisten
med boendepersonal och utan mamman

Att lyssna på anhöriga är också jätteviktigt, men ju mer kompetens det finns, desto mindre behöver anhöriga finnas till hands. Faktum är att jag inte behövs alls, och det är såå skönt. Men det är stor skillnad på personal som tror att dom kan, och personal som inser att dom behöver ta till sig kunskap. Så, sist men inte minst, till alla som anser att man som anhörig måste släppa taget. Det gör man när man ser att personalen är lyhörd och förstår att dom inte alltid vet bäst. Det handlar om tillit. Om jag ser att personalen ser, då blir jag trygg. Då släpper man taget som anhörig. Jag lovar. En trygg förälder är ingen jobbig förälder!

Jag har fått kommentarer om chefer som inte tillåter att personalen har kontakt med dom boendes föräldrar. Alltså… Anmäl chefen, eller byt jobb!

Och även om man är trygg, och litar fullt ut på personalen, så vill man ju vara en del i ens barns liv. Som dom flesta andra föräldrar vill man ju ha kontakt, och veta hur ens barn mår och om det hänt nåt roligt. Bara för att en människa inte själv kan hålla kontakten så betyder det inte att det är oviktigt. Det är dessutom den boendes rättighet att ha kontakt med sina anhöriga! Det är personalen som får den rollen när den boende inte kan det själv.

Men för oss är det ju mest vi föräldrar som är intresserade och nyfikna på hur Sandra har det, för hon bryr sig inte nämnvärt. Knappt alls, faktiskt, och det är ju underbart på alla sätt och vis. Att hon har det så bra att hon inte har tid att sakna oss är ju det bästa som kan hända. Då klarar hon sig fint den dagen vi inte finns mer.

Hursomhelst. Sandra har utvecklats väldigt mycket under dom drygt tre veckorna som hon bott på boendet. Personalen är jätteduktiga på att vara lyhörda, läsa av och anpassa. Hon har inte ens varit tröttsjuk, trots alla förändringar och nyheter hon varit med om. Det är faktiskt helt fantastiskt!

 

Soffhäng i gemensamhetsutrymmet

Hon säger att hon inte vill vara i lägenheten (med personal, förstås, hon är aldrig ensam) utan hon vill vara med sina grannar i gemensamhetsutrymmet. Och eftersom det är en sådan lugn och stabil grupp så fixar hon det. Utan att bli stressad eller sjuk. Det är helt magiskt och vi är så glada.

Dessutom har hon vid några få tillfällen valt att vara i lägenheten, när hon känner att hon behöver det. Och det är också helt fantastiskt.

Vi har ju alltid vetat att Sandra är social, men det krävs anpassning för att hon ska kunna vara med andra. Hon har alltid velat mer än hon klarat, och haft svårt att koppla av utan hjälp. Men att vara ensam, eller bara med en personal hela tiden hade varit förödande för henne. Tänk när vi var i början av den här resan nånstans, och vår dåvarande LSS-handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad av personal via kamera. Jag får rysningar.

Eller tänk om vi inte hade stoppat flytten som var så nära i somras. Där det vandrade runt en boende hela tiden, med en personal efter sig som sa till om hen gick fel eller gjorde något som hen inte fick. Runt, runt, dagarna i ända. Hen hade inget schema för hen kunde inte läsa. Hujedamej, säger jag bara! Vilken förvaring och vilket meningslöst liv. Hemskt, faktiskt. Tackolov hann jag se det innan Sandra flyttade dit.

Jag har tackat personen på kommunen som hjälpte oss under sista året. Efter alla stolpskott som lagt krokben för oss under alla år, så kände jag att jag ju måste säga när det fungerar också, och inte bara gnälla när det inte funkar. Att hon förstod oss när vi hoppade av förra boendet kändes enormt skönt, och att hon tog till sig varför vi hoppade av och att hon sen såg till att det boende vi hade gett som förslag blev verklighet. Vi är så tacksamma så det går inte att hitta ord för det. Men hon har fått veta det iallafall.

Så bra att vi inte gav oss. Vi visste vad Sandra behövde, och att hon hade rätt till det. Och det blev så bra. Så otroligt bra. Ända oron är att kommunen inte låter henne bo kvar. Men ett problem i taget, en lösning i sänder. Just nu är vi bara glada och tacksamma, och längtar tills restriktionerna låter oss hälsa på vår älskade unge.

.

Egentid

Vi har sagt att vi inte ska hälsa på hos Sandra förrän hon känns stabil och har förstått att hon inte ska följa med hem igen. Det skulle bara röra till det för henne om jag (eller vi) kom innan hon har landat ordentligt.

Men det går över förväntan och det märks att personalen har rätt kompetens. Det går ingen nöd på Sandra iallafall. Även om nya Corona-restriktioner gör att vi måste skjuta fram dagen då vi kan hälsa på. Vi längtar ju, förstås. Men så länge vi får uppdateringar och lite foton så ska vi väl stå ut med väntan. Dom boendes hälsa är förstås viktigast i det här läget och händer inget nytt så kan vi hälsa på i månadsskiftet, för alla boende och personal har fått sina sprutor nu.

Vi längtar som sagt. Det ska bli jätteroligt att hälsa på. Vi hoppas att Göran är så pass återställd att han klarar att ta sig till bilen, och i och ur den. Kanske måste jag åka själv första gången, vi får se hur saker och ting utvecklas här.

Jag har inte känt så mycket mer än glädje och lättnad över att Sandra har det bra. Jag har visserligen saknat henne mer eller mindre i perioder, men inget sorgearbete än. Min depp beror inte på att hon har flyttat, utan den blir snarare bättre av just det. Än så länge.

Däremot blir jag väldigt påverkad av ifall jag inte hört något från boendet på ett par dagar. Men jag är trygg i att hon har det bra och vi har fått så många bilder som visar att hon mår fint. Jag är inte orolig för Sandras del, det känns bara fantastiskt och jättebra.

 

Dock är jag beredd att det kommer en reaktion hos mig så småningom. Jag har trots allt levt bara för Sandra i väldigt många år. Precis allt vi gjort har varit noga planerat utifrån hennes förmågor. Precis hela tiden. Har vi rest så har vi inte varit på semester, utan rest för att ge Sandra upplevelser och vi har varit assistenter varje sekund med henne. Självklart är det en stor omställning. Det kommer ta tid innan jag hittar mig själv igen.

Än så länge är jag mest uppe i varv och har väldigt svårt att koppla av, trots att jag är enormt trött. Det är så konstigt, men jag är medveten om det och försöker att inte sätta igång med saker som triggar igång mig ännu mer. Promenader är bra, men det går sådär, får man väl säga.

Känslan av att vi måste planera allt noga innan vi gör nåt, blev väldigt påtaglig i början. Jag kom på mig själv med att jag kunde. Att inte behöva tänka på alla hundra omständigheter och eventuella konsekvenser, utan bara kunna. Om jag ville, när jag ville och hur jag ville. Det är så fortfarande till viss del, men jag orkar just inte göra så mycket som jag kan nu.

Jag kommer också på mig själv med att reagera när något oförutsett händer. När plogbilen kommer klockan fyra på morgonen och jag tänker ”Fasen” innan jag kommer på att Sandra inte ligger och sover eller kan bli störd av det. När jag själv vaknar och tassar förbi Sandras rum innan jag kommer på att jag inte behöver smyga. Eller när jag slår i tån och kommer på att jag kan skrika en svordom utan någon får ett utbrott.

Jag behöver inte ha telefonen på ljudlöst och jag har tagit bort lappen på dörren där det står ”Ring inte på dörren”. Jag kan svara när det ringer och öppna om nån kommer, utan att jag behöver bereda vägen runt Sandra först.

Så nu när jag kan, ska jag försöka få tillbaka lite energi. Jag fortsätter att försöka gå från tanke till handling och faktiskt komma igång med små promenader. Förnuftet säger att jag blir piggare av en promenad än att renovera köket när rastlösheten kommer. Bara jag kommer över tröskeln några gånger. Mitt jobb nu är att återfå min egen balans.

Balansen mellan krav och förmåga, återhämtning och aktivitet. Det som jag var så noga med när det gällde Sandra, det är viktigt även för mig. Nu är det min tur, nu finns min egen tid.

.

Dom första dagarna

Jag vill börja med att tacka för alla kommentarer, grattisar och glädjerop, både här och på fb. Sandra verkar trivas bra och allt går över förväntan än så länge. Hon brukar iofs alltid funka väldigt bra i början, men vi känner att det här är rätt även om Sandras reaktioner inte har visat sig än. Det kommer bli bra när hon har landat och alla lärt känna varandra ordentligt. Det känns så fantastiskt bra.

Emelie skrev att hon trodde Sandra hade svårt med andra och, ja, det har hon. Samtidigt som hon är väldigt social, så det gäller att hitta rätt balans. Sandra kan inte anpassa sig, eller ta hänsyn till andra, så hon funkar bara med människor som kan ta hänsyn till hennes behov. Med personal som har rätt kompetens så funkar det att göra saker tillsammans med andra. Hon skulle må dåligt utan sällskap, men allt umgänge måste anpassas.

Än så länge håller dom på att prova sig fram vart Sandras gränser är, så dom kommer säkert överskrida den gränsen några gånger. Det är ju så man lär sig balansen. Den senaste rapporten från igår tyder på att Sandra börjar landa, och bli trött, då hon hade valt att mest vara i sin lägenhet och inte med dom andra. Nyhetens spänningar har lagt sig så vi antar att reaktionen kommer närsomhelst. Sen får personalen lära sig gränserna och så småningom är jag säker på att hon kommer klara umgänget med övriga mer.

Det är en väldigt fin och harmonisk grupp, med mycket glädje och bus, och som vill vara tillsammans mest hela tiden. Det kommer gå finemang, men det tar så klart tid att hitta balansen för alla.

Emelie undrar också om jag har fler bilder på lägenheten. Under själva flyttdagarna hann jag inte fota så mycket. Eller, jag hade väl snarare fullt av andra tankar i mitt huvud. Det var inte riktigt färdigmöblerat, men jag visar det jag har så länge. När jag hälsar på Sandra nästa gång så kommer jag fota mer, så jag lovar att det kommer framöver.

 

Hallen, och Sandras schema.
Dörr till gemensamhetsytor och grannar till vänster.
Dörr till badrummet till höger.

Vardagsrum med utgång till uteplats bakom soffan.

Sovrum.
Sandra packar upp sina gosedjur med en personal.

Ja, och så badrummet.

Det var allt för denna gång. Må så gott.

.

Sandras flytt

Nu har Sandra flyttat till ett eget hem och här hemma är det tomt. Men det kommer jag säkert skriva mer om framöver, det här inlägget ska handla om flytten.

Som ni redan vet så berättade jag för Sandra att vi skulle åka och titta på hennes nya hem, där hon skulle bo, i måndags. Hon fick packa en del av sina saker och tyckte det var väldigt spännande alltihop.

Jag stuvade in så mycket som fick plats i Sandras lilla bil så allt var klart till kommande dag då vi skulle försöka komma iväg vid åttatiden. Ju längre dagen gick, desto med funderingar hade Sandra. Hur ser huset ut? Vem är där? Vad ska vi göra? Vad ska mamma göra?

 

Jag svarade så gott jag kunde men Sandra blev mer och mer stressad. Jag hade bett om foton, som ju underlättar betydligt när man pratar med Sandra, men det hade inte hunnits med, tyvärr.

Jag var i alla fall så ärlig jag kunde och svarade att Sandra skulle bo där på bruna dagen, torsdag. Att vi bara ska titta hur det ser ut på tisdagen. Sandra förstår inte vad det hela innebär, men jag måste ju säga vad som väntar på ett så tydligt sätt jag kan.

På eftermiddagen hade jag lite ärenden att fixa med. Bl.a. skulle jag köpa något mellis som vi kunde ha med oss, eftersom lunchen skulle bli sen. Men då hade Göran fått feber. Vi ville ju inte smittas av något precis innan flytten, så Sandra fick följa med mig till affären. Inte optimalt när hon redan var full av funderingar och intryck, men hellre trött-sjuka som går över på nåt dygn än nån annan bacill när vi inte visste vad febern berodde på. Vi tog rullstolen för att minska hennes energiåtgång så mycket som möjligt.

Det första Sandra säger på tisdagsmorgonen är ”Mår inte bra” och hon var grå i ansiktet. Det var ganska väntat, med tanke på hennes funderingar under måndagen. Sånt brukar leda till trött-sjuka. Hon hann bara sätta sig i soffan så kräktes hon.

Jaha, det var ju bara att tänka om. Eller, jag var ju beredd på det, det är jag alltid, men ändå. Jag kontaktade alla inblandade och meddelade att Sandra inte kan komma. Maten jag hade förberett, som bara skulle vara att värma när vi kom hem, åkte in i frysen och sen kom Sandras färg tillbaka i ansiktet.

Så några minuter efter att jag avbokat allt kontaktar jag alla igen, och frågar om det ändå går bra att vi kommer. Det gjorde det, så vi gav oss iväg, trots allt, och Sandra mådde bra. Jag såg inte röken av någon trött-sjuka på hela dagen, men är också medveten om att hon är expert på att dölja hur hon egentligen mår när det händer roligheter. Iallafall till en viss gräns när hon inte klarar att hålla emot längre. Dock var jag väldigt tacksam över att vi kom iväg och slapp skjuta fram allt.

Väl på plats möter en jättegullig personal upp som jag kallar för M. Vi går till Sandras egna ingång, för att hon inte ska behöva träffa alla andra det första hon gör. När vi kommer till lägenheten får Sandra titta runt och sen packar hon upp dom kartonger hon själv hade packat, med lite av hennes saker. Gosedjur, böcker och pussel.

 

Sandra är jätteglad och nyfiken. Hon och M går runt på boendet och tittar, och hälsar på dom andra. Jag och ett par ur personalgruppen går undan och pratar lite undertiden. När jag kommer ut till den gemensamma soffan sitter Sandra där med alla andra och äter äpple. Så synd att jag inte kunde fota det (eftersom dom andra boende satt där) men det kommer vara ett fint minne som jag kommer bevara. Det såg så mysigt ut och Sandra var lugn och nöjd.

 

Ja, sen ville ju inte Sandra åka hem, förstås. Det kändes ju jättebra. Jag vet iofs att hon brukar vara glad och tycka allt är jätteroligt i början, så det kommer säkert en reaktion sen. Men just då kändes det bra. Huvudsaken själva flytten går bra och smidig, så får ju personalen lära känna henne sen, när reaktionerna kommer.

Hursomhelst så kändes Sandra mycket lugnare efter att vi varit där och tittat. Resten av tisdagen var hon nöjd och pratade mycket om att M skulle hjälpa henne att duscha på bruna dagen.

Det märktes emellanåt att hon var trött, så jag nattade henne lite tidigare än vanligt och jag tror hon somnade ganska fort. Men sen var det dags igen. Mitt i natten kräktes hon, och det var faktiskt inte ett dugg konstigt. Men eftersom trött-sjukorna sällan varar mer än ett dygn så räknade jag med att flytten skulle bli av som tänkt ändå. Och det kom inget mer. Sandra mådde bra igen och hela onsdagen var hon glad och längtade mest till nästa dag.

 

Så kom den då äntligen. Flyttdagen. En ny kompis satt och väntade i bilen när vi skulle åka, och den fick sitta i Sandras knä hela vägen. Men när vi kom fram blev Sandra orolig och stressad, så då fick pandan sig en liten flygtur. Oron försvann ganska fort efter att M tagit emot och satt igång med någon aktivitet.

 

Då var det jag som var mest orolig och pratade en del med personalen, gick igenom dom sista viktigheterna och lite schemabilder. Just då var det lite känslor som rörde runt i mig, men när jag sen skulle gå så fokuserade jag mer på Sandra. Man får inte säga ”hej då” till henne, för det är lite känsligt, så jag sa bara ”Ha det så bra” och sen gick jag.

Jag var så trött så jag orkade inte släppa fram några andra känslor än att det var skönt att vara ledig. Vi är så glada och tacksamma över att Sandra äntligen fick flytta till ett boende som är anpassat och som har kompetens. Nu är det deras jobb som återstår, att lära känna Sandras begränsningar och signaler. Sen kommer det säkert bli jättebra.

 

Jag fick en del info och bilder under kvällen (såå roligt) och här sitter Sandra och äter lunch med dom andra. Men antagligen åt hon inget, för hon och M hade gått in till Sandras lägenhet för att äta där istället. Men vet ni vad som känns så bra? Sandra är väldigt social, men hon måste känna sig trygg och det måste anpassas. Här är alla som en stor familj, och dom tränar på den sociala biten, efter dom förutsättningar som finns. Sandra kommer inte bli ensam sittandes i sin lägenhet som hon hade blivit om vi inte hade sagt ifrån förra stället i sista stund.

Fjärrkontrollen till Sandras TV hade kommit bort efter flytten från förra boendet, så en personal och en av Sandras nya grannar hade åkt och köpt en ny fjärrkontroll. Grannen stolt över att få fixa det åt Sandra, och Sandra stolt över att få hjälp av en granne. Så fantastiskt härligt, det var ju precis det jag drömde om innan jag visste att det faktiskt finns såna boenden, anpassade efter människor som inte alltid klarar att hjälpa varandra av sig själva.

Det fick mig att tänka på det här fina minnet.

Äntligen! Det blev bra tillslut. Det trodde vi inte, men det blev det. Jag är så glad.

P.S. Stort tack till alla som följt vår resa och stöttat oss på vägen.

.

Flyttplaneringar

Det är lite fullt upp här, med packning och planering. Det är nog tur det, för då har jag inte tid att känna efter så mycket, utan längtar mest.

Längtar efter att Sandra ska få ett vettigt liv med möjlighet att utvecklas igen. Och längtar efter att få sova klart, slappna av, känna friheten och vara trygg i att Sandra har det bra på sitt håll.

Men just nu är det packning som gäller. Jag har fått hjälp lite här och där, och har just inte behövt engagera mig alls i att få alla möbler körda till boendet. Dom monterar och möblerar och ordnar det som måste ordnas, medan jag försöker få till resten här hemma.

Jag har nog inte berättat det (jag brukar inte vilja skriva så mycket om saker i förväg) men det har filmats en del om vår resa under det senaste året. Vi får se vad det blir av det, men det är spännande iallafall. Och lite läskigt. Hursomhelst så fick jag en väldigt bra hjälp att bära möbler av ”filmteamet” samtidigt som det blev lite mer filmat och intervjuat. Stort tack för en ovärderlig hjälp! Jag ville bara skriva det.

Det är mycket som ska packas och inte får glömmas, men jag känner mig väldigt trygg med att boendet hanterar eventuellt glömda grejor och löser problem som kan uppstå. Huvudsaken jag kommer ihåg det allra viktigaste, och jag tror det kommer gå bra. Göran och jag slog våra kloka huvuden ihop och skrev ner viktigheterna. Sen fick Sandra vara med honom i källaren i går eftermiddag och jag fick ut en hel del i bilen.

Vi har ju funderat en del på hur vi ska kunna förbereda Sandra utan att det bara skapar oro och stress hos henne. Eftersom hon inte vet vad ”flytta hemifrån” eller ”bo i egen lägenhet” betyder så är det inte plättlätt att förbereda henne på ett sätt så hon känner sig trygg. Men hon måste ju få veta det innan jag åker och lämnar henne där.

Det är därför vi har bestämt att hon och jag åker och hälsar på imorgon. Idag ska jag berätta det för henne och hon ska få packa ner lite av sina saker, som några gosedjur, böcker och pussel. Det ska hon sen få ställa på plats i sin lägenhet, tänkte jag. Jag ska försöka berätta så tydligt jag kan att hon ska bo där, att vi åker dit igen på torsdag och då ska hon stanna kvar. Hur mycket hon kommer förstå och hur orolig hon kommer bli får tiden utvisa. Jag får försöka hantera det längs vägen för det är svårt att ha nån plan innan jag vet hur hon reagerar.

När jag väl har lämnat henne, och inte behöver hantera hennes känslor och reaktioner längre, då har jag tid att tänka själv. Det är väl då min egen reaktion kommer, antar jag.

God fortsättning på det nya året!

.