Att åka på ”semester” med Sandra innebär inte semester för oss föräldrar. Snarare är det så att det kräver mer av oss som assistenter och efteråt är man ganska trött.
Det är inte bara det att vi faktiskt jobbar som assistenter, och alltså jobbar så fort Sandra är med, utan när vi åker på ”semester” så ställs det helt andra krav och förväntningar både på oss och på Sandra. Det gör att det inte bara är trevligt att åka på ”semester” utan faktiskt ganska jobbigt.
Trevligt och mysigt också, förstås, annars skulle vi inte åka nånstans… Men vi gör det inte främst för vår skull utan för Sandras. För att hon ska få uppleva saker och för allt hon får med sig i livet av det vi gör. Hittar vi bara ”lagom” så är det ju enormt utvecklande för henne.
Nu älskar hon att resa, hon älskar det mesta i livet :) så hon blir ju alltid glad över att åka iväg på äventyr. Men hon orkar inte alltid, så vi måste avväga. Ibland chansar vi, ibland blir det bara jättebra och ibland är det bättre att låta bli.
Den här gången chansade vi. För Sandra är ledig, och att bara vara hemma kräver också sin planering. Så ibland är det lättare att åka iväg för att få dagarna att gå utan för mycket dötid. Men den här gången var Sandra lite för skör och vädret lite för dåligt, och vi föräldrar blev lite för trötta ;)
Mysigt var det också, mellan varven, som tur var! Men det var mycket gnäll om allt och inget och det tröttar, kan jag lova! Det går nog inte att föreställa sig hur en hel dag med gnäll och tjafs verkligen är, men trötta blev vi!
Att säga att man blir skittrött och tycker att det är jobbigt är nästan lika tabubelagt som att säga att man har sorg. Att man sörjer det barn man får, liksom… Det får man inte säga. Jag undrar om folk i allmänhet blandar ihop sorgen och tröttheten med kärleken?...
Jag undrar om det uppfattas som att man inte är nöjd med sitt barn bara för att det är jobbigt eller för att man har sorg? Tror folk att man inte älskar sitt barn då?..
Det skulle vara intressant att höra vad ni tycker. Är man en dålig förälder om man sörjer över att ens barn har ett funktionshinder? Eller för att man ibland tycker att det är skitjobbigt? Ska man behöva känna skuld över det?
Sorgen man drabbas av när man får ett funktionshindrat barn, och tröttheten man känner när man hela tiden måste anpassa allt eller bara vara närvarande varje sekund… Det har INGENTING med kärleken till sitt barn att göra!
Det är inte Sandra i sig som är skitjobbig. Jag älskar henne över allt annat på denna jord och vill aldrig någonsin byta bort det jag har med henne! Aldrig! Jag önskar inte att hon var annorlunda! Jag bara älskar henne, precis som hon är!
Men det ÄR skitjobbigt ibland. Att höra hennes gnällröst en hel dag. Att anpassa allt. Att ligga steget före. Att ”inte kunna”. Att planera. Att hantera utbrotten. Att inte ha tillräckligt med tålamod. Alla dessa rutiner. Allt kämpande. Ja, livet som förälder och assistent är skitjobbigt ibland, så är det!
För den skull älskar jag mitt barn! Jag sörjde att hon fick autism och en massa svårigheter och motgångar. Jag sörjer att hon får ett jobbigt liv och att hon alltid kommer att vara beroende av andra. Men jag sörjer inte Sandra, jag älskar henne!
