lördag 14 augusti 2010

Förbjudna känslor?

En annan vinkel från semestertrippen.

Att åka på ”semester” med Sandra innebär inte semester för oss föräldrar. Snarare är det så att det kräver mer av oss som assistenter och efteråt är man ganska trött.

Det är inte bara det att vi faktiskt jobbar som assistenter, och alltså jobbar så fort Sandra är med, utan när vi åker på ”semester” så ställs det helt andra krav och förväntningar både på oss och på Sandra. Det gör att det inte bara är trevligt att åka på ”semester” utan faktiskt ganska jobbigt.

Trevligt och mysigt också, förstås, annars skulle vi inte åka nånstans… Men vi gör det inte främst för vår skull utan för Sandras. För att hon ska få uppleva saker och för allt hon får med sig i livet av det vi gör. Hittar vi bara ”lagom” så är det ju enormt utvecklande för henne.

Nu älskar hon att resa, hon älskar det mesta i livet :) så hon blir ju alltid glad över att åka iväg på äventyr. Men hon orkar inte alltid, så vi måste avväga. Ibland chansar vi, ibland blir det bara jättebra och ibland är det bättre att låta bli.

Den här gången chansade vi. För Sandra är ledig, och att bara vara hemma kräver också sin planering. Så ibland är det lättare att åka iväg för att få dagarna att gå utan för mycket dötid. Men den här gången var Sandra lite för skör och vädret lite för dåligt, och vi föräldrar blev lite för trötta ;)

Mysigt var det också, mellan varven, som tur var! Men det var mycket gnäll om allt och inget och det tröttar, kan jag lova! Det går nog inte att föreställa sig hur en hel dag med gnäll och tjafs verkligen är, men trötta blev vi!

Att säga att man blir skittrött och tycker att det är jobbigt är nästan lika tabubelagt som att säga att man har sorg. Att man sörjer det barn man får, liksom… Det får man inte säga. Jag undrar om folk i allmänhet blandar ihop sorgen och tröttheten med kärleken?...

Jag undrar om det uppfattas som att man inte är nöjd med sitt barn bara för att det är jobbigt eller för att man har sorg? Tror folk att man inte älskar sitt barn då?..

Det skulle vara intressant att höra vad ni tycker. Är man en dålig förälder om man sörjer över att ens barn har ett funktionshinder? Eller för att man ibland tycker att det är skitjobbigt? Ska man behöva känna skuld över det?

Sorgen man drabbas av när man får ett funktionshindrat barn, och tröttheten man känner när man hela tiden måste anpassa allt eller bara vara närvarande varje sekund… Det har INGENTING med kärleken till sitt barn att göra!

Det är inte Sandra i sig som är skitjobbig. Jag älskar henne över allt annat på denna jord och vill aldrig någonsin byta bort det jag har med henne! Aldrig! Jag önskar inte att hon var annorlunda! Jag bara älskar henne, precis som hon är!

Men det ÄR skitjobbigt ibland. Att höra hennes gnällröst en hel dag. Att anpassa allt. Att ligga steget före. Att ”inte kunna”. Att planera. Att hantera utbrotten. Att inte ha tillräckligt med tålamod. Alla dessa rutiner. Allt kämpande. Ja, livet som förälder och assistent är skitjobbigt ibland, så är det!

För den skull älskar jag mitt barn! Jag sörjde att hon fick autism och en massa svårigheter och motgångar. Jag sörjer att hon får ett jobbigt liv och att hon alltid kommer att vara beroende av andra. Men jag sörjer inte Sandra, jag älskar henne!

12 kommentarer:

Emma sa...

Håller med dig helt.... Man orkar ju inte vara på topp hela tiden, och att inte vara en "normalt" fungerande familj är påfrestande.... Ibland blir jag nästan galen här..... Men klart man älskar sina barn, även om tålamodet tar slut, så finns det inget man inte gör för att barnen ska må bra.... Man får ha en dålig dag eller två så man kan återhämta sig lite.... Jag önskar jag var lite bättre på att utmana min lilla goding.... Men vi gör det ibland.... Han har åkt rulltrappa i sommar iaf :-) Det tyckte han var lite läskigt, men det gick bra.. Verkade som han trodde han skulle falla framåt... Men jag höll stadigt i han o då gick det bra.... :-) Man får vara glad åt det lilla :-)

Vilsen sa...

När jag läser här så i varje ord du skriver lyser kärleken igenom. Människor med friska barn blir trötta ibland på sina barn. Jag beundrar er för den kärlek och tålamod ni har. Och visst kan man bli ledsen för att ens barn inte är frisk. Det betyder inte att man ångrar något...
Skickar mina varmaste kramar...

Anonym sa...

Jag tror ingen tvivlar på att du älskar ditt barn Nina. Ni gör ett fantastiskt jobb och jag beundrar er jättemycket.

Många kramar !!! Annika

Vilmer och hans familj sa...

Åh Nina, du beskriver precis det jag känner idag.
Det regnar ute. Vad ska vi göra. Vi kan inte hitta på ngt som andra kan. Pyssla, rita, gå på museum. Finns inte i vår värld.
Idag sörjer jag att mitt barn har ett funktionshinder. För det han aldrig får uppleva, för det som begränsar oss som familjs. Jag vill dela världen med honom, men han har en egen värld, vi en annan. Hemma försöker vi precis som du skriver anpassa en värld som fungerar. Men att komma utanför den är inte lätt.
Folk runtomkring säger att man verkar hängig, är det ngt speciellt som hänt ?. De förstår inte hur mycket kraft och energi det går att att ta sig igenom en dag. Hitta egna lösningar. Skapa en egen värld. Försöka att inte bryta ihop när ngn på lekplatsen frågar varför ens barn sover i gungan. Sover, han är ju hur pigg som helst.
Du beskriver så bra att tröttheten inte har ngt med kärleken till sitt barn att göra.
Ett barn som man inte alltid förstår.

Photo by Maria sa...

Jag tycker det är sunt när du "erkänner" att det är jobbigt ibland och att det finns en sorts sorg.. Känner man inte så med sina barn ibland och framförallt ni med barn som har någon form av funktionshinder så tror jag att det är ngt fel.. Faktiskt är det ju så att an önskar ju inte ett barn med funktionshinder men för den sakens skull så säger ju inte det att man inte älskar det barnet lika mycket för det..

Kramar Mia

Okki sa...

Visst kan man väl få känna sorg över att ens barn har fått autism. Men man älskar ju sitt barn lika mycke. Men som du säger så blir man trött ibland och ibland känns det som tålamodet inte finns där.
Men när det känns som jobbigast och när tålamodet är på gränsen till vad jag orkar med. Så brukar jag tänka: om jag inte har de tålamodet som krävs nu, så blir det hundra gånger värre... o då brukar jag få de där lilla extra som behövs.
Kram Okki

Malin sa...

Jag har läst en grym bok om just autism. Den heter "Daniel pratar inte" och är skriven av författaren Marti Lemibach. Har börjat plöja igenom böcker om både autism och aspbergers syndrom. Tycker på något sätt att det är väldigt intressant att lära sig mer om, skulle mycket väl kunna tänka mig jobba någonstans inom det området. Kanske inte assistent men däremot någon som får barn/vuxna att utveckla sig och lära sig att leva med sina diagnoser och kunna tackla "vardagsproblem" som uppstår. Får be om ursäkt om jag uttrycker mig lite klumpigt kring detta, men du förstår nog. Kram!

Anonym sa...

En liten kommentar till Malin, Som assistent så får man sin brukare att utvecklas o leva med och i vardagen. Närmre en människa än så kan man inte komma. Större förtroende är svårt att få. Att få vara delaktig i alla de saker som funkar o ofunkar, vara ett stöd ibland, vara "elak" o låta bli ibland. Ett samarbete o samspel som ska göra att om jag gör ett bra jobb som assistent, så är dagen hyfsat lugn och utvecklande. Det är inte vad man gjort som är det viktiga, utan hur, varför o glädjen före, under o efter. Målet är att individen ska kunna få ett så bra liv som möjligt utifrån sina förutsättningar, o som assistent, där, där får man stötta, lära, utveckla o entusmiasmera mycket. Kan utan att ljuga säga att det är ett av världens bästa jobb. O då får jag ändå betalt också. Mona

Anonym sa...

Glömde ju svara på ditt inlägg.... Men det är klart man får sörja o vara irriterad o bara vilja.............försvinna ett ögonblick. För det är ju just det, det är ett ögonblick. I alla relationer blir man trött o tycker det är jobbigt. O är det en bra relation, så inser man snabbt VARFÖR det är jobbigt just nu, tar sej igenom o njuuuuuter i fulla drag av att livet är bra igen.
Som mamma till "3 vanliga" barn blir jag ju också "pissed off" ibland. Men det är ju tur att det fort går över. O så älskar man sin familj igen.
O klart att du får sörja att Sandra inte kommer att få ett vanligt liv. Det är INTE att sörja Sandra. För om du sörjer o pratar o bearbetar, så blir sorgen med tiden mindre o hanterbar. Den kanske aldrig försvinner, men det betyder bara att du fortfarande bryr dej o är engagerad i Sandra, i livet, i dina känslor. KRAMAR Mona

Pernilla Be sa...

Håller med dig till 100% men det har tagit mig många år att stå för att det ofta är svinjobbigt att vara mamma till ett barn med utvecklingsstörning. Efter fyra veckor på heltid med henne, dvs min semester, så var jag helt slut och längtade tillbaka till jobbet och mina egna rutiner.

Jag älskar båda mina barn lika mycket men på olika sätt eftersom de behöver mig på helt olika sätt.

Jag sörjer inte för egen del att livet inte blev som jag hade tänkt mig. Livet med ett barn som har en utvecklingsstörning gör att jag lever i nuet, samtidigt som jag måste planera långt framåt för hennes skull. Mitt liv blev annorlunda, men inte sämre. Jag tycker om mig själv som människa mer idag än innan jag fick henne. Åren med henne har präglat mig positivt.

All den kärlek och de goda skratt jag får av henne gör "jobbet" värt varenda minut av svårigheter. Utan henne hade jag även gått miste om en massa relationer till underbara människor och dessa skulle jag absolut inte vilja vara utan.

Det jag sörjer ibland är allt som hon missar pga sitt handikapp, ha kompisar här hemma i byn, sova över hos kompisar, åka på kollo, vara ensam hemma, utvecklas från barn till tonåring och sedan vuxen, att hon inte själv kan få barn osv. Men hon får andra upplevelser som kan vara minst lika bra.

Vi kämpar varenda dag med att hon ska frigöra sig från oss, vidga sina vyer och knyta nya kontakter. Och det går bra, hon älskar andra människor och hon visar det också.

kram//pernilla

Annelie sa...

Du har sååå fruktansvärt RÄTT Nina.. folk tycker att det ÄR skämmigt att säga att det tycker det är tröttsamt med ett barn som har funktionshinder.
TYVÄRR..!!
För varför ska inte ni kunna få "klaga" nån gång liksom vi alla andra gör som INTE har de "bekymren".

Jag vet i början när jag och min son´s pappa gick isär (min son var då 1 år 8 månader), jag hade honom för jämnan förutom varannan helg. Alltid hela sommaren, jul, midsommar, påsk ja ALLT.
Men, han är min son så det gjorde inte mig nåt.
Men, jag skämmdes då jag sa i början att det var gött o få min barnlediga helg.
Å jag menar, min son är fullt frisk så jag hade inte alls det "passet" ni har,, ändå så skämdes jag att säga det var gött o vara barnledig nån helg.

Så, visst har ni all rätt att säga det är jobbigt, för vi alla dina läsare FÖRSTÅR vad mycké ni älskar er dotter Sandra, det är som du säger. Det handlar inte alls om kärleken till sitt barn.

Jag tycker ni är fantastiska med er dotter.. :o))

Jag personligen har lärt mig massor av din blogg,, väldigt intressant att läsa den. Du får oss läsare att följa med i er vardag med allt vad det innebär,, med och motgångar..
Tack för det kära Nina.

Ha nu en helt underbar vecka och krama Sandra från en okänd Annelie.

Stora kramar.. // Annelie

PS. Hoppas att du inte tycker jag är löjlig nu när jag tog upp detta med mig och vad jag tyckte var skämmigt när min son var liten, det jag menade var ju att det behövs inte mycké för att folk ska tycka det är skämmigt när det gäller nåt med sina barn DS.

Oppss.. ett LÅNGT inlägg.

Mib sa...

Åh herregud, vilket bra inlägg! VARFÖR är jag inne alldeles för sällan på din blogg!!! Jag hinner inte alls med att läsa bloggar lika mycket som jag skriver i min egen.

Alltså NINA! jag tycker det här var ett så himla bra inlägg!
Precis så där är det ju!
Stor jättekram!