Reflektioner

Jag har en del tankar efter senaste inlägget. Jag har ju känt till historien, och det är också Helene som har hjälpt mig mest i vår kamp. Det är genom Helene jag har fått reda på att det finns ett ställe där individer som ”inte passar in” kan få hjälp, och vi har ju försökt att få dit Sandra.

Sandra har fastnat mellan stolarna, och personen som har hand om ärendet på Habiliteringen skulle höra av sig när hon hade kontaktat vår LSS-handläggare. Och vår handläggare skulle bara kontakta den ansvariga på Hab… Det var för ett och ett halvt år sedan.

Det där stödet som Helene fick från deras assistansbolag har jag också eftersökt. Men i vårt fall har det alltid varit jag själv som fått stå för stödet till assistenterna. (Ett stöd som samtliga för övrigt var mycket nöjda med, tills det visade sig att dom inte klarade uppgiften utan stöd och då var det enklast för en del att ge mig skulden, men det är en annan historia).

Själv har jag inte fått något stöd alls egentligen. Ingen chef har hört av sig och stöttat varje dag eller sett till att ha möten varje vecka. Men det spelar egentligen ingen roll, för hade stödet varit bra så hade vi bara dragit ut på det, eftersom det ändå inte räcker med assistans. Det hade dock varit skönt om någon lyssnat och funnits där när vi har bett om hjälp om och om igen. Man känner sig ganska liten och maktlös när problemen hopar sig på ens axlar.

Men ett assistansbolag måste erkänna att assistans inte alltid är den bästa lösningen. Det är därför det är så viktigt att även kämpa för att det ska finnas bra gruppbostäder. Jätteviktigt, faktiskt.

Sen är det ju också viktigt att individer som Elliot, Sandra, Robin och Dick (m.fl. som har stora behov av special-anpassningar) utreds ordentligt, av proffs. Dvs av personer som har specialkompetens om dessa individers svårigheter och behov. Och att den utredningen sen ligger till grund för utformningen av anpassad bostad.

Att kompetensen på gruppbostäder är viktigast av allt har jag redan skrivit om, och det känns bra att både Autism & Aspergerförbundet (äntligen) och FUB jobbar för att just det ska bli tydligare i lagen framöver. Kommunerna ska inte kunna slingra sig ur det, helt enkelt. Dom här individerna är helt beroende av special-kompetens, annars går det bara illa.

Det är väl det som jag tycker Helenes inlägg beskriver så tydligt. Hur engagerade och duktiga folk än är runt våra barn så fungerar det inte utan den där special-kompetensen. Inte inom assistansen, inte på gruppbostäder och inte heller hos dom som ska utreda behoven.

.

Utredningar och anpassningar

Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.

På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.

Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).

.

Steg 3 – Andra försöket

Jag kör en liten sammanfattning först, så jag kommer ihåg turerna. För det lär ju bli en del såna innan vi är i mål.

Det första vi gjorde när vi hade bestämt riktning var att kontakta läkaren för att få en remiss skickad till neuropsyk för utredning. Det var nån gång i slutet av nov, har jag för mig. Det visade sig att Sandras läkare hade slutat. Efter många telefonsamtal fick Göran tag på sekreteraren som meddelade vem som var den nya läkaren och efter några samtal till fick han reda på att läkaren inte kunde skriva remissen, utan vi skulle kontakta ansvarig på Habiliteringen.

Det har Göran gjort och där fastnade ärendet, kan man säga. Ansvarig skulle bara ringa några samtal och sen kontakta Göran för besked. Ja, det är mars nu… och vi väntar fortfarande. Göran har ringt några gånger och fått samma svar. (När han väl kommer fram till den personen, vilket är ett företag bara det).

När vi tröttnade på att inget hände den vägen så kontaktade jag vår LSS-handläggare. Jag ansökte om gruppbostad och Individuell Plan. Man måste först söka en insats innan man kan få en IP, nämligen. Men huvudsyftet, till att börja med, är att Sandra ska utredas ordentligt, eftersom man måste ta reda på behoven innan man kan hitta ett anpassat boende. Vi har ju sett hur det går när kommunen försöker anpassa utan att ta reda på behoven först. Det är ju orsaken till att hon inte har daglig verksamhet eller korttids längre.

Första mötet med LSS-handläggaren var den 4 februari. På det mötet bokades tid för ett IP-möte (Individuell Plan enligt LSS) den 28 februari. Till dess skulle handläggaren (förutom att skicka inbjudan till samtliga) ringa till ansvarig på Habiliteringen och ansvarig på Neuropsyk, eftersom det är två huvudpersoner i ärendet.

Den 26:e februari (två dagar innan det tänkta mötet) hade ingen inbjudan kommit, vare sej till oss eller till den på assistansbolaget som ska vara med på mötet, så jag mailade handläggaren och frågade hur han tänkte… Han mailade tillbaks den 27:e feb. Förutom att han skyllde på posten, som en otroligt dålig ursäkt, så kom han med ett nytt datum, den 14 mars (idag). Jag sa till en extra gång att han skulle meddela mig i tid om det blev ändringar.

Den 6 mars kom inbjudan till både oss och assistansbolaget. Eftersom folk inte sitter och väntar på att få inbjudningar från handläggaren så kunde inte personen från assistansbolaget komma med så kort varsel. Andra har ju liksom egna jobb och möten att passa, men vår handläggare verkar tro att alla andra sitter och rullar tummarna. Kanske av egen erfarenhet, inte vet jag…

På mötet den 4:e februari talade handläggaren om att jag skulle få inbjudan så jag skulle se vilka som bjudits in, men den ”lilla detaljen” hade kommit bort i alla turer. Jag vill ju gärna veta det, med tanke på mina tidigare erfarenheter av vissa ansvariga i vår kommun. Jag vill vara lite förberedd, helt enkelt. Jag vet ju bara att det är ansvariga som ska komma, men har inte fått namnen. (För mig är dom viktigaste personerna dom som handläggaren skulle ringa, och personen från assistansbolaget. Dom övriga tyckte handläggaren var viktiga och därför vet jag inte vilka dom är, även om jag anar).

Den 6 mars fick alltså handläggaren reda på att alla inbjudna inte kunde komma. Och den 27 februari hade jag talat om att han måste kontakta mig i tid vid ändringar, ni vet…

Handläggaren tänkte nog att vi skulle ha mötet utan någon av dom personerna som jag ansåg var viktiga (två via telefonsamtal och en på plats som stöd till mig). Alltså bara jag och dom som han själv bestämt skulle vara med… Det är så illa så jag vet inte vad jag ska säga, faktiskt. Vår kommun i ett nötskal och jag påminns hela tiden om varför jag gett upp tidigare, och varför vi försökt hitta andra lösningar, utan kommunens inblandning. Suck.

Ärligt talat så tycker jag att det är så jävla respektlöst! För det är inte första, andra eller tredje gången han bokar in onödiga möten med mig, som antingen ställs in eller inte leder nånvart. Och då är han fullt medveten om att vi har väldigt, väldigt svårt att planera om hela vår vardag för att någon av oss ska kunna åka på hans meningslösa möten! Så jag har all anledning att vara irriterad nu, faktiskt.

Han kontaktade alltså inte mig och meddelade att personen från assistansbolaget inte kunde komma. Men eftersom jag visste det så kontaktade jag handläggaren istället, igår. Så nu har jag (igen) talat om att jag har väldigt svårt att ta mig iväg och jag har ingen lust att åka på möten som inte leder till något. Innan nästa möte ska han ha ringt dom två huvudpersonerna, och personen från assistansbolaget måste vara med, så han måste skicka ut inbjudan i tid, och sen boka nytt möte om den personen inte kan! Sen kan vi ha ett möte.

Jahaja… Jag återkommer väl med steg 3 ännu en gång då. Nån gång.

.

Steg 2 - Remiss

Så har vi haft det första mötet mot ett anpassat boende till Sandra. Det känns positivt så här långt, men jag har erfarenheter som gör att jag inte riktigt vågar tro på framsteg den här gången heller. Jag skulle ha antecknat alla turer som varit… Men, tills vidare tänker jag positivt iallafall. Det mår man bäst av, och jag känner mig både gladare och piggare igen.

Jag har fortfarande svårt att få till något läsbart och kan inte skriva obehindrat som jag kunde förut. Därför blir det inte lika många uppdateringar just nu, men förhoppningsvis så kommer jag igång vad det lider. Jag mår ju bra av att skriva, och bearbetar mycket på det viset.

Hursomhelst så har vi nu pratat igenom lite tankar med vår ansökan och vad den individuella planen ska innehålla. Sist vi skulle göra en IP hade vi en handläggare som var rent bedrövlig. Hon kunde inte det där och det blev heller ingen plan gjord. Vi hade bara massa möten som inte ledde nånvart.

Så bara det gjorde mig glad den här gången. Vår nuvarande handläggare verkar veta hur man gör en IP, och tog kommandot direkt. Talade om hur upplägget var och vilka han kände att han behövde bjuda in på nästa möte utefter det vi vill diskutera. Det var så skönt att det inte var jag som behövde styra och tala om hur det skulle gå till, för den kunskapen har jag verkligen inte. Öht blir jag väldigt glad och lättad så fort andra gör sitt jobb och jag kan luta mig tillbaks.

Själva IP-mötet är planerat i slutet av månaden, om alla inbjudna kan komma då. Förutom det så skulle handläggaren prata med ansvarig på Habiliteringen, den person som har vårt ärende på sitt bord och som vi inte hör något ifrån om inte Göran lyckas få tag på henne när vi börjar undra om hon glömt oss… Ja, så som dom alltid jobbat på Hab. när vi har behövt hjälp. Suck. Men det är ju en helt annan historia. Det är iallafall dom som ska skicka remiss för att få Sandra till neuropsyk för utredning.

Vår LSS-handläggare skulle också ringa och prata med ansvarig på neuropsyk. För utan att utreda behoven går det inte att anpassa rätt, och den dagen Sandra flyttar till ett boende så måste det bli rätt från början. Blir det ingen utredning så är det hela dömt att misslyckas. Vi hoppas att alla berörda förstår det.

Eftersom vi ansökt om gruppbostad så behövs det ju ett nytt läkarintyg… Men ett läkarintyg säger ingenting om Sandras behov, utan det bygger enbart på vad Göran och jag berättar. Att en läkare träffar Sandra i tio minuter ger liksom bara utmattning hos Sandra. Läkaren skulle inte få någon som helst bild av hennes behov av det. Därför måste en remiss skickas.

Ja, så nu kan vi bara hålla tummarna.

.

Jakten på anpassning

Det här inlägget blir långt, för nu är det många tankar i huvudet och jag har knappt sovit inatt. Bostadsfrågan känns helt hopplös, men det har hänt lite positivt också.

Vi fick ett glädjande besked häromdagen. Assistansbolaget ordnar en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Hurra! En stor sten föll från mina axlar. Det känns jättebra med en grundlig bedömning från någon som är kunnig. Och opartisk.

Jag vet inte hur kommunen gör, jag har frågat, men inte fått svar på det, men vi har ju en hel del erfarenheter av deras bemötande genom åren, så det är kanske inte så konstigt att vi inte litar på dom.

Om det är samma arbetsterapeut som gör adl-bedömningar i kommunen, som var här när vi ansökte om bostadsanpassning, så är hon inte välkommen innanför vår dörr igen. Hon talade om för mig att vi behövde kontakta habiliteringen, så dom kunde bevisa att Sandra klarar att bo i gruppbostad, för ”den här mamman” hade fastnat i sina tankebanor och visste inte Sandras bästa. Hennes son fick minsann jättemycket hjälp av hab, för han behövde en logoped när han var liten.

Bra, kul för er. Sandra behöver bara bo och leva. Ursäkta mej, men vårt problem känns en aaaaning större. Faktiskt.

Suck.

Jag förstår om ni tvivlar, för det verkar osannolikt, men så sa hon och jag skällde ut henne. Kanske inte jätte-moget, men jag känner mig ofta maktlös när jag pratar med folk som vägrar lyssna och som faktiskt inte fattar ett dugg vad det handlar om. Jag har ingen större lust att ha tålamod med förståsigpåare som inte förstår. Jag har liksom nog ändå.

Nu vet jag ju inte riktigt hur den här bedömningen går till heller, men jag vet att den är grundlig, och jag är ganska övertygad om att den kommer ta längre tid än om kommunen ska göra en. Dessutom, och det viktigaste, den görs av en person som vet vad autism är, och vad man måste ha i åtanke när det gäller anpassningar för individer som kan jättebra ibland, och inte alls ibland. Och så behöver en opartisk person inte ta hänsyn till kommunens ekonomi, och vad dom anser om morsor på sina kafferep...

Att en bedömning tar tid är bra, och nödvändigt. Dom gånger handläggarna och vissa berörda chefer har velat få sig en bild av Sandra så har det handlat om att dom ska träffa henne och prata lite med henne. Det ger ingenting om vilka anpassningar hon behöver! Snarare ger det fel bild, eftersom Sandra brukar svara det hon tror att den som frågar vill höra, eller med ekotal som uppfattas som ett jakande svar. Som när en läkare på hab (under en kort period när det fanns en läkare där) för länge sen frågade henne:

-Mår du bra?

-Mår bra.

-Har du det bra hemma?

-Bra hemma.

Samtidigt nickade Sandra varje gång hon härmade frågorna. Läkaren hade fått samma medhåll från Sandra om han hade frågat ifall vi slår henne hemma, och hon förstod inte ens vad han pratade om. Den gången gick det bra, för Sandra svarade lite ”goddag yxskaft” på resten av frågorna, så läkaren förstod att inte Sandra förstod. Men det kan man aldrig veta, det beror på omständigheter och hur frågorna ställs. Det krävs ju ”ingående kunskaper om den funktionshindrade” (det femte grundläggande behovet) för att få reda på något på ett så rättvist sätt som möjligt.

Såna samtal som berörda på kommunen vill ha med Sandra tar bara en massa energi av henne, så det är inget vi vill göra i onödan, som dom flesta kan förstå. Därför vill vi ju att en bedömning ska göras ordentligt om det ska vara någon idé att utsätta henne för det.

Så vi har ju tjatat på kommunen om att ta reda på behoven ordentligt. Om dom ska se hur Sandra fungerar så måste dom vara här under lång tid (och den som är här måste kunna autism). Hur lång tid det tar vet man ju inte i förväg, men det räcker ju inte med ett par timmar.

Arbetsterapeuten som skulle bedöma om Sandra behövde bostadsanpassning tittade hur Sandra gick i trappan. Självklart kunde Sandra gå i trappan just den gången, för det blev spännande och hon glömde att hon ”inte kan” det. För att förstå problemet i att Sandra inte går i trappan när terapeuten har gått hem, måste man förstå autism, och man måste sätta sig in i vad Sandras svårigheter egentligen är. Eller ännu hellre, stanna så länge det behövs för att se hur Sandra hanterar trappan när det inte är spännande längre. (Eller, för all del, komma hit och göra det spännande varje gång Sandra ska gå i trappan 😏).

Man måste också prata ordentligt med oss föräldrar, och ställa rätt frågor. Det har ju ingen handläggare, eller nån annan från kommunen hittills gjort, och inte varit intresserade av att göra heller. För vi vet ju inte bäst, vi har ju bara fastnat i våra tankebanor…

Dom skulle bara veta hur mycket vi önskar att Sandra skulle klara att bo i gruppbostad. Tror dom att vi tycker det är roligt att bråka tills vi stupar för att vi inte kan överge Sandra? Är det ingen som fattar att vi bara vill ha ett liv?

Det har ju känts väldigt konstigt när läkarintyg ska in på allt man ansöker om, och det inte finns någon läkare som har helheten. Nuförtiden har vi iallafall en läkare som kan autism, och som skriver bra intyg, men innan dess hänvisade habiliteringen oss till en allmänläkare på vårdcentralen. Det fattar ju vemsomhelst att en sån läkare inte kan skriva ett intyg om Sandras behov av anpassning.

Alltså autism kräver liiite mer engagemang, kunskap och förståelse än ett amputerat ben. Men det är personer som saknar en kroppsdel som får mest hjälp och anpassning. Har man dessutom ett förståndshandikapp som gör att man är helt beroende av andra, så är man väldigt sårbar och utlämnad. Särskilt när omgivningen envist hävdar att man ska delta i alla samtal och tala om vad man kan och inte kan själv. Saknar man ben behöver man nog bara säga att man inte kan gå i trappor.

Om regeringen vill komma åt dom få som fuskar, så är det nog på ordentliga utredningar man behöver lägga lite krut. Men det är ju dyrt att göra det på alla förstås. Det är billigare att begränsa anhörigassistenter, för anhöriga jobbar ju lika mycket ändå, oavsett lön eller inte. (Tills dom total-kraschar och blir en belastning för samhället istället, fast det är inte inräknat i budgeten).

Nu ska iallafall Sandra få en ordentlig adl-bedömning, och det känns jättebra. Äntligen någon som tar reda på förmågor och behov ordentligt. Såå tacksam! Och ett assistansbolag som förstår behoven och själva kommer med förslag på stöd och åtgärder. Tack!

Visserligen löser sig inte allt av en sån här bedömning, men det är svårt att lösa nånting utan den. Nästa steg blir väl en sån där Individuell Plan som LSS-handläggarna (och deras chef) vi haft tidigare har gjort allt för att slippa göra.

Min förhoppning är också att vi föräldrar ska få en bild av vad Sandra kan och vilken hjälp hon behöver. Så vi kan börja jobba framåt igen. Vi vet en hel del, men det finns många luckor där vi känner oss otillräckliga. Iallafall jag, som är den som är schema-ansvarig här hemma.

Jag kom på att vi ju bara har fått ordentligt stöd från lärarna när Sandra gick i träningsskolan. Där lärde jag mig jättemycket och det är den kunskapen jag har använt mig mest av. Men, som verksamhetsansvarig på assistansbolaget sa när vi pratade för en tid sen, i skolan hade dom andra mål än vad man har hemma. Så är det ju, förstås.

  

Det var då det slog mig att det jag lärt mig, och känner mig trygg med, är det sätt som lärarna jobbade. Vilket var bäst då, och i skolan, förstås. Men jag har ju inte haft någon handledning i hur vi ska göra istället. Det jag lärde mig av lärarna är det jag kan. Resten har vi försökt komma på själva.

Vi har fått lite tips här och var, men inte kommit så långt än. Vi har inte tillräckligt på fötterna för att kunna få det bra hela vägen. Bl.a. var det meningen att vi äntligen (!) skulle fått handledning av en pedagog innan vi bytte bolag. Tyvärr kom hjälpen för sent, men jag hann ha ett samtal med henne. Där snappade jag upp lite av det vi hade problem med, nämligen att Sandra inte var delaktig i sitt schema, och att det inte ens följdes.

Så schemat fungerar mycket bättre nu, men det är fortfarande saker vi inte kommer vidare med där. Att vi styr Sandra så mycket, t.ex. Även när hon ska välja sin aktivitet, så är det vi som väljer ut vad hon har för val… Sen väljer hon alltid samma sak, och vi har lite svårt att få det varierat. För tar vi bort det hon alltid väljer (klippa) när vi förbereder valen, blir hon ju arg. Även fast hon gärna vill göra annat också (och behöver variationen). Jag har lite tankar om förbättring, men behöver bolla idéerna med någon kunnig. Schemaupplägget har ändå utvecklat Sandra enormt, så hon kan ibland ta egna initiativ på ett sätt hon inte gjorde tidigare.

När vi sen bytte bolag så har jag snappat upp lite tips från son-rise och det här med leken. Det är ju grejen, märker vi. Genom leken kan man nå Sandra på ett helt annat sätt, och undvika låsningar till viss del. Vi har väl använt den metoden förut också, men vi behöver fler verktyg.

Både son-rise och lågaffektivt bemötande är metoder som vi har använt utan att veta att det är metoder. Det är liksom det som funkar på Sandra helt enkelt. Men vi är självlärda, och skulle behöva lite mer handledning där. Så det är väl något vi kommer satsa på framöver, nu när vi har ett bolag som förstår vikten av handledning. Men först måste vi satsa på att få ihop en personalgrupp, så det finns nåt att handleda.

Och så får vi se vad bedömningen leder till, men jag tror ju att Sandra har en massa i sig, som kan utvecklas med rätt bemötande. Jag har ju tjatat en del om hur illa det går med fel bemötande, då Sandra tappar sina förmågor och inte kan nånting tillslut. Det är ju förstås likadant åt andra hållet, och vem vet hur långt hon kan utvecklas om hon har förutsättningar för det. Tänk om vi kan jobba fram så hon klarar att bo...

Idag blir det iallafall utflykt igen, och det ska bli kul. Jag berättar mer om det i nästa inlägg.

Ha det fint.

.

Anpassning, schemafix och familjeliv

Det är en fortsatt pigg tjej här hemma och igår orkade hon med lite aktiviteter också, vilket känns bra. För att ”inte göra nånting” gör henne uttråkad och i viss mån även stressad. Är Sandra pigg så är det bäst att ha en plan för lagom och anpassad sysselsättning.

Igår blev det en biltur och Göran och jag fick lite ärenden gjorda som vi nu slipper avsätta tid för på måndag då vi är lediga.

Bl.a. åkte vi förbi habiliteringen och hämtade ett schema åt Sandra, så hon kan ha ett likadant på jobbet som hon har hemma.

Schemat hemma

Förhoppningsvis hinner vi få upp det nu i helgen, så det är klart att använda när Sandra ska till jobbet på måndag. Men det är ju inte bara att sätta upp tavlan på väggen. Största jobbet är att få ordning på alla bilder hon behöver, och göra klart en låda att förvara dom i. Men det är förberett så långt det går, så det är egentligen bara att byta ut kardborrar mot magneter.

Om nån har missat hur vi jobbar med schemat kan ni läsa om när vi bytte schema hemma HÄR. Det har blivit några finjusteringar sen dess, men i stort sett så ser det ut så hemma, och även snart på jobbet.

Assistenterna är förstås informerade och förberedda, vilket är viktigare än att Sandra är det om det ska bli bra. Fast Sandra är också förberedd, så klart. Iallafall så pass att jag berättade att hon ska få ett likadant schema på jobbet, som hon har hemma. Vi ska visa henne sen när det är uppe, eftersom hon inte riktigt kan föreställa sig saker hon inte varit med om. Det räcker inte att säga hur något nytt kommer bli, det måste upplevas, men förbereda måste vi förstås.

Jobb-schemat som det ser ut nu, utan bilder

Idag har vi inga stora planer, men eftersom Sandra är pigg så får vi nog ha lite reservplaner som vi kan ta till när vi ser hur dagen avlöper. Sandra vill ju ut och blåsa såpbubblor, men just nu verkar det inte bli väder för det.

Helgerna är inte så himla bra, egentligen. Det beror på att vi föräldrar inte orkar ha den struktur som Sandra behöver. Det kommer bli lättare för henne, och alla oss assistenter sen när vi får en helhet på hela veckan. Men just nu är det ju fortfarande Göran och jag som bor här och även om vi jobbar som assistenter så är vi ju en familj.

Vi anpassar ju allt efter Sandra, förstås, men vi har inte det fasta schemat för henne som hon behöver. Lite svårt att förklara, för vi har ett fast schema, men det är inte tillräckligt anpassat om det ska vara riktigt bra helger för Sandra.

Den här biten har jag svårt att förklara för cheferna också, för den diskussionen har vi haft många gånger då kommunen skulle ansvara för Sandras verksamhet. Dom förstår helt enkelt inte hur Sandras schema måste fungera om det ska vara bra dagar för henne. Jag vet ju hur vi skulle få helgerna bra, men det kräver att vi inte har något familjeliv alls. Det är svårt, faktiskt. Vi kan se det som ett misslyckande om vi ska utgå från Sandras behov, vilket vi ju ska… Samtidigt är vi inga robotar så vi gör så gott vi orkar, och försöker kombinera assisterande, anpassning och familjeliv lite. Helt bra kommer det, som sagt, bli när Sandra bor här och har assistans hela tiden.

Jag önskar er en fin lördag!

.

Schema-test

Vissa dagar känns allt bara helt övermäktigt. Det är en så lång väg med många hinder innan Sandras framtid känns tryggad. Kommer vi nånsin dit? Ibland vill jag bara ge upp och dra nåt gammalt täcke över mig.

Ibland får jag bråttom, och kör på för fort. Bakslagen tar längre tid än att skynda långsamt från början. Men kommer vi någonsin att hinna? Och kommer det bli ordning på allt som känns kaos nu? Hur i hela friden ska andra kunna ta över det jag inte ens som mamma klarar?

Vem ska vara Godman, och vem ska se till att Sandra har det bra i framtiden när hon inte har någon släkt som bryr sig om henne? Vem ska se till att lagarna följs när vi inte finns mer? Vem ska ansöka och överklaga? Vem ska tillgodose behoven som inte ens Sandra vet och förstår?

Vem ska handla när Sandra har långa svackor och inte klarar att vara utanför dörren? Vem ska städa? Vem ska tillverka material? Vem vet vad Sandra tycker om och vad hon vill? Vem ska klia henne på ryggen och smörja in fötterna framför tv:n? Vem ska köpa kläder och lägga upp byxor och vem ser till att tandborsten byts och sängen bäddas ren?

Vem köper julklappar åt henne. Vem sjunger när hon fyller år och vem finns där när hon vill ha tröst? Vem ser till att hon kommer till tandläkaren och vem söker vård om hon blir sjuk? Vem ser till att hon får näringsriktig mat och vem ser till att det alltid finns chips på lördagarna? Vad händer om Sandras fina assistenter slutar och vem ser till att dom nya är rätt?

Jag vet att det kommer bli bra, men ibland blir det så mycket på en gång och det tar sån tid med allt. I Sandras värld ska allt liksom bara funka, men hon kan inte själv säga vad hon behöver. Tankarna svämmar över lite ibland.

Hursomhelst, igår tog vi en biltur. Sandra var pigg och glad, så det var en lagom utflykt för henne och hon älskar ju bilturer. Jag skulle köpa kattmat och nya schema-lådor, så nu är det fixat. Och materialet vi ska beställa i katalogen får vänta ett par månader...

Tanken är att vi ska byta ut Sandras kardborre-schema mot magnet. Det gamla schemat vi har börjar gå sönder och måste göras om, och då tänkte vi byta ut det på en gång. För vi tror att magnet är enklare och smidigare.

Förutom att det har funkat väldigt bra med Sandras schema-pärm, och den blir svår att byta mot magnet utan att det tjorvar till sig för Sandra när hon ska använda den.

Varje kväll har jag lagt pärmen på bordet, Sandra har bläddrat fram rätt dag med hjälp av färgerna, och satt upp schemat för kommande dag på väggen. På jobbet sätter Sandra upp dagens jobbschema på samma sätt, fast på morgonen.

Alternativ lösning på schema-pärmen fick bli lådor, och igår kväll testade vi den. Sandra fixade det galant och det var ju skönt för jag vet inte hur jag skulle göra annars.

Bilderna ligger i rätt ordning i varje låda, med den första bilden överst/längst fram. Det som var lite svårt för Sandra var att se färgerna ordentligt, men jag ska testa med att dra ut den aktuella lådan lite innan så det blir tydligare vilken låda hon ska ta.

Vi får prova oss fram lite här hemma innan vi byter på jobbet, men det verkar funka och Sandra gillade det nya. Bara inte magneterna fastnar i varandra i lådan sen... Vi har ju inte bytt schemat än, utan testar med dom gamla kardborr-bilderna först. Magnetschemat skulle vi hämta när dom får in det på hab. och det har inte kommit än. Eller, två stycken är det, eftersom Sandra behöver ett hemma och ett på jobbet.

Hare fint!

.

Ovissa förändringar och sparad energi

Ni som följt min blogg länge vet vilka bekymmer vi hade med barnhabiliteringen. Nu tillhör Sandra vuxenhabiliteringen sen några år tillbaka, och jag måste ju säga att det är en enorm skillnad (än så länge). Så skönt när man inte behöver jaga folk, eller blir lovad att bli uppringd men aldrig blir det, eller när man måste tjata och tjata innan nåt händer. Nu får vi hjälp direkt! Om det är nåt dom kan hjälpa oss med, förstås.

Som nu, när Sandra behöver magnet-schema, t.ex. Genast skickar dom hem bilder på vad som finns och vi kan beställa det som hjälpmedel. Vad det kostar vet jag inte, men Sandra behöver det och vi är glada att det går att få tag på. En del saker behöver man ju inte ens betala för, andra får man köpa, eller hyra. Det vi behöver nu är inte jättedyrt, utan bara svårt att hitta nån annanstans, eftersom det ska vara med veckans färger.

Inplastad kartong vi använder nu (med kardborre på dagarna)

Nu måste vi bara lösa det lilla ”problemet” med Sandras schema-pärm, där hon bläddrar fram rätt dag med hjälp av färgade inplastade ark. Hon måste få ha sin pärm, så vi får komma på nåt bra där vi kan ha magnet-bilder istället för kardborre.

Ja, det var väl inte så jättespännande, kanske.. Jag blev iallafall väldigt glad när pappren kom igår. Känslan av att nåt bara funkar, liksom :)

Dessutom har jag inte så mycket annat, som är särskilt spännande, att berätta heller. Det som är mest spännande just nu har jag redan berättat. Iallafall så mycket jag kan, om framtiden för Sandra och vägen dit. Men det lär ju komma mer inom kort.

Gårdagen var ganska ok. Vi ställde inga onödiga krav och allt flöt på bra. Idag blir det väl ungefär lika kravlöst, gissar jag. Sandra behöver det om hon ska orka med veckorna nu.

Det är många små förändringar här och där som vi inte kan råda över, och det tar ju av hennes energidepåer. Dessutom väntar stora förändringar som orken måste räcka till, men vi vet ju inte hur och när än. Vi har dock bestämt att vi försöker hålla oss till dom rutiner, och det schema, vi har nu, tills vi vet hur framtiden ser ut. Så vi kan planera rätt rutiner direkt och inte behöver ändra igen.

Så fort vi har nånstans att ta vägen, så kan vi iallafall börja träna Sandra på att det är andra som hjälper henne över hela dygn. Det blir väl steg ett, gissar jag, och en väldig stor förändring för Sandra, som kommer ta sin tid. Men en sak i taget, och jag återkommer om det när jag vet mer.

Jag önskar er en skön helg.

.

InPrint hjälpmedel och tydliga bilder

Kursen i InPrint, på Hab. var väl okay, även om det var en hel del dötid och upprepningar så det hade säkert gått att halvera tiden. Fördelen med att jobba jämt är ju att jag inte behövde offra nån ledig dag till kursen ;) Det hade gått bra hemma, men Göran var bra trött.

Vi lärde oss iallafall att byta ut fotona så det blev aktuella bilder i programmet. Bort med alla personer som Sandra aldrig träffar längre, och in med nya foton. Assistenter, bilen, dv och lite annat nytt, som jag hade med mig i ett USB-minne. Vi lärde oss också att föra in det i ordlistan, så bilderna kommer upp när Sandra ska ”skriva” sen. Fler bilder ska in så det får jag väl pyssla med nån gång när det blir nån ledig dag framöver.

Planen är att avsluta veckorna med en liten kort redogörelse över vad Sandra har gjort under veckans gång. Sen kanske få hjälp av pedagogen att skriva ut och göra nån slags dagbok av det på nåt sätt.

Jodå, jag kan nog själv, men tänkte slippa göra lite, faktiskt. Vi gick också igenom allt annat som finns i programmet och hur man kan använda det på olika sätt. En del nya idéer fick vi, som vi ska be pedagogen fixa, bl.a. en jättefin inköpslista. Vi har ju tänkt att Sandra ska få vara lite delaktig i vissa inköp också, så småningom.

Bildkälla

Själva bilderna i programmet har vi inte så stor användning av som schemabilder, eftersom dom inte är tillräckligt tydliga för Sandra. Men det finns ju andra användningsområden. Till schemat har vi ju foton, och det är det Sandra förstår bäst. Det måste vara så neutrala och tydliga bilder som möjligt. Skulle vi t.ex. använda nån av bilderna för ”äta” så skulle Sandra tro att det blev korv till maten. (Texten skriver man själv, det här är bara ett exempel från nätet)

Ibland behöver bilderna också vara på saker som Sandra känner igen, men det viktigaste är att det inte finns nåt annat som stör eller förvirrar. Sandras schemabild för ”äta” är ett neutralt foto på en tom tallrik.

När Sandra fick sin diagnos och vi började med schemabilder, så fick vi ”Nilbilder” som hjälpmedel av Hab. Ganska snart märkte vi att många av dom inte funkade på Sandra, eftersom det var för många detaljer som inte hörde dit.

När jag använde bilden för ”utflykt” så undrade Sandra vem som skulle sitta i rullstolen. Då började jag tillverka egna bilder som var mer anpassade efter just Sandra.

Sandras utflyktsväska

Det är ju tur att utvecklingen går framåt för i början var det framkallning av en hel del fotorullar och en massa kopior som gällde. Jag vet att jag tänkte att dom som framkallade våra foton måste ha undrat en del när jag bl.a. beställde ca 20 kopior på en toarulle ;)

Jag önskar er en fin dag och skön helg!

.

Oordning och reda

Såklart kom migränen efter veckan som var, men jag är van så det är inte hela världen. Så länge tabletterna hjälper är jag nöjd och tacksam. Och i morse vaknade jag inte förrän fyra. Det tar sig ;)

Sandra var på sin efterlängtade gympa igår, och efter dv-dagens slut hade vi assistenter ett vecko-möte. Det känns som man bara har möten mest helatiden, men det är helt klart nödvändigt. Särskilt nu innan vi fått ordning på alla frågetecken och oklarheter.

Nästa vecka blir det en halv planeringsdag i dv-lokalerna, så vi kan få lite bättre ordning på plats också. Sen provar vi igen och ser hur det funkar och vad som behöver justeras vidare. Det är en del anpassningar som jag inte är nöjd med, och som ligger på chefsnivå. Så vi får ta upp det och se om det går att lösa så Sandra kan vara kvar på det här nya stället som ska vara anpassat för henne… Vi hoppas att det bara beror på inkörningsperioden, och att chefen på kommunen börjar leta lösningar istället för problem från och med nu.

Sandra är förstås väldigt trött och även om vi hade kunnat, så hade hon inte orkat till dv idag. Vi är glada så länge hon inte däckar nu, faktiskt. Det blir en lugn helg att hämta krafter på, och vi ägnar oss mest åt att pussla.

Den planering vi hade fått ihop innan vi startade den nya verksamheten funkade inte så bra i verkligheten. Jag ska inte säga att den var dålig, för det var den verkligen inte. Tvärtom. Men såna där detaljer som man inte kan förutse innan man har provat behöver ju ses över igen. Det är därför vi ska planera om en del på fredag.

Men den här veckan måste funka bättre än förra, och till dess hinner vi inte planera så mycket. Därför har jag lite fullt sjå för tillfället att få ihop en reservplan. Så det blir lite lugnare för alla tills vi kan planera bättre.

Jag måste ha lite lagom med förströelse åt Sandra, så hon inte blir stressad och orolig. Och vi assistenter måste veta vad vi har att ta till när hon blir orolig. Där får vårt fokus ligga när vi planerar vidare sen, och den här veckan gäller det att hitta saker som inte kräver så mycket förberedelser och planering. Eftersom vi inte har förutsättningarna att kunna förbereda tillräckligt än. Det saknas utrymme och förvaring utanför Sandras rum för att det ska bli möjligt just nu.

På måndag blir det ju dv för Sandra och mig en stund på eftermiddagen, innan hon ska vidare till korttids. Jag tänkte ta med ett nytt pussel, som är tillräckligt svårt för att räcka åt oss båda under dom 2,5 timmar vi ska vara där.

Sen har vi två hela dagar att fylla (eftersom det är gympa på torsdag och ledigt för Sandra på fredag) och då måste jag ha en bra plan. Lite nya aktiviteter, som inte tar för mycket energi av Sandra men som hon tycker är roliga. För problemet förra veckan var (förutom att vi assistenter inte hade koll på materialet vart allt finns och hur vi ska använda det) att Sandra tröttnade för fort och ville göra nytt hela tiden. Vi hade inget bra att ge henne tillslut, och hon blev orolig.

Eftersom det är en massa praktiska lösningar att göra innan sånt kan fungera, så tar jag med lite pyssel hemifrån för att Sandra ska få så bra dagar hon kan just nu.

Ett jobb hon ska få göra är att sortera pärlor, som finns på dv. Efter tips jag fick på fb tar jag med mig tomma burkar att sortera i, och piprensare att trä upp i rätt färger på.

Sen har jag obehandlade träskyltar som jag tänkte att hon kan få måla. En stor fin ”väska” med pennor, kritor och vattenfärger och en stor bunt med ritpapper. Tuschpennor och målarböcker. En låda full med pärlor och paljetter. Och en burk med knappar. Jag hoppas vi får till nåt vettigt av det. Har nån lite tips på enkla sysselsättningar, som inte kräver så mycket förberedelser, tar jag tacksamt emot det.

Nu till nåt helt annat. Jag har ju gnällt en del på Hab. i bloggen tidigare, och det har ju varit befogat så inte för det… Men jag måste ju skriva nu när det liksom funkar också. Jag har blivit uppringd när dom lovat, och det har åtgärdats saker jag har bett om. På en gång! Fantastiskt bra skött, måste jag säga.

På Sandras dv ska det in en dator med InPrint, och för att kunna jobba på bästa sätt med Sandra utifrån det, så behöver vi få lite kunskaper i programmet. Dessutom måste Sandras laptop, som hon har fått som hjälpmedel, uppdateras så det är samma program i den, som i datorn på dv. Inom en vecka fick vi besked om både uppdatering, eller eventuellt ny dator, beroende på hur det gick att få ordning på den hon har nu, och en inbjudan till en utbildningsdag för oss assistenter i att hantera programmet på bästa sätt. Wow!

Dessutom har vi tidigare bett om råd och stöd, eftersom det saknades så mycket i den ”verksamhet” som var innan vi startade upp det nya dv. Hon frågade om det var aktuellt och jag sa att vi måste komma igång lite, men säkert skulle ha nytta av råd och stöd längre fram. Så det var bara att höra av sig och boka det. Wow igen, alltså!

Man blir nästan lite fånigt lycklig när det fungerar. När det verkligen fungerar, och man inte ens behöver påminna en enda gång. Bara skicka ett mail med två frågor, och sen ha svar och lösningar efter en vecka… Ja, det känns lite overkligt, faktiskt. Och just nu är det extra välkommet med sånt flyt, eftersom vi har en del annat att lägga våra krafter på.

Bellan reflekterade över våra olika och lika barn. Vi säger det ofta, för dom är väldigt olika och ändå har dom så många likheter. En av dom stora olikheterna är att Bellans Turbo behöver lång förberedelsetid till nya saker. Så att byta till en helt ny verksamhet som vi gjort för Sandra nu, hade krävt många bilder och lång tid av genomgångar för att han skulle känna sig trygg med bytet.

Till Sandra kan vi inte säga nånting innan. Skulle vi göra det så skulle hon hinna stressa upp sig och bli sjuk innan vi hann påbörja nån förändring. Jag tror nog att det har att göra med att Sandra har ett begåvningshandikapp som gör att hon inte kan föreställa sig förklaringar som hon inte har upplevt. Sen har hon ingen tidsuppfattning heller, så vi måste nästan alltid försöka hålla oss till ”här och nu” för att inte stressa henne.

Som Bellan skrev, det är så viktigt med personkännedomen om man ska kunna göra rätt anpassningar. Därför måste vi satsa mest på den när det kommer nya personer i Sandras närhet. Det är så stor skillnad på att känna individen, och bemöta rätt, eller att inte göra det. Det handlar om att det funkar riktigt bra, eller kan bli katastrof i längden.

Oj, vad långt det blev. Bara för jag fick lite tid över att skriva ikapp mig på ;) Hoppas ni inte somnade. Ha nu en riktigt skön helg!

.

The same procedure as last time

Vana vid värmen och varmt inne gjorde att Sandra fick för lite kläder på sig innan vi gick ut och väntade på Jane igår. Så jag sprang in och rafsade åt mig ett par långbyxor så hon kunde byta när hon kom fram sen. Det är liksom inte läge att ändra framfarten med klädbyte när vi väl är igång här på morgnarna.

Är det hösten som närmar sig kanske? Ja, det är väl dags, och sommaren kan jag ju inte klaga på, så det är väl bara att gilla läget. Bor man i Sverige så tar den ju slut varje år. Men kommer tillbaks, som tur är ;)

Nåja, det gick bra för Sandra på morgonen, och hon kom iväg som hon skulle. Lite stressad var hon, av längtan och förväntan, och det är ju inte så konstigt efter ett sommaruppehåll. Jag fick en rapport om att dagen hade gått bra iallafall, och det trodde jag nog att den skulle göra också. Det känns jättebra! J

Hemma hände väl inte så värst mycket av intresse. Lite samtal, efterlysning av beställda och försvunna varor, bokning av div tider och andra jobb och en del småpysslande.

Ja, och så den evighetslånga vandringen mot hemifrånflytten då, förstås. Göran ringde och frågade varför den där läkartiden vi blev lovade aldrig dök upp, som vanligt. Dom lovade att höra av sig igen, som vanligt. (Om ytterligare två veckor eftersom läkaren inte är där tidigare) Vi väntar vidare, som vanligt.

Men Göran ringde hab också, eftersom det är på deras uppdrag som vi just nu tillhör den vc som vi inte får kontakt med, där den enda läkaren som kan skriva intyg finns (ska iaf finnas ibland). Och eftersom hab ska hjälpa oss när vi behöver intyg... Tycker vi, iallafall.

Efter lite runtslussning då, som vanligt, så hamnade han hos rätt person som fick veta vad vi tycker om hela den här cirkusen. Så nu är det läkarjakt på två ställen (vc och hab) och vi tar den vi hittar först, för nån gång måste det ju bli napp, tycker man. Vi måste nämligen ha intygen det här året, helst… Eller, ännu hellre hade vi velat ha, iallafall det ena intyget, i januari, när vi började jaga läkare.

Ja, i det här ärendet då, för jagat läkare har vi ju pysslat med en hel del gånger i alla andra ärenden också, och det har väl varit ungefär samma procedur varje gång. Det är ju tur att vi inte har nåt annat att göra ;)

Ibland tar orken slut. Ibland känner jag bara ”Nä, nu skiter vi i det här! Sandra får bo hemma tills vi dör” Men vi kan ju inte göra så, eftersom vi älskar Sandra och det skulle bli katastrof för henne den dagen vi inte finns mer. Så vår viktigaste uppgift är ju att se till att hon klarar sig utan oss innan vi dör.

Vi är tillbaks på steg 1 igen.

.

Äventyr och även tur (och andra oturer)

Gissa en som blev superglad igår morse, när jag berättade att hon skulle få sova över hos en f.d. lärare och numer assistent. När vi närmade oss med bilen blev hon alldeles till sig, och jag förstod att hon kände igen sig. Jag hade aldrig varit där, men det hade Sandra J

Det blev lite små låsningar när hon skulle gå ur bilen och in, men gick bra. Läraren känner ju Sandra väldigt väl, så hon försvann runt hörnet en stund, för att vi skulle komma in lättare. Sen pös jag iväg fortast möjligt. Det blir bara oroligt om man stannar kvar, så snabba lämningar funkar alltid bäst. Idag ska jag åka och hämta henne igen, vid 10.30-tiden, och det ska bli spännande att höra hur dom har haft det.

På hemmaplan har det varit festligheter, och sånt är ju bara superkul så länge inte Sandra är hemma. Vi är tacksamma över att vi hade sån himla tur, att det råkade bli samma dag som hon sov borta, för det var inte alls planerat. Visserligen visste vi när festligheterna skulle ske, men vi kunde inte planera efter det, utan var tvungna att anpassa oss efter andra saker.

Det var den enda dagen som funkade utan alltför mycket annat före och efter som riskerade Sandras ork. Hon har gjort mycket nu, på kort tid, så det var en chansning att det skulle funka. Vi var på semester förra veckan och sen var det korttids, och frissan på samma vecka som övernattningen. Det är egentligen lite mer än vad vi brukar pressa in på för få dagar.

Men när vi har lyckats anpassa helt rätt, samtidigt som Sandra i övrigt mår bra, så klarar hon ganska mycket. Nu blir dock resten av den här helgen lugn, för på måndag är det ju korttids igen. Och en mycket viktig DV-dag för Sandra då hon ska få träffa Jane igen, som hon har längtat så efter. Ja, och den nya assistenten, men det har hon nog inte riktig koll på än, även om hon vet att hon ska vara där på måndag.

Det var det om det. Sen har vi ju vår ”lilla” vandring mot målet ”hemifrånflytt” som vi påbörjade lite mer på allvar före sommaren. Igår, senast, skulle vi få läkartid. Tror ni på det? Gah! Vad är det med folk som lovar att höra av sig, gång på gång, men inte gör det? När det är deras arbetsuppgift, menar jag nu. Inte vi andra ”vanligt glömska”

Alltså, jag är inte den som vill gnälla och klaga, utan jag är ganska tacksam av mig, faktiskt. Men den här cirkusen med vår Habilitering och läkarkontakter som inte existerar öht, det är nästan så det är skrattretande. Jag skulle nog få ihop en novell av alla (o)turer, tror jag. Och jag undrar helt ärligt vad Hab gör? Jag hoppas verkligen dom gör nytta för andra, för annars vet jag inte om jag har lust att lägga skattepengar på skiten! (Och jag pratar endast om vårt hab nu, hur det fungerar för andra är jag inte insatt i, och drar inte alla över samma kant. Sämre än vårt kan det ju knappast bli..)

Jag fick frågan en gång, hur jag skulle vilja att det fungerade. HÄR är mitt svar på det, om nån är intresserad.

På måndag får Göran ringa Hab igen, för det måste väl vara deras jobb att hjälpa oss? Vi behöver bara två läkarintyg, liksom. Hur svårt kan det vara?? Vi står med foten till steg två i luften än, alltså. Spännande fortsättning följer…

Josephinen undrar hur vi har vant Sandra att sova i husbilen.

Vi har ju campat med Sandra sedan hon var nyfödd i stort sett, så hon är ganska van. Först hade vi husvagn som vi bodde i på somrarna, men sen blev det några års uppehåll p.g.a. orsaker jag inte vill skriva här. Tills nu, när vi lyckades anpassa husbilen så det funkade trots vissa svårigheter, som vi hittade bra lösningar på.

Sen har vi alltid rest mycket med Sandra, ända sedan hon var liten, och hon är van att sova på andra ställen än hemma. Hon sover också på korttids ofta. Så att sova på bortaplan har vi inte behövt öva på. Däremot var det så spännande första natten i husbilen, att hon p.g.a. det inte sov en blund. Men det funkade det med och hon sov ikapp sig natten efter sen.

Foto från nån husvagns-semester för många år sen

Josephinen funderar vidare på det här med att det är svårt att hitta anpassade campingplatser. Så är det. Det är väldigt ofta trångt och mycket folk.

Frågar man efter campingar till barn (eller hotell med för den delen) så får man räkna med att det är ganska livligt. Många barn, lekplatser och barn-aktiviteter. Passar den miljön så är det ju så klart jättebra, men vi har alltid frågat efter lugna ställen, helst utan barn. Nackdelen (för andra) är ju att om dom vill ha det lugnt så är det inte jättepoppis att vi kommer alla gånger ;)

Foto från en annan husvagns-semester för ett antal år sen

Jag önskar er en skön lördag!

.