Lite svar och lite hopp

Jag vill tacka ”Anonym” för kommentaren, efter inlägget om kompetens. Jag tog absolut inte illa upp. Jag tar aldrig illa upp av att andra har sina åsikter/synvinklar. Däremot vill jag ibland svara med min åsikt, eller fakta, när någon kommenterar på ett sätt som inte stämmer, antingen med mitt synsätt eller med Sandras behov. Min kommentar riktade sig också till den kommentaren före din. Jag var inte tydlig med vad jag svarade på eftersom båda kommentarerna var anonyma och saknade namn.

Ja, vi blev så enormt ledsna över att boendet inte uppfyllde det som måste uppfyllas om Sandra ska bo där. Jag är väldigt besviken på den chef jag träffade första gången, och som beskrev en verksamhet som skulle bli helt perfekt för Sandra. Sitta och ljuga och tro att vi ska nöja oss?!

Men, om det nu blir det som vi hoppas på istället, och om den chefen talar sanning, vilket vi ju måste tro, så blir det jättebra i slutändan. Då är vi faktiskt tacksamma över att det inte blev det vi påbörjade. Men vi hade behövt spara på energin som vi slösade på eländet.

Det jag reagerade mest på när det gäller personen som bara travade runt planlöst med en personal efter sig som talade om vad hen inte fick göra, var att personalen verkade sakna det där tydliggörande som är så viktigt. Är man proffsig så talar man om vad personen som irrar runt ska göra, inte vad hen inte ska göra. Talar man bara om vad någon inte ska göra, så vet hen fortfarande inte vad hen ska göra…

Det var en av dom största orsakerna till att vi tillslut sa ifrån det stället. Tydliggörande pedagogik är det viktigaste om det ska fungera. Och när chefen sen sa att hen är på för låg nivå för att ha ett schema, så kändes det inte bra nånstans.

Jag tror inte för ett ögonblick på att den personen var på för låg nivå för att ha schema, struktur och vettiga aktiviteter. Då är personalen väldigt trångsynt och o-flexibel, och har inte fattat det där med individuell anpassning, och att ett schema måste utgå från den person som ska använda det.

Hen var ingen grönsak, precis! (Alltså helt oförmögen att göra nånting alls). När jag var där några dagar för att fixa i Sandras lägenhet, så kom hen och tog min hand, och ville att jag skulle följa med. Alltså fanns det en ganska stor möjlighet till kommunikation och egen vilja hos henom. Men hen gick bara runt där, helt planlöst.

Jag följde inte med när hen sökte kontakt. Jag orkade inte och hade nog ändå, men det hade varit lite intressant ändå. Jag undrar vad hen ville och varför hen vände sig till mig, som var helt okänd. Men nu släpper jag det stället. Jag vet ju redan att det inte passar Sandra så jag behöver inte fundera mer på det.

Jag vill inte skriva om något som jag inte vet blir än, men kan ju förklara vad det är som gör att vi tror på det jättemycket. Dels finns det ett krav på rätt personal efter dom behov som finns, och dels, redan i första kontakten, en vilja att ha en målsättning. Att jobba för utveckling och stimulans. Ett engagemang, och, inte minst, en daglig verksamhet på samma tomt som boendet, men en massa möjligheter till bra dagar. Det är upp till kommunen att godkänna det, vi kan bara hålla tummarna nu. Om det blir, så blir det bra.

Må gott.

.

Fokus framåt

Det blev ju ett bakslag som jag trodde att jag inte skulle fixa. Men, konstigt nog så gör jag det. Varje gång. Jag fokuserar på nästa lösning direkt, och även om jag kanske ältar det gamla lite, så försöker jag lämna det som varit bakom mig. Jag kommer säkert ha behov av att prata/skriva om saker som gått snett även fortsättningsvis, men det är ju inget som löser framtidens bekymmer precis. Så nu går vi vidare och det känns faktiskt bra igen.

Visst, Sandras flyttdatum dröjer, men det är som det är. Att haka upp sig på det tar bara energi, och den behöver jag till annat. Nu hoppas vi igen, och blir det som vi hoppas så blir det bättre än vad det vi lämnar bakom oss var från början. Eller så är det bara jag som har en förmåga att fokusera på det som är bättre, men det kvittar ju. Huvudsaken det blir bra, och mycket bättre än vad det senaste visade sig vara blir det nog iallafall. Jag skriver "nog" för det har jag lärt mig nu, att hur bra det än verkar så kan man inte vara säker förrän man vet.

Jag fick en platsannons skickad till mig av en vän. När jag läste den kände jag att det där var ett ställe där dom är riktigt noga med vilken personal dom anställer. När det ställs ganska höga krav redan i annonsen, och en uppmaning om att inte söka tjänsten om man inte uppfyller kraven, då har man en bra början till en bra fortsättning.

En annan vän hjälpte mig att hitta kontaktuppgifter, och på den vägen är det. Jag har fått lite info om stället, och en tydlig plan redan i presentationen. Något som saknades helt på förra stället, som ni vet. Jag har också kontaktat den ansvariga på kommunen (inte den nya jag pratade med sist, utan en mer insatt person som det känns tryggt att kommunicera med). Jag var ju orolig över vad dom ska tycka på kommunen om den här jobbiga morsan som aldrig blir nöjd, liksom…

Men jag behövde inte vara orolig. Hon förstod och det kändes så skönt! Om det blir det boende jag har tipsat om är det ingen som vet än, men vi håller alla tummar som finns.

På måndag ska jag till det boende som vi sagt ifrån och hämta Sandras möbler och lite annat grejs. Det kändes väldigt oroligt, eftersom jag är så stresskänslig nu. Jag fick ångest, faktiskt. Men en mycket fin vän, som vet vad jag går igenom, följer med mig till boendet och det känns så skönt. Tack finaste 💖

Jag är så tacksam över att ha några sådana vänner som verkligen finns på riktigt när man behöver det. Så värdefullt.

Så just nu känns livet bra igen och det ville jag dela med mig av. Det känns så skönt att få vara positiv, den känslan gillar jag såklart bäst.

Vi ses nästa gång. Hare bäst!

.

Kanske att vi kan slappna av, snart

Jag trodde det var klart, och jag hade förberett ett inlägg om det. Men det ska till nåt avtal, och det finns ju en liten risk för att det inte blir något. Jag hoppas att det bara är våra tidigare erfarenheter som spökar. Att vi är så vana vid löften som grusas och framsteg som leder till bakslag. Att inte våga ta ut någon glädje, för fallet blir så hårt. Men iallafall.

Vi har skålat, och vi hoppas. För nu har vi iallafall tackat ja till ett av kommunens alternativ. Jag tycker bara det är märkligt att allt inte kunde vara klart innan vi la ner en hel massa energi på att planera och stuva om i vår rutinbundna vardag, och innan jag åkte på besök som tog nästan hela dagen när jag knappt kan lämna hemmet ens några timmar… Men iallafall.

Mer om boendealternativet sen, när vi kan andas ut och alla avtal och krångligheter är klara. För vi hoppas såklart. Och vad har kommunen för alternativ? Vi har väntat i åtta år och dom vet att vi inte mår så vidare bra vid det här laget. Dom har sagt att ”vårt fall” prioriteras. Så varför skulle dom säga nej, när lösningen är så nära? Men iallafall.

Vi hoppas på att vi nästa sommar kan sitta ute hela kvällen och halva natten med varsitt glas vin. Att vi i höst kan prata med varandra. Och att när julen kommer kan vi julpynta.

Jag ser fram emot att i höst kunna gå och duscha precis när jag vill. Prata i telefonen. Åka till en vän eller ha tjejkväll hemma. Bjuda hem vänner och grilla. Ta en promenad om vi får lust. Titta på tv precis när vi vill. Lyssna på musik. Handla och städa och ta sovmorgon. Fira varandras födelsedagar. Åka på semester. Bara vara och skita i allt en hel dag, om vi skulle vilja det. Göra små spontana utflykter igen, gud vad jag saknar det. Att göra saker tillsammans igen, Göran och jag.

Det känns märkligt. Att inte behöva anpassa hela sin vardag och hela sitt liv efter Sandras behov. Att få tillbaka sitt eget liv, vilket det nu är? Det kommer bli en process.

Jag hoppas att nästa inlägg handlar om den gruppbostad som jag besökte i veckan. Låt oss hålla tummarna för det.

.

Flytt

Jag får frågan ibland, varför vi inte flyttar till en bättre kommun. Jag tänkte jag skulle svara på det här, eftersom det inte är ett enkelt svar. Hade vi vetat vart vi skulle flytta och att det resulterade i att Sandra fick plats på ett bra boende, där hon får en bra framtid, så hade vi ju aldrig tvekat. Hade det varit så enkelt så hade vi flyttat för länge sen.

Men enkelt är det bara i tanken. Dom som anser att vi bör flytta har inte satt sig in i vad det innebär. Det är stor skillnad på en önske-tanke och en veklighet. Egentligen vill vi inget hellre än att bo i en annan kommun, som skulle vara bättre för Sandra. Så klart.

Men, om vi bortser från själva flytten, rent fysiskt, som i sig är en stor procedur för vemsomhelst. Särskilt med ett barn (även om hon är vuxen) som har oerhört svårt för förändringar och skulle bli väldigt stressad (och förmodligen sjuk) av att vi började packa och flytta möbler. Vi kan ju inte ens dammsuga när hon är inne… Vi har inte heller någon släkting som skulle kunna hjälpa oss, utan är bara Göran och jag, som redan jobbar dygnet runt med att hjälpa Sandra i vardagen. Om man bortser från det…

Vi måste hitta en kommun som är villig att ta emot oss. Vi måste veta att det finns en plats på ett boende som är bra, där Sandra skulle kunna bo, och hon måste få den platsen (vilket är svårt att få nån garanti för innan man bor i kommunen). Vi måste sälja huset och hitta ett nytt hus som Sandra klarar att bo i tills hon får en plats. Sandra måste klara en flytt, en massa förändringar och sen ännu en flytt.

Det sistnämnda är ju smällar vi har varit beredda på att ta, för att det sen ska bli bra i slutändan. Men det är fortfarande inte ”bara” att flytta med Sandra. Och det finns inga garantier på att vi inte stökat till det förgäves…

Så det är inte bara att hitta ett hus som vi flyttar till, även om inte det heller är ”bara” om jag säger så.

Jag pratade med en jurist om det där och han höll med om att en flytt inte är ett bra alternativ som kan lösa några problem. Flytt blir det troligtvis, men med lite bättre förutsättningar än att ”bara byta kommun hela familjen”

Nu har vi nog fått lite hjälp nämligen, som förhoppningsvis leder oss fram till något bra. Kommunen har ju en egen jurist för att se till att lagarna tolkas efter kommunens eget intresse. Hans uppgift är att hitta alla kryphål för att undvika lagen på ett lagligt sätt. Som att säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” t.ex. Då slipper man individanpassa som lagen säger att man ska. Det hade dom inte sluppit om individer som Sandra utreddes av proffs som talar om vad ”tillräcklig anpassning” innebär.

Men vi kan ju också skaffa en jurist, som vet hur lagen ska tolkas rätt. Just saying.

.

Nytt år, nya möjligheter

Som jag skrev sist så har jag svårt att få till något läsbart här. Det jag har försökt få ihop ett tag blev inte publicerat då heller, men jag fick iaf till ett inlägg om våran julhelg. Om jag skulle försöka mig på resten igen då, omskrivet igen då…

Hösten var väldigt tung för oss och jag mådde sämre i en ganska rask takt i slutet av året. Tillslut bröt jag ihop en aning. Jag behöver inte gå in mer på det, men det resulterade iallafall i att jag kontaktade assistansbolaget dagen före julafton. Det sattes in en annons för att försöka få en extern assistent.

Nu är det ju så att en assistent oftast inte räcker, utan resulterar bara i ännu mer jobb. Så vi ville ju ha en person med tillräcklig kompetens. (För den handledning som behövs kan inte assistansbolaget ordna med, och jag tänker inte jobba gratis med det mer). Personer med tillräcklig kompetens kan man inte få tag på om inte lönen höjs avsevärt.

Efter lite turer, som jag låter bli att gå in närmare på, så bestämde vi oss tillslut för att byta assistansbolag. Bytet innebär iallafall en betydligt högre timersättning, mycket bättre OB och full insyn i ekonomin. Det nya bolaget behåller inget överskott utan vi har en individuell planering utefter våra behov och allt överskott går till oss. När ett bolag inte ens vill tala om vad överskottet är så känns det inte seriöst så då blev det tack och hej. Bytet känns bra på alla sätt och vis.

Vi är inte dom som begär nåt i onödan, men känns nåt inte bra så är vi inte heller dom man kan köra över, om jag säger så.

Annons kommer även att sättas in via nya bolaget, och hittar vi, mot förmodan, någon med hög kompetens så läggs lönerna om så den personen får så mycket det bara går med dom medel som finns. Vi kommer vara noga med kompetens och erfarenhet, för annars ger det ingen avlastning att ta in folk igen. Och det handlar bara om en tillfällig lösning, för att vi ska orka tills kommunen behagar bli klar med alternativet.

Hade kommunen skött sitt jobb lite bättre så hade vi åtminstone haft korttids kvar. Vi saknar verkligen den avlastningen nu, men det är som det är. Korttids var världsbäst dom första tio åren, tills det började en ny chef och tills för många ur personalgruppen byttes ut. Dom nya, som alla nya, trodde att dom kände Sandra efter några veckor, och då gick det ju som det gick. Inte alls. Men, det har jag tjatat färdigt om. Det är bara det att vi hade behövt en fungerande avlastning mer än någonsin just nu.

Jaja, det är bara att gilla läget och göra det bästa av det vi har. Vi försöker fokusera på nuet och tar en timme i taget. Funderar man inte så mycket på alternativen så är det ju lättare att vara nöjd.

Vi är iallafall väldigt glada över att helgerna är över och vi går mot ljusare tider. Rätt vad det är så är det vår och förhoppningsvis blir livet lite enklare igen. Jag har en del roligheter att se fram emot, och det gör att jag får energi. Jag har fina vänner som genast sluter upp när jag håller på att tappa greppet, och vi är ett bra team, jag och Göran. Hoppet sviker inte, 2020 är nog året då allt vänder, ska ni se.

.

Förklaringen

Rätt ska vara rätt och jag vill inte sprida en massa missförstånd och felaktigheter. Jag har nu fått en förklaring på utredningen som jag förstår. Dock inte av LSS-handläggaren, vilket man kan tycka är lite märkligt… Men som tur är har jag god hjälp av kunnig person via assistansbolaget. Tack!

Jag har ju så klart assistansbedömningar i huvudet, där man bara bedömer personens egna förmågor. Det har legat i vägen för mina tankar att förstå handläggarens försök till förklaringar, för när jag läser hans svar nu så förstår jag ju vad han menar…

I en assistansbedömning måste man utreda individens egna förmågor för att ta reda på hur mycket assistans det behövs. Såklart. Men i den typ av boende som Sandra är beviljad, där det redan är konstaterat att en person behöver hjälp med allt, så bedöms istället (i den här kommunen iaf) vad Sandra klarar med hjälp.

Plötsligt förstår jag vad han menar med att en person som bedöms som lätt begränsad kan få mer hjälp än en person som bedöms ha stora begränsningar. För har man lätt begränsning så kan man delta ganska mycket om man får hjälp, medan man inte kan delta alls med stora begränsningar utan då får personalen göra allt åt en istället.

Då är det ju, på dom flesta punkterna i hans bedömning, helt i sin ordning att det står lätt begränsning, för det är liksom redan klart att hon ska ha hjälp att utföra i stort sett allt.

Vissa punkter är jag inte riktigt bekväm med, dock. Men dom handlar om Sandra som person och det får jag ju ta med personalen som ska jobba med henne sen. Det är sånt som dom kommer förstå om dom har rätt kompetens, och kompetens kommer jag ju kräva.

Dessutom står det, på dom punkterna i bedömningen – Kompenserande. På övriga punkter står det – Stödjande/tränande, och då är ju även dom punkterna i sin ordning. Men tänk att man ska ha typ högskoleutbildning för att förstå sånt här. Varför kan inte handläggare istället komma ner lite på jorden, och prata så en vanlig morsa fattar? Fast jag är kanske ovanligt trög, bara 😂

Det kan ju tyckas att jag sjåsar upp det hela, men det är så viktigt för mig att det här blir rätt från början. Efter alla fel i kommunen genom åren så måste jag liksom dubbelkolla och försäkra mig om allt som annars kan vändas på innan vi är i mål. Jag vet ju hur fel det kan gå om man inte gör rätt.

Alltså, det var så skönt att få det här utrett ordentligt för jag har varit väldigt orolig över hur det ska bli när ingen fattar. Så var det jag själv som inte fattade 😇

Inatt har jag sovit gott och det här kommer bli så bra när vi kommer i mål. Nu ska jag njuta riktigt mycket av det som är kvar av veckans ledighet. Ha det fint!

.

Vad ska man tro

LSS-handläggaren hävdar ju att hans utredning är riktig, men han svarade iallafall att han skulle skicka hem det underlag han gått efter. Jag tyckte väl att jag hade lämnat ganska ordentligt underlag iom intyg, och framförallt ALD-bedömningen. Men jag tror ju att det är det där med korttids som ligger och tar plats.

En av våra tidigare handläggare hävdade att Sandra skulle klara en ”vanlig gruppbostad” för hon klarade ju korttids. Men det finns detaljer dom missat.

Hon klarade korttids så länge det anpassades ordentligt. Men hon klarade det bara på vardagar, när hon var i skolan på dagtid. Hon var endast där några få gånger under en helg (när vi hade något inbokat vi inte ville missa) och hon var där varannan vecka på sommarlovet (för att vi skulle orka och för att hon behövde stimulansen). Då var hon oftast där måndag till fredag, så inte en hel vecka.

När Sandra var på korttids (på den tiden då det fungerade och personalen kände henne väl) så var det inte så många andra inbokade samtidigt. Bara dom som det fungerade ordentligt med. Sandra hade en personal på sig, och någon annan skötte ”runt-om-jobbet”. Dom la upp planeringen så dom andra var iväg på sitt håll. Sandra hade alltid möjlighet att gå undan från resten av gästerna. Hon åt oftast enskilt. Personalen hade ett gott samarbete med oss föräldrar.

Hon blev ofta trött-sjuk när hon var på korttids en vecka eller helg, antingen där eller när hon kom hem, och hon behövde vila från andra aktiviteter efter att ha varit på korttids på dagtid.

Sen vet inte jag hur ofta hon hade utbrott, men jag såg lite sånt iallafall. Det är ju en viktig detalj, för i den skolan som fungerade hade hon inga utbrott. Faktum är att det bara är i den skolan, och med oss föräldrar när vi inte har externa assistenter hemma, som utbrotten har försvunnit i stort sett helt. Vi kan inte acceptera att hon ska behöva ha en massa utbrott pga okunskap i sitt framtida boende.

Vi märkte iallafall en stor skillnad på Sandra när anpassningarna på korttids togs bort och personalen började bytas ut. Framförallt när den nya chefen började. Då gick det inte längre.

Så att hävda att hon klarar saker för hon klarade korttids ger ju fel signaler och tyder bara på att man inte förstår autism, Sandras förmågor och behovet av anpassningar ordentligt.

Hursomhelst, handläggaren skulle, som sagt, skicka hem underlaget och det ska bli spännande att läsa det. Eller, det vet jag inte förresten… Har jag rätt så kommer jag bara bli förbannad. Har jag fel så är det ju bra, så länge det gynnar Sandra. Om det gör det.

Jag gillar inte att spekulera, men måste ju förstå hur dom tänker. Hursomhelst så slutade mailet med en bekräftelse som gjorde att vi ändå blev väldigt glada och lättade. Samtidigt har vi svårt att lita på nånting efter alla turer så vi kan inte låta bli att undra vad haken är den här gången.

Jag frågade iallafall ”Kommer det starta en integrerad gruppbostad likt den jag gett exempel på” och han svarade ”Ja”

Tydligare kan det ju inte bli. Stämmer det så spelar inget annat någon roll. Vi försöker njuta av den sinnesfriden nu. Det vore ju helt fantastiskt på alla sätt och vis.

Extra stort tack till Mona och Emelie, jag tror ni vet varför.

Fortsatt trevlig helg.

.

Förberedande äventyr

Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.

Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!

Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

Bara resten kvar

Det känns såå bra. Jag är övertygad om att assistans är bäst för Sandra om…

…rätt assistenter jobbar.

…man får välja assistansbolag själv.

…assistanstimmarna är tillräckliga.

…Sandra har någonstans att bo.

Inte så lätta saker, och vad det blir för regler får vi ju se. Men vi är iallafall på god väg med assistansbolag och assistenter och det känns så rätt. Jag har haft det på känn hela tiden, att det finns folk där ute som klarar det, och att Sandra får ett betydligt mer anpassat och bättre liv med rätt assistans.

Inte för att det är fel på gruppbostäder! Utan för att det inte finns några som har dom anpassningar som Sandra är beroende av.

Hur det blir med assistansen kan vi inte påverka så mycket. Inte mer än att hjälpa till att visa på behoven, skriva till politiker och media och dela relevanta och sakkunniga länkar (dvs inte snyfthistorier och smutskastning). Sen har man ju bara att hoppas att budskapet går fram. Det kommer inte funka med något annat än assistans för vissa individer, och vissa kan inte anpassa sig alls. Dom måste bara ha ett fungerande liv och vi runt om måste se till att det fungerar. Både i samhället som stort och hos varje enskild. Punkt.

Vad det gäller bostad är det ju knepigt, minst sagt. Det var meningen att Sandra skulle flytta i slutet av förra året. Kommunen beviljade äntligen ”annan särskild anpassad bostad” och vi var så lättade och glada över det. Tills det visade sig att det inte var ett dugg tryggt inför framtiden. Att kommunen skulle ompröva behoven vartannat år, trots att Sandras behov kommer finnas livet ut.

Och jag vet ju att det bara behöver komma dit nån chef som anser att behoven inte finns, så får Sandra flytta därifrån. Det kan vi aldrig i livet utsätta henne för! Att jag vet det beror på att det är så det har gått till, både när det gäller korttids och daglig verksamhet som Sandra står utan p.g.a. chefer som anser att hon inte behöver anpassningarna.

Tryggast är ju att vi köper ett hus åt henne, som kommunen inte kan ta ifrån henne. Problemet är att hon måste ha råd med underhåll och driftkostnader på sin lilla ersättning…

Så lyckan vore ju total om hon skulle fixa att bo i lägenhet. Jag undrar om vi inte måste lägga krut på att träna henne på det. För då skulle hon ha råd även om spisen går sönder. Problemet med det är ju att vi inte kan hitta en lägenhet som är anpassad, eller går att anpassa. Så klart finns det, men dom ska vara lediga och vi ska hitta dom, det är ett problem. En vanlig lägenhet, vilken som helst, klarar hon inte att bo i, tyvärr. Inte i dagsläget iallafall.

Sen, om vi mot förmodan skulle hitta en som skulle kunna funka så kommer nästa problem. (Det vet jag, för vi provade det i den första vändan när kommunen gav avslag på ”annan särskild anpassad bostad” med hänvisning till att Sandra kunde bo i vanlig lägenhet). Nämligen att hyresvärden inte vill ha personer som kan orsaka problem för övriga hyresgäster till sina bostäder. Det får dom så klart inte säga, men det är inte så svårt för dom att säga att en lägenhet som skulle funka plötsligt inte är ledig längre. Och orsaken till det har man ju inga bevis för.

Det är också ett problem att det inte bara är att få en bostad anpassad hursomhelst. Det ska ansökas och går inte alltid igenom. Sandra får utbrott ibland och hon skriker högt. Jag tror nog att folk skulle bli störda även om det var ljudisolerat, och då är risken stor att hon vräks. Och har hon inte egen ingång, så lovar jag att hon hörs ordentligt i ett trapphus...

Så, Sandras framtid är långtifrån löst. Vi har många svåra bitar kvar att ta oss igenom. Måtte vi leva länge. Men assistans känns så rätt nu så vi hoppas att vi kan sträva vidare på den vägen och slippa fler dikeskörningar (fast vi har en reservplan och det känns skönt). Vi får väl se om samhället har någon plats för Sandra efter valet i höst. Det vore på sin plats om kommunerna tvingades att ta ansvar för sina invånare, och hjälpa till lite, kan jag tycka. Vi står helt ensamma i bostadsproblemet. Man får bra hjälp om man passar in i mallen, men ingen annars.

.

Ljuset återvänder

Tänk vad lite flyt sätter sig på humör och ork. Nu är jag både piggare och gladare igen, även fast inskolningar alltid tar på krafterna. Men med rätt assistenter så kan vi ju slappna av fortare också och jag har redan varit lite överflödig faktiskt. Det fungerar väldigt bra med personer som har rätt bemötande i sig redan från början.

Dessutom är vi hemma både Göran och jag nu, vilket gör att jag hinner visa alla rutiner utan att jag samtidigt måste assistera Sandra. Hon har ju dubbelbemanning för att det behövs, och då har det varit jättesvårt att ha inskolning själv. Iallafall första veckorna.

För Sandras del är det ju nytt igen, att ha folk här, så vi tar det lugnt. Inskolningen känns mycket mer avslappnad nu så jag tror jag kommer orka. Det är inte ”allt på en gång och klart om max två veckor” utan vi tar lite i taget. Först och främst ska ju assistenten och Sandra få lära känna varandra lite.

Jag behöver ta det lugnt om jag ska orka, men oron jag hade innan är borta. Jag tror det kommer gå bra, och jag tror min ork kommer tillbaks bara av att jag märker att det går bra. Sen känner jag ett väldigt bra stöd från assistansbolaget, vilket är viktigt. För det är inte så lätt att veta hur man ska skola in nya i alla svåra arbetsuppgifter. Det ska ju kännas bra för alla.

Nu när regeringen gör livet osäkert för alla med assistans så antar jag att det är ännu svårare att hitta folk som vill jobba, men nu har vi iallafall kommit en bit framåt. Det känns jättebra, och jag tror det blir lättare att hitta fler assistenter om man har en liten början. Sen får vi ju tro att framtiden blir bra!

Nog om det. Det är skönt att komma igång med lite mer vettigt för Sandras del och hon behöver ju det. Nu blir hon så klart väldigt trött av att det kommer hit någon ny, men hon har varit van vid externa assistenter förut så den tröttheten kommer ju gå över. Vi är beredda på en sväng med tröttsjuka inom kort, men det är ju som det är isåfall. Sen kommer det en påsk snart och hjälper tröttheten på traven, men även tröttsjukor är övergående och ofarliga så det löser sig hur det än blir med den saken.

Det börjar ju bli vår (jodå, lite vår börjar det att bli) så det går lättare att köra rullstolen igen och vi har bestämt att vi ska försöka ta en promenad efter maten varje dag när det inte ösregnar. Då får man lite mer av dagen att gå och Sandra får lite frisk luft. Sen när isen är borta blir nästa mål att få henne att gå lite själv på promenaderna.

Men någon större planering kommer vi inte att göra än, även om vi har lite idéer. En sak i taget och Sandra måste hinna med i svängarna så vi kan inte köra på för mycket än. Inskolningarna räcker för både henne och nya (och mig) till att börja med. Men tankar finns det, så Sandra kommer inte behöva sitta och klippa dagarna i ända framöver iallafall.

Det var en liten rapport härifrån. Jag har inte riktigt tid att få ihop så mycket nu, men försöker kika in lite när jag vaknar i ottan. Nu får det vara slut på gnäll och oro som har tagit över den här bloggen på sistone. Jag känner på mig att det är precis nu det vänder. Dags för fler framgångar och tillbaks med glädjen som ger energi.

Det var ju vårdagjämningen igår, och då ska ljuset segra över mörkret.

Må så gott.

.

På G

Efter alla bakslag och folk som svek, kom och gick här förut så har jag inte vågat hoppas för mycket, men imorgon börjar en extern assistent hos oss. Vi önskar dig varmt välkommen!

Det känns bra att komma igång igen, och vi behövde nog det här breaket det senaste året. Vi behövde landa och komma ifatt lite i alla känslor, helt enkelt. (Och Sandra behövde börja lita på folk igen). Nu blir det omstart och det blir nog bra. Om vi bara får ihop en bra personalgrupp (och om regeringen inte förstör något) så finns alla förutsättningar.

Hade den här assistenten inte själv hört av sig, så hade vi inte tänkt satsa än, eftersom läget är så osäkert nu. Då hade vi nog satsat mer på vår reservplan, faktiskt. Men så bara dök den här möjligheten upp och då tänkte vi om. Igen.

Att flytta, som vi har försökt göra under ett helt år nu, måste vi avvakta med hursomhelst. Vi måste först se vad regeringen tänker ställa till med, så vi inte står med husbyte som bara kostar extra till ingen nytta. Så i höst, när vi vet hur framtidsplanerna ser ut för dom individer som behöver mest stöd av alla och som inte kan anpassa sig alls… då får vi ta beslut om vilken väg vi måste välja.

Antingen köper vi då ett hus till Sandra häromkring (om vi har assistenter som funkar här så flyttar vi ju inte, fast vi byter nog kommun). Eller så köper vi ett hus vartsomhelst där det finns personal (om vi inte har assistenter här). Eller så ber vi Sandras läkare att skicka en remiss till neuro-psyk och hoppas på en ordentlig utredning för att sen hitta en gruppbostad som Sandra klarar att bo i (om regeringen gör framtiden med assistans osäker, eller rent av omöjlig).

Men här och nu fokuserar vi på här och nu, och sen får vi hoppas att samhället kommer finnas för dom som behöver individuell anpassning i framtiden. Ska alla ”behövande” in i gruppbostäder, och om det ska tas hänsyn till alla dom som inte kan anpassa sig så lär alternativa lösningar inte bli billigare än assistans iallafall. Men det ska väl regeringens expertutredare känna till… 😬

För att orka med inskolningar och vardag så koncentrerar vi oss på det vi har, och just nu är det ju bra. I dom bästa av världar så får Sandra behålla den assistans hon behöver livet ut och då kan vi nog dö i frid sen. Alltså kör vi på efter dom förutsättningar vi har i dagsläget, för att göra ingenting är iallafall ingen lösning. Vi blir inte precis piggare av att bara vänta…

Nu ser vi fram emot att börja om, och att en assistent som har varit här tidigare ska börja hos Sandra. Det känns faktiskt jättebra! Än en gång Välkommen!

.

Upp o ner, ner o upp, upp, upp

Det är tufft just nu, och det behövs inte mycket för att jag ska ramla av stigen och bara se mörka återvändsgränder överallt. Men jag jobbar stenhårt med att fokusera på vart jag sätter fötterna, med målet att det är ljusare där framme.

Supportad av en god vän fyller jag tankarna med allt positivt som finns inom räckhåll, så det andra inte ska få fäste. För det finns inga genvägar. Vi måste streta vidare för att komma framåt. Det måste gå, och vi måste peppa oss själva att det kommer bli bra. Annars orkar vi ju inte.

Jag måste låta bli att läsa allt negativt och jag måste bombardera mig själv med positiva saker. Ju mer plats jag ger till det som är bra, desto mindre plats blir det över till det som inte är det. Min positiva grundsyn kommer hjälpa mig den här gången också och nu börjar det ljusna igen, faktiskt. Inga fler bakslag nu, om jag får be, för jag vet inte hur länge jag orkar stå emot.

Den extrema oron över att börja ta in externa assistenter igen, efter allt som hänt, har släppt. Peppad av assistansbolaget och med ett bra upplägg den här gången. Nu ser jag t.o.m. fram emot att få köra igång. Genast blir jag gladare och det känns faktiskt riktigt bra.

”Giraffen har lång hals för att se ljuset ovan molnen”

.