Svacka

Jag önskar att någon (med ork och kunskap) kunde ge Sandra den stimulans hon behöver. Jag vill så gärna veta om hennes tillbakagång vänder då, eller om det är något tillstånd som sakta försämrar henne.

För nio år sedan utreddes hon för MS. Symptomen är samma och vi var säkra på att det var det hon hade. Året innan började det och då utreddes hon också, dock inte för MS, men man uteslöt bl.a. hjärntumör. Som tur var så hittade man inga allvarliga saker. Man hittade ingenting. Det enda vi landade i, efter alla undersökningar, var att hon möjligen hade haft någon infektion som satt sig på balansnerven.

Vi har också varit inne på att det blir kortslutning i hjärnkontoret när belastningen blir för stor. Vi tror faktiskt mest på den teorin. När all energi går åt till att flytta en fot i taget när hon går, och den energin tar slut. Men, vi har egentligen ingen aning. Symtomen började medan hon gick i den anpassade skolan, så det var ingen markant skillnad när skolan slutade och den dagliga verksamheten skulle ta över. Men den sista tiden i skolan ändrades en del anpassningar som påverkade Sandra. Om det är en orsak eller inte har jag ingen aning om, men hon är väldigt känslig och reagerar alltid på saknade anpassningar, även om skillnaderna verkar små.

Skulle det visa sig att tillbakagången nu beror på saknad stimulans pga att kommunen i sju års tid inte har tagit sitt ansvar, då blir jag både ledsen och förbannad. Samtidigt finns det ju isåfall hopp om en vändning iom anpassad stimulans. Om kommunen kommer börja ta ansvar någon gång...

Nåja, vi har det vi har. Just nu är det väldigt svårt, det mesta. Så länge Sandra sitter still och grejar med nåt i tv-soffan, så är allt frid och fröjd. Hon verkar pigg och glad, när hon inte behöver oroa sig för förflyttningarna. Det sorgliga är väl att hon vill göra saker som hon inte klarar eftersom hon inte kan gå eller stå.

Jag blir så ledsen när jag tänker på tiden då hon hade ett liv. Åren bara försvinner medan hon går miste om det där livet hon borde ha rätt till.

Efter utredningarna sökte vi ju bostadsanpassning, eftersom Sandras liv blir ännu mer begränsat av huset vi bor i. Men vi orkade inte bråka om det med. Det känns som vi har nog ändå.

När svackorna kommer och svårigheterna blir på gränsen till hanterbara, så skulle vi vilja att Sandra fick en ordentlig undersökning av ett team som ser helheten och har kunskaper om autism. Vart vänder man sig? Orken försvann innan jag ens kommit på det. LSS-handläggaren kommer troligtvis hänvisa till Habiliteringen, som i sin tur troligtvis kommer hänvisa till en allmänläkare på vårdcentralen. Jag. Orkar. Inte.

.

Nu är det svårt

Jag vet inte åt vilket håll det här tänker ta vägen, men Sandra har väldigt svårt att gå just nu. Det är med nöd och näppe vi klarar att hjälpa henne med förflyttningarna här hemma. Måtte det vända snart, och inte bli så illa som det har blivit ett par gånger förut. Det är ju länge sen nu, som det var riktigt illa, men då utreddes hon grundligt. Allt farligt är uteslutet, men vad det beror på har vi inte kommit fram till.

Vi har ju vår teori om överbelastning, och den tror vi på fortfarande. Överbelastat kan det bli av att miljö och vardag inte har tillräckligt med anpassningar. Det är alltså inte nödvändigtvis så att hon har gjort för mycket och blivit trött… Det kan likaväl bero på att hon gjort för lite, och framförallt att det vi gör saknar struktur.

Sandra klarar att ha ganska många aktiviteter, hon behöver det tom, men dom måste vara välplanerade, anpassade och strukturerade. Annars blir hon ”trött-sjuk” av dom. Det beror alltså inte på aktiviteterna i sig, utan på hur dom är anpassade. Därför är det så viktigt att hon bor på ett ställe där dom förstår det, för annars finns risken att hon blir understimulerad. Som hon är nu.

Jag har sagt det förut, vi håller oss bara över ytan. Vi undviker kraschen, men hur länge ska det gå? Flytvästen börjar suga vatten nu.

Häromdagen tog det en timme för henne att, med hjälp, komma upp på övervåningen där sovrummet finns. Hon var så rädd och bara skrek, tillslut la hon sig på golvet och tyckte att hon kunde sova där. Lilla älskade unge, måtte hon snart få flytta till något med rätt anpassningar och kompetens.

Tackolov har hon en rullstol. Rollatorn vi köpte räcker inte just nu. Vänder det inte snart blir vi så illa tvungna att ta ännu en dust med kommunen, om bostadsanpassning. Det har vi ju (också) misslyckats med när vi behövde det sist. Men eftersom hon troligtvis blir kvar hemma ett bra tag till så måste det ju fungera undertiden.

Juristen jag har kontakt med bekräftade det vi redan misstänkte. Kommunen skiter fullständigt i hur Sandra kommer ha det, dom är bara intresserade av att få bort henne ur kön, eftersom dom skulle ha verkställt beslutet för ett år sen. Inte konstigt att dom ligger över 50.000 i back när dom hellre betalar en massa viten än att lägga pengarna på bostäder som löser problemet.

Jag har frågat runt i en massa kommuner, och tyvärr är det kö överallt till sådana boenden som Sandra behöver. Men dom som inte själva kan bidra, eller föra sin talan, dom ligger lägst i rang i samhället. Dom satsas det inte på, utan dom vill man bunta ihop i en ombyggd skola där så många som möjligt får plats. Så man blir av med dom.

.

Det är inte lätt

Vi ser dom varje dag. Svårigheterna som kräver specialkompetens. Rätt vad det är kommer ett utbrott, utan att vi direkt förstår eller hinner förebygga. Det beror troligtvis på att damen är skör nu, och det i sin tur beror troligtvis på att vi inte klarar att ha den anpassade vardag som hon behöver. Vi är ju bara en familj, så vi kan bara göra vårt bästa. Men det Sandra behöver är ju en välplanerad och strukturerad vardag och sysselsättning. Ett autisminriktat boende med integrerad daglig verksamhet. En helhet.

Just nu är det kanske nån sjuka som påverkar också, eller så har damen däckat av att det går åt för mycket energi att inte ha den där välplanerade verksamheten som hon behöver…

Men hursomhelst, det hade ju varit bra om ”förståsigpåarna som inte begriper” ville bo här ett par dygn just nu. För det här är svårt att förklara så folk i allmänhet, och förståsigpåare i synnerhet, begriper. Framförallt är det svårt att få dom att förstå att det handlar om anpassning och bemötande.

Hade det varit ”bara att…” så hade vi förmodligen redan gjort det, liksom. Men ibland hjälper inget. Som när Sandra sitter på golvet och så fort jag kommer för nära (för att hjälpa henne) så skriker hon och slår sig i huvudet. Samtidigt som hon vill ha hjälp att kräkas. Hon är för trött för att klara att ta emot hjälpen och jag har bara att avvakta, och hoppas att det trötta, arga, snart övergår till att bli ledsen. För sen brukar det gå att hjälpa henne.

Jag undrar hur personal utan specialkompetens hade löst situationen. Låtit henne vara ensam i sin lägenhet? Låtit henne ”ta konsekvenserna” av att spy ner sig? Tro att hon skulle lära sig att inte ”trotsa” så mycket nästa gång? Inte vet jag, men det är ju sådana råd man får av dom som tror att autism beror på att man daltar för mycket.

Jag har sett personal som sagt sig ”kunna autism och låg-affektivt bemötande” säga till Sandra ”Du får plocka upp den, för det var du som kastade den” samtidigt som hen pekade med hela handen och Sandra hade ett utbrott. Håhåjaja, vad det saknas kunskap. Det oroar mig.

Situationer då Sandra vill ha (och behöver) hjälp men inte klarar att ta emot den, är inte att leka med. Jag vet inte heller hur jag ska hantera det, men jag vet hur man inte ska göra, för Sandra kan inte rå för att det låser sig för henne. Det är aldrig hennes fel, och hon provocerar inte mig även om jag känner mig provocerad.

Jag minns hur jobbiga, och framförallt långa, sommarloven var när Sandra gick i skolan. Att bara leva familjeliv är inte att föredra i längden för Sandras del. Inte för att familjelivet är fel, utan för att hon behöver en stimulans som är omöjlig att uppfylla i hemmiljö. Mer än några dagar, max en vecka åt gången. Trots att vi har byggt upp hela våra liv efter vad Sandra behöver, så räcker det ju inte. Nu har vi försökt hålla oss flytande i flera år. Inte konstigt att det börjar kännas både här och där. Det är snart sju år sedan skolan slutade och sen dess har vi inte fått det att fungera längre. Vi saknar kompetensen som fanns i skolan.

Det senaste halvåret ungefär, har Sandra har haft väldigt svårt att gå. Troligtvis räcker inte energin till för det också… Vi får ofta hjälpa henne båda två när hon ska upp eller ner för trapporna här hemma, eller i/ur badkaret. Ibland tar vi till rullstolen för att förflytta oss även inomhus. ”Fel i huvudet” och ”Fel i benen” och ibland "ont överallt" är väl så långt som Sandra själv kan förklara ”vad det nu är”.

Fast än så länge har vi det lugnare än när vi hade assistenter. Och det var inte assistenternas fel, utan beror på att det krävs en kompetens som inte vemsomhelst har. Vi har väldigt sällan utbrott och låsningar nu, betydligt mer sällan än när assistenterna gjorde sitt bästa här. Men Sandra har utbrott oftare än vad hon hade i den anpassade skolan, då hon i stort sett aldrig hade utbrott, och då trött-sjukan försvann. Det kan bara bero på att vi inte klarar att ha rätt anpassning hela vägen.

Jag vågar hävda att låsningar och utbrott alltid har en orsak. Jag hör ibland folk säga att ett utbrott bara kom, utan anledning. Det tror jag inte ett dugg på.

Sen kan ju orsaken vara liten för en annan. Eller svår att se. Man kanske inte ens hittar den, men det finns alltid. Nu kan det mycket väl bero på att Sandra är ostadig och hela tiden oroar sig för att gå. Och att hennes energidepåer ligger på minus så hon inte orkar hålla ihop.

.

Möte igen

Jag har väldigt svårt att få ihop en vettig text just nu, så jag ber om ursäkt i förväg. Det är lite jobbigt för mig som alltid har haft så lätt för att skriva utan att behöva tänka. Men jag hoppas att det blir lite läsbart iallafall.

Ni som följt bloggen vet ju att vi inte haft något vidare flyt med våra LSS-handläggare. Tvärtom, faktiskt. Men så fick vi en ny i vintras, och det kändes bra så långt. För första gången var det någon som lyssnade och visade att hon ville hjälpa oss.

Jag fattar ju att man inte kan få som man vill jämt, men en handläggare ska ju ändå stå på individens sida. Är det något som inte går att genomföra så måste man ju få reda på vilka alternativ som finns…

Nu är ju jag ändå ganska insatt, och vet ungefär vilka rättigheter Sandra har, så vi har ju inte begärt något annat. Vi har inte heller haft några vettiga diskussioner med våra tidigare handläggare där man försökt hitta bra lösningar. Därför kändes det fantastiskt skönt att äntligen få en handläggare som gör sitt jobb.

Men, som ni vet, så slutar hon nu i månadsskiftet, så vi får ännu en ny. Och jag måste ännu en gång berätta och förklara och nöta samma saker som jag gjort inför alla nya bekantskaper (och som var en av anledningarna till att jag blev utmattad när vi hade alla inskolningar av assistenter)

Vi hade ett telefonmöte igår, jag och vår nyaste handläggare. Och vet ni vad? Det känns jättebra! Ännu en bra handläggare, verkar det alltså som.

Jag ska också kontakta den person som har huvudansvaret för nya gruppbostäder och höra mig för hur tankarna går och hur långt dom kommit. Handläggaren lovade att höra av sig så fort hon fick reda på något i frågan, och det känns bra. Hur det blir återstår förstås att se, men hon sa att kontakten är viktig, och jag har förtroende för henne (än så länge).

Hon hörde på mig hur trött jag är och förstod behovet. Hon berättade att Sandras namn kommer upp på alla deras möten. Dom är ju väl medvetna om deras tidigare misslyckanden. Jag har också varit tydlig med vem som förstörde korttids för oss och varför. Samma person som nu är chef över vissa gruppbostäder. Jag sa att även chefen till Sandras bostad måste fatta vad det handlar om, annars kommer det inte fungera.

Sen pratade vi om det där med att låta Sandra utredas av proffs och hon förstod vad jag menade när jag sa att det är lättare för chefer att lyssna på oberoende proffs än på vad mamma säger. Jag sa att det var det som hände med korttids när chefen och den nya personalen ansåg att dom visste Sandras behov av anpassningar och därmed inte ville lyssna på mig eller assistenterna.

Men jag sa också att jag ”bara” är expert på Sandra och hur hon som person fungerar. Det pedagogiska upplägget har jag inte tillräckliga kunskaper om, så där måste man lyssna på proffsen. Att det ju är bra om dom lyssnar på andra kommuner som lyckats med anpassade gruppbostäder och verksamheter.

Eftersom hon förstod hur tufft det är så ville hon gärna komma med någon form av hjälp åt oss. Det är bara det att det inte finns något som skulle fungera just nu. Vi måste se till att både vår, och Sandras, energi räcker till flytten och inte trötta ut oss ännu mer. Troligtvis hinner det inte ens börja fungera innan det måste avslutas, och det känns verkligen inte värt.

Det enda vi skulle få hjälp av, både nu och genom flytten senare, är om kommunen anställer personal redan innan boendet är klart. Då kan den personalen jobba hemma med Sandra, och hinna lära känna henne. Sedan följa med henne till boendet och fortsätta jobba med henne där. Nu kunde ju inte handläggaren säga om det var en möjlig lösning eller inte, men hon skulle ta med sig önskemålet till kommande möte iallafall.

Det var det om det. I övrigt rullar det på. Ett problem i taget, en lösning i sänder. Sandra mår lite sisådär just nu och är ostadig och orolig. En liten kräksjuka under natten har det varit, men det verkar som det redan gått över. Det tackar vi för. (Kräksjukorna är inget annat än extrem trötthet och överbelastning, och alltså ingen smittsam magsjuka).

Må så gott.

.

Distansmötande

Igår hade jag ett telefonmöte igen, den här gången med vårt nya assistansbolag (som gäller från 1/6). Det var ett mycket bra möte och vi gjorde en genomförandeplan. Eftersom vi inte ska ta in externa assistenter mer, så låg fokus på orsaken till det och hur vi ska göra det bästa av situationen i väntan på alternativ.

Det är alltid så skönt att prata med någon som fattar vad det handlar om. Som förstår precis vad jag menar när jag förklarar varför det är så svårt, och varför assistans inte fungerar. Någon som känner igen känslan av att ”det är bara mamman som tror att det inte fungerar” och som verkligen förstår vikten av kompetens. Som själv säger att autism är det svåraste, för det är så extremt individuellt. Det går inte att tro att man kan autism bara för att man har jobbat med/träffat en, två eller tjugo personer med autism tidigare.

Nu återstår att se om Sandras beslut kommer ändras, eftersom vi inte utnyttjar alla timmar utan det mesta skickas tillbaka till F-kassan varje period. Jag är dock inte speciellt orolig över att vi inte ska få fortsätta i den utsträckning vi gör. Sandra har så pass stora hjälpbehov att hon har rätt till betydligt fler timmar än vi får jobba. Ja, resten gör vi ju gratis redan nu, så det kommer med all säkerhet inte bli någon skillnad för oss.

Just nu har vi en period då Sandra är nedsatt ordentligt. Samma symptom som återkommer lite nu och då, mer eller mindre allvarligt. Eller, allvarligt är det ju inte, dvs inget farligt. Men symptomen blir värre ibland och jobbiga/svåra att hantera.

Än så länge har det varit ett par dagar (det kommer i skov) där vi med nöd och näppe klarat att hjälpa henne själva. Vi är ju inte två dygnet runt eftersom vi behöver turas om att vila. Nu är det min ledighet ett par dagar men jag är beredd att åka hem om det behövs. Blir Sandra riktigt dålig så klarar man inte att hjälpa henne ensam då hon inte kan gå/resa sig, eller ligga ner när hon ska sova. Men vi tar en dag i taget och har sms-kontakt hela tiden.

Hoppas ni kan njuta av våren. Var rädda om er och varandra.

.

Ostadig röra

Jag hoppas att det är någon tillfällig svacka vi har nu, även fast vi ser en sakta tillbakagång överlag. Sandra behöver verkligen en strukturerad tillvaro med kompetent personal, helst igår.

Den senaste veckan har hon haft extra svårt med balansen. Det har ju varit svårt länge, men nu börjar det bli riktigt illa. Blir det värre kan vi nog inte ta oss ut ens. Vi tror ju att hon behöver röra på sig också, så det är säkert en kombo av för lite rörelse av musklerna och för mycket röra i tankarna.

Göran är duktig på att hitta aktiviteter ute som tränar henne lite. Dom tar t.ex. rollatorn och går på snigel-jakt, eller så förbereder han något "jobb" som hon får hjälpa till med. Men hon har väldigt svårt att gå just nu.

Tyvärr bor vi i ett hus där sovrummen är på övervåningen och badrummet i källaren. Det är svårt att ändra på det ”bara sådär” och det innebär ju att Sandra måste gå i trapporna flera gånger om dagen. Och nu kan hon knappt komma varken upp eller ner snart.

Vi pratade lite om det på mötet med handläggaren, att Sandras boende inte får ha trappor. Då berättade jag att hon har svårt att gå upp nu, och att vi ofta måste hjälpas åt både Göran och jag. Hon blir så rädd att ramla att hon bara står och skriker, så vi måste nästan lyfta henne under armarna. En står bakom och stöttar och en ”drar” (håller emot) i en hand framför. Vi har handtag hela vägen, på båda sidorna.

Vid ett par tillfällen har hon suttit i trappan, och försökt ”hasa” sig upp baklänges. Det resulterar mest i att hon blir rädd mitt i trappan och varken kommer upp eller ner. Ner har hon hasat på rumpan dom senaste åren (förutom den gången arbetsterapeuten skulle titta om hon behöver hjälp i trapporna…) Nu klarar hon inte det längre.

Hon har perioder då det är så här svårt för henne, så vi har ju varit med om det tidigare. Nu hänger hon runt halsen på en av oss, som då går baklänges ner för trappan. Då är det ju tur att det finns handtag hela vägen. Tappar man taget så ramlar båda ner.

Hursomhelst så känner vi oss ganska utlämnade och ensamma med det svåra. Det finns ingen som kan hjälpa oss. Det ska rapporteras händelser och avvikelser hit och dit. Saker som kan hända, som är fara och om nåt kunde gått illa, eller rent av gör det. Men ingen kan tala om vad vi ska göra för att förhindra det. Ja, vi får väl hoppas att vi inte tappar taget nån gång, och att det här snart är över. Framförallt hoppas vi på att ett boende snart är på gång.

Hade Sandra varit yngre så hade vi bråkat mer angående bostadsanpassning. Men när vi sökte det för några år sen, för att vi tänkte att Sandra skulle bo kvar i huset med assistenter, så fick vi mest korkade förslag, faktiskt (som står i samma länk som ovan). Vi gav upp direkt, för det gäller ju att välja vilka strider energin ska räcka till. Nu är det ju ingen idé att få huset ombyggt.

.

Det tär

Jag har lite svårt att skriva nu (igen). Det beror nog mest på att jag är trött, och att det inte händer något av intresse. Det blir lätt bara gnäll, och det har jag ingen större lust med. Men ett och annat litet livstecken försöker jag dela med mig av iallafall.

När Sandra är hemma 24/7 så är det mycket som halkar efter. Huset förfaller och vi hinner bara akutstäda så vi får bort det som syns… Sen kan vi ju inte prata med varandra, så alla småsaker växer lätt till konflikter, och vi kan ju inte precis ”bråka av oss”. Eftersom Sandra inte klarar att vi ens diskuterar saker.

Ska det fungera så måste man vara trevlig mot varandra och ge varandra lite uppmuntran då och då. Eller, rätt ofta, faktiskt. För det gör att man blir gladare och orkar mer. Men när det tär för länge så orkar man inte visa uppskattning tillslut. Då blir alla sura och griniga och så är den onda cirkeln igång. Att aldrig ha avlastning är nog den största orsaken till att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Man blir ju mer ett arbetslag, än ett par. Vi måste sköta vårt jobb för Sandras skull.

Nåja, vi försöker fokusera på våra arbetsuppgifter och tar en dag i taget. Just nu är vi trötta och Sandra mår inte så bra. När hon har dåliga dagar så krävs det ju förstås ännu mer tålamod, och det är väl lite bristvara just nu.

Vi antar ju att Sandra mår som hon gör för att vi inte orkar engagera oss och få hennes dagar så strukturerade som hon behöver. Vi har bara den fasta dagordningen på hennes schema och försöker stimulera henne med aktiviteter när vi orkar. Det är inte optimalt och kan mycket väl orsaka hennes mående.

Men vi anar en liten förkylning också. Dels är vi alla lite snoriga och hostiga, även om ingen är sängliggande, och dels är Sandra väldigt mycket tröttare nu än hon brukar. Hon har haft ett par kräk-dygn den senaste veckan bara, och det är ju inte likt henne. Kräkas kan hon göra när hon blir väldigt trött, och det har ingenting med magsjuka att göra. Faktum är att ingen i vår familj har haft magsjuka någonsin, och det är vi förstås tacksamma över. Sandras kräk-sjukor är inget smittsamt.

Hon är också ofta ostadig och yr i huvudet nu, vilket hon brukar bli i perioder. Vi tror att det hänger ihop med tröttheten. Det saknas struktur och det i sin tur gör att hon måste lägga energi på att få ordning på sånt som är vår uppgift att strukturera upp åt henne…

Nåja, det är som det är. Vi fick iallafall besked från handläggaren om att vi kommer bli kallade till ett möte, troligtvis i augusti. Då ska vi prata igenom behov av anpassningar i Sandras framtida boende och det känns ju bra. Så nu försöker vi koncentrera oss på att njuta av sommaren en dag i taget. Gilla läget och fokusera på att må så bra vi kan.

Jag önskar er som kikar in här en riktigt skön sommar!

.

Steg 4 – Bifall

Här kan man klicka sig fram till turerna om man vill.

När det gäller den individuella planen har jag ingen aning, men nu har Sandra iaf fått beviljat bostad med särskild service i form av gruppbostad. Det känns ju bra så långt, även om vi ju faktiskt hade räknat med det. Det är inte själva ansökan som har oroat oss, utan hur det kommer anpassas så Sandra kan bo där. Och ha ett meningsfullt liv. Men ett steg i taget och vi måste ju tro på det här nu.

Handläggaren har sagt att anledningen till att inget har funkat förut är att behoven inte varit tillräckligt tydligt formulerade… Han har också sagt att dom nu jobbar efter en ny modell, ”Individens behov i centrum”. Ja, ska man tro på allt det där så är vi ju i stort sett i hamn nu då… (haha). Men vi firar iallafall att det blev bifall på ansökan. Ett steg i taget, som sagt. Det måste ju först beviljas en insats innan man kan titta på anpassningarna.

Handläggarens ”utredning” var ju att skriva av dom papper och intyg som finns, och det är väl ok. Egentligen kommer vi inte vara nöjda förrän det gjorts en ordentlig utredning, där man verkligen får fram behov och svårigheter för att kunna hitta rätt anpassningar. Men… skulle vi få till ett nytt gruppboende, med autism-inriktning och de kunskaper som krävs, ja då slipper ju Sandra utredas och det vore ju det bästa. Huvudsaken det blir bra. Jag har ju lite svårt att tro att det kommer bli bra utan en utredning, men börjar kommunen samarbeta så kan det ju funka. Kanske. Jag kan ju inte säga emot förrän dom fått en chans iaf.

I övrigt är det lite upp och ner här. Vi ser glimtar av den glada, busiga Sandra då och då, men i det stora hela är hon trött och ostadig än. Väldigt orolig att gå när det är lite ojämn mark under fötterna, eller bara en liten lutning. Trapporna har alltid varit svåra för henne, men nu är dom ännu svårare.

Hon behöver både rolig aktivitet och återhämtning, och vi gör vårt bästa för att hålla den balansen. Strukturen saknas och vi hoppas att vi kan hålla allt flytande tills hon har ett bättre alternativ. Vi hoppas att det inte tar alltför lång tid att få till ett anpassat boende åt henne, för det behöver hon verkligen nu.

Samtidigt har vi sagt att det hellre får ta lite tid, huvudsaken det blir bra när det blir. För något annat är ju inte aktuellt.

.

Ostadigt och oroligt

Vi har en period nu där Sandra är väldigt ostadig och rädd att gå så fort det inte är plant underlag. Det här har hon haft förut och vi är inte säkra på orsaken, men misstänker överbelastning i huvudet. Det kommer i skov, så det är lite lurigt. Det kan också tillfälligt försvinna när hon får något annat att fokusera på. Men om det beror på överbelastning är det ju inte så bra att ge henne fler intryck, även om hon för stunden verkar må bättre av att göra mer.

Vi vet ju inte, och kör vi på för mycket så märks det inte förrän det är försent. Så vi försöker hålla en balans mellan aktivitet och vila så gott vi kan. Blir Sandra uttråkad så blir det också värre, så det är svårt att veta vad som är lagom alla gånger. Iallafall i förebyggande syfte.

När hon var på sin lilla husvagnssemester häromveckan så mådde hon jättebra. Men både före och efter det så var/är hon, som sagt, väldigt ostadig. Det är ju lätt att tänka att vi behöver köra på mer då, eftersom hon mår bättre just i stunden. Men kör vi på hela tiden, så kommer en krasch tillslut. Det hon egentligen behöver är ju en strukturerad verksamhet med fasta aktiviteter som inte tråkar ut och inte stressar… Det har vi inte.

Om skovet inte är så allvarligt så kan vi ibland ”trolla bort” oron genom att få henne att fokusera på något annat. Om hon t.ex. får en ”viktig uppgift” som gör henne lite stolt, så kan hon tillfälligt glömma att hon inte kan gå… Det funkar, som sagt, ibland. Men är det ett kraftigare skov så hjälper ingenting. Då blir hon tillslut så rädd att gå att hon bara står och skriker. Eller så förvirrad att hon inte vet vad hon håller på med.

Hon kan stå och försöka kliva in i bilen, eller i badkaret, men kommer inte på hur man gör, eller vilket ben hon måste ta först. Nerför trappor har hon suttit på rumpan i stort sett sen hon blev nerkörd totalt i senaste dagliga verksamheten, och det var ju flera år sen. Upp går ganska bra när hon mår bra, men nu är det jättesvårt, och hon vet inte vilket ben hon ska ta. Så hon skriker mest att hon inte ska ramla och vi måste ge henne stöd både Göran och jag vissa gånger.

Nu har hon också fastnat lite i att åka på husvagnssemester. Det blir en stress i henne tills hon har förstått att vi inte ska göra det igen, även fast vi planerar att hon ska få en till husvagnstripp innan säsongen drar igång. Vi måste säga att vi inte ska göra det, för annars ökar den där stressen i henne. För hon längtar och vill så mycket, utan att förstå tiden, och att vänta.

Vi måste få bort husvagns-tankarna i henne, för dom bidrar ju till överbelastningen i huvudet just nu. Vi har fullt sjå att försöka fokusera på ”här och nu” samtidigt som hennes tankar skenar iväg mer när hon är stressad. Det blir som en ond cirkel, ju mer hon har som snurrar, desto mer babblar hon om allt och inget i en salig röra. Så vi tror att energin inte räcker till att koncentrera sig på att gå.

.

Motivation till motion

Det är svårt att få in rörelse med Sandra. Hon rör sig inte bara för att röra sig, liksom. Vi måste motivera och locka henne om det ska gå, och det brukar funka när det är nytt och spännande. Inte som en vardagsrutin, alltså.

Just nu är det ingen i den här familjen som har någon vidare energi, och då blir det ännu svårare att komma över tröskeln. Sandra orkar mest klippa i tidningar inne och blåsa såpbubblor ute, och hon sitter i stort sett still hela dagarna. Ska vi få henne att röra sig så krävs det ett otroligt engagemang från oss runt henne. För visst går det att locka och motivera, om vi engagerar oss mer. Men det är inte enkelt. Det räcker inte med att komma med ett roligt förslag. Vill inte Sandra, så går det inte.

Vi har ju försökt med lite promenader, men vi måste ha rullstolen med oss eftersom hon faktiskt inte kan gå när det låser sig. Låser sig gör det när hon blir stressad och det finns massa saker som kan stressa henne när vi tar oss utanför hemmets trygga vrå. Då måste vi ha rullstolen som en trygghet, annars får vi ju bära hem henne.

Men så länge Sandra kör rullstolen har vi märkt att hon klarar omvärldens händelser mycket bättre. Då fokuserar hon på sitt lättare, och blir inte lika stressad av saker som händer runt om. Tills hon kom på att hon bara vill åka, inte köra. Det går inte att säga att hon måste gå först, vill hon åka så är det bara så.

Att bara ”gå promenad” är inte något för Sandra. Det i sig stressar henne också och det blir en stress redan dagen innan med frågor om vart vi ska gå, och att vi ska gå (åka rullstol) länge. Så vi måste ha ett mål med promenaden om vi ska ha promenad.

Vi var tvungna att ta bort ”promenad” när vi har haft assistenter, för det är en svår balansgång att få in utflykter utan att Sandra blir stressad. Men ett tag, när jag jobbade och när Sandra mådde bättre, så gick vi till fotbollsplanen. Då gjorde det inget om Sandra ville åka i rullstolen, för då fick hon motion med bollen sen.

Men hur det nu var, när jag inte skulle vara med längre, så lyckades Sandra få övertaget (som hon är expert på om man inte kan den där balansgången). Det slutade alltid med ”bara promenad” med Sandra i rullstolen och inget bollande. Och ”vart ska vi gå” och ”åka rullstol länge”. Så då satt hon lika still ändå…

Nu har vi beställt en rollator åt Sandra. Det kan nog bli bra, för den kan man inte åka i, utan bara köra. Hon får sin trygghet och kan stödja sig när hon blir ostadig. Det kommer säkert fungera lika bra som att köra rullstolen. Målet är motion, förstås.

Men vi måste fortfarande motivera henne. Vi kan inte bara ”ta en promenad” utan måste ha ett syfte med den, som Sandra förstår och tycker är kul. Men vi har en hel del idéer som vi kan utveckla. Det kommer bli jättebra.

Vi måste först och främst tänka på att skynda långsamt, för det är så lätt att köra på för mycket när det går bra. Då blir det bara pannkaka av alltihop. Vi måste komma ihåg att Sandra har suttit still länge, och inte kommer orka så långa promenader i början. Har vi ingen rullstol med oss så måste vi ju se till att hon orkar hem också. Så vi får börja väldigt försiktigt.

I början är det nog roligt att bara köra rollatorn lite, så dom första gångerna får det bli en liten sväng på gatan utanför oss. Sen kan man ju locka med en picknick lite längre bort, eller efter en liten runda, nu när vårvärmen börjar komma snart.

När Sandra blir stadigare, och får lite mer energi, så har vi ju möjligheter till andra mål, lite längre ifrån huset. Vi kan gå till återvinningen med hennes klipprester, t.ex. Eller till affären när anpassningarna är tillräckliga. Där har jag massa roliga idéer att utveckla, för jag tror vi kan träna lite på den biten om förutsättningarna finns. Men, som sagt, skynda långsamt.

.

Lite oroligt

Det är ostadigt och skört här nu. Vi märker att Sandra har stora problem med att gå, och det hjälper inte ens att locka henne med roligheter som gör att hon glömmer att hon inte kan.

Vi kom iallafall ut en stund, även om Sandra mest stod still. Jag fick igång henne lite med hjälp av en pinne som hon ritade i snön med. Men jag fick henne inte att gå.

Vi har pratat lite löst om att det skulle vara kul för Sandra med en kanin. (Ute för att locka henne till aktiviteterna det skulle innebära att sköta den). Men det är mycket jobb också, och ett ansvar att skaffa djur, så vi får nog vänta med det tills vi har ork över. Det är inte säkert att det blir lika roligt att ha egen kanin som att åka på utflykt och ta hand om dom. Kanske förstör vi det roliga istället, och det vore ju synd.

På torsdag ska vi åka dit igen, om allt går enligt våra planer för alla berörda. Sandra vet inget förrän samma morgon, eftersom det inte är någon fast aktivitet på en bestämd dag. Då är det alltid bättre att hon inget vet, så behöver det inte påverka henne om det blir ändrat.

Det är så fantastiskt roligt med utflykten. Helt perfekt anpassat för Sandra och vi är så tacksamma. Hon pratar ofta om saker hon har upplevt där och det ritas hönor och kaniner på nätterna.

Hon har ju börjat äta ett helt ägg varje morgon, och är så stolt över att hon har plockat äggen själv. Hon pratar ofta om att ägg kommer från hönan och det känns så bra att hon har sett och upplevt det. För det är då hon kan förstå saker som hon inte kan föreställa sig annars.

Att inte ha föreställningsförmåga gör att hon inte förstår saker vi inte kan visa. Det gör ju att hon t.ex. inte kan förstå faror hon inte upplevt och att hon kan bli orolig om vi berättar saker som hon inte vet vad det innebär, för tidigt. Sånt är alltid bättre att berätta precis innan, eller ibland inte alls, faktiskt.

När vi hade en ny bild i morgonschemat, som jag berättade om igår, blev Sandra väldigt orolig. Trots att rutinen inte var ändrad alls, utan vi bara hade lagt till en bild som skulle göra det tydligare för henne. Men hon kunde inte föreställa sig vad det innebar förrän vi hade gjort rutinerna igen. Det märktes en sån tydlig oro över om rutinen var ändrad iom bilden. När hon väl kom ner och såg att rutinen var densamma så slappnade hon av. Efter det vet hon vad bilden innebär och då först ser man om det fungerar som tänkt.

Ja, jag hade väl inte jättemycket att skriva om idag, men ett litet inlägg blev det iallafall. Må så gott, ni som kikar in här.

.

Ett steg i sänder

Det är nånting med Sandras fötter som oroar en del. Hon har ju alltid varit lite ostadig och det blir värre när hon är instabil, alltså när hon är psykiskt nedsatt. Men vi vet inte riktigt vad hon känner, hur och när. Hon kan ju inte förklara det, och vet troligtvis inte själv.

För er som inte hängt med från början ska jag tillägga att hon är ordentligt utredd och alla farligheter är uteslutna, så vi känner ingen sån oro. Men det är klart att vi undrar vad det är, och om det tänker bli värre framöver. För det har blivit värre på sistone. Nu verkar det inte vara yrsel, utan snarare ont i fötterna. Men, som sagt, vi vet ju inte.

Det första jag la märke till var att hon sa att hennes hund-tofflor, som hon älskade, var knöliga. Då trodde jag att dom hade blivit dåliga i sulan eftersom dom var gamla, så vi slängde dom.

Sen var det gympaskorna som var knöliga, så dom bytte vi ut. Sen var det ett par andra tofflor, och vi börjar ana oråd. Det är nog inte alla skor och tofflor som är knöliga, det är nog något med hennes fötter.

Jag märker också att hon reagerar mer när man sätter på henne strumporna än vad hon har gjort förut. Göran har sett att hon har väldigt svårt när hon ska få på sig skorna. Det verkar faktiskt som om hon har ont.

Hon förstår inte själv, och kan inte förmedla vad hon känner. Så det är svårt att veta vilken hjälp hon behöver, och om det är något som vi behöver kolla upp. Om det kanske finns något som hjälper. Men vi avvaktar och ser åt vilket håll det tänker gå.

Hon är ju väldigt otränad så vi måste försöka få henne att röra sig lite. Men det är inte helt plättlätt att motivera damen. Göran är jätteduktig på det där, så han brukar hitta på lite lekar där Sandra får motion, men hon skulle behöva röra sig mer.

Vi funderar lite på om en rullator kanske kan vara nåt. Hon körde sin rullstol ett tag, men nu vill hon ju sitta i den istället. Eftersom hon troligtvis har ont, och är väldigt ostadig, så förstår jag henne och vi kan inte tvinga henne att gå. Ska vi lyckas måste vi locka henne att vilja…

Sen kommer det snart en vinter med snö och is, och då kommer Sandra vägra gå alls. Det räcker att marken är våt så låser det sig för henne.

Lite tankar och idéer har vi iallafall, men så var det den där orken hos oss också. För att få in rutinerna och strukturen så krävs det en enorm ork och pigga assistenter. Man är inte precis pigg när man jobbar typ hela tiden.

Vi försöker ju komma ifrån lite ett par dagar var varannan vecka, men det kräver också sin planering och energi. Veckan som var valde jag att vara hemma för jag orkade inte vara ledig, så nu är jag ännu tröttare. 😅

Det behöver verkligen bli ordning snart. Vi jobbar på det, men det är lite saker som drar ut på tiden, tyvärr.

Jag önskar er som kikar in en fin helg!

.

Tankeövning

Ett litet tillägg efter gårdagens inlägg, så ingen får för sig att jag är nån supermorsa som gör rätt jämt... Jag tappar så klart tålamodet ibland, och jag orkar inte alltid börja leka när låsningarna kommer. Absolut inte! (Särskilt inte nu när jag är för trött för allt). Inlägget skrev jag som ett exempel på hur man kan tänka för att lyckas bättre, och det är ju gott nog om man blir medveten och gör sitt bästa, så blir det rätt dom flesta gångerna. Jag jobbar på att tänka rätt oftare.

Det viktigaste att få fram är dock att det alltid är assistenternas (eller föräldrarnas, eller lärarnas, eller vem som nu är med individen) ansvar att hantera situationerna så det blir så bra som möjligt. Sandra kan inte rå för att hon låser sig, så hon kan inte ansvara för det.

Sandras låsningar beror oftast på att hon har för höga krav på sig. Hur kravkänslig hon är varierar efter dagsform och omständigheter, så där måste man vara flexibel i sitt eget tänk. Men om jag hade sagt Nej, vi ska inte köpa glass, igår istället för lekt att vi köpte glass, så hade jag ställt ytterligare krav som hade förvärrat låsningen och tillslut kunnat orsaka ett utbrott.

Det var en personal en gång som inte hade det här låg-affektiva tänket som man måste ha om man ska kunna minska utbrotten. Hon tyckte själv att hon hade rätt tänk och kunde det där när jag sa ifrån. All berörd personal fick ett häfte av mig som handlar om låg-affektivt bemötande och den här människan sa att hon kunde det där, det är precis så hon jobbar. Det var henne det inte funkade med.

När jag hämtade Sandra en gång så stod dom ute och väntade på mig. Sandra hade en låsning och kastade iväg sitt gosedjur. Den här personalen som tyckte att hon kunde låg-affektivt bemötande ställde sig framför Sandra och sa åt henne att plocka upp djuret. (Ytterligare krav i en redan svår situation). Sandra var arg och vägrade så klart. Personalen säger då ”Det var du som kastade så du får plocka upp” och Sandra fick ett utbrott. Kan man låg-affektivt bemötande och autism så säger man inte så.

Häromdagen var det nåt som hände när Sandra skulle lägga sig, så hon kastade ett gosedjur precis när jag kom in till henne. Jag riktade då min uppmärksamhet mot djuret och sa nåt i stil med ”Nämen ska du ut och flyga ikväll, vart är du på väg nånstans” och då försvann Sandras låsning. Hon blev genast glad och det blev en lek av det.

Igår var damen skör och gnällde om det mesta, men dagen gick rätt bra ändå. Hon har blivit väldigt ostadig nu ett par dagar, och behöver mer fysisk hjälp i trappor och på ställen där hon känner sig osäker/ostadig. Vi hoppas att läget inte förvärras, så hon inte kan ta sig upp eller ner alls. Då behöver vi lyfta henne under varsin arm, och det är inte så enkelt i en trång trappa, precis.

Nåja, hennes nya bostad har inga trappor, och det blir bra det! För ostadig blir hon ibland, även om det troligtvis beror på överbelastning. Det hade varit konstigt om det inte kom en reaktion nu när vi inte har den ordentliga strukturen som hon behöver.

Idag tänkte vi iallafall grilla, om vädret tillåter. I övrigt får vi se vad ork och humör kräver. Enklast är det om Sandra kan vara ute lite för det gillar hon. Själv skulle jag snart behöva göra lite foto-turer, för nu börjar mitt foto-förråd ta slut så snart har jag inga gamla bilder kvar att smycka ut mina inlägg med. Som ni säkert ser…

Ha en fin dag.

.

Givande dag

Verksamhetsansvarig på assistansbolaget kom hit och vi hade en heldag med både intervjuer och handledning. Dom tidigare gånger assistansbolaget har kommit hit så märkte vi en stress hos Sandra då vi hade folk hemma hela dagarna, även om huset är stort och Sandra inte behövde träffa dom. Lösningen på det blev att ansvarig igår kom med sin husbil, och vi kunde vara i den utan att Sandra märkte något. Det kallar jag anpassning på hög nivå. Tack!

Vi hade några intervjuer och hoppas det blir en fortsättning på ett par av dom. Jag blev bjuden på lunch och det var både gott och trevligt, och sen pratade vi om Son-Rise och våra härliga ungar. Jag hade en punkt som jag tänkte ta upp, men när vi väl var igång så pratade vi om en hel del spännande saker runt Sandras utvecklingsmöjligheter, så punkten glömdes bort. Det var dock bara en enkel fråga som går att ta via mail.

Jag fick också hjälp att få igång en app i telefonen så jag kan filma, och tanken är att vi ska göra en ”inskolningsfilm” för att underlätta alla små rutiner vid inskolningarna framöver. Det är en hel del små viktiga detaljer som är omöjliga att lära sig så fort som Sandra tycker att det ska gå, för hon vill att nya ska ta över när dom har börjat, och då brukar det mest störa henne om morsan är för nära. Filmen ska inte ersätta inskolningen, men är ett bra komplement.

Att filma kan komma till användning i fler situationer framöver också, så det var toppen att få lite hjälp med det. Bra teknik är kanon om man förstår sig på den. Innan jag kan använda den så måste vi klura på hur vi ska fästa mobilen på nåt bra ställe, för det finns ingen som hinner filma samtidigt som vi jobbar. Sen måste även filmen kunna redigeras i efterhand, men det får jag hjälp med. Om nån undrar vad det är för en app, så heter den Bambuser.

Det var så skönt att prata med någon som kan och vet och som genast ser saker ur en annan vinkel. Jag fick en massa tips på hur vi kan locka fram förmågor hos Sandra genom leken. Jag fick också en del tips på hur jag själv ska försöka tänka och jobba med mina känslor kring leken för att lättare orka med det. Jag är nämligen ganska kass på just det området, så jag har lämnat över det till Göran som är mycket bättre på det.

Genom leken kan vi träna Sandra i att vara mer flexibel, och det kan ju i sin tur underlätta i alla rutiner som hon är beroende av för att utvecklas och fungera. Spännande är det hursomhelst och dagen tog slut alldeles för fort. Fast väl hemma kom tröttheten ikapp.

En sak till som vi pratade lite om var att kunna gå vidare och släppa det som varit. Att få tillbaka tilliten och glädjen, och tron på framtiden. Jag jobbar stenhårt på det.

Idag vill Sandra ta en promenad med rullstolen, så jag hoppas att det inte tänker regna för mycket. Jag tänkte försöka att hon ska köra stolen själv, och se hur det går. Hon är nämligen väldigt ostadig nu, och vill helst inte gå. Jag tänker förstås inte tvinga henne, men försöka locka lite. Oftast har det ju en orsak när hon inte vill, samtidigt kan orsaken ibland kanske vara att hon blir trött så fort eftersom hon är otränad. Nu tror vi dock att orsaken är att hon inte mår så bra, så vill hon absolut åka rullstol så får hon ju det.

På tal om det.. Att kunna be som saker, eller säga vad man vill göra, är en svårighet som vi hoppas kunna utveckla lite genom leken framöver. Vi försöker ju alltid uppmuntra dom gånger Sandra verkligen säger vad hon vill, för det händer inte så ofta. Därför hoppas jag att det blir någorlunda promenadväder idag 👍

Må så gott!

.

Ostadigt

Sandra mår inte alls särskilt bra efter det senaste sveket hon utsattes för. Hon är ostadig och får plötsliga arg-attacker. Och nu sitter hon hellre på golvet och pusslar, än vid sitt bord. Det har hon aldrig gjort tidigare, och vi undrar om det är för att det känns ostadigt på stolen?! Älskade lilla oskyldiga unge som drabbas så hårt av andras handlingar. Vi får försöka fokusera på dom fina människor som finns och bryr sig om.

På tal om det så kom det klipp-tidningar levererat från andra ändan av landet häromdagen. Samma dag kom det post med en sommar-slant till Sandra. Tack snälla fina vänner för omtanken, för att ni bara tycker om Sandra för den hon är, och för att ni finns kvar.

Idag ska jag iväg på möte hela dagen. Det är en del anställningsintervjuer, så ni får gärna hålla tummarna för att det ska ge något. Sen ska jag få lite handledning och det känns jätteskönt. Jag har saknat såå att ha någon att bolla tankar och idéer med sen Sandra slutade skolan. Någon som vet vad det handlar om och kan ge det rätta stödet. Det behöver inte vara någon som kan mer, utan huvudsaken det är någon som förstår. För genom att prata med någon som förstår, och vet vad man menar, så kan man diskutera olika vägar tills man kommer fram till någon vettig lösning. Allt hänger inte bara på mig då, för det var ju det som gjorde att jag blev sjukskriven tillslut.

Det handlar inte om att kunna och veta, eller ha en lösning färdig, utan att försöka komma fram till något tillsammans. Jag behöver någon att diskutera alternativen med för att komma framåt. Göran och jag jobbar ju såklart så (om vi hinner prata med varandra) men det måste jobba assistenter som försöker hitta lösningar och alternativ. Ingen får luta sig mot andra, utan alla måste hjälpas åt med den biten, annars blir det på tok för tungt för den enda som försöker tänka. Och man kan absolut inte låta bli att lösa problem för att man inte vet vad man ska göra.

Nu har vi ju en del problem som vi inte kan lösa förrän det finns folk, men det känns så skönt att det inte bara är jag som ska behövas sen, utan att assistenterna faktiskt får stöd utifrån. För meningen är ju att allt ska fungera utan oss föräldrar, och då måste ju andra försöka hitta sina lösningar själva. Annars kommer vi ju alltid behövas.

Men, som sagt, det blir en senare fråga. Nu är det jag som ska få lite handledning och jag ska få veta mer om Son-rise, vilket är spännande. Vi har ju alltid utgått från Sandra när vi har gjort något, så själva grundtanken är inget främmande för oss. Vi tycker det är en självklarhet att det är vi som har förmågan att anpassa oss som ska göra det. Vi har också alltid tyckt att det är självklart att om någon ska lära sig något så måste man fånga intresset, och det gör man ju bäst om man befinner sig där individen är. Det ska bli roligt att få lite mer konkreta råd, eller iallafall prata om det utifrån Sandra.

Jag önskar er en fin-fin dag!

.

Ostadigt, Rörigt och Rätten till assistans

Ni som följt bloggen länge, känner till de utredningar Sandra har genomgått när det gäller hennes konstiga symptom hon har haft lite till  och från. Ni vet också att vi tror att ostadigheten hon känner mest beror på överbelastning. Så det är ju inte särskilt konstigt att hon är ostadigare igen nu, med tanke på röran som finns runt henne och som vi inte kan undvika helt. Det är nästan så hon vill krypa igen, på vissa ställen, och hon behöver oftare hjälp i trapporna. Nerför trapporna har hon ju hasat på rumpan sen hon utsattes för en massa stress på den dagliga verksamheten vi avslutade, helt återställd har hon inte blivit sen dess.

Vi behöver verkligen få ordning snart, både Sandra och trötta föräldrar. Mest Sandra, som är orolig över när assistenten ska komma nästa gång, fast vi har det tydligt på schemat. Hon har stenkoll, men oron kommer ändå, när det inte är ordning på tider och dagar, och när det är obemannat väldigt mycket. Ja, alltså, inte obemannat för Sandra, men i våra scheman. Så länge det finns föräldrar så finns det folk som tar hand om Sandra, förstås. Oavsett lön eller inte.

Men för Sandra är det ju inte så spännande att vara med mamma och pappa för mycket. Hon vill ha, och behöver, sin strukturerade verksamhet med externa assistenter måndag till minst torsdag, helst fredag. Så håll tummarna för att det ska söka lite folk som passar för jobbet. Vårt första mål är externa assistenter måndag till onsdag, så vi får lite ledigt.

Så klart strukturerar även vi föräldrar upp Sandras schema (jag vill nog påstå att vi är proffs på det) men vi är också en familj, så det blir skillnad att vara med mamma och pappa, även om vi får lön och är mer assistenter än föräldrar. Det förstår ju inte hon.

Nåja, det är som det är. Igår ville iallafall Sandra dammsuga, och då hakade vi på direkt. Inte för att det behövde dammsugas, utan för att det blev en rolig aktivitet. Sandra förstår ju inte hur det ska bli rent och så, men hon har roligt medan hon kör runt dammsugaren lite på måfå.

Jag ska dela med mig av ett tips för er som jobbar med personer som klarar att dammsuga, men inte förstår vitsen med det eftersom man oftast dammsuger innan det syns för mycket att det behövs. Jag var på en föreläsning en gång där jag fick tipset att strö ut lite gryn som syns på golvet. Då blir det tydligt för personen som ska dammsuga, och dammet följer ju med på köpet.

Det skulle vi kunna göra med Sandra, men hon är inte riktigt på den nivån än. Kanske att vi kan utveckla det åt det hållet framöver. Just nu är vi glada dom gånger Sandra tycker det är kul, och då får hon köra lite som det blir. Men man kan hjälpa henne lite lagom, så igår sa jag ”Titta om det finns damm under sängen” och vips…

Som mamma vill man ju vara stolt, och berätta när ens barn klarar något. Och man vill berätta det utan att behöva lägga till ”Men hon kan inte egentligen, utan det kräver att hon har rätt hjälp för att klara det”. Men jag måste nästan lägga till det, för annars tror den som ser en bild att Sandra kan själv, och då finns ju risken att folk tror att Sandra inte har rätt till assistanshjälp… Då känns det som vi måste försvara att hon behöver hjälp lika mycket som en person som är förlamad och att vi faktiskt inte har fuskat oss till några timmar för henne.

För att ha rätt till assistans måste man uppfylla vissa kriterier, och behöva stor hjälp med dom grundläggande behoven så som måltider, hygien, av- och påklädning, kommunikation och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade.

Det är nu det blir skillnad på att hjälpa någon rent fysiskt, och att hjälpa Sandra. För den sista punkten är ett grundläggande behov för henne. Den punkten räknas bara som ett grundläggande behov om den påverkar dom andra punkterna. Dvs personen behöver någon med ingående kunskap för att klara att äta, sköta sin hygien, klä sig och kommunicera. Den punkten är den viktigaste i hela Sandras utredning.

Sandra behöver precis lika mycket hjälp som en person som är förlamad, men Sandras hjälp är psykisk. Man måste känna Sandra, och bereda vägen rätt om hon ska ”kunna själv” annars kan hon gå precis lika lite som en person som är rullstolsburen.

Så till en vän jag pratade med nyligen, tänk på det här när du söker timmar nästa gång. För båda barnen… Här finns en länk där det står lite mer utförligt.

Kort sagt, nej Sandra kan inte dammsuga. Men jag blir så glad och stolt så jag nästan spricker när hon vill göra det ändå. Rent, det får vi väl se till att det blir på annat sätt, men jag kunde faktiskt passa på att dammsuga lite samtidigt, i rummet bredvid, medan Göran hade sin uppmärksamhet på Sandra. Det är ett stort steg framåt att ens kunna dammsuga när damen är hemma 😊

Anledningen till att Sandra ville dammsuga igår var att jag hade köpt en ny dammsugare (inte Sandras utan det var vår andra som hade gått sönder). När Sandra såg den ville hon dammsuga igen, efter att ha tröttnat helt förra gången vi provade. Vårt jobb som assistenter blir sen (när vi har en stabil personalgrupp) att planera vidare hur vi ska få Sandra motiverad att dammsuga tillsammans med assistenterna regelbundet. Det blir en utmaning, men den tar vi då. Vi kan ju inte köp ny dammsugare varje gång 😉

Må gott!

Javisst ja. Glad Påsk på er!

.

Ett litet snedsteg

Det behövs så lite för att det ska vara kört, om man inte agerar rätt. Och det är inte alltid så lätt att veta vad som är rätt, men någonstans kan jag tycka att det är huvudsaken att man försöker. Funkar det inte på ena sättet så provar man ett annat. Tillslut brukar man hitta rätt.

Vi har alltid haft svårt att motivera Sandra att röra sig. Och det är kanske bäst att tillägga nu, att jag inte behöver några tips, för vi har idéer så det räcker, vi behöver bara hitta rätt. Jag skriver för att berätta, inte för att vi behöver hjälp.

Vi kom iallafall på att Sandra tycker det är roligt att köra sin rullstol, så vi började förra promenaden med att hon fick köra den tills hon blev trött i benen. Eftersom hon är otränad så blir hon ju trött ganska fort, men var glad och nöjd under hela promenaden. Både bakom rullstolen och i den.

På andra promenaden skulle vi göra likadant, och Sandra fick visa vägen lite. Vi kom tyvärr inte så långt, för nånting hände som vi inte såg fast vi hade uppsikt hela tiden. Jag trodde först att hon slog i foten mot rullstolen, och så var det kanske?! Hon sa själv att hon halkade, men det brukar hon säga om hon tappar balansen lite. Det syntes inte när det hände, så det var inte så att hon höll på att ramla, men hon uppfattade det säkert så själv, och blev rädd.

Hon är så otroligt rädd för att ramla, men har nästan aldrig gjort det någon gång. Eller, egentligen är det nog inte ”att ramla” som skrämmer henne, utan känslan när hon plötsligt tappar lite balans. (Eftersom hon nästan aldrig har ramlat, och inte kan föreställa sig saker hon inte upplevt). Vi tror att ostadigheten hon ofta känner kan bli lite bättre om hon tränar upp musklerna i benen, även om det inte är hela orsaken. Men efter det som hände, vad det nu var, så vägrar hon gå mer. Typiskt. (Ja, på promenaden alltså, annars går hon).

Så nu börjar vårt klurande och tänkande på hur vi ska locka tillbaks lusten att gå själv. Så är det med allt, heltiden. Det är vi runt Sandra som måste hjälpa henne att utvecklas, annars gör hon inte det.

Först ska vi se om oron lägger sig av sig själv, genom att inte göra så stor affär av det, utan låtsas som ingenting vid nästa promenad. Beroende på hur Sandra reagerar och om hon vill köra rullstolen eller inte, så klurar vi vidare sen. Vi har t.ex. en promenad-karta som kan hjälpa henne att fokusera på annat. Eller så finns det alltid något gosedjur som vill ut och åka rullstol. Men, vi låter rädslan lägga sig lite först. Kanhända att det räcker med att dom sopar bort gruset snart, om det var så att hon halkade till på det.

Det jag ville få fram med den här berättelsen var att det är så lätt att få Sandra att backa i utvecklingen istället för att fortsätta framåt. Man måste vara på sin vakt, väldigt lyhörd och ha förmågan att våga utmana henne lagom vid rätt tillfälle. Annars slutar det med att hon sitter i soffan med sina klippkataloger dagarna i ända…

Det var väldigt tydligt för en tid sen, när jag inte hade duschat Sandra på ett tag. Efter badet får hon en badrock på sig, medan man torkar håret på henne. Den kan hon ta av sig själv, om man inte har knutit skärpet med nån krånglig knut. Plötsligt en dag när jag hade duschat henne, så stod hon och sträckte fram armarna med sin rock på sig. Och väntade på att jag skulle ta av den. Det räcker ju med att någon hjälper henne mer än hon behöver, så kan hon inte längre.

Jag blev lite ledsen av det, faktiskt. Vi måste ju jobba åt andra hållet. Sandra mår bra av att ”kunna själv” så det är det vårt jobb går ut på mest hela tiden. Även fast hon aldrig kan bli självgående, så måste hon få växa och utvecklas efter sina förutsättningar, och få lagom utmaningar som gör att hon blir pigg och glad.

Men det där var ju ganska lätt att ändra på så fort jag upptäckte det, så efter ett par gånger tog hon av sig rocken själv igen. Bara man bereder vägen rätt, säger rätt sak vid rätt tillfälle och inte står för nära, så kan hon för det mesta. Och vet ni vad hon mer lärde sig sen, med lagom steg och rätt förberedelser från mig? När jag har torkat håret klart nu, så säger jag ”Gå och häng upp rocken” och hon tar av den och hänger upp den på kroken själv! Det ni ✌

Det är det som är det stora jobbet. Att det ska verka som Sandra gör själv, trots all hjälp hon behöver. Det är då vi har lyckats och det är då Sandra får växa och bli stolt över sig själv. Men det behövs inte mer än att jag, vid rätt tillfälle, glömmer säga "Gå och häng upp rocken" så kan hon inte det. Och det går inte att be henne vända om hon har hunnit ut från badrummet.

Trevlig helg!

P.S. Efter Kalla Faktas reportage. Conrad är tyvärr inte ensam. (Och sen, när det inte är skolplikt längre, utan man blir vuxen men har samma behov fortfarande, då finns det ännu mindre anpassade verksamheter att passa in i, för dom som inte klarar det som finns)
Läs även skribentens kamp här.

.