fredag 3 juni 2016

Blandade känslor snurrar

Det är lite mycket tankar i ett enda virrvarr i mitt huvud just nu, så jag vet inte om jag får ihop nåt läsbart här, men gör ett försök. Bloggen, och skrivandet, brukar hjälpa mig själv att få lite mer reda i tankarna.


Efter besöket angående vår ansökan om bostadsanpassning så känns det lite hopplösare igen. Nu vet vi ju inte om nåt går igenom, och isåfall vad än, men det lät inte vidare ljust. Vi får verkligen så lite hjälp som möjligt från kommunen. Helst inget alls, snarare merjobb.

Utan oss föräldrar skulle Sandra inte ha någonstans att bo och ingen verksamhet. Nu har hon inte ens korttids längre. Jag är tacksam över att vi numer slipper höra att vi måste släppa taget. Jag tror dom flesta (utom cheferna i socialtjänsten) förstår att Sandra inte klarar sig utan oss föräldrar än. Hon har sina superfina assistenter, tackolov! Men vad hjälper det om hon inte har någonstans att ta vägen?

Det som är tungt är ju att det enda kommunen erbjuder är otänkbart om Sandra ska må bra, eller om hon inte ska krascha, snarare. Det handlar faktiskt inte om att hon ska få njuta av livets goda som alla andra har rätt till. Hon ska bara slippa krascha. Därför är det helt uteslutet att kommunen ska ta över ansvaret, för enligt dom har hon i stort sett inga behov. ”Vi har en gruppbostad för autister” tycker dom och då har dom liksom gjort sitt och behöver inte göra mer.


Sandra kan inte ta ett lån. Dels får hon nog inte ens det (iallafall inte när vi har pratat med jurister och banker) och dels så måste hon ju klara sig på sin inkomst och det är väl knappt hon gör det utan lån.

Vi har ett hus med höga lån och har inga miljoner på banken att ”bara köpa ett hus till” för. Det billigaste vi kom på var ju då att vi flyttar till en husvagn och Sandra får vårt hus när (eller snarare om) vi har fått bort lånen.

Det låter ju bra så långt, och kan funka enligt vår ca femårsplan, om inga oförutsedda utgifter dyker upp. Men huset är inte underhållsfritt. Vi har inte råd att renovera det så det ska hålla hela Sandras liv.


Bostadsanpassningen då… Ja, vad ska man säga. Vi förväntar oss samma hjälp från kommunen som vi fått hittills, dvs ingen alls. Eller, som sagt, merjobb för alla andra och inget ansvar för kommunen i nånting. Men nu har dom iallafall varit här och tittat igen. Han som kollade, vad han nu var för nån, var ju inte med sist, när det var två arbetsterapeuter här.

Jag frågade vad det var han ville se, så jag skulle veta hur jag skulle få Sandra att visa just det, och han ville få sig en helhetsbild av hur hon rör sig här hemma…

Jag försökte förklara att om man ska få en helhetsbild så får dom rigga kameror i huset och låta dom sitta minst ett halvår. För allt beror på omständigheter och dagsform. Klarar hon att gå en gång, betyder det inte att hon klarar det alla andra gånger, t.ex. Det har ju hänt att hon plötsligt bara kan nåt, vadsomhelst, en gång och aldrig mer. Ibland kan hon i långa perioder, och inte alls i lika långa perioder.

Jag sa också att just den här gången kan hon tycka att det är jättespännande att det kommer några hit och vill titta, och då kan hon kanske jättebra. Eller så kan hon låsa sig och vägra ställa sig upp. Att hon kan gå fysiskt betyder inte att hon kan gå obehindrat eftersom svårigheten sitter i huvudet. Dessutom behöver hon inte anpassning för att hon inte kan gå, utan för att hon ska klara sin vardag utan att det går onödig energi till att förflytta sig. För då orkar hon ju inte när hon väl är framme sen.


Ett sånt här besök ger inte så mycket annat än förvirring hos Sandra, och större svårigheter dagen efter. Men jag sa till henne att det var två kompisar här och frågade om hon ville visa dom sitt rum (vilket innebar att hon var tvungen att gå upp för två trappor).

Tror ni inte på sjutton att hon studsar upp och klarar trapporna med en dans. Ja, det var väl att överdriva en smula, men om man jämför med Sandra själv så var det snudd på en dans. Hon klarade att gå upp för källartrappan med bara ena handen på ledstången! Nästa trappa brukar gå bra annars med (om hon inte har en period då hon är dålig).

Dom tittade på rummet och Sandras saker en stund och sen sa jag till Sandra att hon skulle gå ner till jobbet igen. Och ungen går ner! Alltså går ner. Med bara ena handen på ledstången! Det är första gången på över ett år som hon inte sitter på rumpan och hasar ner för den översta trappan.

Jag blev ju helt överlycklig inombords, eftersom det är ett så stort framsteg mot återhämtningen efter det att kommunens sk anpassningar bröt ner henne sist. Samtidigt var det ju typiskt att den framgången inte kom dagen efter istället. Men då hasade hon på rumpan igen.

För Sandras skull så agerade jag på ett sätt som gagnar henne, för den där kollen gav ju inte nån vidare information ändå. Så när vi kom till den svåraste delen, ner för källartrappan, så låtsades jag inte att Sandra behövde hjälp, utan bad henne bara gå till jobbet, och vände mig bort från henne. Det är så hon bäst klarar kraven utan låsningar, istället för att man är för snabb med att erbjuda en hjälp hon kanske inte behöver just då.

För mig är såklart Sandras framsteg viktigare och mer betydelsefulla än nåt annat. Men just den här gången påverkar det kanske hennes framtid negativt. Jag hoppades, trots det, att Sandra skulle gå ner för källartrappan också. Men där tog det stopp och jag fick stödja henne som vi brukar. Den trappan klarade hon också förut, innan kommunens framfart, så jag vet att hon kan om hon mår riktigt bra.

Men, som sagt, det kvittade ändå i sammanhanget och blir nog svårt att få igenom några anpassningar hursomhelst. Hon kan ju gå, rent fysiskt. Men, vi kan ju anpassa bra även utan hiss, så den är inte den viktigaste biten, vilket vi också sa till dom som var här. Han trodde dock att det var svårt att få anpassat alls, även om han förstod vad Sandra behöver och varför.

Det innebär ju att vi måste göra det också själva… Så det vi hoppas på är att nåt iallafall går igenom, och vi får lite hjälp med en del av allt material som kommer gå åt. Och att Göran kan fixa jobbet själv, men hans kropp är liksom slut så jag vet inte hur det ska gå till.


Det första han sa, den där ”bostadsanpassaren” var att vi har en balkongdörr i köket och då är det där ingången ska vara, för man anpassar alltid efter huset, och det som blir billigast.

???

Men alltså allvarligt? Man måste väl anpassa efter individen som bor i huset, tyckte jag… Annars är det väl ingen mening att anpassa nåt?! Hon kan ju inte komma in i köket med skor och ytterkläder! Då är det ju bättre att ha den ingång vi har nu.

Vi visade vart ingången behöver vara, och varför, för att det ska fungera för Sandra, och han förstod iallafall vad jag menade. Men det är ju inte han som bestämmer. Det är väl samma ljushuven och ”förståsigpåare” som tycker att dom har anpassat så bra förut, antar jag. Och det vet vi ju hur det har gått.

Han förklarade att det finns andra boendeformer som är bättre anpassade för Sandra och därför blir det svårt att få något anpassat här. Jahaja… Tänk, dom andra ställena som alla säger finns, dom har vi aldrig sett irl. Och återigen, fantastiskt vad duktiga dom är i kommunen, som vet vilka anpassningar som behövs (eller snarare inte behövs) trots att dom inte har en aning om behoven.

Nåja, som sagt, det är bara att vänta och se nu. Vi vill ju börja få anpassningarna bra så fort som möjligt, så vi kan börja jobba framåt sen. För det kommer bli så bra för Sandra när allt är lugnt och anpassat. Hon kommer få ett väldigt bra liv med lagom roliga dagar. Och vi kommer få ledigt på våra ledigheter, som en bonus i alltihop. Vi får väl köpa lite trisslotter.


Nog om det tunga och trista och över till alla glädjeämnen!

Sandra en annan unge just nu. Trots att vi har haft lite för mycket förändringar på lite för kort tid på sistone, så har hon fått ett inre lugn sen vi tog bort korttids. Det är så tydligt och vi ser det i många sammanhang under dagarna. Hon är mer avslappnad och oron över vem som gör vad och om schemat stämmer är borta. Så fantastiskt skönt att vi tog beslutet nu när det visade sig vara mer rätt än vad jag trodde. Att korttids stressade henne var ju uppenbart, men att skillnaden skulle bli så stor trodde vi faktiskt inte.

Natten mellan onsdag och torsdag sov ju en assistent här, så som det ska vara nu. Den här gången satte vi assistenten på kvällsschemat, och det gick jättebra. Sandra ville hellre ha hjälp av assistenten än av mig, men hon tillät att jag tittade på nästan hela tiden :)

Igår jobbade jag, som ni fick en skymt av i förra inlägget. En dag på jobbet är alltid rolig, och när Sandra har orken är det ännu roligare. Visserligen är hon trött, men funkar ändå väldigt bra. Vi har ju den tydligheten hon behöver och som gör att hon blir lugnare och tryggare. Nu är det helg för Sandras del och nästa vecka börjar introduktionen av en ny assistent. Det blir spännande och roligt, vi tror det kommer bli kanoners.


Jag önskar er en fin helg.

.

Inga kommentarer: