söndag 31 augusti 2014

Lägesrapport

Det är lite mycket som snurrar i den här skallen för tillfället. Mitt mål är att skriva ett inlägg varje dag, men det blir ju lite si och så med det, kan man säga. Jag brukar koppla av och samla mina tankar genom att skriva, och det är väl därför jag skriver överhuvudtaget just nu. Men tack till er som är kvar iallafall J


Hur går det då? Ja… jag önskar jag hade ett bra svar, men det går nog sakta framåt tror jag. Vi har ju fått kontakt med läkaren som ska skriva intyg, och det innebär ett stort framsteg. Vi har ju bara jagat sen i början av året… Nu är vi lovade en tid runt den 20:e sept. Det ni! Så det känns ganska hoppfullt, igen.

Men så måste vi ju veta vad vi ska göra med intygen också. Och där är vi väl nu då. Helst vill vi att Sandra byter kommun, nämligen. Av flera orsaker, bl.a. att vi bor i en kommun som sparar mer än dom flesta när det gäller behov av extra stöd. Jodå, det sparas överallt, det vet jag. Men det underlättar ju att ha en handläggare som vet lagar och kan ge råd och stöd… Eller åtminstone hör vad man säger.


Man får flytta vart man vill. Visst låter det fint?! Och det är sant, dessutom! Men inte så enkelt. Ännu svårare blir det när handläggarna inte själva vet hur man ska gå tillväga. Det enda dom verkar vara överens om är att det är bäst att Sandra bor i den andra kommunen än den vars handläggare vi frågar ansvarar för. Eller att Sandra köper sig ett hus då. För då är hon välkommen att bo vart hon vill.

Så vart vi ska skicka intygen vet vi inte idag, och den ena säger att det krävs ett förhandsbesked först, medan den andra säger att Sandra måste flytta först. Så, ja… vi står och stampar lite där just nu. Enklast är ju att vi fortsätter bråka med den kommun vi bor i, men den andra kommunen är mycket bättre. Har mer resurser, möjligheter och mycket bättre handläggare. Jaa… vi vet inte vart vi ska lägga energin, riktigt… vi får fundera lite mer fram och tillbaks här. Vi har ju ett par veckor på oss.


Jag återkommer när jag har samlat ihop lite tankar igen. Må gott!

.

onsdag 27 augusti 2014

Framtidsträning

Jag har ju inte så mycket tid för bloggande just nu, som ni vet. Det är ganska fullt upp med alla kontakter och ansökningar vi håller på att försöka få ordning på. Men eftersom bloggandet ändå är ett sätt för mig att koppla av på så passar jag på att skriva lite då och då, och rätt vad det är har det blivit nåt att publicera J

(Temainlägget skrev jag för ett tag sen, och det hittar ni efter det här inlägget, om ni vill. Neurobloggarna har tema ”Extra stöd” den här veckan)


I början av veckan hade vi planeringsmöte på DV och det känns väldigt bra. Men det kvittar ju egentligen hur det känns för mig, huvudsaken det känns bra för assistenter och blir bra för Sandra. Men det tror jag nog. Med en bra planering blir det ju enklare att få dagarna att funka för alla.

Det jag skulle komma till är att vi har planerat in lite träning inför framtiden. Det gäller ju att skynda långsamt om det ska bli bra, och då är det hög tid att börja nånstans om vi ska hinna…

I nuläget är det ju så att när Sandra blir trött, vilket hon blir väldigt lätt, så behöver hon vara ledig, hemma med oss, och vila. Får hon inte det så blir hon tillslut sjuk.

Men vi måste träna på att hon ska kunna få sin vila utan oss föräldrar. Hon måste ju klara sig utan oss, det är i stort sett det målet vi har med allt vi gör. Annars skulle det bli katastrof den dagen vi inte finns mer…


Alltså måste vi försöka träna Sandra i att kunna vila, trots att hon har andra runt sig än oss föräldrar. Hon tycker det är superkul om nån kommer hit, samtidigt som hon inte riktigt orkar att det är folk här. Troligtvis för att hon tycker att det är så roligt att hon stressar upp sig av förväntningarna.

Sen syns det inte alltid på Sandra att hon faktiskt behöver vila, så kommer det hit nån som inte känner henne riktigt väl, är det ju lätt att hon inte vilar, förstås. För hon vill leka J Men nu känner Jane Sandra riktigt väl, och kan läsa av när glädjen är glädje och när den är stress. Så jag tror det kommer gå bra, om vi bara har en ordentlig plan.

Steg ett i den planen är att Jane kommer hit varannan fredag medan Göran och jag lämnar hemmet. Sen får vi nog köra med den planen ett tag, tills Sandra ser att det inte blir ”roligare” än när vi ”tråkiga föräldrar” är hemma ;)

Vi ska nämligen planera ”ingenting” i början. (Med ”ingenting” menar jag såna aktiviteter som ger Sandra vila) Dom dagarna måste vara lite ”tråkiga” så Sandra släpper tanken på att nån kommer och det är skoj. För tycker hon att det är roligt, så vilar hon inte. Och vilar hon inte med andra så kan inte andra ta över. Det kommer nog ta ett tag, och blir en utmaning för oss alla.


Jag menar inte att man inte ska kunna göra saker, men vi måste börja med att det är tråkigt just för att få bort förväntningarna på att det måste vara roligt helatiden. När Sandra klarar att ta det lugnt, och vila, med andra personer än oss föräldrar, då kan man börja planera in lagom med aktiviteter som är roliga då och då. Efter vad Sandras ork tillåter. Fredagar är en bra tränings-dag, för då är hon oftast trött.

Nåja, en plan har vi iallafall för dom fredagarna, och det är maten. För den måste ju också fungera i framtiden när Sandra bor själv och har sina assistenter till hjälp om dagarna. Förhoppningsvis får hon några timmar dubbelassistans, men det är inget vi vet än. Maten kommer bli ett problem annars…

Så länge vi föräldrar finns så får vi ju göra det bästa av det mesta och att börja träna inför framtiden är ett måste i vilket fall som helst. Så i nuläget ser vi ju till att det finns enkel mat att ta till. Vi har alltid portioner i frysen, t.ex. För är man själv med Sandra så hinner man inte laga mat samtidigt.

Nåja, jag har iallafall börjat göra ett slags ”mat-schema” med bilder på olika maträtter. Till att börja med är tanken att Sandra, tillsammans med Jane, ska välja en lämplig lunch åt sig. Beroende på ork och tid. Det är inte färdigt på nåt sätt, utan får ju formas efter det att behoven uppstår.


Det är ju en sak för mig att sitta och planera, och en annan sak hur det fungerar i praktiken. Nyheter måste man nästan prova sig fram med, så det är under utveckling på alla plan än så länge.

Det långsiktiga målet är ju att det ska vara så enkelt och tydligt som möjligt för alla, när dom ska klara sig själva i framtiden.


Vi har inte planerat in startdatum för det här än. Det är lite annat som måste falla på plats först, men om nån månad, gissar jag att vi börjar. En trevlig bonus blir att Göran och jag får en dag för oss själva, att fylla med kvalitetstid, varannan vecka. Där vi t.ex. måste äta ute J

Det var allt för nu. Jag önskar er en fortsatt fin höst!

.

Tema – Extra stöd – Avgörande vägledning

Den här veckan har Neurobloggarna tema ”Extra stöd” välkomna in och läs andras bidrag, gilla och dela.

Det finns ganska mycket att skriva om när det gäller ”extra stöd” jag tänkte skriva om vikten av rätt bemötande och vägledning. För med rätt vägledning och anpassning så minskar behovet av extra stöd ganska rejält, oftast. (Det betyder för allt i världen inte att man kan ta bort stödet) Även om Sandra alltid kommer att behöva hjälp, så ser vi en enorm skillnad på när hon har allt tillrättalagt och när hon inte har det.


Jag minns en gång för många år sen, när vi ansökte om personlig assistans till Sandra. Eftersom hon inte klarar hembesök, och ett sånt inte skulle ge rätt bild, så var det prat om att handläggaren skulle besöka Sandra i skolan.

I den skolan som Sandra gick i har dom stora kunskaper om autism, och tillrättalagda anpassningar. Sandra växte varje dag och var ganska självständig efter hennes mått mätt. Så jag sa till läraren i skolan, att om det kommer nån som inte ”förstår autism” och ser Sandra i skolan, så ser man ju inte hennes verkliga svårigheter…

”Då får vi låta bli att tillrättalägga den dagen” sa läraren. Det var så skönt, även om Sandra inte skulle mått bra av det, så var det ju nödvändigt just då. Annars hade besöket varit helt meningslöst. Nu behövdes det inget besök, för alla som känner Sandra kunde förklara läget via telefonsamtal och intyg, och alla som känner Sandra har ju samma uppfattning om hennes hjälpbehov, så det var aldrig några oklarheter på det området.

Skillnaden på om Sandras vardag är tillrättalagd och anpassad och om den inte är det är enorm. Därför är det så otroligt viktigt med personkännedom. Alla är överens om att kunskap om autism är nödvändig om man ska arbeta inom området. Men jag skulle nog vilja påstå att personkännedom är ännu viktigare.


Det är ett måste att veta hur man ska bemöta Sandra, det avgör om hon klarar uppgifter eller inte. Om det så ”bara” är att ta sitt vattenglas och dricka. Bemötande och assistans är lika viktigt för Sandra som en rullstol är för en rullstolsburen person. Utan det stödet funkar det inte.

Om Sandra mår bra, och har rätt stöd, så kan man nästan börja undra om hon verkligen behöver det där extra stödet i så stor utsträckning. Om en utomstående ser att hon faktiskt dricker vatten själv, så kan jag förstå att man inte förstår hjälpbehovet. Inte förrän man har lärt känna Sandra, och inser att hon inte alls dricker själv. Hon dricker inte överhuvudtaget, om man inte ger rätt stöd.

Stödet som Sandra behöver för att ens komma ur sängen på morgnarna, kanske inte alltid syns för den oinvigde, eftersom det handlar om små detaljer av rätt vägledning. Exakt rätt ord sagda vid precis rätt tillfälle, små rörelser och tysta överenskommelser. Saker som inte ens Sandra får märka av.

Men om stödet saknas, då märks det direkt. Det kan räcka med en liten suck vid fel tillfälle. Då blir det låsningar och utbrott av alla små krav. Då kan vattenglaset åka i golvet, eller så blir damen sittandes i sängen tills…? Ja, tills det kommer nån som bereder vägen precis rätt.

Därför var det så skönt när läraren sa ”Då får vi låta bli att tillrättalägga den dagen” (Vilket skulle vara ungefär detsamma som att låta en rullstolsburen person klara sig utan rullstol)



.

söndag 24 augusti 2014

Varvad

Det var oro i lägret igår och behövdes inte så värst mycket motgång innan det brast. Vi tror oss veta orsaken och det enda vi kan göra i nuläget är att försöka göra allt så tydligt vi kan, och försöka fokusera på ”här och nu” i den mån det går.

Och sänka kraven, förstås. Så dagen gick väl hyfsat bra ändå, får man säga. På förmiddagen var Göran och Sandra ute och blåste såpbubblor tills regnet kom, och sen blev det film och klippning resten av dagen.

Sandra var lite uppe i varv och vi hade jämt att göra för att hon inte skulle spinna iväg i tankar och handlingar. Det slår lätt över om man inte stoppar i tid, och brukar tyda på stress. Hon orkar liksom inte hålla ordning på tankarna när det börjar bli för mycket intryck och information.

Ett par dagar har hon varit lite ostadig, och igår kväll klarade hon inte källartrappan igen. Vi får väl se vilket håll det går åt den här gången.

Men humöret var det inget större fel på så länge vi höll balansen, ja, balansen mellan krav och förmåga, alltså. Den andra balansen är ju svårare att hålla när det är ostadigt. Chips-rutinerna fungerade som dom brukar på lördagar. Damen var nöjd och kvällen gick bra.

Idag blir det ännu en lugn dag och jag vet inte hur mycket jag kommer hinna skriva nu på ett tag. Jag kikar säkert in lite då och då, men kommer inte att hinna få till nåt läsvärt varje dag på några veckor. Det finns lite annat att lägga fokus och energi på nu ett tag.

Jag önskar er sköna dagar!



.

lördag 23 augusti 2014

Roande och oroande

Det var en mycket nöjd tjej som kom hem igår, och hade massor att berätta efter en lyckad utflykt. Ja, massor och massor, lagom var det, men massor för Sandra som tycker att det är jättestort att titta på kor eller säga hej till nåns mamma J

Snok.

Hade det inte varit lagom för henne så hade hon inte orkat berätta nånting. Igår bubblade det ur henne och hon var strålande glad. Det betyder att utflykten var precis lagom anpassad efter vad Sandra orkade just igår. För det är ju olika det där, med orken och vilka anpassningar som behövs. Kan man läsa av det så funkar det oftast bra.

Det är det man kan när man börjar känna Sandra riktigt väl. Det är det som är skillnaden som är svår att förstå innan man är där, om man inte har den speciella förmågan att förstå det. Dom flesta tror nämligen att dom känner Sandra innan dom gör det.

Det är lite svårt att förklara, men Sandra är egentligen väldigt tydlig, ändå är det svårt att lära sig tolka alla små tecken. Det enda sättet är att gå på nitarna, alltså lära sig av konsekvenserna när det blev fel.

Jag brukar säga att man aldrig gör fel så länge man gör sitt bästa. Däremot kan det bli fel, och då får man lära sig av det till nästa gång. Det är enda sättet att lära känna Sandra riktigt väl. Även vi föräldrar lär oss av misstag lite nu och då, det är sånt som gör att vi går framåt och utvecklas.

Praktexemplar av huggorm, jag var lycklig hela dan efter det fotot.

Det märktes att damen hade fått tillbaks lugnet igen, efter oron hon hade innan utflykten. En oro som inte berodde på ”oro över utflykten” utan mer en längtan och en massa förväntningar som är lite svåra för henne att hantera alla gånger. Därför visste vi att det skulle lägga sig så fort hon kom iväg igår morse, och det gjorde det ju också.

Hemma, under dagen, hände inget av intresse. Lite ärenden och lite städning bara. Sen en hel del slappa med favvo-musik och bara vara. Inte så dumt alls inför helgen, faktiskt.

Svart huggis, gjorde mig också lycklig.

När Sandra och jag gick igenom vecko-schemat sen, så blev det andra nyheter som oroade lite. Vi får se hur det går, men där har vi ett exempel på att lära sig av misstagen. Det händer då och då att vi kommer på hur vi borde ha gjort istället, först när vi ser Sandras reaktion, nämligen.

Nåja, det blir som det blir och alltid blir det nåt. Mer om det vid ett helt annat tillfälle framöver, när jag vet hur det gick. Kvällen igår var bra och Sandras strålande humör höll i sig, med en massa små-bus och skratt. Så oron är inte så påtaglig än iallafall.

Ingen orm, men fin ändå. Och lipa åt er kan den ;) Kopparödla.

Ha en fortsatt fin dag!

.

fredag 22 augusti 2014

Plötsligt händer det

Vi (eller Göran, snarare) har fått läkarkontakt! J Det kändes som ett berg lossnade från min ryggsäck. Eller, nu överdriver jag lite, men ni fattar. Visserligen har vi inte fått nån tid än, men Göran pratade med läkaren i egen hög person igår, och hon är bra. Vi har inte haft så jättemycket med henne att göra, men dom gånger vi behövt intyg så har hon varit jättebra! Problemet har varit att få tag i henne. Och det problemet blev ju löst igår.

Nu måste vi "bara" bli klara med resten också, så vi kan skicka in allt när allt är i sin ordning.

Ansökningar (boende till kommunen, dubbelassistans till F-kassan) div. andra intyg, möte med LSS i den kommun vi hoppas kunna söka boendet i, förhandsbesked – hur det nu går till, och om det går att byta kommun hursomhelst…

Men ett steg i taget. Det största klivet är iallafall passerat nu, hoppas vi.


För övrigt är det bara bra med det mesta här. Sandra är lite stressad, märker vi, men ingen större fara. Vi tror att det lägger sig när hon kommer in i sina rutiner igen. Idag är det utflykt, och den har hon längtat efter länge. Att längta skapar förväntningar, och förväntningar stressar, men vi tror att hon blir lugn så fort hon kommer iväg.

Själv ska jag till tandläkaren och sen inväntar vi helgen. Jag önskar er en skön sån! Ja, helg, alltså. Må bäst!

.

torsdag 21 augusti 2014

Från moll till dur


Igår var det en riktig skitdag, faktiskt. Inte så att det hände nåt särskilt… eller så var det just det, att det inte hände nåt, som gjorde att en massa negativa tankar tog för stor plats.

Som tanken på att om Sandra hade haft en normal morfar så hade nog bostadsfrågan varit så gott som löst. I min värld bryr man sig mer om sina barn och barnbarn än sig själv, i hans värd skaffar man en ny familj om den man hade inte passar. Sånt är livet och nu fick jag det sagt också! Det är faktiskt helt otroligt och ingen skulle tro mig om jag berättade hur det är. Men vad hjälper det att gå och vara arg på folk som är dumma i huvet? Inte ett dugg.

Det är bättre att lägga sin energi där den gör nytta. Ibland känns allt som måste göras lite för mycket bara. Jag hade (har?) lust att skita i allt och bara rymma, eller nåt. Men – Fokus på det som ska göras först. Bara det. En sak i taget, helt enkelt. Då blir det inte så mycket på en gång…


När Sandra kom hem fick jag iallafall annat att tänka på. Inte minst så kände jag en enorm tacksamhet. Att vi har världens underbaraste unge (som inte är nån liten unge längre) och att hon har så många fina och duktiga människor runt sig. Att hon har världens finaste assistent som läser av henne och anpassar kraven så bra så Sandra orkar fast hon är trött. Att vi har ännu en jättegullig assistent på gång, som förhoppningsvis vill jobba framöver. Ja, moll blev dur så fort Sandra kom hem J

Undra när jag ska hinna bearbeta hemifrånflytten, om den hinner bli av medan vi lever. Usch, jobba mot nåt som känslorna inte vill är inte så lätt alla gånger. Men… Ett steg i taget, var det.

Sandra var glad och nöjd, men lite skör. Dom ”nya” vardagsrutinerna har inte satt sig än så det är många frågor om schemat och vi får räkna dagar både hemma och på dv. Längtan till imorgon är stor då det är utflykt med Jane J

Kommande korttids-förändring har hon inte sett än, men det sitter på schemat och vi tar det när det känns lägligt, eller när hon själv ser det. Just nu är det nog tillräckligt med förväntningar ändå.

Kvällen gick bra, trots den lilla oron under ytan. Damen var full av bus mellan varven, och skrattade mycket åt sina små tilltag.

Ha en fin dag!



.

onsdag 20 augusti 2014

Samlar tankar

Det hände inte så mycket igår heller, mer än att jag handlade lite som fattades så vi ska klara oss i veckan. Sen åkte jag för att hämta Göran på tågstationen, men tågstrul och förseningar gjorde att vi bestämde att jag skulle hämta vid en annan station istället.

För mig är det en väldigt skön avkoppling att köra med favvo-musiken i öronen, så det gjorde ingenting. Trots våra ändrade planer fick jag vänta en timme på tåget, och hann ta en fika också. Ganska mysigt, faktiskt.

Göran var trött och la sig tidigt och idag kommer Sandra hem igen. Ja, nåt mer har jag inte att komma med. Jag måste börja ladda för att få ihop en ansökan om särskild anpassad bostad, och det tar en väldig energi känner jag. Det är svårt att tänka klart och få ihop nåt vettigt att skriva om här, när tankarna är på annat håll.

Men, det är bara att kavla upp ärmarna och sätta igång, så får vi se vart det landar. Man måste ju kunna skriva bra om det ska ha en chans att gå igenom…

Det lutar väl åt att vi kommer att söka i en annan kommun iallafall, och det kan inte bli värre, för handläggaren i vår kommun vet jag inte hur man ska prata med för att det ska gå in det man säger.

Nåja, ett steg i taget.



.

tisdag 19 augusti 2014

Kalendrar och schemadagar

I morse var jag iväg och tog lite prover på fastande mage, så min kaffestund vid datorn sköts upp lite, men nu gör jag ett försök här. När luften går ur så blir det svårt att få ihop nåt vettigt att skriva om, men jag har iallafall fått klart lite schemafixande inför planeringsdagen nästa vecka.

Bl.a. en ny ”vänta-kalender” för den vi hade hittar vi inte. Och kommer den fram så gör det inget med två, det kan nog behövas både hemma och på dv framöver.


Här kan man tydligt visa Sandra hur många dagar det är kvar till nånting hon vet ska komma. Ett bra hjälpmedel när det är svårt med tidsuppfattningen. Vi räknar dagarna tillsammans, och vartefter dagarna går så tar vi bort dom från ”kalendern”

Sen gjorde jag ett nytt veckoschema till dv, eftersom det behövdes ett större nu när det blir fler personalbyten och lite andra aktiviteter, så småningom.


Både hemma och på dv har Sandra ett detaljerat schema över dagen ”idag” så veckoschemat är bara en överblick på sånt hon behöver ha koll på i stora drag. Vilka personer som ska vara med henne och vilka dagar det är korttids eller ledigt, t.ex.

Sen har jag ändrat hennes vecko-schema hemma så hon blir förberedd på att hon ska vara på korttids ganska länge snart. Vi har ju alltid korttids samma dagar varje vecka, i stort sett. Det är tryggast för Sandra och har funkat bäst så. Det här är helt nytt och ingen vet hur det slutar, men när hon kommer hem imorgon så får hon iallafall se förändringen på 4-veckors-schemat.


”Vänta-kalendern” kan nog komma till användning på dv/korttids under den perioden, så hon kan räkna dagarna till hon ska hem igen. För det är inte greppbart för henne och kommer säkert att oroa en del.

Hemma kommer vi stänga av telefoner och datorer och bara vara. Tack vare att vi vet att Sandra kommer ha det bra så kan vi göra det, men hur vi klarar det vet vi inte än.

Idag har jag lite ärenden att klara av innan jag ska hämta Göran vid tåget, och så mycket mer har jag inte att komma med för nu, så jag önskar er en fin dag, helt enkelt.

.

måndag 18 augusti 2014

Återhämtning

Det behövs inte så mycket innan luften tar slut, när man inte hade så mycket luft som man trodde. Det räcker med att vardagen kommer ikapp.


Allt är bra med Sandra iallafall, utifall nån undrar J

.

söndag 17 augusti 2014

Helg-lugnt

Här händer inget nytt under solen. Vi helgar vidare, helt enkelt och det mesta funkar som det ska funka, utan större problem. Förutom att min luft gick ur en sväng och allt kändes helt oöverstigligt. Men såna dagar har säkert alla då och då, och det går ju över som väl är. Fokus på ett steg i taget så kommer man ju framåt tillslut.

Idag ska korttidsväskan packas, och Sandra ville hjälpa till, så det får hon så klart. Roligare blir det inte för nu, men fortsätt ha det gott så återkommer jag när jag har nåt att berätta.

Ni kan ju kika in hos Neurobloggarna så länge, just nu tema om studier J



.

lördag 16 augusti 2014

Ovissa framtider

Här har det gått ganska bra, första ”vanliga veckan” på dv, efter sommarledigheter och semestrar. Sandra är lite små-stressad, och babblar väldigt mycket om vad som ska komma idag, senare idag, imorgon, nästa vecka osv, osv. Men det beror troligtvis på att hon behöver få ordning på veckorna nu när vardags-schemat gäller igen.

Helgen kommer att bli lugn, så som helgerna i stort sett alltid är, men lite extra nu när Sandra behöver sin energi i veckorna. Vi har inga andra planer än dom vanliga helg-rutinerna och det är nog bäst så.


När Sandra är på korttids kommande vecka ska schemat ändras igen. Ganska mycket… Egentligen är det inte alls särskilt bra för henne att vi stökar till det, men ibland måste man se till sina egna behov lite. Sandra ska, för första gången i sitt liv, vara på korttids i nästan tre veckor. Vi får se hur det går.

Vi ska inte ens göra nåt, utan bara vila. Det blir väl lika spännande att se hur det går, antar jag, för vi är ju inte heller vana. Vi kanske rent av åker och hämtar hem damen igen ;)

Nåja, det är ett par veckor till dess. På den här ledigheten, som kommer först och är precis så lång som den brukar vara, ska Göran iväg på andra ärenden. Det innebär att jag får en hel massa tid för bara mig själv. Det är inte fy skam, faktiskt, så länge det inte händer för ofta. Ensamheten kan vara väldigt skön, och jag måste säga att jag saknar den ibland.


Eftersom vi båda jobbar hemma och inte har så mycket tid för så mycket annat än att assistera när Sandra är hemma, och hinna måsten när hon inte är det, så hinner vi ju sällan med sånt som att vårda äktenskapet, vårda oss själva och umgås med vänner.

Men det är som det är, och dom vänner som är kvar ändå betyder otroligt mycket. Bara det att dom finns kvar fast vi så sällan träffas är ju fantastiskt.

Just nu har jag fått säga nej till allt och jag är så glad att mina vänner fortsätter att fråga, fast jag nästan aldrig kan. Vi har nu en period då vi inte vet nånting i stort sett. Det är ganska jobbigt att inte kunna planera ett dugg och inte ha en aning om när vi kommer kunna planera igen. Ja, planerar gör vi ju jämt, men jag menar att planera roligheter för Göran och mig. Vi har ingen aning om hur framtiden kommer se ut och när det blir nånting av allting.


Den specialanpassade Dagliga verksamheten är ju ett så bra alternativ vi kan få till just nu, men kommer inte att fungera helt anpassat hur vi än försöker, eftersom det är en helt annan verksamhet där. Men nåt alternativ som Sandra klarar av finns inte, så vi får ju göra det bästa av det så länge.

Hur länge vet vi inte. Vi vet inte heller när vi får tag på en läkare och när vi kan skicka in ansökan om särskild anpassad bostad, samt dubbelassistans. Sen vet vi inte hur den proceduren går och om det går överhuvudtaget. Och vad som händer sen.

Vi vet inte när Sandra kommer kunna flytta till eget boende och vi vet inte hur det kommer gå och hur lång tid det tar när vi väl kommer så långt. Vi vet inte ens hur lång tid det tar att hitta nånstans där hon kan bo…

Vi vet inte om livet kommer börja fungera i år, eller om tio år eller innan vi dör. Vi vet ingenting och det tar lite på krafterna bara det. (Lätt att förstå oron Sandra känner när hon inte har full koll på sitt schema...)


Nåja, kommande vecka hade jag bokat träffar med ett par vänner som inte bor alltför långt bort, både på måndag och tisdag. Men det är inte bara jag som har svårt att få till det i vardagen så det blev inget med några av dom planerna.

Nu har jag ju annat att göra hursomhelst så jag lär inte bli sysslolös.


Av den här högen ska det bli ett vecko-schema, en ”vänta-kalender” med veckodagar för en månad, protokollpärm och några nya schemabilder.

Veckoschemat är ju nästan klart, men jag måste lägga till lördag och söndag också. Det schemat är till dv, och eftersom dv ligger på korttids och Sandra kommer att vara där i nästan tre veckor, så behöver hon ha översikt även över helgerna.


Nästa måndag ska vi ha planeringsmöte, jag och Sandras assistenter. Meningen är att verksamheten, med dom schemaändringar som blir, ska vara färdigplanerad efter det, så assistenterna kan köra igång med sitt sen. Så därför måste jag få allt material klart innan dess.

Men det blir inga problem, det är bara roligt att ha lite att göra när man har tid. Att ha inget att göra är inget för mig ;) Bara att vara ensam och lyssna på favvo-musiken i två dagar gör att jag känner mig ledig, oavsett vad jag pysslar med.

Nej, nu får det vara färdigsvamlat för den här gången. Jag önskar er en skön helg!



.

fredag 15 augusti 2014

Tema – Studier – Principer och ordning


Skolan är ett hett ämne så här i val-tider, och jag tänkte dela med mig av mina tankar kring det. Sandra har ju gått klart i skolan, och hade sina bästa år under den tiden då allt var väldigt bra anpassat efter hennes förmåga. Så egentligen går min energi åt till helt andra framtids-problem just nu, men eftersom Neurobloggarna har tema om studier så vill jag passa på att skriva lite i ämnet. Besök gärna sidan och läs andras bidrag.

Det pratas om ordningsbetyg, integrering, skolplikt i gymnasiet och lönehöjningar till lärare. Det låter kanske bra alltihop… Vid första tanken. Men ingen pratar om färre elever i klasserna, mer resurser till elever som behöver extra stöd, konkret hjälp för ”stökiga elever” kunskap om npf hos lärare och individanpassning.

Jag tror inte att man väljer att misslyckas med sina studier om man har möjlighet att lyckas. Jag tror att ”stökigheten” väldigt ofta beror på för höga krav för just den individen. Och då blir ordningsbetyg ännu ett misslyckande. Det är lätt att ”ge upp skolan” om man ändå inte klarar den.

Integrering är säkert jättebra, för en del. Men man får ju inte glömma varför dom eleverna som man nu tycker ska integreras en gång hamnade i en skola för elever som har behov av särskilt stöd. Varför skulle dom eleverna helt plötsligt klara att gå i samma klass som elever som inte har samma behov av extra stöd, där det extra stödet inte finns, och där kunskap om elevens behov saknas?

Att integrera är bra för att minska utanförskapet, sägs det… För en del, kanske. Och om resurserna finns där. För dom flesta blir kraven för stora och utanförskapet växer. Elever som inte orkar ta sig till skolan för dom klarar inte kraven och mobbingen ökar. Sen ska det sättas betyg på uppförande?! Har man inte missat nåt då?

Integrering är endast en ekonomisk fråga för beslutsfattarna, men det låter ju fint…

Hur många lärare har fått kunskaper om npf i sin lärarutbildning? Hur många vet att en person som t.ex. har adhd och utsätts för stress, krav och rörig miljö ofta reagerar med att själv bli ”stökig” och faktiskt inte klarar att sitta still, koncentrera sig och lyssna, hur mycket h*n än vill och försöker? Hur många skäller på den eleven och visar ut honom eller henne från klassen för att h*n stör?

Hur känner den eleven som misslyckas igen och igen och igen? Blir den eleven hjälpt av ordningsbetyg? Eller blir det lugnare i klassen med färre elever, kunskap, förståelse och anpassad undervisning?

Jag tycker visst att man kan kräva ordning, men man kan inte kräva det om inte förutsättningarna finns.

En lärare sa att ordningsbetyg vore bra. Eleverna måste visa hyfs och t.ex. ta av sig kepsarna i klassrummen. Men om kepsen är ett sätt att anpassa för eleven då?

Om ”den stökiga eleven” känner att det är viktigt att ha kepsen på sig, det kanske skapar trygghet och går lättare att koncentrera sig då. Eller om en elev klarar att stänga ute störande ljud genom att lyssna på musik när h*n räknar matte. Gör det nåt, egentligen? Hur många regler har vi för att ”det ska vara så” och vilka regler är viktiga för eleverna och syftet med att dom är i skolan?

Är inte ”princip-regler” ganska onödiga, när man tänker efter? Man ska ta av sig kepsen inne, och man ska inte lyssna på musik på mattelektionerna. För att…. det bara är så…?

Jag tänker lite på när Sandra var liten, och inte åt. Hon klarade inte att sitta vid bordet och äta mat. En period klarade hon inte att sitta på en stol ens, hon stod upp istället. Hon klarar fortfarande inte alltid att äta tillsammans med andra, om det så bara är en person. När hon var liten fick hon sitta på golvet i sitt rum, framför spegeln, och äta sin mat.

Så gör man väl inte?! Man ska sitta vid bordet! Man ska umgås och ha trevligt vid middagen, det är jätteviktigt för barnen att få den stunden med sina föräldrar, sa folk då. Men vi tyckte det var viktigare att hon fick i sig mat.

Jag tycker att det är viktigare att en elev klarar att lyssna på läraren än att h*n tar av sig kepsen.

Det är bra att alltid ställa sig frågan ”Varför” när man ska införa en regel. Hittar man inget vettigt svar på den frågan så är nog regeln ganska onödig.

En annan fråga som man bör ställa sig innan man bestämmer nåt är ”För vems skull”

I skollagen står att alla elever ska ha rätt till anpassning, oavsett om dom har en diagnos eller inte. Det kan vara bra att komma ihåg det innan man ställer krav.



.

torsdag 14 augusti 2014

Sköna vardag

Det hände inte så mycket igår heller, mer än fortsatt pysslande och grejande, sånt som vi inte kan göra när Sandra är hemma.

Lite städning och förberedelser och lite mailande och slappande var väl ungefär vad dagen bestod av. Sen kom ju damen hem och då var det fullt upp med det. Hon hade haft det bra, och var glad över att ha Jane tillbaks igen J


Det behövdes dock inte så mycket för att det skulle bli utbrott mitt i lugnet, men det berodde säkert på tröttheten som kom efter det att spänningarna släppte. Dagarna på dv och korttids hade gått jättebra och Sandra hade varit lugn och mått bra hela tiden.

Glad över att vardagen är igång hade hon frågat om kommande vecka några gånger för att försäkra sig om att allt var som vanligt igen. Hemma ville hon dubbelkolla det hela, så vi gick igenom schemat vi med, och sen var hon nöjd J

Förutom den lilla skörheten under ytan, och utbrottet som kom vid lite för höga krav än vad hon klarade i situationen så gick kvällen bra. Natten har varit lugn och hon har nog sovit ikapp sig, så som hon kan göra ibland numer. Fantastiskt att kunna sova ordentligt istället för att fortsätta ånga på tills hon däckar!

Ja, idag är hon som sagt ledig. Men det är kanske inte så dumt så här efter dv-start med tröttheten som kom. Imorrn är det dv igen, och det ser hon fram emot.

Ha det så bra!



.

onsdag 13 augusti 2014

Pysslande och grejande

Var och en gör det var och en är bäst på, så jag slappar och Göran grejar och pysslar. Och pysslar och grejar. Sist vi hade ledigt och tid, köpte han grejor så vi kan föra över alla VHS-band till DVD innan dom går sönder, för det vore katastrof för Sandra. Det går ju inte att ersätta skola-filmer och sånt.

Men det fattades nån sladd så han fick åkta tillbaks och köpa den, sen fattades en annan sladd, eller koppling eller kontakt eller vad det nu var, så han åkte tillbaks igen. Nästa gång vi hade tid så funkade inte filmerna så han åkte iväg igen, och köpte nån rengöringsgrej, men det hjälpte inte. Vilken tur då, att Göran är en sån där ”bra-att-ha-människa” och inte en ”släng-allt-som-inte-funkar-problemfritt-människa” som jag är… För den gamla videon fanns kvar i källaren.


Varför vi en gång i tiden köpte ny har vi inte kommit på, men huvudsaken den gamla funkar. Vi hann dock inte längre den här gången, så hur det går får vi se på en annan ledighet framöver.

Igår åkte Göran också iväg och hämtade ett beställt cykelställ till husbilen, sen fattades det nåt ”vad det nu hette” så då åkte han och köpte det, och sen kom åskan så han hann inte längre, utan får fortsätta med även det på en annan ledighet.


Fast jag har inte bara slappat, faktiskt. Jag fixade lite nya låtar till Sandras spellistor också, och några schemabilder som kom med posten igår, tack fina Birgitta för hjälpen!

Nejdå, bilderna är inte suddiga på riktigt,
jag har bara inte frågat berörd person om jag får visa dom.

Ja just det, skrivaren lagade ju Göran också sen, mellan videokopplingar och cykelställbultar. Och jag slappade vidare ;)

Idag kommer Sandra hem, och innan dess tänkte jag göra lite nytta i form av dammsugning. Imorrn är damen ledig, och jag ska till läkaren, det är väl planen så här långt. Jag avslutar för nu med att önska er en fin dag!

.

tisdag 12 augusti 2014

The same procedure as last time

Vana vid värmen och varmt inne gjorde att Sandra fick för lite kläder på sig innan vi gick ut och väntade på Jane igår. Så jag sprang in och rafsade åt mig ett par långbyxor så hon kunde byta när hon kom fram sen. Det är liksom inte läge att ändra framfarten med klädbyte när vi väl är igång här på morgnarna.

Är det hösten som närmar sig kanske? Ja, det är väl dags, och sommaren kan jag ju inte klaga på, så det är väl bara att gilla läget. Bor man i Sverige så tar den ju slut varje år. Men kommer tillbaks, som tur är ;)


Nåja, det gick bra för Sandra på morgonen, och hon kom iväg som hon skulle. Lite stressad var hon, av längtan och förväntan, och det är ju inte så konstigt efter ett sommaruppehåll. Jag fick en rapport om att dagen hade gått bra iallafall, och det trodde jag nog att den skulle göra också. Det känns jättebra! J

Hemma hände väl inte så värst mycket av intresse. Lite samtal, efterlysning av beställda och försvunna varor, bokning av div tider och andra jobb och en del småpysslande.


Ja, och så den evighetslånga vandringen mot hemifrånflytten då, förstås. Göran ringde och frågade varför den där läkartiden vi blev lovade aldrig dök upp, som vanligt. Dom lovade att höra av sig igen, som vanligt. (Om ytterligare två veckor eftersom läkaren inte är där tidigare) Vi väntar vidare, som vanligt.

Men Göran ringde hab också, eftersom det är på deras uppdrag som vi just nu tillhör den vc som vi inte får kontakt med, där den enda läkaren som kan skriva intyg finns (ska iaf finnas ibland). Och eftersom hab ska hjälpa oss när vi behöver intyg... Tycker vi, iallafall.

Efter lite runtslussning då, som vanligt, så hamnade han hos rätt person som fick veta vad vi tycker om hela den här cirkusen. Så nu är det läkarjakt på två ställen (vc och hab) och vi tar den vi hittar först, för nån gång måste det ju bli napp, tycker man. Vi måste nämligen ha intygen det här året, helst… Eller, ännu hellre hade vi velat ha, iallafall det ena intyget, i januari, när vi började jaga läkare.

Ja, i det här ärendet då, för jagat läkare har vi ju pysslat med en hel del gånger i alla andra ärenden också, och det har väl varit ungefär samma procedur varje gång. Det är ju tur att vi inte har nåt annat att göra ;)

Ibland tar orken slut. Ibland känner jag bara ”Nä, nu skiter vi i det här! Sandra får bo hemma tills vi dör” Men vi kan ju inte göra så, eftersom vi älskar Sandra och det skulle bli katastrof för henne den dagen vi inte finns mer. Så vår viktigaste uppgift är ju att se till att hon klarar sig utan oss innan vi dör.


Vi är tillbaks på steg 1 igen.

.

måndag 11 augusti 2014

Vardagslugn

Så var vardagen här igen, med DV i vanlig ordning. Skönt på ett sätt, även om sommaren har varit helt fantastisk. Vanlig vardag funkar alltid bäst i längden. Och lite spännande är det allt med ännu en assistent, och så småningom fler möjligheter. Lycka till åt berörda J


Gårdagen var lugn och funkade bra. Sandra tyckte nog att det blev lite tråkigt, men accepterade ändå att ta det lugnt för att orka med måndagen. Lite orolig var hon, som hon brukar bli när längtan och förväntningar blir stora. Men det gick bra iallafall, och natten har varit lugn.

Vi har inga större planer på ledigheten, mer än en massa pyssel som måste passas på med när Sandra inte är hemma. Lite telefonsamtal, städning och schemafix i vanlig ordning. Handlingen klarade vi av i fredags, när Sandra var hos Britt, så den slipper vi på den här ledigheten J


Nån av färgpatronerna i skrivaren hakade upp sig igår, och dom går inte att byta förrän skrivaren själv tycker att det är dags. Så när jag skulle skriva ut bilder på en röd bil blev den gul. Det går ju inte för sig när det gäller schemabilder…

Jag skrev på fb och vips så är bilderna fixade och kommer hem på posten under veckan. Tack Birgitta!

Ja, det finns inte så mycket mer att tillägga för nu. Jag återkommer, helt enkelt. Ha det fint!



.

söndag 10 augusti 2014

Lyckliga övernattningar

Det första Britt (som nu har gett tillåtelse att jag skriver hennes namn) sa när jag kom för att hämta Sandra var att hon ville behålla henne. Okay, sa jag och tänkte vända i dörren. Men, det var kanske inte riktigt så hon menade ;)

Närå, men att höra det kändes gott i mammahjärtat och jag tror att både Sandra och Britt längtar till nästa gång. Vi hoppas att det går att ordna om inte alltför länge.


Vi har ju Maria också, som vi inte heller vill tappa kontakten med, så vi får väl försöka pussla med dom stunder som funkar så Sandra kan sova hos både Britt och Maria med jämna mellanrum. Det är ju inte plättlätt att få till när vi bara har helgerna att röra oss med, eftersom Sandra oftast behöver helgerna hemma för att orka med vardagarna.

Det hade iallafall gått jättebra, och Sandra hade tagit bort bilen (=mamma hämtar) från schemat, och sagt att hon inte ville åka hem. Ja, ett bättre betyg än så kan väl knappast Britt få J


Det kändes lite vemodigt på samma gång. Vi saknar skolan, och det blir lite mer påtagligt nu när skolorna börjar så smått lite här och var efter sommarlovet. Det är ju första höstterminen som det inte blir skolstart för oss. Men vi är tacksamma över alla fina skolår som Sandra hann få, och nu väntar ju nya spännande tider som också kommer bli bra.

Att ha DV på korttids är ju inte helt optimalt, förstås. Men enda, och bästa lösningen vi har just nu. Vi tror nog inte att Sandras dagar kommer gå att anpassa helt förrän hon har ett boende och möjlighet till en egen verksamhet tillsammans med hennes assistenter (och oss, till viss del, så länge det behövs)

Men, vi vet alldeles för lite för att kunna planera så långt fram. Det är bara spekulationer än så länge, och vi har en hel del att jobba oss igenom innan vi är i mål. Än så länge är vi iallafall tacksamma över dom fina människor som Sandra har runt sig, både assistenter och annan personal. Det är inte alla som har det så bra som Sandra har.

Vi är också väldigt tacksamma över att två av Sandras favvo-lärare faktiskt vill hålla kontakten och assistera lite när det funkar. Sandra har ju inte så många andra personer som bryr sig om henne, och skolan var nästan hela hennes liv.

Nåja, det var det om det och lite andra tankar som poppade upp av sig själv J Hela vägen hem från Britt satt Sandra och såg så nöjd ut i bilen, med ett stort leende i halva ansiktet. Väl hemma berättade hon en hel del av vad hon hade gjort och vad hon hade ätit. Som tur var hade jag fått en ganska utförlig rapport av Britt så jag hängde med i samtalet och förstod ungefär vad hon menade när hon berättade.

Nöjd var hon iallafall, det var tydligt, och humöret höll sig på topp mest hela eftermiddagen och kvällen, även om vi anade lite trötthet under ytan. Konstigt vore det väl annars. Det är faktiskt ganska otroligt hur bra det funkar för Sandra att sova borta sådär.


Men det märks också att Britt känner Sandra riktigt väl. Hon har jobbat så pass länge med henne att hon har gått på dom nitar som är oundvikliga, och kan läsa av, och bemöta, Sandra rätt hela tiden, i stort sett. Då funkar det också. Men det tar tid att lära sig tolka henne, och det måste ta den tid det tar, det finns liksom inga genvägar där.


Igår kväll hörde vi stoj och skratt från några grannar i närheten och vi misstänkte att det var festligheter på gång. Som tur är så är nätterna svalare nu, så det gick att stänga Sandras fönster innan hon somnade.

Sen låg jag och blev irriterad på hur vuxna (i min ålder) inte kan ha normal fest utan måste skrika och vråla. Men sen kom jag på att dom har en son som fyller 20 i dagarna, så då kändes det lite mer okay, faktiskt. I den åldern låter det sådär på nåt sätt, särskilt när man har 20-årsfest. Ännu bättre blev det när det började regna frampå småtimmarna för då gick dom nog in. Tyst blev det iallafall och jag somnade.

Men Sandra verkade inte störas under kvällen och det är ju huvudsaken. Det är alltid hennes reaktion som oroar mig när det händer saker som kan störa runt oss. Ibland kan folk säga ”Det är väl inte hela världen” men jo, det är nog faktiskt det när Sandra drabbas. Annars bryr jag mig inte så värst. Men dom som tycker att jag är sjåpig har ju inte upplevt konsekvenserna av Sandras oro, och då tycker man säkert att det inte är nåt att orda om.


Det är så skönt att prata med människor som känner Sandra riktigt väl, dvs har jobbat med henne en längre tid. Dom förstår alltid vad jag menar. Andra tror gärna att jag överdriver. Överdriva behövs inte, det räcker gott ändå, brukar jag säga ;)

Nåja, värst vad jag svävar iväg. Natten blev iallafall lugn, fast vi inte trodde det igår kväll. Jag tror Sandra har sovit ostört för jag har inte hört henne alls. Det känns väldigt bra just nu, eftersom hon har gjort lite mer än vad hon brukar orka den senaste tiden. Vi vill ju att hon ska vara pigg imorgon när DV drar igång igen.

Bara hennes längtan efter Jane gör att hon blir trött, så kanske hade hon blivit tröttare av att vara hemma än att sova hos Britt. Hon behövde nog lite annat att tänka på, för i slutet av veckan började det bli oro och gnäll över hur många dagar det var till måndag.


Idag ska väskan packas om från ”sova hos Britt” till ”sova på korttids” och vi hoppas att damen håller ihop och att nattens sömn och dagens lugn räcker.

Må gott ni som kikar in!

.