torsdag 31 januari 2013

Tema - Förebilder - Mina förebilder


Vill ni läsa dagens vanliga blogginlägg så är det bara att scrolla vidare. Vill ni läsa mina tidigare temainlägg så är dom samlade under fliken "Tema" här ovan.


Min första förebild sen Sandra fick sin diagnos, var Gunilla Gerland och hennes självbiografi ”En riktig människa” Den boken gav mig verkligen en massa ”aha-upplevelser” och jag började förstå Sandra på ett helt annat sätt än tidigare. Jag insåg hur mycket jag hade missförstått henne innan…

Det var rätt tungt, faktiskt. Att inse hur dåligt ens barn har mått av alla feltolkningar jag hade gjort var inte så upplyftande, precis. Men gjort är ju gjort och ingen mår bättre av att älta det, utan jag väljer att se vändningen som något positivt. Att förstå Sandra och göra rätt var ju bättre sent än aldrig.


Mina bästa förebilder sen dess är nog just alla personer med Asperger som har förmågan att berätta hur det är att leva med Asperger. För även om Sandra inte har Asperger, utan autism, så förmedlar ju personer som kan berätta om sig, även till viss del hur Sandra känner. Jag kan förstå hennes beteende och lite mer hur hon måste uppleva saker och ting, genom att lyssna på personer med liknande upplevelser som hon. Och då först kan jag ju anpassa rätt.

Jag har också Sandras förra mentor i skolan. Sen Sandra bytte skola och vi fick världens bästa mentor, så har jag lärt mig massor. Både om autism i allmänhet, men framför allt om Sandra. Vi har haft en sån fin kontakt hela tiden, och bollat problem, styrkor, svårigheter och lättheter mellan oss, vilket har lärt mig jättemycket om Sandra och hur vi ska bemöta henne rätt.

Inte minst är ju så klart Sandra själv en slags förebild för mig. Hon har lärt mig otroligt mycket om människor och individer.


Neurobloggarna hittar ni fler tema-inlägg. Välkomna in och gilla/sprid sidan.


♥ Kram ♥

Hoppfullt


Igår hade vi möte med handläggaren på Försäkringskassan och gick igenom alltihop från början, med utökade timmar inräknade. Så nu har vi bara att vänta på beslut. Ett läkarintyg ska in också, så fort vi får det klart, och läkartid har vi nästa vecka. (Såå skönt att ha en läkare nu!!) Mötet gick iaf bra och vår handläggare är verkligen jättebra.

Hon skulle även kolla upp lite saker när det gäller bilstöd och merkostnader så vi kan söka rätt saker på rätt ställe vid rätt tidpunkt. Det är ju ett litet dilemma det där att man inte kan söka bilstöd förrän man har aktivitetsersättning, och Sandra kan inte ta sig till daglig verksamhet utan bil. Men går det bara fort så blir inte glappet så stort iaf, vilket vi hoppas på…


Vårdbidraget går ut nu och handikappersättningen (dvs merkostnader för Sandra) går att få retroaktivt i ett halvår, vilket är bra för vi vet inte några summor förrän bilstödet har gått igenom.

En sak i taget så ska vi nog hitta rätt väg i den snåriga djungeln av intyg, blanketter och ansökningar tillslut. F-kassan har iaf en väldigt bra och tydlig hemsida där man kan hitta info om det mesta.


När Sandra kom hem var hon go och glad och inte så värst mycket tröttare än andra dagar. Det var så härligt att hon kom hem och mådde bra efter den långa ledigheten och en väldigt trött och skör helg.

Hon blev så klart ännu gladare när hon fick träffa Sune och till kvällen var ordningen återställd igen, med Sune-gos i samband med nattningen. Det var efterlängtat :)


Jag avslutar med att svara på ett par frågor, det är så roligt att ni frågar lite ibland :)

Eva undrar om det skulle funka med timstocken vid frukosten. Nej, inte i frukostsituationen. Eller, ja, det skulle väl gå, men det skulle inte hjälpa Sandra att få i sig frukosten, utan bara att lämna bordet när den piper… Och frukosten behöver hon få i sig för att orka fram till lunch.

När det tog två timmar för henne, som jag skrev i förra inlägget, så provade vi med att Sandra hade frukost med sig till skolan. Hon behöver nämligen vakna lite innan hon kan äta ordentligt, och två timmar hade vi ingen möjlighet att planera in på morgnarna utan att gå upp i ottan.

Men att äta i skolan var inte heller nån bra lösning. Sandra har anpassad skolgång (för att slippa gå upp i ottan) och börjar i skolan ungefär kvart i nio. (Det tar 45 min. att åka) Så när hon åt frukost i skolan så åt hon ingen lunch, och utan lunch orkar hon inte eftermiddagen.

Nu har vi minskat ner frukosten hemma, och sen äter hon en frukt i skolan på förmiddagen, och det funkar jättebra. Det där problemet att frukosten tar för lång tid är löst sedan länge, nu händer det bara någon enstaka gång.


A undrar om inte Sandra kan åka till lägenheten i Marbella med andra assistenter i framtiden. Jo, visst kan vi ha kvar lägenheten och betala för den, och låta Sandra åka dit. Men den är ganska dyr och att vi ska betala för den bara för att Sandra ska kunna åka dit tror jag inte riktigt vi har råd och lust med. Vi har väl tänkt att vi ska lägga dom pengarna på eget resande framöver…

Sen är vårt långsiktliga mål att Sandra ska bli oberoende av oss så småningom. Jag antar att det låter krasst, men det är ju så det är. Vi kommer inte alltid att finnas utan hennes liv måste funka utan oss, och vi måste se till att det blir så medan vi orkar. Om nu Sandra skulle behöva resa, vilket jag faktiskt inte tror, så måste det ske på ett sätt som inte är beroende av oss föräldrar. Nåt som funkar för Sandra och hennes assistenter.


Idag försov jag mig, så nu ”springer” jag mellan Sandra, rutiner, förberedelser och datorn här. Men inlägget var ju i stort sett klart att publiceras redan igår kväll. Jag önskar er en fin dag!

Gå in på Neurobloggarna genom att klicka på ”penn-bilderna” i högermarginalen, Facebook eller Twitter och läs intressanta inlägg om veckans tema ”Förebilder” Sprid gärna sidorna och inläggen.


♥ Kram ♥

tisdag 29 januari 2013

Is i magen


Jag hann inte förbereda nåt inlägg igår, men idag har det varit en massa egentid att få ihop ett lååångt inlägg på ;) Jag brukar annars skriva lite då och då under dagen, när det blir tid över, och sen publicerar jag allt morgonen efter. Men igår fanns ingen tid över till sånt.


Gårdagen började med att jag blev en aningens stressad och fick verkligen lägga allt fokus på att inte visa det för Sandra. Det blir nämligen sju resor värre om man stressar. Minst.

Sandra förstår inte tiden och kan inte klockan. För henne spelar det liksom ingen roll hur lång tid saker och ting tar, det är ordningen på schemat som gäller. För ganska länge sen hade vi bekymmer varje morgon då Sandra kunde sitta och peta i sin frukost i två timmar. Det går väl an på helger, men när taxin kommer klockan åtta så vill man ju gärna vara färdig då.

Efter lite justeringar i planeringen och nya rutiner så har det inte varit något problem längre. Bl.a. har hon fått ett ”välja-schema” där hon, kvällen före, kan sätta upp vad hon vill ha till frukost nästa morgon, och det fungerar jättebra.

Men igår var hon nog lite morrontrött, för det tog lååång tid för henne. Vi har ju inte den långa frukosttiden inplanerad längre, eftersom den inte behövs, och även om det ”bara” tog en timme för henne att äta sin macka så var det på håret att vi hann klart.


Sandra måste vara ifred när hon äter sin frukost så att gå in och säga att klockan är mycket funkar liksom inte. Att skynda på leder alltid till utbrott och låsningar, och då skulle vi verkligen inte hinna klart innan taxin kom.

Men huja så svårt det är att bara vänta in och vara lugn när klockan tickar på… Det kryper i hela kroppen, men jag vet ju att den enda möjligheten att hinna klart är att bara vara tyst och vänta. Det är verkligen inte lätt, men jag lyckades. Och vi hann precis klart utan att Sandra kände stressen och fick spel. Pjhu!

För övrigt var hon ju glad över att äntligen få åka till skolan efter långledigheten, och i vanliga fall brukar hon vara extra snabb såna morgnar, men hon hade väl lite semesterlunk i kroppen fortfarande, kanske :)

Vi åkte ju och hämtade Sunebulan som har haft sköna semesterdagar hos finaste Annelie. Det tog hela dan, eftersom vi inte precis bor nära varandra, men det får det vara värt. Sune har haft det jättebra, och det är ju det viktigaste. Dessutom gillar vi att träffas, och det var ju en bra anledning att göra det. För att komma till Annelies blogg klickar du HÄR


Det är gott att ha ”Bulan” hemma igen, tänk vad man kan sakna en katt. Han verkar också nöjd, nosar runt en hel del och är extra kelig.

Idag har jag haft ett telefonmöte med assistansbolaget där vi gick igenom och sammanställde allt inför mötet med F-kassan imorgon, och igår kväll när vi kom hem genomtrötta så skulle vi bara ta fram alla papper och intyg vi behöver. Borta?!

Jag skyllde på Göran, som är God man och ska ha alla papper i en mapp. Göran skyllde på mig och sa att han inte kan ha fått papprena, eftersom dom inte låg i mappen. Som vi letade! Så klart var det jag som inte hade gett honom papprena… Men jag vet att dom var utskrivna och klara, och tillslut kom jag på vart jag hade lagt dom.


Jag hatar verkligen att inte ha ordning på alla papper, och det är ju olika högar för olika ”kom-i-håg” och vilken hög ligger var nu då? Typ. Nåja, nu är dom viktiga papprena i ordning inför morgondagen iaf.

Göran åkte och fixade veckohandlingen själv på fm, vilket inte gjorde mig ett dugg. Känner att jag behöver landa lite och samla tankarna och vara lite ledig på ledigheten. Det behöver säkert Göran med, men han erbjöd sig och jag tackade och tog emot.

Sen kom en lärare från skolan här på orten, och hämtade lite gamla schemabilder jag hade över sen jag förnyat Sandras schema. Jag slängde ut frågan på fb, om det var nån som var intresserad av dom, och vips så kom dom till användning. Kanoners ju!


Jag avslutar med att svara på en fråga från Mia som undrar vad Sandra lär sig av att resa som hon har nytta av i sin vardag framöver.

Ja… Det är väl just det vi börjar inse nu, att Sandra nog inte kommer ha nån större nytta av att klara att resa framöver. Vi har väl tänkt så tidigare, att vi vill vidga vyerna och hjälpa henne att få uppleva lite mer i livet. Men vad är det som säger att hon behöver resor för att må bra?

Dock var det inget vi kunde veta när vi började träna på det, utan det är väl först nu som hennes oro verkar ha tagit överhanden. Tidigare har vi tyckt att det fina med resorna har varit mer dominant, liksom. För visst har hon lärt sig massor, och hon skulle förmodligen inte fixa en resa öht om vi inte hade tränat.

Men jag tycker nog att hon mår bäst av att låta bli det. Fast det är en svår avvägning, för hon gillar resandet också. Hon älskar ”sitt” Marbella och det mysiga vi har där. Så samtidigt känns det ju som man vill ge henne det.

Men lägenheten vi har kommer ju inte hon kunna ha, och när hon bor själv med assistenter kommer hon inte att kunna göra den här typen av resa iaf, så jag vet inte. Man vill ju så gärna ge sitt barn lite fina upplevelser, och det har hon säkert fått genom åren, men att hon ska kunna fortsätta att resa på ett, för henne, bra sätt i framtiden, det tror jag ju blir svårt, trots allt.

Marbellaresan är så anpassad den bara kan. Det är lågsäsong och ganska lite folk på plats, det är samma ställe och samma tid varje år. Lägenheten är perfekt med varsitt sovrum och varsitt badrum. Vi har kök och lagar vår egen mat. Affären är stor och vi har bil. Vi blir hämtade med taxi till och från flygplatsen, t.o.m. oftast med samma chaufför. Det kan egentligen inte bli mer anpassat.

Och eftersom Sandra inte kan ha lägenheten kvar när hon flyttar så blir ju en eventuell resa nånting helt annat om hon skulle ut och åka med andra assistenter. En charterresa med hotell skulle hon förmodligen inte fixa alls.

Så jag hoppas att vi får lägenheten såld nu, för har vi den kvar nästa år så kommer vi troligtvis känna att vi vill utnyttja den…


Så undrade Tina om lärdomar vi inte underhåller, och personer vi inte träffar så ofta, faller i glömska hos Sandra. Jag vet inte riktigt… Jag tror inte det. Personer vi träffat minns hon nog alla, men hon pratar mindre om dom när vi inte träffat dom på länge. Samtidigt som hon plötsligt kan börja prata om nån vi har träffat när hon var liten. Färdigheter hon har lärt sig sitter nog där. Som det där med att se sig för innan man går över gatan, som jag skrev i förra inlägget. Det fick vi kämpa hårt för att få bort hos Sandra. (Det där lät väl konstigt för er som inte har läst förra inlägget.. Ni får läsa det, helt enkelt)

Men i vardagen ser våra dagar i stort sett likadana ut alltid, så det är lite svårt att veta. Vi tränar nästan bara på sånt som vi använder hela tiden, liksom… Och andra situationer, som tandläkare, frissa och sånt, ser också likadana ut varje gång, med samma schema och samma personer som vet hur dom ska göra. Så sånt kan Sandra också ordningen på.

Andra, nya situationer, kräver sin egna förberedelse. Men om Sandra lär sig nåt som hon förstår, då sitter det nog kvar i minnet.


Nu ska jag njuta av ledigheten. Glöm inte att kika in hos Neurobloggarna som har tema om förebilder den här veckan.


♥ Kram ♥

Tema - Förebilder - Sandras förebilder

Sticker emellan med ett tema-inlägg i väntan på att jag ska få dagens inlägg klart.



Den här veckan har Neurobloggarna tema om förebilder. Vill ni läsa andra bloggares tema-bidrag så är det bara att klicka på länkarna till höger.

När Sandra fick sin diagnos, och jag började lära mig om autism, sa dom till mig (ja, dom som vi hade kontakt med på det som hette ”Autismcentrum” dom s.k. experterna) att en person med autism inte kan lära sig nånting själv och att allt dom kan är inlärt. Även känslor, som t.ex. relationen till föräldrarna.

Jag blev ju bedrövad. Det där med relationen till oss, att hon inte skulle tycka att vi var viktigare än vemsomhelst, det kändes i mammahjärtat. Men som tur är så vet ju inte ens experter allt här i livet!


Många missförstånd kommer till när folk säger att ”så här är det för personer med autism” och liksom glömmer att alla människor är individer! Och bara för att man har svårt för vissa saker, så betyder det ju inte att man inte kan. Och det betyder definitivt inte att alla är likadana…

Ett annat, vanligt exempel på just ett sånt missförstånd är att många tror att personer med autism saknar empati. Och så är det verkligen inte! Bara för att det är vanligt att personer med autism har svårt att visa eller veta hur man ska visa känslor, eller visar det på ett annat sätt än nt-personer, betyder ju inte att man inte har empati!

Jag har en hel del vänner med diagnos och alla dom har väldigt mycket känslor och empati! Då finns det nog fler nt-personer som har mycket svårare med empati isf…


Fast det blev ju ett sidospår… Tillbaks till temat förebilder då. Jo, dom sa att allt är inlärt ja. Så klart stämmer inte det, men det kommer ju nånstans ifrån, så det ligger lite i det. Jag läste Gunilla Gerlands självbiografi ”En riktig människa” det första jag gjorde när Sandra fick sin diagnos. En mycket bra bok om man vill förstå och försöka sätta sig in i det man inte förstår annars…

Hon skrev just det, att allt hon kunde hade hon varit tvungen att lära sig. Alltså, inget bara fanns där per automatik, som det gör hos nt-personer. Det gäller ju då att man får möjlighet att lära sig saker på ett sätt som man förstår... Det där med relationen till sina föräldrar fanns också med i boken. Men att vi är viktiga för Sandra råder inga som helst tvivel på. Tänk om dom där ”experterna” hade formulerat sig lite proffsigare, så hade det inte sett så nattsvart ut då, mitt i min sorg…


Det där inlärda, det ser vi ofta hos Sandra. Att hon inte förstår det hon gör alla gånger, hon gör det hon har lärt sig, och det märker man när hon gör samma saker fast det inte alltid är det bästa i alla situationer. Jag tänker att det är jätteviktigt då, att hon har bra förebilder.

Jag har ett exempel på det där inlärda, som jag har skrivit en gång förut, men jag berättar det igen. Det var i förra skolan och Sandra var väl runt 6-7 år. Varje gång dom gick över en gata (en väldigt lite trafikerad gata med nästan inga bilar) så stannade dom vid trottoarkanten. Tittade åt sidorna och sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå”

Ja, så gör man ju med små barn när man ska lära dom att titta sig för innan dom går över gatan. Men för Sandra var det ju rent livsfarligt! För hon förstod aldrig (och förstår fortfarande inte) varför. Hon bara lärde sig att stanna vid trottoarkanten och säga ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå” och sen gick hon! Oavsett om det kom bilar eller inte. Hon hade ingen koll alls utan stod oftast och tittade på sina skor (hon älskar skor) samtidigt som hon rabblade den inlärda ramsan. Folk som såg henne tyckte att hon var så duktig i trafiken…

Hon skulle fortfarande kunna ställa sig mitt på en motorväg utan att förstå faran med bilarna som kom… Så det gäller ju att förebilderna har kunskap om hur dom ska vara bra förebilder åt just Sandra.



♥ Kram ♥

måndag 28 januari 2013

Semesterdrömmar


Gårdagen började ungefär lika utbrottigt som hela lördagen var, men det gick ändå rätt bra sen. Visserligen utmanade vi inget i onödan, men så får det bli när det är skört. Jag tror inte det var så mycket trötthet längre utan mest en längtan till skolan. Fast att längta tröttar ju det med, så vi tog det lugnt. Kvällen gick iaf bra den med, med kvällsrutiner och nattning i vanlig tid.

Idag blir det ju skola och korttids igen, och det tycker vi nog är skönt alla på olika vis. Vi hoppas att Sandra orkar till på onsdag, för så länge är det korttids. Sen får vi väl se hur läget är när hon kommer hem, ifall hon orkar skoldagarna som är kvar av veckan.


Man får lite dåligt samvete när Sandra blir så trött och påverkad efter nåt vi gör. Det känns inte som det är för hennes skull vi reser när konsekvenserna blir så stora. Visserligen gillar hon det, när vi väl är på plats. Hon gillar värmen och det mysiga med resandet, men det uppväger nog tusan inte…

För egen del så är jag gladare om jag slipper utsätta mig fler gånger. Att resa med Sandra innebär mest jobb och oro, och jag skulle så gärna vilja resa och njuta, ego som jag är.

Vi är väl inte riktigt överens där, Göran och jag. Eller så har han förmågan att glömma det jobbiga och bara minnas det härliga, och att det är bra träning för Sandra. Vi får väl se om jag låter mig övertalas fler gånger, eller om jag övertalar Göran att Sandra har det bättre på korttids medan vi åker själva.


Tänk en semester med semester, liksom! Sova när man vill, hur länge man vill och göra vad man vill när man vill. Kunna gå ut på kvällarna, kunna gå på restaurang, kunna ligga på stranden även om det är andra där (dvs när det är badsäsong) kunna koppla av på flyget (eller koncentrera mig på min flygrädsla i lugn och ro…) Det vore nåt det!

Vi hade faktiskt börjat planera för en resa och hade väl tänkt åka som i höstas. Men så kom det en jobbig vår emellan och ingen orkade planera vidare på den tanken. Så kanske kan vi ta upp planerna igen, efter det att alla förändringar och nyheter som väntar iom Sandras överflytt till Daglig Verksamhet är klart.

Nåja, det är ju ett tag till dess :) Idag ska vi hämta Sune och det ska bli gott att ha honom hemma igen. Han har haft det väldigt bra hos Annelie medan vi har semestrat, så vi får väl se om han vill följa med oss hem… ;)


Morgondagens möte är inställt pga sjukdom, så då får vi lite sovmorgon vilket inte gör så mycket. Mötet går att klara av per telefon, även om det hade varit trevligare över en kopp kaffe.

På onsdag är det möte med handläggaren på F-kassan och efter det ska ansökningen om fler assistanstimmar in. Ja, sen är det väl bara att vänta då, innan vi vet nånting om resten av årets planeringar. Men jag tror nog att det går igenom utan att vi ska behöva överklaga det. Än så länge har vi inte haft några bekymmer med förståelsen hos F-kassan, så det ska nog gå bra. Vi hoppas mest att det går fort, så vi vet hur, och när, det blir med allt sen.

För Sandras skull är det bäst om vi får klart med timmarna under våren så invänjningen av ny assistent kan komma igång så fort som möjligt. Det allra bästa skulle vara om Sandra kan börja på Daglig Verksamhet efter sommaren. Men hon har sin plats kvar i skolan tills allt är klart, vilket känns bra.


Nej, nu måste jag sätta lite fart här. Ni får ha en fin dag! Gå in på Neurobloggarna via länkarna till höger, och följ våra temaveckor. Den här veckan har vi tema om förebilder. Välkomna!


♥ Kram ♥

söndag 27 januari 2013

Trötta dagar och flygande plan(eringar)


Sandra sov ända till halv nio igår, och vaknade i ett stort utbrott. Hela dagen var skör och utbrottig och det finns inte så mycket mer att tillägga. Jag hann inte förbereda nåt inlägg heller, för den delen, men hade ett annat nästan klart som ni får ta del av istället:

Jag tänkte beskriva hur vi anpassar en flygresa för att den ska gå så smidigt som möjligt. Jag kan inte säga att vi har en fast plan som vi följer, för vi lär oss hela tiden, och Sandra har ändrat sig genom åren, men vi har kommit ganska långt tillsammans efter 18 års träning.


På den jobbiga resan jag länkade till i fredags, lärde vi oss bl.a. att inte avleda Sandra med sötsaker. Dels blev det inte nån vidare mat på hela dagen och för att Sandra inte skulle få totalspel i kaoset runt henne så fick hon godis. Ganska mycket godis blev det under hela hemresan.

Nu vet inte jag med säkerhet hur det påverkar henne, men det blev säkert inte bättre av det iaf, mer än precis för stunden. Vi tror att hon fick på tok för mycket socker i sig som förvärrade humöret. Att hon blir grinig av att inte få i sig tillräckligt med mat och vätska vet vi, och morgnarna börjar alltid med ett halvt glas juice, vilket oftast får bort rätt mycket av morgonhumöret. Så på nåt sätt påverkar sockernivån nog kroppen iaf.

Efter det är vi väldigt sparsamma med sötsaker under resorna. Hon får roa sig med chips och snacks istället. Så klart har vi andra knep också, men att hon har lite snacks underlättar en hel del när inget annat hjälper.


Sen har vi ett dilemma till, och det är vätska. Dels behöver hon dricka mycket vatten (iaf mer än hon normalt gör) och dels ska man dricka mycket vatten under flygningar, säger dom som vet.

Men vi måste hålla igen där, så är det bara. Vi köper alltid en cola till henne, för det vill hon ha och det är svårt att bryta den vanan i den situationen utan att ställa till det… Hon brukar inte dricka upp hela, och vi får inte heller ge henne så mycket att dricka innan flygningen.

Vi kan nämligen inte utsätta oss för ett toabesök på planet. Det går, det gör det. Hon var tvungen att gå på toa när vi flög till Thailand, t.ex. Men det är inte att rekommendera ifall det går att undvika…

Sandra känner krav på sig bara när hon ska gå på toa hemma, om vi inte gör på precis rätt sätt. Säger rätt ord och agerar rätt, vid rätt tillfälle, och inte tittar på henne. Att resa sig, och tränga sig fram bland massa folk (som dessutom stirrar på henne eftersom hon skriker) och köa, för att gå på en annorlunda toalett… Det leder bara till låsningar och utbrott.

Så toabesöket får alltid vänta till efter flygningen. Medan Göran hämtar väskorna, kör vi in på toan med rullstolen till hjälp bland trängsel och köer, och det går mycket lättare.


Rullstolen är förresten också en anpassning som vi har lärt oss genom åren av resande. Sen har vi användning av den vid andra tillfällen och folksamlingar också, men det var iom resandet vi ansökte om en rullstol.

När Sandra var liten, och vi hade checkat in vagnen (alltså, hon var egentligen för stor för vagn, men vi behövde den länge) så fick vi bära henne på flygplatserna. Hon fixar inte att gå samtidigt som hon ska ha koll på alla andra och är det mycket folk så ”fryser hon fast” Hon får dessutom lätt panik i såna situationer så det slutar alltid med utbrott.

Vi har alltid haft ett schema på hur allt går till när vi ska flyga. Ja, från det att vi förstod att Sandra behöver ett schema då, förstås. I början ritade jag ett slags seriesamtal åt henne, som hon hade med sig i en plastficka. Sen flera år tillbaks har hon ett schema i fickformat där jag sätter in bilder i rätt ordning, och som Sandra vänder på vartefter dom är klara. Så här ser det ut på hemresor..


Rätt dag. Taxi. Köa och lämna väskor. Säkerhetskontroll. Pappas klocka. Flyga. Hämta väskor. Buss till Benstocken. Bil. Hem.

Sen är det så klart lite små detaljer som vi inte kan ha bilder för, men som vi gör på rutin eller som jag säger när vi går igenom schemat. Sandra vet ordningen för vi har gjort det så många gånger, så att hon och jag går på toa medan Göran hämtar väskorna behöver inte vara på schemat t.ex.

Pappas klocka har Sandra alltid haft i jobbiga situationer. Det gör henne trygg på nåt sätt och hon vet att hon får ha den när det är nåt jobbigt hon ska klara av. Men även där har vi lärt oss att bli smidigare med åren. Det finns en anledning till att den är med på schemat, efter säkerhetskontrollen.


Förut, för rätt många år sen, så fick hon klockan hemma när vi väckte henne mittinatten, för det var alltid jobbigt då eftersom hon var alldeles för trött. Men när vi kom till säkerhetskontrollen och hon var tvungen att ta av sig klockan så blev det förstås utbrott.

Det är samma sak med skärp, för det är nånting som Sandra alltid vill ha. Men att ta av det när vi kommer till säkerhetskontrollen är liksom inget bra alternativ. Så det har vi lärt oss att förbereda Sandra på i tid hemma, att vi lägger skärpet i resväskan och hon får det när vi är framme.

En resa är full av små och viktiga detaljer och jag har tagit upp några av dom saker som är viktigast för Sandra. Hade vi inte tränat på att resa i flera år så hade vi nog inte vågat utsätta oss för det. Vi har fått kommentarer om att vi överdriver Sandras hjälpbehov eftersom hon klarar att resa. Men hon klarar inte att resa, det är en av dom saker vi bara tar oss igenom så smidigt vi kan.


Idag måste jag packa korttidsväskan, för det hanns ju så klart inte heller med igår, trots att vi är två som hjälps åt. Igår gick vi åt till annat, mer akut, båda två.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema om förebilder. För att läsa andra bloggares inlägg så klicka på nån av ”penn-bilderna” i högermarginalen, Twitter eller Facebook. Gilla, följ och sprid gärna sidorna :)


♥ Kram ♥

lördag 26 januari 2013

Vilar


Vi försöker mest återhämta oss efter semestern, men har ju så klart haft lite ”måsten” att klara av också. Nu är det iaf lite ordning bland det mest akuta och helgen kommer fortsätta i samma stil. Vila inför skola och korttids på måndag.

Igår gick det bra även om vi märkte av tröttheten lite till mans. Det blev ju inte direkt nån sovmorgon heller, trots sena natten innan vi somnade. Då är det ju bra att vi har några dagar på oss innan det är vardag på riktigt.


Sandra har längtat till skolan länge nu, det blev ett långt jullov för henne. Sista skoldagen var den 20 december, så hon har haft nära till tårarna när hon har pratat om taxi-chauffören och lärarna, och när vi väntade på taxin i Marbella i torsdags ville hon att hennes chaufför skulle komma :)

Vi ska hämta Sune när det är korttids, så det vill till att ”lilla damen” hinner pigga på sig så hon kommer iväg som planerat efter helgen. Sen är det lite möten att klara av innan ledigheten är slut. Göran har nåt jobb att hinna med på nåt sätt också, det är fasligt vad allt kommer på samma vecka ibland. Fast det är väl inte så konstigt nu när det liksom var länge sen vi hade ledigt. Då samlar ju ”måstena” gärna ihop sig…


Före sextiden igår kväll märktes det att skörheten började bli lite för jobbig för att våga vänta längre med nattningsprocedurerna. Om Sandra hinner bli för trött innan kvällsrutinerna är avklarade så blir det utbrott av alltihop. Ja, det blev det ju ändå igår, trots att vi avbröt kvällen ett par timmar tidigare än vanligt. Det var Görans tur att ta kvällen men vi fick hjälpas åt. Skönt att vi är två vid såna tillfällen.

Somnar gör i regel inte Sandra förrän runt 23-tiden, på vanliga dagar när hon inte är väldigt trött då, förstås. Men hon måste bli klar för natten före 20.00 annars är det liksom lite kört på ytterligare några timmar. Det funkar oftast väldigt bra och nu är det ju inte så konstigt att tröttheten hinner före rutinerna. Det är bara att försöka skala av och ta sig igenom.


Igår var det tyst från Sandras rum vid åttatiden, och hon sover än. Skönt att hon kan sova ikapp sig nuförtiden. Jag ska väl packa korttidsväskan under dagen, så den är klar till på måndag. Nåt annat överhängande är det inte att göra så förutom alla vanliga rutiner kommer dagen säkert att bli lugn.

Må så gott!


♥ Kram ♥

fredag 25 januari 2013

En skön och skör semester



Ja, nu är vi hemma igen, efter en semester som har varit skön ibland men väldigt skör rätt ofta. Anledningen till att jag inte har skrivit så mycket om det nånstans är väl att jag inte vill skylta med vilka dagar huset har varit tomt här. Visserligen har vi både larm och goda grannar, men jag tycker ändå att det är onödigt.

Vi har iaf varit i vår andelslägenhet i Marbella, och jag hoppas att det blir sista gången vi åker dit med Sandra nu. Visserligen tycker hon att det är roligt och hon är duktig, väldigt duktig, så det går för det mesta ganska bra. Men det är skört och inte så lugnt som när vi är hemma i vardagens vanliga rutiner, och det tär på orken. Särskilt efter en jul, som ni vet.

Så om det blir fler resor med Sandra så vill jag nog ha en till assistent med, så vi hinner andas och ha lite ”Göran-Nina-tid” mellan varven. Åtminstone kunna prata och planera lite…

Men jag vet faktiskt inte om det roliga Sandra känner överväger stress och oro, för hon har varit skör och inte klarat minsta krav. Ska vi resa för hennes skull så ska det ju vara för hennes skull, och jag tror ju att hon mår bättre när livet flyter på som det brukar. Vi får se hur det blir framöver.


Vi har ju haft det bra också, så klart. Framförallt har vi haft det varmare, och det gillar vi. När vi kom till Arlanda igår kväll sa Sandra att hon inte gillade det här kalla landet, och jag håller nog med henne där. Alltså landet gillar jag, men inte kylan. En skillnad på 40 grader…

Förra året när vi kom hem hade pannan stannat här. Då var det minus två ute och plus två inne. Det var ingen höjdare, men jag är tacksam för att pannan funkar nu, för jag hade inte velat vara med riktigt när vi kom hem halv tolv inatt, med en jättetrött Sandra, och det var -22 ute, om pannan hade stannat. Hujedamej! Vi var faktiskt lite oroliga i bilen innan vi kände att det var plusgrader inne. Visserligen inte jättevarmt, men 15 plus iaf, och helt överkomligt :)

Att vi ens vågar resa med Sandra beror på att vi alltid har rest. Ända sen hon var liten har vi rest med henne, minst en gång om året, så Sandra vet hur det går till, och vi har lärt oss vad som funkar och inte. I början funkade det ju som det funkar med små barn, inga större problem och inga arga medresenärer. Men sen har vi nog sagt ”Aldrig mer” efter varje resa. (Och glömt det igen inför nästa resa…)

Det kan gå hursomhelst och HÄR kan ni läsa om en av dom jobbigaste resorna om ni vill. Den här gången gick det jättebra, även om det aldrig är plättlätt. Vi blir alltid slut efter en resa med 110% närvaro och ”steget-före-tänk” då man är på helspänn hela tiden, men har vi klarat en resa utan större utbrott så är vi nöjda.


Vi har fått info förut (efter resan jag länkade till här ovan) att alla småbarn placeras längst fram i planet, så dom senaste åren har vi bokat bestämda platser längst bak. Varje gång har vi haft småbarn runt oss ändå, och nu fick vi veta att det inte spelar någon roll vart man sitter för barnen placeras ut i hela planet. Typiskt!

Så trots en gallskrikande bebis framför oss på ditresan och en väldigt lugn, men inte helt tyst ettåring framför oss på hemresan, så fixade Sandra båda resorna nästan utan utbrott. Göran gjorde ett hästjobb som lyckades avleda henne hela tiden med hjälp av gosedjur, lek, snacks och MP3-spelaren.

Det är alltid Göran som sitter bredvid Sandra, för hon vill ha det så och att börja tjafsa med henne är bara korkat när man vill försöka få en så lugn resa det bara går. När hon var liten satt hon mellan oss, och när hon blev lite äldre kunde vi turas om att sitta bredvid, men nu är det bara ”pappa Göran” som gäller. Jag kan inte koppla av för det, men Göran blir så klart tröttare.

Vädret har varit okay, med både sol, värme, regn och blåst. Ett par dagar var det inneväder men dom flesta dagarna passade perfekt för en prommis med rullstolen och kameran. Stranden blev det bara en gång, även om det var strandenväder fler dagar.


Bada är ju för kallt i Spanien den här årstiden, men Sandra gillar att leka med sand och vatten. Vi föredrog dock promenader och Sandra ville hellre sitta i rullstolen än på stranden. Rullstolen innebär färre krav och färre utbrott, så det fick helt enkelt bli promenader för det mesta.


Idag har vi en hel del packning att packa upp och post att gå igenom, dessutom måste Göran åka och handla så vi har lite att äta i helgen. För övrigt ska vi ta det lugnt och försöka återhämta oss lite. Nästa veckas ledighet är rätt fullbokad så det vill till att Sandra hinner bli pigg och orkar komma iväg.

Gå gärna in och gilla Amatörfotografen på Facebook. Där finns en hel del foton från vår resa, och lite annat smått och gott. Hare fin-fint!


♥ Kram ♥

torsdag 24 januari 2013

En snabbtitt

För er som har undrat vad vi har haft för oss, gå in HÄR och gilla sidan :)

Nu har vi lite annat att pyssla med, återkommer med en utförligare rapport imorron.

♥ Kram ♥

tisdag 22 januari 2013

Vi lever

Det är fint här. Lite skört, men okay. Återkommer väl i slutet av veckan då vardagsrutinerna börjar bli sig lika igen. Må gott så länge!

♥ Kram ♥

fredag 18 januari 2013

Tema - NPF i media - Halva sanningar som oroar


Neurobloggarna har ju tema om media den här veckan, så här är mitt andra bidrag. I övrigt har jag inte så mycket tid för bloggande för tillfället, men återkommer med mina dagliga inlägg om nån vecka igen. Gå gärna in på Neurobloggarnas facebook-sida (länk till höger) och läs andra fina tema-inlägg.


Det där med att media skriver saker som säljer bra, och som skapar reaktioner… Det kommer ibland artiklar om funktionshindrade som har tagits ifrån rätten till assistans. När man läser sånt blir man så klart förfärad och orolig. Men det är sällan som hela sanningen står i artikeln och det är ofta som sanningar vrids till lite, så dom kan uppfattas värre än dom är.

För en tid sen stod det om en man som var på en tvåårings nivå och där all hans assistans tagits bort efter en ny bedömning från Försäkringskassan. Det låter ju så klart inte riktigt klokt! Ska en ”tvååring” klara sig helt själv??


Nej, självklart inte! Vi bor i ett relativt tryggt land och ingen tvååring, eller människa på en tvåårings nivå, lämnas ensam i en lägenhet utan att få hjälp. Det tidningarna undvek att vara tydliga med, var att mannen bodde på ett boende och redan hade full tillsyn.

Det var alltså helt i sin ordning att assistansen togs bort, för dom resurserna måste fördelas på personer som bor i egen lägenhet utan annan personal. Men den historien hade inte varit lika uppseendeväckande och intressant att skriva om ifall man hade varit tydlig med hela sanningen…


Det var många, bl.a. jag, som blev uppskrämda och oroliga i onödan av den artikeln. Men tidningarna fick säkert sälja lite extra på det. Man ska alltid läsa kritiskt mellan raderna, och inte tro på allt som står i tidningarna.


♥ Kram ♥

torsdag 17 januari 2013

Läsvärt

Läs om Transportstyrelsens diskriminering HÄR och sprid det gärna.

Vi har det fortfarande bra :) Återkommer.

♥ Kram ♥

tisdag 15 januari 2013

Vi har det bra



Jag måste prioritera lite annat för tillfället, men allt är bra med oss iaf. Mina blogginlägg blir det ordning på om ett par veckor igen, när vardagen är som den ska här. Undertiden lägger jag upp några temainlägg och en och annan kortare hälsning.

På återseende och tack för att ni väntar :)

♥ Kram ♥

måndag 14 januari 2013

Tema - NPF i media - Sånt som säljer


Den senaste tiden har det skrivits en del om npf i media, så Neurobloggarna har flyttat fram temat om förebilder till v. 5 och har istället tema om "NPF i media" den här veckan. Jag rekommenderar er att gå in och följa, gilla och sprida, vår Facebook-sida för att ta del av andra fina inlägg i ämnet.


Via media sprids det en del fördomar och när osanningar skrivs resulterar det i att folk som inte är insatta får en felaktig bild av verkligheten. Och det känns ju inget vidare för oss som antingen har diagnos själva eller är anhöriga till personer med någon form av npf-diagnos.

Journalister måste så klart skriva mest om sånt som säljer bra, men jag önskar att det skulle skrivas fakta och inte felaktigheter. Och att man inte blandar ihop enstaka händelser med alla inom samma ”grupp” Varför måste man gruppera folk överhuvudtaget? Man glömmer bort att alla människor är individer. Får man ens, som journalist, peka ut grupper och ”anta” saker som inte är bekräftade?

Som när det har hänt ett mord och man genast måste undra om mördaren har autism ”för nåt fel måste det ju vara när man mördar”

Ja, inte är man helt okay om man mördar nån, och visst finns det personer inom npf som är rötägg. Det betyder ju faktiskt inte att personer med npf är farliga mördare! Jag är urdålig på faktauppgifter och siffror, men jag vet att mördare är en minoritet i alla grupper och att personer med diagnoser är som alla andra. Några är rötägg, dom allra flesta är hur fina människor som helst!

Men medias sätt att binda ihop en mördare med eventuell diagnos leder till att allmänheten (personer som inte är insatta och inte vet att dom säkert har en hel del ”vanligt folk” med diagnoser inom npf i sin närhet) blir rädda för människor med nån form av psykiska funktionshinder, och det är ju förskräckligt!


Personligen har jag en del vänner med diagnos och alla är superfina människor, som alla mina vänner är. Och helt säkert finns det fler i min närhet som har någon form av npf än vad jag vet om.

Personer med npf behöver nämligen inte ha så stora och tydliga hjälpbehov som Sandra har. Väldigt många fungerar som majoriteten av befolkningen och dom flesta är väldigt pålitliga och (h)ärliga människor! Alltså inga som helst rötägg!

Att som granne bli rädd om det byggs ett boende där det ska flytta in rötägg och mördare, det kan jag förstå, men ett boende med vanligt hederligt folk som behöver extra hjälp med att passa tider, laga mat och sköta sin hygien, det är inte samma sak! Mördare får vi hoppas att samhället kan ta hand om på annat sätt oavsett om dom har nån diagnos eller inte..



♥ Kram ♥

söndag 13 januari 2013

Lite läsvärt

Kikar in igen, med en till läsvärd länk HÄR

Neurobloggarna har ändrat i planeringen lite och kommer att ha tema om NPF i media kommande vecka. Temat om förebilder kommer vecka 5. Väl mött!

♥ Kram ♥

fredag 11 januari 2013

Viktig info

Kikar in med ännu ett lästips. Jag är inte jätteinsatt men länkar iaf för jag tycker det är viktigt att sprida det här. Ni har kanske hört om Torolf som har jobbat som lokförare prickfritt i en hel massa år, så fick han en diagnos och blev av med jobbet?

Alltså, det är inte okay nånstans att man blir av med jobbet för att det står nåt i ett papper, om man inte är olämplig på nåt vis... Och vad jag förstår så är Torolf precis lika lämplig nu, som innan han fick en diagnos på ett papper! Så även om jag inte har ork att kämpa för den här biten, eftersom jag kämpar på en annan nivå då Sandra aldrig kommer jobba på ett vanligt jobb, så vill jag hjälpa till genom att sprida vidare. Det kan du med göra!

Läs Lottas inlägg HÄR

♥ Kram ♥

onsdag 9 januari 2013

Kung Över Livet

Kikar in med ett litet läs-tips. Gå in på Kung Över Livet och läs mitt bidrag, och andra fina inlägg.

♥ Kram ♥

tisdag 8 januari 2013

Sovmorron o datorfix



Hurra! Jag var nära att ge upp bloggandet, faktiskt. Att ha en blogg utan foton kändes inte alls särskilt lockande. Men så fick jag hjälp av finaste Lena och vips så funkar det igen. Tack! Om det är fler av er som känner igen problemet, att plötsligt inte ha nån knapp att klicka på när foton ska laddas in från datorn, så kan det bero på att man måste använda Google Chrome.

Nu kommer det inte att bli jättemycket bloggande under januari för min del hursomhelst, men det känns iaf bra att jag kan bjuda på lite foton när jag har tid för ett inlägg. I februari är jag igång som vanligt igen, och vecka 3 kommer några temainlägg i temat Förebilder som Neurobloggarna har då.


Idag är vi mitt i korttidsledigheten och ska njuta av att ha tid för batteriladdning. Igår hälsade vi på fina Annelie vilket innebar nästan hela dagen i bilen. Men det var det värt för det blev goa kramar, god mat och gott sällskap ett par timmar innan vi åkte hemåt igen.

I morse förstörde jag mitt försök att komma i säng i tid och vakna utvilad senast halv sex, som är den tid jag måste upp i vanliga fall. Men det var skönt med sovmorgon också :)


Ha det fint, alla som kikar in här då och då!


♥ Kram ♥

söndag 6 januari 2013

Pyssel o pussel

Men nu blir jag lite orolig över vad som hänt med bloggen för det går fortfarande inte att ladda in nya bilder :( Är det nån som vet nåt, har ni andra haft problem? Ni som har blogspot.. Albumet är långt ifrån fullt, så det beror inte på det iaf. *surar*

Nåja, ni får väl stå ut med en bildlös och tråkig blogg så länge.. Det var iaf en bra lördag igår och Sandra var inte värre trött än hon kan vara på vilken lördag som helst, ända tills det blev sovtid. Tack bästa korttids för det! Tack vare deras anpassning så återhämtade hon sig ganska snabbt och behövde inte nån extra ledig dag.

Vi pysslade hela förmiddagen och pusslade hela eftermiddagen :) Nja, nästan iaf. Göran och jag turades om lite, annars blir man helt slut i huvudet efter ett tag. Men till kvällen tog iaf Göran över när det blev chips-mys i tv-soffan och sen var den dagen slut i ett huj.

Tröttheten kom dock ikapp när det var dags för sängen, så då kom det tårar och tjafsande om allt som gick att tjafsa om. Så det var bara att ta fram lugnet och inte börja tjafsa emot… Det blev en del tårar men vi slapp utbrott, och det får man ju vara nöjd med.

Idag ska vi göra halsband av pärlorna som Sandra målade igår. (Jag hade tänkt visa er dom fina pärlorna, men det gick ju inte..) Det är väl det som är bestämt, och sen vill hon väl pyssla eller pussla, antar jag. Jag föredrar att pussla, för det är mer avkoppling med det. Sandra är duktig och fixar det ganska bra själv, medan man sitter bredvid med ett eget pussel. Att pyssla däremot, kräver 110% närvaro, förberedelse, flyt och engagemang.

Det känns lite konstigt nu när Sandra var på korttids onsdag-fredag förra veckan, för det blev ju bara en helg innan det är dags för korttids igen imorgon. Knappt man hann packa ur väskan förrän den skulle packas igen. Hon är ju nästan alltid på korttids måndag-onsdag annars.

Vi ska hälsa på en mycket god vän imorgon, och det ser jag fram emot. Annars har vi väl inga större planer för ledigheten. Ladda vidare batterierna efter julhelgerna, får det nog bli, för sen dröjer det med ledigheter på ett tag igen.

Jag kommer inte ha så mycket tid att blogga under januari, men lite inlägg kommer det väl. Bl.a. ska Neurobloggarna ha tema om förebilder vecka 3, och då ska jag väl försöka knåpa ihop lite bidrag.

I februari kommer nog livet ikapp igen, med rutiner för både vardag och blogg. Hoppas ni har tålamod och är med mig då igen :)

Må så gott, alla som kikar in!

♥ Kram ♥

lördag 5 januari 2013

Anpassningar som funkar

Ni får ursäkta att det blir lite trist här utan foton, men av nån anledning så funkar det inte att ladda in bilder och jag vet inte varför, men hoppas det är nåt tillfälligt.

Sandra kom hem igår och var nöjd och ganska okay i humöret, så okay hon kan vara när hon egentligen är för trött. Tack vare världens bästa anpassning på korttids så fixar Sandra att vara där trots att hon inte hann hämta sig efter nyårsnatten. Och tack vare det så fick Göran och jag lite välbehövlig återhämtning.

Eftermiddagen och kvällen gick hyfsat bra, och vi tidigarelade sänggåendet lite, för att försöka undvika onödiga låsningar och utbrott som kommer när damen blir för trött. Vi lyckades bra och slapp iaf utbrott.

Göran har gjort ett sängskydd som jag visade för Sandra innan kvällsrutinerna, så hon skulle hinna bearbeta förändringen innan sovtiden. Här hade det varit enklast med ett foto, men den ser iaf ut som ett litet ”staket” och sitter vid huvudändan på Sandras säng.

Det är nämligen så att hon är väldigt rädd att ramla ur sängen efter det att hon var sjuk och väldigt yr. Så sen dess har vi haft ett bord bredvid sängen på kvällarna, men den lösningen har inte varit riktigt bra och det här blev ju stadigare.

Förändringar är ju förändringar och det oroar innan det blir en vana, så det var lite oroligt i sängen ett tag, och mycket ”Jag ramlar inte” och ”Det är inte farligt” men vi tror att det snart går över. Skyddet sitter ju inte där för att hon brukar ramla ur sängen, utan bara för att ge henne tryggheten. Alltså mer psykiskt än fysiskt.

A undrar vad det var som gjorde att Sandra inte klarade av att Göran och jag satt bredvid varandra när hon var yngre. Ja.. jag vet ju inte. Men kan ju gissa lite. Än idag har hon väldigt svårt för att klara om det är fler personer än helst bara hon själv, och max en till i samma rum som hon.

Och hon tycker att det är jobbigt när andra pratar med varandra. Dom få gånger vi har gäster, så funkar det bäst om hon får all uppmärksamhet på hennes villkor. Alltså att någon går in med henne i hennes rum och gör nåt hon tycker om, annan uppmärksamhet gillar hon inget vidare.

Jag kan ju tänka mig att hon kanske har svårt att hantera situationer som inte rör henne själv, utan som sker mellan andra människor, och att hon inte riktigt vet hur hon ska bete sig. Så fort hon känner press från andra/andras förväntningar, så blir hon orolig. Hon visste kanske inte vad hon skulle göra när vi satt bredvid varandra och ve och fasa tog i varandra. Då skrek hon. Hon var alltid mellan oss, kanske för att ha kontroll?

Varför är svårt att veta eftersom Sandra oftast bara skriker när det inte känns bra. Hon har fortfarande väldigt svårt för att uttrycka sig och förklara hur hon mår och känner. Och varför hon mår och känner på ett visst sätt kan hon inte svara på, så vi får gissa. Skriker hon så får vi förändra och anpassa så gott vi kan.

Idag vill damen ta fram pyssel-lådan, så då har vi att göra här strax :) Må gott med er!

(För att läsa mitt sista tema-inlägg, i temat relationer, får ni scrolla vidare)

♥ Kram ♥

Tema - Relationer - Kärleken till sitt barn

(Det går fortfarande inte att ladda in foton, vilket jag tycker är jättetråkigt. Hoppas det är nåt övergående)

När Sandra var liten, innan hon fick sin diagnos, förstod vi inte varför vissa saker var som dom var. Annorlunda på ett sätt som var svårt att beskriva. Som när vi blev osams, t.ex, Sandra och jag, vilket hände titt som tätt för vi trodde att hon var ett ovanligt trotsigt barn… Efteråt skriker ju hela mammahjärtat att man vill krama om och bli vänner igen. Prata om det som blev tokigt och säga förlåt och jag älskar dig.

Det gick inte. Vi kunde aldrig reda ut det som varit, kramas och bli sams. Då började det om igen och Sandra stretade emot och gallskrek. Idag vet jag ju orsaken, men då var det hemskt! Jag var så ledsen över att inte få hålla om henne och tala om hur mycket jag älskade henne.

Sen fick hon sin diagnos, och vi lärde oss om autism, och förstod henne bättre och bättre. Idag sitter hon ofta i mitt knä efter ett utbrott och vi bara tröstar varandra och kramas tills det känns bra igen. Och jag säger ofta till henne hur mycket jag älskar henne. Jag hoppas hon vet att jag älskar henne.

Tackolov att vi kan kramas nu! Bara vi gör det på ”Sandra-vis” så går det bra, och det är jag väldigt tacksam över. Hur det känns för Sandra egentligen, det vet jag ju inte. Kanske är det bara inlärt och inte känslomässigt, som hos mig? Men det viktiga är att vi båda gillar det och att det känns bra.

Nu när Sandra är vuxen har jag ju börjat bearbeta att hon så småningom ska klara sig utan oss. Att andra ska ta över, liksom. Det kommer säkert att bli en jobbig process, men jag tror att det kommer bli bra så småningom. Sandra kommer få det fint med fina assistenter som ser till att hon mår bra. Men det kommer vara en jättejobbig omställning.

Sandra vet förstås inget om det än, och för henne kommer det säkert att bli en jobbig period med allt nytt, men hon jämför inte med ”hur det kan vara istället” utan hon lever här och nu och accepterar oftast det som är. Sunt!

Vi har levt på Sandras villkor i 18  år, anpassat allt efter hennes mående och ork. Planerat allt utifrån Sandra för att hon ska må så bra det går i allt vi har gjort. Hela tiden, varje dag.

Så bara det kommer kännas väldigt tomt och konstigt den dagen hon flyttar. Vad är vi utan Sandra? Det kommer ju så klart också att bli bra, men det kommer att bli jobbigt innan allt funkar och innan vi har hittat tillbaks till oss själva.

Det var mitt sista bidrag i veckans tema om relationer. Vill man läsa andra bloggares fina tema-inlägg så finns dom samlade på Facebook och Twitter. Vill man läsa alla mina tema-inlägg så finns dom samlade under fliken ”Tema” här ovan. Dela gärna med er av inlägg ni gillar.

♥ Kram ♥

fredag 4 januari 2013

Snabb-shop

(Av nån anledning går det inte att ladda in foton för tillfället, så ni får klara er utan idag)

Igår blev det en massa handling gjord och det är ju sånt som vi brukar passa på med när vi är lediga. Först skulle vi köpa varsin julklapp från assistansbolaget men Göran hade inget han behöver just nu, och ingen större lust att gå i affärer så han gav sin julklapp till mig.

Det gjorde ju inget, för jag har massor som jag behöver, eftersom jag oftast köper till Sandra före mig själv. Så jag har bestämt mig för att åka in en ledighet till framöver, och fylla på mitt eget klädförråd lite till.

Igår blev det iaf tre tröjor och en handväska. Och en present. På en halvtimma! Det ni! Jag hann t.o.m. prova tröjorna.

Det är hopplöst att ha en karl sittandes i bilen och vänta när man ska handla, även om han säger att jag får handla i lugn och ro. Karlar fattar nog inte vad ”handla i lugn och ro” betyder, för tjejer riktigt.
 
Ja, det finns så klart undantag, men för oss är det nog som för dom flesta ändå. Göran går in och köper det han ska ha sen är han klar! När jag ska shoppa, då strosar jag runt och kollar på allt jag inte ska köpa, köper nåt jag ska ha och nåt jag inte behöver, fikar lite, tittar på folk, strosar lite till osv…

Så det är stressande att ha en karl som säger att jag får handla det jag behöver i lugn och ro för han stressar inte. Men snabbt gick det och vi åkte vidare för att veckohandla, lite tråkigare men nödvändigare, och var på väg hem redan halv tolv!

Jag sa det till Göran i bilen när vi hade handlat klart, att den här tiden käkar vanliga människor frukost på en ledig dag. Men jag ska väl erkänna att det har sina fördelar också, förutom att jag fick tillbaka huvudvärken av att stressa mer än vi behövde, det var skönt att ha hela dagen kvar att slappa på sen.

Idag kommer Sandra hem och det var ju skönt för oss alla att hon fixade korttids den här veckan. Vi har, trots den intensiva morgonen igår, fått vila massor och jag känner mig ganska utvilad igen.

Innan Sandra kommer hem ska jag bli lite nagelfixad, vilket tar två timmar, och så har jag lite ärenden att klara av innan helgen tar vid här. Det känns väldigt konstigt att det är helg redan, eftersom vi brukar ha korttids månd-onsd i vanliga fall, så jag glömmer bort vilken dag det är. Men Sandra behöver nog lite ledigt nu när det har varit nyår och korttids efter varandra.

Vill ni läsa dagens tema-inlägg, som handlar om förhållande, så är det bara att scrolla vidare, eller öppna fliken "Tema" här ovan. Jag önskar alla som kikar in här en riktigt skön helg, vad ni än tar er för.

♥ Kram ♥

Tema - Relationer - Förhållande


Jag har skrivit om det förr, men gör det igen. Dels för att Neurobloggarna har tema om relationer den här veckan, så då passar det ju bra, och dels är det såå viktigt.
 
(Av nån anledning funkar det inte att ladda in bilder just nu, så ni får stå ut med bara text i det här inlägget)
 
Det finns statistik för hur vanligt det är att föräldrar till barn inom npf går skilda vägar, men jag har inga siffror, mer än att jag vet att det är vanligt. Och största orsaken tror ju jag är att man inte hinner vårda förhållandet nåt i all anpassning.

Ja, man hinner/kan ju inte ens prata med varandra, så minsta småsak växer sig bara större istället för att bli ur världen på direkten. Det blir väldigt lätt problem av saker som egentligen inte är nåt problem, om man bara kunde prata lite med varandra, eller hade möjlighet att planera och bestämma saker tillsammans.

När Sandra var liten, och innan vi hade nån avlastning, så var det riktigt nära att vi separerade. Dels var vi helt slutkörda och livet runt Sandra funkade inte alls. Hon mådde dåligt och var sjuk (med dygn av kräkattacker) varje vecka. Och dels hade vi ingen tid för nånting annat än att finnas för Sandra, och kämpa för hennes rättigheter.

Vi fick ofta höra att vi behövde ta hand om oss mer, och tänka på oss själva, för att orka. Men det är faktiskt så att man inte kan tänka på sig själv, eller vårda nåt förhållande, förrän barnet mår bra. Det är nämligen ingen som helst batteriladdare att ta hand om sig själv när man har ett barn som håller på att gå sönder av stress och för dålig anpassning. Man måste börja i rätt ände. Sen, när livet börjar funka runt barnet, och barnet börjar må bra,  kan man börja jobba med sig själv och vårda äktenskapet.

Under den här jobbiga tiden, då vi hade jämt att göra med att få Sandras dagar att fungera så hon inte behövde bli stressjuk titt som tätt, så jobbade Göran mycket. Han har egen firma, och det var den inkomsten vi levde på då, så det var tvunget att han jobbade väldigt mycket.

Och då hängde ju resten på mig, så klart. Prata hann vi aldrig och Sandra tillät inte ens att vi satt bredvid varandra. Det såg säkert ut som att vi lät henne styra vårt liv, men det var helt tvunget med anpassning om vi inte ville ha utbrott dygnet runt.

Vi började planera för skilsmässa, kollade på lägenhet och försökte hitta den bästa lösningen för Sandra.

Då fick vi korttids (eller, vi hade kämpat ett tag för att det skulle öppna ett korttids, och tillslut blev det verklighet) och då vände allt. (Ja, tillsammans med lite annat som föll på plats) Vi insåg hur trötta vi var och att det var det som var orsaken till att vi inte stod ut med nånting. Vi började vårda oss själva och hann prata med varandra mellan varven. Korttids räddade hela familjen!

Vi blir fortfarande slut ibland, och har för lite tid att prata i perioder när vi är sjuka mycket eller av annan anledning inte har ledigt (korttids, fritids eller skola) i långa perioder. Men nu vet vi orsaken när det blir jobbigt, och det gör att vi står ut och accepterar att vi retar oss på det mesta tillslut. Vi vet att det vänder så fort vi får en chans att ladda batterierna igen.

Och vi är ganska bra på att ”intensiv-njuta” av livet när tillfälle ges. Det behövs inte så mycket för att vi ska må bra. Lite ledigt, lite frihet, inga tider att passa, duscha när man vill, gå ut när man vill, bara göra vad man vill när man vill. Det räcker t.o.m. att veta att vi kan, även om vi inte gör.

♥ Kram ♥

torsdag 3 januari 2013

Tema - Relationer - Inte lika viktiga vänner

Igår skrev jag om mina vän-relationer, angående veckans tema som Neurobloggarna har. Idag blir det ett inlägg om Sandras vän-relationer, som ser helt annorlunda ut. Jag har också gjort en flik här ovan, där jag samlar alla mina tema-inlägg så dom är enkla att hitta om det är nåt särskilt man letar efter och/eller vill läsa om. Om nån upptäcker nåt fel i länkarna nånstans så får ni gärna hojta till. Lätt hänt när man sitter och letar o kopierar.

 
Sandra har ju inte direkt några vänner, mer än våra vänner och våra vänners barn. Hon har inga egna vänner som bara är hennes, och som är det för att dom vill vara det. (Ja, alltså inte för att vara snälla mot henne, eller för att vi föräldrar känner varandra)

Så personalen som finns runt Sandra blir som vänner för henne. Det är dom enda hon träffar, förutom oss föräldrar. Och nån enstaka gång nån av våra vänner och ev. deras barn (vilket inte blir så ofta, eftersom det kräver en väldig planering och sällan funkar hela vägen).

Det gör det förstås ännu tråkigare när personal byts ut, eller försvinner ur Sandras liv. För så är det ju med personal, dom kommer inte alltid att finnas där på samma sätt som vänner oftast gör. Iaf riktiga vänner. (Inte ens släkten stannade ju kvar i Sandras liv, som jag skrev om i veckans första tema-inlägg…)

 
Nu har vi haft det otroligt bra, med väldigt lite personalbyten runt Sandra. Så hon har haft det väldigt tryggt, både i skolan, på korttids/fritids och med taxiresorna. Men all den personalen kommer ju att försvinna, helt naturligt, när Sandra slutar i skolan och på korttids. Sandras enda vänner.

Det är ju i sig inget konstigt, det är ju så det funkar. Men det blir extra kännbart för Sandra på nåt sätt, eftersom hon inte har några andra människor i sitt liv.

Hon kommer att få nya ”vänner” och bekantskaper iom nya assistenter, men för Sandra är det inte bara personal, för henne är det vänner också. Eller mest vänner, faktiskt, eftersom hon inte förstår det där med personal och att det ”bara är ett jobb” för dom.

 
Nu låter det kanske som jag är bitter eller anklagar nån, men så är det absolut inte! Det kan inte vara på nåt annat sätt, personal är personal och jag tycker inte att det ska vara nåt annat. Men för Sandra är det vänner och i hennes värld försvinner vänner när personal slutar eller när Sandra byter verksamhet. För henne är det jättetråkigt och något som hon sörjer (eller kommer sörja när det blir dags) lika mycket som när vi förlorar en betydelsefull vän.

Det gäller ju i högsta grad även hennes släkt, som har betytt väldigt mycket för henne förut. Så klart att det är en sorg för henne att dom inte finns för henne längre, även om hon inte förstår att dom inte tycker att hon är viktig nog. Det är bara morfar hon pratar om ibland, dom andra verkar hon ha förstått att dom aldrig mer kommer träffa henne.

Att ha vänner, så som man annars tänker sig vän-relationer, funkar ju inte för Sandra, och hon saknar det inte heller. Inte på det viset iaf, för hon blir ju så klart glad över att träffa någon som hon tycker om. Men hon kan inte fråga efter det, eller tala om att hon vill träffa nån. Och hon orkar inte ha för mycket kontakter. Så rubriken idag, att Sandras "vänner" inte är lika viktiga för henne som mina är för mig, betyder inte att dom inte är viktiga.

 
På korttids brukar dom boka in dom gäster som fungerar bra tillsammans, och där har Sandra iaf en vän. Ja, dom är vänner på deras vis och tycker om att vara på korttids samtidigt och göra samma saker, ungefär. Ja, lite som ”bredvid-lek” så som små barn umgås innan dom lär sig leka med varandra.

Det är mysigt att sitta bredvid varandra i tv-soffan. Bara sitta där och vara tillsammans räcker gott i deras värld, deras sätt att vara vänner på är också viktigt, på ett annat sätt.

♥ Kram ♥