Annette
undrar om det är själva toastolen eller ”toa-rummet” som oroar Sandra. Det är
mest sitsen kan jag väl säga, utan att lämna ut Sandra för mycket. Så Göran har
monterat dit en vanlig sits nu, och vi tror att hon klarar det efter lite
träning. För både stolen och rummet är ju annorlunda också, förstås, men inte
så pass att det blir en sån stor rädsla som det i övrigt handlar om.
Annette
undrar också hur vi har kommit fram till att lägenhet är uteslutet för Sandra. Vi
var väl lite inne på en lägenhet med egen ingång från början, men har under det
senaste året förstått att det inte skulle fungera. För att förstå det måste man
känna Sandra väl, och det går inte att förklara hela biten i en blogg, men vi
vet väldigt väl vart Sandras gränser går och hur hon mår i olika miljöer, så
därför är lägenhet uteslutet.
Alternativet
är inte ett villaområde, för det skulle inte heller fungera, av samma
anledning. Och det beror inte på ljud av gräsklippare, utan snarare på
personerna som klipper gräset isåfall. Egentligen är det ju av samma anledning
som vi anser att hon inte skulle klara att bo i en gruppbostad.
Jag kan ju
försöka att beskriva lite kort hur det gick när Sandra började på den första
Dagliga verksamheten, innan det anpassades ännu mer. Vi gick noga igenom alla
behov, svårigheter och nödvändiga anpassningar innan Sandra började där.
Det
gjordes iordning ett eget rum åt henne, precis vid ingången. DV har två
ingångar och den här var lugnast då dom flesta höll till i andra änden av lokalerna.
(DV ligger på bottenplanet i nåt som liknar ett hyreshus, i ett lugnt område)
Precis bredvid Sandras rum fanns även en toalett och det var inte så ofta som
det var folk precis där, men lite rörelse var det ju.
När Jane
och Sandra kom dit, lite senare än övriga för att undvika onödiga krockar, så skulle
dom ur bilen och in i Sandras rum. Efter det var Sandras energi så gott som
slut av dom intryck som var längs den korta och avskalade vägen.
När hon
sen behövde gå på toa lite senare så låste det sig direkt och mer än så orkade
inte Sandra under dagarna där. Det hände t.o.m. att hon blev så slut att vi
fick hämta hem henne mitt i ett stort utbrott. Så, hon är extremt känslig,
trots stora anpassningar.
LSS-handläggaren
ifrågasatte varför Sandra inte skulle klara en gruppbostad eftersom hon klarade
skolan så bra. Men det är ju en enorm skillnad på att åka till skolan (som var otroligt
duktiga på att anpassa precis allt) på dagarna, och att bo jämt. Under alla
skolår har Sandra behövt ledigt då och då, när hon har behövt sin vila.
Det är
alltså i första hand människor som oroar väldigt, i synnerhet människor som rör
sig, och/eller låter. Och det gör ju dom flesta ;) Barn och vissa
funktionshindrade som inte kan ta hänsyn till bara Sandra fixar hon inte. Och
då är det ju inte så att hon bara blir lite störd tillfälligt, utan hon fixar
det verkligen inte. Inte om hon ska bo och kunna vila när hon behöver det.
Det här
har gjort att vi har tänkt om, för vi vill inte riskera hennes hälsa i ett
misslyckat boendeförsök där vi redan innan känner att anpassningarna inte
kommer kunna bli tillräckliga.
Sandra
skulle behöva bo utan grannar, i ett hus i skogen i princip. Det går inte att
träna henne att klara människor bättre, utan det blir snarare värre med åren.
Sandra blir orolig, och det resulterar i fler låsningar och utbrott. Vidare att
hon förstås inte mår bra och tillslut blir sjuk. Och i min värld anser jag ju
att hon måste få känna trygghet i sitt eget hem. Dvs lägenheter och
villaområden med människor för nära går bort.
Och ja, vi
håller på för fullt att försöka lösa bostadsfrågan, vår allra viktigaste
uppgift just nu. Det tror jag nog framgår rätt tydligt i min blogg. Men ingen
tjänar på att hasta fram nåt som inte blir bra. Det resulterar bara i bakslag
som gör att allt tar ännu längre tid.
Jag fick
ett mail från en anonym läsare och har fått tillåtelse att kopiera in delar av
det i bloggen. Det berörde mig väldigt, för precis så illa skulle det gå om
anpassningar inte gjordes åt Sandra. Det är faktiskt väldigt skönt att läsa om
nån som har liknande svårigheter, och att nån förstår vad jag menar. Jag har
ändrat vissa ord i texten för att hålla det anonymt. Det här skulle mycket väl
kunna vara Sandra i fel miljö!
””En
person med autism” bodde i ett mindre hyreshus, med helt egen ingång.
Det blev
katastrof, främst för personen själv, men också grannarna.
”Personen”
uttrycker sig med en massa olika ljud, skrik och kroppsspråk, vilket resulterade
i att grannar trodde ”personen” misshandlades och ringde polisen. Vilket
förstås förvärrade situationen för ”personen”
Under den
perioden som ”personen” bodde där var det inte lugnt en enda natt, p.g.a. skrik
och ständiga utbrott, så grannarna ringde bostadsbolaget, klagade och började
så småningom flytta därifrån”.
Det är ju
lätt att förstå. Dessutom var det ”personen med autism” som säkert mådde sämst
av alltihop. Den här personen fick så småningom erbjudande om ett avsides hus
istället, det vi hoppas kunna ordna åt Sandra på nåt sätt.
Slutligen
en fråga från Kristin, som undrar hur Sandra klarar sommarvärmen.
När det
blir så här varmt så mår hon inte vidare bra av det, tyvärr. Just nu vet jag
inte hur det har gått med värmen eftersom hon har varit på korttids den här
veckan. Vi är annars väldigt noga med att hon håller sig i skuggan, eller inne
med fönster öppna och fläktar på, samt att hon dricker mycket vatten. Att
dricka tillräckligt har hon svårt för även i vanliga fall, så man får vara
extra observant i värmen.
(Till en
annan anonym frågeställare – Hoppas mitt mail kom fram och att du fick
någorlunda svar på dina frågor, hör av dig igen annars)
Det var
det om det. I eftermiddag ska jag åka och hämta hem damen, och vi hoppas
förstås att hon mår bra. Vi längtar minsann efter henne nu J
Ha det
fint.
.