söndag 26 maj 2019

Min plan för framtiden


Jag blev ju väldigt hoppfull efter kursen jag var på. Jag tänker att alla individer som behöver en sån verksamhet måste få det, för LSS ska gälla alla, oavsett vilken kommun man råkar vara född i. Jag tänker också att alla kommuner kommer behöva bidra, och bygga anpassade verksamheter på hemmaplan. Hur ska dom annars klara att ta hand om alla som inte kommer ha rätt till assistans längre? Det håller ju inte att köpa platser i andra kommuner när platser kommer saknas överallt. Dessutom blir det mycket dyrare om man inte satsar där det behövs.

Så min plan är nu att det ska byggas ett anpassat boende i vår kommun, med integrerad daglig verksamhet. Där ska Sandra bo (och där ska jag söka jobb). Jag har massor med tankar om det och vet att det kommer bli bra. Det måste bli så, för det finns inga alternativ, nämligen. Det första jag skulle behöva få igenom är ju egentligen att ”besservissarna” som bestämmer skulle behöva utbilda sig lite… Men, nåja… Dom kanske förstår att dom måste börja lyssna på folk som vet vad dom pratar om ändå?!

För kunskap är det som är allra viktigast i den verksamhet som Sandra ska bo i. Där måste det finnas kompetens inom rätt områden, och det måste vara krav på att alla får kontinuerlig fortbildning och rätt stöd. Hela tiden. Det gör inte bara att individerna som bor där får rätt bemötande och kommer fungera bra, utan det gör också att personalen kommer trivas och vilja jobba där. Så det är liksom grunden till allt.

Miljön är såklart också viktig när det handlar om individer som lätt oroas av olika intryck. Att trycka in så många som möjligt i samma hus för att det blir billigare funkar inte för Sandra iallafall. Där kursen var, var det fler hus som låg utspridda i ett kuperat område, och det är så det måste vara. Här är inlägget om kursen, för er som har missat det och vill läsa.

När det gäller daglig verksamhet så måste det också tillhöra samma område om det ska fungera för Sandra. På det här stället jobbade dom så att det var samma personal som följde individen under hela dagen. Först då kan man anpassa efter dagsformen. Var det någon som vaknade tidigt så började dagen tidigt, t.ex. Om någon inte orkar gå till dagcenter en dag, blir sjuk eller vill göra något annat så är det lätt att anpassa efter det.

Jag har material som skulle räcka väldigt långt i en nystart. Jättemycket fina pedagogiska arbeten färdiga att användas i en daglig verksamhet lik den jag fick se när jag var på kursen. Undrar om man kan sälja allt till kommunen?




Vi har också en massa kartongpapper, silkespapper, flirtkulor, färger och annat som Sandra inte hinner använda upp. Vi köpte ju in en hel del material när vi var tvungna att starta en egen daglig verksamhet i vår källare, för att kommunen inte klarade att anpassa nåt vettigt till henne.



Det var vi själva som fick köpa in allt från möbler, hyllor och förvaring till spel, pärmar, penslar och förbrukningsmaterial.


Det enda kommunen bidrog med var att dra in på Sandras ersättning som hon hade fått om dom hade anpassat sin verksamhet så hon klarade att vara i den. Det förlorade hon 1000:- i månaden på. Och gör fortfarande… (Om hab-ersättningen är 50:-/dag nu med).

Jag bad kursledaren om att få presentationen där hon beskrev själva verksamheten, så hon mailade den till mig. Den ska jag lämna till handläggaren vid nästa möte, tänkte jag. Han har nämligen sagt till mig att anledningen till att inget fungerat tidigare för Sandra är att vi inte har varit tydliga med behoven från början… (Som om nån hade lyssnat på det…). Så jag tänkte att vi ska vara väldigt tydliga den här gången.

I presentationen står det bl.a. att dom som jobbar i deras verksamhet ska ha utbildning inom någon av följande yrken:

Barnskötare, Fritidsledare, Fritidspedagog, Socionom, Psykiatri eller Undersköterska. (Ja, eller liknande då, jag tänker att även lärare och förskole-pedagoger hör hit).

Det står också att körkort är ett krav. Man ska vara flexibel. All personal ska ha utbildning i tydliggörande pedagogik. (Det står inte låg-affektivt bemötande, men jag vet att dom även har det). Samt att alla får process- och metod-handledning.

Sen har vi personaltätheten. Där fanns ett hus med fyra lägenheter (och fyra boende, så klart). I det huset jobbade det 10 på heltid, 3 på 75% samt 2 natt. Så fanns det ett hus, också med fyra lägenheter där det jobbade 11 på heltid, 1 på 75% och 2 natt.

Ett parhus med två boende, där det jobbade 5 på heltid och 1 på 75%, samt 2 natt. Och ett parhus med 7 personal. Allt anpassat efter behoven som är. Två av 75%-tjänsterna var nu upphöjda till heltid och det finns en beredskap i alla verksamheter.

Till Sandra, om hon är själv i eget boende med assistans (som nu) så går det åt ungefär 5 heltider, och en deltid. Det beror ju på att det måste vara två personal dagtid om man ska klara att ha en vettig dag för henne (vilket ändå inte har fungerat då det är svårt att hinna med all planering och förberedelse som krävs).

Jag tror att hon skulle klara att bo i ett parhus, kanske också i ett hus med fyra lägenheter, beroende på hur dom är planerade. Det går ju att få det enskilt med ljudisolering och vinklar… Då skulle mycket av det där förberedande jobbet kunna delas på fler och det skulle ju faktiskt bli billigare då. (Ja, eftersom ”besservissarna” som bestämmer tänker i pengar).
.

torsdag 23 maj 2019

Lite jobbutveckling


Det var ett tag sen jag presenterade lite av dom jobb vi gör. Vi har ju ingen verksamhet längre, det var länge sen Sandra tröttnade på den, men hon gillar att jobba lite då och då. Nu är det mest magnettavlan hon tycker är rolig, så det är väl det vi gör när vi gör nåt.

Jag har gjort en del nya magnetjobb med baktanken att träna på att kunna välja ut lite av fler alternativ. Det är nämligen svårt och Sandra brukar ta tills det är slut. När jag förbereder jobb måste jag tänka på att inte lägga fram mer än hon orkar göra, eller vad som går åt till just det jobbet. Men den här övningen går ut på att hon, när hon är mogen för det, ska kunna välja några och låta bli resten.


Jag har hittat enklare målar-bilder på Pinterest som jag skrivit ut på vitt papper. Sen har jag minskat bilderna nån millimeter eller två, och skrivit ut igen, på färgat papper. Att jag minskat bilderna med färg beror på att dom då blir enklare för Sandra att jobba med, då dom får plats i mallen utan att fastna i varandra.


Första gångerna har jag lagt fram en bit för varje fält, så det har blivit som ett pussel. När Sandra klarat det utan problem (eller innan hon tycker det blir tråkigt för det är för lätt) så har hon fått välja mellan två färger. Jag har då frågat henne inför varje fält, vilken färg hon vill ha och tagit fram den hon valt. Efter ytterligare några gånger har hon fått fler färger att välja på.


Nu har vi kommit så långt att jag provade att lägga fram alla delar i tre färger. Jag sa att hon fick välja en färg av varje fält, och la det tydligt på bordet.


Anledningen till att den ena cirkeln redan sitter på plats är att dom två större cirklarna hade olika storlek, men inte skilde tillräckligt mycket för att det skulle bli tydligt vilken plats som blev rätt. Det där anpassar man så klart efter den individ som ska klara uppgiften.

Hon klarade att ta en av varje, och lämna resten, vilket var ett stort framsteg. Nästa steg blir kanske att välja olika färger, men det återstår att se. Jag tänkte ge henne chansen att komma på det själv, så det kan gå hursomhelst. Det stora målet är iallafall nått, att hon inte alltid behöver använda alla delar för att bli klar med en uppgift.


.

onsdag 22 maj 2019

Förberedande äventyr


Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.


Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!



Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.
.

fredag 17 maj 2019

Kurs


Nu vet jag att det finns! Stället jag har haft i mitt huvud, men inte kunnat förklara riktigt eftersom jag inte har erfarenheterna. Jag har bara kunnat säga att det vi har erbjudits inte passar. Jag har aldrig sett ett boende som fungerar på det sättet som jag någonstans i mitt huvud har vetat att Sandra behöver. Nu har jag sett det.

Varför sprids inte sånt som funkar, så vi som vet att det är så här det måste vara, kan ställa krav på våra kommuner? Det som sprids i media och som folk delar hej vilt på fb är ju det som inte fungerar för dom här individerna. Om man inte sprider alternativen så är det ju svårt att veta hur man ska göra. Det kommer såklart inte bli plätt-lätt, men nu vet jag iallafall vilka krav jag ska ställa på vår kommun. Enligt LSS så ska dom ta ansvar och anpassa rätt… Och enligt handläggaren har dom nu börjat med en metod som han skröt om på mötet, nämligen ”individens behov i centrum” så det ska ju bli spännande.

Jag har iallafall varit på en tredagarskurs som var inspirerande, rolig och lärorik. Jag fick se en verksamhet som fungerar så bra och där personalen trivs och pedagogiken sitter i väggarna. En gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Ett helt område där allt hör ihop och där anpassningen är individuell på riktigt.

Det fanns två hus med fyra lägenheter i varje, sen fanns det två hus med två lägenheter i varje och ett hus med bara en lägenhet. Beroende på vad dom som bodde där hade för behov. Lägenheterna såg vi inte, men dom berättade att varje lägenhet var inredd efter just den som bodde där. En som inte klarade massa möbler och prylar hade i stort sett sin säng och köket var låst när hen inte var där med sin personal. En som behövde mycket struktur hade individuella scheman till allt. En som inte förstod gränserna på sin uteplats behövde ett staket osv.

Dom jobbade efter att alla skulle bli så självständiga dom kunde efter egen förmåga. När jag hör det annars så får jag ju en klump i magen, för det handlar ju inte om att individen ska klara sig själv (som vår förra handläggare, och vissa chefer på kommunen hade i sitt huvud) så man kan dra ner på personalen sen. Det handlar om att ha tillräckligt med personal så individens vardag kan anpassas. På det här stället var det 13 som bodde, och det fanns 50 personal. Alla hade minst en personal hela tiden och det var vaken natt efter dom behov som var. Personalen hade stora kunskaper inom autism, tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande.

Det fanns en genomtänkt verksamhet och varje individ hade sitt schema som hen var delaktig i. Personalen anpassade allt så noga att individen klarade så mycket som möjligt själv, men fortfarande behövs självklart anpassningarna och dom är ju personalens ansvar.

Det är ju det som är så svårt att förklara för dom som inte är insatta. Sandra ”kan själv” om vi har förberett, tydliggjort och motiverat tillräckligt. Hela tiden, för det är ju inte så att individen lär sig och sen kan...

Dom hade också många anpassade aktiviteter att välja på. Bl.a. ridning, bad, djurskötsel och vardagliga saker som att handla, gå på restaurang, göra utflykter eller åka på semester. Utifrån individens behov och intressen.

Det fanns en respekt för individen som kändes så bra i magen. Varje individ är en viktig person som behöver sin egen anpassning och utvecklingstakt. Dom hade en chans att utveckla sina förmågor och få lagom utmaningar. Det var så häftigt att se och det är så Sandra ska bo. Det är ju det enda som kommer fungera för henne.

Under dom tre kursdagarna fick vi först lära oss att göra en bedömning på en person som bodde där. Vi fick göra uppgifter efter en tabell där vi skulle ta reda på vad personen behövde för schema. Vi fick sen planera och förbereda inför nästa dags förmiddag då vi skulle jobba med personen och försöka göra det så tydligt att hen förstod vad hen skulle göra. Sen fick vi spara dom uppgifter hen inte hade förstått och göra om dom så dom skulle bli tillräckligt tydliga. Det var jätteroligt och mycket lärorikt.

Den här kursen ska alla som börjar, eller vikarierar, i deras verksamhet gå. Det är så bra!

Alla individer som behöver bo så ska ju få göra det, oavsett vilken kommun man tillhör. Individerna finns i alla kommuner, så anpassade boenden måste också finnas överallt. Dom berättade om en boende som innan hen kom dit hade haft ett rykte som ”värsta person” med utåtagerande beteende och ingen som vågade jobba nära. Hen bor nu där och är hur lugn och harmonisk som helst. Med rätt anpassning blir det jättebra, utan den går det åt skogen helt. Det är aldrig några individer som är "värst" det är alltid anpassningarna som måste ses över! Det måste varje kommun förstå.

Man skulle behöva skicka chefer och handläggare på en sån här kurs, faktiskt.


.

fredag 10 maj 2019

Assistans eller gruppbostad


Jag fick en fråga från bluees, om ifall assistans skulle funka i eget boende. Vi har haft det i tankarna och strävat åt det hållet sen skolan slutade. Jag har skrivit om turerna i bloggen och det är lite svårt att göra en sammanfattning till nya läsare, men svar på frågan är iallafall nej. Vi har kommit fram till att assistans inte fungerar för Sandra, av många orsaker.

Största anledningen är att hon är helt beroende av andra och inte kan påverka något själv. Jag tror att man måste kunna det om man ska få ett bra liv med assistans. Det är så lätt att hon blir utnyttjad annars, det har vi sett prov på vid för många tillfällen och assistans är ett avslutat kapitel. Eller, vi måste ju ha assistans tills det finns något annat, förstås. Men vi tar inte in några externa assistenter igen.


En annan viktig anledning till att ett boende är enda lösningen, är att personalen runt Sandra måste ha stora kunskaper inom pedagogik och autism. Det går inte att hitta tillräckligt med assistenter som har kunskaperna som krävs, även om det såklart finns guldklimpar som är jätteduktiga. Dom flesta klarar inte jobbet eftersom det inte fungerar utan specialkunskaper.

Sen måste ju Sandras assistenter kunna så mycket mer än att hantera henne, eftersom hon inte kan själv. När vi har haft externa assistenter har det blivit både betydligt mer jobb och mycket dyrare för oss (ju mer ansvar vi lämnar över desto dyrare blir det) och det går ju inte när inte vi finns…

Det är också så att om det saknas assistenter, vilket det ju alltid gör i stort sett, så är det vi föräldrar som måste rycka in. Sandra klarar inte att ta in tillfälliga vikarier och när någon slutar så blir det genast sårbart. Dessutom tar inskolningar av nya väldigt mycket längre tid än vad det finns möjligheter till. Det är bara föräldrar som jobbar gratis, när vi inte finns så faller ju det.


Försäkringskassan, som beslutar om assistanstimmarna i dom flesta fall, har inget ansvar för att kvalitetssäkra något. Även om man har ett jättebra assistansbolag, så finns det ingen chef på plats, eller någon insyn överhuvudtaget. Det är vi föräldrar som måste larma om någon inte sköter sig, eftersom Sandra inte kan det. På ett boende kan man ställa högre krav på kvalitet och att personalen ska ha relevant utbildning. Sen funkar det väl inte överallt, men inom assistansen är man iallafall mer utlämnad. Om man inte själv kan larma.

Vi har ju varit med om flera tillfällen där ingen hade larmat eller ens upptäckt brister om inte vi föräldrar hade funnits. En dag finns inte vi, och då vill det till att Sandra har andra runt sig som tar över och ser till att hon får sina behov tillgodosedda, och inte blir utnyttjad.

Jag tror faktiskt att det här är orsakerna till att dom i regeringens förslag hade tagit bort det femte grundläggande behovet - ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”. (Det innebär kortfattat att man, som Sandra, måste ha personal som vet hur man ska få henne att ”kunna själv” och den hjälpen måste vara kopplad till dom övriga grundläggande behoven).

Alltså, individer som förstår att dom måste äta, och skulle klara det om dom inte hade en fysisk funktionsnedsättning, dom ska få assistans för att bli matade. Men individer som rent fysiskt kan äta, men inte förstår att dom måste det, och inte gör det utan rätt motivation från någon kunnig, dom har inte rätt till assistans, enligt det förslaget. (Som vanligt, det som syns är lättare att förstå och då är det lättare att få hjälp, även om behoven ofta är större där det inte syns).

Det låter inte klokt, men det betyder ju inte att individer med intellektuell funktionsnedsättning ska lämnas åt sitt öde, det betyder bara att assistans inte är rätt form. Dom individerna behöver mycket mer komplex hjälp och då räcker inte assistans. Jag tycker det är helt i sin ordning, och jag hoppas nu att kommunerna förstår att det inte blir en lätt uppgift att placera ut individer som behöver individuella lösningar. Men det kan absolut bli jättebra, och det måste vi ju tro att det blir.


.

tisdag 7 maj 2019

Klipperi, klippera, vareviga da´


Jag måste tacka alla som har hjälpt (och fortfarande hjälper) oss att samla tidningar och kataloger till Sandra. Grannar både här hemma och i husvagnen, f.d. taxi-chaufför, vänner och vår fina frissa. Extra stort tack till en mycket fin vän som samlade ihop jättemycket (!) och körde hem det till oss. Det var riktig kris här, men nu är förrådet påfyllt igen. Stort tack till alla som bidrar! Det behövs påfyllning hela tiden, men nu är det inte akut iallafall.

Kommande vecka ska jag på utbildning och på vägen dit mellanlandar jag hos ännu en fin vän som har samlat tidningar åt oss. Stort tack även till dig!


Vi gör vad vi kan för att hålla Sandra på någorlunda nivå. Hon är såklart påverkad av att vi inte orkar i den utsträckning hon behöver stimuleras, men vi försöker se till att hon får göra nånting varje dag iallafall. Hon behöver ju en ordentlig och välplanerad verksamhet hela tiden, varje dag, med aktiviteter som avlöser varandra. Hon behöver veta vad hon ska göra med tydligt schema och lagom variation. Skulle hon få det så skulle det inte gå åt lika mycket tidningar, förstås. Nu är det mest klippa hon gör om dagarna, och vi får dåligt samvete, men orkar inte så mycket mer.

Hon behöver verkligen flytta hemifrån, till ett boende som kan erbjuda allt det som hon behöver för att må bra. Hon behöver ordentligt med kunnig personal runt sig. Så som det var när hon gick i träningsskolan. Det är vårt mål nu.

Men det lär ju dröja innan kommunen hittar något anpassat. I dom bästa av världar inser dom behovet och bygger nåt nytt, med rätt tänk från början (eftersom det inte finns något med rätt anpassningar i vår kommun än). Det är nog det enda som skulle funka i längden, och det skulle bli billigare för kommunen än att hålla på och köpa tjänster. (Att bli placerad utanför kommunen är dessutom alldeles för sårbart för individen, och det kan vi inte acceptera).

Jag kan nog tycka att det är lite bra att personer med så stora hjälpbehov som Sandra inte ska ha assistans (om den förändringen genomförs i nya förslaget som regeringen håller på med). Tänk när alla dom ska in på anpassade boenden i alla kommuner… Då måste ju alla bygga nytt, med rätt tänk från början. Tänker jag.

Medan vi väntar på det då… så måste vi försöka hålla Sandra flytande. Vi hoppas att utbildningen jag ska på kan ge mig lite inspiration och idéer, och att vi kan göra nånting åt situationen som den är just nu. Helt bra kommer det inte bli förrän hon bor rätt, men det viktigaste till dess är att hon inte kraschar, och att hon får må så bra det går. Och att vi orkar, förstås.

Det som är allra svårast nu, och som vi inte orkar förändra eftersom vi inte riktigt vet hur vi ska göra (och eftersom vi inte räcker till) är ju Sandras schema. Hon behöver se sin dag och veta vad hon ska göra. Så har vi ju jobbat förut så det i sig är inga konstigheter. Men hon behöver stimuleras hela tiden, på en lagom nivå och med en tydlighet som ger trygghet och motivation. Där blir det svårt, och kräver mycket engagemang, förberedelser och planering.

Hon blir stressad av att vara i nuet om hon inte har koll på ”sen” hela tiden. Och hon blir stressad av ”sen” och förväntningarna om inte ”nu” är roligare hela tiden… Vi vet faktiskt inte hur vi ska hantera det, även om vi, som sagt, håller allt flytande. Men bra är det inte. Det är så lätt att bara låta henne sitta och klippa, men hon skulle kunna ha ett mycket rikare liv om vi orkade mer.


En annan sak som är väldigt svår är balansen mellan begränsning och utveckling. En stor del i Sandras svårigheter är ju att ta initiativ, och det gör ju såklart att vi vill uppmuntra tillfällena. Hon har också svårt att veta vad som är lagom och vart gränserna går. Det behöver hon hjälp med. Det där med konsekvenser eller orsak och verkan är svårt.

Det gör ju att hon, när hon tar initiativ, väldigt lätt ”tar över” och situationen blir svår att hantera för henne. Det kan t.ex. vara att hon tar fram saker från sitt rum. Häromdagen skulle hon ha med sig saker från sin ”krims-krams-låda” (en massa klockor, kedjor, nycklar, prylar och pinaler) på morgonen, när hon skulle på toa. Att inte förstå vad som är hanterbart för henne gör ju att det lätt blir väldigt mycket grejor.

Trots att hon vaknade på ett strålande humör den morgonen, så hann hon bli arg innan hon kom till toan. Det räcker ju att hon tappar något... Ilskan satt sen i flera timmar, med små utbrott, och hon kunde inte äta frukost den dagen.

Det händer väldigt sällan att hon tar initiativ och vi blir ju alltid glada när det sker. Men det slutar nästan alltid med att hon blir stressad, för strukturen försvinner och hon vet inte hur hon ska hantera det. Så vi måste ju hjälpa henne att strukturera upp, och ha ”regler” för vad som är lagom. Det gör henne trygg och lugn, men samtidigt hämmar det ju hennes initiativ-försök.


Hursomhelst, att bara vara familj, och inte ha externa assistenter hemma, gör iallafall dagarna betydligt tryggare för Sandra. Vi håller våra rutiner och ändrar inte en massa saker som stressar henne. Så hon är ju lugnare och mår bättre nu än för ett halvår sen. Det är iallafall bra. När hon mår bra klarar hon mer och vi slipper lägga en massa energi på låsningar och utbrott.
.

fredag 3 maj 2019

Steg 3 – Fjärde gången gillt


Nu har vi haft IP-mötet som vi har försökt få till sen i februari. Här kan man läsa turerna så här långt om man vill.


Nu kan ju inte jag det där med Individuell Plan riktigt, men jag hoppas ju att handläggaren kan det. Vi får väl se vad som händer… Den enda anteckningen han gjorde var DV som han sen strök över eftersom Sandra behöver en boendeform med verksamhet i, och inte klarar att åka till en daglig verksamhet i den form som finns. Jag vet inte, men det kändes inte precis som det var en IP vi gjorde. Men jag kan ha fel.

Jag kan ju inte säga att det inte kommer bli bra förrän han fått chansen iallafall. Det vi kom fram till på mötet var väl att han ska göra en utredning. Om Sandras behov av anpassning då, vad jag förstår... Sen skaka fram ett ställe för henne att bo på. Ja, lyckas han så är det ju bra. Annars får vi gå vidare när vi vet vad han kommer fram till.


Han nöjde sig med det läkarintyg som vi har sen tidigare, och det var ju bra. Vi har nämligen ingen läkare nu, så det intyget ger mer än att vi ska träffa en ny läkare och förklara hela situationen för. Jag lämnade också en ADL-bedömning som är riktigt ordentligt gjord där det står väldigt mycket. Den har assistansbolaget bekostat och hon som gjorde den kunde verkligen sin sak, och viktigast av allt, hon kunde autism. Han fick även ett utlåtande från assistansbolaget om svårigheterna som varit den senaste tiden.

Ja, han får väl gå igenom allt och sen skulle det bli ett nytt möte nån gång i höst. Han sa iallafall på mötet att han förstår att behoven är stora. Det är en bra början, så vi landar där så länge.

Jag är lite trött i huvudet och har inte fått ordning på tankarna riktigt. Men det som känns bra är ju att vi är igång iallafall. Det var väldigt skönt att ha två kunniga från assistansbolaget (Bärkraft) med mig. Dom ställde bra frågor och var ett bra stöd. Tack!


.