fredag 30 september 2016

Trötta humör

Jag är nu hemma och ”helgar” med familjen efter att ha flytt verkligheten några dagar under veckan som gick. Det var helt nödvändigt och jag måste verkligen fortsätta göra så nu. Att bara vara hemma (alltså på jobbet) dom tider jag står på schemat. Hemmet får bli jobbet och husvagnen hemmet, helt enkelt. Annars fixar jag inte det här.

Vädret har varierat mellan sommarvarmt och höstrusk, så det blev både solstols-slapp, foto-promenad och mys med regnsmatter och tända ljus. Balsam för själen alltihop.


Men hemma var det lite oroligt till en början. Vi har märkt tendenser hos Sandra den senaste tiden och hon börjar bli ostadig och yr igen. Det är ju inte konstigt om det kommer efter alla förändringar hon utsatts för. Som sagt, det är inte bara att ändra på schemat, det medför alltid konsekvenser. Och nu är förändringarna väldigt stora för Sandra.

Kort bara, till er som inte hängt med från början. Sandra har utretts för bl.a. hjärntumör och MS då hennes symptom var domsamma. Som tur är så var det inget sånt så vi är inte oroliga över det. Däremot är det väldigt jobbigt att se henne bli så dålig som hon kan bli och vi är ganska säkra på att det beror på överbelastning. Hennes kroppsfunktioner försvinner när hjärnan överbelastas.

Vi skalar bort och bromsar så mycket vi kan, utan att för den skull ändra ännu mer i det som behöver vänjas in. En mycket svår balansgång, förstås. Ingen av assistenterna har upplevt det när det är som värst, även om två assistenter var med när det var ganska illa efter kommunens senaste ”anpassningar” då Sandra började krypa när hon inte kunde styra sina ben. Men den gången lyckades vi vända förloppet då vi genast avslutade det som stressade henne – den dagliga verksamheten.

Nu hoppas vi att det inte behöver gå så långt att hon inte klarar nånting alls, och att det vänder snart. Veckan gick ganska bra sen, så än är det ingen större fara utan ”bara” lite ostadigare än vanligt.

Göran kom till husvagnen mellan onsdag och torsdag då han var ledig. Det var lite nervöst… Skulle vi klara att ta hänsyn till varandras trötthet utan tålamod, eller skulle vi skämma ut oss på campingen med bråk? Vi har pratat mycket om att båda försöka att inte brusa upp utan istället ha förståelse över varandras mående, för vi är ju lika trötta båda två. Och vi behöver hitta lite må-bra-stunder tillsammans för att få tillbaka lite energi.

Det gick jättebra och vi fick ett mysigt dygn med grillning, vin och räkor.


Efter det var Göran på möte med assistans-samordnaren och la upp lite planer som inte jag behöver engagera mig i. Tack till alla (Göran, assistenter och samordnare) för att jag får förståelse och vila. Det gör förhoppningsvis att jag slipper hamna i väggen, utan kan jobba mina tider som jag har på schemat.

Även om det var lite långtråkigt att vara själv i husvagnen, så var det väldigt skönt att inte ägna några tankar åt jobbet alls. Jag tar gärna emot lite besök när jag är där, ni som har möjlighet nån gång. Det finns nästan alltid kaffe och vin (dock inte alltid tilltugg) hos mig :)

Det har också varit skönt att inte blogga. Eller, både ock. För bloggen ger mig väldigt mycket också, samtidigt som energin inte räcker till att skriva om det den är till för, nämligen Sandra. Vi får se hur det blir framöver, helt enkelt.

Nu nåt helt annat. Sune är inte helt okay i sin mage utan börjar bli förstoppad igen, tror vi. Jag har varit i kontakt med sjukhuset där han var inlagd för en månad sedan, och vi ska komma akut om han blir sämre, men annars avvakta över helgen. På måndag har vi en tid hos veterinären hursomhelst.

Under helgen nu ska han endast ha blötmat med paraffin-olja för att se om magen kommer igång på det. Vi hoppas ju det, samtidigt som han troligtvis behöver undersökas vidare. Men det är ju skönt om vi inte behöver åka in nu, utan kan ta en mer planerad tid inom kort istället. Vi har ju liksom lite annat att hinna på våra ledigheter.


Det får räcka för nu. Jag önskar er en fin-fin helg så får vi se när jag återkommer.
Ta hand om er.

.

lördag 24 september 2016

Skärpning

Orken försvann helt igår och minnet med. Och tålamodet och vettet. Jag måste bli duktigare på att vara ledig när jag är ledig, så på tisdag åker jag till vårt extrahem och stannar där ett par dagar. Jag fixar inte att vara hemma när jag inte jobbar, för jobbet finns här, överallt helatiden. Och nu måste (!) jag se till att återhämta mig innan jag inte klarar nånting här.

När jag t.o.m. hade släppt ut katten, som är en innekatt och aldrig är ute utan sele, och skyllde på Göran, för ”jag hade minsann inte öppnat någon dörr” så blir man lite orolig. För det hade jag ju, insåg jag lite senare, när jag kom på varför jag öppnade dörren. Men jag brukar ha stenkoll på Sune-bulan när dörrar öppnas till ställen han inte ska vara på. Den här gången måste jag ha lämnat dörren öppen utan uppsikt. Men vi skrattade åt det sen, och det slutade bra eftersom Göran såg katten innan det hann hända nåt.


Vi blev osams också, av andra skit-saker, för vi är för trötta båda två. Jag hoppas verkligen att vi kan boka ett par dagar med lite lyx åt oss själva inom kort. Vi måste det om vi ska hålla ihop. Vi fick lite extra i lönekuvertet nyligen, det blir ju lätt så när man jobbar mycket och inte ens kan ta semester. Då bestämde vi att vi skulle unna oss nåt för varandra och förhållandet. Det är bara den där ledigheten det hänger på.

Var rädda om varandra, och er själva!

.

fredag 23 september 2016

Skört och dallrigt

Jag skrev lite fel sist. Inte för att det spelar någon roll för själva innehållet, men rätt ska vara rätt. Schemaändringen innebär, för Sandra, att hon har extern personal tre nätter och fyra kvällar i veckan.


Det är mycket som är rörigt för alla just nu, och det påverkar ju förstås Sandra. Det ställer höga krav på oss som jobbar, att vi funkar och har koll så gott vi kan. Då påverkas Sandra mindre och det är förstås viktigt nu, när det är extra oroligt för henne.

Det gäller att kunna hantera nya situationer och Sandras oro på ett bra sätt, vilket man bör klara när man känner henne ordentligt. Då minimeras låsningar och utbrott, och Sandra klarar förändringarna bättre.

Det gör också att vi behöver ha mycket planeringstid, så vi kan göra utvärderingar på alla händelser där Sandras stress har ökat. Om vi inte går igenom det som händer ordentligt, så kan vi inte heller hitta bättre sätt att hantera situationerna på nästa gång. Man måste alltid ta reda på vad som triggar fram ett utbrott om man ska ha en möjlighet att undvika det.


Nu har all tid gått åt till att planera verksamhet och praktiska lösningar, samt skrivit ner checklistor för alla situationer. Så utvärderingarna har kommit i skymundan lite. Dom måste vi prioritera ett tag nu, för att hitta orsaker och lösningar bättre framöver. Det hjälper både oss själva och Sandra, vilket är helt nödvändigt.

Sen märker vi att det är svårt för Sandra när jag är för nära. Hon är van att göra på ett sätt med mig, och på ett annat sätt med assistenterna. Så vissa gånger är det jag som triggar igång henne… Det är inte helt plätt-lätt, eftersom Göran och jag bor här och jag jobbar ganska mycket utanför schemat fortfarande.


Så just nu är det lite funderingar som snurrar i mitt huvud och jag kan inte koncentrera mig på så mycket annat innehåll här. Jag önskar er en skön helg och återkommer när jag har samlat tankarna lite. Må gott!

.

torsdag 22 september 2016

Skriveri skrivera

Jag börjar dagens inlägg med att tacka bästaste ”syster-yster” för hjälpen med bloggen. Vad gjorde jag utan dig? I gårdagens inlägg var det kanske några som såg att texten ofrivilligt fick en vit bakgrund som jag inte alls gillade. Men nu är det åtgärdat och det känns skönt Tack! ♥

Jag vet inte vad felet berodde på, och jag hoppas att det var tillfälligt, men nu vet jag iallafall hur jag löser problemet om det händer igen. Jag tappade alldeles blogglusten där ett tag, men nu är ordningen återställd :)


Med Sandra var det bättre igår och lite skörare idag igen. Det nya är fortfarande för nytt för att hon ska känna sig trygg med det, men det går nog åt rätt håll iallafall. Och än är det stora förändringar som väntar innan vi kan börja andas ut.

Det som händer för Sandras del när vi går över till vårt nya tvåveckors-schema är att det blir extern assistent fyra nätter i veckan, på rullande schema. Olika som säger god morgon och olika som duschar nästan varje dag. Tyvärr. Men vi hoppas att det vi har förberett av tydliggörande (som jag visade i föregående inlägg) ska räcka så hon inte oroas mer än nödvändigt. För gör hon det måste vi åtgärda det på nåt sätt.


I övrigt har vi kommit ganska långt med planeringen och upplägget nu, och det känns så skönt. Det har varit väldigt mycket administrativt som har hängt över oss iom att schemat är nytt och verksamheten ändrad. Det innebar ju att vi måste göra nya informationslappar och rutinlistor, och det är inget man gör på en kafferast, precis. Särskilt som vi inte har några kafferaster... Då är det bra att vakna i ottan, och bli rastlös, för då blir en hel del gjort ;)

Det går ju att vara lite extra effektiv under arbetstid också, om allt annat flyter och är lugnt. Vilket det oftast inte är när Sandra påverkas av ändringarna… Men vi har hittat små tillfällen och fått ihop det ganska bra trots allt. Mycket tack vare att jag har varit tillhands så en har kunnat hjälpa Sandra, och två har kunnat planera. Framöver hoppas vi väl slippa såna här stora förändringar med ”allt på en gång” så det räcker med lite uppdateringar då och då.


Nu är det snart lunchtid för Sandra och assistenter här, innan dom ska ut på dagens prommis. När dom har kommit iväg ska jag passa på att njuta av musik och slapp tills jag börjar jobba på riktigt igen, klockan 16.00

Hare kanoners!

.

tisdag 20 september 2016

Prövningarnas tid

Här är det skört, och det var ju väntat med alla förändringar vi har gjort på lite för kort tid. Ibland är det bara tvunget, och då får vi försöka göra det så bra det går, helt enkelt. Men det är låsningar om det mesta och leder oftast till utbrott. Så vi sänker kraven så gott det går utan att rubba på nyheterna för mycket. För det är ju så att enda sättet att få nyheter till rutiner är ju att köra på tills dom sitter.

Det är ytterst olyckligt att vi måste ändra våra/assistenternas schema dessutom, för det kommer bli väldigt svårt för Sandra. Vi hoppas att vår plan på lösning räcker, annars måste vi anpassa så Sandra mår bra.

Det vi tror på nu är att skala av all ”onödig” information. Det vi inte är helt säkra på är vad som är ”onödig” information för Sandra, och vad hon faktiskt måste ha koll på för att vara lugn. Vi har ett hum, men säkra kan vi inte vara förrän vi har provat. Så nu är vår plan att fokusera på ”Idag” och när hon frågar om ”imorgon” svara ”Vi går igenom schemat ikväll”

Sandra kan fråga för att hon behöver veta, men hon kan också fråga för att hon är stressad över för mycket information. Det gäller att vara observant och läsa av henne noga, men vi tror att hon kommer kunna fixa ett tvåveckors-schema om vi inte visar en hel vecka i taget på hennes schema, utan koncentrerar oss på just ”Idag”. Vi hoppas iallafall det.

Förut behövde hon ha koll på hela veckan. Inte allt som händer varje dag, men vissa saker som är viktiga för henne att veta. Då såg schemat ut så här.



”Idag” är detaljerad och övriga dagar har endast den information som är viktig för Sandra.

Nu ser schemat istället ut så här.



Det enda som sitter kvar på ”Idag” när vi, på kvällen, går igenom schemat för kommande dag är vem som borstar tänderna. Det är för att det är viktig information och Sandra inte har borstat tänderna vid tidpunkten för schemagenomgången. Vem som borstar tänderna (=den som har kvällsrutinerna och nattningen) tar vi bort när Sandra är nattad, och på morgnarna och under dagen sitter bara dagens detaljerade schema uppe. Resten av veckan är tom.

Vad som är mer utvecklat istället är en tavla där det står vem som gör vad under dygnet.



Där får Sandra den viktiga informationen som förut satt på schemat. Då var det lite andra saker eftersom vi inte hade nattpersonal förut, t.ex. Men i det stora hela iallafall. Vi får se hur hon reagerar om ett tag när det börjar sätta sig.

Det vi genast märkte var att hon när veckan är slut (innan helgen) behöver veta hur måndagen ser ut. Det löste vi genom att göra en "måndags-kolumn" som bara har information under helgerna, och är tom i veckorna.

Det där att dra sig undan är inte det lättaste. Det är en väldigt svår balansgång, och vi bor ju faktiskt här fortfarande. Men för Sandra (och även för assistenterna tror jag) funkar det bättre om vi inte är hemma alls. Vi har nämligen kommit så långt med introduktionen att det som återstår är att assistenterna ska hitta egna sätt som fungerar för dom. Dessutom blir Sandra stressad när vi är hemma, även om det går mycket bättre nu än för ett par år sen då det inte gick att ha externa assistenter i hemmet alls. Det går framåt och vi är duktiga på att hitta rätt vägar vid rätt tillfälle, när vi slår våra kloka huvuden ihop, vi föräldrar och dom fantastiska assistenterna.

Utgår man från Sandra, och lär känna henne ordentligt, så funkar det med lite klurande.

Hare bäst!
.

måndag 19 september 2016

Ledighetslängtan

Jag tror jag har fått tillbaka lite energi igen. Får vi önska att det inte kommer några fler motgångar och bakslag på ett tag nu? Ja, motgångar kommer väl lite nu och då, men vi är glada om dom inte är så stora att vi måste börja om en gång till. För nu känns det lite hoppfullt, faktiskt.


Det som oroar kommer alltid att oroa. Ska vi få ordning på Sandras boende, så hon kan fortsätta bo när vi dör? Det har vi ingen aning om, men i övrigt börjar det ljusna och vi börjar få lite mer ordning på schema, verksamhet och tider. Det är ett enormt pusslande för att allt ska gå ihop sig, och vi har ju inte den tiden att göra sånt, om vi inte gör det mesta när vi är lediga.

När all grovplanering är gjord och fungerar så tror jag det kommer räcka att finjustera på personalmöten och en och annan planeringsdag. Allt blir ju också mycket krångligare eftersom vi inte har korttids längre.

Men inom kort kommer vi kunna vara lite lediga på ledigheterna igen. Bara en sån sak. Det är nog faktiskt det som ger mig energi. Jag har trott så många gånger att vi ska få känna oss lite lediga snart, men så har det hänt nåt som har gjort att ledigheterna har skjutits på framtiden.


När Sandra gick i skolan (i grannkommunen) var vi lediga alla vardagar, samt två nätter i veckan då hon var på korttids. Då var vi utvilade och det mesta funkade. Sen skulle den dagliga verksamheten (i vår kommun) ta över. Inskolning först och sen blev Sandra sjuk mest varje vecka och tillslut fick vi avsluta allt och hon var hemma. Fast vi hade fortfarande korttids som fungerade jättebra.

Så ny verksamhet i korttids lokaler, och det fungerade ett tag. Sen hände både det ena och det andra, ny chef med nya idéer och ingen personal som hade hand om verksamheten. Sandra flyttades till nya lokaler som skulle vara anpassade. Ny inskolning och personalbrist och ny korttidschef, så nu började det gå utför på riktigt.

När Sandra började krypa fick vi nog och byggde upp verksamheten i källaren. Då kunde assistenterna jobba utan att kommunen raserade helatiden. Korttids fungerade fortfarande, men vi började se en stress hos Sandra som hon inte haft av korttids tidigare. Ja, sen blev det bara värre och värre så vi var tvungna att ta bort korttids.


Tre år utan ordentlig ledighet tar på krafterna. Visst har vi varit lite lediga under den här perioden, men det har bara funkat ett kort tag och så har bakslagen kommit och vi har börjat om igen. Det pratas väldigt mycket om barn med autism och brister i skolorna. Men sen då? Vuxna med autism, som fortfarande har samma behov som när dom var barn... Vad finns för dom? Ingenting! Vem har ansvar? Ingen!

Men iallafall. Nu hoppas vi  på lite flyt ett tag, och nu är det faktiskt inte alls långt bort. Redan nästa vecka kan jag nog vara ledig ordentligt, och efter det börjar vi på vårt nya schema. Då kommer vi kunna följa det så länge alla är friska, och det innebär att jag kommer vara ledig ett par dygn varje vecka. Det ni! :)


Och i början av nästa år är vi fullbemannade (ja, som det ser ut just nu iaf) och då kan Göran och jag vara lediga samtidigt. Undrar vad vi ska göra av all ledighet då? Tyvärr kan vi inte skaffa hund än på länge, annars hade det varit toppen. För vi kommer nog klättra på väggarna. Vilket angenämt problem ;)

Må gott!



.

söndag 18 september 2016

Det går framåt

Egentligen skulle jag kunna följa mitt schema kommande vecka, och vara ledig från 9.00 imorgon, till 16.00 på torsdag. Det känns väldigt konstigt, men jag har ju haft en del ledigt i schemat hela tiden utan att kunna vara ledig. Så jag har inte ens haft koll på mina tider eftersom jag alltid är på jobbet, i stort sett.

Men, det är fortfarande ganska nya situationer för ett par assistenter så för deras skull känns det ändå skönare att vara här, men hålla mig undan. En assistent har bara sovit en natt, men varit med på kvällar och morgnar och kan man det så klarar man nätterna med. En annan assistent ska börja med kvällspass, och det är ju lite halvnytt även om hon säkert kan det.

Så jag funderade lite igår kväll, men kom fram till att jag blir hemma. Vi har gått på niten att skynda för fort förut, så man tjänar på att ta det lugnt med nyheterna, för Sandras skull. Ju fortare det går, desto större bakslag blir det, och då tar det bara längre tid. Dessutom har jag en hel del att pyssla med hemma, som jag inte hann ta tag i förra veckan när Sandra blev sjuk.


Hela halva klädkammaren är full av påsar sen vi röjde ur det gamla kontoret. Så där finns det lite att sortera och packa upp på rätt platser, det som får plats i min nya lilla kontorshörna. Men sen, veckan efter, då kanske jag kan ta lite långhelg mitt i veckan :)

Vi har varit på rätt väg så många gånger sen skolan slutade för över tre år sen, men det har alltid dykt upp hinder som gjort att vi har fått börja om. Men när det väl kommer att fungera, så kommer det ju bara fungera och då blir vi plötsligt lediga mer än vi kommer kunna hantera i början. Det är en märklig känsla att vara ledig flera dagar i rad, men härligt, förstås. Tack till bästa assistenterna för att ni står ut i den här röran, utan er hade vi inte överlevt.


Annette, jag antar att du menade som du skrev, att det är bra att ha ett schema med variation, typ tvåveckors, för det är bra att vänja sig vid att det inte alltid är samma person varje måndag. Så det inte blir så jobbigt om nån blir sjuk och schemat måste ändras. För Sandra är det tvärtom, nämligen om schemat är fast och det alltid är samma personer på samma dagar, så blir hon trygg och klarar att det ändras vid sjukdom. Sandra förstår inte två veckor, även om vi har ett tydligt schema för det. Vår plan nu är att fokusera på "idag" och inget annat.

Vi har en tavla där vi sätter upp vem som gör vad "idag" med Sandra. Den tavlan kommer att bli viktigare än hennes dags-schema när vi ska börja på tvåveckors-schema i oktober (även om schemat är jätteviktigt). Vi har utvecklat tavlan redan nu, och tror att vi är rätt ute, men det visar sig så småningom. Vi justerar om det behövs och det är Sandra som är vår vägvisare när det gäller hennes anpassningar.

Det där med att en person i taget introduceras i situationer känner jag igen. Det blev väldigt tydligt när vi började med en ”gammal och van” assistent i en ny situation. Trots att situationen inte var ny för Sandra, och inte heller svår för assistenten. Då var det bara att ha intro igen, för ”gammal” assistent blir ny i en ny situation. Det är så fascinerande när det blir så tydligt, och vi har bara att anpassa oss om Sandra ska bli trygg.

Däremot är jag inte helt säker på att det berodde på att Sandra inte kunde flytta över samma sak med en ny person. För vi har märkt att hon behöver se att alla vet och kan innan hon är trygg. Vid små ändringar i schemat (som inte händer så ofta, men det blir ju så när man ska anpassa efter dagsformen) så vill Sandra att alla assistenter ska säga samma sak innan hon blir lugn med ändringen. Som att hon vill se om alla har koll på läget :)

Men att hon inte kan flytta information/saker till nya platser ser vi i andra sammanhang. Som i somras, då vi hade tagit bort ett bord hon inte använde i sitt rum. Det bordet har vi i förtältet i husvagnen nu. För Sandra var det ett bord som försvann från hennes rum, och ett annat bord som fanns i förtältet. Det är ett målat bord som inte ser ut som vilket bord som helst, men hon gjorde ingen koppling och kände inte igen det från sitt rum.

Jag avslutar med en något redigerad, men helt underbar bild som en av assistenterna fotade på utflykten i måndags.

Sandra hittade egna lösningar i hinderbanan,
och fick träning som passade henne perfekt :)

Det har bara hunnit bli två ordentliga utflykter än så länge, eftersom Sandra blev sjuk, men meningen är att dom ska gå ut varje dag efter lunchrasten. Det kommer bli jättebra när rutinerna har satt sig och Sandra pratar väldigt mycket om sin ”promenad med rullstolen och mellis ute” ♥

Må finemang!

.

fredag 16 september 2016

Erfarenheter och anpassningar

Tack, Annette, för din kommentar. Jodå, som jag skrev sist så har vi lösningar som passar oss och Sandra. Individanpassade lösningar och reservplaner blir man proffs på efter 22 år ;) Sen är det ju förstås nytt för assistenterna, och ingen kan ju allt innan man fått möjlighet att prova. Allt har sin tid och jag måste visa hur Sandra är van först, sen måste assistenterna hitta ett sätt som passar för dom.

Om Sandra hade fixat att ”vänta” så hade det varit enklare, men det betyder ju inte att vi inte har lösningar som funkar i akuta situationer, även om dom inte är optimala på nåt sätt. Morgonen kommer ju tillslut, oavsett hur natten blir…


När det gäller att vänja Sandra vid variation i personalstyrkan så funkar det inte på alls på henne! Det resonemanget råkade vi ut för under skoltiden när en person trodde att hon kunde vänja Sandra vid olika lärare utan fast schema för, som hon sa ”Det är vad vi gör som ska vara viktigt, inte med vem”

Då blev Sandra väldigt stressad tills vi återgick till att ha personal på fast schema. För Sandra har det alltid varit viktigare vem som är med henne än vad dom gör, även om det också är viktigt. För att hon ska klara att nån blir sjuk så måste hon vara trygg med sitt fasta schema. Hon klarar förändringar om dom ”aldrig sker” nämligen.

Dvs vårt mål är att det inte ska hända, så vi stökar aldrig till schemat om det inte är absolut nödvändigt. Är Sandras grund stabil blir hon trygg och är hon trygg så fixar hon förändringar som inte går att undvika. Det kunde t.o.m. gå jättebra om någon annan mötte henne vid skol-taxin utan att ha hunnit ringa och meddela oss först, just för att det nästan aldrig hände.

Så att ha ett tvåveckors-schema gör det bara svårare för Sandra vid oförutsedda personaländringar än om schemat är fast med samma assistent på samma dagar alltid. Men nu var det tydligen tvunget att ha det så för att timmarna ska stämma och vi får väl se hur det går när vi är där. Det ställer höga krav på oss att vi hittar ett sätt att göra det tydligt för Sandra. (Och det kan bara vi själva klura ut när vi ser vad Sandra behöver, så tips utifrån behövs inte). En plan har vi, som vi tror kan funka, men det visar sig efter ett tag hur det går.


I övrigt mår Sandra bra igen och jag är om möjligt ännu tröttare än förra veckan. Gissa om jag längtar efter lite ledigt nu. Men Göran och jag planerar ett par dygn bara för oss själva inom snar framtid. Förhoppningsvis i oktober, om allt hinner falla på någorlunda rätt platser till dess.

Sandras trött-sjuka var rejäl den här gången och det var länge sen den höll i sig över ett dygn. Men det positiva i det är ju att båda ”natt-assistenterna” hann se hur det fungerar när Sandra är nattad och måste passas med kräk-bunke, eftersom det är dubbelbemanning på kvällstid. Inget ont som inte har något gott med sig, och när natten kom tog ena assistenten över helt. Det gick ju jättebra, vilket vi iofs visste att det skulle göra. Men det är ju lite tryggare för assistenterna att ha sett hur jag gör innan dom blir lämnade helt själva. Alla jobbigheter är en erfarenhet.


Ha det fint!

.

onsdag 14 september 2016

Nya erfarenheter varje dag

Igår höll jag mig undan, men var tillgänglig, hela förmiddagen, och två assistenter fick sköta sig själva. Att jobba med Sandra är inte så plätt-lätt, och man måste lära sig av egna ”misstag” för att lära känna Sandra, och förstå hennes signaler. Det är helt omöjligt att visa sånt i förväg. Därför tar introduktionerna lite tid, eftersom Sandras mående och dagsform har en väldigt stor betydelse i hur man ska bemöta henne i olika situationer.

Som vi säger – Det här jobbet är väldigt rutinbundet och det är noga att vi gör lika varje dag, men ändå är ingen dag den andra lik. Alla måste vara väldigt flexibla och kunna anpassa sig efter Sandra hela tiden. Ena dagen kan hon jättemycket och vill göra massor, och nästa inget alls utan bara låser sig så fort något ska bli gjort. Och hur vi agerar är avgörande hela tiden.


Jag måste säga att Sandras assistenter är fantastiska på att läsa av henne. Nya situationer uppkommer hela tiden och igår fick assistenterna uppleva en ordentlig ”trött-sjuka” vilket var helt nytt för en av assistenterna och ganska nytt för den andra. Då kändes det bra för alla att vi var tre, och att jag fanns där som stöd fortfarande.

Efter lunch fick vi ganska fullt upp, alla tre. När Sandra kräks, eller blöder näsblod, så blir hon väldigt stressad och får nästan panik av det som hamnar på kläder och golv, så man måste ta hand om det först. Om det inte händer på en plats där man kan ta bort Sandra från situationen istället.

Så igår hade en fullt upp med att sanera golv och fåtölj, medan en tog Sandra till duschen och en tog hand om kläderna och bäddade i soffan. För soffan måste ju vara klar när Sandra är klar…


Men sen lugnade det ner sig, för Sandra somnade och vaknade bara till och kräktes då och då. Natten har varit okay, med ett par kräkattacker och det var ju lite synd att en assistent sov natten innan och en annan ska sova kommande natt. För stökiga nätter har ingen av assistenterna hunnit uppleva än.

Nu klarar dom det säkert, det tvivlar jag inte alls på. Men det kan ju kännas lite tryggt att det är nån med som har vanan inne första gången det händer. Det är enda gången Sandra skulle behöva dubbelbemanning nattetid, men eftersom det händer så pass sällan så är det ju inte rimligt att ens ansöka om det. Vi har en plan om det händer, sen vet man aldrig i förväg hur det ska gå.

Nu har iallafall Sandra somnat om i soffan och vi ska väl försöka få till en ordentlig dusch med henne under förmiddagen, om hon orkar.


Att hon blev trött-sjuk nu är inget konstigt alls. Vi har väntat på det efter alla förändringar vi har varit tvungna att utsätta henne för. Dom flesta för Sandras skull, eftersom verksamheten är ändrad till det bättre, men vissa förändringar är påtvingade iom att vårt schema är ändrat ganska ordentligt. Nya tider och andra assistenter på andra pass än vad Sandra är van vid är sånt som oroar henne väldigt mycket. Sånt som vi undviker så långt det bara går.

Så nu är vårt mål att inte lägga på fler förändringar om vi inte absolut måste, hur små dom än tycks vara för oss andra. Tyvärr kommer det komma fler ändringar inom kort då vi ska börja med det nya schemat helt och hållet i månadsskiftet. Och olyckligt nog var det tvunget att ha tvåveckors-schema vilket innebär att det inte blir samma person som gör samma sak varje måndag och varje tisdag osv. Hur Sandra fixar det har vi egentligen ingen aning om, men jag är vis av erfarenhet och tror tyvärr att det blir svårt för henne.

Ovanpå det ska ännu en assistent introduceras inom snar framtid. Så fort som möjligt, eftersom vi är beroende av vikarie. Så assistenterna får kanske snart öva på stöknätter, trots allt…


Ha det fint!

.

måndag 12 september 2016

Omrört i grytan

Det är inte bara att byta schema. Det innebär en hel del förändringar, tänkande och planerande innan man hittar ett sätt som fungerar. Jag undrar lite hur det ska gå i framtiden, när det inte finns några föräldrar som gör en massa ”runt-om-jobb” på lediga stunder. För anställda assistenter ska ju inte behöva jobba utanför arbetstid.

Utökade assistanstimmar innebar ändrat schema och fler assistenter. Det i sin tur innebar inskolning, ny planering i Sandras schema och en helt ny verksamhet. Nya schemabilder att fixa, nya tider att passa ihop, nya rutiner att hitta flyt i och nya anpassningar att anpassa. Fixa draperier, flytta hyllor, tänka nytt och tänka om. Det är ju inte så himla konstigt att vi är lite trötta, allihop…


Mitt i alltihop ska Göran och jag få plats nånstans och måste helst fly hemmet när andra jobbar. Och det ska städas, handlas och bostads-anpassas. Och två personer går åt till Sandra.

På tal om det. Annelie undrar om det räcker med en personal på promenaderna. Nej, i alla aktiviteter där Sandra ska vara aktiv krävs det två personal. En som bereder vägen och en som hjälper Sandra. Det krävs också att assistenterna löser av varandra vid låsningar. För att ”låsa upp” Sandra när hon fastnar. Hon förstår heller inte faror, och är ganska stark om hon får ett utbrott. Hon springer inte iväg, men kan, när hon blir upprörd, dra iväg några steg, rakt ut i gatan, t.ex.

Enda gången det räcker med en personal under dagtid är när Sandra inte gör något, och inget behöver förberedas (dvs aldrig när verksamheten fungerar ordentligt). Skulle hon inte ha dubbelbemanning så skulle hon inte kunna vara delaktid nånting. Då skulle hon, som kommunen tycker är en bra och anpassad (läs billig) sysselsättning, bara sitta och klippa i sina tidningar dag ut och dag in. Jag hoppas innerligt att det inte blir fler nedskärningar i assistansen nu, för då får Sandra inget liv mer.

Det handlar inte bara om att hon ska ha innehållsrika och roliga dagar, vilket hon iofs har rätt till som alla andra, utan hon blir faktiskt sjuk om hon inte sysselsätts rätt. Men det finns inga garantider till ett värdigt liv för dom svaga i samhället.


Anonym undrar om vi inte ska kontakta lokaltidningen. Vi gjorde ju det när vi höll på som mest förut, men orkar inte det nu. Antagligen är journalisten tjenis med det där folket i socialtjänsten, för han hörde inte av sig alls. Det är nackdelen med att bo i en liten håla, alla är kompis med alla. Iallafall om man kommer från samma håla… Vi har gjort en anmälan, som dom säkert kan ljuga sig ur av samma anledning. Men vi kände att vi inte skulle kunna gå vidare utan att avsluta det så, eftersom ganska allvarliga fel har begåtts. Nu lägger vi inte mer energi på det utan koncentrerar oss på att få Sandras framtid tryggad istället.

Nåja, det är som det är. Nu till nåt helt annat. Jag var hos tandläkaren förra veckan. Eller tandhygienisten, snarare. För en tid sen sökte jag akut för jag hade tandvärk, och den tandläkaren skulle jag väl egentligen också ha anmält, kanske. Han knackade så hårt på tänderna så jag tänkte ”var dom inte trasiga innan så lär dom väl bli” men konstigt nog höll dom.

Däremot hittade han inget fel, och det var väl inget mer med det om han inte hade sagt att jag fick bestämma själv ifall jag ville rotfylla, dra ut eller avvakta, men han var inte säker på vilken tand det var… Eh?

Det var ju inget svårt val, som ni förstår. Vem drar ut tänder på måfå, liksom? Hursomhelst, tanden har jag börjat tugga med igen och det onda har gått över. Och förra veckan träffade jag vår fina tandhygienist som är den bästa! Hon konstaterade att jag har bitit ihop tänderna så den sidan jag hade ont i var liksom nerslipad. Det har dessutom blivit vasst där, så det skaver mot tungan, eftersom jag pressar tungan mot tänderna mest helatiden. Där kom även förklaringen till mina käk-problem, och kanhända även migränen.

Jag har två alternativ. Försöka slappna av i munnen eller börja med bettskena. Jag börjar med alternativ ett och hoppas det ska räcka så.

Inom tre veckor ska vi börja med vårt nya schema fullt ut, och sen tror jag det kommer flyta på bättre och bättre här. Då är planen att börja prioritera mig själv lite mer.


Ha det fint!

.

fredag 9 september 2016

Skymtar väggen

Jag har varit alldeles för trött för att få ihop något här. Jag är fortfarande för trött och har tecken på utmattningssyndrom. Därför drar jag i handbromsen och måste lägga fokus på återhämtning innan det går längre. Det skulle inte funka att bli sjuk nu, nämligen. Göran har nog drabbats han med, även om hans tecken skiljer sig från mina då han har mer fysiska besvär.

Det går för runt mest hela tiden, men jag har iallafall tankat en massa energi ett par dagar, hos en mycket god vän. Hade det inte varit för att jag längtade efter henne och hennes fina familj och för att det var evigheter sen vi sågs, så hade jag inte orkat åka. Men det var det ju värt, förstås, när jag väl kom dit, och hon pysslade om mig så jag blev alldeles bortskämd.

Kameran fick jobba lite också. Fotolusten har ju lyst med sin frånvaro en tid, men vem kan motstå dom här sötnosarna?

Selma

Molly

Annette, tack för din kommentar. Vad tråkigt att Hanna är sämre i sin epilepsi. Jag hoppas det vänder till det bättre för henne snart igen.

Jag vill bara poängtera att vi heller aldrig hade lagt energi på att bråka med kommunen om Sandra hade klarat gruppbostad eller lägenhet. Jag tycker fortfarande inte att vi ska behöva ge vår egen bostad till Sandra och själva flytta till en husvagn. Men vi gör det av två skäl. Att vi inte orkar längre och att Sandras framtid inte kan tryggas om kommunen är inblandad. För även om vi skulle kunna strida igenom ”Särskild anpassad bostad” så finns det säkert inga garantier för att Sandra får bo kvar när vi inte finns mer. Hon bor i en kommun där man inte ser till individen ett dugg, så dom skiter liksom i att hon både har stora behov och rättigheter.

Vi har iallafall kommit en bra bit på rätt väg när det gäller verksamheten, och Sandras assistenter är jätteduktiga. Det blir nog bra tillslut, om vi bara hinner trygga boendet också. Men det är väldigt mycket pedagogik som inte är assistenternas ansvar, men som dom och jag tar ändå. Eftersom kommunen inte gör det. Pedagogiken är den största och absolut tyngsta biten när det gäller arbetet med Sandra. Det är en starkt bidragande orsak till att väggen närmar sig för mig.

Igår började vi med det nya upplägget i Sandras schema, vilket innebär promenad efter lunchrasten.

En nöjd tjej med picknick-mellis i knäet :)

Hon plockade stenar som hon sen målade när det var skapande på eftermiddagen. Nästa vecka ska hon få göra sten-troll av dom.

På vägen hem fick hon köra rullstolen i en rejäl uppförsbacke så hon blev alldeles flåsig. Nyttig motion och äntligen kom vi igång med det, efter alla turer och all planering. En liten bit på väg mot struktur och ordning.

Det var allt för denna gång. Jag ska försöka skriva lite här, när orken finns. Mest för min egen skull, men jag är glad över dom läsare som finns kvar, förstås. Må bäst!

.

fredag 2 september 2016

Politikerutfrågning – Centerpartiet

Jag har skickat ett mail den 10/7, och en påminnelse den 16/8, med lite frågor till samtliga partier, gör det du med, vettja! Det är så vi kan påverka. Jag tycker ju att inget parti pratar om våra medborgare som har behov av extra stöd, och om vi väljare visar att vi tycker det är viktiga frågor, så måste det bli mer fokus på det, tänker jag. Så komigen! HÄR är alla mailadresser.

Första svaret var från från Kristdemokraterna, och det kan ni läsa HÄR. Nu har svar kommit från Centerpartiet. Här är mitt brev, följt av svaret jag fick:

”Hej!
Jag har lite frågor som jag skulle vilja ha besvarade. Det handlar om människovärde och jag tänker främst på personer inom npf (neuropsykiska funktionshinder) och i synnerhet autism där kunskapen är mycket bristfällig ute i samhället! Men även andra utsatta individer som drabbas när det sitter människor med makt och bestämmer vad dom anser är bäst utan att veta vad det handlar om.

-Varför ska jag rösta på (XXX) i nästa val?

-Vad gör ni för att personer som är helt beroende av andra ska få ett värdigt liv?

-Hur kommer det sig att kommuner har sådan makt att dom helt kan strunta i LSS, utredningar och individers behov av stöd? Vad ska ni göra åt det?

-Vad finns det för skydd för den lilla utsatta individen som inte klarar nånting själv?

-Vad ska det göras för dom individer som har så stora behov av individanpassat stöd att dom inte ens klarar dom verksamheter som erbjuds?

-Hur ska anhöriga få mer att säga till om när det ska individanpassas och personkännedom är mycket viktig?

-Vart ska en individ ta vägen som inte klarar gruppbostad, lägenhet, Daglig verksamhet eller korttidsvistelser?

-Vad händer med individer som inte har en plats i samhället när deras anhöriga dör?

-Hur ska individernas stöd säkras?

-Vad ska det finnas för kontroller, och möjlighet att anmäla, när missförhållanden upptäcks i verksamheterna och när det gäller Godman och Förvaltare?

-Hur ska kommuner tvingas att se till individens bästa?

-Hur ska LSS utformas så det inte går att slingra sig när en individ är i behov av stora anpassningar?

-Vad är det för vits att ha skolplikt och krav på anpassningar i skolorna, när hela livet raseras efter skolan då all pedagogik och specialanpassning bara försvinner?

-Vad ska det göras för att personer som har gått i en trygg träningsskola ska få ett tryggt vuxenliv?

-Varför ska människor må dåligt och hamna i den mycket kostsamma psykvården där det inte finns kunskaper i den specialpedagogik som många av dom här individerna behöver, när rätt hjälp är mycket, mycket billigare och skonsammare? Vad ska göras åt det?

Mvh Nina”

Svar från Centerpartiet:

”Hej!
Tack för ditt brev och för dina frågor! I vårt idéprogram (partiprogram) står följande:

”Alla människors lika rätt och värde är grunden för Centerpartiets politik. Vi tror på varje människas rätt och förmåga att själv forma sin egen framtid. Det är därför vi vill att makt ska finnas så nära människor som möjligt. Det är därför vi försvarar alla människors frihet från förmynderi och påtvingad kollektivism. Det är därför vi tror på ett gemensamt ansvar för att ge alla människor möjligheter att förverkliga sina liv och sina drömmar och utjämna de orättvisor som arv och uppväxt skapat.”

Samt

”Välfärden ska innefatta sociala skyddsnät som förmår skapa en god ekonomisk grundtrygghet. Tryggheten ska vara utformad så att ingen faller igenom samtidigt som den stimulerar till arbete och egen försörjning.”

Det betyder att alla människor ska ha möjligheter att forma sin egen framtid och att samhället ska finnas med stöd till den som behöver det.

Utifrån det formar vi våra förslag, där en annan förutsättning är att beslut ska fattas så nära det berörda som möjligt, vilket är det som vi kallar Närodlad politik.

Du ska välja Centerpartiet i nästa val om du vill att beslut ska fattas så nära de berörda som möjligt, om miljöfrågorna är viktiga för dig tillsammans med företagande och människors trygghet.

Centerpartiet anser att vi ska ha ett samhälle som är tillgängligt för alla. Därför får inte funktionsnedsättningar vara ett hinder för människor som vill utbilda sig, jobba, ha en aktiv fritid eller engagera sig i samhället.

Vi var med och drev igenom den nya lagstiftning som innebär att bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ska vara grund för diskriminering. Ett samhälle som är tillgängligt för alla är en grundläggande demokratifråga.

För dem i behov av mest stöd finns LSS-lagen. Det är en rättighetslag som ger personer med funktionsnedsättningar möjlighet att leva som andra. Det är en viktig lag som vi vill skydda.

Att få personlig assistans är viktigt och förenklar vardagen för många människor. Alla ska ha möjlighet att påverka sin egen situation. Om man har en funktionsnedsättning är det viktigt att den hjälp och det stöd man får är anpassat den unika situation som gäller för varje människa. Därför vill vi ge människor med funktionsnedsättning fler möjligheter att bestämma över innehållet i stöd, hjälp och service.

Vi är övertygade om att ett steg mot full delaktighet är möjligheten att kunna försörja sig genom eget arbete. Det ska vara enkelt att anställa en person med funktionsnedsättning. Därför är det viktigt att arbetsmarknaden blir mer öppen för dem som vill jobba trots att de har begränsad arbetsförmåga. De som har så omfattande funktionsnedsättningar att de inte kan jobba ska ha rätt till samhällslön.

Centerpartiet vill bland annat ta bort arbetsgivarnas medfinansieringsansvar, införa fler lönebidragsplatser och skapa fler jobb via Samhall. Dessutom vill vi öka det sociala företagandet och göra det lättare för människor med funktionsnedsättning att starta företag.

Vi vill också att branschorganisationer ska kunna skriva sociala kontrakt. Genom ett sådant partnerskap skulle man kunna skapa enklare regler för att anställa människor med funktionshinder. Samtidigt skulle kontraktet i sig innebära att både offentliga och privata arbetsgivare skulle åta sig att öppna upp sina arbetsplatser för människor med funktionshinder.

Centerpartiet arbetar också för att LSS ska fortsätta vara en rättighetslagstiftning och för att sysselsättningsgarantin ska utvidgas till att omfatta människor med psykiska funktionsnedsättningar. Det var ett av de förslag som lades fram av LSS-kommittén.

Unga personer som på grund av en sjukdom eller en funktionsnedsättning har svårt att arbeta eller studera fullt ut, kan få rätt till så kallad aktivitetsersättning från Försäkringskassan. Systemet idag är utformat så att många unga med funktionsnedsättningar som får aktivitetsersättning inte deltar i insatser som syftar till att öka chanserna att få arbete eller börja studera. Ett skäl är att de förlorar sin rätt till ersättning om de vill studera på deltid. Den som har sjuk- eller aktivitetsersättning tjänar inte heller på att söka arbete eftersom inkomsten kan minska när man skriver in sig vid Arbetsförmedlingen. Människor som har sjuk- eller aktivitetsersättning måste ges bättre förutsättningar att bryta sitt utanförskap. Deras situation kan förändras och därför vill vi att det ska vara möjligt att våga testa att arbeta eller studera utan att förlora sin ersättning.

Alla ska ha möjlighet att påverka sin egen situation. Om man har en funktionsnedsättning är det viktigt att den hjälp och det stöd man får är anpassat efter individens behov. Därför vill vi ge människor med funktionsnedsättning ökade möjligheter att bestämma över innehållet i stöd, hjälp och service. Framför allt personer som får sin assistans från kommunen har för lite valfrihet idag. Därför vill vi se över ersättningen för den kommunala assistansen.

En del av dina frågor är sådana att de har lokala svar. Centerpartiet kan inte på riksnivån besluta om hur en viss verksamhet bäst utformas i en kommun. Det vet de lokala politikerna bättre hur det kan fungera och det är så vi tänker om vår Närodlade politik, att beslut ska fattas så nära de berörda som möjligt. Det handlar heller inte om EN lösning, utan om många olika, beroende på att individerna är olika.

Vi vet också att det läggs ett stort ansvar på anhöriga och därför är det viktigt att det finns möjligheter för den enskilde att leva ett så självständigt liv som möjligt och att det finns ett stöd, exempelvis ett personligt ombud, för den som behöver det.

Länsstyrelsen har kontroll över god man och överförmyndarverksamheten. Även lokala politiker kan kontaktas för att ta hjälp om det förekommer missförhållanden.

När det gäller skolan och utbildningen, så har vår riksdagsledamot Per Lodenius arbetat hårt för att förbättra särskolan, särgymnasiet och göra det möjligt för alla att läsa vidare, oavsett funktionsnedsättning. Här görs mycket, men det behöver göras mer för att skapa likvärdiga förutsättningar för alla att skaffa sig en examen och ett arbete.

Hoppas att du med det här svaret något har fått svar på dina frågor!

Vänligen,
Inger Fredriksson

Centerpartiets Riksorganisation”
.

Ett litet tack

Jag kikar bara in och tackar för kommentarerna efter förra inlägget. Det känns bra, så långt vi har kommit, även om det är lång väg och många känslor kvar att ta sig igenom. Just nu är orken bara slut och jag bryter ihop av minsta lilla. Men det ska väl vända snart, jag har nog blivit expert på att laga mig själv med må-bra-saker.

Annette, om er kommun går med på att Hanna får tillgång till en pedagog, trots att hon inte går på Daglig verksamhet skulle jag bli väldigt glad om du hörde av dig. För det är just det vi saknar här, nämligen. Hjälp från nån som verkligen kan. Och vår kommun har inget ansvar alls för Sandra, anser dom.

Hur det är att bo i husvagn vintertid vet vi inte riktigt. Men det ska säkert inte vara några större problem, även om det blir lite krångligare eftersom man inte har dom bekvämligheter som man har hemma med vatten och avlopp och sånt. Frysa lär vi inte göra iallafall :)


Återkommer när jag har mer ork.

.