tisdag 30 april 2013

Slappa slappa


Göran tyckte att jag behövde vila mig igår, så han klarade av veckohandlingen själv medan jag bara slappade med kaffe och Spotify. En skön start på en ledighet, tycker jag.

Efter maten blev det en liten cykeltur och ett par små ärenden gjorda och sen slog tröttheten till. Ja, jag undrade lite vart den var efter helgens ”för lite sova” men jag var väl övertrött, kanske ;) Nu är jag ju ledig så tröttheten gör inte ett dugg och imorse kunde jag faktiskt sova en bra bit över min vanliga ”vakna-tid”

Idag har vi inga andra planer än att fortsätta slappa och må gott. Ha det fint ni med!

Ja just ja... Trevlig Valborg på er!
♥ Kram ♥

måndag 29 april 2013

En snabbis

Jag hann inte förbereda nåt inlägg igår, men efter två dagar med den ena skörare än den andra, och en natt med utbrottande och näsblod, ska det bli extra skönt med lite ledigt nu, faktiskt.

Men gårdagen gick förvånansvärt bra, måste jag säga. Visst märktes tröttheten, men vi lyckades sänka nivån och slapp utbrott. Damen var rätt nöjd med biltur och klippa kataloger. Kvällsrutiner och nattning var inte heller några större problem och den här natten har varit lugn.

När vi satte upp dagens schema igår så fick Sandra veta att hon ska få rida idag, och gissa en som blev superglad, men morgonen är skör.

Göran och jag ska få veckohandlingen avklarad så vi kan njuta ledigt sen, för några andra planer har vi inte utan en massa ”bara vara” får det bli. Kanske en cykeltur om vädret tillåter.


Nu har jag andra måsten, må bäst!
♥ Kram ♥

söndag 28 april 2013

Nu är det klippt

Ja, igår klipptes det både på längden o tvären, ute o inne. Fina collage gjordes inne…


…och buskarna kanske överlever där ute… Med lite tur. Men Sandra hade kul och buskar kan man ju skaffa nya, eller vara utan. Vi har ändå ingen tjusig trädgårdstomt så det kan ju kvitta, faktiskt.

Egentligen hade ju Sandra planerat för klippning av grenar och buskar idag, men det där att vänta med saker som man kan göra direkt, det är inte Sandras melodi så det blev avklarat mellan collagen igår.


Så vad vi ska hitta på idag vet jag inte riktigt, men hoppas att det blir en biltur eller nåt. Jag orkade nämligen inte med nån packning av korttids- och ridväska igår för mitt huvud ville vila, så det måste göras idag och görs helst när resten av familjen är på annat håll.

Det var ganska skört här igår och vi fick balansera på lagom nära håll. Göran hade fullt sjå med att hålla henne utom syn- och hörhåll från grannarna. Inte för grannarnas skull, utan för att Sandra blev störd av att dom var ute.

Inne funkade det bäst om Göran och jag höll oss utanför det rum Sandra var i, och bara gå in korta stunder i taget när det lät som vi behövde visa oss.

Dagar då Sandra behöver vara mycket ifred innebär inte att Göran och jag kan göra vad vi vill nån annanstans, utan det kräver en väldig passning och man får lyssna av på avstånd hela tiden, för vid minsta tecken på oro så måste man agera innan det blir utbrott. Så såna dagar är rätt jobbiga för psyket även fast det nog ser ut som att vi inte jobbar alls om nån skulle se oss utifrån.

Man måste vara på helspänn och lyssna/läsa av situationen precis hela tiden. Är man nära måste man snabbt gå undan, är man i rummet bredvid måste man snabbt vara på plats. Så vi var lite trötta sen, när kvällen kom och lugnet la sig. Men nöjda ändå att allt gick bra och utan utbrott och större oroligheter.


Fast lugnet höll inte i sig så länge. Mellan 22-23 brukar det bli tyst i Sandras rum, men hon höll igång och verkade rätt pigg inatt. När klockan hade passerat midnatt tänkte jag att hon kanske behövde gå på toa, eftersom hon drack lite mer än vanligt igår kväll till chipsen.

Att gå in till Sandra mitt i natten är sånt man helst undviker… Hon behöver påminnas att dricka ofta, men helst inte för sent då, just av den orsaken. Inatt gick jag tillslut in och bad henne gå på toa, med låsningar, utbrott och näsblod som följd.

Hon kom iväg iaf, och sen blev det byte av nattlinne, torkande och tröstande en stund och Sandra ville gå upp för hon tyckte att det skulle vara morgon. Men tillslut fick jag stoppa om henne och gå och lägga mig. Sen låg jag och lyssnade på hur hon stökade runt i sitt rum och det blev inte tyst förrän vid fyratiden.

Hon är vaken nu, men jag hoppas hon somnar om ifall den här dagen ska bli trevlig. Men jag gissar att det snart är dags att låta henne gå upp.

Jag önskar er iaf en fin dag! Hoppas solen strålar lika fint hos er som har tid att njuta av den (sa hon lite avundsjukt ;) )

Nyckelpiga fast tvärtom?


♥ Kram ♥

lördag 27 april 2013

Färgglad glädje och glada överraskningar

Gårdagen gick bra och Sandra var pigg. Inga låsningar eller skörheter och det verkar som att damen mår rätt bra just nu. Inga större svackor och i det stora hela har hon ju haft ett väldigt bra år med mest friska dagar.

Det är så lätt att ta saker för givna när det funkar och är bra, men jag är iaf väldigt tacksam över allt som funkar och att vi är friska hela familjen. Vi har det förbaskat bra, faktiskt!


Sandra har planerat för helgens aktiviteter, det gjorde hon redan i torsdags. Idag ska hon klippa och klistra och imorgon ska hon klippa grenar. Jaha, det är väl bara att haka på då, antar jag.

Fast igår kom hon hem med det här fina förklädet…


Och då ville hon baka chokladbollar. Det hade vi ju gärna gjort om vi hade haft smör, eller om Göran drar till affären efter kaffet här, men jag tror vi skippar det för hon pratar mer om att klippa och klistra.

Förkläde brukar hon inte vilja använda, men det här hade hon på sig hela kvällen och stoppade div krimskrams och gosedjur i fickan. Ett riktigt ”Sandra-förkläde” i glada färger, så jag förstår att hon vill ha det på sig J


Igår hade Sandra besök av skolsyster i sitt klassrum. (Sandra har eget klassrum) Så bra när skolsyster kan komma till eleverna istället för tvärtom. Hon blev vägd och mätt och följer sin egen kurva fint. Hon har ju alltid varit ganska liten för sin ålder och ett tag även underviktig pga matbekymmer. Men det har rättat till sig bra och allt är som det ska, vilket så klart känns bra även om jag inte har oroat mig för det på flera år.

Sen fick vi veta att Sandra kommer att få rida nästan varje vecka fram till sommarlovet! Ååh, vad roligt! Hon vet det inte själv än, men vi ska berätta imorrn att det är ridning på måndag iaf. Sist blev hon ju så glad över ridningen och vi tror att det var därför hon blev så trött sen i slutet av veckan. Men det går nog bättre när det blir lite oftare.


Humöret fortsatte på topp och hela kvällen gick bra. Den här veckan har hon velat tvätta sig själv i duschen, och sånt uppmuntras förstås. Det är inte alltid hon ”kan” nämligen. Ja, rent fysiskt kan hon, men det funkar inte hela vägen alla gånger. Hon måste vara på humör för att det ska fungera öht.

Vissa dagar kan hon ingenting och andra dagar kan hon ”allt” med assistanshjälp/stöd bredvid, och på funkardagar får vi ju passa på. Kul är det hursomhelst när hon vill och kan. Då blir vi nog lika stolta allihop, tror jag. Det tar lite längre tid, men har vi den tiden så finns ju inget hinder. Det brukar för det mesta gå att korta ner badet lite för att få mer tvätt-tid, för det går inte för sig att missa Bolibompa!


Ha en skön lördag!

♥ Kram ♥

fredag 26 april 2013

Lockande klockor och lönande löningar

I onsdags, när Sandra kom hem, så hade hon en överraskning som väntade. Göran hade köpt en klocka åt henne, och ni som följt min blogg ett tag vet att hon älskar klockor (även om hon inte förstår vad man har dom till)


Hon blev förstås jätteglad, men hann inte ha den på sig så värst länge innan det var dags för toa- och badrutiner. Då måste klockor och eventuella andra prylar av, för annars blir det väldigt lätt låsningar inför toabesöket.

Lite trött efter skolan

Igår morse ställde den där nya klockan till det, förstås. Den är ju ny, och Sandra vill så klart ha den på sig, helst hela tiden. Tänk att vi, som har levt med Sandra i 18 år, fortfarande lär oss av självklara misstag. Det är inte alltid man är smart och tänker efter före, liksom.

Vi måste hålla på det där att hon bara har ett gosedjur med sig till skolan, och inget annat. För det blir väldigt lätt oroligt annars och Sandra förstår inte vart gränsen till lagom med saker går. Vi måste hjälpa henne med att vara tydliga och då är det ett gosedjur och inget annat som gäller.

Dessutom, för flera år sen, innan vi kom på att vi måste begränsa det där, så hade Sandra alltid en egen klocka, eller två, på armen när hon åkte till skolan. Väl i skolan blev det oroligt eftersom hon vill låna personalens klocka och inte kan förklara hur hon vill ha det. Det blev jobbigt för Sandra att ha klockor på sig som skulle av för att sen få låna lärarens klocka.

Ja, vi måste liksom alltid tänka ett steg längre i allt vi gör, för att undvika låsningar och knöligheter som oftast leder till oro, stress och utbrott.

Så nästa gång Sandra ska få nånting så ska vi se till att hon får det när det är helg, så hon hinner använda det nya innan hon måste lämna det hemma för att åka till skolan. Alltid lär man sig nåt, hur självklart det än verkar vara.

Nu gick gårdagen ganska bra, trots lite irritation över att inte få ha klockan till skolan. Sandra kom iväg bra och vi slapp utbrott även om hon var skör.

Göran hade ett jobb att avsluta så det pysslade han med på förmiddagen medan jag lagade mat och ”Spotifyade” och efter maten vilade Göran medan Sune och jag njöt av vårsolen en stund.


När Sandra kom hem var humöret bättre igen. Ganska pigg faktiskt, glad och nöjd och kvällen funkade jättebra. Skönt! Och nu är det bara idag kvar av veckan innan vi har helg igen, det är inte klokt! Vart tar alla dagar vägen egentligen?

Förresten, ni minns förra våren när Sandra var så sjuk. Idag kom lönen! Retroaktivt från kommunen efter några turer med överklaganden som vi vann med hjälp av världens bästa assistansbolag! Timmarna räckte nämligen inte så vi sökte tillfällig utökning från kommunen, och kommunen nekade, och assistansbolaget överklagade, och det gjorde kommunen med, fast tillslut fick vi rätt. Det där hade vi ju inte haft en aning om utan vårt assistansbolag.

Det sitter så klart fint med en extra slant i lönekuvertet, men samtidigt kommer jag aldrig ifrån att det känns jobbigt också. Att få en lön för att ta hand om sitt eget barn.. Jag vet ju att det är ett jobb och skulle inte Göran och jag assistera så skulle nån annan göra det och jag får tänka att det ju faktiskt är för Sandras skull, och hennes rättighet. Men ändå. Det blev lite kluvna känslor när lönen kom.

Tror ni det blir några jordgubbar till midsommar?

Nej, nu har jag annat att fixa med här mitt i morronbestyren. Jag önskar er en skön fredag och toppenhärlig helg! Ta hand om er!

♥ Kram ♥

torsdag 25 april 2013

Tema - Att bli vuxen – Att bli självständig

Vi tänker alltid framåt i nästan allt vi gör. Det är hela tiden en förberedelse inför vuxenlivet, eller livet utan oss föräldrar. Det låter väl lite märkligt, och är ju inte nån vidare rolig tanke, men helt nödvändigt. För vi kommer inte alltid att finnas, och Sandra måste klara sig utan oss innan vi försvinner, annars har vi problem. Eller, inte vi förstås, men Sandra skulle få det jobbigt, och det måste vi försöka undvika så gott det går.

Inte så att jag inte tror att hon kommer få det bra, utan jag tänker mer på hennes egna upplevelser. Det är faktiskt ganska tunga tankar, för självklart vill vi vara med Sandra så mycket som möjligt! Men om hon ska klara att vi försvinner, vilket vi ju kommer att göra en dag, så måste hon förberedas…


Och hur förbereder man sånt? Sandra förstår ju inte och vi kan inte förklara när vi inte vet hur och när. Det skulle bara oroa henne och hon skulle inte förstå vad det innebär.

Nåja, det var ett sidospår. Att bli självständig var det. Vi tänker, som sagt, alltid framåt i det vi gör. Ja, i det stora hela då. Många saker vi gör nu, har en baktanke inför framtiden och vi måste alltid ha med det i planeringen, hur saker blir sen, det vi gör nu, så det inte bara är bra ”här och nu” utan blir bra hela vägen.


Självgående kommer Sandra aldrig att bli, men vi hjälper henne att vara så självständig som möjligt med assistans och stöd. Det är lite svårt att ge exempel, för det gäller nästan allt. Bara det vi är mitt i just nu, t.ex.

Anledningen till att vi skippade gymnasiet nu när det skulle ha blivit en helt ny verksamhet för Sandra i två år är ju att det bara skulle röra till det och oroa. Så därför blir det en tidigare start på daglig verksamhet för att tryggheten ska byggas upp och vi redan nu kan börja jobba för bra dagar framöver. Att ha assistenter runt Sandra är inte bara nödvändigt för att klara dagarna nu, utan gör det också enklare att utöka med fler assistenter i framtiden vilket i sin tur underlättar hemifrånflytten.


Ja, det är ju den stora planeringen, men vi tänker alltid ett steg längre än här och nu när vi planerar, även i vardagssituationer och i det lilla. Bara en sån sak som att byta kläder. Hur vet man när det är dags att byta jeans, t.ex. när det inte syns nån smuts på dom…

Sånt som man bara vet utan att kunna förklara, sånt förstår ju inte Sandra och det går inte att förklara att det är lagom ”ungefär varannan eller var tredje dag beroende på vad man har gjort”

Alltså har vi alltid bytt alla kläder varje dag, oavsett. För att Sandra ska lära sig att man byter till rent varje dag efter duschen. För det är ju bättre att byta för ofta än för sällan.


När Sandra var liten tvättade jag hennes hår varannan dag, men sen flera år tillbaks gör vi det varje dag. Det funkar mycket bättre, för då vet hon rutinen och vi gör likadant vid varje bad och duschsituation. Hon vet hur det ser ut varje dag och det gör henne lugn.

Det är lite så vi tänker i allt vi gör. Att Sandra ska få en bra rutin på sina dagar för att bli så självständig det går, även fast hon behöver hjälp hela tiden. Det känns viktigt att hon får vara delaktig i sitt eget liv, för hennes dagar är så uppstyrda och välplanerade att det är lätt att tappa bort henne i alla rutiner.


Följ Neurobloggarna på Facebook eller Twitter genom att klicka på länkarna i högermarginalen. Kom gärna med tema-bidrag genom att skicka en länk till oss som meddelande på Facebook-sidan. Just nu är det extra välkommet eftersom dom flesta av oss skriver om yngre barn och det efterfrågas inlägg om att bli vuxen.

♥ Kram ♥

Bra lagar och kunskap

Igår hade jag en skön slappardag och, förutom att jag blev lite nedstämd av att ha människor i min närhet som kämpar och mår dåligt, så var det en bra dag. Ni som läste mitt inlägg igår, och vill hjälpa till att sprida viktiga länkar, så la jag till en länk som också är viktig. Och sorglig.


En del tycker att jag bryr mig för mycket. Det kanske jag gör… Men jag kan inte sova gott om natten om jag blundar och låtsas som att alla har det lika bra som vi. Jag blir på riktigt ledsen när barn far illa (och i värsta fall inte vill leva) och jag kan inte bara skita i det, även om jag inte kan göra så mycket åt det. Att sprida verkligheten är iaf ett sätt att få upp ögonen på dom som tror att allt är lika bra som lagen säger.

Samtidigt vill jag understryka att Sverige faktiskt är ett bra land och jag är så tacksam över att det finns lagar,  som är väldigt bra, och som inte finns i så många länder. Men dom ska följas också.


Jag ska inte jämföra mig själv med dom som har det så här tufft, men jag har också kämpat, varit maktlös och försökt få folk att anpassa livet runt Sandra. Jag har också blivit anmäld (fast det avskrevs direkt) och jag har också en oro över att andra ska missförstå situationen och dra felaktiga slutsatser.

Sandra har också mått dåligt och blivit stress-sjuk varje vecka med kräkningar, nattvak och utmattning. Tack och lov har hon inte förstånd att göra nånting drastiskt för att slippa må dåligt, tack och lov bytte vi skola, och tack och lov fick vi korttids och assistans. Tack och lov vände det och Sandra, och vi, mår idag jättebra. Det borde vara en självklarhet för alla i ett land med fina lagar och bra skydd!

Nåja, det enda som hjälper är nog att fortsätta sprida kunskap för att öka förståelsen.


Damen kom iaf hem igår, och det var gott att få hem henne, även fast hon inte alls var på humör. Tröttheten slog igenom och det var mest grinigt och skört, och hade väl varit det lite till och från under veckan både i skolan och på korttids.

Som tur är så är alla proffs på att anpassa och sänka kraven, så dagarna funkar ändå, och inskolningen hade gått jättebra, vilket är det som är viktigast nu.

Morgonen är skör den med, och jag hann inte klart här innan damen skulle upp. Så ifall det är lite rörigt så beror det på att jag lämnar en skör tjej ifred, hon låter som hon låter när nåt är fel, jag går dit, rättar till, lämnar ifred, går tillbaks… ja, lite så.


Må så gott, alla!

♥ Kram ♥

onsdag 24 april 2013

Alla barn har rättigheter

Jag är så tacksam över att allt runt Sandra funkar så bra, med fantastiska människor som alla respekterar, och tycker om henne. Det handlar väldigt mycket om förståelse och rätt bemötande. Det låter kanske konstigt, men jag är tacksam över att hon har så pass stora hjälpbehov att det liksom inte är nån tvekan.

Jag har vänner som inte har det lika bra. Både nära vänner, och föräldrar jag känner till på lite håll. Föräldrar till barn med npf utan begåvningsnedsättning, där det inte är lika tydligt att deras barn behöver rätt bemötande. Där dom inte ”passar in i skolans mall”

Jag är så tacksam över att Sandra behöver gå i en träningsskola! En skola som helt och fullt anpassas efter Sandras behov. För jag vet att det finns många elever, som klarar alla ämnen och skulle gå ut skolan med bra betyg om dom orkade vara där. Istället blir dom hemmasittare, för skolan kan inte anpassas så dom orkar gå dit. Skolan ställer för höga krav och det är eleverna som måste anpassa sig.

Eleverna känner sig misslyckade och föräldrarna får skulden. Jag känner till några föräldrar vars barn inte orkade med livet längre. Föräldrar som har kämpat mer än vad nån kan förstå.

Jag vet att det finns mindre lämpliga föräldrar, men dom allra flesta gör allt för sina barn och jag blir arg när man rakt av skyller allt på föräldrar utan att vara insatt i situationen!

Idag är det lätt att sprida information. Dela dom här länkarna vidare!


♥ Kram ♥

Skön ledighet



Göran åkte iväg för att få bilen servad själv medan jag gjorde annan nytta här hemma, så hela huset städades klart och lakanen byttes.

Efter städning och dusch slog jag mig ner vid datorn och drog igång Spotify på hög volym och bara andades in ledigheten. Det var nog den skönaste stunden på väldigt länge, för jag har inte riktigt hunnit känna mig ledig i alla tankar på ett tag. Så otroligt skönt att allt börjar landa nu!

Senare sken det upp lite så jag kunde ta en provtur på cykeln och ställa in sadelhöjden ordentligt. Men nån längre tur blev det inte igår för Göran hade annat att pyssla med och jag hade ingen lust att dra iväg själv utan mål. Men den var iaf jätteskön att cykla på så nu längtar jag till sommarens cykelturer när vi har ledigt och cykelväder på samma dagar.


Sune fick också komma ut lite och jag tror att han har lite vårkänslor…


Ha en fin dag!

♥ Kram ♥

tisdag 23 april 2013

Ingen rast, ingen ro

Gårdagen blev ju inte en sån där lugn ladda-batterier-dag som jag hade tänkt mig, för vi kom på att vi skulle passa på att få lite handling gjord. Sån handling som vi inte hinner när Sandra är i skolan.


Så först brottades jag med dammsugaren och blev skitsur för den är lixom i behov av soptippen. Tejpad lite här och där och funkar väl knappt hjälpligt. Jag utbrottade lite här en stund och skrek åt Göran att vi måste köpa en ordentlig dammsugare, men sen kom vi iväg.

Det blev IKEA och nya vardagsglas, lakan och andra bäddgrejor som behövde bytas ut, blommor, pennor till Sandra, och lite annat smått och gott.

Sen ännu mer smått och gott i lite andra affärer lite här och där och lite runt för att leta dammsugare, men det hittade vi ingen vi ville ha. Vi vill nämligen ha en pås-lös, och det finns inte. Jo, finns gör det, men vi hittade ingen. Dom går ifrån det sa hon på Elgiganten?? Men är det inte lite att gå bak i utvecklingen, känner jag? Nåja, sen vidare till Biltema iaf, och där köpte jag den här snygga pärlan.


Efter det var det bara den tråkiga veckohandlingen kvar, å så hem, och hungriga som bara den. Packade in kyl- och frysvaror, värmde rester i micron och sen var det bara att börja packa upp, diska nya glas, tvätta nya lakan och madrasskydd, byta ut blommor och montera cykel. Göran tog cykeln, jag resten.


Sen var huvudvärken tillbaks. Konstigt va?! En får väl skylla sig lite själv, antar jag. Nöjd är jag ändå och cykeln står i garaget och väntar på cykelväder. J

Idag ska bilen på service och planen var att vi skulle promenixa lite undertiden, men det är inget vidare promenadväder så Göran åker nog själv. Om det inte slutar regna till dess, förstås.

Hur det har gått för Sandra vet jag inte, men det ska bli spännande att läsa i boken imorrn, när hon kommer hem. Hon träffade ju Jane igår och ska göra det idag med och jag tror säkert att det går jättebra.

Planen är att Jane så småningom ska ta över mer och mer i skolan, men takten bestämmer Sandra och dom avgör i skolan när det är lagom att utöka. Nu i början kommer Jane in och bekantar sig med Sandra lite, och gör sånt som Sandra tycker är roligt. Tänk att vi har den här möjligheten, att vänja in en ny assistent helt i Sandras takt i skolan. Det är helt fantastiskt, faktiskt! J


Ha en fin dag!
(Vill ni läsa mitt tema-inlägg så får ni scrolla vidare, eller gå in under fliken ”Tema” här ovan)

♥ Kram ♥

måndag 22 april 2013

Tema – Att bli vuxen – Att frigöra sig

Den här veckan har Neurobloggarna tema ”Att bli vuxen” Välkomna in! Gilla och sprid gärna sidan. Det går också bra att lämna bidrag genom att skicka en länk åt oss som meddelande på Facebook-sidan. Kravet är att det ska vara ett inlägg om npf och det aktuella temat.


Att bli vuxen och frigöra sig från sina föräldrar är ju en ganska naturlig del av livet för dom flesta av oss. För Sandra är det ju inte så, eftersom hon inte kan föreställa sig nåt annat än det hon har på nåt sätt. I hennes värld kommer livet vara som det är, alltid. Så jag tänkte skriva om det hela lite utifrån mig själv istället, för det är ju också en process.

Jag är väl mitt i den där frigörarförberedelsen nu, det ligger framför oss och jag har börjat bearbeta det så smått.

Jag tänker att det är upp till Göran och mig att se till att Sandra frigör sig, eller iaf klarar sig utan oss. Hon kommer ju inte att göra det naturligt, som dom flesta andra gör i hennes ålder. Och det är inte helt enkelt för oss som föräldrar och assistenter att "frigöra oss" eller släppa taget, eftersom Sandra är beroende av oss, samtidigt som vi ju älskar henne så innerligt att vi helst inte vill frigöra oss alls. Så det kommer så klart att bli en jobbig tid för oss alla.


Nu är det ju inte riktigt dags för ”hemifrånflytt” än på ett tag och vi har ju lite annat som vi måste fokusera på först och främst. Så det kommer nog att ta ett par år innan vi börjar förbereda flyttankarna ordentligt. Både för vår egen skull och för Sandras.

För Sandra kommer det så klart att bli en stor omställning nu inom snar framtid, då skolan slutar och daglig verksamhet tar vid. Skolan är ju det bästa Sandra har, det är en stor del i hennes begränsade liv, så det är klart att det kommer bli kännbart.

Därför känns det viktigt att vi inte rör till det med andra förändringar samtidigt, om vi inte måste. Var sak har sin tid och vi känner att det är viktigt att Sandra får må bra i allt det nya ett tag innan vi börjar röra till det för henne igen.

Sen är det så klart lite så också, att vi måste känna oss redo. Om man nu kan bli redo, men iaf lite förberedda. Jag får lättare dåligt samvete nu, och njuter inte lika självklart av våra ledigheter, för jag påminns om att tiden då Sandra bor hemma är kort.


Men, som sagt, nu måste vi fokusera på det vi har och skjuta fram flytten till framtiden ännu ett tag. Annars blir det alldeles för snurrigt med allt. Men tankarna finns där.

Senare i veckan ska jag skriva om att bli självständig.

♥ Kram ♥

Ja det är våååååren!


Göran och Sandra var ute en hel del och vårstädade i det vackra vädret igår.


Sune var nöjd med att få komma ut en stund han med, och sen sov han gott resten av dagen.


Jag njöt av en massa egentid inne och hann göra en del nytta också, mellan kaffetårarna. Nu är det bara städningen kvar, för den hade jag inte lust att sätta igång med igår.

Och nu väntar ett par dagars ledigt här och så mycket mer har jag inte att komma med. Återkommer nog lite senare med ett temainlägg om att bli vuxen.

Ha det gott!

♥ Kram ♥

söndag 21 april 2013

Lugna dagar

Igår var en bra dag, äntligen! Ja, Sandra mådde bra, var pigg och glad, och det mesta funkade hela dagen, trots att mitt huvud känns som det har gått i ide. Jag vill inte gnälla, det är ju bara huvudvärk och illamående, och det gååår ju över. Nån gång.

Men man kan undra hur mycket piller man kan proppa i sig innan kroppen börjar protestera. Å andra sidan känns alternativet inte heller så lockande. Så länge Alvedon och Eeze lindrar så tar jag det, helt enkelt. Men det vore skönt om huvet kunde få må bra lite längre än ett dygn i taget. Faktiskt.

Ja, jag vet att man kan få huvudvärk av tabletterna tillslut, det har hänt några gånger. Det är inte orsaken nu, för det går över nåt dygn och kommer tillbaks två. Typ. Trött på det är jag iaf.

Så att gårdagen blev extra lugn (läs tråkig) berodde mer på mig än på Sandra. Jag orkade inte så mycket, men damen var rätt nöjd ändå, med pärlande i köket och hennes musiklista i min mobil.


Orken räckte nästan hela dagen. När det var dags att duscha henne kom låsningen som ledde till utbrott. För att jag inte hade orken att vara pedagogisk så tålamodet försvann. Men efter ett tag gick det bra och efter lite tårar och tröstande så var resten av kvällen lugn och fin.

Idag skulle visst Göran och Sandra gå ut och kratta lite om vädret tillåter, och det verkar det som än så länge. Jag passar väl på att packa korttidsväskan, för det orkade jag inte igår.

Imorgon börjar en ny temavecka hos Neurobloggarna och den kommer att handla om att bli vuxen. Vill man bidra med ett temainlägg (inom npf) så är man välkommen att skicka en länk som meddelande hos oss på Facebook, så lägger vi ut den på sidan. Välkomna in och gilla/dela!

Ha en fin söndag!

♥ Kram ♥

lördag 20 april 2013

Vilar


Igår tog Sandra sovmorgon, och det behövde hon säkert. Hon har varit okay mellan varven, men man märker att tröttheten har legat på lur, för det funkar som bäst när hon får vara ifred.

Väldigt nära till utbrott så fort nåt ska göras, så vi har bara gjort det vi inte kan hoppa över och nu satsar vi på en lugn helg så damen är pigg igen till kommande vecka.

Planen var annars att baka lite, för jag tänkte att hon kanske började bli lite uttråkad nu när det blev en extra ledig dag efter vilan hon behövde. Men med tanke på humöret och skörheten, och min egen saknade ork, så riskerar jag ingenting. Det brukar aldrig sluta bra…


Göran jobbade undan igår, och var klar före lunch, vilket kändes extra skönt när jag inte riktigt orkade vara alert. Han roade Sandra med en lång biltur efter maten och jag fortsatte att göra ”ingenting” vilket var precis lagom för min del.

Vi har inga större planer för kommande ledighet, utan det får bli massor med slappa och lite ”städa ikapp” det vi inte har kunnat städa när Sandra har varit hemma. Det blir skönt med ett par dagar utan några tider att passa, förutom att bilen ska på service. Tomt i almanackan gillas just nu!

Sandra ska ju träffa Jane i skolan både måndag och tisdag. Viktiga dagar så dom får chansen att lära känna varandra lite mer och vi kommer framåt i inskolningen. Därför känns det extra viktigt med några lugna dagar för hennes del nu, så hon är pigg på måndag.


Ni får ha en fortsatt skön helg!

♥ Kram ♥

fredag 19 april 2013

Skört

Vi tar en sån där dag som jag skrev om igår. Sänker kraven och tar oss igenom.
Återkommer.
♥ Kram ♥

torsdag 18 april 2013

Jo, det ÄR skillnad!

Inte sämre! Men skillnad är det.
(Vill ni läsa dagens vanliga inlägg är det bara att scrolla förbi det här)

Nu är ju Sandra vuxen så det är rätt uppenbart att hon inte ”är som andra” utan behöver extra hjälp med det mesta. Men när hon var liten blev hon ofta jämförd med andra, och vi fick ofta höra att ”så gör alla barn”

Det är troligtvis menat som nån slags tröst när folk säger så, men det känns faktiskt snarare kränkande. Som om svårigheterna ska slätas över eller som att det är vi föräldrar som överdriver. Vi behöver inte tröst, för det är inte synd om oss. Det vi behöver är bara förståelse.

För även fast jag brukade svara att ”Sandra är som andra barn fast mycket mer av allt” så går det inte att jämföra. Skulle Sandra vara ”som andra barn” så hade hon inte behov av assistans och hon hade aldrig fått någon diagnos. Självklart är det skillnad och även om det är jobbigt med alla barn ibland, och jag aldrig jämför eller säger att det är värre för oss, så är det skillnad! Mycket större skillnad än vad som syns utåt…

Det betyder inte att vi lider eller att det är synd om oss eller att vi tror att det är plättlätt att vara förälder till ”vanliga barn”

”Vanliga barn” trotsar i perioder och det är helt naturligt och en del i utvecklingen (och skitjobbigt) Att testa gränser behöver man göra för att lära sig dom. Kommande exempel är utan hänsyn till tillfälliga trotsperioder som alla barn har mer eller mindre av. Och med ”vanlig” menar jag inget annat än ”som dom flesta oftast funkar” Åldrarna är heller inget att fastna i, utan bara tagna ur luften för att få till meningarna. Alla barn är individer!

Om en ”vanlig ettåring” är hungrig, och vill bli matad, så gapar h*n när mamma eller pappa kommer med skeden.

När en ”vanlig treåring” vill bli omstoppad och nattad, så lägger h*n sig ner i sin säng.

När en ”vanlig femåring” är sjuk, så vilar h*n och tycker om att bli lite ompysslad, och kräks i bunken/på toaletten om h*n mår illa.

När en ”vanlig åttaåring” behöver gå på toa så går h*n på toa.

När en ”vanlig tioåring” är törstig, så tar h*n ett glas vatten.

Sandra är 18 och har aldrig gjort nåt av det här av sig själv. (Jo, hon hade inga problem med maten som ettåring…) När hon är sjuk (eller däckar av trötthet som igår) så blir det låsningar av allt och saker som hon behöver stöttning i när hon mår bra, klarar hon inte alls när orken tryter.

Äta själv kan hon inte när hon inte mår bra. Då vill hon bli matad, men när jag kommer med gaffeln kniper hon igen munnen. Sen skriker hon efter pappa. Om pappa kommer, skriker hon efter mamma. Om man antar att hon inte vill ha mat, och dukar bort tallriken, blir det utbrott för hon vill ha.

När hon behöver vila så vill hon bli omstoppad. Jag kommer och tar täcket, men hon lägger sig inte ner. Hon vill att pappa ska stoppa om. Pappa kommer, men hon lägger sig inte. Går man därifrån blir det utbrott för hon vill bli omstoppad.

När Sandra behöver kräkas säger hon inte till, utan man märker det på att hon börjar hosta och skrika. Att gå till toaletten och kräkas klarar hon inte så jag kommer med en bunke. Sandra reser sig inte utan skriker efter pappa. Pappa kommer med bunken men Sandra reser sig inte. När hon var liten, och väl kräktes i bunken, slog hon bort den så allt hamnade på väggarna och i sängen, men det går för det mesta bra nu.

Sandra går aldrig på toa eller dricker vatten av sig själv, oavsett om hon är frisk, trött eller sjuk. Men det blir så klart ännu svårare när hon inte mår bra.

Så nej, det är inte som ”alla andra barn” att ha ett barn med autism. Och det är inte som jag har skrivit här heller, för det här är Sandra och ingen annan. Men skillnad är det och mycket svårare i vissa situationer. Det är otroligt tålamodsprövande mellan varven och enormt givande andra gånger. Härligt och jobbigt är det för alla, men väldigt annorlunda för oss!

Jag försöker alltid lyfta fram det positiva mest, men ibland behöver även det som är jobbigt komma ut. Dock vill jag vara noga med att hur Sandra reagerar och vad hon klarar eller inte, beror på mig som assistent. Att det låser sig för henne och att det slutar med utbrott ibland, beror på att jag ställer för höga krav på henne. Hon gör alltid så gott hon kan!

Men som förälder och assistent tar orken ibland slut. Igår hade vi en sån dag som jag har skrivit om nu. Idag mår Sandra bra igen och då blir allt lättare. Jag är så tacksam över att vi är två föräldrar/assistenter som kan lösa av varandra, för orken är viktig om vi ska kunna hjälpa rätt.

♥ Kram ♥

Ändrade planer

Även om verkligen allt funkar jättebra och framtiden ser toppenbra ut för Sandras del, så har det ju varit en del pusslande och planerande, ringande och ansökande förstås. Däremellan har vi varit assistenter med allt vad det innebär, även om det också funkar hur bra som helst.

Men man hinner aldrig ifatt sig riktigt och det är säkert därför jag inte mår riktigt okay för tillfället, fast nu vågar jag nog säga att migränen har släppt taget iaf, för nu har den varit helt borta i ett helt dygn.


Igår sken äntligen vårsolen efter några dagars regnande och jag planerade en promenad med kameran medan Göran hade jobb att göra. Men längre än så hann jag inte, för dom ringde från korttids och berättade om en mycket trött tjej som inte mådde bra. Så jag ringde taxi och bad henne köra hem Sandra istället för till skolan.

Så fort Sandra kom hem så började tårar, låsningar och utbrott. För trött för allt, liksom. En dag då man behövde ha allt tålamod jag inte hade… Men tillslut blev hon iaf nerbäddad i soffan med en film.


Göran kortade ner sitt jobb för dagen och var hemma redan till lunch, tack för det! Han matade i Sandra lite makaroner och hon piggnade till en liten stund, sen passade jag på att fixa toa- och badrutinerna med henne så länge energin från makaronerna satt i.

Efter det däckade hon i soffan igen och där vilade hon tills det var dags att flytta över till sängen för natten, ganska mycket tidigare än vanligt. Vi ville inte att hon skulle hinna somna i soffan, för det är ingen hit att väcka henne sen, nämligen.


Lagom till jag tänkte gå och sova så vaknade damen och var pigg! Men hon fick gå på toa och sen stoppade jag om henne och hoppades att hon skulle roa sig själv tills hon somnade om, och det gjorde hon faktiskt. Skönt!

Idag ska Göran jobba, men vi har tur för han jobbar inte längre hemifrån än att han kan komma hem en stund mitt på dagen. Jag har nämligen ett frissabesök inbokat och det är ju inte livsviktigt, men skönt att slippa boka om iaf.

Sandra, och assistent Jane, missar en invänjningsdag i skolan, men det är inte mycket att göra åt. Vi har tiden för oss och nästa vecka hoppas vi damen är pigg igen, för då är det två invänjningsdagar på raken. Så hur damen än mår under dagen idag så blir det ledigt imorrn, för att samla krafter och inte däcka igen.


Ja, det blev väl inte ett jätteintressant inlägg, men så är iaf läget just nu. Jag önskar er en fortsatt fin vecka!

(Nåt fotande har inte orkats/hunnits med på ett tag så idag bjuder jag på lite minnen från Marbella-resan i början av året)

♥ Kram ♥

onsdag 17 april 2013

Landar lite

Mötet igår gick jättebra! Det känns helt fantastiskt och hoppfullt inför framtiden. Jag är säker på att Sandra kommer att få bra dagar även efter skolan.

Men luften gick nog ur mig lite, det har varit ett rätt jobbigt år med mycket planerande och många tankar, så nu får jag inte ur mig nånting vettigt alls.

Återkommer, helt enkelt J


Må fint!

♥ Kram ♥

tisdag 16 april 2013

Strålande glad

Det kom ett mail från skolan, och bilderna får tala för sig själva.
En lycklig tjej och en lyckad utflykt J







Må så gott och ta hand om er!

♥ Kram ♥