fredag 28 februari 2014

Tårar mest hela dan

Det var en jobbig dag igår. Sandra var så trött så hon grät så fort hon såg oss, och sen grät hon för att det kom ”dumma tårar” och att trösta är ju inte det lättaste alla gånger. Sandra klarar visserligen att få tröst, om det är på hennes villkor, men när tröttheten är så här stor, så hjälper det inte så bra. Att trösta triggar igång ännu fler tårar och leder till storgråt utan slut.


Igår behövde hon mest vara ifred, för att få tillbaka orken. Sen går det ju inte att lämna henne själv, så vi hade jämt att göra att försöka vara tillräckligt nära utan att störa för mycket. Osynlig hjälp är den bästa, och ju tröttare och skörare damen är desto mer stör vi, och desto mer hjälp behöver hon. Låter väl logiskt och plättlätt?! ;)

Hur gör man då? Ja… säg det. Det är inte så mycket annat att göra än att försöka ta sig igenom dagen. Såna dagar tar ju slut, som väl är, och det hjälper bara att vila så gott det går. Vi är glada att Sandra faktiskt kan vila/ta det lugnt nu, för det har hon inte alltid kunnat. När hon var liten körde hon på tills hon stupade och bara låg och kräktes i ett dygn.

Det är iaf skönt att vi är två här hemma, som kan turas om. Så det gick rätt bra, faktiskt och jag kom t.o.m. iväg till frissan som planerat. Men till kvällen fick vi tänka om. Det blev i stort sett bara tandborstning och omstoppning kvar av kvällsrutinerna när vi hade skalat bort alla måsten vi kunde skala bort, och några till. Hon orkade inte ens peta i sig lite mat.


Tyvärr har hon såna förväntningar att hon har svårt att sova, så nu sitter jag här och väntar på att hon ska komma till ro igen. Förhoppningsvis innan det blir morgon… Det vore ju jättetråkigt om hon inte orkade iväg idag, så som hon längtar.

Jag önskar er en fin fredag (när den börjar om några timmar) och helg. Hörrni, imorrn är det redan mars!

.

torsdag 27 februari 2014

Nyladdning

Sandra var jättetrött så vi kortade ner hennes dag lite igår, och passade på att ha ett möte, Jane och jag, när dom kom hem här, strax efter lunch.

Det var första riktiga träffen vi hade efter nystarten, och det var så roligt att få höra hur det har gått att ha DV på korttids. Visserligen har vi mailkontakt, men det är skillnad att sitta och diskutera och planera lite mer ordentligt.


Tänk vad anpassning och rätt inställning hos personal gör för måendet. Vilken skillnad på ansvarskänslan hos korttidspersonalen som finns där och stöttar i bakgrunden, mot DV-personalen som knappt syntes till alls.

Jag blir alldeles varm över engagerade fina människor som gör så mycket för att Sandra ska må bra. Tack till all fin korttidspersonal! Och tack till bästa assistent Jane, vad glada vi är att ha dig! J

Nu är ju förstås Sandra väldigt trött av alla nyheter och schemaordningar, och tröttheten blev värre under eftermiddagen. Innan duschrutinerna var klara så hann det bli utbrott av tårarna. Så, hon behöver en ledig dag som idag, och hur det blir imorgon får vi se, men vi hoppas att hon kommer iväg. Hon längtar efter Jane och DV, och det är ju helg sen.

Som tur var kände jag mig ganska utvilad efter ledigheten, och mötet gav extra energi, så mitt tålamod räckte till nattningen med tårar och låsningar. Göran tog ju duschen, och det gick också bra, efter omständigheterna. Damen kom tidigt i säng, och natten har varit lugn.

Hon hade varit trött redan på korttids, och sovit ganska många timmar natten mellan måndag och tisdag. Så klart är det tröttande för henne med alla nyheter, det är inte konstigt alls. Det lär ju gå över när hon hinner få nyheterna på plats. Dessutom tycker hon det är så spännande och roligt, och det i sin tur gör henne förväntansfull och trött. Så vi får bara köra på med försiktighet så ska det säkert gå bra. J


Idag ska jag iaf till frissan på fm, så vi hoppas att Sandra inte är alltför trött när Göran är själv med matlagning och assisterande. Det får bli enkel mat idag, så brukar det gå bra.

Jag önskar er en fin dag!

.

onsdag 26 februari 2014

Lugnt och skönt

Igår åkte vi till en grannort och promenerade, för att få lite omväxling. Det finns inte så många vägar att vandra här hemma, och man tröttnar på samma rundor tillslut.

Det var ganska kalla vindar, men skönt ändå, och innan vi åkte hem köpte vi lite gott till kvällens soff-häng.

Så mycket mer hände inte. Vi har njutit av ledigheten och känner att vi sakta men säkert kommer ikapp oss själva. Idag kommer Sandra hem och vi hoppas att hon är okay, och orkar resten av veckan.


Vill ni läsa mitt temainlägg så scrollar ni bara vidare, eller går in på Neurobloggarna där det finns mer intressant att kolla upp.

”Jobbarvännen Lotta” - Vad roligt att du bokade biljetter!! J Jag skulle gärna gå men man får sålla bland roligheterna ibland. Ha det jätteskoj! Och är det fler intresserade så finns det info hos Mamma Z som har gjort hela jobbet med några andra fina ”diagnosmammor”

Må så gott!

.

tisdag 25 februari 2014

Tema – Föräldrabemötande – Anhöriga

Har någon i släkten, eller nära vänskapskretsen, fått ett barn med någon funktionsnedsättning? – Grattis! Ni kommer att få lära er massor, och uppleva många roliga och fina stunder tillsammans. Om ni vill, och är beredda att offra en del också.


Jag minns Sandras första utredning, då hon fick diagnosen ”utvecklingsstörd” som det hette då. Psykologen frågade om vi behövde hjälp att informera släkten, för det var vanligt att dom liksom försvann…

Jag minns att jag tyckte frågan var jättekonstig. Varför skulle släkten, som dittills hade tyckt om Sandra jättemycket, plötsligt ändra uppfattning och försvinna?? P.g.a. en diagnos?? Vi tackade nej till den hjälpen och var säkra på att det inte skulle bli några problem. Vi hade sån fin kontakt med vår lilla släkt.

Så fel vi hade. Nu har vi ingen släkt kvar längre, och det är så sorgligt. Jag klarar det, för jag är mest arg över deras svek och vill inte veta av dom mer. Väldigt besviken är jag, för innan Sandras diagnos var det iaf några av släktingarna som brydde sig om henne.

Det som gör ont är att Sandra inte är viktig. Allt dom missar när dom inte hör av sig. Och att Sandra måste undra vart dom har tagit vägen. Det som är skönt är att hon har slutat prata om dom.

Sen har vi så klart oron över att Sandra är ensam i världen om vi dör. Att det inte finns nån släkting där som vet vad hon behöver för att må bra, och som kan överklaga avslag och finnas för henne om vi inte har hunnit klart… Och som bryr sig om henne och vill hälsa på henne. Som vill finnas för henne för att dom tycker om henne.

Tänk om dom hade vågat fråga istället för att sluta höra av sig. Jag önskar att dom hade tagit chansen att lära känna Sandra, och ville lära sig om autism. Ingen i vår släkt har en aning om Sandras behov och intressen, det är sorgligt. Jag hade jättegärna berättat. Om nån hade frågat.


En släkting sa till mig vid ett tillfälle, när Sandra just hade fått diagnosen autism, att hon förstod precis hur det var för oss, för hennes dotter hörde dåligt på ena örat när hon var liten. Jag vet inte om det var ett försök att visa nån slags medkänsla, som jag inte ens ville ha, men det jag kände var väl snarare "Herregud människa, du fattar ju ingenting"

Ju svårare det blev att träffa släkten desto mer sällan hörde nån av sig. Jag hade önskat att dom istället anpassade så vi kunde träffas. Så lätt att bara fråga hur vi vill ha det för att vi skulle kunna. Men, det var enklare att inte höra av sig alls. Eller skylla på att vi ändå aldrig ville träffas. Oj, vad vi ville!

Vi hade behövt lite avlastning, men det var jobbigt att ta över och ännu jobbigare när det började krävas kunskap om hur man måste bemöta Sandra för att det skulle fungera. Man ber inte om barnpassning till folk som suckar. Vi slutade fråga, och glada blev dom, medan vårat äktenskap höll på att krascha av ingen tid för varandra. (Det här var i början, innan vi hade korttids)


Det som tillslut avgjorde att kontakten bröts var när ingen brydde sig om Sandra, eller oss, ens när vi hade det ganska tufft för ett par år sen. Jag gillar väl inte att älta tråkigheter som är passerade, men det har ju med veckans tema att göra, och kanske kan det göra nytta för nån annan.

Som ni vet vid det här laget har vi inte sådär plättlätt att göra saker utöver vår vanliga vardag, så att träffa folk är ganska svårt att få till när det måste finnas tid och ork på samma dag. Det kräver stor hänsyn och förståelse från närstående.

För två år sen var vi sjuka väldigt mycket, nästan hela vintern, och våren. Ni som har följt min blogg vet att Sandra gjorde utredning för både hjärntumör och MS, krampade och låg inlagd en del. (Men friskförklarades sen, tackolov) Det gjorde att det så klart var ännu svårare för oss att träffa nån.

Jag fick sms från ”släkt” några gånger, med frågan om vi skulle ses. Vi var mitt i sjukdomar och utredningar, men inget ”Hur mår ni” eller ”Hur går det” så jag svarade varje gång ”Vi är fortfarande sjuka” och dom fick aldrig veta allvaret. Jag kände så starkt att jag inte ville berätta vad vi gick igenom eftersom dom inte visade intresse. Inte ens ”Krya på er” kunde dom bjuda på.

Men så kom en liten period av bättre mående och jag tänkte att vi får ju passa på, så jag skickade ett sms att det gick bra att ses. Men, då ville dom hellre se på Vasaloppet.

Vi hann aldrig träffas mer, för strax efter det var det deras tur med sjukdomar och utredningar, som inte slutade lika lyckligt. Vasaloppet kommer alltid att påminna mig om att vi gör våra val i livet, vissa val kan man påverka, andra inte. Ta hand om varandra innan det är försent!



.

Ledigt, helt enkelt

Här vilas det och inget annat. Sandra kom iväg bra igår, men tröttheten lös igenom lite. Vi får väl se hur det går. Vi behöver nog några ”funkar-veckor” innan vi kan koppla av på riktigt, men det går åt rätt håll nu iaf.

Natten till igår sov jag knappt nånting, men det berodde inte på Sandra utan på en annan familjemedlem…


Ni vet, när man blir väckt sådär en kvart efter man precis håller på att somna, eller nåt. Ja, sen är det ju liksom kört på ett tag. Det hann bli tre utlästa ”sömnpiller-tidningar” och nattmacka med mjölk innan jag äntligen somnade, nån timme innan jag skulle upp. Så det är extra skönt med en ledighet nu, faktiskt ;)

Det går ingen nöd på mig och jag lägger aldrig nån energi på antal sovtimmar. Det blir som det blir och då brukar det bli bra. Jag har haft värre vaknätter och gått som en zombie, och man överlever ju det med. Med lite extra skallebank, förstås…

Men inatt har jag sovit, ojojoj! Göran stängde sovrumsdörren när Sune kom ylandes, så jag somnade om igen. Somnade tidigt och vaknade sent, och ingen huvudvärk! J

När Sandra hade åkt igår, tog Göran hand om veckohandlingen medan jag tog hand om lite annat som behövdes på hemmaplan, rena sängkläder och lite tvätt och sånt. Sen blev det mest slappa hela dagen. Jag behövde inte ens laga mat, eftersom vi hade kött och potatisgratäng kvar efter helgen. Idag blir det också goda helgrester, nämligen korv i ugn.


Rester i micron, det gillar jag! Är man ledig så är man, lixom.

Det blev en härlig vårprommis igår också, med ljumma vindar och fågelkvitter. Vi ska väl försöka komma igång med våra promenader igen, det är inte klokt vilken kass kondis man får av att inte röra på sig! Vi har ju liksom inte riktigt hunnit med det på ett tag nu när vi har varit tvungna att hinna det viktigaste på ledigheterna som har blivit.


Det känns skönt att det bara kommer bli bättre med ledigheter och ordning nu, och den här årstiden är väl helt underbar att komma igång med prommisar på.

Till kvällen blev det lite mer slappa och så ”måndagsmys” i tv-soffan, innan jag blev för trött. Fast det var just inget att se på tv, förstås. Mysigt var det hursomhelst, och gott. Och, framförallt – Ledigt! J


Ha det fint!
P.S. Gå in hos Mamma Z HÄR och kolla. Tyvärr kan inte jag åka dit, men du kanske kan och vill J Stort Grattis till Mamma Z och ni andra som har dragit igång allt och nu är i mål. Bra jobbat!

.

måndag 24 februari 2014

Batterierna halvladdade

Det är såklart jobbigt för alla när tröttheten slår till, men jobbigast är det ju för Sandra själv, förstås. Den här helgen har vi gått igenom lite olika trötthetsfaser och det började med blockering i fredags kväll, då Sandra inte riktigt hade kontroll på sina intryck och kroppsfunktioner. I lördags var damen mest ledsen, och grät efter Jane, och igår var det en grinig tjej som inte orkade med sig själv eller några som helst krav på livet.


Nu hoppas vi att orken är någorlunda ikapp så vi får lite vila. Sandra vilar nog bäst genom att få ordning på vardagsrutinerna, men med lite lägre fart, förstås.

Vi har planerat att korta ner onsdagen lite, så vi hoppas att damen orkar till dess. På onsdag är det utflykt hem till Jane, egentligen hela dagen, men vi har bestämt att dom får avsluta dagen här hemma. På så vis hinner kanske Jane och jag pratas vid en stund också, innan hennes arbetsdag är slut, beroende på om Sandra fixar det.

Vi hinner ju inte prata nu när ”personalbytet” sker vid Janes bil varje gång. Då är allt fokus på Sandra, nämligen. Det är bra att det finns mail, så vi kan bolla det viktigaste.

Den här veckan har Neurobloggarna tema ”Föräldrabemötande” och ni får gärna gå in och gilla sidan för att enklare kunna följa inläggen. Dela den vidare också, så fler får möjlighet att sprida mer erfarenheter. Tack!

Vill ni läsa mitt temainlägg så scrollar ni vidare. Ha en fin dag!

.

Tema – Föräldrabemötande – Professionella

Man kan vara professionell och ha många års erfarenhet, men det krävs andra egenskaper för att bli proffs på individnivå.


Jag frågade en, för Sandra, ny person vid ett tillfälle om hon skulle känna sig trygg med att hoppa in som vikarie till Sandra efter att ha träffat henne vid ett par tillfällen. Hon försäkrade att det inte skulle bli några som helst problem, för hon hade både utbildning och stor erfarenhet av autism.

Hon gick bort direkt. I den stunden visste jag att Sandra skulle bli ledig dom gånger hon skulle vikariera. Hon hade missat det som är betydligt viktigare, nämligen kännedom om Sandra.

Att Sandra har autism, betyder ju inte att hon är likadan som alla andra med samma diagnos! Och det tycker jag nog är en av dom största kunskaperna man bör ha innan man kan kalla sig professionell.

Jag känner mig trygg när jag förstår att personal ser Sandra och hennes behov, och gör anpassningar som hjälper henne att må bra. Jag känner mycket större trygghet med personer som frågar än personer som påstår sig veta.


Jag tänker att det kanske är en av orsakerna till att det är så svårt att få nyttan av det där ”råd och stöd” från habiliteringen som man har rätt till. Det finns ingen möjlighet för psykologer och pedagoger inom hab att lära känna på individnivå. Men det hade nog hjälpt oss om dom hade kunnat diskutera problemen på samma nivå som vi, och inte vara så oproffsigt professionella.

Vi har haft väldigt bra personal genom åren och mycket sällan har större problem uppstått. A och O för att lära känna på individnivå är ett gott samarbete. Vi har fått väldigt bra stöd från personal som känner Sandra, men vi har aldrig känt nåt stöd från hab.

.

söndag 23 februari 2014

Batteriladdning pågår


Gårdagen var en riktigt trött dag. Sandra behöver verkligen helgvilan, men förstår det ju inte själv. Så hon har bara tjatat om måndag och gråtit efter Jane så fort man har visat sig. Det är ju fantastiskt att hon trivs så bra med både DV, korttids och Jane, men lite synd om henne är det ju när hon blir så trött.

Nu tror vi inte att det är nåt som kommer bli problem, utan det kommer med all säkerhet att bli bättre vartefter dom nya vanorna och intrycken landar. Allt är ju så nytt än, och det är klart hon blir trött. Vi hoppas att hon orkar med kommande vecka, men det enda som hjälper intrycken att hamna rätt är ju att köra på. Lite försiktiga är vi dock.

Till kvällen funkade det faktiskt lite bättre. Eller så var det lördagens chipsskålar som höjde humöret, kanske ;)

Sandras lördags-specialare med gömda chokladbitar under

I det stora hela gick dagen bra, trots tröttheten, och vi märkte inget mer av fredagens ostadighet. Idag blir det ännu en lugn dag och sen får vi se hur långt energin räcker när den nya veckan kommer.

Själv hoppas jag att huvet ska må bra tills ledigheten börjar, men det är ingen större fara med mig. Lite halvseg är man ju och det ska bli skönt att få ett par dagar med ordentlig vila igen. Vi är nog snart ikapp oss, ska ni se J


Må så gott!

.

lördag 22 februari 2014

Trötthet och avvaktande framtidsoro

När Sandra kommer hem från DV efter första veckan med ordning och reda igen, och är så lugn och glad, då kan man bara bli lycklig ända in i hjärtat J

Visst är hon trött, och det hade Jane märkt också, i slutet av veckan, men en helt annan trygghet och glädje lyser igenom. Både hemma och på DV. Det kommer bli kanoners det här, och det känns sååå bra!


Nu är det ju boendefrågan vi får fortsätta med, men den är iaf på gång. Ansökan, med lite ”intyg” från olika personer som känner Sandra väl ska skickas in inom kort. Sen får vi väl luta oss tillbaks och invänta ett beslut. Det kanske går smidigt, rent av… Iaf så är det ingen idé att lägga energi på det i förväg. Tills beslutet kommer får vi njuta av att livet funkar igen, helt enkelt.

Vi klarade av kvällsbestyren i tid igår med, eftersom det bara blir låsningar om Sandra blir för trött. Allt gick bra, men vi märkte den där ostadigheten i henne frampå kvällen. Hon trevade med fötterna och verkade inte riktigt veta vart hon skulle kliva. Vi ser ett mönster när hon blir riktigt trött, eller har många intryck att bearbeta. Så en helg behövdes nu, helt klart. Även om Sandra tycker att vi kan hoppa över den ;)


Det är lite otäckt när hon blir så där ostadig och inte riktigt kan styra sin kropp. Men vi känner oss inte oroliga längre (som vi gjorde när det hände ordentligt ett par gånger tidigare, för er som följt bloggen länge). Beror det på överbelastning så är det ju ofarligt, och vi får helt enkelt skala av intrycken och se till att hon får vila ordentligt.

Ja, vi får ju hoppas att det är så iaf, och att det vänder lika snabbt som det gjorde sist. Det lär ju visa sig dom närmaste dagarna. Är det som vi tror, så är det ju ännu viktigare att hennes boendeform anpassas. Får hon inte möjlighet till ordentlig vila i sitt eget hem så kommer hon att krascha tillslut. Det är ingen överdrift.


Dom två gånger hon har blivit riktigt dålig, så kanske det berodde på att hon inte fick den vila hon behövde när dom första tecknen märktes… För då visste vi inte. Det är faktiskt ganska troligt att det var så. En av dom viktigaste punkterna vi har till anpassat boende åt Sandra. Gruppbostad och lägenhet går bort.

Men det är inte lätt att få oinsatta att förstå, och det uppfattas väldigt lätt som att vi överdriver. Det är bara det att jag egentligen är tvärtom. Jag är ganska öppen för olika förslag och brukar akta mig för att säga att det inte går förrän vi har provat, men det här är Sandras största bekymmer. Och hon är extremt känslig.

Nåja, jag ska inte börja oroa mig (eh… försöka låta bli att oroa mig) innan vi vet om det blir ett problem.


Idag hoppas jag på en lugn dag. Min huvudvärk vill inte riktigt släppa taget (Migräntabletterna är utbytta mot Alvedon) men klarar vi oss från utbrott idag så tror jag den håller sig i schack. Natten har varit lugn och i skrivande stund sover damen fortfarande, men troligtvis är frukosten avklarad innan det här hinner bli publicerat. Det brukar ta lite tid att få det klart när jag behövs på annat håll titt som tätt. Klockan har passerat 06.00, då Sandra brukar vakna, så jag antar att det är full fart här närsomhelst.

Jag önskar er en fin lördag!

.

fredag 21 februari 2014

Vardagskänsla

Det här inlägget börjar som förra, jag hann, och orkade, inte skriva nåt till i morse heller, men nu så. Dagen började halv fem då Sunebulan tyckte att det var lagom att vakna för en matte. Han ger sig inte när han har bestämt sig, och klockan fem kände jag att jag ändå behövde en migräntablett för att inte riskera att det eländet skulle bryta ut mer. Nu tror jag dock att det håller på att ge sig, äntligen!

Leka??

Sandra var redan vaken, så det var väl lika bra då, att jag blev tvungen att gå upp i ottan. Annars brukar damen vakna runt sex-snåret, men hon var så trött igår att hon somnade tidigt och natten var lugn, så det var nog inte så konstigt att hon tyckte det var färdigsovet.

Morgonen gick bra. Sandra var lite seg i starten, men på bra humör och kom iväg som hon skulle. Jag har varit seg hela veckan, men man är väl ikapp sig snart igen, nu när resten börjar flyta på.


Det är ju lite ovant och skönt att vara ledig om dagarna igen. Visserligen har vi varit lediga när Jane har varit här med Sandra, men det blir ingen avkoppling på samma sätt. Det är tider att passa och hänsyn att ta, och vi måste gömma oss och Sandra får ju för sig att hon vill att man kommer ibland, då kan man inte neka henne det när man är där, för hon förstår ju inte vem som jobbar, liksom… Så nu känns det som värsta lyxen när vi faktiskt har långrast igen, på torsdagar och fredagar när det inte är korttids.

Sandra är nog trött så här efter första ordentliga ”jobb-veckan” så det blir bra med lite helg för hennes del nu, även om hon nog mest kommer längta till måndagen. Hon kommer hem en timme tidigare på fredagar, 14.30, så jag passar på att blogga och Spotifya lite den sista ledigheten och vi är glada att damen har orkat hela veckan.

Helgen känns jättekort nu när vi blir lediga igen redan på måndag. Men jösses så skönt att få ordning på dagar och ledigheter. Snart är vi nog pigga allihop igen, ska ni se J

Annette undrar hur vi förbereder Sandra på att det är korttids vissa dagar. Det är i stort sett alltid samma dagar varje vecka som hon är på korttids, så det är bara vid förändringar som hon reagerar och kan bli orolig. Hon har korttids på schemat, så dom få gånger vi ändrar dygn så går vi igenom det noga och det brukar gå bra, men funkar bäst om alla veckor ser likadana ut. Så därför har vi korttids månd-onsd varje vecka, oftast. Nästan alltid.

Det här är veckoschemat där endast veckans översikt är med.
Det detaljerade schemat sitter bredvid och visar aktuell dag.

Vi ändrar ytterst sällan, men ibland får våra egna behov styra och blir det inte så ofta så blir inte smällarna större än att det får vara värt det. Lite oro klarar Sandra, om läget i övrigt är lugnt. Men, som sagt, det är bara när vi vill göra nåt på andra dagar än när vi har korttids annars. Det är ju oftast på helgerna man har möjlighet att träffa vänner, t.ex. Och ibland vill vi göra nåt som tar mer tid än dom två dygn vi har ledigt, som en resa och sånt.

Tack Annette för info om röntgen också. Sån har Göran fått prova när han opererade sig i munnen för ett tag sen, så jag vet vad du menar, ungefär. Eftersom det är specialisttandvården som ska röntga, så tror jag nog att den möjligheten finns för Sandra om det visar sig behövas.


Jag önskar er en skön helg!

.

torsdag 20 februari 2014

Trött och lycklig

All ork bara försvann igår, så nåt förberedande av blogginlägg blev det inte, och i morse hade jag inte tid. Men nu kommer det J

Migräntabletterna håller mig fortfarande på benen, tack för det! Utan tabletter är jag inte så kaxig när migränen slår till. Jag vilade iaf så mycket jag kunde innan Sandra skulle komma hem igår, och lite beredda var vi ju på en trött tjej efter alla nyheter.


Men vilken skillnad redan, efter tre dagar med ordentligt schema! Visst är hon trött, och frågar mycket om schemat, konstigt vore det ju annars, men hon känns stabilare och gladare. Det märks ju när det ställs krav, som toalettbesök och sånt. Hon klarar det bättre och låsningarna blir inte lika många och svåra när hon mår bättre.

Hon stortrivs med DV på korttids, och tycker att det är jätteroligt att Jane är med henne där hon annars är van med korttidspersonalen. Visserligen tycker hon oftast att allt nytt är roligt ett tag, men jag tror nog att det kommer hålla i sig den här gången. Mer anpassat än så här är iaf svårt att få.

Tröttheten kom ikapp lagom till kvällsbadet igår, så vi kortade ner nattningsproceduren lite, innan låsningarna blev för stora. I morse vaknade en solstråle och längtade iväg igen. Förutom att snön som hade kommit oroade henne, så gick morgonen bra och jag hoppas att orken räcker under dagen.


Återigen har vi sett vilken skillnad det blir när det anpassas rätt. Det är så viktigt att man är medveten om det, och inte bara kör på när det ”ofunkar” i en verksamhet. Man ska alltid tänka efter ordentligt när det blir problem. Vad beror det på? Man måste alltid jobba med orsaken till problemet och inte stirra sig blind på själva problemet.

Jag har sagt det förr, och jag säger det igen. Livet funkar med anpassning och det är värt varenda uppoffring!

Jag är tacksam över att det gick att anpassa DV, att kommunen var öppen för alternativa lösningar, att vi har världens bästa korttids som välkomnade alternativet. Och att vi har finaste, fina Jane som är så superduktig på att anpassa rätt, och se orsaker till ”ofunkar-dagar” Det finns många fina människor som har valt rätt jobb!


Annette hade lite frågor angående tandläkaren. Tack för alla tips, det låter intressant med den där tandvårdsboken och hur man borstar tänderna.. Nu har vi inte så stora problem med just den biten, även om det inte är plättlätt att borsta tänderna ordentligt. Men det beror inte på nåt annat än att Sandra får kväljningar av tandborsten och har lite svårt att gapa ordentligt. Alltså inget som hon själv kan påverka och då hjälper det inte med bilder och förklaringar.

Tandhygienisten som Sandra är van vid här är jätteduktig, och vi fick bilder hemskickade inför första ordentligare undersökningen. Det fungerar jättebra med själva besöken, det som är problem är att göra saker, vadsomhelst, utöver den vanliga vardagen. Särskilt nu när det är så mycket annat nytt för Sandra att bearbeta.

Hon är otroligt känslig för intryck, så oavsett hur förberett det är, och hur bra det går, så blir det för mycket ibland. Vi kan t.ex. inte ha ett tandläkarbesök och ett frissabesök på samma vecka, det orkar inte Sandra.

Röntgen vill vi inte blanda ihop med besöken hos tandhygienisten, eftersom dom fungerar så bra. Risken är att det inte går att röntga (Sandra kräks nästan när hon får in saker i munnen) och då kan det bli problem att även klara dom vanliga besöken sen. Därför behöver Sandra till specialisten för att röntga, eller iaf försöka röntga. I värsta fall behöver hon sövas, men hon har klarat det en gång tidigare så det finns hopp. Det beror på hur duktig tandläkaren är och hur Sandra mår i övrigt.


Ha en fortsatt fin dag!

.

onsdag 19 februari 2014

Avkoppling med småstrul

Jag är lite tjatig just nu, och måste liksom påminna mig om att vi faktiskt är lediga. Det är helt otroligt skönt varje gång jag kommer på det, så ni får stå ut med lite tjat J

Vi är fortfarande lediga, och har inte hört nåt som skulle hinna ändra på det innan Sandra ska komma hem i em. Tvärtom så hade även gårdagen gått väldigt bra. Nästa vecka kan vi nog slappna av på riktigt, ska ni se.

I måndags fick vi det nödvändigaste gjort, resten struntar vi i just nu. Akutstädning och veckohandling var det enda vi inte kunde skippa. Sen blev det en skön prommis med solsken och fågelkvitter och bara vara och massa mys resten av dagen och kvällen.

Igår var det ett apoteksärende som var nödvändigt, men eftersom vi bor granne med Apoteket så gick det snabbt. Sen kom migränkänningarna så det var ju bra att jag hade hämtat fler piller ;)

Ännu en härlig vårprommis klarades av också. Eller… det är ju inte vår, men det har varit riktig vårkänsla ett par dar nu. Till kvällen blev det mera bara vara och massa mys.

Sååå välbehövligt och superskönt!


Jag fick ett samtal från specialisttandvården igår, om en väntad undersökning som vi har skjutit upp sen i höstas. Det är ju inte precis så att man jublar över att ha lite att göra och gladeligen åker hit och dit på olika undersökningar med Sandra...

Samtidigt förstår jag ju tandläkarna, och att även Sandras tänder behöver undersökas. Inte för det… Men vi gör det inte i onödan, bara för att, liksom. Vi måste ju välja bland intrycken och sålla bort sånt som inte är helt nödvändigt. Jag fick bli lite irriterad innan vi hittade en lösning som vi var nöjda med från båda håll.

Först ville hon att Sandra skulle komma på röntgen i mars. Men det sa jag ifrån direkt. Hon måste hinna landa i alla nyheter i lugn och ro! Dessutom har hon nyligen varit hos tandhygienisten och fått en enklare undersökning. Så jag tyckte ju att det var lagom att komma på röntgen nästa gång det var dags för undersökning…

Då stod det i journalen att det var dags i juli. ”Ojdå, mitt i sommaren” tyckte jag och önskade att det kunde bli i september istället. Efter viss tvekan gick hon med på det, och sa att vi blir kallade som vanligt till ”vårt ställe där Sandra är van” i juli, och till specialisttandvården i september.

Jaha, men då ska jag bara säga ifrån i juli då, tog jag förgivet. Nä, hon ska dit först, och putsa, och sen till specialist och röntga. Eh! Alltså, det gåååååår inte med Sandra! Hon kommer krascha om vi rör till det mer än vad som är absolut nödvändigt! Vad är det för problem med folk som vill krångla till allt??


Jag sa att jag själv blir ju kallad till tandläkare vartannat år och tandhygienist vartannat, eller hur det nu är. Varför kan man inte göra så med Sandra?? Så efter mycket om och men och hit och dit så bestämdes det att specialisttandvården både ska röntga och putsa när vi kommer i september, och då behöver vi inte till tandhygienisten i juli också. Jamen bra! Vi får väl se hur det blev med alla förslag i slutändan.

Ibland tycker jag bara att saker är självklara, men det är inte alltid dom är det.

Förresten ringde LSS-handläggaren också, men jag ska inte gå in på det mer. Hon behövde lite mer underlag för att kunna behandla vår ansökan om särskilt anpassad bostad till Sandra. Och det är ju bra. Resten skippar vi… Håhåjaja.

Men jag fixade det som skulle fixas på direkten, och var snabbt inne i min sköna ”jag-är-ledig-och-fri-känsla” igen J


mariellejohnsson undrar hur vi gör med personalen på korttids. Om vi sätter upp i förväg på schemat, vilka som jobbar, och vad som händer vid förändringar.

Ja, för Sandra är personalen jätteviktig, så det måste stå på schemat vem som jobbar dom olika korttidsdygnen. Tack vare att vi är noga med det, och att Sandra litar på sitt schema, så klarar hon enstaka förändringar om nån blir sjuk.

Skulle det hända för ofta så blir hon orolig, men som tur är så händer det väldigt sällan att vi behöver ändra. Det har hänt att personer runt Sandra (inte på korttids) har fått för sig att hon ska träna på förändringen, så det har varit någon annan som har mött henne än vad som står på schemat. Utan förberedelse. Men det går inte att träna på en sån sak, utan det funkar om det ”aldrig händer” Alltså om Sandra är trygg med sitt schema så klarar hon en förändring, men vårt mål är alltid att det inte ska inträffa.

Blir nån sjuk så ringer eller mailar dom alltid och meddelar det till oss så vi kan ändra på schemat och förbereda Sandra. Då räcker det med att jag visar bilden på den personal som är sjuk, säger ”xxx är sjuk” tar fram bilden på den som ska ersätta och säger ”xxx är med dig på korttids”

Skulle nån bli akut sjuk, så dom inte hinner ringa, så är det en sån händelse jag menar ”aldrig händer” Dvs Sandra fixar det eftersom hon har grundtryggheten, och det är ju ytterst sällan som den oturen är framme.

Slutligen, vilken bra lösning du hittade mariellejohnsson, med barbiedockorna. Man får vara sin egen uppfinnare många gånger eftersom det är svårt att hitta rätt hjälpmedel när det är så individuellt. Jag plockar ofta olika idéer lite här och där och mixar ihop det så det passar Sandra.

Ha en fin dag!



.

tisdag 18 februari 2014

Positiva rapporter

Nu är vi lediga igen och vi hoppas att Sandra orkar med alla nyheter så vi kan fortsätta vara lediga till imorgon em. Helt kopplar vi inte av nu, och har ju inte gjort sen skolan slutade, men vi njuter så gott vi kan av den ledighet vi hinner ha.

Vi har iaf fått rapporter om att allt går bra så här långt, även om vi vet att det kan vända blixtsnabbt. Jane meddelade igår att Sandra var glad och allt funkade. Lite uppe i varv som hon blir när känslorna inte riktigt hinner landa, men det får vi ju räkna med. Nu på morronen kom ett mail från korttids om att en kvittrande solstråle hade vaknat. Härligt! J

Vi är glada att vi var så smarta att vi skyndade oss att ha vår efterlängtade resa i höstas, för vi förstod ju att det skulle dröja sen, innan det skulle funka. Men nu börjar man ju så smått att hoppas igen.


Annette undrar om det är meningen att personer som går på DV ska klara sig själva. Nej, verkligen inte! Fast det fungerar säkert olika bra på olika ställen, och behoven är ju också olika. Jag tyckte nog att det var lite väl flummigt på det DV som finns i vår kommun. Jag tror faktiskt inte att det fanns en ordentlig verksamhet där, det kändes mer som förvaring. Det passade inte Sandras behov alls.

Men nu blir det bra. J

Önskar er en fin dag!

.

måndag 17 februari 2014

Den stora dagen D

Ja, nu är den äntligen här! Dagen då vi hoppas få ordning i redan igen. Som vi har längtat! Det har varit lite turbulent sen vi fick reda på att Sandra inte fick gå kvar i skolan till det år hon fyllt 21, som var en av dom bästa tryggheterna dom hade där. Gymnasiet i samma verksamhet och ingen skillnad för eleverna som inte klarar förändringar. Såå skönt, har vi tyckt i alla år.

Så plötsligt kom smällen. Gymnasiedelen var borttagen och Sandra skulle till en helt ny verksamhet. För tre år. Ni som följt min blogg förstår ju att det liksom inte var att tänka på. Hon hade inte hunnit komma in i en ny trygghet förrän det var dags att sluta. Så vi bestämde att hon skulle börja på Daglig verksamhet direkt istället.

Men det var en del att fixa med först, så Sandra blev lovad att gå kvar i skolan tills vi hade ett bra alternativ till henne. Allt funkade jättebra, måste jag säga. Vi sökte utökade assistanstimmar och assistent, och fick igenom assistans även i skolan under en inskolningsperiod.

Ja, sen började Sandra och assistent Jane på den dagliga verksamheten som kommunen har att erbjuda. Efter en del krånglande och tjatande så ordnades vissa anpassningar där, men det räckte inte.

Sandras rum på första DV. All hennes energi gick åt till att gå in i rummet
eller gå på toa. Resten av tiden orkade hon bara klippa.

Man kan inte bara placera Sandra i vilken verksamhet som helst, och den här resan har lärt oss att hon kräver ganska stora anpassningar. Både Sandra och Jane mådde dåligt av att anpassningar saknades så vi bestämde att avsluta det hela och tänka i nyare banor.

Och på den vägen är det. Idag börjar Sandra och Jane den dagliga verksamheten i ett rum som är omgjort åt Sandra på korttids. Vi tror det kommer bli bra, och det finns personal där som känner till Sandras behov, vilket saknades på första stället. Det är jätteviktigt att känna Sandra om man ska kunna anpassa rätt.

Fotot togs före renoveringen, men här är iaf Sandras arbetsplats
i hennes nya rum.  Det är jättefint nu, men jag har inte hunnit fota mer än.
Den här bilden är en schemabild och betyder "Bänk" I skolan fanns en
bild för att "Jobba i bänken" dvs pysseljobb och "skolarbete".

På första stället var det ingen som höll i själva verksamheten, utan allt ansvar hamnade på Jane. Det säger sig ju självt att det är ohållbart när Sandra tar all tid. Det är ju därför vi har fått beviljat assistans på DV, för att det går åt en person till Sandra.

I den här nya verksamheten, på korttids, är det en helt annan ansvarskänsla från personalen (som ju också vet vilka resurser som behöver avsättas till Sandra) och Jane kan koncentrera sig på att assistera.

Så klart behövs det en inkörningsperiod och ingen tror att det kommer gå helt smärtfritt från start, men det kan bara bli bättre. Anpassningarna och personkännedomen finns och vi tror alla att det här kommer att bli väldigt bra när både Sandra och Jane kommer in i sina nya rutiner.

Och vartefter rutinerna kommer på rätt platser så kommer Sandra må bättre, och orka mer. Då, äntligen, kan vi känna oss helt lediga på våra ledigheter, och inte sitta beredda med mobilen bredvid oss helatiden J

Lycka till Jane, Sandra och alla inblandade på korttids, ni är bäst!

.

söndag 16 februari 2014

Nyttigt länkat

Här har inte hänt nåt särskilt som skulle vara intressant att läsa om, så jag länkar till Neurobloggarna istället. Där kan man hitta intressanta temainlägg inom npf-området. Hjälp gärna till att sprida sidan så fler får möjlighet att hitta den. Tack!

Vill ni läsa mina temainlägg så är dom samlade under fliken ”Tema” här ovan. Min blogg får väldigt gärna spridas den med, förresten J

Ha en fortsatt skön helg!

.

lördag 15 februari 2014

Schemakoll och vardagslängtan

Gårdagen funkade bra i det stora hela. Det har varit lite varannandagshumör ett tag, men säkert behövde Sandra den här ledigheten att komma ikapp sig lite på. Särskilt nu när hon har nya rutiner att bearbeta…


Vi har gått till schemat ett par gånger och gått igenom kommande vecka, det som är viktigt för Sandra. Jag tror vi har prickat ganska rätt med veckoschemat och dom förberedelser som oroar, för den oron har inte blivit så stor som befarat. Inte än iaf, utan hon verkar tycka att det ska bli spännande.

Ordningen, personerna och bilen är viktigast för henne, så vi har gått igenom med vilken bil hon ska åka, med vem, vart, hur och när. På veckoschemat sitter bara vilka dagar hon är hemma, på DV, på utflykt och på korttids, och vilka personer som jobbar med henne.

Så kom jag på, när jag läste igenom gårdagens inlägg och såg fotot på torsdagen i pärmen, att Janes bil måste vara med på det stora schemat. Tur man bloggar så det blir reda i oredan ;) Bloggen hjälper mig faktiskt att få en överblick och det är ju bra. Alla nyheterna är ju nya för mig med, och det är lätt att missa viktiga detaljer.


Det är så otroligt skönt att äntligen ha ett ordentligt schema, för när det funkar och är förberett rätt så tar det ingen tid alls nästan, men när det är byten hit och dit och akuta lösningar mest hela tiden så tar schemat en väldig tid och energi att få rätt. Det låter kanske inte så jobbigt, precis, men det är ett väldigt tänkande så bilderna kommer rätt alla dagar.

Sen är det ju så klart mycket bättre för Sandra. Det är ju det viktigaste, för det är stor skillnad på när hon mår bra och när hon inte gör det. En väldig skillnad, faktiskt, och väldigt små detaljer som kan vara helt avgörande. Så nu känns det toppen, på alla sätt och vis J

Förutom schemagenomgångarna under gårdagen så var det ganska lugnt. Vi kan inte fylla på med fler intryck, så det blev mest klippa och se film, vilket är avkopplande för Sandra. En bra dag med ganska glada miner och jag hann fixa lite småsaker med några schemabilder som fattades inför DV-starten. Och lite annat tänk med mediciner och ombyten och sånt som vi måste få nya rutiner för.


Det var det om det. Så en fundering från jobbarvännen Lotta, tack för kommentaren! Kul å ”se” dig lite då och då J Om Sandra skulle ha hjälp av att föra över det hon själv känner på t.ex. en docka… Hm, jag vet inte. Vi har aldrig testat det, för jag tror inte hon förstår det. Men, det man inte har provat vet man ju inget om, jag bara tror.

Man får inte riktigt den kontakten med Sandra när hon mår dåligt, så det skulle isf vara om man leker i efterhand, och då är det ju försent… När hon är riktigt dålig sover hon mest (och utbrottar däremellan) och när hon är för trött för att orka med sig själv utbrottas det så fort man kommer för nära. Det gör att det är svårt att prova om det skulle funka.

Annette trodde däremot att det kunde hjälpa hennes dotter, tänk så bra när olika idéer kan spridas och vi kan hjälpa varandra på olika vis. Lycka till Annette! Och tack för tipset Lotta J


Idag är det lördag och vi har inga andra planer än dom vi alltid har på lördagar. Lite extra schemagenomgångar blir det säkert då och då under dagen, men annars inga förändringar.

Ni får ha det så bra!

.

fredag 14 februari 2014

Spännande framtider

Igår åkte ju Jane och jag till korttids och tittade på Sandras nya DV-rum. Vi satte upp hennes schema och förberedde så allt är klart inför starten på måndag. Det går ju inte att göra nånting halvdant, utan är det inte helt klart att sätta igång med det som är tänkt så är det bättre att vänta.

Men nu är det klart och jag har just visat Sandra det nya veckoschemat här hemma.


Äntligen. För hon behövde verkligen det nu, det har varit skört länge och blir bara värre för varje dag som går utan riktig struktur och schemaordning.

Gårdagen var inget undantag. Det är en balansgång mellan ork och uttråkning, och gör vi inget så blir det gnäll för att vi inte gör nåt och gör vi nåt blir det gnäll för att vi gör nåt. Inte så att Sandra förstår skillnaden, men gnäll blir det när hon inte är tillfredsställd och det kan hon inte bli nu, utan schema och rutiner.

Hon orkar inget just för att hennes energi går åt till att få ordning på dagarna. Så det blir liksom en ond cirkel. Det bästa är att komma in i schema och rutiner så fort som möjligt och det har vi löst (hoppas vi nu då) genom att ha ”klippa” på schemat.

Schemat ser ut som det ska se ut, men aktiviteterna går att justera efter orken. Så i början kommer schema-aktiviteten som är Sandras ”jobb för dagen” att vara ganska kort, tror vi. När orken tar slut så byts aktiviteten tidigare och ”klipp-tiden” blir längre. Vartefter Sandras ork kommer ikapp så kan aktiviteten förlängas och klipptiden bli kortare. Att klippa är som ”rast” (vila) för Sandra.

I morse visade jag det nya veckoschemat för Sandra. Det är ett 4-veckorsschema men vi har bara sånt som Sandra behöver ha överblick på där.


Det detaljerade schemat för dagen sitter bredvid. Och det har inte Sandra sett än, men pärmen är förberedd en vecka framåt.

Frukost, DV, Kök, Mamma möter hemma, Fri aktivitet, Äta, Toalett och bad,
Titta på TV, Pappas klocka, Göra schema, Mamma borstar tänder, Säng

Pärmen använder vi när vi sätter upp schemat för aktuell dag. Hemma har vi bara dagens första aktivitet (som på torsdagar är "Kök" och betyder t.ex. bakning) så Sandra vet vad hon ska göra när hon kommer till DV, resten av schemat gör hon när hon kommer dit.

Nu kommer det säkert att bli en orolig helg, men vi kände att vi behövde berätta om förändringen för Sandra längtade så mycket till att få åka hem till Jane, som hon ju har gjort på måndagar tills nu. Det kändes fel att hon skulle förbereda sig på det när hon inte ska dit. Annars är det oftast bättre att vänta med att berätta om förändringar tills det är dags.

Bilden för Daglig verksamhet är helt ny för Sandra, så som hela situationen. Sandra vet inte vad det innebär och kan inte föreställa sig det förrän hon har upplevt det. Så oroligt kommer det att bli ett tag nu och det är bara att hoppas att hon håller sig på benen tills oron släpper.

Den första reaktionen när jag visade, och gick igenom schemat, var mest fundersamhet. Det är nog en hel del tankar som snurrar nu och frågorna kommer säkert vartefter dom bearbetas.


Jag avslutar med att svara på lite funderingar från Annette, tack för dina kommentarer J

Annettes dotter blir hjälpt av att få en schemabild när hon ”tjatar”. Ja, att gå igenom schemat, eller tydliggöra på annat sätt hjälper Sandra också. Det är precis som du skriver att ”tjatet” står för oro och en massa frågor som behöver besvaras. Även om det inte är frågor som kommer alla gånger, utan mer ”gnäll och tjat”.

Vi hade en period då det blev lite för mycket schemaförändringar i skolan och då gjorde jag en ”Filofax” med veckans schema till Sandra, som hon enkelt kunde ha med sig och titta på när oron blev för stor. Den har vi tagit bort nu eftersom den inte behövs längre, men vi får väl se hur det här nya schemat fungerar innan Sandra har blivit trygg med det.

Ibland kan det också hjälpa Sandra att man ritar dagens ordning på ett papper, oftast när det är någon ny händelse och när den vanliga ordningen är rubbad. Då gör vi som en serie som hon kan ha med sig och titta på när hon behöver.

Annette funderar också på om Sandra kanske har migrän. Ja, det är inte helt omöjligt, men svårt att veta när hon inte kan tala om vad hon känner. Hon säger oftast att hon har ont i magen, men det kan lika gärna vara för att vi har frågat om just det när vi har misstänkt det. Ibland säger hon att hon har ont överallt, så jag tror inte riktigt hon vet eller förstår.

Egentligen spelar det ingen roll vad det är utan varför, och orsaken vet vi. När det har blivit för mycket intryck så får det inte plats mer. Fortsätter vi att fylla på så däckar hon tillslut. Migrän eller kräksjuka kvittar, men det enda som hjälper är vila. Eller sova om det har gått så långt.

Annette undrar om man kan undersöka ifall det är migrän, men det kan man inte. Man får gå på symptomen. Läkaren konstaterade det på mig efter min beskrivning, men Sandra kan inte beskriva så det går inte att få reda på det. Migräntabletter skulle inte funka på Sandra eftersom man måste ta dom så fort man misstänker en liten känning. När vi ser på Sandra att hon mår dåligt är det försent för tabletter om det skulle vara migrän.

Jag önskar er alla en fin dag och skön helg!

.