torsdag 30 juni 2016

Att förstå förståelsen

Jag har haft en superskön ledighet och njutit i husvagnen ett par dagar. Efter det har jag jobbat lite och det är ju alltid skoj. Nu börjar vår helg och jag har passat på att skriva lite när det blivit luckor i schemat.


Tack till Annette för din kommentar, jag fick lite idéer till dagens inlägg av den. Våra barn har liknelser inom autismen, men olika behov av stöd. Din flicka har fler diagnoser som kräver andra insatser men förutom det så ser jag ganska stora skillnader när du beskriver hur ni jobbar. Jag jämför dock bara med Sandra när vi anpassar efter hennes behov, så vad andra behöver har ingen roll i sammanhanget. Sandra ligger på en mycket lägre nivå än din Hanna, så det går inte att jämföra behoven, men det kan ändå vara intressant att se hur andra gör, och få en del idéer som går att anpassa efter andra behov.

Jag var på en föreläsning med Bo Hejlskov för en tid sen, och han berättade bl.a. om sin flicka som alltid sa nej, eftersom hon inte kunde föreställa sig konsekvenserna av ett ja. Det är ju, precis som Annette också skriver, väldigt vanligt, och ganska självklart att man gör så när man inte vet vad ett ja innebär.

Men Sandra säger nästan alltid ja… Jag funderade lite på det där efter föreläsningen och tänker att en möjlig orsak till det skulle kunna vara att Sandra inte ens förstår att det finns konsekvenser. Hon kan inte räkna ut något annat än just det som frågan gäller. Jag vet förstås inte, men det är lite intressant. Och en väldigt nyttig tankeställare när vi ska anpassa rätt.

Vi pratade lite om det nu när vi var tvungna att akut-ändra nästan hela schemat för Sandra häromveckan. Det måste kännas som att kliva rätt ut i ingenstans för henne, eftersom hon inte kan föreställa sig hur det nya schemat är, ens med bilder, förrän vi har gjort det några gånger. Då är det ju inte ett dugg konstigt att hon blir stressad i en sån situation innan hon har följt schemat ett tag så hon ser hur dagarna ser ut.

Första dagen var det ju ändringar helt på Sandras villkor, eftersom vi följde hennes vilja till viss del. Hon förstod inte heller att vi hade ändrat permanent. Andra dagen var det lite spännande. Tredje dagen kom oron och ovissheten över hur schemat såg ut och hur verkligheten skulle bli. Sen vände det och fungerar bättre och bättre för var dag. Det vi lärt oss är att vara extra noga med tydligheten, och gå igenom schemat ordentligt varje gång Sandra visar oro. Tillslut lägger det sig, i takt med att tryggheten kommer tillbaks.


Som igår eftermiddag, när jag skulle gå igenom en tavla som vi har till Sandra. På den står det vilken assistent som gör vad med Sandra, av dom saker som hon behöver veta för att vara trygg. Det blev så tydligt hur svårt hon har och som man ibland glömmer bort, när man tror att hon förstår. Försök föreställa er att inte förstå konsekvenser, och samtidigt sakna tidsuppfattning.

Jag talade om vem som skulle göra det som återstod av gårdagen, och sen gick jag igenom nästa dags bilder (alltså bilderna för idag). Sandra blev arg, för på dagens tavla stod det att det var jag som skulle hjälpa Sandra med morgonbestyren. Men Sandra visste ju att en annan assistent skulle sova natten först, vilket betyder att den andra också tar kvällsbestyren. Hon frågade flera gånger vem som skulle "väcka" som igår, trots att det var eftermiddag och väckningen var avklarad för länge sen. Det var svårt att förklara det så Sandra förstod, trots tydliga bilder på både schema och tavla.

Jag fick säga det väldigt tydligt, och peka på bilderna i rätt ordning, med början igår eftermiddag. Först skulle den andra assistenten duscha Sandra, borsta hennes tänder och sova kvar här, sen skulle mamma borsta tänderna nästa dag. Det märktes så tydligt att Sandra inte förstod morgon/kväll och idag/imorgon.

Det är hursomhelst spännande, och när vi kommer på hur Sandra uppfattar saker och ting, så är det ju lättare att anpassa. För tänk om man missar det där… Så oroligt för Sandra. Det beror nästan alltid på att hon inte förstår, och/eller kan föreställa sig, när hon blir orolig. Jag tycker det är så coolt varje gång jag får en sån ”aha-upplevelse” som hjälper oss att hitta lösningar i problem som dyker upp. Väldigt ofta är det så självklart när man väl ser det. Man lär sig hela tiden och det gör det här jobbet så roligt. För att inte tala om belöningen när man hittar rätt :)

Hare bäst!



.

tisdag 28 juni 2016

Mår finemang

Vi njuter ledigt i vår extrabostad, katten och jag.


Återkommer.
.

söndag 26 juni 2016

Självständiga anpassningar och anpassade ledigheter

Här är det ganska lugnt och Sandra mår okay. Igår var det lite skört, men det beror troligtvis på värmen. Att Sandra sen vill ha både strumpor och morgonrock efter den svalkande kvällsduschen gör ju inte humöret bättre, precis. Allt sånt där som bryter rutinerna utan att ha ett mönster som är tydligt för Sandra är ju svårt. Saker som ändrar sig efter omständigheter tar bara energi. Och när vi ändrat så ändras omständigheterna så vi får ändra tillbaks igen, om ni förstår hur jag menar.

Så ibland är det bättre att bara låta saker vara som det oftast brukar vara, och stå ut dom gånger omständigheterna ändras. Men vi har en regel som Sandra vet, nämligen att alltid vara barfota till shorts. Det blir tydligt för Sandra att förstå, och då blir det inga bekymmer att ta av strumporna när det är 30 grader varmt. Men det skulle ta väldigt mycket energi och ge en hel massa förvirring om vi glömmer att informera om det, så någon tar fram både strumpor och shorts.

Det är just det tänket, att vara tydlig så Sandra förstår vad hon ska göra, som är så viktigt om Sandra ska orka. Det var just det tänket dom saknade på korttids. Chefen där frågade mig på ett möte hur vi (dom på korttids) skulle få Sandra mer självständig. Han sa ”Man styr en 2-åring, men man styr inte en 22-åring”

Att Sandra dessutom är två år i huvudet gör det ju än mer viktigt att förstå innan man anpassar. Vi kom inte längre, för det går inte att förklara den biten för någon som verkligen inte har det rätta tänket. När vi ska göra Sandra mer självständig så krävs det helt andra metoder och då måste vi styra upp hennes tillvaro först.

Nåja, det blev visst ett sidospår :) Åter till vår vardag. Göran och Sandra blåste såpbubblor i skuggan, medan jag fortsatte att torka ur och markera upp hyllor och lådor i kökets värme.


Assistenterna får väl känna in sig sen, och se om det är något som behöver ändras. Jag har försökt samla dom saker som används mest i samma skåp och lådor, så det ska vara enkelt att hitta. Märkningarna är ju inte till för att hitta sakerna, utan för att veta vart man ska lägga/ställa tillbaks dom så nästa person också hittar.


Imorrn är det måndag igen och det går så fort så man blir nästan rädd. Hursomhaver så kan jag nog vara lite ledig ett par dagar igen. Vår plan är att turas om, Göran och jag, så jag är ledig och åker till husvagnen med Sune måndag till onsdag. Sen lämnar jag Sune kvar och löser av Göran här hemma så han får ledigt onsdag till fredag.

På så vis får vi båda lite ledigt dom veckor det fungerar att göra så, och Sune behöver inte vara hemma när assistenterna är här. För det blir ett extra passande med honom, och vi tycker väl att det räcker med anpassningar ändå att tänka på.

Bara en sån sak som att det ibland tar en väldig tid för Sandra att förflytta sig, och hon kan då bli störd om katten kommer för nära. När det är dags att gå ner i källaren så måste först Sune stängas in, annars smiter han också ner bland Sandras saker och då blir hon stressad. Så det är betydligt lugnare att han är i husvagnen med Göran eller mig i veckorna.

Solkatt

Det får vara allt för idag. Jag önskar er en skön söndag!

.

lördag 25 juni 2016

Assistans-anpassning

Den här är vår bästa vän för tillfället.


Vi håller på att försöka få det lite mer lättarbetat här hemma. Ju fler assistenter som turas om, desto viktigare är det med bestämda platser för allt som används. Annars hittar ingen nånting tillslut.



Sen försöker vi också att flytta om, så det som assistenterna behöver finns lättillgängligt i skåp och lådor. Det sparar ju en hel massa dyrbar tid att slippa leta runt efter minsta sked eller pepparkvarn, liksom.

Men man får inte slänga så mycket som man önskar när man är gift med Herr Kanvarabraattha Syndattslänga ;) Det hade varit kanoners med en loppis eller nåt, för jösses så mycket onödiga prylar som bara tar plats och aldrig används.

Sen behövs det lite instruktionslappar här och var också. Dom fixade vi för ett tag sen, när vi trodde att Sandra skulle börja med den adl-träningen. Nu har vi ju fått gå lite andra omvägar först, men diskmaskin och tvättmaskin är ju bra om alla kan använda vid behov.


Sånt här kan vi förstås inte pyssla med när Sandra är i närheten, så det var väl lite bra att det inte var något att se på TV igår. Det var lite oroligt för Sandra med grannar som festade, så jag fick lugna henne lite frampå småtimmarna. Men förutom det så hann vi en bra bit i köket och har bara några lådor att torka ur och märka upp kvar.

Men det får vara provisoriska märkningar tills vi har känt in oss lite.


I Sandras rum är det ännu viktigare med var sak på rätt plats. Där måste det ju förstås vara precis som Sandra är van att ha det. Så nu hoppas vi att hon accepterar märkningarna jag gjorde för att alla ska veta vart sakerna ska vara. Hon sa inget igår iallafall, men reaktionen kommer nog idag om den kommer.

I övrigt är det ganska lugnt. Sandra är ok, och inte stressad över nyheterna som är. Det är för tidigt att pusta ut, men det går väldigt bra än så länge iaf. Anpassas det rätt och är lugnt i övrigt, så fixar Sandra förändringar bättre.

Jag jämför Sandras mående i kommunens verksamheter, mot nu. Tänk att hon inte ens har frågat efter korttids, hon har bara blivit lugnare sen vi talade om att hon inte ska dit. Det känns ju bra att det beslutet var rätt, men sorgligt att dom inte ville fatta vad vi hela tiden försökte påtala. Tyvärr tror jag inte dom fattar nu heller, men nu lägger jag inte mer energi på det. Passade dom inte på att få mina kunskaper gratis när Sandra gick där, så ska dom inte få dom nu heller.

Sandra mår bra igen, och det är huvudsaken. Nu läggs energin på att hon ska ha någonstans att bo. Det alternativ vi önskar mest, är det som blir billigast för kommunen (mycket billigare än gruppbostaden dom vill få oss att tro ska funka). Men, dom tänker lite avigt i vår kommun, så vi får väl se vad som händer framöver.

På eftermiddagen igår fick Sandra lite av alla 316 foton hon fotade häromdagen. Jag valde ut några av dom som föreställde nåt, och skrev ut dom på fotopapper, för hon ville sätta dom i sin egen pärm. Så det pysslade vi med en stund :)


Ha en fortsatt fin helg.

.

fredag 24 juni 2016

Anpassningar och assisterande kunskaper

Här har det varit lite fullt upp med planeringar och jobb, men nu ska jag väl få till ett inlägg iallafall.

Tack för kommentarerna, alltid roligt med lite respons på det jag ventilerar här. Kom på att jag kanske skulle skrivit att Sandra, precis som Johannes, har ett väldigt bra ordförråd. Jag brukar säga att hon pratar mer än hon förstår, men förstår mer än man tror. Det låter jättekonstigt, men dom som känner Sandra förstår vad jag menar. Det handlar om anpassning, och ställer man frågor på rätt sätt så kan man få bra svar, eller iallafall kan man oftast lista ut svaret någorlunda.

Ett bra ordförråd gör det också komplicerat i möten med andra, som inte känner Sandra. För ibland svarar hon helt korrekt och ibland förstår hon det också. Ibland svarar hon tvärtom… Hon lägger t.ex. nästan alltid till ett "inte" när hon vill nåt, så det låter som hon inte vill det.


Att ha ont, var det gör ont och vad hon ska svara på såna frågor vet hon däremot inte. Hon svarar nästan alltid jakande på såna frågor. Har hon mått dåligt, eller kanske om hon gör det också, svarar hon ”Det är bra nu” men eftersom vi inte vet hur hon mår så vet vi inte med säkerhet om det hon säger stämmer. Hon säger ofta att hon har ont i magen när hon inte är på topp, och det kan nog stå för lite vadsomhelst ibland.

En gång för ett tag sen hämtade jag Sandra på korttids och personalen sa att hon hade ont i halsen. Jag frågade hur hon kunde veta det och fick svaret ”Sandra säger det, och tar sig för halsen, och det går halsont här” Jag är nästan säker på att hon hade fått en ledande fråga, för hon har aldrig någonsin sagt så av sig själv. När vi kom hem blev hon trött-sjuk, och hade inga problem alls med halsen.

Men det kan vara åt andra hållet också, eftersom hon inte talar om att hon har ont. Hon vill ju inte vara sjuk, och tror kanske att hon inte är det om hon förnekar det, vad vet jag. Om hon skriker ”Jag är inte trött” eller ”Jag orkar jobbet idag” då är det ett tecken på att hon mår dåligt iaf. När Sandra åkte in akut efter en kramp för länge sen så var den troliga orsaken till krampen att hon faktiskt var sjuk. Hon hade halsfluss, och vi hade inte märkt något alls. Hon var på korttids som vanligt, och hade bara haft lite dålig aptit. På sjukhuset däckade hon, hade hög feber och fick Penicillin intravenöst.

Det finns inga genvägar eller mallar att gå efter, utan man får helt enkelt vara lyhörd och observera. Frågar man är det kört, för då kan Sandra fastna i det och säga att hon har ont där man frågade även om hon inte har det.


Ja, det var bara en liten reflektion från mig. Onsdagen var en skör dag och funkade lite sämre än dagen innan gjorde. Troligtvis kom det nya ifatt och måste sorteras i huvet så det landar rätt innan Sandra kan bli lugn igen. Vi gör bäst i att köra på, men sänka kraven, så det nya blir invant så snart som möjligt.

Och gårdagen gick mycket bättre med en ganska pigg och lugn tjej. Jag behövdes inte alls på ett helt dygn, och nu klarar sig assistenterna och Sandra själva, med alla rutiner från morgon till kväll, och även natten. Fantastiskt härlig och lite konstig känsla :)

I onsdags satt jag typ i soffan medan assistenterna tog hand om Sandra, förberedelser och verksamhet. På kvällen blev jag bjuden på den godaste soppa jag har ätit och fick inte ens hjälpa till med disken. Jag är så tacksam och glad över att Sandra har så fina assistenter! Ja, inte för soppan, även om den var en mycket trevlig bonus, men dom fixar Sandra och allt runtomjobb så bra. Trots alla akuta förändringar vi stökade till allt med förra veckan. Jag kan nog vara lite ledig igen redan kommande vecka, ska ni se :)


När det gäller Sandra, så har hon tagit förändringarna bra, får man säga. Så klart att hon har reagerat och varit extra skör, men det har gått förvånansvärt bra. Tack vare proffsiga assistenter och rätt anpassningar. Ursäkta om jag tjatar, men jag är såå tacksam!

Vi hoppas verkligen att det ska fortsätta finnas förståelse så Sandra får behålla den assistans hon så väl behöver. För det är ju som med resten av det jag beskrivit den senaste tiden. Man tror gärna att hon klarar mer än hon gör, om man bara ser ytan.

Jag ska försöka förklara det lite. Är man inte ordentligt insatt, och tar sig tiden att förstå på riktigt, så tror man förstås att Sandra kan ganska mycket. Det är när hon ser självgående ut, som assistenterna jobbar som hårdast.

Det många förknippar med assistans är ju den fysiska hjälpen, och det är sånt man också får assistans för. Hjälp att äta genom att bli matad, t.ex. Sandra äter inte heller utan hjälp, men hennes hjälp är psykisk. Alltså assistenterna måste förbereda och agera rätt om hon ska äta. Sandra skulle inte ens kliva ur sängen på morgnarna utan hjälp, men hon går upp själv rent fysiskt.

Skulle hon inte få assistans så skulle hon inte gå på toa. Skulle vi vänta ut henne så skulle hon kissa ner sig istället, för hon kan inte gå på toa själv, men hon går själv dit om assistenterna bereder vägen rätt åt henne.

När Sandra ”hjälper till i köket” så är det inte hjälp vi får, men Sandra tror att hon lagar maten själv. Det krävs en enorm förberedelse innan hon kan göra köttbullar, men visst kan hon bli delaktig så hon själv tror att hon gör dom. Det är liksom det som är målet för oss. Det är det Sandra behöver göra för att må bra, och till det krävs det dubbelbemanning. Annars skulle Sandra inte få den möjligheten att delta i sitt eget liv, och att ”inte göra nåt” skulle få henne sjuk ganska snart.

Hon behöver ha ett schema där hon vet vad hon ska göra varje minut av dagen. Dötid gör henne stressad, men schemat måste vara anpassat ordentligt. Det finns inte en chans att ge henne en trygg vardag utan dubbelbemanning. Jag får ont i magen när jag läser om nerskärningarna. Det måste finnas pengar att ta från dom som har, och inte ställa svaga grupper mot varandra. Men det är en helt annan diskussion, och den undviker jag här.


Javisstja… Midsommar ju :) Jag önskar er en fin dag! Vi firar ju på vårt eget sätt, dvs så lite som möjligt, men vi ska äta sill iallafall och Sandra är glad över det för det betyder coca-cola till maten.

Må gott!

.

onsdag 22 juni 2016

På tal om deltagande

Jag ska utveckla gårdagens inlägg lite. När det gäller att ha Sandra med på möten, eller träffa henne en kortare stund öht, så är det väldigt lurigt. Det gäller att den hon träffar förstår vad det handlar om, och vad det är jag försöker förklara. För man blir lurad.

Hon svarar redigt ibland, även om hon inte förstår vad hon svarar på. Hon har s.k. eko-tal och upprepar frågor hon inte förstår. Det resulterar väldigt ofta i att den som har ställt frågan tror att hon bekräftar.


Jag har berättat att vi fick hem Sandras journaler häromdagen, från tiden då hon utreddes på sjukhus. Där finns ett tydligt exempel på hur det kan bli när personer väljer att lyssna på Sandra. Jag ska försöka förklara det lite kort (och jag vill poängtera att dom allra flesta läkare vi träffade var jätteduktiga, och samarbetade med oss föräldrar för att få undersökningarna gjorda, så det här är ett undantag).

Sandra hade ju en massa symptom, bl.a. vinglig, ostadig, känselbortfall och förvirring. Vid tillfället för den här undersökningen satt det mest i benen. Hon hade också väldiga problem med att gå, och klarade inte trappor alls. Sandra fick sitta på en bår/säng och läkaren sa tydligt ifrån när jag skulle förklara läget, för hon ville bara höra Sandras egna version…

Hon kände på benen och frågade ”Gör det ont här” varpå Sandra svarade ”Ont här” och nickade. Jag försökte flika in med en förklaring, och att hon inte hade ont, utan verkade ha problem med känseln, men fick en hel hand framför ansiktet då läkaren inte ville att jag skulle prata.

Läkaren hittade ett litet blåmärke på Sandras ben och frågade Sandra ”Har du ramlat” och Sandra svarar ”Ramlat” och nickar.

Jag försöker återigen flika in med en förklaring att hon inte har ramlat för det skulle vi ha märkt eftersom hon aldrig lämnas själv. Dessutom är hon väldigt försiktig och har nästan aldrig gjort sig illa, och dom få gånger det har hänt så hörs det ordentligt, om jag säger så. Fast så långt hann jag inte säga till läkaren. I journalen hade hon skrivit att Sandra förmodligen hade ramlat i en trappa och var därför rädd.


Vi träffade en annan läkare (från hab) en gång, för att få ett läkarintyg. Jag börjar nästan alltid alla besök med att förklara läget för läkaren, medan Göran och Sandra är kvar i väntrummet. För att man ska veta hur hon funkar, och för att undvika att det blir såna här missförstånd för att man tror att Sandra svarar rätt.

Den här läkaren tyckte att det var konstigt och onödigt, men vi hade iaf ett litet möte innan. Han var väldigt tydlig med att Sandra måste veta vad som sagts om henne… När hon sen kom in frågade läkaren lite allmänt som ”Hur mår du” och Sandra sa ”Mår du” och nickade. ”Hur har du det hemma” ”Hemma” och nickar, osv en liten stund.

Sen berättar han för Sandra att han och mamma har pratat om henne och jag minns inte exakt vad han sa, men Sandra fattade ju ingenting. Hon fick syn på läkarens skor som han hade under sitt skrivbord och svarade med ”Skor” och pekade på dom. Läkaren ställde en annan fråga och då såg Sandra några plastfigurer i fönstret som hon blev intresserad av.

Vid det besöket var det tydligt att Sandra inte alls var med på vad vi var där för och läkaren sa bara ”Jag tror vi är färdiga nu”

Så, ibland är det tydligt att Sandra inte förstår, men oftast är hon nyfiken och svarar det hon tror att den som frågar vill höra. Ibland blir det rätt, eller låter rätt, och ibland blir det ”Goddag yxskaft” Är det då en person som inte alls fattar vad det handlar om, och bara ställer ledande frågor, så konstaterar dom ju bara att Sandra förstår och kan mer än vad den jobbiga morsan påstår.

Sen är ju alla möten väldigt energikrävande för Sandra, så vi försöker ju undvika sånt om det går. Det tar ibland flera dagar för henne att återhämta sig och har man otur blir hon ”trött-sjuk”. Dom flesta har förstått det hittills, och nöjt sig med att prata med oss föräldrar och läsa intyg.

Men jag förstår ju självklart att man måste kolla att det en förälder säger stämmer innan en individ kan få den hjälp som behövs, och vi har ganska många bevis på att det vi säger stämmer. Men nu tror dom oss inte ändå, utan dom vill träffa Sandra och se hur hon fungerar...


Det var det om det. Nu till vardagens bestyr. Gårdagen gick över förväntan, med alla nyheter vi precis har fått ihop. Sandra skrapade potatis på förmiddagen, och det gillar hon. Jag visade assistenterna hur man måste förbereda i köket innan Sandra kommer dit, och hur man sen avslutar när hon är klar med sitt.

Idag ska Sandra få skära och steka kycklingkorv om det går enligt planerna. Det kräver lite mer förberedelser och beredskap, men Sandra tycker det är roligt att hjälpa till. Bara man förbereder rätt så brukar det gå bra. Först ska jag på ett möte, men Sandra har en morgonstund innan matlagningen, så det ska säkert gå bra. Mötet är dessutom i huset, så jag kan komma om det behövs, vilket det troligtvis inte gör eftersom assistenterna kan hantera Sandra så bra vid det här laget.

Igår eftermiddag, innan min ledighet för dagen tog slut, gick jag runt i huset lite och undrade vad jag hade glömt göra. Det kändes verkligen som jag skulle fixa en del innan jag tog över efter den assistent som skulle gå hem. Men assistenterna hade förberett allt som skulle förberedas så allt var liksom klart. Vad konstigt det kändes att inte göra allt det där som jag (och Göran) alltid har gjort förut. Sen kom en lycklig tacksamhetskänsla i kroppen. Sandra har världens bästa assistenter! ♥

Må gott!

.

tisdag 21 juni 2016

Jag säger då det

Jag träffade ju vår nya LSS-handläggare igår. Det första han sa var att vi har 20-30 minuter på oss… Sen vet jag inte vad jag ska säga riktigt, hur han sköter sitt jobb får ju visa sig. Jag kände mig mest stressad över att hinna få fram nånting öht.

Klart är att vi ska skicka in en ny ansökan om ”Särskild anpassad bostad” när vi fått det nya läkarintyget, och det kom lägligt nog igår. Vi har också precis fått läkarjournaler från när Sandra utreddes på sjukhus, så dom ska väl med också eftersom det står lite där om hur dålig Sandra blir, även om vi inte förstod orsaken när utredningarna gjordes.

Sen var det ju det vanliga. Hur jag kan veta att Sandra inte klarar en gruppbostad, varför det behöver ljudisoleras där hon bor, att kommunen kan köpa tjänst till en gruppbostad i en annan kommun, att Sandra ska vara med på mötena…. (suck) att vi kan ansöka om förvaltare och när Individuell Plan kom på tal - ”vi börjar så här”….

Vad är det med Individuell Plan som kommunerna är rädda för? Vet dom inte hur man gör, eller är det negativt för dom att det upprättas en sån? För vi har bett om det sen i november 2015 och ännu har det inte blivit någon sån gjord åt Sandra. Vi ska iallafall ha ett nytt möte efter semestern, så får vi väl se vart vi ligger i planerna när vi kommer dit.

Efter mötet fick jag migrän, men är väl glad över att mötet klarades av och tabletterna håller det i schack än så länge. Sandra och assistenterna gjorde godis på fm, käkade i köket och gick sen ner och fortsatte verksamheten i källaren.

Göran gjorde en massa ärenden medan köket var upptaget och när han kom hem hann vi växla några ord med varandra innan ledigheten för dagen tog slut.

Det där med att Sandra ska vara med på mötena, t.ex. För handläggaren tyckte verkligen det, trots att jag sa att hon förstår som en ettåring, eller inte ens det i en sån situation, så vad är liksom syftet? Vi kan ju inte prata om hennes svårigheter och behov över huvudet på henne! Är dom liksom inte kloka nånstans? På det svarade han iallafall att vi anpassar mötet så hon kan delta.

Hahaha, det skulle nästan bli roligt, faktiskt! Så kanske att vi ska utsätta Sandra för det, trots allt. Om vi ska ha ett möte som är anpassat efter Sandra så måste han för det första avsätta bra mycket mer tid än 20 minuter, men ha i beräkningen att han kanske får vända i dörren. Sen bör han sitta still mer… Prata tydligare och sammanhängande, i korta meningar. Och vara lite mer ”här och nu”. Sen kan vi ju inte prata om framtiden nåt, utan mer kolla ifall han har snygga skor och om han har klocka på sig som Sandra kanske kan låna lite.

Men ärligt talat?! Jaja, han känner ju inte Sandra, men jag skulle ju vara tacksam om folk bara kunde höra vad jag säger och inte tro att hon klarar allt som ”alla andra autister” kan!

Det är aldrig kränkande att erkänna en individs nivå och anpassa efter den. Det är alltid kränkande att behandla alla lika!


Slutligen, tack snälla Jos för din fina kommentar.

Ha en fortsatt fin vecka. Här står det ”skrapa potatis” på Sandras fm-schema, och det ser hon fram emot :)

.

måndag 20 juni 2016

Planeringar och spännande möte

Tack för fina kommentarer jag fick efter förra inlägget (på fb och mail). Kommentarer om hur bra vi lagt upp träningen med vettiga mål. Det värmer, efter allt slit och alla oförstående tjänstemän. Jag kom att tänka på vad vår förra LSS-handläggare svarade när jag frågade vad hon ansåg var Sandras behov (eftersom dom tror att dom vet vilka anpassningar som behövs) och hon svarade ”Hon behöver en lägenhet i en gruppbostad där det finns personal utanför som kan titta på henne igenom kameraövervakning”

Man blir lite mörkrädd, faktiskt. Vad ska Sandra få för möjlighet till utveckling utan sina fantastiska assistenter? Ni förstår ju varför jag aldrig kommer gå med på en gruppbostad, och varför hon bara måste få behålla sin assistans! Ja, det beror ju förstås på fler saker än det, för jag vet att det finns bra ställen så det är inte gruppbostad jag är emot. Bara det att den formen av boende inte passar Sandra, även om dom fattar att hon behöver sysselsättas.


Nog om det. Annette tipsade om att ha en tvättlina där klädnyporna sitter fast. Hm… Det tål att fundera vidare på, för det var smart. Tror nog det skulle göra det enklare för Sandra om jag bara hittar en bra praktisk lösning.

Tack också för kommentaren efter inlägget innan, och tipset om studiecirkel. Det förstår jag är toppen, men svårt att få till för oss, eftersom två i personalgruppen (dvs alla utom vi föräldrar för tillfället) måste vara hos Sandra. Men annars är det ju ett toppenbra sätt att fördjupa sig i ett visst ämne. Vi uppdaterar våra kunskaper då och då genom föreläsningar och annat intressant vi kommer över.


Tack också för omtanken när det gäller Sandra. Vi hoppas också att hon ska kunna flytta till ett anpassat boende snart. Helst igår ;)

På tal om det, idag ska vi träffa vår nya LSS-handläggare, och ta upp just det ”lilla problemet” med honom. Sen hoppas vi verkligen att vi kan hjälpas åt att hitta en bra lösning för Sandra. Håll tummarna, är ni snälla. Vi har en del vettiga förslag, med olika prisklass varav ett av dom faktiskt inte skulle kosta kommunen så mycket mer än lite praktisk hjälp, och viss anpassning (som man inte kommer ifrån nånstans). För själva klarar vi det inte.


Sandra har piggat på sig under helgen, men nu väntar ju nya förändringar igen så vi får väl se hur veckan går. Hon vet inte så mycket om våra nya planer än, nämligen. Sandra kan inte föreställa sig saker hon inte har upplevt, så därför är det oftast bättre att inte förbereda henne för mycket. När hon inte förstår hur det kommer bli skapar det mest oro att prata om det innan det är dags.

Planen är iallafall att få in lite köksaktivitet på förmiddagarna, och eftersom vi har möte med handläggaren idag så blir det enkel mat första dagen. Jag måste ju vara med och visa hur vi brukar göra i köket innan assistenterna kan ta över helt. Inte för att dom inte skulle fixa det, utan för Sandras skull mest. Det blir lugnast för henne om vi gör som vi brukar.

När det nu blir enkel mat första dagen, så har vi lite andra reservplaner om det är så att Sandra vill ha lite att göra. Jag har förberett marsipan som dom kan göra godis av om tillfälle ges.


Jag önskar er en fin vecka!

.

söndag 19 juni 2016

Materialidéer

Jag tänkte jag skulle samla ihop lite av dom nyaste materialen vi har gjort till Sandra. Vill man ha fler idéer så finns det mer under fliken ”Pedagogiska tips” här ovan. Det jag visar här är förstås anpassat efter Sandra, men man kan nog få lite idéer iallafall och anpassa om dom efter den person som ska använda det. Jag tog med lite gammalt också för jag har dålig koll på vad jag redan har visat, men håll till godo hursomhelst.

Handla

Målet är att Sandra så småningom ska kunna vara lite delaktig vid vissa inköp. Det kan säkert funka längre fram, när allt annat är tryggt runt henne, så energin räcker till det vanliga livet. Anpassar man det ordentligt, handlar i en känd affär där det inte är så mycket folk, och på tider då det sällan är andra där, så tycker Sandra nog att det är roligt. Hon har dessutom en rullstol till såna ändamål, och behöver inte lägga energi på att gå, och att akta sig för andra som rör sig osv. Får hon då en egen uppgift i affären, så hamnar fokus på vad hon ska göra, vilket gör henne tryggare.

Vi har tänkt att börja med att ”leka affär” och få in lite uppgifter hemma som kanske kan förbereda henne på vad hon sen ska göra i affären. Vi har inte kommit längre, egentligen, eftersom Sandras ork inte har räckt, men tanken är att hon ska få en egen handlingslapp där hon kan flytta varorna till en kundvagn vartefter assistenterna hittar dom i affären.

Mallen kommer från Inprint

Tvätta

Tvätten hade vi börjat med, och Sandra hade kommit så långt att hon bytte handdukar och la dom i maskinen. Vi hade förberett så hon skulle kunna hälla i tvättmedel och starta maskinen också, men hon var inte riktigt där än. Nu har vi tagit bort det tills vidare, eftersom vi inte vet hur det blir framöver och Sandra har behövt sin energi till annat.

Nästa steg blir iallafall att hon ska få hänga upp tvätten, och det första vi gjorde var att lära henne hantera en klädnypa. Det är nämligen inte så lätt att förstå hur en sån fungerar. Vi gjorde övningar med färgsortering, som i sig är enkelt för Sandra. Så syftet var ju inte att sortera rätt, utan att kunna sätta dit klädnypor.


När hon behärskade det så fick hon lite svårare övningar, bl.a. para ihop strumpor.


Vi har tänkt att hon ska få sortera tyg-strumpor också, och sätta dom på en lina, så när vi har lite tid över ska en lina fixas till det. Sen kan säkert Sandra hänga tvätt på riktigt, när orken finns, och förberedelserna är rätt.


Ordningsföljd

Den här uppgiften är svår, men med hjälp så klarar Sandra det ganska bra. Vi pratar då om bilderna, förstås och hur ordningsföljden är. Vi får också in lite toa-träning på köpet då vi även tränar på att spola och tvätta händer. Och det börjar komma nu :)


Här är lite olika övningar som tränar kroppsuppfattningen.

En del material kan Sandra vara med och tillverka, då blir det extra roligt




Sandra reagerar med oro när nån byter frisyr, här kan hon prova lite varianter

Sortera "Glad" och "Ledsen" är väldigt klurigt

Och så lite mönsterpassning.




Jag avslutar med en favoritövning som vi har gjort många olika varianter på.


Plasta in en bild så det går att rita på den med whiteboardpenna. Gör småbilder av detaljer från den stora bilden (just den här hade färdiga såna). Uppgiften är sen att hitta, och ringa in detaljerna.

Det får räcka för denna gång, hoppas det gav lite inspiration :)

.

lördag 18 juni 2016

För er som jobbar med personer som har autism

Tro aldrig, aldrig att ni förstår och kan autism fullt ut. Var alltid, alltid öppna för mer kunskap och förståelse.

En person som säger ”Jag har träffat många med autism och jag har jobbat med det här i såå många år, så det här kan jag” är inte en lämplig person att jobba med personer som har autism! Fattar man inte att det är extremt viktigt att ha personkännedom, och lyssna på anhöriga (eller andra som känner individen väl) så har man valt fel jobb. Sorry!

Dom flesta av ”dom som tror att dom är fullärda” som jag har träffat säger dessutom inte ”person med autism” utan ”autister” och redan där visar man på okunskap, även om jag inte hakar upp mig på sånt när det gäller ”vanligt folk” som inte kallar sig experter. Är man expert, eller har man grundkunskaper inom autism, så vet man att man inte har individanpassat bara för att man buntar ihop alla som har autism under samma tak och sen säger att man har en verksamhet för autister. Och man vet att alla individer är unika och behöver egna anpassningar.

Experter bör också veta att man inte kan ändra på en person, eller kräva mer av någon än vad den personen har förmåga att klara av. Att man inte alls har individanpassat om det är individen som måste anpassa sig.

Man vet också att för att kunna anpassa så måste man ta reda på behoven, och för att få reda på behoven måste man fråga dom som känner individen väl (om individen inte har förmågan att tala om det själv).

Därför kan man aldrig, om man har kunskap om autism, säga ”Jag har jobbat så länge med andra, så jag vet hur det ska vara för alla”

Och därför kan inte Sandra gå kvar på korttids. För där är det för många nya personer med just den här inställningen. Den som är allra nyast påstår dessutom att han vet Sandras behov och att han har kunskaper om autism som jag inte får ifrågasätta. I samma mail talar han om för mig hur dom har löst situationer ”så bra” för att undvika konflikter med Sandra, och tror på fullt allvar att det är bättre att låta Sandra bestämma, än att strukturera upp tillvaron så hon förstår den och blir trygg. Istället för att vara tydlig, så Sandra vet vad som förväntas av henne, så struntar man i hennes grundläggande behov för att slippa konflikter när hon inte förstår.

Men han vet ju… så jag ska inte tala om hur man måste göra istället, för att undvika konflikter som han skapar genom otydlig pedagogik. Han har faktiskt träffat Sandra typ tre gånger och vet ju hur ”autister” fungerar! Ja… när man inte når fram och när folk inte fattar att dom inte fattar, då är det liksom ingen idé att försöka förklara mer.

HÄR finns information om en kommande webb-utbildning som är gratis. Alla bör ju bara ta tillfället i akt, helt enkelt. Vilket kanonerbjudande att få utvecklas!

Nu har jag iallafall varit och hämtat Sandras saker på korttids. Jag har väl väntat på att dom skulle höra av sig, eller åtminstone försöka reda ut orsaken till att Sandra inte kan vara där mer. Kanske att jag hoppades att dom tycker det är tråkigt att hon inte kommer tillbaks... Men det har varit tyst därifrån och tillslut meddelade jag bara att jag kommer. Sakerna som Sandra har plockat med sig hem, för att personalen inte har klarat att visa henne hur hon ska lämna kvar det som inte är hennes, får dom väl hämta om dom vill ha det. Tack och hej, leverpastej. Nu jobbar vi upp tryggheten igen och ser framåt.

.

Lite mycket

Dom utlovade materialtipsen får vackert vänta ett tag till för här blev det plötsligt en hel del nya anpassningar med andra planeringar att ta hänsyn till.

Vi har haft fullt upp med att akut-ändra schemat för Sandra, då hon har tröttnat på sitt gamla. Eller, egentligen har hon nog inte tröttnat, utan det är väl snarare så att det har blivit ett bakslag p.g.a. alla förändringar vi har varit mer eller mindre tvingade att göra på sistone. Samtidigt har våra uppsatta mål stått still lite eftersom vi inte har vetat åt vilket håll vi ska jobba. Det vet vi fortfarande inte, men klart är iallafall att det inte kommer bli någon lösning inom snar framtid så nu måste vi hitta ett vettigt schema för Sandra medan vi står här och stampar. För hon kan inte vänta på lösningar, utan det måste bara funka, liksom.

Precis allt måste gås igenom in i minsta detalj innan vi ändrar nåt. När vi nu fick ändra hela förmiddagarna ganska rejält, så krävdes det en hel del planeringar och funderingar för att det skulle bli så bra som möjligt. Dessutom var ändringen akut, så vi hann inte ha möte innan, som egentligen hade behövts.

Förutom alla genomgångar så måste det ju funka för Sandra också, så det har varit en hel del schemafixande och nya rutinlappar att få ihop och tillverka.



En ny magnettavla är också fixad. På den kan Sandra se vilken assistent som gör vad av sånt som är viktigt för henne att ha koll på. En sån tavla har hon haft på jobbet, men nu kommer assistenterna vara mer uppe i huset och då behövs det en sån även här hemma.


Sen innebär ju allt det här att vi förändrar ännu mer för Sandra. Och även om förändringar är till det bättre (för annars förändras ju inget) så tar det av hennes energi innan hon vet hur det nya går till.

Vi går också underbemannade, och för tillfället saknas det två assistenter för att det ska gå runt. Det innebär ju att vi som jobbar, jobbar betydligt mer än vi ska och orkar. Det är inte lätt att hitta rätt personer som både ska passa och brinna för den här typen av jobb.

Samtidigt är det ju ett jätteroligt jobb, om man gillar det. Men det tar tid att hitta rätt folk och vi måste sålla genom den finmaskigaste silen och kan inte ta in nån som inte verkligen vill, eller passar.

Det jag skulle skriva var att vi är ganska trötta, allihop. Jag hoppas bara att dom som jobbar orkar tills det kommer in rätt folk. Och att vi föräldrar orkar tills resten löser sig. Jag hoppas det löser sig snart.

Ha det fint!

.

torsdag 16 juni 2016

Rätt vad det är…

….hinns livet med. Och efter det uppdaterar jag bloggen också.
Återkommer.

.

måndag 13 juni 2016

Utan korttids…

Jag hinner inte riktigt med bloggen som jag vill just nu, men jag är glad över dom läsare som stannar kvar, trots det. Bloggandet är viktigt för mig, men inte prio 1 när livet kör ihop sig. Jag ska dock försöka uppdatera så gott jag kan även i fortsättningen.

Men att stå utan avlastning (eftersom korttids inte anpassar så Sandra kan vara där) innebär ju att vi måste hinna allt när Sandra är hemma, eller med sina assistenter. Eftersom hon har sin verksamhet i vår källare, så måste dom utrymmena städas när Sandra inte är på sitt jobb, dvs när hon är här hemma och vi jobbar som assistenter. Då kör det ihop sig lite ibland eftersom vi inte kan klona oss.

Tvättstugan och duschen ligger också i källaren, vilket innebär att all tvätt måste hinnas när vi är assistenter och Sandra är hemma (uppe i huset). Duscha, gå på toa och sova är väl också sånt som står på våra listor av egna behov och som vi tar om vi hinner.

Nu är det inte så hopplöst som det kanske låter. Vi prioriterar ganska bra och det får duga. Vi hoppas på full bemanning av assistenter snart, och det kommer ju underlätta betydligt. När assistenterna tar över mer här hemma så måste ju vardagen fungera för Sandra och då kanske vi kan få in lite städning och tvättrutiner i hennes schema. Men, det är ett tag kvar innan vi är där. Det är inte bara att börja med nyheter i schemat hursomhelst, som ni säkert förstår.

Vi hade ju börjat planera för att Sandra ska bo kvar i huset, och att det vi börjar få in i hennes schema ska stämma bra med framtiden. Men nu vet vi ju inte hur det blir så nu får vi fokusera på att få ”här och nu” att fungera. Troligtvis blir det andra rutiner någon annanstans framöver, för här verkar det inte fungera att få till ett tryggt liv för Sandra.

Nåja, Sandra mår iallafall ok men är fortfarande trött och lättretlig. Vi är väl glada (och lite förvånade) över att hon inte har blivit tröttsjuk efter förändringarna som varit. Men vi gör allt för att ge henne återhämtningstid nu, och veckorna fram till assistenternas semestrar är lugna, så det ska nog gå bra.

Göran och Sandra blåste lite såpbubblor igår, så jag hann dra över med dammsugaren. Det hanns inte alls förra veckan då Sandra blev trött och omständigheterna gjorde att hon var hemma den tiden vi hade tänkt hinna städa lite.

Med mobil-lurarna i öronen behöver bara Göran ringa om jag måste sluta dammsuga för det händer nåt annat viktigare. Men det gick bra, så nu är iallafall dom största dammråttorna och katthårsbollarna borta.


Idag har vi planerat assistans-schemat så att jag kan vara ledig till imorrn, och sen är det Görans tur att vara lite ledig efter det. Jag passar på att åka till vår extrabostad efter det att vi har veckohandlat. Tur att vi har den, så vi faktiskt kan passa på att njuta av dom ledigheter som dyker upp. Rätt vad det är kan vi vara lediga samtidigt också, men huvudsaken vi får lite vila mellan varven.

Jag tänkte iallafall komma med lite materialidéer igen, det var ju ett tag sen. Så, om inget annat händer och fötter så ska jag samla lite av vårt lite nyare material vi har gjort till Sandras verksamhet i nästa inlägg.

Må så gott!

.

lördag 11 juni 2016

Nya förhoppningar månne

Igår fick vi två besked med olika känslor. Först blev vi förbannade när det visade sig att vi måste samla in nya intyg och skicka in ny ansökan om bostadsanpassning bara för att arbetsterapeutens intyg fick göras om då det var otillräckligt. Vafan! Är det vårt bekymmer ens? Läkarintyget som handläggaren vill få förnyat är utskrivet i december! Tror dom att Sandra har fått andra behov på ett halvår??

Sen kändes det bara hopplöst alltihop. Har vi satsat fel ändå? För Sandra kommer inte ha råd att bo här, om vi måste satsa på alla anpassningar själva. Förutom dom renoveringar som behöver göras om huset ska hålla sig någorlunda när vi inte finns och hjälper till längre. Är det bättre att ansöka på nytt om särskild anpassad bostad, trots allt? För tredje gången… Kommer vi ens hinna välja rätt väg medan vi lever, liksom?


Men sen tändes ett litet hopp igen. Fast först blev jag ännu argare när jag fick reda på att vår LSS-handläggare har slutat. Jag fick nämligen inte reda på det av henne, eller hennes chef, utan på annat håll. Jag fick veta det för länge sen, och har väntat på att hon skulle höra av sig själv eftersom hon har i uppdrag att hjälpa oss få till en Individuell Plan. Hon skulle kalla till möte för två månader sen… Och när jag tillslut kontaktade henne så hade hon redan slutat.

När jag hade argat ur mig det så kom ett mail från vår nya handläggare med löfte om att en IP självklart ska göras och ett möte för en första träff bokades. Vågar vi tro på det här nu? Att det har anställts en kompetent handläggare som försöker hitta lösningar tillsammans med oss, istället för att fokusera på att bryta ner oss. Det vore ju toppen att slippa lägga energi på att bli förbannad över att inte få någon hjälp och det är nog precis vad vi behöver nu för att orka vidare. Men jag säger inget förrän jag sett vad det blir av det.

Sen fick jag veta att även den andra handläggaren, som vi bytte ut, också slutar nu. I dom bästa av världar finns det en orsak som kommunen åtgärdar. För det är ju så det ska gå till om man begår för många tjänstefel, kan man tycka. Men jag har ingen aning om några orsaker, jag vet bara hur dom har betett sig mot oss.

Förutom tjafsande och känslostormar så hade Sandra en trött och irriterad dag. Så det krävdes tålamod och glada humör från minst lika trötta föräldrar. Men hur det än är så tar man sig igenom såna dagar med. Idag är jag utvilad efter att ha sovit ikapp mig och hur Sandra mår visar sig under dagens lopp.


Vad som händer med bostadsfrågan får vi se. Vi hoppas att vi ska kunna diskutera fram nån möjlighet med vår nya LSS-handläggare när vi träffas. Vi har lite alternativ i våra huvuden som vi behöver bolla med nån som förhoppningsvis vet konsekvenserna. Vi vet ju vad vi inte går med på iallafall. Målet är en tryggad framtid för Sandra och ju mindre inblandning av kommunen desto bättre.

Trevlig helg!

.

fredag 10 juni 2016

Vad gör vi nu

När jag vaknar i ottan och bara har tankar som får tårarna att komma, så är det ingen idé att försöka somna om. Då behöver jag få ut tankarna istället.

Det känns lite hopplöst, faktiskt. Sandra har ingen plats i samhället, LSS gäller inte henne (tackolov har hon rätt till assistans än så länge) och vi har ingenstans att vända oss. Ska hon få en tryggad framtid (utan totalkrasch) så kräver det att vi vinner nån storvinst eller typ rånar en bank.

Det sistnämnda är förstås uteslutet, men skulle nog vara enklare än det förstnämnda. Ska vi vara tvungna att låta kommunen sätta Sandra i en gruppbostad där vi redan innan vet att hon kommer gå under? Bara för att dom på kommunen inte vill sätta sig in i vad hon verkligen har för svårigheter. Alla hävdar att det är vi som tror att hon inte klarar det, för alla andra ”autister” (som tjänstemännen uttrycker det) har det så bra i kommunens verksamheter.

När man tror att det bara är att ”bunta ihop alla som har samma diagnos” så har man anpassat jättebra. För alla andra klarar det, men dom har väl inte lika jobbiga föräldrar. Om bara dom jobbiga föräldrarna håller sig borta så blir det så bra så. Då kan kommunen bryta ner Sandra ifred!


En person ringer och säger att vi bör kontakta habiliteringen så vi kan få lite expertråd. När jag säger att vi inte behöver några expertråd, för det finns inga experter som känner Sandra bättre än oss föräldrar, och det är inte vi som behöver hjälp utan Sandra… Då svarar människan att man behöver råd utifrån ibland, det fick minsann hon när hennes son behövde en logoped, för det klarade inte hon som mamma själv.

Ja… vad säger man? Så bra att det finns logopeder för dom som behöver det, liksom. Sandra behöver någonstans att bo bara. Och det råkar ju vara kommunens ansvar, så vad kan en expert på habiliteringen göra åt det? Jösses! Jo, en expert kan få oss på andra tankar när vi har låst fast! Jahaja… Övertala oss att Sandra nog klarar den där gruppbostaden och att det bara är vi som tror att hon kommer krascha?!

Vi har ju bara sett alla krascher hittills, och vilken skillnad det är när det anpassas rätt. Men en expert kanske vet nåt om Sandra som inte vi vet då?!

Jag blir så jävla trött! Hade inte Sandra drabbats så hårt så hade jag låtit kommunen gå på samma misstag (igen) som andra har utsatt henne för hittills. Varför är det ingen som bara öppnar ögonen och lär sig att göra rätt istället? Helt jävla otroligt, faktiskt!

När Sandra kraschade på den första dagliga verksamheten så sa Göran och jag till varandra: ”Det positiva i det här är ju att nu har kommunen sett vad som händer när det inte anpassas rätt, så nu förstår dom det”

Inte i min vildaste fantasi kunde jag ana att dom var så jävla tröga att Sandra behövde krascha två gånger till, och fortfarande är det nog bara vi föräldrar som tror att hon kommer krascha?!

Trots att vi har skickat in intyg från personer som känner Sandra, så tror ”förståsigpåarna” att dom vet bättre än dom som vet. Trots läkarintyg och utredning från F-kassan så tror ”förståsigpåarna” att alla andra har fel, så dom behöver nog utreda själva. Trots att tre dagliga verksamheter och korttids inte har fungerat, och trots att Sandra mår jättebra när vi själva tillsammans med assistenterna anpassar rätt, så tror ”förståsigpåarna” att vi behöver expertråd?!

Och Sandra har ingenstans att bo.



.