Struktur

Sandra är såå beroende av struktur, rutiner och fasta scheman. Samtidigt behöver hon stimulans och variation.

Nu börjar stressen återvända, efter ett par veckor då vi återinfört våra lediga dagar. När vi turas om att vara lite lediga (för att orka) så blir det mer ostrukturerat för Sandra, och hon reagerar med oro och stress, och får närmare till utbrott. Även om vi ju oftast kan hantera och förebygga det mesta, så märks det en skillnad på hennes stressnivå.

Nu är vi inte helt eniga om orsakerna här, och det kan ju såklart finnas kombinationer av andra sämre perioder som påverkar måendet. Men jag är ändå ganska övertygad om att den största boven är ostrukturerade dagar, ändrade rutiner och ett oregelbundet schema. Ja, samt för lite aktivitet. Jag ser det så tydligt, och vet ju att det är sånt som påverkat mest genom åren.

Det här med struktur och fasta rutiner är ju viktigt för många med autism. Det betyder inte att alla dagar ska vara likadana och tråkiga, utan att aktiviteterna ska vara tydliga och fasta. Dvs sitta på schemat och vara återkommande, men varierande… (Och, såklart, anpassade efter dagsformen). Det krävs ork och en planeringstid som vi inte har.

I nästa steg, när vi fått ner stressen, kan man ju utveckla och träna på flexibiliteten. När Sandra inte ligger så högt upp i ”stress-trappan” så klarar hon ju sådana här förändringar lättare. Men inte nu, och inte hela tiden. Vi kan aldrig ligga före hennes förmåga. Vi måste alltid stötta bakifrån.

När vi turas om att vara lediga innebär det många förändringar som är stora för Sandra. Dels ser schemat olika ut varje vecka med antingen mamma eller pappa hemma dom dagar den andra vilar upp sig i husvagnen. Det innebär också att vi gör olika och förbereder olika.

Jag är ju den som är väldigt mycket mer strukturerad, medan Göran är den som vågar utmana mer och gör mer aktiviteter. Jag är bra på inne-saker som att baka och laga mat t.ex. Samt pyssel och pedagogiska uppgifter av olika slag. Göran är duktigare på utomhusaktiviteter och skapar roliga uppgifter som ger motion, rörelse och frisk luft.

Jag är bättre på schema och att planera i förväg. Göran är bättre på det spontana. Bådas egenskaper är bra och viktiga, men det blir svårt för Sandra när vi turas om. Den struktur som Sandra egentligen behöver, i kombination av spontanitet och varierande aktiviteter, är ju omöjligt att få till på två trötta föräldrar i ett hem. Det krävs en verksamhet med stor kunskap och fler möjligheter för att få det bra. Vi kan bara hålla det på en nivå, som dippar så fort vi ändrar lite iom våra ledigheter.

Ett exempel är ju att Sandra tjatar mycket om (är stressad och fastnar i) vad vi ska göra sen, eller äta sen. Så det vi försöker hjälpa henne med är att fokusera på nu. Men det är väldigt svårt, för hon blir inte lugn i nuet förrän hon vet hur det ser ut sen, och den planeringen kan vi inte ha. Inte i den utsträckning hon behöver det iaf.

Alltså det enda som får henne att fokusera på nu, är att hon har ett tydligt schema och en tydlig struktur, där hon känner sig trygg med ”sen”. Ju mindre hon vet om ”sen” desto mer frågar hon. Och eftersom vi inte har orken och tiden att ha allt planerat in i minsta detalj, så blir hon stressad. Aktiviteter och återhämtning måste gå i varandra hela tiden, hela dagen. Varje dag, hela veckan. Och det bör sitta på schemat i den mån hon klarar det.

Det är bl.a. sånt här som gör det svårt med assistans. Sandra behöver en verksamhet som är välplanerad och strukturerad, vilket inte går i hemmiljö på det sättet. Skulle det fungera så krävs det mer än dubbelbemanning, och en kompetens som är väldigt svår att hitta bland sökande assistenter. Eftersom det inte finns några krav på utbildning och inte heller dom löner som utbildade vill ha. Är man undersköterska vill man ha undersköterskelön, inte assistanslön. Är man pedagog vill man ha pedagoglön... osv.

Nåja, förhoppningsvis har vi en lösning inom rimlig tid. Den vetskapen ger ju energi så vi kan hålla oss flytande ett tag till. Sen kommer det bli så bra, så bra.

Må gott.

.

Lite jobbutveckling

Det var ett tag sen jag presenterade lite av dom jobb vi gör. Vi har ju ingen verksamhet längre, det var länge sen Sandra tröttnade på den, men hon gillar att jobba lite då och då. Nu är det mest magnettavlan hon tycker är rolig, så det är väl det vi gör när vi gör nåt.

Jag har gjort en del nya magnetjobb med baktanken att träna på att kunna välja ut lite av fler alternativ. Det är nämligen svårt och Sandra brukar ta tills det är slut. När jag förbereder jobb måste jag tänka på att inte lägga fram mer än hon orkar göra, eller vad som går åt till just det jobbet. Men den här övningen går ut på att hon, när hon är mogen för det, ska kunna välja några och låta bli resten.

Jag har hittat enklare målar-bilder på Pinterest som jag skrivit ut på vitt papper. Sen har jag minskat bilderna nån millimeter eller två, och skrivit ut igen, på färgat papper. Att jag minskat bilderna med färg beror på att dom då blir enklare för Sandra att jobba med, då dom får plats i mallen utan att fastna i varandra.

Första gångerna har jag lagt fram en bit för varje fält, så det har blivit som ett pussel. När Sandra klarat det utan problem (eller innan hon tycker det blir tråkigt för det är för lätt) så har hon fått välja mellan två färger. Jag har då frågat henne inför varje fält, vilken färg hon vill ha och tagit fram den hon valt. Efter ytterligare några gånger har hon fått fler färger att välja på.

Nu har vi kommit så långt att jag provade att lägga fram alla delar i tre färger. Jag sa att hon fick välja en färg av varje fält, och la det tydligt på bordet.

Anledningen till att den ena cirkeln redan sitter på plats är att dom två större cirklarna hade olika storlek, men inte skilde tillräckligt mycket för att det skulle bli tydligt vilken plats som blev rätt. Det där anpassar man så klart efter den individ som ska klara uppgiften.

Hon klarade att ta en av varje, och lämna resten, vilket var ett stort framsteg. Nästa steg blir kanske att välja olika färger, men det återstår att se. Jag tänkte ge henne chansen att komma på det själv, så det kan gå hursomhelst. Det stora målet är iallafall nått, att hon inte alltid behöver använda alla delar för att bli klar med en uppgift.

.

Förberedande äventyr

Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.

Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!

Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.

.

Kurs

Nu vet jag att det finns! Stället jag har haft i mitt huvud, men inte kunnat förklara riktigt eftersom jag inte har erfarenheterna. Jag har bara kunnat säga att det vi har erbjudits inte passar. Jag har aldrig sett ett boende som fungerar på det sättet som jag någonstans i mitt huvud har vetat att Sandra behöver. Nu har jag sett det.

Varför sprids inte sånt som funkar, så vi som vet att det är så här det måste vara, kan ställa krav på våra kommuner? Det som sprids i media och som folk delar hej vilt på fb är ju det som inte fungerar för dom här individerna. Om man inte sprider alternativen så är det ju svårt att veta hur man ska göra. Det kommer såklart inte bli plätt-lätt, men nu vet jag iallafall vilka krav jag ska ställa på vår kommun. Enligt LSS så ska dom ta ansvar och anpassa rätt… Och enligt handläggaren har dom nu börjat med en metod som han skröt om på mötet, nämligen ”individens behov i centrum” så det ska ju bli spännande.

Jag har iallafall varit på en tredagarskurs som var inspirerande, rolig och lärorik. Jag fick se en verksamhet som fungerar så bra och där personalen trivs och pedagogiken sitter i väggarna. En gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Ett helt område där allt hör ihop och där anpassningen är individuell på riktigt.

Det fanns två hus med fyra lägenheter i varje, sen fanns det två hus med två lägenheter i varje och ett hus med bara en lägenhet. Beroende på vad dom som bodde där hade för behov. Lägenheterna såg vi inte, men dom berättade att varje lägenhet var inredd efter just den som bodde där. En som inte klarade massa möbler och prylar hade i stort sett sin säng och köket var låst när hen inte var där med sin personal. En som behövde mycket struktur hade individuella scheman till allt. En som inte förstod gränserna på sin uteplats behövde ett staket osv.

Dom jobbade efter att alla skulle bli så självständiga dom kunde efter egen förmåga. När jag hör det annars så får jag ju en klump i magen, för det handlar ju inte om att individen ska klara sig själv (som vår förra handläggare, och vissa chefer på kommunen hade i sitt huvud) så man kan dra ner på personalen sen. Det handlar om att ha tillräckligt med personal så individens vardag kan anpassas. På det här stället var det 13 som bodde, och det fanns 50 personal. Alla hade minst en personal hela tiden och det var vaken natt efter dom behov som var. Personalen hade stora kunskaper inom autism, tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande.

Det fanns en genomtänkt verksamhet och varje individ hade sitt schema som hen var delaktig i. Personalen anpassade allt så noga att individen klarade så mycket som möjligt själv, men fortfarande behövs självklart anpassningarna och dom är ju personalens ansvar.

Det är ju det som är så svårt att förklara för dom som inte är insatta. Sandra ”kan själv” om vi har förberett, tydliggjort och motiverat tillräckligt. Hela tiden, för det är ju inte så att individen lär sig och sen kan...

Dom hade också många anpassade aktiviteter att välja på. Bl.a. ridning, bad, djurskötsel och vardagliga saker som att handla, gå på restaurang, göra utflykter eller åka på semester. Utifrån individens behov och intressen.

Det fanns en respekt för individen som kändes så bra i magen. Varje individ är en viktig person som behöver sin egen anpassning och utvecklingstakt. Dom hade en chans att utveckla sina förmågor och få lagom utmaningar. Det var så häftigt att se och det är så Sandra ska bo. Det är ju det enda som kommer fungera för henne.

Under dom tre kursdagarna fick vi först lära oss att göra en bedömning på en person som bodde där. Vi fick göra uppgifter efter en tabell där vi skulle ta reda på vad personen behövde för schema. Vi fick sen planera och förbereda inför nästa dags förmiddag då vi skulle jobba med personen och försöka göra det så tydligt att hen förstod vad hen skulle göra. Sen fick vi spara dom uppgifter hen inte hade förstått och göra om dom så dom skulle bli tillräckligt tydliga. Det var jätteroligt och mycket lärorikt.

Den här kursen ska alla som börjar, eller vikarierar, i deras verksamhet gå. Det är så bra!

Alla individer som behöver bo så ska ju få göra det, oavsett vilken kommun man tillhör. Individerna finns i alla kommuner, så anpassade boenden måste också finnas överallt. Dom berättade om en boende som innan hen kom dit hade haft ett rykte som ”värsta person” med utåtagerande beteende och ingen som vågade jobba nära. Hen bor nu där och är hur lugn och harmonisk som helst. Med rätt anpassning blir det jättebra, utan den går det åt skogen helt. Det är aldrig några individer som är "värst" det är alltid anpassningarna som måste ses över! Det måste varje kommun förstå.

Man skulle behöva skicka chefer och handläggare på en sån här kurs, faktiskt.

.

Assistans eller gruppbostad

Jag fick en fråga från bluees, om ifall assistans skulle funka i eget boende. Vi har haft det i tankarna och strävat åt det hållet sen skolan slutade. Jag har skrivit om turerna i bloggen och det är lite svårt att göra en sammanfattning till nya läsare, men svar på frågan är iallafall nej. Vi har kommit fram till att assistans inte fungerar för Sandra, av många orsaker.

Största anledningen är att hon är helt beroende av andra och inte kan påverka något själv. Jag tror att man måste kunna det om man ska få ett bra liv med assistans. Det är så lätt att hon blir utnyttjad annars, det har vi sett prov på vid för många tillfällen och assistans är ett avslutat kapitel. Eller, vi måste ju ha assistans tills det finns något annat, förstås. Men vi tar inte in några externa assistenter igen.

En annan viktig anledning till att ett boende är enda lösningen, är att personalen runt Sandra måste ha stora kunskaper inom pedagogik och autism. Det går inte att hitta tillräckligt med assistenter som har kunskaperna som krävs, även om det såklart finns guldklimpar som är jätteduktiga. Dom flesta klarar inte jobbet eftersom det inte fungerar utan specialkunskaper.

Sen måste ju Sandras assistenter kunna så mycket mer än att hantera henne, eftersom hon inte kan själv. När vi har haft externa assistenter har det blivit både betydligt mer jobb och mycket dyrare för oss (ju mer ansvar vi lämnar över desto dyrare blir det) och det går ju inte när inte vi finns…

Det är också så att om det saknas assistenter, vilket det ju alltid gör i stort sett, så är det vi föräldrar som måste rycka in. Sandra klarar inte att ta in tillfälliga vikarier och när någon slutar så blir det genast sårbart. Dessutom tar inskolningar av nya väldigt mycket längre tid än vad det finns möjligheter till. Det är bara föräldrar som jobbar gratis, när vi inte finns så faller ju det.

Försäkringskassan, som beslutar om assistanstimmarna i dom flesta fall, har inget ansvar för att kvalitetssäkra något. Även om man har ett jättebra assistansbolag, så finns det ingen chef på plats, eller någon insyn överhuvudtaget. Det är vi föräldrar som måste larma om någon inte sköter sig, eftersom Sandra inte kan det. På ett boende kan man ställa högre krav på kvalitet och att personalen ska ha relevant utbildning. Sen funkar det väl inte överallt, men inom assistansen är man iallafall mer utlämnad. Om man inte själv kan larma.

Vi har ju varit med om flera tillfällen där ingen hade larmat eller ens upptäckt brister om inte vi föräldrar hade funnits. En dag finns inte vi, och då vill det till att Sandra har andra runt sig som tar över och ser till att hon får sina behov tillgodosedda, och inte blir utnyttjad.

Jag tror faktiskt att det här är orsakerna till att dom i regeringens förslag hade tagit bort det femte grundläggande behovet - ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”. (Det innebär kortfattat att man, som Sandra, måste ha personal som vet hur man ska få henne att ”kunna själv” och den hjälpen måste vara kopplad till dom övriga grundläggande behoven).

Alltså, individer som förstår att dom måste äta, och skulle klara det om dom inte hade en fysisk funktionsnedsättning, dom ska få assistans för att bli matade. Men individer som rent fysiskt kan äta, men inte förstår att dom måste det, och inte gör det utan rätt motivation från någon kunnig, dom har inte rätt till assistans, enligt det förslaget. (Som vanligt, det som syns är lättare att förstå och då är det lättare att få hjälp, även om behoven ofta är större där det inte syns).

Det låter inte klokt, men det betyder ju inte att individer med intellektuell funktionsnedsättning ska lämnas åt sitt öde, det betyder bara att assistans inte är rätt form. Dom individerna behöver mycket mer komplex hjälp och då räcker inte assistans. Jag tycker det är helt i sin ordning, och jag hoppas nu att kommunerna förstår att det inte blir en lätt uppgift att placera ut individer som behöver individuella lösningar. Men det kan absolut bli jättebra, och det måste vi ju tro att det blir.

.

Akutlösning

Jag har ju berättat att vi har kört fast, och bett om hjälp. Men för oss, som står här med problemen i vardagen, är det ju ganska akut. Vi har inte riktigt tid att vänta på att det ev. ska hittas nån lösning nån gång. Vi måste få det att fungera nu, helst igår.

Vi behöver fortfarande hjälp att hitta rätt och jag saknar fortfarande kunskaperna. Men vi har försökt klura ut något som kan fungera tills vi får hjälp. För det kan inte o-funka längre. Det kan inte o-funka alls, faktiskt.

Sandra behöver en strukturerad och tydlig verksamhet. Allt hon gör måste förberedas noga och vi måste hitta ett lagom sätt att göra tillvaron tydlig för henne. Hon behöver ha stenkoll, men har inte förståelsen att ha koll på allt. Det är en jättesvår balansgång, och vi har ju märkt att våra försök att utveckla schemat bara har lett till för höga krav på henne där hon faktiskt inte förstår sitt schema.

Så hur gör man då dagen tydlig på ett enkelt sätt? Viktiga saker måste stå med, men det får inte vara för många bilder. Det får inte heller vara utspritt på olika ställen, så hon inte får ihop helheten. Vi har ju haft ett schema för dagens upplägg, och t.om. hela veckan ett tag, och en tavla för ”vem hjälper”. Men vi tror inte Sandra förstår det riktigt. Det har varit för spretigt och otydligt för henne. När vi tog bort schemat tänkte vi att det ju var bra att hon bara hade tavlan att fokusera på. Det viktigaste har alltid varit vem som hjälper henne.

Vem som sätter på timstocken, och hjälper Sandra med
morgonrutinerna. Vem/vilka som äter med henne. Vem som
duschar henne. Vem som borstar tänder, och hjälper henne
med kvällsrutinerna. Vem som hjälper henne på natten.
(Idag och imorgon)

Men så märkte vi att hon behöver sitt schema, där hon kan se hur dagen ska bli. Hon behöver ha den kollen för att veta ”vart i dagen vi är”. Men vi provar nu att bara ha grunden, och inga aktiviteter på schemat. Dels för att vi inte har så mycket aktiviteter just nu när vi är underbemannade utan ork, och dels för att dom aktiviteter vi har sker mer spontant.

Timstock (morgonrutiner) frukost, lunch, dusch, middag
TV, borsta tänder (kvällsrutiner) natten.

Vi har alltså återinfört schemat, och tagit bort tavlan. Vi har försökt att få med all (för Sandra) viktig information på samma ställe, utan att det ska bli för många bilder. Sen tar vi bort bilderna när dom är klara, för att hjälpa henne att se vart i dagen vi är. Hon ser också vilka som är med henne under övriga dagar, men det är bara den aktuella dagen som har hela ordningen.

Om vi ska göra något utöver schemat, som inte återkommer varje dag, t.ex. en biltur, och Sandra vill ha det på sitt schema, så ska hon få rita en egen bild som vi sätter fast med häftmassa. Dels för att vi ska underlätta, och inte behöva alla hundratals bilder på alla hundratals olika situationer. Och dels för att Sandra ska förstå, och bli delaktig.

Vi provar oss fortfarande fram, men nu tror vi att schemat är tillräckligt tydligt för henne. Det återstår att se framöver, för vi märker det efter ett tag. Om hon förstår det, och om informationen räcker, så blir hon snart lugnare och tryggare.

För er som undrar hur resten går, så mailade jag ju handläggaren och undrade om det inte började bli dags att skicka ut inbjudningarna till mötet två dagar senare… Han skyller på posten. Det kan han ju göra om han vill, men jag tror inte ett dugg på det, eftersom det inte bara var vi som inte fick inbjudan. Dessutom var det ingen inbjudan (påstod han) utan en ändring på datum. Hade det varit sant så hade han ju mailat mig för länge sen, och kollat om datumet var bra, innan han skickade ut inbjudan… Så nu väntar vi med spänning på att se hur det hela utvecklar sig.

.

Steg 3 - Trodde jag

Jag hade tänkt uppdatera med vad vi kom fram till på mötet för den Individuella Planen som var planerat till idag. Men i vanlig ordning så har vi ordnat så jag ska kunna ta mig hemifrån helt i onödan. Vår LSS-handläggare har inte ens ansträngt sig med att skicka inbjudningarna som krävs för att ha mötet. Så jobbar han. Eller jobbar och jobbar… Jobbar inte alls, snarare.

Jag mailade honom igår och frågade om han inte tyckte det var lite sent att skicka inbjudningar till mötet, men fick inget svar. Det kan hända att han ringde, för nån gjorde det, men jag har ju inte tid att prata i telefonen när jag jobbar så jag svarade inte. Det var ingen som sa något meddelande och mailat har han inte, så vad han har för bortförklaring på det här vet jag inte än.

Så var det med det, jag återkommer med steg 3, helt enkelt. I övrigt har vi jämt att göra med att hålla oss på banan här. Sandra saknar sitt schema och den struktur hon behöver, och jag har inte kunskaperna som krävs nu, för att göra rätt. Det är ingen idé att börja med schemat som vi hade förut, för det fungerade ju inte. Men hur vi ska göra istället är det ingen som vet. Egentligen behöver hon ju en strukturerad verksamhet också, och den finns det ju inte så mycket ork till, så vi är inne i en ond spiral just nu. Jobbigare att inte strukturera upp, men orkar inte strukturera upp.

Jag har bett assistansbolaget om hjälp och dom letar efter nåt som kan passa. Vi hoppas att det finns en lösning inom räckhåll, för det blir inte lättare för var dag som går…

I måndags skulle vi göra en biltur efter maten, det var evigheter sen och Sandra älskar det. Hon blev glad, och ville att jag skulle sätta upp det på schemat. Att säga "efter sångstunden" räcker inte när man inte har någon tidsuppfattning. Det var första gången hon tydligt visade att hon behöver sitt schema, även om vi har märkt det tidigare. Eftersom vi inte har något schema så sa jag att hon kunde rita bilturen istället, så det gjorde hon.

Biltur efter mat och sångstund

Det blev en lyckad biltur med en mycket nöjd tjej. Men när kvällen kom trodde jag det var nån sjuka på G. Hon mådde inte bra och dessutom nös hon väldigt. Igår morse tog hon sig för pannan och sa ”Mår inte bra idag” så jag bäddade åt henne i soffan. Men efter att hon morgnat sig en stund var sjukan borta. Fast det går ju upp och ner när grunden är ostabil, förstås. Det är bara schema och struktur som kan hjälpa henne att må bra igen.

Jag kommer förresten att vara i husvagnen måndag-torsdag på jämna veckor framöver (för det mesta). Ni som känner mig och är i närheten får gärna höra av er (och ni som inte bor i närheten får gärna höra av er ni med, för då har jag tid att prata i telefonen). Om nån hälsar på, ta gärna med tidningar och/eller kataloger (med blanka blad och lite bilder). Sandras förråd börjar sina ordentligt nu.

Det här räcker nog max 14 dagar 😱

Må så gott!

.

Nattliga sysslor

Jag kan ju förstås inte sova normalt nu, utan är oftast vaken om nätterna med snurrande tankar och oro. Det hör ju till sjukdomsbilden och är inget jag direkt hetsar upp mig för, även om det så klart är jobbigt. Det är som det är och det blir ju inte bättre av att jag börjar oroa mig för det också…

Istället för att ligga och snurra i sängen, så har jag sett ett par föreläsningar på UR Play. Bl.a. en med Bo Hejlskov som jag sett live tidigare. Den är uppdelad på två och jag rekommenderar den verkligen:

Del 1 (44 min)

Del 2 (84 min)

Jag har i alla år känt att nåt saknas för oss. Vi räcker inte till. Jag har tagit delar av olika metoder och skapat något som funkar för oss, utefter Sandras behov. Men jag kommer inte längre och jag hittar inga fler vägar. Hon passar inte in i någon mall överhuvudtaget. Hennes egna diagnoser krockar med varandra och metoderna med. Hon förstår tillräckligt mycket för att behöva en förklaring, men inte tillräckligt mycket för att förstå den…

En del av det som Bo tar upp som självklara saker, är inte självklara hos oss. Sandra är t.ex. ingen ”Nej-sägare” utan en ”Ja-sägare” och jag vet inte, men min teori kring det är väl att hon inte förstår att ett ”Ja” har konsekvenser. För anledningen till att dom flesta med autism säger ”Nej” är ju för att dom inte alltid vet vad ett ”Ja” innebär.

Han säger också att schema är nödvändigt. Det har jag ju alltid ansett, men ändå har vi tagit bort schemat. Någonstans känner jag att Sandra behöver sitt schema, men inte på det sätt vi hade det på slutet, för det fungerade inte. Saker som inte fungerar är dumt att fortsätta med. Men, som Bo säger, man måste ju anpassa schemat så det fungerar.

Vad gör man då när man inte kan det? När man bara är en vanlig morsa som inte räcker till. Jag fick ingen ryggsäck med specialpedagogik när jag fick barn. Vad gör man då? När det inte finns någon hjälp någonstans längre? När vi skulle behöva ha en Bo boende hos oss ett halvår för att få hjälp att hitta rätt?

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i skolan sa ”Vad svårt hon har” när det var jobbigt för Sandra. Ganska ofta, trots att anpassningarna var dom allra bästa och tiden i den skolan var Sandras lugnaste och mest utvecklande år. Läraren hade ofta Sandra som exempel när hon skulle berätta om autism. För Sandra är så tydlig, och ändå är det så svårt.

Jag tänker på att dom i den skolan var experter på att anpassa efter varje elev. Och att Sandra alltid hade egna anpassningar och special-lösningar. När dom andra var på en anpassad utflykt hade Sandra en egen utflykt med anpassningar som passade just henne. När skolan tog slut hade vi ingen med rätt kunskaper som tog över.

Vem kan hjälpa henne nu?

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

Framgångar

Sist skrev jag om att minska kraven i brytningarna, och föra över kontrollen till Sandra. Idag kommer ett exempel på hur Sandra kunde be om hjälp, och samspela, bara genom att vi ändrade vårt sätt att finnas för henne.

Sandra är i en pusselperiod nu. Hon har sällskap nästan hela tiden, men behöver ibland vara ifred en stund. När hon vill ha sällskap kommer en liten suck eller ett knappt hörbart litet stön.

Jag går in och frågar ”Vad ska jag leta efter för bitar?” (Ibland vill Sandra ha hjälp att hitta kantbitarna, och ibland bitarna som hör till nåt speciellt motiv på hennes pussel).

När jag ställer den frågan till Sandra så ställer jag samtidigt ett krav som är över hennes förmåga. Eftersom hon har så svårt att be om hjälp och inte kan tala om vad hon vill när hon känner ett krav, så blir det lätt en låsning istället (som vissa dagar och i vissa situationer kan leda till utbrott).

Jag hjälper henne då, förstås. Så jag kanske frågar ”Ska jag hitta kantbitarna åt dig?” och för det mesta skjuter då Sandra över alla pusselbitar till mig, vilket betyder ”Ja”.

Efter utbildningsdagarna insåg jag att jag, både ställer för höga krav, och inte låter Sandra utvecklas, när jag frågar vad hon vill ha hjälp med. Så efter handledningen provade jag det vi lärt oss.

Sandra suckar och jag går dit. Sätter mig i soffan och säger ”Du vill något, jag hjälper dig”.

Det ställer inga krav på Sandra, och minskar hennes stress och det gör att hon inte låser sig, samtidigt som hon känner mitt stöd. Så hon ber mig leta efter kantbitarna. Små, små finjusteringar i mitt förhållningssätt som leder till en närmast magisk framgång.

Samtidigt är jag fullt medveten om att det kan vara Sandras egna dagsform som påverkar, eller åtminstone bidrar till framgångarna. Det är för tidigt att veta hur stor skillnad det gör, men skillnad gör det.

Sen hände det ännu mer fantastiska saker på samma dag. Man får absolut inte röra Sandras pussel, mer än att hjälpa henne hitta bitar om hon vill ha hjälp. Råkar man lägga en bit på rätt plats åt henne så blir hon antingen arg och slår och skriker en stund, eller så blir hon bara lite irriterad, tar bort biten och lägger den rätt själv. Men att sitta bredvid med ett eget pussel går bra.

Efter handledningen fick vi en hel del tips på hur man kan tänka för att utveckla leken. I små steg, och på Sandras villkor.

Assistenten och Sandra satt och pusslade med varsitt pussel, och assistenten la några bitar från sitt pussel så Sandra kunde se dom ordentligt. Bitar som tydligt passade ihop. Tanken var att väcka Sandras nyfikenhet och att hon hade möjlighet att ta initiativet och lägga ihop bitarna. Det gjorde hon också och vips hade dom ett samspel att bygga vidare på.

Assistenten berättade det för mig, så när det var min tur att pussla med Sandra, och jag såg att hon hade koll på mitt pussel, så sa jag ”Vill du hjälpa mig?” och så vred jag pusslet åt hennes håll. Plötsligt pusslade vi båda, på samma pussel! Sandra accepterade att jag la bitar och vi hjälptes åt.

När pusslet var klart frågade jag om vi skulle lägga hennes pussel tillsammans. Det skulle vi, och jag fick lägga bitar på rätt plats i hennes pussel utan att hon blev irriterad och gjorde om det.

Det känns magiskt och jag blev så glad att jag nästan fick tårar i ögonen. Det känns som vi kan gå hur långt som helst, bara vi låter Sandra styra och hålla farten. Vi får prova oss fram i vårt nya tänk lite, och det kräver övning.

-Ge kontrollen till Sandra.

-Var en hjälpare.

-Utmana i små steg, med utgångspunkt från Sandra i nuet.

Nästa inlägg kommer handla om schemats varande eller icke varande. Må så gott.

.

Magi

Jag vill börja med att tacka för att några fortfarande följer min blogg, trots att jag inte har orken riktigt just nu (men kanske är den på väg tillbaks igen). Stort tack till er som kommenterar och ett extra tack till Annika för din fina kommentar. Och som svar på den så kan jag nog lova att jag kommer skriva mer om vår positiva utveckling från nu.

Det känns nytt och spännande med son-rise, och jag har fått ny energi. Vi (eller mest jag, faktiskt) hade liksom fastnat i ett tänk och det kändes ganska hopplöst med alla låsningar och utbrott. När man inte har någon idé alls om lösningar så blir det ju tungt. Men nu tror vi att vi har fått rätt hjälp, och med det mer energi och det i sin tur leder till mer att skriva om. Sånt som jag vill att den här bloggen ska handla mest om, nämligen lösningar, glädje och framsteg.

Det var riktigt roligt att få göra något annat med assistenten. Att åka på en jättebra föreläsning ena dagen, och sen få handledning av assistansbolaget andra dagen. Det gav oss många tankeställare, aha-upplevelser, energi och glädje. Så när det var dags att jobba igen, så kom känslan av det hopplösa tillbaks. Hur i hela friden skulle vi föra över det vi lärt oss i praktiken?

För vi såg ju en hel del orsaker till Sandras stress, och förstod att vi ställde för höga krav. Samtidigt tänkte vi att vi ju nästan inte hade några krav. Vad ska vi ta bort när vi i stort sett redan har en kravlös vardag runt Sandra. Saker hon måste göra för att överleva kan vi ju inte ta bort…

Men så började vi syna vardagen ordentligt i sömmarna. Och upptäckte att den var full av krav som överskred Sandras förmåga. Brytningarna är absolut svårast för henne och där blev det nästan alltid låsningar. Vad beror det på och vad är det egentligen vi förmedlar till Sandra. Hur får vi henne från en aktivitet till en annan?

Första dagen, på föreläsningen, insåg vi (med fasa) att Sandras låsningar (och utbrott) berodde på hög stress och (för henne) höga krav.

Andra dagen, på handledningen, lärde vi oss ett förhållningssätt som tar bort kraven. Som ger Sandra kontroll över situationen så hennes stress minskar.

Sen testade vi det i praktiken…

Nu beror väl inte allt på det vi lärt oss, men det hade säkert betydelse. Att Sandra sen verkar må lite bättre över lag just nu, gjorde att vi fick en fantastisk dag, och ännu mer energi. Det kändes nästan lite magiskt, faktiskt.

Under handledningen satte vi upp några mål att jobba mot. Det allra första är att få bort, eller åtminstone minska stressen rejält. Sen ska vi, i små steg, genom att väva in utmaningar i leken, träna på flexibilitet och att kunna be om hjälp. Dom två svåraste bitarna som ställer till det mest för Sandra i vardagen.

Vi var väl lite osäkra efter utbildningsdagarna och visste inte riktigt hur vi skulle göra för att minska kraven. Och skulle dom konkreta tips vi fått verkligen funka på Sandra? Det är så små detaljer vi pratar om, men som kan göra väldigt stor skillnad. Det kan handla om samma budskap från oss, men som kan ställa olika höga krav på Sandra beroende på hur vi säger och/eller hur vi står. Bara att vara medveten om det hjälper ju till, och sen måste vi som jobbar träna. Det är sååå lätt att ställa för höga krav utan att tänka sig för.

Jag kommer skriva fler exempel framöver, för det hände många spännande framgångar redan första dagen. Men en sak intaget.

Det allra första vi gjorde annorlunda var att ge Sandra kontrollen i brytningarna. Ett exempel på det:

Vi är ute och Sandra blåser såpbubblor. Hon vill göra det ”hela tiden” och det är svårt att få in henne. Vår lösning på det har varit att förbereda henne, vilket har funkat ganska bra för det mesta.

Vi säger då ”Nu får du blåsa fem gånger till, sen går vi in” och sen hjälper vi Sandra att räkna så hon blåser fem gånger. Är hon lugn och mår bra så är det oftast inga problem för henne att avsluta då. Det kan bli små protester och kanske nån liten låsning ibland. Det kan också bli svårt och större utbrott vissa gånger, även om det inte händer så ofta om vi förberett henne ordentligt.

Men det är vi som har kontrollen och det är vi som bestämmer…

Efter utbildningsdagarna testade vi att föra över kontrollen till Sandra. Vi sa ”Nu går vi in, kom när du är klar” och sen ställde vi upp dom dörrar som passeras på vägen in, och gick före. Vi hann knappt in, så kom en strålande glad tjej efter oss.

Samma förhållningssätt kan vi använda i fler brytningar. Vi kan lämna över kontrollen till Sandra och säga åt henne att avsluta när hon själv är redo. Då tar vi bort kraven hon känner när vi väntar på henne. Utan krav, inga låsningar och mycket lättare för Sandra att byta från en aktivitet till en annan. När hon själv är redo.

.

Svårt

Vi har alltid kunnat hantera situationerna tillräckligt och Sandra har alltid mått bra när vi ser till att anpassningarna finns. Med hjälp av skolans stöd har vi lärt oss hur vi måste göra.

Men nu blir det svårare och svårare. När inte ens vi klarar situationerna längre och står där utan att veta hur vi ska komma vidare. Jag har länge (ungefär sen skolan slutade) påtalat det. Vi behöver stöd och hjälp för att kunna hantera alla situationerna så rätt vi kan. Sandra förändras med ålder och utveckling och vi måste följa henne med rätt anpassningar hela tiden. Vi hänger inte med längre och det är svårt.

Sandra har blivit oroligare igen, så som hon alltid har blivit efter några månader med fel/saknade anpassningar. Delvis vet vi orsakerna, och att vi saknar orken att lösa problemen, men vi saknar också kunskaper nu. Jag saknar så mycket ett fokus på individer som Sandra (därav mitt lite frustrerade inlägg igår).

Dom råd jag läser om riktar sig till individer med ”bara” autism. Personer som det går att förklara för och som man, med hjälp av olika tydliggörande hjälpmedel kan nå fram till. Som själva kan välja och tala om vad som känns bra och tillsammans lösa problem.

Men det funkar ju inte för oss. Jag vill ha en bok om hur man gör när man måste bestämma åt sitt vuxna barn. Hur man ska ta reda på vad hon vill och känner när hon inte kan förmedla det. Hur man ska låsa upp svåra låsningar när man inte når fram och där absolut inget tillslut hjälper. Går man för nära blir det utbrott, lämnar man ifred förblir låsningen total-låst, avleder man blir det utbrott, börjar man leka eller överraska blir det utbrott, väntar man får man vänta. Vänta och vänta i all evighet. Enklare låsningar funkar ju att överraska/leka bort, men när det är total-låst, då funkar ingenting.

Vad säger experterna då? Som skriver böcker eller föreläser om alla metoder och lösningar som funkar på individer som man kan nå fram till. Då känner jag mig bara maktlös.

Det enda jag vet funkar är ju att inte hamna i en låsning. Så vi förebygger, ligger steget före, bereder vägen och undviker att krångla till saker som lätt kan bli problem. Det är vi experter på. Men det räcker inte när Sandra är skör och fastnar i det mesta. Det går inte att undvika alla låsningar då, hur vi än tassar på tårna runt henne.

Men vi ska be om hjälp så vi kan få handledning i lite nya metoder som vi tror passar Sandra. Jag vet inte hur, men det är skönt att vi har ett assistansbolag som kan det här med autism, låg-affektivt bemötande och son-rise. Äntligen ska vi få hjälp i allt det svåra som har vuxit dom senaste åren. Att bara bolla problemen med nån som fattar vad det handlar om hjälper ju till väldigt bra.

Stackars assistenten har fått en rivstart, kan man säga. Jag sa att det alltid är en eller två smekmånader när nya börjar. Då Sandra tycker allt är roligt och för det mesta är glad bara hon får vara med personer som ger henne uppmärksamhet. Så blev det inte den här gången. Men den kolugna assistenten står pall och har varit med förr, så det är väl bra att det svåra visar sig. Då vet man ju hur det kan vara när det inte flyter och funkar, liksom. Är man okay med det svåra så funkar ju det enkla.

Jag har alltid berättat om det svåra och jobbiga när nya har börjat, men det måste upplevas. Alla har efteråt sagt att det var betydligt svårare än vad dom trott, trots att jag försökt få fram det så gott jag kunnat. Jag har aldrig velat skönmåla något, för vi måste ha personer som vill jobba även när det är tufft. Det här jobbet är en utmaning, men gillar man utmaningar så är det fantastiskt utvecklande och roligt. Tänk bara vilken belöning när man hittar rätt 😊

Vi ser fram emot att få lite handledning så vi kan hitta vägar ur låsningarna, eller kanske lite andra anpassningar för att undvika dom helt. Vi vet iallafall ganska väl vad som orsakar dom, och det är den bästa början man kan utgå ifrån. Det viktigaste är att vi inte låter det o-funka, utan målet måste alltid vara att hitta lösningar som funkar.

.

Anpassat lärande

Jag brukar leta efter idéer på nätet, och inspireras av bilder på olika material eller skapande som andra gjort i skolor och på förskolor. Sen gör jag om det lite, så det ska passa Sandra, förstås.

Häromdagen när jag satt och bläddrade bland bilder, så fick jag syn på färgglada figurer som några barn hade gjort. Det var rektanglar med armar, ben och ansikte. Då kom jag att tänka på när dom i Sandras första skola övade på geometriska former. Det gäller ju att anpassa lärandet efter vad individen uppfattar och förstår.

Det finns någon sång som dom sjöng också, och som jag inte kan mer än en mening på ”Gubben kvadrat, gubben kvadrat” och det fanns väl figurer i alla former, antar jag.

När dom hade tränat på ”kvadrat” i skolan, så började Sandra rita sina huvudfotingar med fyrkantigt huvud. Och då blev väl syftet lite avigt, kan jag känna. Alla huvudfotingar fick fyrkantigt huvud i ett par års tid, och jag började tillslut visa att ett huvud är runt, fast jag egentligen inte vill tillrättavisa henne när hon ritar. Kvadrat lärde hon sig däremot inte.

Nu ritar hon alltid runda huvuden igen. Ibland blir det huvudfotingar, och ibland blir det hela kroppar.

Ska man lära Sandra något (och jag tror inte hon är ensam) så bör man nog hålla sig till det hon ska lära sig, och inte blanda in andra saker som förvirrar och försvårar.

Som när dom, i samma skola, tränade på att gå över gatan. Jag tror jag har berättat det förut, så ni som följt min blogg länge känner kanske igen det.

När dom kom till en trottoarkant stannade dom och tittade efter bilar, förstås. Inget konstigt med det. Dom blandade inte heller in höger- och vänsterlära samtidigt som barnen skulle koncentrera sig på bilar, vilket var väldigt bra, tycker jag. En sak i taget, liksom. Dom pekade och sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå”. Klart, enkelt och tydligt. Jag har inga åsikter om det, utan tycker det var bra. Men det kräver att den som ska lära sig trafikvett har konsekvenstänk…

Sandra har inte det. Hon ser det hon ser och kan inte räkna ut att det kan komma bilar, eller vad som händer om hon går ut framför dom. Hon lär sig saker utantill, och det är inte samma sak som att hon förstår det. Och då blir den metoden plötsligt livsfarlig, faktiskt.

Sandra, jag och en släkting var på promenad för länge sen, när Sandra fortfarande gick i den skolan. Släktingen, som inte kände Sandra så väl, konstaterade att hon var så duktig i trafiken. För hon stannade vid varje trottoarkant och sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå”.

Bara det att Sandra inte tittade efter bilar, utan på sina egna skor. Och när hon hade läst ramsan som hon lärt sig att man ska göra när man kommer till en trottoarkant, så gick hon. Oavsett om det kom bilar eller inte.

Så jag fick träna henne i att hon vid varje trottoarkant bara ska stanna, och att det är jag (eller den ansvariga) som säger till när hon kan gå.

Det var det om det. Idag ska vi troligtvis sjunga vidare. Jag gjorde lite fler sång-kort igår, och sorterade alla i nya påsar, så varje påse innehåller lite blandad kompott av långa och korta visor. Så det blir lagom variation och roligt både att lyssna och sjunga. Nu har vi en hel del sånger, faktiskt. (Länk till sångstund med sångkort, om nån missat och undrar)

Må gott!

.

Den viktiga assistansen

Det framgår säkert av mina inlägg, att Sandras framsteg och mående är helt beroende av vilka anpassningar och förberedelser man gör runt henne hela tiden. Det där är något som oroar mig en del eftersom det kräver ordentligt med assistans.

Alla vet ju hur mycket det dras ner, och jag förstår ju att det är så. Även om det finns behov och rättigheter, så kan ingen få mer resurser än vad som finns. Man måste ju självklart prioritera dom som behöver det mest. Det säger jag inget om alls, faktiskt.

(Men det finns ju andra ställen att plocka resurser från än dom som är beroende av stöd, kan man tycka).

Det som oroar mig är ju att Sandra är så pass redig när hon mår bra att det kan vara svårt att förstå hur illa det går om resurserna dras ner. Skulle hennes dubbelbemanning försvinna så skulle hon inte ha samma möjligheter att delta i sitt liv på det sätt hon behöver för att utvecklas.

Det är lätt att tro att Sandra ”kan själv” när jag skriver vad hon gör. För vårt mål är att hon ska känna det. Jag tror också att utomstående ser att hon kan, men inte vad som krävs av oss för att hon ska kunna… Sen tycker ju jag (och Sandra själv) att hon kan om hon deltar på nåt sätt. Det räcker att hon håller i dammsugarslangen för att hon ska ha dammsugit, t.ex.

Ju mer delaktig Sandra ska vara, desto mer hjälp behöver hon, nämligen. Att göra saker åt henne är betydligt enklare och kräver ju inga särskilda förberedelser. Och inte några större kunskaper än normala hushållssysslor heller, för den delen.

Men om inte Sandra är delaktig och får tillräckligt med stimulans, så visar det sig ganska snart på hennes mående. Skillnaden är enorm, och det är därför jag tjatar lite om det. Förstod folk vilken skillnad det gör att anpassa rätt, så hade det satsats betydligt mer på dom här individerna, som har det behovet. För det skulle samhället tjäna på.

Dom gånger det av någon anledning (oftast besparingar från kommunens sida) inte har anpassats ordentligt så har vi märkt det på Sandra efter några veckor. Gör man inget åt det så blir det ohållbart inom tre månader. Gör man fortfarande inget så kraschar hon helt, och behöver mycket mer resurser än hon behöver om man gör rätt från början. Bortsett från hennes eget lidande, som ju ”bestämmarna” inte bryr sig nämnvärt om.

Det är när Sandra ser ut att göra själv, som assistenterna (eller vi föräldrar) har jobbat mest.

Om Sandra ska delta i städningen och t.ex. damma en hylla, så måste vi först göra det tydligt för henne så hon förstår vad hon ska göra. Att torka damm som inte syns är ju inte särskilt motiverande. Då måste vi som ska anpassa först framkalla tydligare smuts genom att t.ex. stryka ut lite ketchup, eller nåt annat som syns, på hyllan. Då förstår Sandra vart hon ska torka, och ser när det är klart.

Sen måste vi få henne motiverad också. För det första kan vi ju inte kladda ner hyllan när hon ser det, för det hade ju blivit jättekonstigt för henne… Så kvällen innan städning, när Sandra har lagt sig, skulle man få smutsa ner lite, och hoppas att damen har motivation och ork nästa dag.

Precis allt som Sandra ska göra, eller delta i, behöver planeras och förberedas ordentligt. Det är allt ”runt-om-jobb” som är den största biten, och som ju inte syns för utomstående. Det jobbet slipper man om man gör allt själv istället, och då behövs ju inte lika mycket resurser. Tills Sandra blir sjuk av att vara understimulerad...

Det här innebär ju förstås att assistenterna som jobbar hos Sandra måste kunna det som Sandra inte kan (dvs allt) och dessutom måste dom kunna bereda vägen och motivera henne. Det är inte så bara det, utan kräver en hel del stöd från kunniga inom området. Med risk för att bli missförstådd, men det krävs lite extra att vara assistent till personer som, förutom handgriplig hjälp, behöver bli bemötta på ett särskilt och anpassat sätt om det ska fungera öht. Och Sandra kan i stort sett ingenting om inte vi runt henne vägleder rätt.

Det är stor skillnad på att lära sig saker utantill, och att faktiskt förstå syftet med det man ska lära sig. Sandra kliver inte ens ur sängen på morgnarna om vi inte ”sätter igång” henne med hjälp av timstocken. Hon dricker inte vatten, eller går på toaletten, eller tar av sig mössan om hon blir för varm. Hon säger inte till om hon fått för lite mat och förstår inte konsekvenser eller tid.

Men med rätt bemötande, rätt anpassning, rätt förberedelser… så fungerar hon riktigt bra. Men det behövs så lite för att det ska gå snett. Får då inte assistenterna stöd i bemötandet och hanterandet av alla olika situationer som kan uppstå, så leder det till att Sandra slutar fungera. Tillslut blir hon bara stressad och sjuk.

Jag brukar jämföra med en förlamad person som får en rullstol och kan, med hjälp av den, ta sig till affären. Då kan man ju inte säga ”Nu klarar du att ta dig till affären så nu tar vi bort rullstolen” Assistansen är Sandras rullstol.

.