måndag 14 januari 2019

Gör om och gör rätt


Eller, rätt vet vi ju inte precis, men vi gör om igen iallafall. Jag tror nog att jag har ungefär koll på vad som skulle funka för Sandra, men jag har inte kunskaperna att genomföra det. Vi har iallafall kommit fram till att Son-rise inte funkar. Vissa delar är bra, men hon behöver styras upp lite mer än vad vi har provat den senaste tiden. Jag kan ju inte Son-rise tillräckligt heller, och någon annan kunnig har vi inte möjlighet att ha hos Sandra tills vi hittar rätt. Jag känner mig väldigt otillräcklig och hoppas bara att Sandra kommer till en plats där kunskapen räcker innan vi däckar helt här.

Nåja, vi tog ju bort schemat för en tid sen, eftersom det vi hade då inte fungerade, och eftersom vi skulle kunna vara mer flexibla och följa Sandra bättre. Schemaupplägget vi hade innan var ju för svårt för Sandra med alla valmöjligheter och jag vet ju inte hur vi ska kunna anpassa det riktigt. Jag tror ju att hon behöver bilder som vägledning i mycket större utsträckning, även genom aktiviteterna (dvs ett mer aktivt schema som följer med i det hon ska göra. Man tar t.ex. med sig bilden på baka till köket, och följer sen bilder där när man bakar). Och för att Sandra ska kunna bli mer flexibel sen, måste det styras upp mycket mer först.

Eftersom jag inte har den kunskapen, och absolut inte orken heller, så får vi ju försöka hålla oss flytande, och strukturera upp det vi klarar tills vidare. Vi har inga aktiviteter på schemat, men Sandra behöver se tydligt vem som är här med henne varje dag. Vi har märkt att det oroar henne att inte ha det synligt, och det har inte räckt med att vi bara sagt vem som ska komma när och hur länge.

Så igår skruvade vi upp Sandras magnet-schema på väggen igen, men inte för att ha alla dagens aktiviteter på. Aktiviteterna vi har är fasta och ser likadana ut varje dag, det kan Sandra utantill och behöver inte sitta på schemat. Dagens viktigaste sitter på en tavla där Sandra ser vem som hjälper henne med t.ex. duschen varje dag. Där ser hon också ordningen på dagens rutiner i stora drag. Ska vi göra någon aktivitet utöver det så blir det spontant, vilket funkar bäst just nu. Sandra är ju också för trött och orkar inte göra så mycket utöver vardagen för tillfället.

Däremot står det på schemat vem av oss som jobbar varje dag. Eftersom vi har ett tvåveckors-schema så ser det olika ut varje vecka och Sandra kan inte lära sig det utantill. Bäst för Sandra är annars att det alltid är samma person varje måndag osv. Men det funkar inte rent schemamässigt så då måste vi tydliggöra det ordentligt för Sandra.


Vi får väl se om det här gör att hon känns lugnare. Vi märkte iallafall skillnad direkt när vi fått upp bilderna synliga för henne. Men egentligen är vi för trötta allihop just nu. Vi skulle verkligen behöva professionell hjälp utifrån. Vi har lite planer som är vårt enda hopp, men vi vet inte hur det kommer gå med den saken. Det berättar jag mer om när vi vet mer, helt enkelt. Må så gott.
.

tisdag 1 januari 2019

Gott Nytt År


Nästa år är raketerna förbjudna, och det är efterlängtat. Eller, helt förbjudet är det ju inte, men privatpersoner får inte längre köpa eländet. Det finns massor med anledningar till att jag tycker det är bra (att folk i allmänhet har tappat sina hjärnor och använder raketer som leksaksvapen, t.ex.) men eftersom den här bloggen handlar om Sandra i första hand, så är det utifrån henne som jag skriver. Raketerna har ju stressat henne i alla år.

Nu har vi ett år på oss att komma på hur vi ska agera nästa nyår. För vi kan ju inte säkert veta om det kommer skjutas något eller inte vid tolvslaget. Vi kan inte försäkra Sandra om något av det, för det är lika illa att lova nåt som inte blir eller försäkra att något inte blir som blir… Om hon nu bor hemma om ett år. Men vi har väl en plan på att tända tomtebloss medan hon är pigg, och sen säga att vi inte ska titta på några fyrverkerier när det är sovtid, eller nåt.

Nåja, det ordnar sig alltid på något sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga. Det här nyåret var ju som vanligt iallafall (förutom att raketerna har minskat rejält dom senaste åren). Men väntan på midnatt är ju lång, och vi har alltid fullt sjå att försöka fokusera på nuet med lagom aktiviteter. Noga planerat och så likt en vanlig dag det går. Julafton är ju enklare på det viset, eftersom nyåret innebär en hel kväll med en övertrött tjej.


Men det gick väl ganska bra, efter omständigheterna. Vi har ju tränat några år och vet ungefär hur vi måste lägga upp det hela. Det gäller att ha sysselsättning under kvällen och undvika dö-tid. Är det inget lämpligt på tv så måste vi planera in annat tv-tittande och i år hade vi ju nytta av svt play. Lagom med anpassade tv-program varvat med lite gott och ett ritat schema att följa där varje bild avlöser varandra så hela kvällen blir tydlig. Då funkar det för det mesta, även när tröttheten tar över.


Men efter klockan 22 var Sandra tröttare än hon orkade, och det behövdes inte mycket för att locka fram tårar. Typiskt nog så fick hon näsblod, så ett mindre utbrott blev ett stort utbrott när det var en timme kvar av det gamla året.

Som tur var hade vi planerat en julkonsert med Carola den timmen, så när Sandra hade lugnat sig så pass att vi kunde vara nära henne igen så satte jag igång den och då blev damen lugn i mitt knä. När konserten var slut hade vi 20 minuter på oss att få Sandra till toan och borsta hennes tänder innan grannar skulle börja fira in det nya året.

Det är svårt att beräkna tid när man måste ta hänsyn till eventuella låsningar. Det får inte heller gå för fort, för då blir väntan för lång… Men det blev låsningar så vi hann precis. Någon granne en bit bort från oss hade ett ordentligt fyrverkeri, och vi är väl glada över det eftersom Sandra väntade och det var det enda vi såg från hennes fönster.

Efter det blev det bara nån mindre låsning och Sandra ”orkade inte sova” men jag sa bara att hon fick vara vaken i sitt rum, men vi andra skulle sova. Sen var det tyst från henne resten av den natten. Den 1 januari är den absolut bästa dagen på året. Det är såå skönt att det är ett helt år till nästa värsta dag på året. Men, det gick ju bra, trots allt.

Nu nåt helt annat. Anonym undrar hur det går med assistenterna vi anställt. Jag skriver inte om assistenterna i bloggen, men kan ju dela med mig av mina tankar kring assistans i allmänhet. Fördelar och nackdelar ur Sandras perspektiv. Jag får återkomma när jag vet mer, men vi har iallafall kommit fram till att Sandra har för stora hjälpbehov för att det ska räcka med assistans. Tyvärr har vi inget alternativ som är bättre i nuläget, men vi jobbar på det. Återkommer, som sagt.

Nytt år, nya möjligheter. God fortsättning på 2019
.