När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Jakten på inkludering

Ibland undrar jag vad som är viktigast, att det ska vara lika för alla eller att äga rätten att särbehandlas? När inkluderingen går så långt att man glömmer individen, då tycker iallafall jag att det har gått lite för långt.

Jag var på möte igår. Det var ett bra möte, men det brukar det vara. Om det sedan blir något bra av det återstår ju att se… Vi pratade iallafall om gruppbostäderna som planeras i kommunen, för chefen som har ansvaret för det var med på mötet. Det saknas många bostäder och det är många i kommunen som har autism. Inte alla såklart, men en hel del av dom som har autism behöver bo på landet, i en s.k. BoDa-verksamhet. Så vad är problemet?

Socialstyrelsen anser att man ska inkludera personer med funktionshinder i samhället och kommuner bör inte bygga gruppbostäder i utkanterna. Man får liksom inte exkludera…

Lite konstigt att kommunen lyssnar på det när dom inte lyssnar på några andra rekommendationer från Socialstyrelsen. Chefen sa t.o.m. att föreningarna är emot att det byggs gruppbostäder på landet… Men jag vet att föreningarna, och Socialstyrelsen, är emot den ombyggda skolan och att kommunen inte bryr sig ett dugg om det. För det är väl inte en ekonomisk fråga? Hur var det nu med LSS? Vad betyder ”individuell rättighetslag” egentligen?

Nåja… Jag fattar syftet med att bygga gruppbostäder i samhället, och tycker självklart att det är bra. För dom som har det behovet. Men man glömmer ju för fan bort att även funktionshindrade är individer med OLIKA behov! ALLA trivs inte i samhället och ALLA vill inte inkluderas mitt i smeten. Dom stackarna som hellre vill (behöver) bo på landet då, vem tar hänsyn till dom?

Varför har inte funktionshindrade rätt till samma valmöjligheter som andra. Varför får inte funktionshindrade välja i vilken kommun man vill bo, eller i vilken sorts boende, eller med vem? Hur många personer som bor i en gruppbostad får ha hund? Sambo? Trerummare? Uteplats? Bil? Det är fanimej inte ens alla som får välja gardiner själva, eller välja bort gardiner om dom hellre vill det. Det är inte att inkludera funktionshindrade i samhället i min värld.

Sandra behöver bo på landet, men där byggs inga gruppbostäder för kommunen ”måste” inkludera alla i samhället?!

Nu tar jag förgivet att dom lyssnar på mig och börjar se till individens behov istället. Men att tankegångarna är så trångsynta gör mig irriterad.

Nu ska det iallafall utredas för att dom ska komma fram till om Sandra behöver bo i en BoDa-verksamhet på landet. Jag säger ingenting förrän det är klart…

.

Osamlade tankar

Jag vågar knappt skriva det, men nu har vi haft några bra dagar. Sandra har varit lite stadigare den här veckan, så nu börjar vi återigen hoppas att det har vänt. Hon klarar att gå, om än med hjälp. Det räcker med att en av oss håller henne i handen, eller stöttar på annat sätt, ibland bara psykiskt.

Väl medvetna om att det kan vända igen, så gläds vi just nu över att det är lite bättre sedan några dagar tillbaks. Med mycket stöd klarar vi vardagen hyffsat igen och vi hoppas att vi slipper ta upp det där med bostadsanpassning med kommunen. Det tar ju bara ännu mer energi att börja bråka om det också…

Nog tjatat om det. Jag blir trött på mig själv ibland, men det är ju Sandra som upptar mina tankar, och vi måste få hennes liv att fungera. På måndag är det möte angående den individuella planen. Jag vet inte hur många gånger vi har försökt få till en sån, men kommunen har alltid lyckats smita undan. Det är så tydligt att dom inte vill att en sån görs.

Nu har vi ju en ny handläggare och hon kanske klarar uppgiften, vad vet jag. Vår förra handläggare, han som ljög, ljög ju även om den. Han gjorde nämligen en, påstod han, men innan vi skulle få en ny handläggare hade han ingen aning om vart den var… Den finns inte heller med i några journalanteckningar.

Hahaha, skulle jag sluta tjata? Skrev jag inte det nyss? Suck. Men eftersom jag inte klarar att skriva obehindrat längre så blir det ju inget mer skrivet hur mycket jag än försöker. Och jag saknar det, för det är mitt sätt att bearbeta saker och få nya krafter. Men, nu vet ni iallafall att Sandra mår bättre, och det är ju bra.

Må fint.

.

Nu är det svårt

Jag vet inte åt vilket håll det här tänker ta vägen, men Sandra har väldigt svårt att gå just nu. Det är med nöd och näppe vi klarar att hjälpa henne med förflyttningarna här hemma. Måtte det vända snart, och inte bli så illa som det har blivit ett par gånger förut. Det är ju länge sen nu, som det var riktigt illa, men då utreddes hon grundligt. Allt farligt är uteslutet, men vad det beror på har vi inte kommit fram till.

Vi har ju vår teori om överbelastning, och den tror vi på fortfarande. Överbelastat kan det bli av att miljö och vardag inte har tillräckligt med anpassningar. Det är alltså inte nödvändigtvis så att hon har gjort för mycket och blivit trött… Det kan likaväl bero på att hon gjort för lite, och framförallt att det vi gör saknar struktur.

Sandra klarar att ha ganska många aktiviteter, hon behöver det tom, men dom måste vara välplanerade, anpassade och strukturerade. Annars blir hon ”trött-sjuk” av dom. Det beror alltså inte på aktiviteterna i sig, utan på hur dom är anpassade. Därför är det så viktigt att hon bor på ett ställe där dom förstår det, för annars finns risken att hon blir understimulerad. Som hon är nu.

Jag har sagt det förut, vi håller oss bara över ytan. Vi undviker kraschen, men hur länge ska det gå? Flytvästen börjar suga vatten nu.

Häromdagen tog det en timme för henne att, med hjälp, komma upp på övervåningen där sovrummet finns. Hon var så rädd och bara skrek, tillslut la hon sig på golvet och tyckte att hon kunde sova där. Lilla älskade unge, måtte hon snart få flytta till något med rätt anpassningar och kompetens.

Tackolov har hon en rullstol. Rollatorn vi köpte räcker inte just nu. Vänder det inte snart blir vi så illa tvungna att ta ännu en dust med kommunen, om bostadsanpassning. Det har vi ju (också) misslyckats med när vi behövde det sist. Men eftersom hon troligtvis blir kvar hemma ett bra tag till så måste det ju fungera undertiden.

Juristen jag har kontakt med bekräftade det vi redan misstänkte. Kommunen skiter fullständigt i hur Sandra kommer ha det, dom är bara intresserade av att få bort henne ur kön, eftersom dom skulle ha verkställt beslutet för ett år sen. Inte konstigt att dom ligger över 50.000 i back när dom hellre betalar en massa viten än att lägga pengarna på bostäder som löser problemet.

Jag har frågat runt i en massa kommuner, och tyvärr är det kö överallt till sådana boenden som Sandra behöver. Men dom som inte själva kan bidra, eller föra sin talan, dom ligger lägst i rang i samhället. Dom satsas det inte på, utan dom vill man bunta ihop i en ombyggd skola där så många som möjligt får plats. Så man blir av med dom.

.

Flytt

Jag får frågan ibland, varför vi inte flyttar till en bättre kommun. Jag tänkte jag skulle svara på det här, eftersom det inte är ett enkelt svar. Hade vi vetat vart vi skulle flytta och att det resulterade i att Sandra fick plats på ett bra boende, där hon får en bra framtid, så hade vi ju aldrig tvekat. Hade det varit så enkelt så hade vi flyttat för länge sen.

Men enkelt är det bara i tanken. Dom som anser att vi bör flytta har inte satt sig in i vad det innebär. Det är stor skillnad på en önske-tanke och en veklighet. Egentligen vill vi inget hellre än att bo i en annan kommun, som skulle vara bättre för Sandra. Så klart.

Men, om vi bortser från själva flytten, rent fysiskt, som i sig är en stor procedur för vemsomhelst. Särskilt med ett barn (även om hon är vuxen) som har oerhört svårt för förändringar och skulle bli väldigt stressad (och förmodligen sjuk) av att vi började packa och flytta möbler. Vi kan ju inte ens dammsuga när hon är inne… Vi har inte heller någon släkting som skulle kunna hjälpa oss, utan är bara Göran och jag, som redan jobbar dygnet runt med att hjälpa Sandra i vardagen. Om man bortser från det…

Vi måste hitta en kommun som är villig att ta emot oss. Vi måste veta att det finns en plats på ett boende som är bra, där Sandra skulle kunna bo, och hon måste få den platsen (vilket är svårt att få nån garanti för innan man bor i kommunen). Vi måste sälja huset och hitta ett nytt hus som Sandra klarar att bo i tills hon får en plats. Sandra måste klara en flytt, en massa förändringar och sen ännu en flytt.

Det sistnämnda är ju smällar vi har varit beredda på att ta, för att det sen ska bli bra i slutändan. Men det är fortfarande inte ”bara” att flytta med Sandra. Och det finns inga garantier på att vi inte stökat till det förgäves…

Så det är inte bara att hitta ett hus som vi flyttar till, även om inte det heller är ”bara” om jag säger så.

Jag pratade med en jurist om det där och han höll med om att en flytt inte är ett bra alternativ som kan lösa några problem. Flytt blir det troligtvis, men med lite bättre förutsättningar än att ”bara byta kommun hela familjen”

Nu har vi nog fått lite hjälp nämligen, som förhoppningsvis leder oss fram till något bra. Kommunen har ju en egen jurist för att se till att lagarna tolkas efter kommunens eget intresse. Hans uppgift är att hitta alla kryphål för att undvika lagen på ett lagligt sätt. Som att säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” t.ex. Då slipper man individanpassa som lagen säger att man ska. Det hade dom inte sluppit om individer som Sandra utreddes av proffs som talar om vad ”tillräcklig anpassning” innebär.

Men vi kan ju också skaffa en jurist, som vet hur lagen ska tolkas rätt. Just saying.

.

Arga tankar måste ut

Förlåt om jag tjatar, men det här är det enda som är viktigt för oss just nu, så jag har lite svårt att fokusera på nånting annat, faktiskt. Ointresserade får låta bli att läsa, helt enkelt.

När vi ansökte om gruppbostad frågade handläggaren om vi också skulle ansöka om Daglig verksamhet. Jag förklarade att Sandra behöver en helhet, att det måste ingå i hennes boende. Vi kan inte söka en daglig verksamhet så som den ser ut idag i vår kommun, för den har vi provat och den klarar hon inte.

Han förstod det och sa att den anpassningen inte behövde stå i ansökan. Jag hade då ingen aning om att det finns sådana verksamheter i andra kommuner. Jag har nu fått reda på att en sån verksamhet t.o.m. har ett namn, det heter ”BoDa-verksamhet” och är en gruppbostad för personer med extra stora behov av anpassning, där Daglig verksamhet är integrerat.

Jamen vafan!!! Jag är ju såklart glad över att det finns såna boenden som Sandra behöver, men så jävla irriterad över att jag måste ta reda på allt själv. Att det har gått två år utan att någon handläggare eller chef i vår skitkommun har talat om att det är Sandras rättighet och deras jävla skyldighet.

Svaret från chefen är att man vanligtvis inte integrerar daglig verksamhet i en gruppbostad och att vi dessutom inte ansökt om någon daglig verksamhet. Jamen suck! Svaret från vår handläggare var att Sandra ska få plats nu, och det kan kanske bli inflyttning i årsskiftet. Hurra? Knappast, för det kommer det inte bli tal om, nämligen. En ombyggd skola med 14 lägenheter, mitt i ett samhälle. Utan möjlighet till någon vettig sysselsättning i anslutning till bostaden. Med gemensamma uteplatser dessutom, så Sandra ska väl sitta i sin lägenhet och kasta möbler om dagarna då, antagligen. Tills hon kastat ut dom och personalen blir tvungna att spika igen fönstren…

Hur dumma får maktmissbrukare bli?

Det var allt för nu. Återkommer.

.