onsdag 24 april 2019

Planterings-planering


Äntligen har Sandra mått lite bättre ett par dagar, även om hon är långt ifrån pigg. Det blir ju lätt en ond cirkel också, när hon är trött. För hon blir ännu tröttare av att inte göra nånting.

Jag hade ju tänkt att vi skulle ta itu med hennes lilla ”insekts-restaurang” och i förra veckan rensade Göran och Sandra bort förra årets vissna ”matrester” (före detta blommor). Eller, det var nog faktiskt mest Göran som jobbade, och Sandra tittade på. Det blir lätt så när hon är trött, men hon var med iallafall.

Igår tog vi en prommis med ”Rolle” (som rullatorn nu är döpt till) för att köpa lite nya blommor. Det gick väl sådär, men en blomma hittade vi iallafall. Jag hade ju tänkt att Sandra skulle få välja, men det fanns inte några valmöjligheter, tyvärr. Å andra sidan kanske det var bra, eftersom det tar mer energi av henne om hon ska välja.

Det var en kund i affären som var klar i kassan när vi kom dit. Vi behövde inte köa, men Sandra såg att hon stod där framme. Samtidigt kom det en expedit bakom henne och höll på att packa upp några kartonger. Det räckte för att göra Sandra trängt och hon började skrika. Då är det bra att vara två, så en kan gå därifrån med henne.

Sen körde hon stolt hem blomman med Rolle. Vi får väl gå och köpa fler blommor en annan dag. Huvudsyftet med allt var ju att hon skulle röra lite på sig, och det gjorde hon ju. Jag hann knappt fota.


Rolle är verkligen ett bra hjälpmedel, även om rullstolen hade varit tryggare i affären. Nu löste det sig bra ändå, och jag tror stressen hon kände rann av henne ganska fort när hon kunde köra hem sin egna blomma själv.

Här kan ni läsa om förra årets roliga projekt. Det är stor skillnad på hennes mående då och nu, även om hon inte mådde så bra då heller. Hon klarade betydligt mer än hon gör nu. Tyvärr kan vi konstatera att hennes mående försämras varje gång jag släpper taget och andra ska ta över utan mig. Förra våren började vi ta in externa assistenter igen (och vi saknar ju en av dom bästa, den fina som snickrade med Sandra).

Nåja, det är ju ett avslutat kapitel nu. Väl hemma fick hon mer motion då hon skulle plantera blomman och lite frön, som vi också köpte. Eller, själva planteringen ”orkade hon inte” men hon fick gå runt huset och hämta vattenkannan som jag hade förberett.


Två omgångar med vattning blev det, eftersom jag inte kunde fylla kannan för mycket. Och eftersom hon fick lite extra rörelse på det viset. Rolle var en perfekt hjälpreda och gjorde det hela tillräckligt roligt för att damen skulle ”orka” (ha lust).

Det är så bra, för Sandra måste gå runt hela huset med Rolle när hon ska hämta vattenkannan, medan jag kan ta trappan och hinner förbereda innan hon kommer. Vi har dessutom två kannor, så Sandra inte behöver vänta.

Men sen tog både ork och lust slut. Mest orken, tror jag. På eftermiddagen ville hon inte göra nånting annat än att se film och jag såg på henne att förmiddagens utflykt tog på krafterna. Men nöjd var hon, och det är huvudsaken.

Annelie frågade om vi la in egen sill till påsk, men vi nöjde oss med köpt. Vi köper det mesta nuförtiden (av tids- och ork-brist) men till jul brukar vi lägga in egen sill, för den är ju godast.

Må så gott.
.

söndag 21 april 2019

Påsk-pigg


Sandras svacka har hållit i sig, även om hon inte legat nerbäddad och kräkts. Hon är väldigt trött och verkar ha (haft?) problem med magen. Det är svårt att veta vad som felar när hon inte kan berätta det. ”Ont i magen” kan betyda lite allt möjligt som inte känns bra. Men det har hållit i sig länge nu tillsammans med yrsel och ”konstig i händerna” till och från.

Hon har ju nästan alltid en svacka på våren, och var pollen-allergisk när hon var liten, så tröttheten kan ju bero på årstiden, faktiskt. Vi är alltid försiktiga med spekulationer och slutsatser vi inte vet, för det kan leda till att man missar en verklig orsak. Vi måste ha öppna sinnen och inte bestämma oss för nån orsak, helt enkelt. Men vi kan ju lägga ihop tidigare erfarenheter och ha det i bakhuvudet, förstås.

Vårtrötthet kan ju göra andra symptom större. Vi vill ju helst undvika ett läkarbesök hursomhelst, så vi avvaktar och ser till att det är lugnt runt Sandra, så hoppas vi att det blir lite ordning på magen inom kort. Eller vad det nu är. Dåligt mående sätter sig alltid på aptiten hos henne, och då påverkas ju förstås magen av det om inte annat.

Vårt påsk-firande gick bra iallafall, vi har det ju ganska avskalat och gör inte så mycket förändringar. Sandra visste inte vilken dag det var förrän det var dags att fixa lunch. Den ville hon ju förstås vara med och fixa så jag hade gjort iordning stationer i köket, så allt var förberett ordentligt. För sen går det undan, och då får det inte bli nån ”vänta-tid” som stressar.


Sandra fick klicka lite ”gojs” på små snittar, och sen sätta en dillkvist på varje. När hon väl förstod hur hon skulle göra så gick det jättebra. Det är ju upp till mig att göra det tydligt och inte för svårt när jag förbereder. Sen får man förstås finna sig i att det blir lite kladdigt, huvudsaken damen är nöjd. Syftet med vår påskafton är att hon är nöjd, inget annat spelar någon roll.

Visst blev det fint?!


Så fick hon måla några ägg. Vi har lärt oss genom åren vad som funkar, och här gäller det att ha kladdfri färg, så färgpennor är bäst.


En nöjd tjej åt med god aptit och magen klagade hon inte på nånting under gårdagen. Men måendet har gått lite upp och ner, så om det börjar gå över nu lär visa sig. Vi är glada, för Sandras skull, att hon mådde bra igår och fick en fin dag.


.

tisdag 16 april 2019

Steg 3 – Tredje gången inte gillt


Tidigare sammanfattning finns här.

Imorgon skulle vi haft IP-mötet som vi skulle haft några gånger vid det här laget. Innan mötet skulle handläggaren kontakta två personer som inte kan vara med på något möte, men som ändå är viktiga personer om vi ska komma nån vart. Innan jag kom med ett datumförslag på det IP-mötet ville jag att han skulle ringa dom två personerna. På det svarade han att det var klart.

Tre arbetsdagar före mötet meddelade handläggaren att han inte hade fått tag på en av personerna som han sa att han hade pratat med… Så han måste avblåsa mötet.

Jag svarade att vi ska ha mötet ändå och att han måste skicka inbjudan. Efter det kom inget svar alls, och någon inbjudan skickade han inte. Det är ju fanimej helt otroligt! Han är vår LSS-handläggare! Är det inte dit man ska vända sig för att känna stöd och få hjälp?


Nåja, det är som det är och jag har gett honom ännu ett nytt datumförslag, samt talat om (igen) att han ska skicka kallelse i god tid. Ja, och att han ska kontakta den person han inte hunnit (läs orkat) ringa än.

Om ni nu tänker att jag måste kontakta hans chef, så är det ingen idé. Det tar bara energi och leder inte till nånting, eftersom dom i den här (alldeles för lilla) kommunen sitter på samma kafferep och håller varandra i handen. Jag har tjafsat tillräckligt med maktmissbrukare vid det här laget. Jag har ingen bra sammanfattning av alla gamla turer, men här är en liten del av det iallafall. Mest för att ni ska förstå att jag har tröttnat och nu lägger all min energi på att få till ett IP-möte.

Håhåjaja.
.

lördag 13 april 2019

Avbrott i planeringen


Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.


Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.
.

söndag 7 april 2019

Lagom kul


Först tack till Annika för kommentaren. Vad roligt att du fortfarande läser, trots att min ork inte funnits/finns. Jag börjar få tillbaks lite energi och glädje igen, men kommer inte uppdatera här varje dag, som tidigare. Jag ställer inga krav på mig själv när det gäller bloggen, utan skriver när jag har nåt att skriva om. Det är mycket svårare att få till något läsbart fortfarande, men har jag något att berätta så går det lite lättare. Jag som aldrig haft problem med det förut, utan tvärtom så har det gått av sig själv när jag väl börjat skriva.

Så svar på din fråga, visst var det en gris som fick följa med på premiärturen med rollatorn 😊

Rollatorn ja, det var en riktig hit. Sandra tycker det är jättekul, och har fått en hel del motion med den. Vi får påminna oss om att inte köra på för mycket, men vi är förstås glada över att hon är positiv, och vill. Det hade varit svårare om det varit tvärtom. Att skynda långsamt är bäst, och håller längst.

Ett par lite längre promenader med ärenden har det blivit än så länge. Vi har ju turen att ha nära till allt och bor på en liten ort med lite folk. Iallafall om vi väljer våra tillfällen att gå iväg på. Hon har bl.a. varit på Apoteket och fått köra hem lite grejor därifrån. Så en tur till återvinningen för att slänga lite av hennes klipp-rester. Hon har också varit utanför tomten och plockat pinnar.

Det är sån skillnad på hur hon klarar att röra sig, om det hon gör är tillräckligt roligt och motiverande. Är det inte det så kan hon i princip inte gå alls. Är det roliga och anpassade uppdrag så har man ett sjå att hinna med henne, faktiskt. Välbehövlig motion för fler av oss än Sandra 😅

Hemma på tomten (där vi är dom flesta dagarna, för att det inte ska bli för mycket intryck) finns det också små uppdrag att göra. Det kan vara att hon får en burk och kör runt huset för att plocka blommor i den, eller köra en soppåse till soptunnan. Eller, som här, hämta post. (Göran är med strax bakom henne).


Det är, som sagt, väldigt lätt att köra på för mycket med Sandra, och det leder bara till bakslag. Hon tycker oftast att allt är kul (iallafall om det är nytt, spännande och anpassat) och då vill hon mer än hon klarar och orkar. Det är alltid vi runt henne som måste hålla rätt balans på allt. Och det är bättre att ta det lite lugnare än tvärtom.

Men det är inte så lätt att hålla en lagom nivå alla gånger. Det krävs ju engagemang och fantasi från oss som ska anpassa rätt. Blir det för lite variation, eller för lätta uppdrag så tröttnar hon. Blir det för svårt tröttnar hon förstås också och varierar vi för mycket så blir hon för trött. Så det gäller att variera det enkla i all oändlighet…

Det kan också verka som hon vill saker, eller tycker det är roligt med vissa aktiviteter som egentligen stressar henne. Man måste känna henne väl för att kunna skilja på det, och läsa av henne rätt.

Det krävs en hel del fantasi för att aktivera damen lagom. Göran brukar vara påhittig och är duktig på att sysselsätta Sandra. Hon får ofta hjälpa honom att köra grejor på tomten, och behöver inga grejor köras så brukar han skapa dom behoven.

Nu har hon iallafall fått lite styrka i benen, vilket var vårt första mål. Då är det ju lättare att ta sig iväg på lite längre promenader, och veta att hon orkar gå hem igen. Bara vi väljer vägar och tider med minst risk att möta en massa folk eller andra störningsmoment.

Men igår däckade hon, trots vår försiktighet. Vi tror dock inte det blir trött-sjuka, utan bara väldigt trött. Vi fick planera om lördagens rutiner en del, så dom skulle hinnas med innan orken var helt slut. Det var en mycket blek tjej som fick nattas ett par timmar tidigare. Så idag blir det förmodligen en lugn ”återhämtningsdag” (Eller, troligtvis en "för trött för att vara vaken och för pigg för att sova-dag" med grinigt humör). Men sen har vi nya planer och uppdrag med rollatorn redo igen.
.