Hopp och förtvivlan genom åren

Mars 2013 extern assistans kommer igång.

Det känns fantastiskt bra. Världens bästa assistent (och någon vi saknar mycket än idag) skolades in på Sandra i skolan, innan hon slutade där. Vi hade en bra plan och Sandra fick gå kvar i skolan tills den kommande dagliga verksamhet var rätt anpassad och klar. Hon fick också en extra lång inskolning av försäkringskassan, så allt skulle gå så smidigt som möjligt. Det är inte självklart att få ha en assistent under skoltid annars, men här såg vår handläggare behoven, det var vi väldigt tacksamma över.

Oktober 2013 Skolan slutar och daglig verksamhet tar vid.

Vi hade höga förväntningar. Allt var noga planerat och vi hade haft flera möten med alla inblandade. Sandra skulle få ett eget rum där hon skulle kunna vara (med sin assistent) när hon inte orkade delta i verksamheten. Ett rum med eget schema och en fast och trygg punkt att utgå ifrån. Hon hade beviljats assistans för att hon behövde hjälp att delta i den dagliga verksamheten.

Men…

Cheferna på socialtjänsten förstod inte (eller ville inte förstå) upplägget alls. Trots att vi gick igenom det om och om igen. Sandras assistents uppdrag var att hjälpa Sandra att delta i verksamheten. Men det fanns ingen verksamhet. Sandra och assistenten förväntade sköta sig själva.

Egentligen var det meningen att Sandra, tillsammans med sin assistent, skulle vara med dom andra i den mån hon klarade det. Men dom andra satt runt ett bord och pusslade och gjorde ju inte så mycket vettigt. Aktiviteter som vi försökte få till för Sandras skull skulle assistenten själv planera och hålla i… Och det fungerade ju inte eftersom hon skulle hjälpa Sandra att delta i det som redan var planerat. (Det är därför det krävs två assistenter när Sandra ska delta i något).

Sen bestämdes att två av ordinarie personal (fast en i taget) skulle komma in till Sandras rum en gång om dagen, en tid som skulle sitta på Sandras schema. Det var för att dom skulle lära känna Sandra, och kunna ta över om assistenten blev sjuk. Men dom kom bara ibland, när och om nån av dom hade tid. Inte enligt det schema Sandra hade för att veta när någon skulle komma och inget särskilt planerat vad dom skulle göra då.

Jag frågade på ett möte om dom som skulle lära känna Sandra, och bara hade träffat henne ett par gånger, kände sig trygga med att ta över om assistenten blev sjuk. En av dom svarade då ”Ja, jag har jobbat med autister i så många år så det är inga problem”

December 2013/Januari 2014 Sandra kraschar.

Sandras energi var slut redan innan dagen hade börjat. Hon klarade inte ens av att ta sig till toaletten längre. Nästan varje dag fick vi åka och hämta henne när hon hade utbrott med näsblod eller kräktes av utmattning. Det allra finaste assistenten började också må dåligt av den stressade situationen.

Februari 2014 speciallösning med daglig verksamhet på korttids.

En mycket bra lösning, tyckte vi. Vi blev också lovade av chefen att det skulle bli permanent, eftersom Sandra inte klarar att hålla på att byta verksamhet stup i ett. Sandra var trygg med lokalerna och all personal på korttids.

Men…

Cheferna på socialtjänsten hade fortfarande inte förstått att det måste finnas en daglig verksamhet, med personal. Assistenten planerade och tillverkade material på nätterna för att hinna, och kunna ge Sandra vettiga aktiviteter.

En ansvarig för korttids gjorde allt för att det skulle bli bra för Sandra och assistenten. Tillslut slutade hen. Även om hen inte sa orsaken är vi ganska säkra på att det berodde på den ohållbara situationen. Chefen tyckte att hen skulle ha hand om både korttids och daglig verksamhet… Det var fortfarande orimliga krav på assistenten.

Sen kom en ny chef och verksamheten på korttids fick inte fortsätta.

Mars 2015 anpassad daglig verksamhet startar.

Nu har kommunen ordnat med en jättefin lägenhet i ett radhus. Sandra har vid det här laget fått dubbelbemanning av försäkringskassan, eftersom kommunen inte har förstått att det behövs personal. Återigen känns det väldigt bra och vi börjar skapa en verksamhet i lägenheten. Jag och dom två assistenterna anpassar, planerar och tillverkar material. Det är vi i ena halvan av lägenheten och ännu en person med personal i andra halvan.

Men…

Anpassningarna tas bort en efter en, och Sandra kraschar igen.

Då ger vi upp. Vi kan inte utsätta Sandra och oss själva för fler misslyckanden som andra besserwissrar orsakar. Vi bygger om källaren, och skapar en egen verksamhet där. Vi handlar på IKEA, och fyller upp med material. Det fungerar väldigt bra. Sandra är tryggare än hon varit sen skolan slutade.

Men…

Det har nu kommit en ny chef på korttids, och fler av dom kända personerna i personalgruppen har bytts ut mot nya. Anpassningarna tas bort och samarbetet avslutas. Det ställer till det ordentligt i Sandras trygghet.

2016 avslutar vi korttids.

Det ställer väldigt höga krav på oss som föräldrar, som nu inte har någon avlastning längre. Vi försöker under några år att lämna över ansvaret till assistenter och assistansbolag. Men det visar sig omöjligt och tröttar bara ut oss ännu mer.

Det är resan i korthet dom senaste 7 åren. Mest utför, med andra ord. Nu måste det bli ett bra boende, med kompetent personal, så vi får ett liv igen. Eller så vi åtminstone kan dö i frid.

.

Nej, assistans är inte alltid bättre

Efter Uppdrag gransknings reportage om Robin så måste jag faktiskt skriva ännu ett inlägg om tankar som gnager. Jag förstår helt och fullt allmänhetens upprördhet, och jag delar den. Det är förskräckligt, det som framkommer där. Men…

Det betyder inte att personal på gruppbostäder är några monster. Och det betyder verkligen inte att assistans alltid är ett tryggt alternativ. Jag fattar faktiskt inte varför det är så många som verkar tro det.

För så här ligger det till. Personlig assistans är ett jättebra alternativ för individer som själva kan larma, och som kan göra sig förstådda. Som kan tala om för sina duktiga assistenter hur dom vill ha det och som själva kan påverka vilka assistenter som ska jobba hos dom. Det är också ett bra alternativ till personer vars föräldrar aldrig vill släppa taget och låta andra ha kontrollen…

Däremot är det verkligen inget alternativ för individer som inte kan larma eller påverka sin egen vardag. (Eller har anhöriga som gör det åt dom). Som inte kan tala om ifall någon är olämplig som assistent eller om någon stjäl i ens hem. Dricker alkohol, lämnar individen ensam, sitter med sin mobil istället för med den person hen är där för, glömmer medicinen, struntar i viktiga rutiner, osv, osv.

Personlig assistans fungerar bara om individen själv, eller dennes anhöriga har koll och styr upp. Så låt oss inse att det är ett mycket bra alternativ för dessa individer. Men inte för andra. Ok? Sluta smutskasta alla gruppbostäder och hävda att alla ska ha assistans. Assistans ger inte tillräckligt skydd för alla!

Därför tycker jag att det är bra att det kommer fram reportage som påtalar vikten av kompetens inom gruppbostäderna. Här är en artikel i GP om att FUB vill ha ett krav på relevant kompetens. Det är tack vare att det blir synligt när det inte fungerar och varför. Det är det som är det viktiga, att det resulterar i åtgärder för att förhindra det i fortsättningen. För vi måste jobba mot målet att det ska finnas bra gruppbostäder och tillräckligt stöd inom assistansen. Men för den grupp vars assistans inte räcker, så kan aldrig assistansen fungera hur bra den än blir. Dom åtgärder som skulle krävas för Sandra kommer aldrig bli verklighet inom assistansen.

Dels för att vissa (som t.ex. Robin, Dick och Sandra) måste ha special-kompetens. Kom inte och påstå att det går att erbjuda inom assistansen, för det gör det inte. Då har man inte fattat vilken special-kompetens som krävs. Det finns inte många assistenter som har tillräckligt med erfarenhet och utbildning, för dom väljer andra jobb med helt andra löner.

Till er som säger att det fungerar och att assistenterna har tillräcklig kompetens, fine. Då beror det ju på att den kompetensen räcker hos er, och det är ju bra. Men det betyder inte att den räcker hos oss... Vi har ju provat ett tag, och haft några väldigt duktiga assistenter. Det har ändå inte räckt.

Kräver man viss kompetens i en gruppbostad, så får också personalen lön efter det. Det får dom inte om dom söker ett assistansjobb. Skulle man ha turen att hitta nån äldre, erfaren f.d. lärare som vill jobba med en individ som t.ex. Sandra för att hen brinner för det och tycker om utmaningen, så räcker det ju inte ändå. Sandra behöver fem sådana på heltid.

Så låt oss bara inse att vi behöver kämpa för att det ska finnas både bra assistans för dom som mår bäst av det, och bra gruppbostäder för alla andra som också har rätt till ett värdigt liv. Jag blir så irriterad när en del som kämpar för assistansen, samtidigt måste smutskasta alternativen som är så livsnödvändiga för personer som inte själva kan strida för sina rättigheter.

Jag har läst i kommentarsfält om hur illa det minsann går för individer som bor i gruppbostäder och hur många som har dött. Ett mycket tragiskt exempel är pojken som drunknade i ett badkar för en tid sen (vilket ju inte var i en gruppbostad, utan på ett korttidshem). Folk rasade över det där och skrev att det minsann aldrig skulle hänt om han hade haft assistans. Ursäkta?? Det är förskräckligt att det har hänt, men det betyder ju inte att det är fel på alla gruppbostäder och korttidshem. Det är en personal som är ansvarig för att det inte ska hända oavsett vart man är nånstans. Varför skulle personliga assistenter vara bättre människor än dom som jobbar i en gruppbostad? Jag tycker att ett sånt uttalande är respektlöst mot all duktig och engagerad personal som finns ute i verksamheterna!

Vi måste komma ihåg att när personal är olämplig på jobbet så är det just personalen som är olämplig. Olämplig personal finns både inom gruppbostäder och inom assistans, lika väl som dom allra flesta är väldigt bra och engagerade på sitt jobb. Väldigt ofta är det brist på kompetens som orsakar missförhållanden, och olika omständigheter som leder till tragiska olyckor. Inte elaka människor.

Jag har berättat det tidigare, men vår förra handläggare sa att ”Sandra behöver vara ensam i en lägenhet, övervakad av personal utanför, via kamera”. Man kan bli rent förskräckt. Ja, det blev jag också, ska jag erkänna. Men även det uttalandet grundade sig ju i okunskap. Hon syftade säkert på det hon visste, att Sandra behöver ”vara ifred” ibland. Och att vi använder babyvakt för att ha koll på att vi inte går in vid fel tillfälle. Sandra är aldrig ensam, och när hon är ”ifred” så finns vi i rummet bredvid, med öppna dörrar. Vi kommer till henne så fort hon visar minsta tecken på att det behövs. Därav är babyvakten ett viktigt hjälpmedel, eftersom hon inte ropar.

Gårdagens inlägg innehåller länkar om Dick och Robin.

(Jag såg kommentaren efter publiceringen, så jag svarar på den i nästa inlägg).

.

Vi måste göra något

Nu kommer ett inlägg som är svårt att skriva om. Sånt här triggar igång allmänheten och fyller på hat mot samhället, vilket jag tar starkt avstånd ifrån! Så jag vill vara tydlig med att säga följande först och främst: Vi lever i ett bra land i jämförelse, och vi har det väldigt bra i Sverige över lag. Sånt här förekommer och är riktigt illa, men det förekommer i mycket högre grad i många andra länder. Det är inte Sverige det är fel på och inte den unika lag vi har heller, egentligen. LSS finns bara i Sverige och den är bra. Felet är tolkningar och att makten i kommunen kan gå hur långt som helst i vissa enskilda och svåra fall.

Jag vill också få fram att det inte är dyrare att göra rätt från början, tvärtom. Så att skylla på ekonomin är ren bullshit. LSS är en rättighetslag som inte får styras av ekonomin. Och, som en hel del kommenterar artiklar överlag, så får inte invandrare och kriminella allt gratis medan utsatta inte får nånting. Det stämmer inte! Att hata är ett starkt ord, men jag hatar när det sprids hat och folk triggar igång varandra genom att spy galla utan fakta!

Jag vill också vara tydlig med att det finns jättebra gruppbostäder och jätteduktig personal. Tyvärr tycker media bättre om att skriva om sånt här (fast jag tycker det är bra att det kommer fram, förstås). Att sprida det som fungerar bra skulle däremot hjälpa individerna mer då man som anhörig inte har en aning om vad man kan kräva av sin kommun, eller vart man ska vända sig när ingen lyssnar. Så när Sandras boende blir klart, och fungerar (vilket ju är vårt mål som vi måste tro på) så ska jag göra allt jag kan för att sprida goda exempel! Det är jätteviktigt!

Och till min vän ”S på landet” du vet vem du är… Läs inte mer här nu (fast jag tror tyvärr redan du läst tidningen). Ring mig istället på onsdag. Tappa inte hoppet, det här är ett extremt fall, men nog så illa.

Ja, till saken då. Jag läste en artikel som gjorde mig helt bedrövad. Det är dom här individerna jag pratar om när jag säger att personer som inte själva kan larma inte ska ha assistans. Inom assistansen finns ingen inblick alls. Dom individerna behöver bo i en individanpassad gruppbostad med ordentligt kompetent personal. Det är det jag jobbar för, att sådana boenden ska finnas i alla kommuner.

Det får aldrig någonsin gå så här långt! Det är det här vi, och alla andra anhöriga till individer som inte själva kan larma, och som har ett utmanande beteende, är så rädda för. Det är därför vi slåss och kämpar mer än vi egentligen orkar. För just det här kan hända våra barn när dom hamnar på fel plats, med personal som inte har rätt kompetens.

Jag har skrivit av delar ur artikeln:

Person diagnostiserad autism och utvecklingsstörning, förmodas ha ett intellekt som motsvarar en treårings och kommunicerar med enstaka ord.

Individen har vid flera tillfällen försetts med hand- och fotbojor av polis och bältats inom psykiatrin.

Individen har bott på sju olika platser sedan 2012. Flyttades från ett behandlingshem i annan kommun för vård i hemkommunen.

Hens hälsotillstånd försämrades snabbt. Från att ha fungerat i grupp, regelbundet ha tagit sin medicin, duschat och deltagit i aktiviteter, gått promenader, handlat mat och besökt badhus, blev hen allt mer isolerad. Familjen märkte hur hen som var öppen och glad blev allt mer aggressiv och inåtvänd. De varslade tidigt om att individen behövde mer stimulans.

Personalen saknade rätt kompetens och individen lämnades ensam långa stunder. Individen protesterade på det sätt hen kunde och uppfattades då som besvärlig. Hen har krossat fönster och förstört inredning. Varit högljudd, aggressiv och sprungit runt naken utomhus.

I den villa som individen bott i det senaste året finns endast en soffa, en fåtölj och en bäddmadrass. Tv, gardiner, mattor och övrigt möblemang saknas. Skåp och garderober är tomma. Att det ser ut som det gör beror på individen. Det är hen som slagit sönder eller kastat ut sakerna.

Att individens utbrott står för något som hen inte är förmögen att förklara är uppenbart för hens närstående.

Anhöriga vill att individen ska omges av kompetent personal i en miljö som gynnar hens utveckling.

Ärendet är anmält till IVO som bl.a. påpekar att ”Personalen saknar tillräcklig kompetens för arbete hos den enskilde vilket kan ta sig i uttryck i det frekventa användandet av begränsningsåtgärder” skriver IVO.

I vård- och omsorgsnämndens svar till IVO skriver nämnden att ”utbildning är på gång i hur man får/kan bruka våld och tvångsåtgärder gentemot brukare”.

IVO replikerar att ”nämnden snarare borde fokusera på utbildningsinsatser i syfte att minimera användandet av begränsningsåtgärder”. IVO påtalar även att det inte finns något rättsligt stöd att använda våld eller tvång inom LSS.

I individens hem låg ett flertal högar med avföring. I en hög för sig låg hårtussar som hen slitit loss från sitt huvud.

Ansvarig på kommunen hade förberett ett uttalande innan han intervjuades av reportern:

– Vissa fall är mer komplicerade än andra. Rent generellt finns det situationer där man som allmänhet, eller för de som inte jobbar inom professionen kan tycka att det är väldigt konstigt att det hanteras på det här sättet. Det finns ärenden där man som allmänhet säkert tycker att kommunen inte utför sina åtaganden. På grund av den frivillighet som ligger i ärendena har den enskilde brukaren rätt att säga nej, och då kan vi aldrig gå in mot dennes önskan. Vi kan aldrig bedriva tvång och det är kanske en hint.

– Vi arbetar ständigt för ett erbjuda brukaren en säker och trygg vård och god livssituation.

– Jag har full förståelse för att anhöriga och närstående i såna här fall har det jättejobbigt och jättesvårt.

– Rent generellt tror jag att man som anhörig eller god man har lite andra förväntningar på oss än vad vi kan ställa upp på.

Kan det vara brist på rätt kompetens runt brukaren?

– Det kan generell handla om att vi inte har rätt kompetens och det är därför som vi i många ärenden tar in expertis från annat håll. I många fall har vi sänt brukare på andra boenden i andra kommuner som har specialistvård.

Försöker kommunen att undvika att skicka personer utanför kommunen?

– Ja, absolut. Det har vi som ett politiskt uppdrag att i möjligaste mån försöka klara av ärendena inom kommunen. Det är målet vi har.

Artikeln i sin helhet 

Det är så bedrövligt att det inte finns ord. Jag vet ju att det förekommer, men vill ändå vara tydlig med att det finns mycket bra gruppbostäder. Men dom är för få. Alla dessa individer som är helt beroende av att andra har kompetens att bemöta dom, ska bannemej bo på såna bra boenden! Det är fanimej en rättighet för dom här individerna.

Jag har besökt ett bra ställe och där bor det en individ som, innan hen kom dit, hade det som personen i artikeln. Efter en tid i sitt nya, rätt anpassade hem, med kompetent personal, är den individen nu den mest harmoniska man kan tänka sig.

Det är ju så att det beror på kompetensen hur det ska gå. Ni som följt min blogg vet att Sandra klarar mycket och är en pigg, glad och harmonisk tjej med glimten i ögat. När hon mår bra. Jag vet att det kan gå så här illa för henne också, om hon hamnar på ett boende där kompetens saknas. Jag känner fler i samma situation. Antingen fungerar det jättebra, eller så går det precis åt skogen. Det är sååå avgörande om individerna bemöts av personal med kompetens eller inte.

Och den värsta sorten är personal och/eller chefer som är övertygade om att dom vet fast dom inte har en aning. Då når man inte fram överhuvudtaget.

Den här individen i artikeln, hen får liksom skylla sig själv som har slagit sönder sina möbler. Jag blir så ledsen och frustrerad när jag ser sånt. För det är alltid (!) personalens ansvar att bemöta individen på ett sätt så hen inte behöver bli så panikslagen och maktlös att hen börjar kasta möbler omkring sig. Det är personalen som måste ändra sig!

Det är därför jag reagerar så starkt när vår handläggare i sin utredning skriver att Sandra kommer lära sig ta ansvar för sitt egna beteende. Alltså då har man ju inte fattat nånting av vad det handlar om.

Man tar inte av glasögonen på en person och begär att hen ska lära sig se. Man tar inte bort rullstolen och kräver att den förlamade ska lära sig gå. Jag blir så jävla trött på den uppfattningen när det gäller npf.

Det finns mycket att säga. Jag vill göra nåt åt det här. Vem ska hjälpa individer som inte kan protestera på ett sätt så omgivningen förstår problemet? Vad gör föreningen? Ursäkta, men jag tycker mest det står om individer som faktiskt kan föra sin egen talan. Det är en större grupp så det är kanske inte så konstigt att det får mer utrymme, men den lilla grupp som är mest utsatt och behöver mest hjälp då? Vem hjälper dom? Hur kan jag göra skillnad? Ingen aning, men jag gör vad jag kan för att sprida informationen iallafall.

Slutligen. Vi bor i en kommun med ett väldigt stort underskott i förhållande till storleken på kommunen. Det beror till stor det på att kommuner hellre köper tjänster i andra kommuner istället för att bygga egna individanpassade gruppbostäder. En kortsiktig lösning som blir betydligt dyrare i längden. Dom betalar hellre vite istället för att se till att ha balans i efterfrågan av gruppbostäder. Dessutom tar kommunen in dyra konsulter när dom inte får tag på personal.

Men vi har blivit lovade det vi eftersöker nu. Det är bra. Mindre kommuner har möjlighet att samarbeta mellan kommungränserna. Det är bra. Den här artikeln är viktig, för den visar hur illa det går när man prioriterar fel. Vi måste göra rätt, det blir både billigare för samhället och humanare för individerna och deras anhöriga. Det är viktigt för mig att få fram det. Hjälp gärna till att få ut det budskapet så vi slipper sådana här artiklar i fortsättningen.

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

Magi

Jag vill börja med att tacka för att några fortfarande följer min blogg, trots att jag inte har orken riktigt just nu (men kanske är den på väg tillbaks igen). Stort tack till er som kommenterar och ett extra tack till Annika för din fina kommentar. Och som svar på den så kan jag nog lova att jag kommer skriva mer om vår positiva utveckling från nu.

Det känns nytt och spännande med son-rise, och jag har fått ny energi. Vi (eller mest jag, faktiskt) hade liksom fastnat i ett tänk och det kändes ganska hopplöst med alla låsningar och utbrott. När man inte har någon idé alls om lösningar så blir det ju tungt. Men nu tror vi att vi har fått rätt hjälp, och med det mer energi och det i sin tur leder till mer att skriva om. Sånt som jag vill att den här bloggen ska handla mest om, nämligen lösningar, glädje och framsteg.

Det var riktigt roligt att få göra något annat med assistenten. Att åka på en jättebra föreläsning ena dagen, och sen få handledning av assistansbolaget andra dagen. Det gav oss många tankeställare, aha-upplevelser, energi och glädje. Så när det var dags att jobba igen, så kom känslan av det hopplösa tillbaks. Hur i hela friden skulle vi föra över det vi lärt oss i praktiken?

För vi såg ju en hel del orsaker till Sandras stress, och förstod att vi ställde för höga krav. Samtidigt tänkte vi att vi ju nästan inte hade några krav. Vad ska vi ta bort när vi i stort sett redan har en kravlös vardag runt Sandra. Saker hon måste göra för att överleva kan vi ju inte ta bort…

Men så började vi syna vardagen ordentligt i sömmarna. Och upptäckte att den var full av krav som överskred Sandras förmåga. Brytningarna är absolut svårast för henne och där blev det nästan alltid låsningar. Vad beror det på och vad är det egentligen vi förmedlar till Sandra. Hur får vi henne från en aktivitet till en annan?

Första dagen, på föreläsningen, insåg vi (med fasa) att Sandras låsningar (och utbrott) berodde på hög stress och (för henne) höga krav.

Andra dagen, på handledningen, lärde vi oss ett förhållningssätt som tar bort kraven. Som ger Sandra kontroll över situationen så hennes stress minskar.

Sen testade vi det i praktiken…

Nu beror väl inte allt på det vi lärt oss, men det hade säkert betydelse. Att Sandra sen verkar må lite bättre över lag just nu, gjorde att vi fick en fantastisk dag, och ännu mer energi. Det kändes nästan lite magiskt, faktiskt.

Under handledningen satte vi upp några mål att jobba mot. Det allra första är att få bort, eller åtminstone minska stressen rejält. Sen ska vi, i små steg, genom att väva in utmaningar i leken, träna på flexibilitet och att kunna be om hjälp. Dom två svåraste bitarna som ställer till det mest för Sandra i vardagen.

Vi var väl lite osäkra efter utbildningsdagarna och visste inte riktigt hur vi skulle göra för att minska kraven. Och skulle dom konkreta tips vi fått verkligen funka på Sandra? Det är så små detaljer vi pratar om, men som kan göra väldigt stor skillnad. Det kan handla om samma budskap från oss, men som kan ställa olika höga krav på Sandra beroende på hur vi säger och/eller hur vi står. Bara att vara medveten om det hjälper ju till, och sen måste vi som jobbar träna. Det är sååå lätt att ställa för höga krav utan att tänka sig för.

Jag kommer skriva fler exempel framöver, för det hände många spännande framgångar redan första dagen. Men en sak intaget.

Det allra första vi gjorde annorlunda var att ge Sandra kontrollen i brytningarna. Ett exempel på det:

Vi är ute och Sandra blåser såpbubblor. Hon vill göra det ”hela tiden” och det är svårt att få in henne. Vår lösning på det har varit att förbereda henne, vilket har funkat ganska bra för det mesta.

Vi säger då ”Nu får du blåsa fem gånger till, sen går vi in” och sen hjälper vi Sandra att räkna så hon blåser fem gånger. Är hon lugn och mår bra så är det oftast inga problem för henne att avsluta då. Det kan bli små protester och kanske nån liten låsning ibland. Det kan också bli svårt och större utbrott vissa gånger, även om det inte händer så ofta om vi förberett henne ordentligt.

Men det är vi som har kontrollen och det är vi som bestämmer…

Efter utbildningsdagarna testade vi att föra över kontrollen till Sandra. Vi sa ”Nu går vi in, kom när du är klar” och sen ställde vi upp dom dörrar som passeras på vägen in, och gick före. Vi hann knappt in, så kom en strålande glad tjej efter oss.

Samma förhållningssätt kan vi använda i fler brytningar. Vi kan lämna över kontrollen till Sandra och säga åt henne att avsluta när hon själv är redo. Då tar vi bort kraven hon känner när vi väntar på henne. Utan krav, inga låsningar och mycket lättare för Sandra att byta från en aktivitet till en annan. När hon själv är redo.

.

Struktur och ork

Vi har en väldigt skör och stressad tjej här nu, och vi har funderat en del på orsaker och åtgärder. Vi ska få handledning i bl.a. son-rise, vilket vi tror blir väldigt bra. Men vi måste titta på vad Sandra behöver i sin helhet också, och sen försöka få ihop det så det blir individanpassat. Det blir så tydligt att det är väldigt svårt. Sandra behöver ha struktur och veta precis vad hon ska göra precis hela tiden. Samtidigt som hon inte förstår, och inte klarar för mycket information. Hon blir stressad av att inte ha koll, men klarar inte kollen riktigt.

Hon behöver styras upp för att bli trygg samtidigt som vi vill uppmuntra hennes initiativförmåga dom få gånger det händer. Men så fort vi frångår det som är bestämt blir hon osäker på vad som gäller, och det stressar henne. Det är en hårfin balansgång som man väldigt lätt halkar ur. Vi måste följa Sandra, samtidigt som hon behöver styras…

En tanke som gror just nu är att backa när det gäller Sandras schema. Att välja aktivitet själv är för svårt för henne nu och det har nog gått för fort fram, kanske satte jag rent av ribban för högt från början? Vi behöver planera ett fast schema, med flexibilitet i på nåt sätt. Att vi har t.ex. rörelse, men Sandra får välja vilken rörelse. Vi har bakning, men Sandra får välja vad hon vill baka. Och hon klarar nog inte mer än två alternativ. Till att börja med iallafall. För får hon inte vara delaktig så tröttnar hon och vill inte, och vill hon inte så är det lätt att det inte blir nånting alls. Och blir det ingenting alls så vet vi ju hur det går när hon behöver aktiveras mest hela tiden.

Varje gång hon har blivit så här skör som hon är nu, med låsningar så fort hon ska göra något, och många utbrott varje dag, så har strukturen och anpassade aktiviteter saknats. Och det är ju så nu med, eftersom vi inte har haft orken på så länge och nu koncentrerar oss på inskolningar.

Jag har inte tillräckligt med kunskap och kan inte lösa alla problem, men jag tror ju att vi måste planera ett ordentligt schema för Sandra så snart som möjligt. Hon behöver ha aktiviteter och hon behöver veta vad som ska hända. Alla dagar, varje minut, fast kanske en halv dag i taget. Det kräver planering och ork, men det tar också en väldig energi när det inte funkar så det blir en ond cirkel tillslut.

Vi kan inte ändra något förrän vi har planerat det ordentligt, men vi har börjat tänka på lite alternativ som kanske kan funka i praktiken framöver. Vi ska också avvakta tills vi får handledning, förstås, och det är på gång om ett par veckor. Son-rice är ju lite motsatsen till det strikta som Sandra behöver, så det blir spännande, vi måste nog försöka hitta en medelväg. Tanken är väl att träna Sandra i det flexibla, med små, små steg. Innan handledningen sätter igång ska vi försöka filma så fort vi har möjlighet, för det är ett bra stöd när man ska leta orsaker och hitta lösningar.

Vi vill ju också ta hänsyn till att det (förhoppningsvis) kommer bli en ny personalgrupp. Då vill vi lämna plats åt dom som ska jobba tillsammans att hitta ett sätt som funkar för alla inblandade. Det är nämligen väldigt viktigt att hitta ett flyt, och veta vart man har varandra hela tiden. Jag kan inte bestämma hur det flytet bäst flyter för några som inte ens har börjat än. Alla assistenter måste själva få chansen att jobba ihop sig om det ska bli bra för alla i slutändan. Att ha ett schema med aktiviteter hela tiden kräver ett gott samarbete och då har två assistenter fullt upp och måste veta vad dom ska göra för att det ska fungera.

Det allra viktigaste här och nu, för Sandra, är dock att vi så fort som möjligt försöker hitta orsakerna och åtgärda problemen. Man får aldrig någonsin bara låta det vara! Man måste (!) ha möten och hitta lösningar tills Sandra mår bra igen. Hon kan inte påverka sin situation själv, det är vårt ansvar att göra det åt henne.

Men det kommer nog att ta tid, för Sandra har egentligen varit mer eller mindre skör sen skolan slutade. Det har gått ganska bra så länge jag har styrt upp det och sett till att det finns en bra planering och ett bra schema, men mina kunskaper räcker inte heller alla gånger och nu har min ork tagit slut. Man klarar inte det här jobbet utan handledning, men det är roligt när det fungerar och man måste nog gilla utmaningar. Det känns så otroligt skönt att vi ska få handledning, äntligen. Det kommer bli jättebra!

.

Regler som oroar

Det är så mycket som vi inte klarar själva, även fast vi känner Sandra och kan hantera det mesta som uppstår. Men det är svåra saker att bemöta rätt och sätta rätt gränser i situationer som måste anpassas från gång till gång. När vi inte själva vet så blir det förstås ännu svårare att försöka lära upp andra.

Jag slutade förra inlägget med att jag skulle skriva mer om hur lätt Sandra tar över och hur det kan skapa låsningar och utbrott i förlängningen. Sandra måste ha regler, och det kan uppfattas som bagateller för o-insatta. Ofta tror utomstående att det är vi som skapat regler för att det är viktigt för oss. Men det är ju alltid (!) Sandra vi utgår ifrån. Hon måste ha vissa regler för att slippa låsningar och utbrott i förlängningen. Men regler kan också begränsa utvecklingen...

En morgon för ett tag sen frös Sandra. Eller det var iallafall vad hon sa, men jag tror mer att det var för att hon såg att jag hade en extra tröja på mig. Sandra har alltid varit varm och blir väldigt lätt för varm, medan jag har varit lite tvärtom och alltid frusen. (Vilket börjar gå över med ålderns hjälp). Dessutom kan inte Sandra avgöra vad som är lagom kläder, och har väldigt svårt för att förmedla hur hon mår. Man vet inte riktigt om det är inlärda fraser eller verkliga känslor när hon säger hur hon mår.

Hursomhelst så kan jag ju inte vara säker, och säger hon att hon fryser så får man ju lyssna på det. Så hon fick också en extra tröja… Sen var det kört, kan man säga. Precis sånt fastnar hon i, nämligen. Oavsett väder eller omständigheter så tar hon över det man tillåter en gång, om man inte har väldigt tydliga regler för det. Vad det än gäller. Så hur vet man om det rör sig om verkliga behov eller om det istället behövs en tydlig gränssättning? Inte vet jag. Det beror ju på…

Den här gången blev det förstås en låsning och Sandra ville ha en extra tröja nästa morgon också. Då löste vi det med att byta till en lite tjockare tröja. Men hon förstår inte skillnaden på tjock tröja och varmt, eller tunn tröja och frysa. Det är alltid vi runt henne som måste bestämma hur mycket kläder som är lagom efter omständigheterna.

Jag tyckte ändå lösningen var bättre än att hon skulle tjata om en extra tröja varje morgon. Det blir ju enklare att styra kläder efter väder på så vis. Men då fastnade hon i nästa grej och skulle byta tröja varje morgon istället. Suck. Ibland får man välja att ta sig igenom ett utbrott för att komma vidare, för nya lösningar varje morgon kändes inte aktuellt. Så jag sa nej till tröjbyte och det blev ett utbrott. (Fast jag hade ju kunnat undvika utbrottet genom att vara tydligare från början).

Det allra bästa man kan göra, om det funkar, är att tillåta i stunden och vara tydlig med att det inte blir så nästa gång, om det är något som går att tillåta i stunden. Då brukar man oftast slippa utbrott både i stunden och nästa gång (om man varit tillräckligt tydlig). Det är förstås väldigt viktigt att man gör som man har bestämt ”nästa gång” då, annars är det ju kört ändå.

Det här är så klart ännu svårare för externa assistenter och det krävs kontinuerlig handledning utifrån om det ska finnas en chans att få det att fungera i längden, utan föräldrars inblandning. Det här är en av dom svåraste bitarna med Sandra, hon är blixtsnabb med att ta över situationerna och börjar man tillåta så växer det snart till ett stort problem.

Vi har varit med om allt från att tandborsten ska bytas varje dag till att ta med halva gosedjurssamlingen till skolan. Eller att ha pappas klocka hela dagarna, eller gömma sina kläder varje morgon. Osv. osv. Det blir väldigt många låsningar hela tiden av alla påhitt, och det gäller att undvika att hamna i det. Genom att hålla fast vid tydliga regler och rutiner som utifrån kan verka konstiga. ”Det gör väl inget om hon vill…” Men, jo, det gör det faktiskt. Det gör jättemycket i förlängningen, för det skapar många onödiga utbrott om det inte stoppas i tid.

Även verbala saker blir lätt låsningar. Om man svarar på saker som Sandra inte behöver veta, t.ex. Och vart går den gränsen? Det är jättesvårt, och en fälla som alla ramlar i, även vi som känner Sandra väldigt väl. Frågor som vad assistenternas föräldrar eller släktingar heter, eller nån f.d. lärares efternamn, eller nån kompis hamster, eller korttidspersonals son, osv. Det är ju ganska självklart att svara om Sandra frågar, liksom. Men vi har lärt oss att det i förlängningen bara ställer till det då Sandra fastnar i vilka personerna är och börjar fråga ännu mer. För att inte tala om att hålla reda på alla hundratals namn. Så vi brukar svara att vi bara behöver bry oss om dom vi känner och vi försöker lära Sandra att ”strunta i resten”

När hon väl fått svar på vad någon heter eller vart någon bor, eller vad det nu är, så har hon oftast koll på det sen, och vill få det bekräftat genom att fråga igen. Svarar man inte så kan det bli utbrott av det om humöret är svajigt.

Det är vi runt Sandra som ska förebygga rätt för att undvika sådana situationer. Det var mitt fel att det blev utbrott med tröjan på morgonen, och ännu ett utbrott på kvällen när jag svarade ”vi struntar i det” på frågan om vad någon heter i efternamn. Men jag vet inte alltid hur jag ska hantera precis alla miljoner olika situationer på rätt sätt. Särskilt inte när jag är trött.

Visst, Sandra hade inte fått utbrott om jag hade svarat rätt, och jag hade svaret den här gången för det var en nära vän hon frågade om. Men jag kan inte ha allas namn, efternamn och halva släktskap i huvudet. Jag har jämt att göra med att ha viktiga saker där… Och svarar man en gång så ska man svara alla gånger, för utbrottet kommer oavsett tillslut, när man inte har rätt svar. Suck.

Det är ju vi föräldrar som alltid har hanterat det här bäst (förutom pedagogerna i träningsskolan) men nu börjar det bli svårt för oss också. Om det beror på att vi är för trötta och tappar tålamodet fortare (ja, det gäller väl bara mig då, för Göran tappar väldigt sällan tålamodet) eller om det är Sandra som behöver annan anpassning än vad vi har kunskap till, det vet jag inte. Förmodligen en kombination. Och/eller Sandras svacka hon har haft ett tag nu, då allt blir jobbigare för henne.

Sen skolan slutade har jag ju känt att väldigt mycket av det pedagogiska ansvaret har hängt på mig, och att jag saknar så mycket kunskap om just det. Jag är bra på att anpassa efter Sandra, och plocka olika bitar från olika metoder så det ska bli så skräddarsytt det går, men jag saknar såå mycket kunskap om både autism och pedagogik. Jag har känt mig otillräcklig ända sedan Sandra gick ut skolan där all den här kunskapen fanns. Och känslan växer hela tiden. Vi föräldrar behöver också hjälp utifrån om det ska bli bra för Sandra.

Men det ser lite ljusare ut nu. Jag har inte vågat hoppas för mycket, och därför inte velat skriva om det, eftersom vi har fått bakslag så många gånger vid det här laget, och bakslagen tar på krafterna. Men hoppet ger samtidigt energi, och nu är vi på gång igen. Det ska in externa assistenter och vi kan äntligen komma igång med att bygga upp något runt Sandra. Vi kommer få hjälp av assistansbolaget att hitta rätt, och det känns jättebra. Äntligen.

Vad sen regeringen hittar på kan vi inte råda över, utan vi får utgå från det vi har nu, tills vi vet vad det blir av all oro framöver. Vi har en reservplan att ta till om det behövs, och det känns bra.

Om Sandra inte får behålla den assistans hon har idag, så tror jag inte att assistans kommer fungera för henne. Man måste vara alert och utvilad hela tiden om man ska klara det här jobbet. Så dubbelbemanningen är viktig ur fler synvinklar, inte bara att Sandra behöver den för att kunna vara så delaktig som möjligt, även om det är den viktigaste anledningen. När det t.o.m. blev för svårt och tungt för assistenterna när dom var två, hur ska det då bli om det bara är en åt gången? Å andra sidan var det enda stödet förut, jag. Med rätt stöd utifrån kanske det kommer gå jättebra, även när vi föräldrar ska släppa taget.

Ännu en anledning till att dubbelbemanningen är viktig är när det ska sättas in vikarie. Det finns ingen ny person i världen som skulle klara att jobba själv med Sandra. Det är helt uteslutet, Sandra skulle inte ens klara att gå på toa med en okänd vikarie som inte kan läsa av hennes signaler. Med dubbelbemanning skulle det gå (inte vara enkelt, men funka) med en vikarie så länge den andra assistenten känner Sandra väl.

Det måste så klart också vara stabila och engagerade assistenter, som förstår den här biten. Det går inte bara att sätta in nån ”vemsomhelst” och tro att det bara är att hjälpa Sandra lite…

Så, om Sandra ska klara assistans behöver hon ha kvar dom timmar hon har idag. Och det tror jag inte hon kommer få, om inte regeringen gör som dom påstår, förbättrar LSS för alla berörda. Det verkar ju inte precis som om det är det dom håller på med, måste jag säga.

Jag hittade en länk på facebook där dom olika partierna har svarat på frågor angående det förslag som läckte ut. Här hittar ni det.

Må så gott.

.

Motivation och oroliga utkast

När Sandra inte är med på noterna bör man inte bara nöja sig med det, för då hamnar man lätt i att hon inte vill nånting och plötsligt inte heller gör någonting. Vill hon inte så bör man istället fundera på hur man själv kan göra situationen mer anpassad och rolig för henne, så hon vill.

Just nu har vi lite för mycket saknad ork, som ni vet. Då orkar vi inte riktigt få igång Sandra så som hon behöver. Lekrummet vi ordnade är ett sånt exempel. Vi vet ju att Sandra gillar sån lek, men vi orkar inte motivera henne att leka. Så rummet står tomt och samlar mest damm, eftersom hon inte tar initiativet själv.

Jag vet att det är okay ur min synvinkel, och fullt förståeligt, att jag inte orkar. Men det är inte okay ur Sandras synvinkel. Hon kan inte anpassa sig och ha tråkigt för min skull. Hon fixar inte att göra ”ingenting” utan måste aktiveras rätt för att må bra. Punkt.

Så att jag inte orkar gör att jag mår ännu sämre för att Sandra drabbas. Men att hela tiden ha en bra planering för Sandras dagar kräver att man är utvilad och har tid att planera. Det går ju inte när vi bara är två. Inte tillräckligt iallafall, och ingen lär bli piggare.

Det jag skulle komma till var att Sandra väldigt lätt blir sittande med sina klipp-tidningar om ingen orkar motivera henne att göra annat. Det går bra ett tag, men sen visar det sig på humöret och så småningom på hennes kroppsliga funktioner. Vi gör vad vi kan för att hålla oss på rätt sida av den gränsen, men ju tröttare vi blir, desto mer hamnar vi på fel sida.

Sandra tar inte initiativ själv så ofta, och är hon trött eller uttråkad så blir det ännu svårare för henne. Så det blir ju väldigt lätt en ond cirkel av alltihop. Det krävs att vi runt henne hjälper henne att aktiveras, man kan aldrig låta henne vara när hon inte vill göra nånting. För hon klarar inte att ta sig ur det själv, och förstår inte vad hon mår bra av, eller orsakerna till att hon inte mår bra. Det är alltid vi runt henne som har ansvaret!

Sen behöver hon återhämtning också, men det ska man inte blanda ihop med att bli sittande utan något att göra.

Det oroar väldigt mycket nu, att Sandras assistans skulle dras in. Det är, hur otroligt det än låter, inte omöjligt alls med den här regeringens besparingsidéer. Då tvingas hon till en gruppbostad. Nu vet jag att det finns jättemånga bra gruppbostäder, jag tror faktiskt att dom flesta är jättebra. Men om det ska individanpassas så Sandra klarar att bo utan att bli sjuk, då blir det nog inte så många kvar att välja på.

Och kommuner tar ingen hänsyn till individen. Inte vår kommun iallafall, för dom har inte ens tagit reda på behoven utan tror att dom kan anpassa ändå. För kan man inte autism ordentligt så tror man nog att bara man har en gruppbostad ”med autister” (som en chef uttryckte sig en gång) så har man anpassat. Suck.

Ska Sandra bo i en gruppbostad måste hon ha en person hos sig hela tiden, dygnet runt. (Det räcker med en personal till Sandra om det är en verksamhet där någon annan sköter allt runt-om-jobb). Hon måste ha en tydlig struktur och en välplanerad vardag med roliga aktiviteter. Personalen måste ha stora kunskaper inom autism.

Förutom det så måste det vara lugn och ro. Så bor det fler i samma byggnad så måste det vara avskilt och ljudisolerat ordentligt. Med rätt personal finns det möjligheter att det ska fungera för Sandra. Det fungerade ju i träningsskolan. Men bara där, hittills.

Nåja,, det jag skulle skriva, om Sandra hamnar i en gruppbostad och dom inte har all den kunskap som krävs, var att den största risken är att hon blir sittande ensam. För det funkar ju, och det drabbar bara henne, ingen annan… Till en början. Att hon blir uttråkad spelar ju ingen roll för dom som ska betala notan! Men tillslut kommer det konsekvenser av det, ungefär efter tre månader då Sandra inte ens klarar att gå på toa längre (vilket hon aldrig gör av sig själv, men när hon mår dåligt så låser det sig helt).

När jag tänker på det, och på motsatsen, hur bra hon mår, hur lycklig hon är, och hur hon utvecklas framåt, när hon har rätt förutsättningar för det… Då vill jag bara gråta.

Sandras assistans är helt beroende av det femte grundläggande behovet, ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” vilket innebär att hon inte klarar sina andra grundläggande behov utan rätt bemötande och hjälp.

Här kan ni läsa om hur det ser ut just nu, och med den utgångspunkten drabbar det inte Sandra, eftersom hon har en stor psykisk funktionsnedsättning och eftersom det femte grundläggande behovet påverkar alla övriga grundläggande behov.

Här kan ni läsa om utkastet till förslag på lagändringar, och om det går igenom tas det femte grundläggande behovet bort. Det skulle vara katastrof för många individer, främst med autism.

Hur är det möjligt att personer som inte klarar nånting utan hjälp inte ens kommer upp i dom timmar grundläggande behov som krävs för att få hjälp? Det är ju fanimej helt orimligt!

Det är fruktansvärt att barn drabbas, absolut! Men att personer över 12 år som inte har något annat alternativ (!) drabbas är ännu värre, faktiskt. Vart ska dom ta vägen? Livet är ju inget alternativ längre.

Att personer över 80 år, som har haft trygga assistenter hela sitt liv (och har autism med samma behov som när dom var 79) inte har rätt till assistans längre är också en katastrof! Fast om det blir som regeringen vill så lever inte personer i behov av hjälp så länge (eftersom deras föräldrar inte finns och kan se till att dom överlever) så det kan ju kvitta då… Förresten kommer samhället ha fullt sjå att ta hand om alla slutkörda föräldrar (som fortfarande lever) vid det laget, undrar vart besparingarna tog vägen?

Nu är det bara ett utkast, men att regeringen har utsatt utredare som inte är ett dugg insatta i vad dom utreder, och att dom ens skriver såna förslag i sina papper, det är en skandal i sig!

.

Dom viktiga detaljerna

Men jag har ju förklarat?!

Det spelar ingen roll vad man har sagt, om den man pratar med inte har förstått. Det är omgivningens ansvar att tydliggöra så individen förstår och blir trygg. Alltid.

Sandra har ett schema på den toalett hon använder på morgnar och kvällar. Det är ett bildschema som vi ändrar till morgonrutiner respektive kvällsrutiner. På kvällarna avslutas schemat med en säng som så klart betyder att hon ska gå till sängen när hon är klar med kvällsrutinerna. (Hon får såklart hjälp att följa schemat, och göra det som ska göras. Texten under bilderna är till för att alla som hjälper Sandra ska säga samma saker om bildernas betydelse).

Gå på toa. Tvätta händerna. Borsta tänderna.
Borsta håret. Tvätta ansiktet. Gå till sängen.

På morgnarna slutar schemat innan sängen, förstås. Självklart för dom flesta att morgonrutinerna är klara och att sängen tillhör kvällsrutinerna… Men för Sandra blir det bara ”ingenting” då, om sängen tas bort från schemat.

Flera gånger har Sandra satt dit sängbilden själv. Jag har inte funderat så mycket på orsaken och det har inte verkat vara något problem för henne. Men det kan ju vara så att hon blir orolig över ”ingenting” i schemat, även om vi runt henne inte ser oron. En morgon uttryckte hon en viss oro och sa ”Ta bort sovabilden, inte sova” och plötsligt gick det upp för mig att hon ju inte har något alternativ. Att hon på rutin vet vad hon gör när morgonschemat är slut räcker inte.

Så jag satte bilden för ”göra schema” där, eftersom vi går igenom schemat när vi kommer ner från toan.

Göra schema

Reaktionen lät inte vänta på sig. ”Ta bort kvällsbilden” sa Sandra då… Hm, tänkte jag. ”Göra schema” är ju en kvälls-bild i stora schemat som betyder att hon ska sätta upp schemat till nästa dag. Hur tänkte jag där, liksom?! Gör om och gör rätt.

Jag konstaterade att det blev tokigt och frågade om ”Välja aktivitet” är bättre. Nu kan ju inte Sandra svara på det, utan jag frågade mest för att förbereda henne på vilken bild vi skulle använda. För det är ju ”Välja aktivitet” hon gör i sitt schema efter morgonbestyren.

Välja aktivitet

Men då gick hon ju såklart och valde aktivitet direkt, och då kom jag på att hon inte alls gör det först. När morgonbestyren är klara väljer hon först en skiva som hon ska lyssna på till frukosten. Sen väljer hon aktivitet och sen går vi igenom schemat. Sen är det frukost.

Så, tillslut blev det rätt och nu ser morgonschemat ut så här.

Gå på toa. Sätt på underkläder. Tvätta händerna.
Ta på roll-on. Sätt på kläder. Borsta tänderna.
Borsta håret. Tvätta ansiktet. Välja skiva.

Det gör inte så mycket att det blir fel ibland, det är faktiskt det som gör att vi lär oss och utvecklas. Så länge man inte låter det vara fel, förstås, utan ser Sandras signaler och letar efter lösningar som funkar.

Jag önskar er en fin dag.

.

Balans och grundordning

Snön lockar ut Sandra, och det är ju toppen. Egentligen är snö bra, det är halkan som blir problem för henne. Så nu får vi ju passa på att gå ut, innan det blir töväder och isgata.

Igår var vi ute och skottade. Eller, jag skottade mest eftersom Göran har ont i hela kroppen, så han lekte med Sandra. Men vi bytte av varandra lite, när jag behövde vila kroppen och han knoppen.

Idag ville Sandra ”kasta snö på pappa” vilket är bland det roligaste hon vet. Kanske att jag hinner dammsuga lite undertiden, det vore bra. Det är nästan färdigskottat, och nu hoppas vi att det inte fylls på mer, utan håller sig lekvänligt ett tag.

Sandra är lite skör nu, men så länge hon har roligt är humöret på topp. Hon blir snabbt uttråkad, och skulle behöva ännu mer struktur och ordnade aktiviteter. Men vi gör så gott vi orkar och då passar det bra med lite snö till vår hjälp.

Om Sandra utsätts för en massa intryck och ändringar hela tiden, så blir hon tillslut trött-sjuk. Det betyder inte att man ska undvika att göra saker med henne. Hon behöver inte vila när hon blir gnällig, skör och får tätare utbrott, utan då behöver man anpassa bättre. Hon behöver bara vila när hon blir trött-sjuk.

Det är inte själva aktiviteterna som gör henne sjuk, för hon kräver stimulans mest hela tiden. Det som gör henne sjuk är när det inte är strukturerat och anpassat. Grunden måste vara stabil, med samma trygga rutiner varje dag. Den fasta strukturen får man inte röra runt i, för då försvinner tryggheten och det tar en massa energi från Sandra. Då blir hon sjuk.

Jag försökte förklara det där på ett sista möte med korttidspersonalen, innan vi tillslut blev tvungna att avsluta korttids helt. Som exempel ville Sandra vara ute ibland, när hon kom dit. Det är ju bra, så det är bara att haka på när det fungerar.

Men dom gånger Sandra ville vara ute, så gick dom först in så hon kunde gå på toa, och sen ut igen. Jag försökte förklara att Sandra gör mycket på rutin. När hon kom in på korttids, så brukade hon gå på toa och sen vara inne.

Alltså, om hon ska vara ute direkt när hon kommer, så är det ju bättre att hon stannar ute, och sen följer sina invanda rutiner, med toa, när det är dags att gå in. För då går det inte åt extra energi hos Sandra. Så funkar hon liksom och det är bara att vi runt henne anpassar oss efter det. Punkt!

Men inte på korttids… Suck. Personalen förklarade för mig att Sandra måste gå på toa direkt när hon kom till korttids, för annars blev hon så kissnödig att hon fick ett utbrott. Men jag är helt säker på att om hon fick ett utbrott då, så berodde det på något annat. (Det var mycket dom förklarade på det mötet, som inte stämmer alls med Sandras behov).

Visserligen kan hon få utbrott om vi väntar för länge med toabesök, men när hon kom till korttids hade hon just varit på toa. Det var det sista assistenterna såg till innan dom åkte hemifrån, nämligen. Och hon hinner inte bli jättenödig på en halvtimma!

Tyvärr förstod inte personalen vad problemet var, och hur Sandra fungerade. Och eftersom chefen hindrade samarbete så gick det såklart inte längre. Men det är en annan historia.

Det jag ville få fram var att rutinerna är jätteviktiga om Sandras energi ska räcka. Det är när man stökar runt i det fasta, invanda, trygga, som hon inte orkar tillslut. När man kommer till korttids kan man leka lite, det är ok, men när man kommer in så följer man sina rutiner.

Sandra har ingen tidsuppfattning, det är ordningen som är viktig. Det där förstod ju inte cheferna på daglig verksamhet heller. Det var största orsaken till att det inte fungerade där. Sandra kan inte gå på toa före maten klockan tolv, hon behöver gå på toa när hon är klar med det hon håller på med. Så hon kan inte dela toalett med någon som måste gå på sina tider…

Om Sandra pusslar före maten så beror det på hennes dagsform vilken tid hon blir klar. Ibland orkar hon inte städa alls och går på toa klockan elva. Ibland lägger hon en bit i taget, långsamt åt rätt håll, i asken och med över 200 bitar så blir hon kanske klar för toan halv ett. Hon kan inte anpassa sina tider efter när toan är ledig.

Dessutom behövde vi skärma av toan (och hallen, eftersom toan låg där) när hon skulle gå, vilket innebar att den ibland var blockerad för den andra personen mellan elva och ett… Nästa dag kanske hon kom iväg till toan klockan elva, och sen behövde dit innan hemgång och då kanske toan, och hallen var blockerad mellan 13-15. Så det var ju svårt att anpassa toatider för den andra personen som hade lika stora anpassningsbehov som Sandra.

Hon hade också ”anpassade tider” då hon började och slutade för dagen, för att inte ”krocka” i hallen med den andra. Det var bara det att tiderna var anpassade efter den andra personen som gick där, och inte efter Sandras behov. Dessutom behövde vi blockera hallen (och toan) när Sandra kom och gick för dagen.

Sandra kan liksom inte vänta till klockan är nio. Eller skynda sig för att hinna till nio. Hon ska åka när hon är klar med sina rutiner som ska göras innan hon åker. Punkt! Men cheferna tyckte att "det var bara för assistenterna att anpassa lite".

Sandras dagar är väldigt rutinbundna, och det är ett pyssel att anpassa tid-åtgången för oss som har det ansvaret. Beroende på hur lång tid morgonrutinerna tar, så får vi som har ansvar anpassa tiden på sånt som går att förlänga eller förkorta. Lägga till en stund med klipp-tidningarna, t.ex. Eller ta en extra tur med bilen. Aktiviteterna kan variera jättemycket, men dom fasta rutinerna och ordningen måste finnas hela tiden, oavsett hur lång tid det tar. Då blir inte Sandra stressad eller uttråkad, och då blir hon inte heller sjuk.

.