fredag 9 mars 2018

Regler som oroar


Det är så mycket som vi inte klarar själva, även fast vi känner Sandra och kan hantera det mesta som uppstår. Men det är svåra saker att bemöta rätt och sätta rätt gränser i situationer som måste anpassas från gång till gång. När vi inte själva vet så blir det förstås ännu svårare att försöka lära upp andra.

Jag slutade förra inlägget med att jag skulle skriva mer om hur lätt Sandra tar över och hur det kan skapa låsningar och utbrott i förlängningen. Sandra måste ha regler, och det kan uppfattas som bagateller för o-insatta. Ofta tror utomstående att det är vi som skapat regler för att det är viktigt för oss. Men det är ju alltid (!) Sandra vi utgår ifrån. Hon måste ha vissa regler för att slippa låsningar och utbrott i förlängningen. Men regler kan också begränsa utvecklingen...


En morgon för ett tag sen frös Sandra. Eller det var iallafall vad hon sa, men jag tror mer att det var för att hon såg att jag hade en extra tröja på mig. Sandra har alltid varit varm och blir väldigt lätt för varm, medan jag har varit lite tvärtom och alltid frusen. (Vilket börjar gå över med ålderns hjälp). Dessutom kan inte Sandra avgöra vad som är lagom kläder, och har väldigt svårt för att förmedla hur hon mår. Man vet inte riktigt om det är inlärda fraser eller verkliga känslor när hon säger hur hon mår.

Hursomhelst så kan jag ju inte vara säker, och säger hon att hon fryser så får man ju lyssna på det. Så hon fick också en extra tröja… Sen var det kört, kan man säga. Precis sånt fastnar hon i, nämligen. Oavsett väder eller omständigheter så tar hon över det man tillåter en gång, om man inte har väldigt tydliga regler för det. Vad det än gäller. Så hur vet man om det rör sig om verkliga behov eller om det istället behövs en tydlig gränssättning? Inte vet jag. Det beror ju på…


Den här gången blev det förstås en låsning och Sandra ville ha en extra tröja nästa morgon också. Då löste vi det med att byta till en lite tjockare tröja. Men hon förstår inte skillnaden på tjock tröja och varmt, eller tunn tröja och frysa. Det är alltid vi runt henne som måste bestämma hur mycket kläder som är lagom efter omständigheterna.

Jag tyckte ändå lösningen var bättre än att hon skulle tjata om en extra tröja varje morgon. Det blir ju enklare att styra kläder efter väder på så vis. Men då fastnade hon i nästa grej och skulle byta tröja varje morgon istället. Suck. Ibland får man välja att ta sig igenom ett utbrott för att komma vidare, för nya lösningar varje morgon kändes inte aktuellt. Så jag sa nej till tröjbyte och det blev ett utbrott. (Fast jag hade ju kunnat undvika utbrottet genom att vara tydligare från början).

Det allra bästa man kan göra, om det funkar, är att tillåta i stunden och vara tydlig med att det inte blir så nästa gång, om det är något som går att tillåta i stunden. Då brukar man oftast slippa utbrott både i stunden och nästa gång (om man varit tillräckligt tydlig). Det är förstås väldigt viktigt att man gör som man har bestämt ”nästa gång” då, annars är det ju kört ändå.

Det här är så klart ännu svårare för externa assistenter och det krävs kontinuerlig handledning utifrån om det ska finnas en chans att få det att fungera i längden, utan föräldrars inblandning. Det här är en av dom svåraste bitarna med Sandra, hon är blixtsnabb med att ta över situationerna och börjar man tillåta så växer det snart till ett stort problem.

Vi har varit med om allt från att tandborsten ska bytas varje dag till att ta med halva gosedjurssamlingen till skolan. Eller att ha pappas klocka hela dagarna, eller gömma sina kläder varje morgon. Osv. osv. Det blir väldigt många låsningar hela tiden av alla påhitt, och det gäller att undvika att hamna i det. Genom att hålla fast vid tydliga regler och rutiner som utifrån kan verka konstiga. ”Det gör väl inget om hon vill…” Men, jo, det gör det faktiskt. Det gör jättemycket i förlängningen, för det skapar många onödiga utbrott om det inte stoppas i tid.


Även verbala saker blir lätt låsningar. Om man svarar på saker som Sandra inte behöver veta, t.ex. Och vart går den gränsen? Det är jättesvårt, och en fälla som alla ramlar i, även vi som känner Sandra väldigt väl. Frågor som vad assistenternas föräldrar eller släktingar heter, eller nån f.d. lärares efternamn, eller nån kompis hamster, eller korttidspersonals son, osv. Det är ju ganska självklart att svara om Sandra frågar, liksom. Men vi har lärt oss att det i förlängningen bara ställer till det då Sandra fastnar i vilka personerna är och börjar fråga ännu mer. För att inte tala om att hålla reda på alla hundratals namn. Så vi brukar svara att vi bara behöver bry oss om dom vi känner och vi försöker lära Sandra att ”strunta i resten”

När hon väl fått svar på vad någon heter eller vart någon bor, eller vad det nu är, så har hon oftast koll på det sen, och vill få det bekräftat genom att fråga igen. Svarar man inte så kan det bli utbrott av det om humöret är svajigt.

Det är vi runt Sandra som ska förebygga rätt för att undvika sådana situationer. Det var mitt fel att det blev utbrott med tröjan på morgonen, och ännu ett utbrott på kvällen när jag svarade ”vi struntar i det” på frågan om vad någon heter i efternamn. Men jag vet inte alltid hur jag ska hantera precis alla miljoner olika situationer på rätt sätt. Särskilt inte när jag är trött.

Visst, Sandra hade inte fått utbrott om jag hade svarat rätt, och jag hade svaret den här gången för det var en nära vän hon frågade om. Men jag kan inte ha allas namn, efternamn och halva släktskap i huvudet. Jag har jämt att göra med att ha viktiga saker där… Och svarar man en gång så ska man svara alla gånger, för utbrottet kommer oavsett tillslut, när man inte har rätt svar. Suck.


Det är ju vi föräldrar som alltid har hanterat det här bäst (förutom pedagogerna i träningsskolan) men nu börjar det bli svårt för oss också. Om det beror på att vi är för trötta och tappar tålamodet fortare (ja, det gäller väl bara mig då, för Göran tappar väldigt sällan tålamodet) eller om det är Sandra som behöver annan anpassning än vad vi har kunskap till, det vet jag inte. Förmodligen en kombination. Och/eller Sandras svacka hon har haft ett tag nu, då allt blir jobbigare för henne.

Sen skolan slutade har jag ju känt att väldigt mycket av det pedagogiska ansvaret har hängt på mig, och att jag saknar så mycket kunskap om just det. Jag är bra på att anpassa efter Sandra, och plocka olika bitar från olika metoder så det ska bli så skräddarsytt det går, men jag saknar såå mycket kunskap om både autism och pedagogik. Jag har känt mig otillräcklig ända sedan Sandra gick ut skolan där all den här kunskapen fanns. Och känslan växer hela tiden. Vi föräldrar behöver också hjälp utifrån om det ska bli bra för Sandra.

Men det ser lite ljusare ut nu. Jag har inte vågat hoppas för mycket, och därför inte velat skriva om det, eftersom vi har fått bakslag så många gånger vid det här laget, och bakslagen tar på krafterna. Men hoppet ger samtidigt energi, och nu är vi på gång igen. Det ska in externa assistenter och vi kan äntligen komma igång med att bygga upp något runt Sandra. Vi kommer få hjälp av assistansbolaget att hitta rätt, och det känns jättebra. Äntligen.


Vad sen regeringen hittar på kan vi inte råda över, utan vi får utgå från det vi har nu, tills vi vet vad det blir av all oro framöver. Vi har en reservplan att ta till om det behövs, och det känns bra.

Om Sandra inte får behålla den assistans hon har idag, så tror jag inte att assistans kommer fungera för henne. Man måste vara alert och utvilad hela tiden om man ska klara det här jobbet. Så dubbelbemanningen är viktig ur fler synvinklar, inte bara att Sandra behöver den för att kunna vara så delaktig som möjligt, även om det är den viktigaste anledningen. När det t.o.m. blev för svårt och tungt för assistenterna när dom var två, hur ska det då bli om det bara är en åt gången? Å andra sidan var det enda stödet förut, jag. Med rätt stöd utifrån kanske det kommer gå jättebra, även när vi föräldrar ska släppa taget.

Ännu en anledning till att dubbelbemanningen är viktig är när det ska sättas in vikarie. Det finns ingen ny person i världen som skulle klara att jobba själv med Sandra. Det är helt uteslutet, Sandra skulle inte ens klara att gå på toa med en okänd vikarie som inte kan läsa av hennes signaler. Med dubbelbemanning skulle det gå (inte vara enkelt, men funka) med en vikarie så länge den andra assistenten känner Sandra väl.

Det måste så klart också vara stabila och engagerade assistenter, som förstår den här biten. Det går inte bara att sätta in nån ”vemsomhelst” och tro att det bara är att hjälpa Sandra lite…


Så, om Sandra ska klara assistans behöver hon ha kvar dom timmar hon har idag. Och det tror jag inte hon kommer få, om inte regeringen gör som dom påstår, förbättrar LSS för alla berörda. Det verkar ju inte precis som om det är det dom håller på med, måste jag säga.

Jag hittade en länk på facebook där dom olika partierna har svarat på frågor angående det förslag som läckte ut. Här hittar ni det.

Må så gott.
.

Inga kommentarer: