måndag 29 februari 2016

Bemanning, anpassning och material

Igår kväll kunde inte Sandra gå. Jag var fortfarande irriterad över dom uttalanden korttids har gjort, så jag tog fram mobilen och filmade. Det känns inte ok, och var första gången jag tog fram en kamera när Sandra inte mår bra, eller har utbrott. Men jag kände att jag måste göra vad jag kan för att folk ska tro på oss när vi försöker förklara svårigheterna. Sandra förstod förstås inte att jag filmade.

Jag fick sluta filma ganska snart, för Sandra behövde hjälp av oss båda. Vi fick lyfta henne och stödja under varsin arm för att få henne till sängen och jag undrade hur dom hade löst det på korttids om det bara varit en personal där. För det räcker ju, anser dom. Det får vara nån som är stark då, och orkar bära henne när hon samtidigt skriker och stretar emot.

Nu tror jag visserligen att dom inte tänker på att det är skillnad på att vara helt själv med allt (förberedelser, matlagning mm) och inte ha nån annan i huset vid akuta situationer, utan dom menar med all säkerhet en personal på Sandra. För dom är väldigt sällan helt själva, även om det händer ibland. Men cheferna på kommunen tolkar det ju inte så…

Dom är ute efter att Sandra inte behöver någon personal som bedriver den dagliga verksamheten, och att hon klarar att bo i gruppbostad. Och det är ju inte ens jämförbart om verksamheten ska ha ett vettigt innehåll. Till korttids kommer Sandra när dagen är slut. Äter, duschar, ser på tv och sover. Kvällstid är det inte någon dubbelbemanning hemma heller, även om vi, tackolov är två föräldrar när det händer sånt som igår, t.ex.

Sandras skapande-vägg med det senaste alstret :)

Stort tack för kommentaren jag fick av ”Anonym”. Jag tar absolut inte illa upp! Jag föredrar att man frågar när man undrar istället för att anta saker som inte stämmer. Och frågor i bloggen inspirerar mig att skriva. Utan nån respons känns det inte lika meningsfullt.

Jag klistrar in hela kommentaren här, så blir det enklare att svara på den.

”Hej! Det var jag som undrade om bostaden några inlägg längre ned:) Vad tråkigt att det går ut över den som är svagast! Tänkte fråga hur ni märker att korttids blivit sämre, alltså vad de gör nu som är annorlunda mot vad de gjorde tidigare. Ursäkta min nyfikenhet, men jag har noll koll på vad det innebär då jag inte har ngn erfarenhet av korttidsboende. De måste väl märka att Sandra inte kan/förstår? Blir Sandra aldrig "tröttsjuk" när hon är där? Tänkte om det kanske kunde få dem att fatta ... ”

Jag flikar in med det första svaret här, eftersom den andra frågan har ett annat innehåll. Det vi märker är att personalen inte samarbetar med oss föräldrar och assistenter längre, som dom gjorde förut. Jag har alltid kunnat ta upp saker direkt, och vi har löst det tillsammans. Nu tar personalen istället illa upp, och struntar i det jag säger.

När jag fick förslag till beslut på boendeansökan så står det uppgifter från korttidspersonalen med där. Uppgifter som inte överensstämmer med verkligheten och bygger på personalens egna antaganden och okunskap om autism. När jag läste det blev jag förbannad och det är så tydligt att det saknas förståelse över Sandras förmågor.

Dom gånger Sandra har varit på korttids längre perioder så har det hänt att hon har blivit trött-sjuk där. Men det har tyvärr inte ringt någon klocka hos personalen. En del har hävdat att hon blivit magsjuk, eller haft ont i halsen ”för det säger hon” (bara där fattar man inte Sandras nivå och förståelse) och en del har sagt ”Så blir ju hon ibland” Ingen har kopplat ihop det med orsakerna. Säger jag det så lyssnar dom inte utan har liksom bestämt sig för att det är jag som inte fattar.

Att märka vad Sandra kan och förstår gör nog en del av personalen. Iallafall trodde jag det innan korttidschefen meddelade att alla var eniga ang. uttalandena i beslutet. Men jag vet iallafall att en i personalgruppen ställer för höga krav på Sandra och inte har ”autism-tänket” Tyvärr är det en av dom som jobbat längst och hon tror att hon är expert. Det är oftast hon som orsakar tröttsjukor och utbrott, och tror att Sandra kan tala om att hon har ont i halsen. Men, eftersom dom är eniga så tycker dom väl lika alla, får man förmoda.

Jag brukar säga att Sandra pratar mer än hon förstår, men hon förstår ibland mer än man tror. Hon har ett väldigt bra ordförråd, men vet inte vad allt betyder. Hennes förståelse ligger på en ettårings nivå i vissa situationer, samtidigt som hon ibland pratar som en vuxen. Största fällan är att köra på för mycket och tro att hon både orkar och förstår mer än hon gör. Därför är det så oerhört viktigt att man känner henne riktigt, riktigt väl. Det är bara vi föräldrar och assistenterna som gör det. Jag trodde även att åtminstone en av korttidspersonalen också kände henne ordentligt, men… dom är ju eniga så tji fick jag.

”Sen tänkte jag på en annan sak, hoppas du inte tar illa upp att jag frågar, men du har ju nämnt att ni hela tiden måste hitta på nya grejer så att S inte tröttnar (på dagverksamheten) Men det låter som en omöjlighet i framtiden att det alltid måste vara nytt, alla människor får ju ha monotona uppgifter ibland i jobbet. Hur reagerar Sandra då, kan hon lära sig att det inte alltid går att förnya sig, eller vad händer om hon flera dagar i rad får göra samma samma?”

Vi måste variera uppgifterna för att Sandra ska vara motiverad. Dels efter hennes dagsform, förstås, men också efter utveckling och intresse. Skulle det bli monotont, och ”samma, samma” skulle hon vägra göra dom. Troligtvis bli gnällig och kanske också få utbrott.

Men vi måste inte göra helt nya uppgifter hela tiden. Bara det känns nytt för Sandra. Det gör det om vi varierar det vi har, och byter ut det hela tiden. Samma uppgift två dagar i rad funkar inte, men om vi har 20 uppgifter och gör dom var 20:e dag så går det jättebra. Dom flesta uppgifter vi har går också att göra på olika sätt, och med olika kombinationer, och känns på så sätt nya fast dom är gamla.

Jag vet inte hur många jobb vi har samlat på oss, men vi utvecklar verksamheten efter Sandra hela tiden så det har blivit en hel del vid det här laget.


Varje liten låda innehåller minst ett jobb, ibland med olika varianter.


Dom stora lådorna innehåller märkta påsar med ett jobb i varje.


I pärmarna finns det en hel del jobb med olika varianter och teman.

Färgmarkeringarna är för att vi lättare ska hitta bland uppgifterna. Svart innehåller magnet-jobb, rött är sortering och grönt spel, t.ex.

Det finns också ett skåp med rörelsematerial.


Själva skåpet går att använda till att kasta ärtpåsar i färgmarkerade hål – Gul, Röd, Grön och Blå.


I hallen/hobbyrummet finns det en hylla med en del skapandematerial som inte får plats bland alla lådorna i ”förberedelse-rummet” där övrigt material förvaras och förbereds.


Så det finns en hel del material att välja på och variera bland :)

Hoppas du fick svar på det du undrade, och återigen tack för respons och intressanta frågor.

Idag är det jobb och korttids för Sandra igen, och hur hon mår visar sig. Än så länge verkar det lugnt. Må så gott!

.

söndag 28 februari 2016

Rent krasst

Sandra är ganska pigg och glad nu, och har varit det under veckan och helgen. Skönt så länge det varar och så länge vi hushållar med hennes energi på ett bra sätt. För att kunna göra det krävs det ett gott samarbete med alla berörda, och det är väl lite si och så med det för tillfället när det gäller korttids. Det har fungerat jättebra i alla år, tills cheferna började bytas ut.

Om en kommun som har att göra med en påläst förälder ska komma ifrån lagen och slippa allt ansvar, så måste dom bevisa att en utsatt person inte har några svårigheter. Så det har kommunen just nu fullt upp med att krismöta om! Dom har tydligen hjärntvättat korttidspersonalen om att tycka samma sak, så nu är det i stort sett kommunen mot oss, och Sandra kommer i kläm.

Trots läkarintyg, diagnoser, erfarenheter, krascher, sjukhusvistelser och utredningar så kan kommunen bara säga att dom anser att det inte finns några behov och därmed har dom inget ansvar.

Men vi tänkte snart flytta till en billigare bostad, Göran och jag. (För den verksamhet kommunen anser att Sandra inte har behov av har kostat oss en hel del och nu har vi snart inte råd längre).


När vi flyttar, så behöver Sandra bo någon annanstans. Kommunen anser att hon inte har några behov, så dom har inget ansvar. Godmans ansvar är endast att se till att behoven blir tillgodosedda, så han har inte heller något ansvar att skaffa en bostad åt henne. Vi föräldrar har inte ansvar eftersom hon är vuxen. Assistenterna har inte heller något ansvar att skaffa bostad. Alltså får hon ordna det själv.

Kanske ska hon ta med sig papper och penna till bostadsförmedlingen, så hon lättare kan förklara vad det är för en bostad hon behöver?!

Det blir säkert jättebra.

.

Korkat

Först – Tack till alla fina vänner och bästa assistenterna för stöd. Det är skönt att vi inte står här ensamma och faller omkull ♥

Nog om det för ett tag. Jag tänkte istället visa ett par jobb jag har gjort av korkarna vi fått från några av er. Stort tack! Det kommer fler korkar och ska bli fler jobb, men dom här uppgifterna har det blivit än så länge iallafall.

Bilderna talar väl för sig själva, men här ska Sandra vända på korkarna och sen sätta dom på rätt bild, är meningen. Det går ju att utveckla sen och samtala om djurens familjer, t.ex.


Här ska Sandra vända på korkarna och hitta en sång som assistenten sen sjunger.


Bilderna ska sättas fast med kardborre eller häftmassa. På så vis kan vi använda samma korkar till fler olika jobb.

Dom vita korkarna ska bli nån slags sortering är det tänkt. Det behövs fler innan jag kan göra det klart, och det är på väg, så jag klurar lite på andra varianter undertiden. Jag tar gärna emot lite tips :)

Ha en fortsatt fin helg!

.

lördag 27 februari 2016

Backa tillbaka och byta riktning

Det ser verkligen helt hopplöst ut för Sandra i framtiden. Efter dom uttalanden som korttids gjort, som enligt deras chef är en gemensam uppfattning, så känner jag mig jätteledsen. Jag ser i nuläget ingen lösning alls, faktiskt.

Jag vill inte tro att det är personalen som står bakom, utan kommunen. För personalen har förstått Sandras hjälpbehov väldigt bra förut, dom flesta. Innan cheferna började bytas ut.

IVO kom fram till att kommunen inte har tillsatt den personal som krävs, så nu är kommunens nya strategi att bevisa att Sandra inte behöver hjälp! Kommunen har rätt att ha egna utredningar, nämligen. Så det kan komma hit nån från kommunen (!) och göra en ADL-bedömning på Sandra. Och eftersom den/dom är släkt med alla andra i det där inavelshuset så kan ju vemsomhelst räkna ut vad dom kommer anse efter den utredningen.

Nåja, först blir jag fly förbannad, sen ledsen och allt känns hopplöst. Efter det börjar vi ju planera efter dom nya förutsättningarna. Igen. Det måste ju lösa sig på nåt sätt. Vi kan ju inte sluta existera, eller råna en bank för att Sandra behöver bo och må bra. Håhåjaja.

”Du förstår väl att hon inte kan bo hemma i all evighet”
”Du måste släppa taget nån gång”
”Hon måste ju flytta hemifrån”
”Ni måste ju få ett eget liv”

Jomenvisst. Tack.



.

fredag 26 februari 2016

Arger

Förhoppningen om att äntligen komma framåt efter möten vi haft på kommunen, eftersom vi nu har en bättre LSS-handläggare, grusades igår när vi fick förslag till avslag på ansökan om särskild anpassad bostad. Så var det med det. Börja om från början, alltså. Tyvärr är det en ny LSS-chef också, och hon verkar ju passa in bra i det där kommunhuset, bland sina likasinnade kollegor!


Sen läste jag igenom beslutet i lugn och ro och blev bara förbannad. För det första står det att Godman har tackat nej till Daglig verksamhet igen, vilket vi har varit extra tydliga med sen vi ansökte på nytt i somras. Vi har inte tackat nej till nånting, vi har ansökt om en anpassad verksamhet, och väntar på att det ska verkställas! Det har vi för övrigt väntat på sen augusti, och den chefen är den mest falska otäcka människa jag vet. Folk som ljuger och kör över svagare för egen vinning har jag inte mycket för!

Vidare stod det i beslutet att handläggaren har varit i kontakt med korttids, och jag vill verkligen veta vad det är för ljushuvud därifrån som har lämnat uppgifterna. Det är någon som inte har en aning om Sandras behov! Riktigt förbannad blir jag när det står att jag hindrar dom att göra roliga utflykter med Sandra och Sandra undrar varför hon inte får följa med när dom ska göra nåt. Att Sandra inte behöver två personal och att hon minns allt man säger till henne. Och att hon tycker om att äta tillsammans med andra eftersom hon är social. Personen i fråga har sagt att Sandra varit överlycklig i situationer när vi som känner henne vet att hon är stressad. Trist när det jobbar folk som inte ser skillnaden… Jävla idiot!

Jag klarar också att vara själv med Sandra, om det nu är nån slags prestige i det?! Men ska man göra något med henne på ett för henne anpassat sätt, så hon utvecklas och mår bra, då är man fanimej inte själv! Jag har iallafall skrivit till korttids och bett personen i fråga kontakta mig, för den personen vill jag ha ett samtal med! Jag kommer nog inte få svar, men då får jag väl begära ett möte med alla, för har den personen uttalat sig utan att alla varit med på det så anser ju jag att det är tjänstefel. Och jag har svårt att tro att övriga står bakom det där.


En annan personal, den bästa som känner Sandra mycket väl, har sagt att den som har ansvar för Sandra är befriad från allt annat, som matlagning, t.ex. Eftersom det går åt en person till Sandra. Jamen precis! Då måste det ju vara en annan person som gör allt ”runtom-jobb”

Jag har flera gånger bett att dom som undrar varför vi måste göra som vi gör med Sandra ska fråga oss istället. Men jag har haft en magkänsla av att nån/ett par tror att anpassningarna inte behövs utan att det bara är jag som vill vara jobbig. Fattar man inte för vems skull man anpassar så ska man nog byta jobb! Fy fan!

Med anledning av den magkänslan bestämde vi för ett tag sen att bjuda korttidspersonalen på lite samkväm på jobbet så assistenterna kan visa hur dom jobbar och varför. Tror ni den personen som tror att hon fattar men inte förstår kommer? Nä, just det! Men hon vet ju redan…….. *morrar*

Ju längre tid det tar att få igenom en bostad som Sandra klarar att bo i, desto längre tid måste hon gå kvar på korttids. S.U.C.K.A.


Nu har jag argat klart för ett tag. Idag ska vi skicka in synpunkter på förslag till beslut, men det brukar inte hjälpa så vi har förberett oss på att överklaga. Tänk vad enkelt livet skulle vara om vi bara kunde ta en bostad ”från den öppna bostadsmarknaden” eller ansöka om gruppbostad, som det så fint hänvisas till i beslutet.

Vidare ska jag maila till dv-chefen och fråga om dv är klart på måndag, eftersom hon ända sen beslutet i augusti har sagt att hon väntar på IVO:s svar. IVO skrev att dom ifrågasätter att kommunen avskrev Sandra (första gången) men att dom inte går vidare med det eftersom Sandra har nytt beslut och dom tar förgivet att kommunen följer lagen nu… Så det ska bli intressant att höra hennes undanflykt den här gången. Hon måste ju få en chans innan vi anmäler igen…

Om nån tror att jag bråkar för att jag tycker det är roligt så är det verkligen inte så. Men det gäller Sandras framtida anpassningar och i dagsläget har hon ingen plats på jorden utanför vårt hem.


Jag avslutar med att tacka speedgirlgirl för erbjudandet om att skicka korkar till oss, så omtänksamt av dig! Jag publicerar inte din kommentar eftersom jag inte är säker på att du vill att din mailadress blir synlig. Det är många som skickar korkar, och även om det går åt så behöver du inte samla för vår skull. Tack snälla!

Jag önskar alla en fin fredag och skön helg!

.

torsdag 25 februari 2016

Framtidsplaneringar

Så skönt det är att komma tillbaks till jobbet efter en ledighet och mötas av en pigg och nöjd tjej. Det hade gått bra här hemma och verkar ha gått bra även på korttids.

Lite oro hade det varit och många frågor om ”vad kommer sen” med en del schema-genomgångar som följd. Göran kom på att en orsak till oron kan vara vårt nya schema hemma. Inte alls omöjligt att hon reagerar på den förändringen, även om schemat är tydligare och bättre nu. Sen har det också tillkommit en bild på jobb-schemat, vilket även det kan stöka till det lite för Sandra. Men beror det på det så lägger det sig så snart det nya blir invant, och det enda vi kan göra är att vara extra tydliga tills oron försvinner.

Igår kväll satte Sandra upp sitt schema för idag helt själv för första gången. Hon har velat att jag följer med och visar, men nu klarade hon det galant, med rätt förberedelser :)


Vår ledighet gick lite för fort och jag fick mersmak. Jag längtar nog mest tills vi får mer ordning, men att lämna hemmet när assistenterna tar över känns så otroligt skönt. Då är det avkoppling på riktigt.

Visserligen har vi en bit kvar innan vi kan släppa taget, och det saknas tillräcklig bemanning ett tag till, så jag måste vara beredd att rycka in. Men när jag inte behöver det så njuter jag fullt ut av ledigheten, och det är såå gott.

En till som njuter i husvagnen :)

En annan fördel, och den egentliga orsaken till att vi har ordnat någonstans att ta vägen, är ju att kunna jobba framåt med Sandra. Så länge vi är hemma, så klarar hon inte att andra tar över i hemmet.

För att kunna ta bort korttids så småningom, så måste externa assistenter ersätta dom dygnen. Med tanke på hur alla förändringar tröttar Sandra, så är vi beredda på en period som nog blir lite jobbig. Men vi måste igenom det, och det blir inte mindre jobbigt av att skjuta det på framtiden. Snarare tvärtom, eftersom Sandras dagar inte kan få den riktigt genomtänkta strukturen förrän hon har assistenter dygnet runt i ett eget hem.

Vi måste dock ta det i Sandras takt, för att minimera riskerna för bakslag. Så det känns kanon att vi nu kan åka iväg, så Sandra får mer träning i att det är andra här, även utanför jobb-lokalerna i källaren.

Idag ska Sandra till frissan, och jag följer med. Sen har alla assistenter varit med på det varsin gång och sett hur det går till. Nästa gång testar vi att dom åker dit utan mig, och det går säkert jättebra :)

Slutligen. Jag la ut en efterlysning på fb förra veckan och bad om hjälp att samla mjölk-korkar. Tack alla gulliga vänner och assistenter som bidrog, jag vet att ytterligare några är på väg också, vilket är välkommet för det kommer gå åt en del. Vad det ska bli har jag bara ett litet hum om än, men återkommer när det är klart. Två varianter av nya jobb kommer det minst bli iallafall.


Ha det så gott!

.

onsdag 24 februari 2016

En liten rapport

Det är mycket kvar att göra innan vi är klara med vår extrabostad, men nu är den invig iallafall. Det största jobbet som är kvar är att jämna till marken och ställa vagnen på plats, rakt och stadigt, samt att bygga golv och få upp förtältet. Sen kan vi börja få ordentlig ordning och betydligt större plats.


Men det är en del småfix också, som inte är så små dom heller. Två dörrar måste upp, så man kan vara ifred på toan, och i sovrummet. Toadörr finns det förstås, men den är trasig så Göran ska göra om den. Till sovrummet finns det bara draperier just nu.


Sune har nosat runt i alla vrår och funnit sig väl tillrätta han med. Tillslut slocknade han, efter att ha hållit igång typ ett dygn.


I eftermiddag börjar vi jobba igen. Hur Sandra har haft det, och hur hon mår, har vi ingen aning om. Vi hoppas att hon och assistenterna har haft bra dagar.

Hare finemang.

.

tisdag 23 februari 2016

Lite bostadssvar

Vi har en skön ledighet och pysslar med både det ena och andra. Jag har inte så mycket att berätta just, men tänkte svara på ett par frågor jag fick av anonym i förra inlägget. Tack! Som svar på första frågan, om det är okay att fråga – Ja, jätteokay. Det är bara roligt med lite respons :)

Anledningen till att vi ville byta kommun var att grannkommunen är bättre. Den är lite större och har en annan mentalitet där det är mer acceptabelt att ”inte vara som alla andra” än det är i den kommun vi bor i. Man satsar mer och har en bättre människosyn överlag.

Sen är det förstås inte säkert att allt skulle bli bra ändå. Sandra har trots allt väldigt stora hjälpbehov och det är väl, som du själv nämner, ingen kommun som vill ha dom kostnaderna… Dock har några av cheferna i den kommun vi bor i en ganska hemsk syn på människors värde när det gäller funktionshindrade, och då är det inte lätt att få verksamheterna bra även om personalen där är bra. Attityden hos ”vissa chefer” är lite ”dom där kan vi sätta där, och skära ner lite på, så blir vi av med dom billigt och bra”

Anonym undrar också om ett alternativ för att få byta kommun skulle kunna vara att vi flyttar hela familjen. Ja, den möjligheten finns ju, och var vi tvungna så hade vi kanske gått den vägen. Men det har sina sidor det med.

För det första måste Sandra flytta från sin trygghet nu, för att bygga upp nåt nytt i ett annat hus, för att sen flytta igen till en egen bostad. Det skulle ta många år och troligtvis bryta ner henne ganska rejält.

Sen har vi huset. Att sälja det hus vi har nu, som är ganska stort, med verksamhet i källaren, och har ganska höga lån, skulle inte vara ekonomiskt möjligt. Vi kan inte flytta till en bostad som inte Sandra klarar att bo i, nämligen ett lika stort hus med rätt planlösning och rätt omgivningar. Det känns ganska lönlöst.


Vi väntar fortfarande på beslutet om ”Särskild anpassad bostad” och sen får vi se hur vi går vidare utifrån det.

Hoppas du fick svar på dina funderingar, du (eller andra läsare) är alltid välkomna att fråga igen.

Må så gott!

.

måndag 22 februari 2016

Mellan två helger

Så var det äntligen strax helg för Göran och mig. Inte för att det var länge sen vi hade helg sist, veckan har gått jättefort, men vi har inte riktigt hunnit njuta av ledigheterna på ett tag. Det tänkte vi göra nu. Iallafall mellan varven, för vi har en hel del att hinna också.

Jag börjar med att jobba ett par timmar extra, men sen är vi lediga ända till onsdag eftermiddag. Lite ärenden, inköp och fixande står på schemat – och champagne!


Vi köpte champagne samtidigt som vi köpte husvagnen, och har sen dess tänkt skåla för den lösningen. Men det har kommit annat i vägen mest hela tiden. Förkylningar och förseningar t.ex. Men nu så! :)

Lite tandvärk har legat på lur ett tag, men jag ignorerar den några dagar till och hoppas att den går över av sig själv. För nu har jag ingen lust att skjuta upp vår skål fler veckor.

Sandras helg har gått bra, även om hon mest längtar till vardagen och tycker att helger är onödiga. Hon har vilat upp sig bra och är nog redo för en jobbarvecka nu, men avslutade helgen med ett utbrott vid läggdags igår.

Det var allt jag hade att komma med idag, men det blir säkert mer inom kort. Ha en fin vecka!

.

söndag 21 februari 2016

Bereda vägen

Annelie vill veta lite mer om hur lådorna fungerar så jag ska förtydliga lite. Dom fungerar ungefär som pärmen gjorde innan, att bilderna för dagen ligger i rätt ordning, så Sandra kan sätta upp dom själv på sitt schema.

Sen har vi även lådor till personalen, med alla bilder sorterade så vi lätt ska hitta det vi behöver när vi förbereder dagen för Sandra.

Men för det mesta är alla dagar lika och följer ett fast schema, så i alla lådor är alla dagar redan förberedda. Förutom vilken personal som jobbar på korttids, för det är olika och den infon får vi i tid av dom så vi kan lägga rätt bilder i lådorna innan Sandra sätter upp dom på schemat.

Igår var det lite småpysslande på stunder som blev över här och där. Det är inte bara att byta schema sådär utan vidare, precis. Alla hundratals bilder ska ju ha magnettejp istället för kardborre och samtidigt passar jag på att sortera lite bättre ordningar. En hel del bilder används inte längre, och andra behövde dubbletter. Jag har kommit en bit, men det är förstås massor kvar.


Idag ska korttidsväskan packas och igår sa Sandra att hon ville hjälpa till. Elaka morsan hoppas att hon har glömt det, för det går fortare och smidigare att göra det själv. Men vill hon fortfarande så får hon förstås. Det är ju meningen att hon ska vara med egentligen, så det är jag ju glad över att hon vill. Men ibland är det mycket annat som måste hinnas med också, och då blir det lite stressigt.

Jag brukar tänka på en kommentar jag fick från en av alla chefer på kommunen, när vi skulle anpassa en bra verksamhet åt Sandra. Precis i början, när jag fortfarande trodde på möjligheter… Jag vet att det i en del andra kommuner finns möjlighet för personer med funktionssvårigheter att, med stöd av Daglig verksamhet få ”jobba” på en bondgård. Jag vet också att det skulle passa Sandra jättebra, med rätt metoder.

När hon gick i skolan hade hon utflykt hem till en lärare en gång i månaden, där hon fick hjälpa till med djuren, efter hennes förutsättningar.



Oj! vad hon utvecklades och klarade saker där.

Nåja, när jag kom med förslaget till chefen så sa hon att det kan vi inte, för vi får inte utnyttja Sandra som arbetskraft.

Herregud, snacka om att inte vara insatt alls! I Sandras behov och svårigheter alltså. Jag förklarade att hon inte kan bli utnyttjad som arbetskraft, för ska hon ”jobba” eller hjälpa till med något, så kräver det en hel del mer-jobb för den som är ansvarig.

Ja, sen kom chefen på att Sandra kunde tvätta kommunens bilar istället så jag frågade om kommunen fick utnyttja henne som arbetskraft. Det fick jag inget vidare svar på och det blev varken bondgård eller biltvätt för Sandras del, eftersom dom inte tillsatte någon personal som kunde ansvara.

Hursomhelst, allt som Sandra deltar i måste förberedas noga först så det är mycket mer jobb än att göra det själv. Jag vet när vi ansökte om assistans i början och jag nämnde tiden det tar att förbereda saker. Handläggaren förklarade att Sandra får bara assistans för den tid hon deltar, så om hon är med och förbereder så kan hon få tid för det (lite kort förklarat). Och så är det ju förstås, men jag sa att om Sandra ska vara med och förbereda nånting, så måste det också förberedas först…

Det är förberedelserna som är viktigast om Sandra ska fungera, och det är bara möjligt om man är två assistenter eftersom hon samtidigt måste ha hjälp med att genomföra. Eller en assistent och en ansvarig för verksamheten på kommunen. Annars kan man inte göra nånting med Sandra.

Må så gott!

.

lördag 20 februari 2016

Schemabyte

Det var en lugn, men lite skör och småtrött tjej här igår. Hon nöjde sig bäst med att klippa och se film, och jag fick en hel del tid över att greja o fixa. Bl.a. lite nytt material som är under tillverkning än så länge.



Sen satte vi upp det nya magnet-schemat som kom från hab i veckan. Det blev himlans bra, måste jag säga.


Det gamla var med kardborre och egentillverkat.


Det hade gjort sitt och började gå sönder, så istället för att göra ett nytt bestämde vi oss för att satsa på magneter. Efter lite klurande och Sandra-anpassade ändringar så har vi nog fått det att fungera nu.

Det blev mycket ”renare” och tydligare, och inte så många olika ställen att få ihop. Vi tog nämligen bort det detaljerade ”idag-schemat” som vi tidigare hade vid sidan av veckoschemat och på veckan hade vi mindre bilder, bara det viktigaste som Sandra behövde ha överblick över.

Magnet-schemat är mycket större så nu använder vi bara det, och har ”idag” mer detaljerad än övriga veckan.


Sandra ska få vänja sig vid det ordentligt hemma innan vi byter på jobbet också, men det verkar gå jättebra. Det är ju som ni säkert vet inte bara att byta och ändra hursomhelst när man har med autism att göra, så det gäller att först tänka till ordentligt, och sen vara beredd att ändra mer längs vägen. Det måste vara tydligt, och det är svårt att veta om det är tillräckligt förrän man provar.

Sen är det ju bra om man kan minska förändringarna så mycket som möjligt, så Sandra känner igen det trygga och invanda. Den största förändringen med bytet är att Sandra tidigare hade hela veckan i en pärm där hon bläddrade fram rätt dag och sen satte upp bilderna på ”idag-schemat”


Nu har vi istället bilderna i lådor.


Här har det hunnit bli full fart, så det tog sin tid att färdigställa dagens inlägg, men nu är det klart och jag önskar er en fin dag!

.

fredag 19 februari 2016

Bostadssammanfattning

Eventuella nya läsare, eller ni som inte har följt bloggen punktligt, kanske undrar hur det kommer sig att vi plötsligt kostar på oss en husvagn. Så jag tänkte dela med mig av våra tankegångar lite. Ni som hängt med här vet ju att vi har stött och blött, vridit och vänt, på frågan ”hemifrånflytt” ett bra tag. Flera år, faktiskt.


När Sandra gick i den anpassade skolan, såg vi stora framsteg och en ordentlig utveckling hos henne. Att hon behöver anpassning har vi ju förstått hela tiden, men vi tänkte att hon också hade mognat under skolåren. Att vissa svårigheter hade vuxit bort lite. Bl.a. hade kräk-sjukorna försvunnit nästan helt. Från att ha däckat i stort sett varje vecka, till kanske två gånger om året. Kräksjukor som beror på överbelastning.

I skolan klarade hon t.o.m. att vara med när dom hade fest. Men det var inte p.g.a. mognad, utan p.g.a. kunskapen hos lärarna och deras stora anpassningar.

Hursomhelst, då trodde vi iallafall att Sandra skulle klara att bo i en gruppbostad som hade rätt anpassningar. Vi satsade på att göra ”här och nu” anpassat och roligt för Sandra, och behövde inte tänka på att bli skuldfria, eftersom hon inte hade någon nytta av att ärva huset. Därför är lånen på det ganska höga.

Sen slutade skolan och kommunens dagliga verksamhet skulle anpassas efter Sandras behov. Det gick ju åt skogen helt och hållet, och vi insåg att ”vissa svårigheter” inte alls hade vuxit bort. Dom kom tillbaks med råge!


Vi tänkte om, och sökte ”Särskild anpassad bostad” till Sandra, men fick avslag för, som den dåvarande handläggaren skrev ”Det finns faktiskt bostäder på den öppna bostadsmarknaden”

Just då tänkte vi att Sandra skulle kunna bo i en lägenhet, om den anpassades ordentligt. Som t.ex. på bottenplan med egen ingång och avskärmningar. Så vi försökte hitta det själva på den öppna bostadsmarknaden.

Det var ju inte det lättaste och vi ansökte också om förhandsbesked för att Sandra skulle kunna flytta till grannkommunen, men fick avslag på det med för att hon inte har någon anknytning dit.

Undertiden hann Sandra prova tre olika dagliga verksamheter som kommunen ansåg sig anpassa efter hennes behov, och hon kraschade varje gång. När hon inte ens klarade att ha sin verksamhet i ett radhus, med nästan egen ingång, eget rum och i ett väldigt lugnt område, så insåg vi att hon inte kan bo i lägenhet. Inte i närheten av folk överhuvudtaget. Hon måste ha någonstans där hon kan hämta krafter och vi kan inte utsätta henne för stress i sitt eget hem.


Vad skulle vi göra nu?? Ett alternativ var att få bort lånen på huset och låta Sandra bo kvar i huset, så det var vår plan ett tag. Vi tänkte ansöka om bostadsanpassning och hade hit arbetsterapeuter som skrev ett bra intyg och vi skaffade ett läkarintyg.

Innan vi skickade in en ansökan räknade vi på utgifter i huset om vi nu skulle lyckas få bort lånen. Vi kom fram till att Sandra ändå inte skulle ha råd att bo här. Bara elräkningen skulle ta halva hennes inkomst under vinterhalvåret. (Och den egna verksamheten andra halvan) Och vad händer om det blir en större utgift, som det ju blir i hus då och då. Sandra kan ju inte ha en buffert, som vi andra kan, eftersom hon isåfall inte skulle få bostadsbidrag.

Det kändes som vi skulle utsätta Sandra för förstora risker, för har hon inte råd när vi inte finns, så kan hon inte bo kvar och vad händer då? Kommunen sätter henne i en gruppbostad där hon kraschar efter två månader…

Sen måste ju vi ta vägen nånstans medan vi lever också, och att betala av lånet på ett hus och samtidigt ha en bostad till att betala har iallafall inte vi tillräcklig lön för. Men jag tältar hellre i skogen, bara Sandra får en tryggad framtid!


Det är väl gången i stora drag, och nu har vi alltså ansökt om ”Särskild anpassad bostad” igen. Vi ska få ett beslut närsomhelst och väntar med spänning på det.

Men vi kan inte bara sitta och vänta, för Sandra behöver sin tid av inskolningar. Därför har vi börjat så smått att vänja henne vid externa assistenter i hemmet. Än så länge bara i anslutning till hennes jobb i källaren, och kvällsbadet efter jobbet. Sakta med säkert strävar vi mot målet att externa assistenter ska vara hemma med Sandra under ett helt dygn.

För att det ens ska vara möjligt så måste ju Göran och jag ta vägen nånstans. Det är nu husvagnen kommer in i bilden. Vi har ordnat med säsongsplats på en camping en bit bort och kan åka dit så fort andra ska ta över här hemma. Även om det kommer ta sin tid innan vi når dit, så måste vi ju börja nånstans. Husvagnen kommer vara vår extrabostad undertiden, och det var det billigaste alternativet, med minst jobb och underhåll, vi kom på.

Går ansökningen igenom så behöver vi inte lägga allt på att få bort lånet, och då är det inga större problem. Kanske flyttar vi in på heltid på äldre dar, vem vet :)

Jag önskar er en skön helg!

.

torsdag 18 februari 2016

Samlar tankarna

Sandra är inte riktigt piggelin än, men det har gått bra dom här dagarna iallafall. Tack till korttids och bästa assistenterna för det ♥ Vi hann en hel del i vår extrabostad, och satsar på invigning av Hjulhuset på nästa ledighet. Fast klart är det ju förstås inte än på långa vägar.

Idag måste det städas här hemma medan Sandra är på jobbet och sen är det ju helg för damen igen, och efter det är det helg för oss igen... Vart tar veckorna vägen?


Jag har så mycket tankar, snor och virrvarr i huvet nu att jag inte får ihop nåt vettigt här, känner jag. Men, snart kommer vi i ordning lite och då blir det nog fart i bloggen också, ska ni se. Frågor är alltid välkomna, det brukar hjälpa. Annars får ni hålla er till tåls, helt enkelt.

Må finemang.

.

tisdag 16 februari 2016

Fullt ös

Nu börjar jag kunna se skärmen ordentligt igen, så nu är ordningen nästan återställd. Vi har lite ledigt här och massor att fixa med. Hur det går för Sandra och assistenterna har jag ingen vidare aning om, men hoppas det är lugnt för dom. Sandra har ju också varit förkyld, så jag vet inte riktigt hur pigg hon har hunnit bli.

Vi har kört vår nya extrabostad (kallad Hjulhuset) på rätt plats nu, men bara provisoriskt än så länge. Marken måste jämnas till och fixas innan vi ställer den som den ska, och det får bli en senare fråga, eftersom det är fruset just nu.


Men vi har inte precis suttit och rullat tummarna för det. Idag har vi handlat en del nödvändigheter, sängkläder och köksutrustning, bl.a. Vi får ju ta lite i taget, och det viktigaste först. Allt från madrasser och tv till stekpanna och hårborste. Stort tack till fina assistenten som hade en kaffebryggare över, den kommer väl till pass i Hjulhuset ♥

Efter handling och lite pizza-lunch fortsatte vi att städa lite, men det mesta är klart. Iallafall i stora drag, smågrejande och inpckningar får vi ta lite då och då. Nu är vi ganska trötta, så nu får det räcka för denna gång.


Vi hinner inte bli inflyttningsklara på den här ledigheten. Lite sängkläder ska hem och tvättas innan vi kan bädda och premiär-sova. Jag har visserligen sovit där en natt, den allra första, för att försöka undvika att smitta ner Göran när min förkylning började. Men det var med för hård madrass, för tjock kudde och med extralakan vi hade, så det gills inte riktigt.

Invigningschampagnen sparar vi till premiärnatten. Jag är inte riktigt piggelin än och inte jättesugen på att fira så värst. Men nästa ledighet blir det nog :)

Imorgon ska vi till hab och hämta nya magnet-schemat. Det ska bli kul att testa det sen, när vi hinner få ordning på alla bilder och byta ut kardborrar mot magneter. Sen är den här veckans ledighet slut.

Det var en liten uppdatering från mig. Ha en fortsatt fin vecka!

.

måndag 15 februari 2016

Snart på G


Den här förkylningen satte sig ordentligt på mina ögon, så jag återkommer så fort jag kan se skärmen igen ;) Sandra mår iallafall bättre, vilket innebär lite korttidsledigt ett par dagar.

Må så gott!

.

lördag 13 februari 2016

Jättemysigt…

För en herrans massa år sen, när Sandra var liten, minns jag att jag en gång ringde henne sjuk och fick till svar ”Då får ni ha det lite extra mysigt hemma idag” eller nåt.

Alltså, jag har inget att säga om kommentaren, eller den som sa det. Det är väl en helt naturlig omtanke bara, inte mer med det. Men jag brukar tänka på den ibland, när Sandra är sjuk.

När hon är för trött för att orka med sig själv och alla krav och det blir utbrott av allt som ska göras, som toabesök, dricka, helst äta lite och ta sig till sängen när det är dags att sova. Däremellan används den där gnälliga, gälla rösten som skär genom hela huvudet. Själv upprepar jag mest ett ord för mig själv – Tålamod. Tålamod. Tålamod. Tålamod.

Just nu är vi hemma och har det så där extra mysigt. Hela familjen faktiskt. ;)
Återkommer.



.

fredag 12 februari 2016

Ur gängorna

Jag hade behövt till apoteket igår, men energin räcker inte riktigt. Eftersom Göran är ganska obrukbar för tillfället så måste jag orka det viktigaste runt Sandra. Då får resten vänta och det finns inga alternativ där. Sandra har en hostmedicin som hon accepterar och den är två månader gammal men får duga, och verkar hjälpa. Jag har lite nässpray och Alvedon har vi så det räcker av både Sandras och vår sort. Det ordnar sig. Kanske masar jag mig iväg idag, vi bor faktiskt nästan granne med Apoteket, så det är inte jättejobbigt, precis.


Jag har inte så mycket att komma med just nu. Orkar inte riktigt skriva några noveller och det händer inte så mycket mer än att vi kurerar oss. Göran kunde iallafall gå igår, men man önskade att han lät bli så hans kropp hinner läka lite åtminstone. Istället körde han ett par maskiner tvätt, och hängde den, så idag kommer han väl inte ur sängen igen… Han får dock ansvara för sin kropp själv. Samtidigt förstår jag honom. Det finns ju massor som ska göras hela tiden, och en person är alltid upptagen med att hjälpa Sandra.

Som sagt, det blir en ”vilo-dag” här och jag önskar er en skön helg!

.

torsdag 11 februari 2016

Glädjande framgångar

Jag har inte ens haft tid att starta datorn den här veckan, men nu ska jag försöka skiva ihop ett inlägg medan jag kommer ihåg vad jag vill få med.

Jag vill börja med att tacka så mycket för kommentarerna efter inlägget Planeringar och målsättningar häromdagen.

Sen händer det mycket på en gång just nu och i slutändan handlar det förstås om Sandra, det mesta. Vi måste börja nånstans och första steget är att Sandra ska klara externa assistenter över dygn. Det är en process som får ta den tid hon behöver, men en plan har vi iallafall.

Vi håller ju på att inskola assistenterna på duschrutinerna nu i första hand. En sak i taget, och när det fungerar utan minsta oro hos Sandra blir nästa steg att en assistent stannar över en natt i månaden. Det är så planen ser ut just nu, sen får vi se hur den hinner förändras längs vägen, det vet man aldrig. Vårt motto är att skynda långsamt.

För att andra ska kunna ta över här hemma så måste Göran och jag ha någon annanstans att ta vägen. Vi kan inte vara kvar hemma när andra jobbar, nämligen. Ja, förutom under introduktionen, förstås.

För att vi ska kunna ta vägen nånstans så har vi skaffat oss en extrabostad. En husvagn och en säsongsplats på en camping med lagom pendlingsavstånd.

Än så länge ser det ut så här.
Fotot är inte det bästa, kameran håller på att gå sönder och det regnade,
men här ska iallafall vagnen stå så småningom.

Olägligt nog har det hänt nåt med Görans rygg/ben/axel/hela sidan/hela kroppen… Han har ju alltid ont och klagar aldrig, men nu är det riktigt illa, tyvärr. Utan starka värktabletter kan han knappt röra sig. Vilken annan människa som helst hade väl ringt efter ambulans, men han är lite envis och övertygad om att ”dom kan ändå inte göra nåt” så vi hoppas väl att det går över. Eller, det gör det ju förstås inte, men att det blir uthärdligt iallafall.

Vi har liksom en hel del att fixa med. Jämna till platsen där husvagnen ska stå, göra ett golv till förtältet och nån ramp eller vad som nu behövs så den står stadigt och rakt.

Sen allt vanligt fixande som campinglivet för med sig. Och resa förtältet… Och en del inköp. Och lite ditt och datt. Förutom vårt vanliga jobb, förstås. Så det kom lite olägligt, kan man säga. Det var ju typiskt, men inte så mycket att göra åt.

Den här veckan hade vi lite personalbrist på jobbet, så jag fick hoppa in och assistera, vilket innebar att Göran gjorde mer än ha borde, vilket i sin tur säkert bidrog till resten… Han har lite svårt att vila så fort han kan röra sig. Det hände ju på samma dagar alltihop, men det är bara att hitta lösningar och det är vi ju proffs på vid det här laget ;)

Städning och fix pågår...

Sandra klarade med nöd och näppe korttids den här veckan innan hon blev förkyld. Det var väl ett gränsfall att skicka iväg henne i tisdags, men den enda möjligheten för mig att få lite ledigt några timmar. Det behövde jag som också har en förkylning på lur. Den verkar dock lindrig och det tackar jag för.

Igår var Sandra hängig så då hade hon nog fått vara hemma om det varit korttidsdygn. Men då var ju korttids slut för denna gång, och vi hoppas att hon är piggelin igen till nästa vecka. Då har vi nämligen en hel del att greja med.

Så till den glada framgången. Vi fick det efterlängtade svaret från IVO och ett steg i rätt riktning. Tack för det! Hoppet steg en aning. Hade det inte påverkat Sandras framtid så hade vi inte lagt energi på att bråka, men nu känns det värt besväret. Förhoppningsvis skärper kommunen till sig från nu så resten av resan går lite lättare. Det sammanfaller bra med vår ansökan om särskild anpassad bostad och Sandras IP. Fortsättning lär följa, men det känns bra iallafall. Äntligen ett framsteg i den här processen.

Det får räcka för nu. Det blev inte så ingående skrivet, men det räcker nog ändå om nån ska orka läsa. Jag lär bearbeta lite då och då framöver, och fler saker lär hända så jag tjatar säkert vidare inom kort.

Idag är det jobbardag för Sandra, mig och en assistent till, sen tar vi helg. Eller, Sandra tar helg iallafall. Må så gott!

.

måndag 8 februari 2016

Fullt upp

Det händer lite annat här, som kommer ta min tid ett par dagar. Men jag återkommer inom kort. Hare bäst!



.

söndag 7 februari 2016

Planeringar och målsättningar

Jag läste igenom vår senaste genomförandeplan, där det står vad Sandra klarar själv och vad hon behöver hjälp med. Det slog mig att när vi gick igenom det, så fokuserade jag på själva handlingen. Alltså att Sandra kan t.ex. duka själv. (Som mamma vill man ju gärna lyfta fram sånt) Men det är ju just det som är så svårt att få oinsatta att fatta. Att hon inte kan utan hjälp. För att bereda vägen innan hon gör något är ju lika viktigt som att mata någon som inte kan ”föra skeden till munnen” själv. (Att föra skeden till munnen själv har blivit nån slags förenklad beskrivning på om man behöver assistans eller inte, men så enkelt är det tack och lov inte i utredningarna)

Om vi tar exemplet att duka. Visst kan Sandra det, och tycker det är roligt också. Men! Om det ska räknas som ”kan själv” så ska det ju ske utan hjälp och utan den viktiga förberedelsen. Skulle hon kunna själv så behöver ju ingen ställa fram rätt saker, lite i taget, i rätt ordning och på exakt samma sätt, ihop med samma rutin och samma uppmaning varje gång…

Kan man själv så kan man också räkna ut när det ska dukas, och vad som behövs. Det är ju en enorm skillnad på att vara så självständig som möjligt efter sina förutsättningar, och att vara självgående. Hur tänkte jag? Det är nog läge att skriva om den där genomförandeplanen lite, så den inte misstolkas. För det har vi ju lärt oss, att kommunen hemskt gärna tolkar saker på sitt eget vis om det är till deras egen fördel.

Sen fick jag för mig att det var en verksamhetsberättelse som kommunen ville ha, och inte genomförandeplanen, eller så vill dom ha båda?! Eller vad det nu är för skillnad, och vad nu det ena eller andra heter...


När Sandra gick på den senaste dagliga verksamheten så fanns det en pedagog som skulle vara ett stöd. Men hon hade en massa uppgifter och ansvarsområden, så hon hade inte tid med oss. Hon köpte in material, men resten hann hon inte. På ett möte fick vi ett papper där vi skulle göra en verksamhetsberättelse. Själva! Alltså, vi hade ju ganska fullt upp med att jobba som assistenter, och har faktiskt inget ansvar för den pedagogiska planeringen. Inte den kunskapen heller, för den delen.

Därför tror jag att det är en sån dom vill få in, för den vi skulle göra fick dom aldrig. Sandra blev sjuk och sen dess har hon haft egen verksamhet. Men vi har en plan, och jag har ju så klart skrivit ner den tillsammans med en hel massa andra viktigheter i en ”Sandra-pärm” Så den planen kan dom ju få in på kommunen.

Vad nu syftet med det är. Om dom tror att vi inte jobbar, eller om dom vill veta hur dom skulle jobba?! För Sandra har en mycket bättre verksamhet än vad kommunen erbjuder dom som går på deras dagliga verksamhet. Så kanske att kommunen skulle behöva göra ett bättre jobb istället för att ifrågasätta vårt, kan jag ju tycka.


Bellan undrar om inte Sandras viktiga anpassningar står med i ansökan om Särskild anpassad bostad. Jag vet inte vad som kommer stå med, men på det mötet vi hade, angående ansökan om bostad, kändes det inte som det var intressant vad behoven var riktigt. Det står dock en hel del i ansökan vi skickade in från början. Handläggaren sa att hon bara tittar på om ansökan ska gå igenom eller inte. Sen är det inte hennes ansvar hur det hela ska gå till… Vi får väl se när vi får hem papper om det.

När vi gjorde en IP, veckan efter, kom behoven fram. Så hon har fått dom den vägen också. Behoven är ju förstås avgörande för om det ska beviljas eller inte, men dom exakta behoven och hur det måste anpassas var en senare fråga, tydligen.

Men, som du är inne på, det är ju viktigt att behoven står i beslutet för att göra det svårare för kommunen att sen ”anse sig ha anpassat efter behoven” Vi får ju hem beslutet och kan komma med åsikter innan det klubbas, så vi ska ha det i åtanke då. Tack!


Jaha, det var det om det. Sandra är fortfarande lite skör här hemma, men vi anpassar kraven efter det och klarar oss hyfsat från låsningar och utbrott. Hon längtar i vanlig ordning till vardagen så kanhända är det därför hon är skör nu.

Må så gott!

.