söndag 25 december 2016

Ett litet försök

Jag har försökt skriva flera gånger, men det slutar bara med att jag stänger ner sidan. Jag får liksom inte ihop det just nu. Jag får inte ens ihop det här, men vill iaf skriva ett tack till er alla som finns kvar trots att vår ork inte räcker. Det betyder mycket för oss.


Jag återkommer när får till nåt här. God fortsättning.

.

lördag 17 december 2016

Orolig ovisshet

Jag är ju halvtids sjukskriven och får inte till så mycket i livet alls för tillfället. Prio 1 måste ligga på återhämtning och egentligen ska jag vara sjukskriven på heltid, men livet funkar inte så. Det skulle vara enklare att fokusera på sig själv om jag kom bort från jobbet helt, förstås. Risken är ganska stor att jag inte kan återhämta mig annars.


Det är klart att det är ännu ett orosmoment inför framtiden. Vad händer om det inte finns assistenter som täcker behoven? Om det inte går att få tag på folk… Sandra kan ju inte lämnas själv tills man hittar assistenter, liksom. Dessutom måste dom som anställs ha ganska specifika egenskaper, och någon måste finnas tillhands som känner Sandra ordentligt.

Faktum är att det saknas ganska mycket för individer som är vuxna, och helt beroende av andra. Att vara vuxen fysiskt, men ett väldigt litet barn psykiskt är svårt att förstå i största allmänhet. Behövs det dessutom en speciell pedagogik, så krävs det speciell kunskap och förståelse.


Det finns en del bra skolor, och det läggs mycket energi och resurser på att få till det som saknas. Alltså, jag vet att många kämpar, och det är förstås inte ok att det finns individer som inte får den anpassning dom behöver i skolan, men det skrivs om det och det får mycket uppmärksamhet.

Det skrivs också om att funktionshindrade ska ha rätt till samhället, att dom ska ha rätt till ett arbete och en fritid. Men, dom som faktiskt inte klarar samhället och inte kan arbeta. Som inte ens klarar den dagliga verksamheten eller dom gruppbostäder som finns. Vem bryr sig om dom individerna? Vad görs det för att få till alternativa boenden och sysselsättningar för dom som har det extra svårt?

Sandra klarar att möta andra, och tycker t.o.m. om det, om det sker helt på hennes villkor och är direkt anpassat efter henne. Till det krävs stora kunskaper. Det finns, mig veterligen, inget boende med dom anpassningar som Sandra behöver, och den personaltäthet och den kunskap som krävs för att hon ska få ett meningsfullt liv. Det finns inte ens något som hon kan vistas i utan att bli sjuk av det. Men vem bryr sig, liksom 😔

Läkaren frågade vad som skulle krävas för att jag ska må bra igen. Men hon var klok, hon hade svaret själv. Det är första gången som någon säger att det inte spelar så stor roll hur mycket jag försöker vila så länge situationen för Sandra inte är löst. Så är det, men jag försöker iallafall ta igen mig, så jag orkar fortsätta trygga Sandras framtid sen. Om det finns nåt som är tryggt för henne?


Nu finns det ljusglimtar också, men jag har lite svårt att tro på dom just nu, eftersom jag inte mår så bra. Vi har en plan, sökt boendeform har gått igenom, assistenterna har gjort en bra planering och ska få pedagogiskt stöd. Det är jättebra!

Men det saknas folk. Och allt måste fungera i framtiden med både planering, pedagogik, anställningar och personalbyten. Även när vi föräldrar inte finns. Just nu går vi alla på knäna.

.

fredag 9 december 2016

Läget just nu

Det är svårt att skriva när det mest är kaos i huvet. Jag gör mitt bästa för att hela mig själv så jag ska orka med vardagen snart igen. Men det är inte så lätt när kaoset blir ännu mer kaotiskt när man inte hjälper till att styra upp… Jag har så många känslor i mig och det jag skriver här är utifrån dom. Jag dömer ingen och anklagar ingen, mina känslor handlar om eget sorgearbete och oro inför framtiden.

Det är liksom lite för mycket av allt just nu, men jag menar inte att det är någons fel. Eller, kommunen tänker jag inte beskydda, för dom är en ganska stor bidragande orsak till mitt, och alla andra berördas mående. Alla andra gör så gott alla kan, och mer därtill. Det är bara det att det inte räcker, och då är det Sandra som drabbas.


Men idag tändes ett litet hopp ändå. Ansökan om ”Annan särskild anpassad bostad” gick igenom. Det innebär nu inte att allt löser sig. Jag har väldigt svårt att lita på den här kommunen efter alla turer, som ni säkert kan förstå, ni som följt bloggen ett tag. Men nu ska det verkställas inom 6 månader iallafall. Vi får väl se hur anpassat det blir.

Sen har det hänt andra saker med kommunen, som jag nämnde i förra inlägget. Det vill jag veta lite mer om innan jag berättar vidare, och jag är väl inte direkt orolig. Det är bara själva agerandet som gör mig förbannat less. Och att det inte går att göra nåt åt översitteri.


Nåja, en sak i taget, ett bekymmer i sänder. Jag är också orolig över att Sandra är för dyr för assistans. För hon har så stora hjälpbehov att det måste till specifika kunskaper om det ska fungera. Jag tycker synd om assistenterna som kämpar och kämpar. Dom är jätteduktiga och gör sitt absolut bästa. Och jag hoppas att dom vet att vi tycker det! Jag är nämligen skitdålig på att orka tala om det just nu.

Men om specialpedagogerna i skolan var tvungna att handplocka ur sin personalgrupp till Sandra, för att det inte fungerar med ”vemsomhelst” så betyder det verkligen inte att det är dåliga människor som inte klarar det. Det är jättesvårt, och specialpedagoger jobbar inte som assistenter, så är det.


Därför måste assistenterna få mycket stöd (och jag har ju försökt, men ork och kunskap räcker inte för en vanlig morsa heller i längden). Assistansbolaget ska nu ta in en pedagog som handledning till assistenterna. Det kan fortfarande bli bra. Det kan räcka, vi hoppas verkligen det. Tack till alla som försöker. Jag vet inte vart vi ska ta vägen om vi hamnar där en dag, att ingen vill försöka mer för det är för svårt och för dyrt.

Men med rätt verktyg och anpassning så är det ett jätteroligt jobb. Hittar vi dit så blir det bra. Sandra är världens härligaste när hon mår bra (och det är skitjobbigt när hon inte mår bra).
(Dessutom blir morsan skitjobbig när hon inte mår bra…).

Kram till alla berörda! Hoppas ni finns kvar när vi kommer ut på andra sidan av den här mörka tunneln.



.

lördag 3 december 2016

Ursäkta, men jag är förbannad

Jag vill inte skriva i bloggen vilken kommun vi bor i, men när vi flyttar härifrån (för vårt mål är att ge våra skattepengar till bättre saker) så kommer jag berätta vad det är för kommun som behandlar utsatta människor så här illa. För man ska inte tro att man kan vända sig till sin handläggare och få hjälp. Särskilt inte när handläggarens chef har en vedervärdig människosyn!

Socialförvaltningen (och socialnämnden som sitter på samma kafferep om dagarna) har som enda uppgift att förstöra livet för en människa som är beroende av sin omgivning för att överleva. Precis så tragiskt är det.

Nu har vi inte fått beslutet på ”Särskild anpassad bostad” än, vi blev lovade att få det förra veckan, så det kommer förhoppningsvis på måndag. Handläggaren sa att det borde gå igenom, men det har vi ju hört förr.

När man har möten så sitter dom och flinar och ”förstår preciiis” och försöker och ska titta på lösningar. Säger dom. Sen när man vänder ryggen till så har dom krismöte om hur dom ska komma undan den här gången. Förutom till deras wienerbröd så lägger dom våra skattepengar på att ta in konsulter som ska läsa alla intyg och mailkontakter med lupp, för att hitta kryphål. Vad dom har gjort nu blev droppen, och det kommer jag berätta om längre fram. Det är lite jag vill kolla upp med vår jurist först.

Det är möjligt att ansökan faktiskt kommer gå igenom. Men sen ska det verkställas inom 6 månader och då räcker det ju med att kommunen ”anser sig ha anpassat tillräckligt” så kommer dom undan. Igen. Och Sandra kommer fortfarande inte att få hjälp.


Man ska inte tro att det bara är att ansöka om den hjälp som en utsatt individ har behov och rätt till. För det ska vändas och vridas och stridas till det yttersta. Sen när man visar minsta lilla svaghet, att kommunen faktiskt är på väg att lyckas trötta ut dom som kämpar för individens rätt, då stampar dom till ordentligt!

Det vore jävligt skönt att skita i precis allt! Att bara vara en familj och hoppas att vi dör samtidigt. För att trygga Sandras liv innan vi dör verkar totalt omöjligt. Och att vara familj, och ta hand om Sandra i lugn och ro, med rätt anpassningar, det är inte ett dugg jobbigt.

Det vore också jävligt skönt om vi hade haft råd att anlita advokat och stämma dom där jävla översittarna!

.

fredag 25 november 2016

Lägesrapport

Vi har ju blivit tvungna att ta upp kampen mot kommunen igen. För det fungerar inte att Sandra skulle bo kvar i huset med assistenter. Av flera själ som jag inte tänker gå in närmare på.

Så ansökan om ”Särskild anpassad bostad” är gjord och vi väntar på beslut kommande vecka. Förra gången lovades bifall muntligt innan avslaget kom. Bifall är även lovat denna gång ”för behoven är så stora” men jag säger inget. Vi har ju varit med ett tag…

Handläggaren konstaterade att det blir onödigt kostsamt med så här långa utredningar utan att det leder framåt. Jaså, minsann?!!

Han hade t.o.m. läst igenom alla gamla ärenden och intyg, så han hade faktiskt satt sig in i behoven ganska bra, måste jag säga. En ny erfarenhet för oss som behöver hjälpen…


Men en sak i taget och jag kommer uppdatera här vartefter det händer något, även om inläggen inte kommer bli lika broderande, positiva och personliga som tidigare. Det beror på att jag är sjukskriven och liksom inte orkar. Men, rätt vad det är så funkar väl livet igen, och då kommer säkert både ork och humör tillbaks. För det positiva tänket finns ju i mig, och det brukar inte vara alltför svårt att locka fram.

Ha det fint!

.

lördag 19 november 2016

Paus


Det är en aningens ihopkört här. Återkommer när jag liksom får isär tankarna igen.
Må fint!

.

måndag 14 november 2016

Vänner

Att ha vänner som bryr sig, som bara finns där och som försöker göra nåt för en, trots att livet inte är enkelt för nån. Vänner som har nog med sitt, men ändå alltid har ett öra över, tankar tänkta och som försöker göra nåt för att underlätta.


Ni vet vilka ni är, även ni som inte är med på bilden (och även om en av dom fick mig att skriva det här inlägget).
Tack ♥

.

lördag 12 november 2016

Problem

Jag börjar med nåt roligt :) Igår, när Sandra var hemma med assistenterna, så fick hon besök. Sandra sa sen att det var hon som fick besök, så det kändes nog lite extra roligt och speciellt att inte Göran och jag var hemma när besöket kom. Det blev extra tydligt för henne att det var hennes eget besök.

Det var vår älskade chaufför som körde Sandra till och från skolan i tio års tid som hälsade på med lite tidningar och choklad. Vad gullig hon är! Tack söta fina! ♥

Sen till lite problem då. Vi undrar ju hur det står till med Sunebulan egentligen. Han är inte jätteförtjust i blötmat, och nu tror vi att hans njur-sjukdom har börjat påverka aptiten. Han ska äta tre påsar blötmat per dygn, men får inte i sig hälften av det ens. Så nu provade vi med torrfoder (av samma sort, för katter med njursjukdom) och oj vad glad han blev! Det tog slut i skålen innan vi hann blinka! Det är ju bra…

Huh! Kallt o blött.

Bara det att vi håller hans mage i trim (förstoppning är vanligt vid njurproblem) med hjälp av blötmat blandat med vatten och paraffinolja. Så hur gör vi nu? Om han inte äter blötmaten får han inte i sig vätska och olja som magen behöver. Om han inte får torrfoder äter han inte. (Och det beror inte på vattnet eller oljan, för han åt med god aptit tills för ca en vecka sen). Håhåjaja, alltid är det nåt.

Där uppe verkar det torrt och fint.

Vi behöver nu inga råd om hur vi ska få i Sune vätska, för vi vet redan hur vi ska göra. Bara det att det liksom inte hjälper, han gör som han vill ändå. Vi har kontakt med veterinär angående hans sjukdom, och får dom råd vi behöver där.

Nä fy så otäckt! Bäst att gå in.

Ett problem nu är ju att försäkringspengarna nästan tog slut när jag var tvungen att åka in akut med honom i augusti. Det finns bara 6000 kvar, och dom lär vi behöva ifall det händer nåt. Att den där njurstenen ställer till problem, t.ex. så det blir operation. I juni fylls försäkringspotten på igen, så vi hoppas nu att Sunes mage fungerar bra till dess. Med både in- och uttag.

Tvätta. Torka. Värma.

Mjau på er!

.

fredag 11 november 2016

Lite oro, lite mys, lite mycket

Det är svårt att få till inläggen här just nu, eftersom jag inte mår riktigt på topp. Skrivlusten lyser liksom med sin frånvaro och jag har svårt att komma på något roligt eller intressant att berätta. Det beror nog mest på att jag har svårt att se det positiva när jag känner mig ganska negativ. Det är ju ett slags sorgearbete som pågår, förstås, samtidigt som det är en enorm oro att inte veta om vi får ordning på Sandras framtid

Och vi har ju liksom inget hem nu, eftersom Sandra måste ta vägen nånstans. Men jag trivs väldigt bra i husvagnen, och skulle gärna bo där helt och hållet. Jag får iallafall återhämtning när jag är där på ledigheterna, och det är tur, annars vetitusan hur det skulle gå. Men vi har fortfarande ett helt hus och en tomt att sköta om och hinna med. Det tynger, och jag trivs inte alls ”hemma på jobbet” längre. Jo, när jag jobbar, som arbetsplats trivs jag, men inte som bostad med alla måsten det innebär.

Vi kan ju i stort sett bara vara hemma när vi jobbar, och för att hinna nånting annat måste vi pussla ihop våra ledigheter med vart i huset Sandra håller till med sina assistenter. Det går inte ens bara att duscha när vi vill, trots att vi är lediga. Eller att packa in matvaror när vi har handlat. Eller nånting, egentligen.

Hursomhelst, jag har ju haft ett par lediga dagar i husvagnen, och min batteriladdning brukar väl räcka ett par dagar iallafall. Det är riktigt mysigt i husvagnen nu när det är mörkt och lite lagom snöigt, med tända lyktor ute och ljus inne. Göran och jag åker helst dit så fort vi slutar våra pass, och vi försöker vårda oss och varandra så mycket vi orkar och hinner.


Vi har ofta rådjuren som strosar i skogen utanför fönstret, och igår morse lyckades jag fånga den här fina herren när han rensade marken på frön som fåglarna spillt.


Vi var ju inne, så jag fotade genom rutan, därav kvaliteten. Men han var så nära och det var häftigt att sitta och titta på honom :)



När man känner sig lite ledsen, och hittar ett paket i brevlådan när man kommer till jobbet, då blir man väldigt glad och lite tårig. Tack fina Annelie! ♥

Det är väl ingen som har missat att jag älskar giraffer?!
Och fotot är ett mycket speciellt och fint minne.

Må så gott!

.

tisdag 8 november 2016

Rastlösa måsten

Nog för att det är skönt att inte ha en massa runt sig hela tiden, men fasligt så rastlös jag blir av att bara vara ledig. Hemma finns det ju lite mer att sysselsätta sig med än i husvagnen, men eftersom jag bara blir stressad av att vara hemma när andra jobbar så är det förstås inget alternativ. Då är det nyttigare för hälsan att ha tråkigt.

Men samtidigt finns det ju en hel massa som måste hinnas där hemma. Städa, tvätta, handla, fixa och städa ännu mer. Det gror ju igen när man knappt har tid att dammsuga.

Det verkar som att även Sune kopplar av bättre i husvagnen, för efter en helg då han mest sov och knappt åt eller var på lådan, så blev han sig själv direkt när vi kom till ”vårt andra hem”. Han har ätit som han ska, och busat som han brukar. Det var skönt att se :)

Och idag har jag varit fullt sysselsatt med allt från ”husvagns-sysslor och snöskottning till möte. Och tyvärr en snabb rapport hemifrån om en kräk-sjuk tjej och fullt upp där med, för både assistenter och Göran. Jag hoppas Göran kan åka hit ikväll, för vi behöver liksom koppla av lite mellan varven.

Det är ju första gången vi ”bor” i husvagnen som vi gör nu, året om. Så vi får väl se hur det kommer funka, men lite mysigt är det allt med tända ljus inne och snöfall ute. Hade vi inte haft ett hus att sköta om, och en tomt att skotta, så hade vi haft det väldigt bra på våra ledigheter. En campingtomt är precis lagom att skotta, tycker jag.


Må så gott!

.

söndag 6 november 2016

Lite katt och lite glädje

Annelie undrar om inte Sune gått ner i vikt. Fotona i förra inlägget är gamla och sen dess har han både gått upp och bantat. Nu väger han som han ska (vilket är mindre än när du träffade honom) men vi är lite oroliga att aptiten börjar påverkas av hans sjukdom nu. Det är tydligen vanligt och blir ju inte så bra. Dessutom funkar inte magen riktigt, vilket också är vanligt vid njursjukdom.

Men vi hoppas att det bara är en tillfällig svacka hos honom. Ibland har han sina sov-dagar med lite sämre aptit och sen brukar det bli full fart igen. Lite oroväckande är det dock. Vi har noga koll på hans in- och uttag per dygn iallafall, och vi vet ju vart vi ska ringa om det behövs.


Nog om det. Sandra mår okay, men är ju lite extra skör och ostadig fortfarande. Det händer inte så mycket mer med henne eftersom vi ligger lite lågt så hon ska hinna ikapp sig. Assistenterna har börjat komma igång mer och mer med förmiddagarnas matlagning, och det tycker hon förstås är jätteroligt. Sen får vi ju skynda långsamt och koncentrera oss på en sak i taget. När rutinerna sitter så kommer säkert orken på köpet, och då går det att utveckla och gå vidare så smått.

Men gårdagen var en bra dag och vi skymtade vår ”goa och glada bus-tjej” som hade ork och glatt humör mest hela dagen. Till kvällens chips-stund var hon så härlig när hon samtalade med Göran på sitt eget lilla vis. Det är deras lördags-tradition att ha chips-mys, men jag brukar tjuvlyssna lite när hon solstrålar sådär härligt :)

Det är förstås extra härligt i såna här perioder av bakslag med låsningar och utbrott, som det är lite för mycket av just nu. Men, det blir ju så när vi rör till det för Sandra och vi har inte kunnat göra på något annat sätt än att försöka få ordning genom att hålla fast vid det nya. Förhoppningsvis har det börjat vända lite smått nu iallafall.


Ha det fortsatt fint.

.

lördag 5 november 2016

Katten vad dyrt

Nu har oron över tvåveckors-schemat börjat visa sig hos Sandra. Det var väntat, och vi var ganska säkra på att hon inte skulle fixa det. Men vi ger det en chans och hoppas fortfarande att det ska fungera när hon vänjer sig. Hon har överraskat förr, så man ska aldrig säga aldrig, även om man är säker.

Hon har ju inte det tidsperspektivet och den framförhållningen, så det hjälper inte med tydliga scheman. Det är ”här och nu” som gäller, och hon har alltid haft stenkoll på veckodagarnas färg och hur det ska se ut respektive dag. Nu får hon ingen ordning och blir förstås orolig. Det måste ju åtgärdas!


Igår var jag iväg på lite ärenden medan Sandra hade sina assistenter här. Jag tänkte passa på att köpa lite julklappar i god tid för en gångs skull, eftersom jag ändå åkte till stan och hade tid över. Men jag hittade just ingenting, förutom ett par nya vinterkängor till mig själv. Dom kan vi ju för all del göra en julklapp av, så har vi kommit lite framåt på den fronten ändå.

Det egentliga ärendet var att köpa kattmat. Den mat Sune ska ha nu är specialkost för katter med njursjukdom och den säljs bara hos veterinären och kostar därefter. Ca. 2000/månad, eller mer exakt 1224:- för 24 dagar. Det känns ju sådär, men han behöver maten för att få leva vidare så då får vi väl lägga mindre på oss själva istället. Vi sparar ju en del på att aldrig hinna eller orka roa oss.

Vi hade två stora påsar torrfoder kvar (á 250:-) som dom tog emot hos veterinären och drog av på summan när jag köpte den nya maten, det tackar vi för.


Vi har väntat på fler provsvar från djursjukhuset, och dom ringde igår. Njurvärdena såg trots allt ganska bra ut, efter omständigheterna, så det var ju glädjande besked. Dom vill ju följa upp honom, och ta prover med jämna mellanrum, ca var tredje månad. Men nu har vi bara 6000:- kvar på den här periodens försäkring, och det kan vara bra att ha lite om nåt händer. Så vi bestämde att vi hör av oss om han blir sämre, annars bokar vi en tid när nya pengar har kommit in, dvs i sommar. Vi hoppas att magen fungerar och Sunebulan mår bra till dess. Ja, gärna efter det också, förstås!

Det var dagens lilla uppdatering. I övrigt har jag bara en massa oro och säkert en del sorgearbete att tampas med just nu, som inte har med Sune att göra, men det behöver jag ju inte tjata om helatiden. Jag önskar er istället en trevlig helg! Må så gott.



.

tisdag 1 november 2016

Sune-bulan

Jag tänkte ge er en liten katt-uppdatering, för er som undrar och vill veta.


Igår var vi ju på djursjukhuset, Sune och jag. Han hade en tid för vidare undersökning eftersom hans förstoppning kom tillbaka och tyvärr inte var en engångsföreteelse. Det var väl lite väntat, då det oftast finns en bakomliggande orsak när en katt blir förstoppad.

Han fick så mycket beröm, så hade han fattat vad dom sa så hade han väl blivit riktigt mallig. Nu var det bara matte som mallade sig ;) Fin i hullet, fin i kroppen, fin i pälsen, coolaste katten dom träffat (typ) och bara så charmig. Fast, det visste vi ju redan.

Matte fick klia honom på huvudet medan dom tog blodprov. Som att det behövdes... Kanylen togs bort, för dom insåg att han inte heller behövde få något lugnande inför ultraljudsundersökning och urinprovtagning. Gick jättebra alltihop, min ”lilla” älskling ♥

Fotot är från förra besöket, i augusti

Tyvärr har han kroniska njurförändringar och nedsatt njurfunktion. Det går inte att reparera, men vi kan bromsa förloppet genom speciell kost. Vi hoppas att han får leva och må bra i många år till. 7 år är ju ingen ålder för en katt.

Jag hade även lyckats filma hans hosta som vi misstänker är astma. Så vid nästa undersökning ska dom röntga lungorna för att utesluta något annat. Blir astman (om det nu är det) inte värre så behöver den inte behandlas, han har ju haft den i hela sitt liv och den är ganska lindrig.

Vi väntar på svar från några prover till och hoppas förstås att dom inte hittar något mer, utan att det räcker med det dom hittills hittat. Han hade en njursten också, men den behövde inte åtgärdas i nuläget. Vi ska vara observanta bara, för den kan lossna och fastna i urinröret, och då blir det akut. Vi hoppas slippa det med.

Nu ska han äta specialkost, och vi ska kolla honom regelbundet på sjukhuset. Så får vi se till att han får det fortsatt fint hos oss den tiden han har kvar.


Nu ska jag fortsätta njuta av lite ledigt här. Må fint!

.

söndag 30 oktober 2016

Åsa Regnér, jag undrar…

Hur tänker du? Tror du inte ni kommer förlora ganska många väljare nu?

Man är så orolig över utvecklingen. När fler och fler blir av med sin assistans. Vad är alternativet för alla dessa individer? Och vad krävs egentligen för att man ska ha rätt till assistans? För det räcker ju inte att man behöver få i sig mat, behöver dygnetruntpassning och kan andas. Som en ”viss chef” uttryckte det: Kan man sätta på sig sina strumpor så behöver man inte assistans.

Ja, det är kanske bra med strumpor på fötterna när man svälter ihjäl, vad vet jag?! Och så Sandra då… Som faktiskt klarar ganska mycket med rätt hjälp. Vad ska det bli av henne? För hon kan både andas och sätta på sig strumpor (om en assistent har lagt fram dom och sagt åt henne att göra det).

Utan assistans skulle hon inte ens kunna klippa och se film, eftersom hon inte har förmågan att ta fram och sätta igång något på egen hand. Utan anpassning och assistans kan hon bara andras. Ska man vara glad över att ungen får i sig luft på egen hand?

Vad betyder alla individers lika värde, egentligen?

Min vän Emma Elliot Jönsson skrev följande text på Facebook. Läs och begrunda. Vill ni följa Emma på Instagram så sök på emmixen.

Du som tycker att kostnaden för personlig assistans skenar iväg, du som bestämmer att vi måste spara - är du medveten om att dina prioriteringar inte bara skulle beröva mig min frihet utan faktiskt också min överlevnad?

Att andas är inte ett grundläggande behov. Jag vet inte hur du känner, men jag behöver andas hela tiden. Varje dag. Och jag kan inte det. För att få ner luft i mina lungor har jag ett hål i halsen, med ett rör - trakeostomi. Till trachen har jag en respirator kopplad. Den tar alla andetag åt mig. Jag måste hela tiden ha två personer i min närhet för att avhjälpa de hinder som får mig att sluta andas.

Min muskelsjukdom har inte bara tagit min andning, utan även stora delar av min sväljfunktion. Sedan jag var 14 har jag sondmatats via knapp på magen. Innan knappen var jag så undernärd att jag höll på att dö. Knappen har räddat mitt liv, och gör det varje dag. Utan knappen skulle jag inte få i mig mina mediciner och den näring och vätska jag behöver för att överleva. Men inte heller det räknas längre som ett grundläggande behov, att få i sig mat och vätska och mediciner på annat sätt än via munnen.

Hur tänker ni som gör dessa bedömningar? På vilket sätt är det inte ett grundläggande behov att andas, äta och dricka?

Om jag inte hade haft den assistans jag har idag, som jag fick medan det fortfarande var okej att andas och äta, så hade jag bott på sjukhus. Troligtvis på en intensivvårdsavdelning. Och jag är rädd att med rådande utveckling inom assistansen är det där jag kommer att hamna vid nästa omprövning.

Är mitt liv verkligen värt så lite? Betyder det ingenting, det jag tillför till samhället? Att jag finns i livet, för min familj, mina vänner och min hund?

Det där livet, jag vet inte hur det kommer se ut. Och det handlar inte om partner och bil och hus, det handlar om huruvida jag kommer ha rätt att fortsätta andas och äta. Om jag inte har rätt till det så ryker ju tyvärr allt det övriga också, mitt liv och min frihet. Men först och främst ligger vi tyvärr på en ganska basal nivå - hur länge kommer jag få fortsätta andas?

.

Förberedelser med snabba vändningar

Igår gjorde vi lasagne, Sandra och jag. Det gäller att ha en ordentlig planering och förbereda allt in i minsta detalj om det ska fungera. Men gör man det så går det oftast väldigt bra att laga mat med Sandra och hon tycker det är jättekul. Målet är att hon ska känna sig delaktig och ju bättre man bereder vägen desto mer tror hon att hon lagar maten själv. Det får henne att växa och känna sig delaktig i sitt eget liv, vilket är vårt största mål med alltihop.

Jag har ju inte orkat göra ett bra jobb med Sandra på ett tag, men nu när det börjar bli ordning på mina egna ledigheter så orkar jag ju jobba när jag är på jobbet. För det kräver att man är 110% alert  mest hela tiden om det ska fungera.

Det gick bra. Jag förberedde alla moment så jag skulle kunna vägleda Sandra i det hon skulle göra sen. Göran höll ställningarna undertiden.


Hon skar morot och tomat, hällde i linser, vatten och hade i buljongtärningar. Hon stekte köttfärs och lök och hade i det och rörde om. (Alltihop med hjälp, förstås). Men sen tog det stop. Som att trycka på en knapp försvann all färg i Sandras ansikte och hon föll ihop.

Det har hänt förut och det var bara att släppa det man hade för händerna, fånga upp henne och dra fram en stol under henne. Göran hämtade snabbt cocacola, en chokladbit och vatten, och färgen återvände när hon fick i sig det.

Sen blev det ingen mer matlagning för Sandras del, men hon var så stolt över köttfärssåsen hon hann göra iallafall. Det är svårt att veta orsaken, riktigt. Det kan vara att hon inte fick i sig tillräckligt med vätska, eller att hon stod upp och koncentrerade sig för länge. Eller att hon behövde äta. Eller en kombo.

Resten av dagen, och kvällens rutiner, gick bra. Vi ställde inga onödiga krav på damen och hon var mestadels en riktig solstråle, faktiskt. Det verkar inte som att hon har nån sjuka på G iallafall, som vi funderade på efter fredagens utbrottande.

Men jag måste ju berätta något roligt. Eller fint, eller vad man nu ska kalla det. När Sandra var ledsen, då i fredags, och blev tröstad av mig så sa hon med gråten i halsen ”Jag längtar efter ”assistent” när jag är ledsen” ♥ Det är ju fantastiskt att hon är så trygg med dom att hon t.o.m. längtar efter dom när mamma tröstar… :)

Imorgon är det dags för Sune att undersökas vidare av specialist. Vi hoppas dom hittar orsaken till hans magproblem och att dom är lätta att åtgärda. Efter det är jag ledig ett par dagar om allt flyter som det ska.


Ha det fint!

.

lördag 29 oktober 2016

Planeringar och förberedelser

Jag har haft lite mycket i huvet på sistone, så jag glömde av att besvara en fråga jag fick av Magdalena för ett tag sen. Vad jag menar med olika lampor på olika årstider. Så jag försöker besvara den nu, helt enkelt :) HÄR kan ni läsa det inlägget, om ni vill.


Jag ville mest bara få fram att det är dom små detaljerna som är så viktiga för Sandra, och som är lätt att missa för oss runt henne. Så lamporna var bara ett exempel av tusentals andra, kan man säga. Men jag kan ju förklara varför just lamporna har betydelse iallafall.

Jag har ett tydligt exempel som jag kan berätta. För ganska länge sen nu, så var Sandra trött och skör, och behövde vara ifred lite. Hon byggde lego i sitt rum en eftermiddag, och jag var med henne i perioder, men lämnade henne lite ifred när det behövdes. Hon brukar ”säga till” på olika sätt (ljud, suckar, gnäll mm) när hon vill att man kommer tillbaka. Så länge hon är tyst och nöjd, så behöver hon oftast den tiden för sig själv.

Men efter en ganska lång stund så började vi undra om nåt hänt, eftersom hon inte hördes eller påkallade vår uppmärksamhet, så jag gick in till henne. Det hade hunnit bli ganska mörkt ute, och när jag kom in till Sandra så satt hon i kolmörkret! Då gjorde det lite ont i mammahjärtat.


Hon kan nog tända en lampa ibland nu, och släcka den med. Men det är inlärt för hon kan likaväl tända lampan när hon lämnar ett rum. Och när hon ska vara någonstans och vi har förberett åt henne (berett vägen så hon vet exakt vad hon ska göra och ”kan själv” så mycket som möjligt) så måste vi också tända dom lampor som behövs just då, och släcka dom sen. Och det är ju olika lampor beroende på årstid, eftersom det är ljust mycket längre på sommaren.

Sandra kan inte heller förstå det där med att man gör olika beroende på omständigheter. Det gör att det är svårare att få henne att ”kunna själv” genom inlärning, eftersom hon inte förstår varför. Hon kan ju lära sig en ordningsföljd, att tända lampan, gå på toa och släcka lampan. Men skulle man ändra förutsättningarna så måste hon lära om, vilket tar tid och måste ske med förberedelser. Nu är det här exemplet inte så bra, eftersom just lamporna inte är hela världen om hon skulle tända när dom inte behövs, men som sagt, det är bara ett exempel, och det har betydelse i vissa situationer.

Det gäller ju det mesta, och det är små detaljer som vi andra självgående inte tänker på. Ett annat exempel är ju att man byter kläder efter årstid. Man har mössa och vantar på vintern, men inte på sommaren. Man har inte strumpor och tofflor inne när det är jättevarmt, osv. Precis allt kräver förberedelser och tydliggörande och rätt tänk rakt igenom.

Häromdagen blev det ett utbrott för att det hängde jacka och regnjacka på hennes krok. Det regnade ute och hon behövde ha det på sig, men hon förstår det inte och hänger det bara fler jackor på kroken en dag så räcker det för att ställa till det i hennes tankegångar. Sånt måste hon förberedas på i förväg, och det måste vara tydligt för henne vilken jacka hon ska ha först, och vilken som ska vara över.


Det var det om det. Här är det skört och gårdagen var jobbig för Sandra. Inte på dagen, då var hon nöjd och glad, om än ostadig. Men ju längre dagen led mot sitt slut, desto tröttare blev hon. Två utbrott klarades av innan kvällsrutinerna var överstökade och Sandra sa att det var jobbigt att vara ledsen och trött ♥

Det var nog första gången hon bara erkände sin trötthet sådär av sig själv. Annars brukar ett tecken på att hon är trött vara att hon skriker ”Jag är inte trött” ;) En av assistenterna har blivit sjuk, så det är väl inte helt omöjligt att det beror på nån bacill den här gången. Men, det kan likaväl vara att hon är trött av alla nyheter och förändringar vi har haft ett tag. Det visar sig.


Jag måste ju berätta något coolt. Ibland överraskar damen, minsann. Plötsligt kan hon bara, och nu har det hänt vid ett par tillfällen att hon faktiskt har planerat själv! Det ni :)

Första gången var för några veckor sen. Den jobbigaste veckan för oss alla, tror jag. Då assistenterna skulle hitta egna lösningar och hantera uppkomna situationer utan att jag fanns där som stöd. Det är så man måste lära sig Sandras signaler, nämligen. Att träna på att se dom själv, och gå på nitarna för att lära sig av dom. Och jag ska tillägga här att det har gått jättebra, för det är dom duktiga på allihop! Jobbigast för mamma och pappa, tror jag.

Hursomhelst, Sandra var arg för hon ville ha något som assistenterna inte förstod. Själv satt jag i källaren och förstod precis, hujedamej vad svårt det var att inte hjälpa till då. Efter ett bra tag med utbrottande och tårar, så gav Sandra upp. Hon gick förbi assistenterna och upp till sitt rum (hon har dessutom väldigt svårt för trapporna nu när hon är ostadig) och hämtade sin sak själv. Alltså wow!

Sen fick hon tröst och sen var det ur världen. På kvällen sen, så la hon ner saken i en korg som hon har klippsaker i. Hon förberedde alltså till dagen efter, så hon skulle ha saken med sig ner då! Fattar ni?! Räkna ut och förbereda till kommande dag! Jag är så impad så ni vet inte.

Igår, trots utbrottande och tårar, när hon var klar i badet och jag blåste håret på henne sa hon att jag glömde torka fötterna. Vi torkar henne aldrig, eftersom hon är lite känslig med viss beröring, utan hon sitter med badrocken på sig, och fötterna på en handduk. Då hinner hon självtorka medan man blåser håret.

Jag sa ”Du kan torka fötterna på handduken” och hon gjorde väl det på hennes lilla vis. Jag fattade inte då att det var en tanke med det, men sen när hon stod och skulle smörja in sig så sa hon att hon ville ha hjälp i trappan. Jag bekräftade det och sen sa hon ”Torkat fötterna, inte halka” :) Det är så man blir alldeles gråtig! Planering och förberedelser! Det har hon ju inte automatiskt, precis.


Må så gott!

.

fredag 28 oktober 2016

Ny vandring och nya framsteg

Jag vill börja med att tacka för dom kommentarer och det stöd jag får. Några kommentarer har jag låtit bli att publicera då det står saker i dom som jag inte vill lämna ut i bloggen. Det kan vara sånt som namn och platser t.ex. Men jag läser kommentarerna och blir glad över dom :)

Extra glad blev jag av Lindas kommentar. Tänk att du har hittat mig genom mitt gästinlägg hos Meekatt för länge sen. Vad roligt! :) Välkommen då, även om du följt mig ett tag vid det här laget.


Så ska ni få den senaste uppdateringen vad gäller vår ansökan. Jag har haft kontakt med både IVO och jurist, och med det i ryggen krävt ett ordentligt avslag på avvisningsbeslutet vår handläggare glömde meddela oss för snart två månader sedan.

Så nu har handläggaren tagit upp ärendet på nytt, och vi behöver inte skicka in ansökan med alla intyg en gång till, utan kunde bara begära det via mail. Smidigt för en gångs skull, det tackar vi för.

Det som saknas för honom är antagligen ett samtal med Sandra. Men där har vi lite olika syn på det hela, så vi får väl se vad som händer. Vi ska iallafall börja med ett möte mellan handläggaren, Göran och mig. Och den här gången ska det avsättas tid så det räcker. Det duger inte att handläggaren stövlar in här som han gjorde sist, då han meddelade att vi hade 20 minuter på oss att prata…

Jag har också begärt att han ska läsa igenom alla intyg innan vi ses, så han vet vad vi pratar om sen och vi slipper dra hela historien från början.


Jag ropar inte hej, som sagt. Luttrad efter fyra års tjafsande om precis allt utan att komma framåt ett dugg. Men han ska iallafall ge oss ett avslag (om det mot förmodan inte går igenom) som vi kan överklaga. Hur det än blir så är det ett steg framåt iallafall, och det känns ju bra. Nu hoppas vi slippa fler energikrävande omvägar.

Trevlig helg på er!

.

torsdag 27 oktober 2016

Börja om, om och om igen…

Det fanns ju en väsentlig anledning till att vi valde att skita i kommunen och satsa på att Sandra ska bo kvar i huset istället. Nämligen att tjafsandet med kommunen tar knäcken på oss till ingen nytta.

Men, nu är vi alltså där igen, för det finns inget annat alternativ som funkar. Vi kan ju inte gå här och vänta på att vinna nån miljonvinst, liksom. Tiden går och det brinner i knutarna!


Det finns alldeles för många och stora hinder för att vi ska kunna ordna med boende åt Sandra på egen hand. Det viktigaste är ju att Sandra kan bo kvar när vi inte finns mer. Det funkar inte i ett hus som kräver att där bor någon händig person som är rädd om huset. Dessutom kan ju saker gå sönder och då vill det till att det finns resurser. Särskilt om man måste ta till hantverkare för att laga minsta pryl. Så det är ju inte ”bara” lånet vi måste hinna betala av innan vi dör.

Så nu är det kommun-tjafs igen då. Och sömnlösa nätter, migrän och ilska. Ringa och dubbelkolla precis allt och ta reda på rättigheternas paragrafer och allt finstilt och precis alla små kryphål och olika vändningar. Suck! Att dom bara orkar dra allt så långt dom bara kan, när dom säkert vet att vi har rätt i slutändan. Om vi orkar överbevisa det.

Nåja, efter att ha fått överbevisa att vi har rätt till ett ordentligt avslag så vi kan överklaga, så verkar det som att vi nu inte behöver överklaga att handläggaren inte ville utreda vår ansökan alls. Men jag ropar inte hej förrän vi ser att det är klart. Om det blir som vi nu hoppas, så kommer vi väl åtminstone bara behöva överklaga ett avslag på det vi har ansökt om… Sa jag att dom krånglar till det lite i den här kommunen?!

Lär återkomma om det framöver.

I övrigt är det okay med oss. Sandra har varit skör en tid nu, och vi vet inte vad det beror på riktigt. Eller, det finns ju fler orsaker och det är antagligen en kombo. Idag är hon hos frissan för första gången utan mig. Jag hoppas det går bra för dom och att Sandras ork räcker till dagen är slut. Dom är nog tillbaks närsomhelst och jag börjar jobba klockan 16, så jag ska avsluta här nu.


Må så gott, ni som fortfarande kikar in i den här röran :)

.

tisdag 25 oktober 2016

Sista chansen

Vi kommer överklaga avslaget om ”Särskild anpassad bostad” för det här fungerar inte. Sandra kommer aldrig kunna bo kvar i huset när Göran och jag inte finns mer, så vi måste hitta ett alternativ som är bättre. Och eftersom lägenhet och gruppbostad inte är aktuellt måste vi överklaga nu.

Vi fick ju aldrig något avslag ens, utan handläggaren lät helt enkelt bara bli att utreda. Så jobbar dom i den här kommunen, och hoppas att man låter det rinna ut i sanden. Gör man inte det så har dom iallafall vunnit tid… Igen. Drygt tre år har gått, och dom har fanimej inte gjort ett skit för att hjälpa oss!

Jag fick kontakta handläggaren och tala om att vi ska ha ett avslag, och fick ett äckligt smörigt svar om att han hoppades att vi mådde bra (?!??) och ”Oh, det var en miss av mig, jag ska genast ordna det” Pfffst! Skitsnack från början till slut!

Men vi ska iallafall överklaga, och det är ju inte alls säkert att det hjälper, men det är vår enda utväg nu. Annars återstår bara att slå upp ett tält åt Sandra utanför kommunhuset där hon och assistenterna kan hålla till. Och nej, Sandra skulle inte fixa det heller, men hon har ingen annanstans att ta vägen eftersom vi inte kan finnas för henne i all framtid, så det skulle åtminstone få media att reagera. Vi måste ju försjutton få hennes liv att fungera innan vi dör! Annars hamnar hon i kommunens klor och kommer aldrig mer må bra, eftersom dom inte tar reda på hennes behov utan har bestämt sig för att hon fungerar som hon pratar. Dvs dom kommer fortsätta ställa på tok för höga krav på henne och hon kommer krascha. Igen. Fast när vi inte finns så finns det heller ingen som sopar upp och får henne på fötter igen…

Så den här överklagan är det viktigaste vi måste lägga vår energi på nu, och vi tar hjälp av jurister. Håll tummarna är ni snälla.



.

söndag 23 oktober 2016

Ett framsteg i taget

Om jag skulle försöka mig på en liten uppdatering här, kanske. Jag har inte mått så bra på några dagar, och inte kunnat samla några tankar, riktigt. Det är mycket grubblerier, ilska och maktlöshet som snurrat i huvet och det är svårt att mota bort det. Oron inför Sandras framtid är för stor för att jag bara ska kunna fokusera på nuet. Det börjar dyka upp tankar som jag inte kan ventilera med någon, för det skulle missförstås, men maktlösheten är stor just nu.

Jag ska iallafall försöka berätta lite hur det går för Sandra. Hon behöver ju inte bekymra sig om allt runt om utan är nöjd när vi får ihop hennes vardag. Och det får vi bättre och bättre, så det känns bra.


Vi har haft väldigt stora förändringar att hitta rätt i på senaste tiden. Egentligen har det varit riktigt turbulent sen vi avslutade korttids i våras, så att vi alla är trötta är inte konstigt. Det är mycket som måste fungera, och Sandra är beroende av alla små detaljer som oroar om dom inte sitter. Dagarna är fulla av sånt som är viktigt för henne, men som är lätt att missa för oss andra, eftersom det är fullt av det hela tiden. Det där lilla som man annars inte behöver tänka på eller ens märker, men som leder till konsekvenser för Sandra.

Som att något ligger på fel ställe, eller i fel ordning, eller glöms bort. Rätt kläder, rättvända på rätt plats. Olika lampor på olika årstider och i olika situationer. Sandras saker rätt förberedda beroende på dag, tidpunkt och dagsform. Ligga steget före, bereda vägen rätt och samtidigt inte förbereda innan Sandra har haft möjlighet att välja själv. Om hon klarar det just den dagen, och om hon inte ska göra något annat, eller ens vet att hon kan välja… Uppmuntra egna initiativ och hinna förbereda, eller vara beredd i alla nya situationer som plötsligt dyker upp beroende på den där dagsformen som varierar mest helatiden.

Ja, allt, allt, precis allt måste anpassas hela tiden. Och det är inte så enkelt. Sandras dagar är extremt rutinbundna och hon har ett noga genomtänkt schema över dagen, och på schemat är dagarna likadana för att skapa den där tryggheten hon behöver. Längre fram kan vi lägga till saker, men inte nu. Trots alla rutiner och strikta scheman är inte en dag den andra lik.


Det krävs att vi runt Sandra är flexibla, och samtidigt noga med rutinerna och tydligheten. Vi måste kunna ändra riktning blixtsnabbt och följa Sandras mående ”här och nu” Att bemöta henne rätt är det allra viktigaste om det ska fungera. Och det finns ingen mall.

Det går aldrig att säga att man ska göra på ett sätt alltid. Ena stunden är ett sätt det enda rätta, och nästa stund är samma sätt helt fel. Ibland förhindrar man en låsning och ett utbrott genom att bemöta på ena sättet, och i nästa situation kan samma sätt skapa en låsning. Det där går inte att lära sig på något annat sätt än att gå på nitarna, göra utvärderingar och diskutera situationerna ordentligt i efterhand.

Alla assistenter är duktiga på den här biten. Alla går på nitar (även vi föräldrar som ändå har övat i ganska många år) och det är så vi lär oss. Hela tiden. Men vi saknar alla en kompetent pedagog att bolla med, för det är verkligen inte enkelt. Det går väldigt mycket tid vi inte har, till att lära oss hantera olika situationer så bra som möjligt. För målet är att Sandra inte ska behöva lägga energi på låsningar och utbrott, utan på utveckling.

Särskilt när det är förändringar att ta sig igenom. För självklart blir det reaktioner hos Sandra när hon inte känner sig trygg med sin dag. Då är ju enda sättet att försöka hålla fast vid dom nya rutinerna stenhårt, för att hon snabbare ska bli trygg igen. Det är därför vi har ett schema nu som är ganska ”tråkigt” och där dagarna är väldigt lika varandra. T.o.m. promenaden efter lunch ser likadan ut varje dag. Samma runda, och samma mellis på samma ställe.


Det jag ville komma till var att vi ser att det går framåt. Sandra blir tryggare och lugnare, och utbrotten minskar. Det känns fantastiskt härligt! Vi var beredda på att det skulle bli tufft, men det är så klart ändå jobbigt för alla innan det börjar fungera igen. Dels ska alla nya rutiner sätta sig hos alla, inte bara hos Sandra, och dels ska Sandras oro (som resulterar i utbrott) hanteras. Det är ganska stressande att bara hantera en skör dag, så det blir lite av en ond cirkel innan allt börjar falla på rätt platser.

Jag tror att vi har kommit över den värsta perioden nu, men jag tror inte vi kan räkna med att Sandras trygghet är där än. Hur det kommer gå med tvåveckors-schema vet vi nog inte än, det är för tidigt att se någon reaktion på det. Men tavlan vi har, där det står tydligt vem som gör vad, och med fokus på bara en dag i taget, funkar jättebra. Om det räcker vet vi som sagt inte än, men vi är rätt ute iallafall.


Sandra har inte bara reagerat med oro, och fler låsningar och utbrott, utan hon har tappat lite kroppsfunktioner också. Samma symptom som när hon stressades på den senaste dagliga verksamheten, men det har inte gått riktigt så långt än. Och hela förra veckan var bättre än veckan innan, så vi hoppas att det iallafall inte ska bli värre.

Men det tar tid för henne att återhämta sig, och ostadigheten kommer och går ett bra tag innan hon känns okay igen. Det tog ungefär ett år efter den dagliga verksamheten innan hon klarade att gå ner för trappan här hemma. Nu hasar hon ner sittandes igen, sen en tid tillbaks. Men hon har inte behövt stöd av en person på varje sida när hon går, eller ska ur badkaret, på hela veckan och det är positivt.

Dock märker vi att hon inte är okay i sina ben. Vi kan ju inte fråga, utan måste iaktta henne i tysthet om vi ska upptäcka ifall något inte står rätt till. När hon var ute och krattade löv igår så kunde hon inte stå, utan satt på huk, t.ex. Och när jag fönade håret på henne efter badet sen, så satt hon och svajade på stolen. Det är svårt att veta om det är i huvet, eller i benen, eller både ock. Men det hon har sagt (av sig själv, inte av att vi frågar) är att hon är konstig i benen. Det ser ut som hon inte känner benen och fötterna när hon går, och då förstår jag att det bli svajigt och oroligt för henne.

Nåja, hon är på bättringsvägen sen en vecka tillbaks nu, så det känns som det ändå går åt rätt håll. Vi hoppas på det. Vi har inte så mycket annat att göra än att fortsätta framåt, tydliggöra och hålla oss till planeringen. Och hoppas att inga oförutsedda händelser rör till något på ett tag. Inom kort ska en vikarie skolas in, och egentligen hade vi behov av det för länge sen, men vi har dragit ut på det in i det längsta, så det inte ska bli ytterligare bakslag nu.


För egen del känns det iallafall skönt med schemat nu, och jag är ledig en del igen. Vi hinner t.o.m. vara lite lediga samtidigt, Göran och jag. Jag är nog inte så rolig att vara med alla gånger, så tack till alla som står ut. Vi har pratat om mitt humör, Göran och jag och han har stått ut väldigt bra måste jag säga. Jag får väl bjuda honom på nåt romantiskt på tu man hand när jag mår bra igen. För det är verkligen inte lätt att orka hålla ihop när vi båda är helt slutkörda och maktlösa. Vi är iallafall medvetna om vart problemet ligger, och att det inte är hos oss.

Jag tror att det känns bra även för assistenterna att vi inte är hemma så mycket längre. Visserligen har vi behövts ganska mycket innan, men nu börjar det ju fungera utan oss och det som inte fungerar är ju sånt som dom måste jobba ihop ifred. Dvs utan Göran och mig.

Även Sandra är ju så klart lugnare om inte mamma och pappa är hemma. Det blir väl en krock för henne när vi gör på ett sätt som passar oss som familj, och assistenterna gör på ett sätt som passar för dom. Det går ju jättebra för Sandra att göra på ett sätt med assistenterna och ett annat med oss (så länge grunden är lika, förstås) men är vi då där samtidigt så blir det så klart svårt för henne att veta vad som gäller.


Ojdå… Jag som trodde att jag inte kunde skriva. Hoppas ni inte har somnat vid det här laget ;) Bäst att avsluta. Ha en skön dag!

.