måndag 31 augusti 2009

Helg!

Så skönt, nu har vi helg igen! D.v.s. korttids till onsdag så vi är lediga i två dygn! Synd att Göran är så dålig, men vi får väl se vad det blir av den här ledigheten.

Vi ska göra oss av med minibussen, så Göran åkte just iväg för att ordna med det. Jag ska åka och hämta honom när besiktning och affär är klar. Det kan ju bli hur spännande som helst att se vart jag hamnar, för jag hittar väl ungefär inte alls dit…

Men när jag väl kommer fram så åker vi nog vidare till centrum, för jag måste kolla på nya gympaskor till Sandra. I fredags morse upptäckte jag nämligen att hon hade vuxit ur ridskorna, så hon fick ta gympadojorna till ridskor i all hast… Riktiga ridstövlar behöver hon inte utan huvudsaken hon har skor som sitter fast på fötterna så hon inte tappar dom, eftersom hon inte använder stigbyglar. Att hon behöver byta skor när hon rider beror bara på att det är lerigt i stallet.

Vi hade tänkt ta husbilen med oss till bilfirman idag, och campa i närheten av centrum över natten, så vi kunde promenera till nån restaurang på kvällen. Men Göran fixar ju varken camping eller promenad som han mår nu. Inte sitta på restaurang heller för den delen… Så då får vi ju göra vårt bästa med att mysa hemma istället. Vi är ju iaf lediga och det spelar inte så stor roll vart vi är. Restaurang är ju lyx för oss, men det kommer fler tillfällen.

Igår grillade vi och det är minsann mysigt det med, även fast solen försvann och regnet hängde i luften just när vi skulle äta. Sandra var skör och lättretlig hela dagen, och det syns ju på bilden med ;) men som vanligt så sänker vi kraven och får dagen att gå rätt smärtfritt ändå.


Men ibland jävlas ju livet med henne i onödan, tycker jag. Först håller hon precis på att lära sig knäppa jeansen själv, så blir hon sjuk. Sen, igår, ville hon träna igen, och hon gör rätt. Länge, länge försöker hon… Men får inte belöningen att lyckas. Tålmodigt stod hon och försökte men tillslut kom det oundvikliga utbrottet. Hon var så duktig att jag nästan blev arg på byxorna som inte kunde ge henne känslan av att lyckas. Nåja, hon ville iaf och det är väl bra så långt. Vi tränar mer en annan dag.

Senare på kvällen kom Göran på varför hon hade tjatat om dagarna hela helgen. Dagarna har ju bestämda färger och måndag är grön. På nya schemat är det promenad hem till en av lärarna på måndagar och det är något som Sandra tycker väldigt mycket om. Förra terminen var den utflykten på torsdagar och torsdagen är brun. Så hon har frågat om och om igen vad det är för dag på gröna dagen och sen tjatat om bruna dagen, fast jag kopplade inte hur hon tänkte utan trodde att hon bara ville veta vad dagarna heter, för så gör hon också ibland.

När jag satte upp vilka ”fröknar” som skulle möta Sandra varje dag på hennes tvåveckorsschema, dagarna innan skolstarten, så reagerade hon direkt över att det var en annan ”fröken” på bruna dagen och hon frågade efter utflykten som hade varit där förut. Så klart att hon skulle reagera och undra. Hon kan ju sitt schema och är trygg i det, så det är ju inte konstigt att hon reagerar på förändringarna. Jag tyckte ju att det var så tydligt för henne med bilderna varje dag, men hon blev ändå förvirrad och lite orolig över förändringen.

Nu är ju inte det någon fara med den saken, men det är intressant att se hur hon tänker och hur hon uppfattar saker och ting. Det händer ju att man tror att hon förstår ibland, så visar det sig sen att hon har missuppfattat eller inte förstått. Nu är hon ju oftast ganska duktig på att förklara sig så vi brukar märka när hon inte förstår. Huvudsaken vi kan ändra informationen så hon förstår den och blir trygg, då går det bra med förändringar.

Jaha, det var det om det. Nu ska jag testa att länka till en tidigare blogg och se om jag klarar det. Tack så mycket för hjälpen ”Skalmans mamma” Jag länkar till den sidan där jag skriver om tidshjälpmedel och scheman, för det är några som har frågat om det. Stämmer det nu så ska det bara vara att klicka här.

Nej, nu är det hög tid att hoppa in i duschen å göra sig klar. Snart ska jag ut å virra på vägarna och sjunga med i nån favvo-skiva. Den här gången ska jag kolla att CD:n ligger i fodralet!...
Ha nu en fantastisk dag!
Kramen!

söndag 30 augusti 2009

Hänsyn

Igår bakade vi schackrutor á la Sandra. Det kändes lite dumt att säga schackrutor, särskilt som Sandra frågade varför dom heter så. Men jag visade bilden och sa att man kan göra rutor om man vill. Å andra sidan vet ju inte Sandra vad schack är, så det spelar väl ingen roll, egentligen.. Men jag skulle hellre kalla dom för nåt annat.


Lite typiskt för autism med prydliga rader *ler*

Sandra var på strålande humör och pratade mer än hon bakade, så jag fick lämna henne ifred om det skulle bli några kakor gjorda.

Men hon blev arg också, igår…
-ÅÅÅÅÅÅ ja e pipannad me mej
(ÅÅÅÅÅÅ jag är förbannad på dig)
Men det är svårt att ta det på allvar. Hon är mest söt när hon säger så…

Sen var det lördagsmys och då brukar Göran och Sandra sitta i hennes rum å äta chips. Jag försökte vara med lite, men det spårade ur så jag lämnade dom ifred. Det är inte så dumt för då har jag lite egen tid medan dom lördagsmyser, men ibland vill man ju vara med å mysa…

Vi har genom åren fått en del kommentarer ang. det. Varför vi inte äter middag tillsammans på kvällarna, t.ex. Eller varför Sandra äter frukost helt själv. Det är ju så mysigt att äta tillsammans med sina barn! Ja.. det är det! Det tycker jag med! Men vi kan ju inte göra det för VÅR skull… Sandra tycker oftast inte att det är mysigt, så varför skulle vi??

Det där är svårt för en del att förstå. Förstår man inte autism så har man (en del) svårt att föreställa sig att det som dom flesta njuter av och tycker om att göra, inte alltid uppskattas. En del tycker att vi ska träna på sånt. Ja, några saker tränar vi på, men inte utan att först tänka om det är nåt hon behöver kunna. Hon behöver ju faktiskt inte kunna äta tillsammans med andra. Nu fixar hon det ganska bra ibland, när hon själv vill, och då är det ju jättebra, förstås! Men det jag menar är att man måste titta utifrån Sandra, vad HON mår bra av och tycker om, inte hur ”alla andra” tycker att det ska vara.

Jag ska erkänna att jag också har svårt med det ibland. Jag tänker på det varje dag, faktiskt. För hon vänder sitt täcke uppochner, antagligen för att hon inte gillar hörnorna där täcket tittar fram.. Så hon vill alltid ha fotändan på täcket mot huvudet, liksom. Men accepterar jag det?? Jo, så klart hon får vända täcket hur hon vill, men jag vänder alltid tillbaks det när jag bäddar! För att JAG tycker att det är rätt… Men, det är inte rätt för Sandra…

Ett annat exempel på det är en historia jag har fått berättad för mig, om en kille som flyttade till eget boende. Han ville inte ha gardiner i fönstren, för han gillade inte det. Men personalen tyckte att man måste ha gardiner för det ser konstigt ut annars! Tycker vem??? För vems skull ska det vara??? Ja, ni fattar va?!!

Det är svårt med anpassningen, men eftersom personer med autism oftast inte KAN anpassa sig, så har vi andra inget annat att göra än att ta hänsyn, tycker jag! Det finns ju inga rätt och fel. Det som är rätt för en kan vara fel för någon annan, huvudsaken det är rätt för en själv!

Nu har damen vaknat så nu ska jag strax bädda hennes säng å vända täcket rätt…
Njut av livet idag!
Kramen!

lördag 29 augusti 2009

Fler såna dagar, tack!

Vad jag njöt igår! Bara mådde bra mest hela dan! Såna dagar borde vara allas rättighet då och då! Såna dagar laddar batterierna och fyller på tålamodsdepån!

Det enda jag egentligen gjorde, förutom alla vanliga förberedelser, var väl att gå till apoteket. Men sån där handdesinfektion är det ju fler som vill ha i Sverige så här i svininfluensatider, så det var restnoterat och dom visste inte när dom skulle få in nåt. Jaja, vi får väl tvätta oss med vanlig tvål så gott vi kan, så länge då.

Mitt på dan kom sotaren, eller vad han nu var för nåt, och besiktigade skorstenen. Trevlig prick för övrigt. Det såg bra ut, men skorstenen är ju gammal så han rekommenderade ändå att åtgärda den inom ett par år. Alltså sätta in nåt rör vad det var, så det blir det väl så småningom. I övrigt fick vi beröm för vår eldning, att vi eldade med bra ved, och det var ju lite kul…

Ni som följde min förra blogg vet ju att grannen ringde på en dag tidigt i våras och frågade vad vi eldade med, för det osade så. Det hade osat hela vintern och dom kunde inte vara ute på sin tomt… Så säger människan ”Ni eldar väl inte gamla mattrester” (Inte mat, utan matt, med två t, Göran är ju golvläggare) Jag blev så paff att jag bara skrattade lite dumt och sa att ”Nää, såå dumma är vi inte att vi eldar sopor” Alltså, man kan ju inte elda plastmattor! Jag behöver väl inte förklara mer, för jag tror väl att alla, utom då vår granne, fattar hur det skulle gå…

Fast vi tror att vi kom på sen, varför det kan ha osat ibland. När vi inte fyller på ved i tid, utan att det slocknar för mycket, då ligger det ju bara och pyr… Det vet jag att det har hänt några gånger. Men idag fick vi iaf svart på vitt att vår ved är det inget fel på. Det såg jättefint ut! Undrar hur det hade sett ut i skorstenen om vi hade eldat plastmattor.. *ler stort* eller, snarare *asg*

Sen ändrade han i papperna från att behöva besiktning vartannat år till att bara behöva det vart åttonde, det var ju toppen det! Även sotningen ändrades och behövs inte lika ofta som vi haft.

På eftermiddagen fick Göran en läkartid. Han har ju så ont så han står knappt ut just nu. Vet ju inte riktigt vad det är, ryggen, rakt igenom till ljumsken och ner i benet. Ischias har han ju haft, men det liknar inte riktigt det nu. I över 1,5 timme var han hos läkaren… Det var så jag började undra om han skulle bli inlagd. Men dom hade kollat honom noga, och det är ju bra. Han fick några morfintabletter mot värken, och dom tog väl iaf bort det allra värsta. Så hade han feber och nåt med sänkan, men det kunde bero på förkylningen. Stiger febern i helgen ska han till akuten. Ja, han är ju inte den som söker läkare i onödan, och inte tar han tabletter heller i första taget, så ont har han ju. Vi får hoppas på det bästa.

Sandra var förstås trött när hon kom hem, så jag hade redan innan bestämt att hoppa över medicin och bad idag. Just när hon kom i taxin strålade hon däremot som solen själv! Hon hade gjort en säng till katterna, nämligen, och var så stolt och glad så ni skulle bara sett henne. Ja, stolta och glada blev ju Göran och jag med, förstås. För att inte tala om katterna…


Jag skrev det som ett förslag i kontaktboken igår, och trodde att det var ett stort projekt att tillverka en kattbädd, så jag tänkte att dom nog hade att göra ett bra tag med den, haha! Dom säger i skolan att det är så roligt att jobba med Sandra, för hon är så positiv och ivrig. Snabbt ska det gå… Ja, verkligen *ler stolt*

En av lärarna ringde och pratade lite. Det är så skönt, för vi har sån bra kontakt och pratar ofta med varandra. Det var bra med Sandra, berättade hon, men hon hade varit orolig vid rasten. Det är lite förändringar där nu när en av eleverna, som Sandra tyckte väldigt mycket om, har slutat. Dom gillade varandra och skulle alltid sitta bredvid varandra på rasten, då dom brukar sitta i soffan och se en film. Inte bara det att ”bästisen” har slutat, det är nya elever där också. Så Sandra hade sagt att hon tyckte det var jobbigt att sitta där. Bra!!! Att hon kunde säga det!!! Så hon har ju möjligheten att gå in i sitt rum istället om hon vill, och det hade hon gjort igår. Vad glad man blir när hon säger ifrån och hittar lösningar!

Nu väntar en lugn helg för familjen Gustafsson! Vi har inga planer utan ska väl mest koncentrera oss på att bli friska. Kanske bakar vi småkakor, Sandra och jag, beroende på hur hon mår och vad hon orkar. Hoppas hon sover ett tag till så hon är pigg när hon vaknar. Jag vaknade ju redan halv fem idag, men så somnade jag före nio igår med…

Önskar er alla en fin helg!
Kramen!

fredag 28 augusti 2009

En lugn dag idag!

Jag hade glömt sätta på klockradion men det är ju en himla tur att jag nästan alltid vaknar runt fem iaf, så det var ingen som märkte nån skillnad och Sandra hann i lugn och ro bli klar och komma iväg till skolan och ridningen.

Hon var sååå trött när hon kom hem igår. Jag fick knappt kontakt med henne. Men hon var lugn och alla rutiner löpte på bra, utan utbrott och huvudvärk.

I skolan hade den personalen som skulle ta emot Sandra blivit sjuk, så det blev en del förändringar. Hon fixade det bra, men det tröttar ju säkert lite extra. Sen var det ju förväntningarna inför ridningen idag också, förstås. Så det är ju inte konstigt om damen blev trött.

Helt återställd är hon inte heller, för hon har fortfarande hosta. Det är nog bra att det är helg och ledigt ett par dar nu. Vi skulle hälsat på mina föräldrar, men skippar det. Vi måste koncentrera oss på att orka skolan nu, så Sandra behöver ta det lugnt, och vila från intryck, i helgen.

Imorse var hon iaf ganska pigg. Men förväntansfull… (läs orolig och lättretlig) med nya ridbyxorna på :)

Göran och jag är ju också lite krassliga, så vi struntar i promenaden idag. Känns rätt skönt att bara vara hemma och ta det lite lugnt inför helgen. Dessutom kommer det hit nån och besiktigar skorstenen under dagen, så det blir väl lite städning sen då, gissar jag… Jag vet inte om han sotar på en gång, men filma den inuti skulle han tydligen. Nåja, det är ju dumt att dammsuga innan iaf.

Nu ska jag hoppa in i duschen och stanna där ett tag å känna att jag har tid att njuta av den! Önskar er allesamman en härlig dag och en skön helg!
Kramen!

torsdag 27 augusti 2009

Äntligen!

Skoldag med stort S! Hoppas Sandra får vara frisk ett tag nu, så hon får gå i sin älskade skola där hon mår som allra bäst!

Det var inga problem att väcka henne tidigt imorse och något tråkigt morronhumör fanns inte idag. Hon var inte ens skör och irriterad av förväntningarna. Men igår em/kväll var hon bra trött och grinig, så jag hoppas hon orkar med skolan nu.

Vi tog en liten prommis när Sandra hade åkt, såå skönt att få komma ut och röra på sig igen! Fast Göran är ju matt och trött, så det blev ingen långpromenad. Sen en vända till apoteket på hemvägen, och sån där handdesinfektion var det fler som ville ha, så den var slut… Men imorrn skulle det finnas igen. Hemma har det varit lite småfix som har kommit efter i veckan, samt stryka kläder och packa korttidsväskan så det är klart till nästa vecka. Så skönt att få lite gjort. Stryka har jag nästan slutat med, kors i taket! Men jag har äntligen insett att jag har annat att prioritera. Fast ibland måste jag snygga till kläderna lite, när dom har legat nerpressade i lådan för länge!

Nu är det inga mer måsten idag, så nu är det bara njuta kvar, ända till Sandra kommer hem, strax efter halv tre. Helt pigg är man ju inte än, men Göran mår sämre och gick just å la sig. Det har satt sig som värk i kroppen och han kan knappt sitta. Hoppas det beror på förkylningen och går över snart.

Igår tog Sandra fram sin legolåda och Göran byggde lite med henne, trots att han knappt kom ner på golvet. Sitta kunde han absolut inte, så han låg på golvet!


Och här hjälper Sandra mig att skära morötter och bacon, men sen tröttnade hon och ville hellre se på film.


Imorse kom det in en geting hos katterna, och dom tyckte ju förstås att det var jättekul att jaga den… Hm! Stackars Sune blev stucken på nosen och är lite svullen. Väldigt spak har han varit sen dess, så han har nog lite ont. Det vore ju bra om han lärde sig av läxan och lät bli att äta på allt nu då… Jag vet inte om Åke också blev stucken, för han jamade väldigt och såg lite fundersam ut innan vi hittade getingen. Han är dock lika busig som han brukar vara och har försökt få igång Sune flera gånger, utan att lyckas. Jag har hört att getingar bara kan stickas en gång, men jag vet inte om det är sant.


När Sandra var liten, sådär i treårsåldern, eller nåt, så var hon i ett annat rum och sa ”fluga”. Och jag mitt nöt trodde ju att det var en fluga också, utan att kolla, så jag svarade bara att hon skulle ta den och slänga den. Hon brukade smälla flugor (eller, mest myror, faktiskt) med flugsmällan och sen slänga dom i soporna. ILLTJUT!!! Det var ju en geting som jag sa att hon skulle ta, dumma mamma! Så dåligt samvete jag fick sen. Inte för att det är hela världen med ett getingstick på pekfingret, men det var ju så onödigt och det var ju liksom mitt fel… Jag borde ju verkligen veta att hon inte visste skillnaden på flugor och getingar!

Ha en fin dag, gott folk!
Kramen!

onsdag 26 augusti 2009

Vaccinera eller inte vaccinera?...

Vi trodde att det var Göran som kom med smittan, för det var han som blev förkyld först, fast rätt lindrigt mot Sandra och mig. Men det var det inte, utan det var Sandra som kom med smittan och NU har Göran också fått den!

Inatt har Sandra sovit lugnt och inte hostat, så kanske kan det bli skoldag imorgon. Vad glad hon skulle bli! Det vore skönt för mig med, måste jag säga. Även om det har gått bra, så är det ju intensivare och jobbigare när vi är sjuka. Men det är inte vila jag behöver utan tid. Jag skulle behöva hinna göra lite saker som är svårt att hinna med när Sandra är hemma. Några ärenden, och lite pyssel här hemma. Vi får väl se hur damen mår när hon vaknar.

Jag är inte den som går och oroar mig över sjukdomar precis, men nu pratas det så mycket om svininfluensan att vi har börjat fundera på om vi ska vaccinera oss. I vanliga fall tycker jag ju inte att man ska vaccinera sig om man i övrigt är frisk. Jag tror att man försämrar kroppens egna försvar genom att skydda sig för mycket. Peppar, peppar, har vi bara haft influensan en gång sen Sandra föddes. Då hade vi den allihop. Jag hade den en gång när jag var liten också, så jag har bara haft den två gånger i hela mitt liv! Kanske är det därför jag inte brukar oroa mig så värst.

Men nu är ju läget som det är, och det skulle ju bli kris här om vi fick den. Sandra blir ju väldigt dålig när hon blir sjuk, och risken för att hon blir uttorkad är stor. Skulle Göran och jag bli sjuka samtidigt så har vi ingen ersättare. (Fast korttids har ju en akutplats om det krisar ihop alldeles). Skulle vi alla tre bli sjuka samtidigt så vet jag inte vad som händer, det vågar jag inte fundera så mycket på… Så nu står vi där och undrar om vi ska vaccinera oss eller inte. Helst inte! Är ryktet sant att man kan bli förlamad av vaccinationen? Då får jag hellre influensan! Hur farlig är den där svininfluensan egentligen? Är den som vilken annan influensa som helst så tänker ju inte jag vaccinera mig iaf. Fast jag ska nog skaffa hem lite handdesinfektion.

Jaja, nog om sjukdomar! Undrans vad vi hittar på idag. Jag hade lite planer på att låta Sandra baka småkakor, men hon har inte frågat efter nåt att göra så vi får väl se. Hon nöjer sig kanske med Play-doh. Eller så får hon hjälpa mig med maten, det tycker hon är kul om hon är på det humöret. Ja, om hon är tillräckligt pigg, alltså. Idag blir det levergryta med bacon så det är väl inte jättemycket hon kan göra, men skära bacon och steka den och levern kan hon ju iaf. Morötter är ju gott att ha i, så det kan hon få skära oxå. Och skrapa potatis är hon en hejare på så länge det är färskpotatis och skalet lossnar lätt. Ja, det går nog att hålla henne sysselsatt idag med.

På tal om matlagning så ska hon få börja laga sin egen lunch, ibland, i skolan. Förut har hon bakat eller gjort fruktsallad, men nu ska hon få avancera lite och det känns jättekul. Hon tycker om att hjälpa till i köket och hon älskar att vara med och laga mat. Så roligt att hon har den möjligheten i skolan också!

Igår kväll var hon så trött så trött, stackarn. Hon hade ju varit vaken flera timmar och hostat natten innan. Så på kvällen, när vi skulle gosa med katterna, som vi brukar göra innan vi säger god natt, fick Sandra ett större utbrott. Katterna blev ju jätterädda och sprang iväg och gömde sig, och Sandra gallskrek. Sen, när hon var lugn igen efter ett tag, så ville inte katterna komma, förstås… Sandra fick gå in till dom och sätta sig på golvet en stund tills dom kom fram och hon kunde klappa dom. Ja, hejåhå, men det gick bra sen och vi kunde gosa en stund i Sandras säng som vi brukar.

Nu ska jag ta lite påtår och läsa bloggar tills damen vaknar.
Jag önskar er en härlig dag!
Kramen!

tisdag 25 augusti 2009

Baka, baka

Så bra, nu hinner vi få några extra bak-dagar, för nu tror jag inte det är nån bacillrisk längre, och skulle det vara det så dör dom säkert i ugnen! Nu ville ju Sandra baka chokladbollar idag, så vi hoppas att eventuella baciller dör i frysen istället då…



Sandra är ju tillräckligt pigg för att vilja ha lite att göra, så det passar perfekt med lite bakning. Frysen är tömd och burkarna diskade efter förra årets bakning. Det går ju aldrig åt, det vi bakar, och vi har så sällan fikagäster att det hinner bli gammalt i frysen. Eller, det vet jag egentligen inte om det blir efter ett år, men det känns bäst med nytt och dessutom är det mer pedagogiskt att Sandra bakar nytt så hon kan förknippa sin bakning med födelsedagsfikat sen, liksom…


Men nu har jag iaf lärt mig att låta Sandra baka EN sats i taget, eller t.o.m. en halv ibland, istället för dubbel som vi alltid gjorde förut. Jag tyckte vi kunde göra mycket på en gång, när vi ändå höll på… Men det blev ju bara mer att slänga på det viset. Det är ju bra att jag har lärt mig det nu, efter alla år… Eller va?!...

Igår blev det ju Play-doh, och det höll oss sysselsatta under förmiddagen. Den håller sig ju rätt länge så den åker nog fram fler gånger innan Sandra är frisk. Jag trodde ju hon i stort sett var frisk, men inatt har hostan hållit henne vaken en del.


Nu har Sandras schema blivit klart så jag satte upp nästa vecka på tvåveckorsschemat. Jösses så glad hon blev när hon såg det! Hon blir så härlig när hon blir så där glad och förväntansfull. Det går inte att beskriva, det måste upplevas! Hon liksom sprudlar och blir så ivrig att hon inte vet hur hon ska få ut glädjen.

Annars har hon varit rätt skör och det märks att hon inte är riktigt okay. Det har varit väldigt nära till utbrott idag, om man säger så… Det gäller att sänka kraven och det är inte helt smidigt att baka och sånt… Men det funkar om man förbereder mycket och på rätt sätt och sen låter henne vara ifred mest. Men nu ser hon en film och är nöjd. Det är väl lagom kravlöst resten av dagen. Ja, förutom medicin och bad som ska göras snart, förstås.

Vi kommer ganska nyligen in efter att ha varit ute och grillat korv. Katterna fick följa med och få lite luft. Men Sune då! Han är väl helt hopplös på att käka på allt möjligt och omöjligt. Ibland undrar jag om han tror att han är hund, eller nåt, för inte brukar väl katter vara så?? Idag satte han i halsen och fick knappt luft på bra länge. Han ”hostade” med den lilla luft han fick i sig och tungan hängde ut. Det var otäckt och vad maktlös man känner sig.. Det var ju mest bara att vänta, och tillslut fick han luft ordentligt. Vad gör han då? Inte ett dugg skärrad blev han utan han nosade genast upp nåt annat att tugga i sig. Hm!

Sandra har en film där Anki & Pytte är hos veterinären. I väntrummet finns en monter med saker som katter och hundar har fått i sig, allt från en handske till en napp. Då undrar jag vad som kommer att bli Sunes bidrag genom åren…

Ha en fortsatt skön dag, gott folk!
Kramen!

måndag 24 augusti 2009

Katastrof

Som vi alla hade sett fram emot imorgon och skoldag! Mest Sandra, förstås. Men icke! Hon är inte bra än och nu har hostan kommit också. Suck! Jaja, jag vet! Det finns värre katastrofer! Men nu är det inte mig det är synd om, utan Sandra. Och hon vet inga andra katastrofer utan för henne är det just nu det allra värsta som kan hända och då är det ju katastrof.

Det är inte så lätt att höra när gnällandet går från ”för trött för att orka med sig själv-gnäll” till ”uttråkad och behöver skoldag-gnäll” för det låter lixom likadant. Så man får försöka kolla på allmäntillståndet och anta hur hon mår och vad hon orkar. Vi kan bara gå på synliga tecken som aptit, hosta, feber… Men vi har ingen aning om ifall hon har ont i huvudet eller känner sig matt och trött. Hade inte hostan kommit nu, så hade vi skickat henne till skolan för tidigt. Så egentligen är det ju bra att hostan kom…

Det är svårt det där, när hon inte kan tala om hur hon mår. Och skulle hon kunna det så skulle hon ändå inte göra det, eftersom hon inte vill vara sjuk och tror att hon inte är det om hon bara talar om det för oss tillräckligt tydligt…

När hon var yngre, ja för rätt många år sen nu, så förknippade hon ”kräkbunken” med att må illa. Så när hon skulle kräkas och jag kom med bunken så skrek hon ”INTE MÅ ILLA” och slog undan bunken… Kraken, hon trodde det var bunkens fel. Ja, det blev ju byte av sängkläder och pyjamas, tvätt av golv och väggar samt dusch av Sandra rätt ofta… Ni som följt min blogg vet att hon på den tiden var ”tröttsjuk” nästan varje vecka och kräktes varje kvart i ett dygn när det var som värst. Så glad jag blev när hon äntligen accepterade bunken, och fattade att allt gick så mycket lättare om hon kräktes i den!

Men det är märkligt hur man accepterar sitt liv och liksom tänker positivt ändå. Jag minns att jag kom på mig själv med att vara så tacksam över att Sandra aldrig var magsjuk… För det har hon aldrig varit, även om jag nästan alltid fått frågan när hon är sjuk eftersom hon kräks jämt. Hon kräks av tröttheten, och av febern och av att vara tjock i näsan och halsen. Och hon får väldigt lätt kväljningar av saker som stör henne. Men magsjuk har hon aldrig varit och när jag kom på att hennes kräkattacker varje vecka troligtvis var jobbigare än magsjuka nån gång ibland så blev jag lite fascinerad över hur man tänker när man är mitt i det, liksom.

Igår såg jag ”Daniella & Jens” igen. Den är så himla fin! För er som inte känner till den så handlar den om Daniella, som har autism och Jens, som har Down syndrom. Och även om föräldrarnas oro är med en del så är det en ljus och glad film och omöjlig att se utan ”gråtpapper” Okay, det kan ju bero på att jag själv har en dotter med autism så jag känner igen mycket, fast jag tror nog man kan gråta till den ändå. Glädjetårar menar jag då. Som i slutscenen, när Daniella dansar och lägger armarna runt midjan på killen som bjuder upp. Var det någon som såg det utan tårar??? Kanske måste man förstå autism för att förstå hur stort det verkligen är, men jag tror att man blir rörd av den scenen hursomhelst.

Idag tog vi sovmorgon och Sandra vaknade inte förrän strax före åtta. Sen ville hon ha lera, så det har jag nu gjort en som ligger och svalnar medan Sandra ser en film. Som tur var hade vi Alun hemma, och dom andra ingredienserna är ju inga konstigheter utan sånt som alltid finns. Det var länge sen vi gjorde play-doh, så det var ju kul att hon frågade efter det. Då har vi lite att roa oss med, vilket är nödvändigt när hon är för pigg för att sova och lätt blir uttråkad.

Tydligen har det varit krångligt att kommentera min blogg för jag har haft sån där ordverifiering, eller vad det nu heter å hur det nu stavas, tack Suzan för att du gjorde mig uppmärksam på det! Jag tror att jag har tagit bort det nu (?) så nu är det bara att kommentera massor utan krångel i fortsättningen. Det ser jag fram emot! :) Era kommentarer betyder mycket för mig, nämligen. Tack alla som tar sig den tiden!

Nu är filmen snart slut så det är dags att plocka fram formar å grejor här.
Ha en härlig dag!
Kramen!

söndag 23 augusti 2009

Samtal som gör mig glad

Sandra pratar mer än hon förstår och hon härmar ofta. Hon säger något hon har hört utan att egentligen veta vad det betyder. Men ibland träffar hon så rätt. Jag älskar dom små ”samtalen” med min dotter. Säkert är det nu en del som inte fattar ett dugg, men ni som känner mig lite mer och framförallt ni som känner Sandra, ni fattar lyckan i våra samtal.

Sandra sitter och klipper bilder ur kataloger och klipper bl.a. ut en handväska.

-Vad har man den till?
-Ja, vad har man en väska till?
-Lägga i plånbok å telefon!

Sandra undrar vart jag var häromdagen då jag var hos läkaren.
(Vi känner ingen Uno)

-Vad hette läkaren?
-Jag kommer inte ihåg.
-Uno!

Sandra har varit en del på korttids/fritids och innan semestern var det en period med rätt kallt väder. Dom har en pool, sån där större variant som behövde lite sol för att bli uppvärmd.

-När fan ska man få bada egentligen?

En vindruva var dålig i skålen.

-Fy vad äckligt det är! Uääähh! Usch vad äckligt!

Sandra gillar väskor och att packa ner en massa ”krafs” å prylar. Hon tar ofta med sig ”halva sitt rum” till soffan och sitter där och leker med Göran.

-Det där stora gosedjuret får inte plats i den där lilla väskan, det är omöjligt.
Tyst länge, länge…
-Å fan, det gick!

Göran och Sandra leker med gosedjur i hennes rum. Plötsligt stoppar Sandra ett stort gosedjur under tröjan på Göran.

-Du har en bebis i magen!

När vi var i Turkiet för några år sen så hörde vi böneutropen över stan varje dag. I somras lyssnade Sandra på en julskiva med ”Oh helga natt”

-Det låter som bönebrutt.



lördag 22 augusti 2009

Inge synd om mig!

Sandra mådde bättre idag, så pass att hon orkade sitta upp i soffan och har varit vaken hela dan. Hon åt lite mat och fick liiite godis efteråt. Men chipsen sparar vi till imorgon, så hon får tillbaka aptiten ordentligt först.

Jag var ju småfebrig och jätteseg på förmiddagen, så Göran tyckte att jag skulle gå och lägga mig en stund. När jag vaknade hade han tänt grillen…


…satt på potatisen och gjort sallad…


…samt hällt upp vin åt mig.


Så det är okay om ni inte tycker synd om mig :) Fast jag ska väl erkänna att jag inte var så vidare sugen på vin, men gulligt var det ju, så jag sa inget utan skålade några gånger med honom. Skönt att ha honom hemma så man faktiskt får vara lite sjuk.

På eftermiddagen blev det medicin och bad för Sandra efter ett par dagars uppehåll. Eftersom medicinen är för att hennes mage ska fungera så går det bra att hoppa över den när hon är sjuk och inte får i sig nåt. Men idag orkade hon och det var ju bra. Skönt att duscha henne också, och få håret tvättat igen! Det vet man ju själv att man mår bättre när man väl orkar duscha efter att ha varit sjuk och sängliggande.

Så dålig har ju inte jag varit, men bra matt är jag, så det har inte blivit något mer gjort idag, än det som var tvunget. Nu är jag mest glad att det har vänt på Sandra och hon verkar pigga på sig rätt bra när hon väl började äta lite. Att hon skulle orka skolan på måndag är väl kanske lite väl optimistiskt, men helt omöjligt är det inte. Det lär vi se imorgon. Det kan gå fort på henne när det väl har vänt. Snart, snart är det iaf äntligen skoldag igen! Konstigt nog har hon accepterat att vara hemma, trots att hon bara hann gå en dag i skolan efter lovet. Men hon har ju mest sovit så hon har förstås inte orkat längta till skolan heller.

Eftersom det inte har hänt så mycket här så har jag inte nåt mer att berätta idag. Dessutom är jag nog lite för trött för att komma på nåt intressant att skriva om, så jag avslutar här och önskar er en fortsatt skön helg!

Kramen!

Nu har det börjat...

Dom där ålderstecknen, menar jag. Enligt läkaren var min knöl en sån knöl som man får när man blir äldre… Vaddå ÄLDRE??? Vad syftade han på egentligen???

Förresten tror jag fortfarande att det är en Ganglion, så det så! För jag är minsann inte äldre! Hursomhelst var den ofarlig och får vara kvar. Det är ju trots allt huvudsaken.

Allt gick iaf bra, förutom att skivan jag valde ut innan jag åkte, och som jag skulle skruva upp volymen på å sjunga med i… inte satt i fodralet när jag kom ut i bilen, utan var kvar i stereon hemma. (Undrar hur många gånger jag har gjort samma misstag…) Eftersom jag var för lat för att gå in och hämta skivan så fick jag ju nöja mig med radion. Sen köpte jag en ny skiva i stan bara för det! Ja, en annan skiva, förstås, om det nu var nån som tänkte nåt annat. Hittade en skiva med blandade låtar där dom flesta var bra och där en favvo-låt var med, nämligen Alexander Rybaks Fairytale. Den gick inte att hitta i arkivet när jag ville ladda ner den i mobilen förut, men nu har jag den! Så nu kan jag ju ladda in den i mobilen via datorn, om jag kommer ihåg hur man gör… Vi äldre har ju lite svårt med tekniken…

Men några fotopärmar hittade jag ju inte. Det är väl helt ute med såna, antar jag.

När jag kom hem igen fick Sandra tokspel och det tog ett tag innan allt var i sin ordning igen. Jag vet inte vad det var som startade det hela, men troligtvis orkade hon bara inte med sig själv. Efter ett tag fick hon iaf i sig lite makaroner och ett glas mjölk och sen somnade hon i soffan.

Senare fick jag väl feber, ja, det känns så iaf, så jag la mig och somnade före nio! Så det är kanske därför jag inte kan sova nu då, utan sitter och käkar nattmacka! Tror aldrig det har hänt förut och jag hoppas det inte händer igen, snacka om onyttigt. Men jag frös å svettades om vartannat och tillslut blev jag bara vrålhungrig.

Tack snälla ni för kommentarerna! Jag blir så glad, ska ni veta!
Kanske läge å försöka sova så man orkar med jobbet imorrn…
Ha en fin dag, allihop!
Kramen!

fredag 21 augusti 2009

Tacka vet jag dagis!

Innan Sandra föddes så jobbade jag på dagis, då blev jag i stort sett aldrig sjuk! Det var nästan så jag kunde önska att jag skulle få bli lite sjuk nån gång så jag fick vara hemma… Däremot släpade jag hem bacillerna till Göran, så han fick samma sjukdomar som gick på dagis. Generöst av mig, tycker jag!

Lite stöddig var jag också och retade Göran för att vara klen när han åkte på alla dagissjukdomar. Men det har jag slutat med nu… Sen jag slutade på dagis har jag också blivit klen och mycket mer mottaglig. Ja, ni gissar rätt, jag sitter här med ont i halsen.

Men det är ju ingen katastrof, sånt går ju över. Det är värre när Sandra blir sjuk, för hon blir så medtagen och det har ju hänt några gånger att hon behöver dropp. Natten har iaf varit lugn och hon har inte kräkts något mer, så förhoppningsvis har det vänt nu och någon uttorkning tror jag inte det blir. Hon har varit mycket sämre utan att bli uttorkad så det känns lugnt den här gången.

Imorse vaknade hon i sin säng och ville bara flytta sig till soffan, så där ligger hon nu och ser på film. Själv sitter jag här och slappar med lite kaffe, glad att kräkattackerna verkar ha gått över. Tänker surfa runt en stund tills Göran vaknar sen har jag lite att fixa med innan jag åker till läkaren.

Göran kollade upp adressen på kartan igår och visade vart det finns parkering och hur jag hittar därifrån till rätt gata, haha. Han känner mig och vet hur lätt jag virrar bort mig. Men det ska säkert gå bra, jag vet vart både parkeringen och gatan ligger nu och annars är jag säkert inte ensam i stan, utan kan fråga mig fram. Tror Göran är mer orolig än vad jag är, när det gäller att släppa ut mig på ställen där jag inte är säker på vägen. Kört vilse har man ju gjort några gånger, men det är ju bara att leta upp nån som kan peka åt vilket håll man ska köra. Värre är det ju inte.

Det ska mest bli skönt att åka iväg en stund för mig själv med nån favvo-skiva på hög volym å sjunga med. Älskar att köra och vara bara jag i bilen! Göran brukar inte bli så förtjust när jag sjunger med i låtarna, eftersom det låter mycket bättre om jag är tyst…

När jag ändå är i stan ska jag kolla om jag hittar fotopärmar och fotoblad också, så jag kan sätta in dom bilder som är kvar sen.

Ha en härlig fredag!
Kramen!

torsdag 20 augusti 2009

Rastlös tråkdag

Natten har varit lugn, Sandra har mest sovit och jag har varit ganska pigg, tack vare min lilla tupplur innan Göran la sig igår kväll. Fast efter halv fyra började det bli bra segt. Sandras feber steg under natten, men feber i sig är ju inget att oroa sig över, så länge hon bara får i sig vätska, och hon har faktiskt druckit lite med jämna mellanrum. Och nu har hon bara lite feber och förhoppningsvis är den på väg bort. Fast pigg är hon ju inte, utan sover fortfarande i soffan.

Jag har fördrivit natten med bloggläsning och lite småfix som sortering av schemabilder, t.ex. Frampå morgonkvisten, när Göran vaknade, så fick jag mig nån timmes sömn till, vilket var väldigt skönt. När jag vaknade tog Göran en promenad i solskenet medan jag satt inne och var avis ;)

Man blir väldigt rastlös när man inte kan göra nåt annat än å sitta här. Sandra har vaknat och försökt kräkas med jämna mellanrum och jag har klistrat in lite semesterbilder i albumen. Jag är sån som fortfarande gillar papperskopior och fotopärmar bäst, nämligen. Fast jag kom inte så långt med det, eftersom pärmar och fotoblad tog slut… Sorterat alla kort har jag iaf gjort, och det är väl det som tar mest tid.

Nu har jag nyss duschat efter en svettig promenad i solen och det var bara sååå skönt att komma ut lite, med favvo-musiken i örona, medan Göran passade kräkattackerna. Resten av den här dagen blir nog inte roligare än så här. Lite bloggläsning å surfa runt, och hoppas att Sandra piggar på sig snart.

Imorgon ska jag på läkarbesök och är Sandra piggare och uttråkad då så åker vi väl alla, så hon får en liten biltur, för det gillar hon ju. I annat fall åker jag själv, och det lutar väl åt att jag åker själv, skulle jag tro. Tyvärr är det inte till sjukhuset jag ska, utan till en privat läkare som tar emot patienter för att minska köerna till sjukhuset… Jag har ingen aning om vart han håller till, mer än i vilken stad det är, och det är minsann inte så illa för att vara mig... Men med mitt saknade lokalsinne är det säkrast att åka i god tid!... Nåja, det löser sig hursomhelst.

Det är inget livshotande med mig, jag ska bara få svar på röntgen som jag gjorde innan semester, av en liten knöl jag har på fingret. Inget jag lider av och behövs den inte tas bort så får den vara kvar. Vi får väl se vad han säger imorgon. Jag tror ju att det är ett Ganglion och att den kan vara kvar.

Jaha, nu blev det en liten paus här… Nu börjar väl kräkattackerna på allvar, gissar jag. Troligtvis blir det en vaknatt till, med mindre sova och mer kräkas. Jaja, febern har ju nästan försvunnit af, man får vara glad över det.

Det blev ingen vidare spännande blogg idag, men livet är inte mer spännande än så här för oss just nu.
Tack, förresten, för alla hälsningar som Sandra har fått! *glad*
Ha det så bra, allesamman!
Kramen!

Vaknatt

Det är ju inget att göra åt, men visst är det väl typiskt att Sandra ska bli sjuk precis när skolan har börjat?!! Tycker synd om henne! Men det går ju över, och skolan finns ju kvar, så det är ingen katastrof, även om nog Sandra tycker det.

Idag har vi inte gjort många knop. Sandra har varit grinig och inte orkat med sig själv och jag har mest räknat till 100, typ… Men det har gått bra :) På fm var hon som piggast men satt mest i soffan. Tittade på film och klippte i kataloger. Sen, efter lunch, medicin och dusch däckade hon och somnade i samma soffa, och där ligger hon än. Vaknar till då och då och försöker kräkas, men än har det inte kommit nåt. Jag hoppas hon slipper, men det brukar sätta igång… Hon kräks av feber och feber har hon, över 39.

Vid åttatiden ikväll undrade jag hur jag skulle fixa en vaknatt efter att ha varit igång sen halv fem imorse. Men Göran skulle inte lägga sig än på ett tag så jag passade på att få ett par timmars sömn. Han la sig strax före tolv, så jag hann sova över tre timmar, vilket känns väldigt bra inför natten.

När jag kom upp hade Göran bryggt kaffe och brett ett par mackor åt mig. Och skrivit en gullig lapp :) Sånt förgyller vardagen! Nåt mer har ju inte hänt och jag tänker fördriva tiden mellan Sandras eventuella kräkattacker med att surfa runt på datorn och läsa bloggar. Ett bra sällskap när man sitter här och inte kan göra så mycket annat.

Hmm.. Min besöksräknare har nollställt sig själv?? Undrar hur det gick till :S Nåja, jag fixade en ny så nu börjar vi om från början igen ;)
Hoppas dom flesta sover nu så jag önskar er en fin torsdag!
Kramen!

onsdag 19 augusti 2009

Knäppt var det här!

Det var en riktig solstråle jag fick hem igår, så glad och nöjd med skolstarten och nya fröknar. Hela eftermiddagen gick som en dans och det var egentligen inga problem med nånting. Hon är så härlig när hon är på det humöret! Och det är hon ofta nuförtiden :)

Vi har ett litet bekymmer med toabesöken som Sandra nu har lärt sig att sköta väldigt bra, måste jag säga. Hon funkar ju bäst ifred och blir väldigt störd när vi kommer för nära henne. Problemet är knappen i byxorna. Vid nästan varje toabesök blir det tjafs om knappen, troligtvis för att det oroar henne och att hon blir störd av att hon måste ha hjälp med knappen.

Har hon byxor utan knapp, så fixar hon toabesöket i stort sett själv, om vi bara påminner henne när vi tror det är dags... Men hon vill ha byxor med knapp och blir arg om jag lägger fram t.ex. tights eller kjol med resår. Jag tror att det beror på vana. Hon är van, och trygg med byxor som har knapp och hon blir orolig när det är toadags om rutinerna bryts för att hon inte har knapp…

Sen är det ju också så att vi helst inte vill vänja henne med bara resårbyxor, för vi tror att det i sig skulle bli problem då. Dels är det inte så lätt att hitta byxor som sitter bra och ska man dessutom bli låst vid byxor utan knapp så blir byxletandet ännu svårare. Sen är det inte alltid snyggt heller… Så vi vill ju helst att hon fixar båda sorterna, lixom.

Så plötsligt, igår, fick Göran för sig att lära Sandra att själv knäppa sina byxor. Ja, vi har ju pratat om det och tänkt att vi måste börja med det på nåt sätt. Men vi har väl tänkt leta efter några lättknäppta byxor med stor knapp, som inte sitter åt i midjan (och det vet ju ni som följt min blogg hur ”lätt” det är…). Men Göran tog fram ett par vanliga jeans igår och Sandra var på rätt humör (vilket är en förutsättning) så hon kämpade och kämpade och kämpade med knappen och plötsligt lyckades hon! Ja, jag vet inte vem som var stoltast av oss.

Att knäppa upp lyckades inte, men hon kämpade med det ett bra tag och hon fick inget utbrott, bara det är ju att lyckas på ett sätt. Göran knäppte upp dom och Sandra knäppte dom igen! Senare, när det var dags att byta till nattlinne så knäppte hon upp dom själv! Vilken enorm lycka över en byxknapp!

Ja, det var det om det! (Undrar hur många ”vanliga morsor” som blir så glada över en knapp?...) Imorse gick jag upp halv fem och Sandra nös och nös och nös… Fast hon var tyst så jag gick inte in till henne. Men vaken var hon ju säkert redan. Och nös gjorde hon… När jag senare gick in, så sa hon att hon inte orkar till skolan. Typiskt! En enda skoldag och sen sjuk, hon som har längtat så. Men, det är ju som det brukar vara när det är höst och skolstarter. Bara att gilla läget, juh.

Vi missar korttids imorgon, men det är ju en baggis i sammanhanget. Det var ändå bara ett dygn nu och vi har ju korttids fler gånger. Till nästa gång är hon ju säkert frisk och då är vi lediga två dygn, så oss går det ingen nöd på.

Idag vet jag inte vad vi ska roa oss med, men det blir nog inga större aktiviteter iaf. Sandra fick i sig lite frukost, vilket känns bra, och nu ser hon på film och klipper bilder ur kataloger. Det är kanske en lagom sysselsättning när man inte är så pigg. Vi får väl se hur det utvecklas under dagen.

Ha det bra allesamman!
Kramen!

tisdag 18 augusti 2009

Skolstart

Sådärja, då var skolan igång och det är vardag på riktigt. Ni må tro att det känns skönt! Mest för att Sandra trivs bäst när det är skoldagar, förstås, men också för att jag får lite mer ordning på min egna tid, och rast nästan varje dag. Nu funkar det ju så bra, så jag är inte lika beroende av den egna tiden längre. Jag blir inte helt slut efter en period utan rast. Men det är ändå skönt att få slappna av lite från alla rutiner och måsten. Dessutom är det ju en hel del som jag kan passa på att göra, som jag inte har så lätt för när Sandra är hemma.

Tänk, hon går i 9:an nu! Sista grundskoleåret! Det känns lite overkligt. Vi tänker ju inte i årskurser eftersom Sandra inte går i en klass på det viset, utan i en grupp med elever i olika åldrar. Dessutom har ju alla elever individuell undervisning och egna klassrum. Och nu går hon plötsligt i 9:an! Jag vill inte att skoltiden ska ta slut… Sandra mår så bra i skolan att jag vill att det ska vara i all evighet.

Men tackochlov är gymnasiet i samma verksamhet, så Sandra kommer inte att märka någon större skillnad nästa år. Tackochlov får hon gå kvar i samma skola till det året hon fyller 21. Det känns så skönt! Det kommer att bli jobbigt när hon ska sluta, iaf för mig… men det är ju ett tag kvar så det tänker vi inte på än! Bara att hoppas att vi hinner hitta något lika bra åt henne innan det blir dags. Jo, lite har jag börjat tänka å planera, för annars står man ju där plötsligt, och det inte finns nåt bra, liksom. Man måste vara förberedd för det tar säkert tid innan vi blir nöjda. Sandra ska ju så klart ha det allra bästa, så är det bara! När det gäller boende så kommer vi att vara kritiska, för det handlar om Sandras hela liv och framtid och hon bara MÅSTE ha det bra innan vi försvinner ur hennes liv. Låter kanske inte klokt att tänka på det nu, men vi måste. Det finns ingen annan som kan se till att Sandra får det bra. Och hon kan inte göra det själv.

Jaja, nu svävar jag ut igen… Framtiden och boende är en lång och egen historia, den tar vi en annan gång, det lär ju bli aktuellt vad det lider. Igår fick vi det nya schemat, eller iaf så mycket av det som var klart, och det som Sandra måste veta i förväg. En förändring är att Sandra ska få rida VARJE vecka nu, mot varannan förut. Ååå, vad bra! Hon älskar ju att rida och jag är övertygad om att det är bra för henne på många sätt. Dom säger i skolan att Sandra är lite orolig innan, men väl på hästryggen blir hon alldeles lugn och avslappnad. Då sitter hon bara och ler och njuter. Jag är såå glad att hon får rida i skolan!

En hel del nya schemabilder har jag fixat med. Sandra får lära känna två nya ”fröknar” så bilder på dom fick jag mailade till mig igår, och sen hade jag lite andra bilder att skriva ut och plasta in också. För Sandra är det jätteviktigt att veta vem som möter henne på morgnarna, så det måste stå på hennes schema varje dag. Sen gjorde jag en ”fusklapp” till Göran och mig, med bilder och namn på all personal, både i skolan och på korttids. Det är ju några att hålla reda på och jag börjar få svårt med alla namn. Det gäller ju att säga rätt till Sandra.

Men morgonen var lite halvjobbig idag, och jag fick verkligen lägga band på mig för att inte ställa till nåt. Det gäller ju att vara lugn om det ska gå vägen… Men Sandra var så klart lite orolig och då är det inte lätt att behålla lugnet även om man måste. Så jag satt och andades och räknade… Och lyckades! Pjhu!

Det är svårt att förklara, men hör man Sandra så tror jag man förstår. En gäll, gnällig och entonig röst som mest låter. Ibland med ord, ibland utan. Orden har sällan något innehåll eller någon betydelse utan är bara enstaka ord tagna ur luften. Och det hakar liksom upp sig, det där entoniga gnället. Det bara fortsätter och fortsätter och det går en på nerverna efter ett tag, det lovar jag.

Snigel Snigel Snigel Snigelsnigel Snigel Snigel Snigelsnigelbajkabajka Snigelbajk Snigelbajka Bajkabajka Bakabakabakabaj Bajkabajka Bajbajbajkabaj Nej, jag vill inte Nej Nej Bort Ta bort den Jävla bil Bångabånga Dumma mamma Bilen är röd Blödablöda Bånkabånka osv… Med en entonig, gäll och gnällig röst. Det är inte så lätt att stänga av. Jag blir mest stressad av det. Men säger jag åt henne att sluta så blir det utbrott, så jag försöker vara tyst.

Och jag lyckades sansa mig hela morgonen så Sandra kom iväg som hon skulle med taxin, och var säkert lugn när hon väl kom fram och landade i sig själv och skolan.

Idag blir det inga större måsten, utan mest njuta av vardagen. Lite småpyssel och vanlig förberedelse bara. Göran och jag tog en prommis när Sandra hade åkt och nu tänkte jag kolla runt lite här och läsa bloggar å slappa.

Tack för alla rara kommentarer! Ni är då för gulliga!
Svar till Pernilla: Nej, Sandra kan inte klockan och är inte mogen för att börja träna den heller. Vi använder schema och timstock som hjälpmedel i nuläget. Du kan läsa mer om det i bloggen den 8 juli ”Tidsuppfattning” om du vill. Jag vet inte hur man länkar dit så du får bläddra i arkivet.

Ha en fin dag!
Kramen!

söndag 16 augusti 2009

Varför?

Ett bra ord! Jag brukar ställa den frågan till mig själv ibland. Har jag inget vettigt svar så är oftast det vi gör inte genomtänkt. Ibland gör man bara saker ändå. Ibland är det bra att tänka efter före. Jag försöker ställa frågorna Varför? För vems skull? Är det värt det? innan vi gör det, liksom.

För ska vi göra något med Sandra så ska det vara för hennes skull, inte för min och inte för att ”alla andra” gillar det, eller för att hon ”måste” lära sig.

Dom skulle göra en utflykt i Sandras förra skola en gång. Dom skulle åka tåg, gå på restaurang och sen tåget tillbaka igen. Jag sa att Sandra inte skulle följa med, för det var på tok för mycket för henne. Under den perioden hade hon blivit sjuk av bara tågresan.

Personalen hade ju en helt annan uppfattning och sa att det var bra för Sandra att följa med på den där utflykten. Jag frågade varför och fick till svar att hon behöver lära sig att åka tåg!

*stor suck* Inte sjutton skulle hon lära sig åka tåg av den utflykten, hon skulle bara må dåligt och sen bli sjuk dagen efter. Då säger läraren att vi föräldrar får stå ut med lite tröttsjuka ibland. Ja jag säger då det! Efter det samtalet skrev jag ner allt som hände en ”tröttsjukenatt” med klockslag, typ 19.00 – kräks, byte av lakan och pyjamas. 19.10 – somnar, jag fyller tvättmaskinen. 19.15 – kräks, allt kommer i bunken. 19.20 – somnar. 19.45 – kräks, byte av sängkläder och pyjamas. O.s.v. en hel natt och när jag lämnade den till skolan så tyckte dom inte att vi skulle stå ut med lite tröttsjuka ibland. Det här hade hon varje vecka en period innan vi bytte skola och hon hade över 40% frånvaro. Dessutom var hon medtagen flera dagar efteråt och både mager och undernärd. Så det var ju inte bara vi föräldrar som hade det jobbigt när Sandra blev tröttsjuk. Det var faktiskt värst för Sandra.

Nåja, det var en parentes, jag ville bara förklara vad tröttsjukan var. Iaf så sa jag att om nu Sandra måste lära sig att åka tåg, så var det helt fel sätt att göra det genom en utflykt med hela klassen, och restaurangbesök dessutom. Skulle hon lära sig det så var det en lååång process med ett besök på tågstationen som punkt ett! Varje dag i några veckor… Samt schemabilder och en hel del planering. Och bara fokus på tåginlärning å släppa allt annat…

Men Sandra måste faktiskt inte lära sig åka tåg! Varför skulle hon det? Vad ska hon med den kunskapen till? Det finns ju massor med viktigare saker som är bra att kunna och bättre att lära sig. Om vi måste åka tåg så måste vi och då gör vi det, i annat fall undviker vi sånt eftersom det är så fruktansvärt jobbigt för Sandra. Hon hade (och har till viss del fortfarande) det väldigt jobbigt bara vi mötte en människa på en trottoar. Jag ansåg att det var där dom skulle börja träna, inte på tåg med en massa folk och trängsel! Jag sa att Sandra blir hemma från skolan den dagen om dom inte låter henne slippa den utflykten. Då fick hon vara kvar på skolan med en personal.

Snacka om att jag var en jobbig morsa. Men det tar jag. Det var Sandra som var viktig, så dom fick tycka vad dom ville om mig. Det var föräldrasamtal en gång och då passade jag på att vara med Sandra i skolan under dagen. Sen skulle hon till korttids och jag stannade kvar på mötet. Men det var nån timma mellan skoldag och möte och jag trodde ju att jag kunde vänta i lärarrummet, men nä, inte då! Jag hänvisades ut och vänta! Det var vinter och svinkallt ute och skolan ligger på en liten ort som bara har en liten Konsumbutik. Jag vandrade runt i affären tills mötet skulle börja. Okay, det var väl inte hela världen, men om jag jämför med skolan som Sandra går i nu så är det ljusår ifrån. Ändå vill jag inte säga att förra skolan var dålig. Det var en bra särskola, det var bara det att dom inte förstod autism och jag krävde liksom det av dom. Så det skar sig ju lite mellan oss och samarbetet funkade inte.

I skolan som Sandra nu går i känner man sig alltid välkommen! Man kan ringa närsomhelst om vadsomhelst och man får alltid komma och hälsa på. Man är nästan som en familjemedlem och dom skulle aldrig någonsin skicka ut mig i snön. Dom skulle säga att jag kunde gå och ta lite kaffe medan jag väntade och fanns det inget kaffe så var det bara att sätta på. Dom blir alltid glada och vi samarbetar jättebra. Det är A och O.

Dom blir aldrig sura om Sandra behöver en annan inlärning än den som står i böckerna, den som är bra för ”alla andra” elever, för i den här skolan har alla elever autism och alla har egna inlärningssätt. Det förstod dom aldrig i den förra skolan och det har ju bara med okunskap att göra, så skolan var bra för ”alla andra” men inte för Sandra och inte för dom flesta andra med diagnosen autism.

Ett exempel på det är när dom lärde barnen trafikvett. Dom gick ju ut på små utflykter i närområdet lite då och då. Så varje gång dom gick över en gata så gjorde dom som man ju gör med dom flesta barn, ända från dagis. Man stannar och tittar, och varje gång sa dom ”Ingen bil där, ingen bil där, nu går vi” Ja, det är ju inget fel i det. För dom allra flesta barn förstår ju att OM det kommer en bil, då går vi INTE. Men Sandra förstår inte det, utan hon bara lärde sig och gjorde, liksom.

Så när hon var i trafiken tyckte ju folk att hon var duktig som stannade och sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå” Det ser ju duktigt ut. Bara det att hon inte förstod vad hon sa. För henne var det en inlärd ramsa och ett inlärt beteende. Hon stod ofta och tittade på sina skor (hon älskar skor) medan hon rabblade ramsan, och när hon hade rabblat den så gick hon över gatan! För så hade hon ju lärt sig. Sen om det kom bilar eller inte, det kopplade hon liksom aldrig ihop. Alltså var den inlärningsmetoden mer farlig än bra för Sandra. Nu har jag lyckats få bort den vanan och varje gång vi ska över en gata så stannar hon, men det är vi vuxna som säger när vi ska gå över!

Hon förstår inte saker som hon inte har upplevt och kan inte föreställa sig faror. Så hon kan i princip gå rätt ut framför en långtradare. Vi kan ju inte träna på att bli överkörd precis, så det är bara för oss vuxna att ta ansvar, för det ansvaret kan inte Sandra ta.

Livet med Sandra har lärt mig så mycket om individer och att livet inte bara är svart eller vitt. Det är fullt av färger och nyanser.
Ha en fin dag!
Kramen!

lördag 15 augusti 2009

Tålamod

Ibland går det åt mer tålamod än man har. Som igår, t.ex. Så det var skönt att Göran var hemma och kunde ta över en stund medan jag gick undan och andades lite.

Medicinen är ju jobbig så det är inte konstigt att Sandra spårar ur lätt. Hon är duktig ändå, måste jag säga. Det är mig det hänger på. Mitt tålamod måste räcka hela vägen, då går det bättre, eller t.o.m. bra ibland. Fast igår räckte det inte… Det blev utbrott (och då slår Sandra ibland på sig själv) rätt vad det var gick glaset sönder på den klocka hon hade på armen (hon älskar klockor och har en hel del begagnade). Det blev små, små, sylvassa glasbitar i Sandras knä, i sängen och på golvet. Otroligt så mycket glassplitter det kan bli av en klocka! Bara att ta fram dammsugaren mitt i alltihop, så ingen skulle få glas i sig. Det var då jag hämtade Göran.

Det skulle finnas nån slags ”tålamodsdepå” där man kunde fylla på vid behov… Eller så skulle man kunna samla allt tålamod som inte går åt på dom braiga dagarna, så man har när man behöver…

Nåja! När jag fått bort glaset och räknat till 100, eller nåt… så hade både jag och Sandra lugnat oss, och sen gick medicinering, toa, bad och hela em bra.

Men jag kunde inte låta bli att le, mitt i hopplösheten, när jag lämnade Sandra ifred en stund, för att hennes utbrott skulle gå över (innan klockan gick sönder). Hon sitter i sängen och skriker
”Skit i det”… ”Skit i det”… ”Skit i det”…………… ”Jag kan skita”

Idag, däremot, sken solen när jag klev upp, och Sandra var en solstråle när hon klev upp. En bra start på en lördag med andra ord! Både Sandra och solen har fortsatt skina mest hela dagen och mina batterier är fulladdade igen.

Mitt på dan blev det grillat å lite vin och en massa njuta av livet. T.o.m. medicinen flöt på utan problem. Nu roar jag mig med lite bloggar en stund, för det är ju godis- och chipsdag idag, och det pysslar Göran och Sandra med, så jag fick en stund för mig själv. Senare ikväll, när Sandra har lagt sig, blir det kräftor framför tv:n. Jag gillar kräftor, det gör jag, men jag är inte tokig i det. Göran skulle kunna smaska kräftor varje helg, utan problem! Det gjorde vi också ett tag, så det är väl därför jag har tröttnat lite. Men blir det bara ibland så är det ju gott. Helst ihop med goda vänner då… Men eftersom den möjligheten inte finns alltför ofta, så får vi njuta av varandras sällskap istället, och det är minsann inte så dumt det heller!

Tänk, att ena dagen kan vara upp&ner med ett tålamod som är slut före frukost, och nästa dag kan vara hur härlig som helst! Dom härliga dagarna är ju flest (nuförtiden iaf) och tur är ju det!

Jag måste tacka för dom fina kommentarerna jag har fått, både här i bloggen och på andra ställen. Det värmer gott, ska ni veta!

Ha nu en skön fortsättning på lördagen!
Kramen!

fredag 14 augusti 2009

Tillgänglighet

Det pratas ibland om handikappanpassning… Nästan alltid är det då anpassning för rullstolsburna som menas. Jag läste för ett tag sen om en lekpark som var handikappanpassad och tänkte att det vore ju fantastiskt om världen kunde anpassas för Sandra lite också. En lekpark där hon kan vara… En utan barn…

Eller tänk om världen var till för Sandra, lika mycket som för andra… Det heter ju att ALLA har samma rätt till ett värdigt och innehållsrikt liv och ALLA människor har samma värde och lika stor rätt att utvecklas och må bra. Lika stor rätt att finnas…

Anpassning… Ett bra ord, tycker jag! Men svårt att genomföra. Det är så mycket som inte är för Sandra. ”Alla skolbarn är välkomna på sommarkul” Jotack, skulle prova att lämna Sandra där, kanske?!... Eller varför inte på Bamseklubben när vi är ute och reser?... Ja, nu är hon ju inte barn längre, men jag har tänkt tanken, förr om åren.

Ända sedan vi var på Kolmården har Sandra tjatat om att hon, nästa gång vi kommer dit, ska åka bergochdalbanan hon fick syn på där. Hon kan ju inte förstå saker som hon inte har upplevt och det hjälper inte att jag förklarar att hon inte tycker om det. Hon skulle bli livrädd och jag skulle aldrig någonsin låta henne åka! Men OM världen var tillgänglig, OM det fanns möjlighet att få gå på tivoli på Sandras villkor… Då skulle även hon få åka karuseller, som ”alla” andra. Tänk så enkelt, egentligen. Det behövs ju bara en dag/år då t.ex. ett tivoli hade öppet endast för dom som inte klarar att gå dit annars. Med mindre folk och åkturer som anpassades. Vilken dröm! Men tivoli, och andra roligheter, är inte till för ”alla”.

Badhus, museum, djurparker, lekparker, affärer, bio, teater, restauranger, idrott, konserter, dans, marknader, badstränder, camping, hotell, kalas… Listan kan göras hur lång som helst.

Jag fattar ju att alla inte kan ta hänsyn till oss i allt, men vi kräver inte så mycket. Jag tycker nog inte att det skulle vara någon omöjlighet att göra världen lite mer tillgänglig för dom personer som har dolda handikapp. Att inte bara tänka ”rullstol” när man handikappanpassar… (Ja, för den delen, att inte bli sur om någon som inte sitter i rullstol går in på handikapptoaletten, för det finns ju fler personer än rullstolsburna som behöver utrymme).

Jag tycker ju inte att vi har några orimliga krav på livet. Sandra skulle bli glad över att få bli bjuden på kalas, och det skulle funka om hon var den enda gästen. Men hon får aldrig en kalasinbjudan. Det skulle vara jätteroligt att få gå på tivoli tillsammans, någon dag när det inte var så mycket folk och köer och om det bara gick att åka lite långsammare och sen stanna och kliva av, om det blev läskigt. Det skulle vara mysigt att få gå på bio, eller teater, nån gång, om det inte var så mycket folk och köer, och om det var en film/föreställning anpassad för dom yngre (för även vuxna kan ju vara yngre i huvudet, liksom). Tänk att få gå på bio och se en barnfilm, utan att hela salongen är full med barn… (Tro nu inte att jag har något emot barn, inte då, jag gillar ungar, men Sandra fixar det inte).

För några år sen försökte jag hitta en fritidssysselsättning till Sandra. Finns inte! Jag ringde alla ridskolor inom rimligt avstånd och tillslut ville jag bara gråta. Sandra var inte välkommen! På ett ställe fick vi iaf komma och vara med på knatteridningen. Men vilken flopp! Den mesta tiden fick vi stå vid sidan om, eftersom dom andra övade hoppning! Och Sandra fick ett utbrott… Jag frågade efter handikappridning, men det hade dom inte. Jag frågade efter privatlektioner, men det var ingen som ville ta sig an ”en sån som Sandra”. Jag frågade om vi inte bara kunde få komma och låta Sandra sitta på en häst nån kvart, men det gick ju inte för sig… Sandra var ”för funktionshindrad” för att kunna delta i den ridning som fanns, och ”för frisk” för att få tillgång till habiliteringsridning. Och Sandra ville rida. Ja, man kan nog börja gråta för mindre!

Så hittade vi äntligen ett ställe med turridning för funktionshindrade! HURRA! (Man kan gråta av glädje med) Det var toppen och där gick Sandra ett par år. Tills hon som hade det kom på att hon inte ville offra sina helger längre, så ridningen flyttades till en vardag klockan 17.00. Då gick det inte längre...

Men strax efter det bytte vi skola och DÄR får Sandra nu rida varannan vecka!!! Den enda ”fritidssysselsättningen” hon har, fast den nu inte är på fritiden.

Inte ens föreningen fixade att anpassa aktiviteterna så Sandra kunde vara med, så tyvärr har vi gått ur föreningen. Men vi har ju skolan, korttids och assistansbolaget! Dom fixar det! När assistansbolaget hade "Julmys" för alla brukare och assistenter, så fick vi komma på en alldeles egen tid, bara vi, och Sandra fick oxå gå på "Julmys". Sånt gör mig lycklig! Vi är så tacksamma över att det finns några som fixar det! Man blir så glad varje gång något är för oss! För Sandra! Varje gång hon räknas!

Kramen!

torsdag 13 augusti 2009

Gott bröd

Sandra mådde bra och var pigg & gla när hon kom hem från korttids igår. Idag har vi bakat matbröd och fyllt frysen med. Ja, lite har vi smakat med, förstås… Nygräddade med smör och ost… Mmmm! Men sen åkte dom i frysen, annars blir det lätt ohälsosamt ;)


Här är receptet för er som vill ha:

Morotsbröd med fullkorn

75 g jäst
5 dl vatten
5 dl filmjölk
50 g rumsvarmt smör
1 msk salt
½ dl mörk sirap
5 dl finriven morot
10 dl fullkornsmjöl av dinkel
ca 15 dl vetemjöl special

Smula jästen i en bunke. Värm vatten och filmjölk ljummet och häll över jästen. Rör om.
Klicka ner smöret och tillsätt salt, sirap och morötter. Blanda i mjölet och arbeta degen smidig.
Täck med bakduk och låt jäsa i 45 min.
Knåda samman degen och baka ut i långpanna.

Sandra gör bullar, för det är roligare, men i receptet står det långpanna. Går ju bra vilket som, men gräddtiden blir kortare med bullar, ca 10-15 min. Öka värmen lite med, till ca 225 grader.

I långpanna 30x40 cm: Platta ut degen ordentligt i en smord eller bakpappersklädd panna. Dela i åtta bröd och nagga med en gaffel.
Låt jäsa i 20-25 min. Sätt ugnen på 250 grader.
Ställ plåten i nedre delen av ugnen och sänk till 200 grader.
Grädda i 40-45 min.

Sen är det bara å smaska i sig!



Sandra ville hellre baka nåt gott, så jag lovade att vi ska göra det nästa gång. Det är bara det att vi nästan aldrig äter fikabröd, så det känns lite onödigt att baka för mycket sånt som jag ändå måste slänga sen när det har legat för länge i frysen. Men nu är det ju inte så värst långt kvar till födelsedag så då går det ju åt lite iaf. Det är nog, förresten, snart dags att börja med den bakningen om vi ska hinna, eftersom allt runtom måste stämma de dagar vi ska baka. Det måste ju vara på helgerna och inte när vi har korttids då, förstås. Sen måste hon må bra, så hon orkar, och vi kan inte ha något annat inplanerat. Så kan vi ju bara baka en sort/dag, högst. Snabb koll i almanackan… Ja, fem tomma helger har vi innan Sandra fyller år, så fem sorter hinner vi baka om vi börjar nu och inget annat händer på vägen. Så det är hög tid att sätta igång med andra ord! Nåja, nåt kan man ju köpa också och ingen äter så värst mycket så det räcker nog.

Eftersom Sandra inte fixar att ha stora kalas, så kan vi bara bjuda dom allra närmaste, dvs mormor, morfar, faster och farbror. Så det går lixom inte åt så mycket då.

Medan Sandra och jag bakade så började Göran riva innertaket i ”hallen” på övervåningen. Han köpte ett nytt tak igår och det har nu kommit på plats, blev så fint så!


Katterna fick lite filmjölk idag, dom får det ibland. Av en slump upptäckte vi att dom älskar filmjölk! Mer än fisk, faktiskt :) Och ringlar jag lite olivolja över så är lyckan gjord! Haha, dom blir som tokiga och håller på å välta allt som kommer i deras väg innan jag får ner tallriken på golvet.


Nu får dom komma ner till nedervåningen lite varje dag och dom har lugnat sig betydligt så det enda man får passa är väl egentligen Åke och blommorna. Han är hopplös på dom, nämligen. Jag står beredd med blomsprutan, men han ger sig ändå inte så tillslut åker han ner på golvet! Fast, han hoppar ju snart upp igen… Nån som har ett bra förslag?

Vi vill ju gärna att dom ska få gå fritt här hemma så mycket som möjligt, för då får dom mer sällskap. När dom är i ”sitt rum” så får dom ju bara sällskap när vi har tid att sitta där med dom, och det känns inte riktigt bra, även om vi försöker vara där mycket. Men dom är ju inte så gamla än, så dom lugnar sig väl mer vad det lider.

Det har varit en ganska bra dag, men Sandra har haft nära till gnäll, så vi har sänkt kraven lite. Ibland saknas det vatten när gnället sätter igång, och nästen alltid hjälper det att dricka. Ibland för att hon behöver dricka och ibland för att det är ett bra sätt att bryta på. För det händer ju då och då, att det är gnäll som Sandra har svårt att ta sig ur och hon vet inte ens varför hon gnäller. Då får hon ett glas vatten och när hon har druckit upp det har gnället kommit av sig.

Ibland tar jag till hörselkåporna. Oftast i duschen, när gnället hakar upp sig och det inte finns någon direkt orsak (för finns det en orsak så åtgärdar vi ju förstås det istället). Om jag kommer in i duschen med kåporna på öronen så kommer gnället av sig igen och Sandra blir tyst. Efter ett tag lyfter jag på ena kåpan och frågar om gnällrösten är borta. Funkar varje gång! Att tjafsa emot eller bli arg hjälper inte ett dugg, det blir snarare värre av det.

Imorgon blir det fritids igen och sen är det bara en fritidsdag kvar innan skolan börjar. Det kom lite info från skolan idag, bl.a. matsedeln och det var bra för det behöver Sandra veta. Hon har frågat om maten sen vi satte upp skolstarten på schemat. Nu är det lugnt på den fronten iaf och till lunch på tisdag serveras fisk. Sandra glad & nöjd över att ha koll.

Ha nu en skön fortsatt kväll, gott folk!
Kramen!

onsdag 12 augusti 2009

Minisemester

Vi åkte iväg med husbilen en sväng i måndags, och kom hem igår, tidigare än vi tänkt. Vi hade ju korttids ända till idag, men det var så grått och regnigt att vi tyckte det var mysigare hemma. Då hann vi i lugn och ro få lite handling avklarat också, och det känns ju skönt.

I måndags var det iaf fint väder så då njöt vi av vår lilla minisemester, bara vi. Ja, katterna var ju med också, förstås, men annars var det mest avkoppling, sol, vin, grilla och ha det skönt.

Igår var vi så trötta, så det var väl lika bra att vi hade åkt hem. Göran somnade på soffan och jag var seg jag med. Men sen tog vi en liten kvällsprommis så vi piggnade till lite och orkade se en film med lite ost & kex iaf.

Det händer ibland att musten liksom går ur oss så där när vi har korttids. Det är mycket man vill passa på att göra när man har möjlighet, för det är så mycket vi inte kan göra när Sandra är hemma. Städa, handla, promenera, ladda batterierna, umgås, vila, åka bort, träffa vänner, planera, fixa schemabilder, telefonsamtal, frissa, tandläkare o.dyl… Ibland bara somnar vi istället.

Vi åkte till Danmark för ett par år sen, med minibussen som Göran hade byggt om till en slags husbil. Då hade det varit rätt mycket ett tag, så vi var tröttare än vi visste. Tänkte ju mysa lite på kvällen och så… Vi bäddade, så vi skulle ha det gjort, sen la vi oss en stund bara. Tänkte väl ligga och mysa å prata lite. Klockan var halv åtta. När vi vaknade var klockan nio på morgonen!!!... Då är man trött!

Men vart tog sommarlovet vägen, egentligen? Så himla fort det har gått. Det är ju bara några dagar kvar nu. Men vi gjorde rätt i år när Sandra bara hade tre veckor sammanhängade ledigt. Det var lagom för henne. Sen några strödagar när vi ville hitta på något. Fast vi hade ju tänkt hitta på lite mer än vi hann, förstås… Träffa vänner, t.ex.

Jag försöker räkna ut vilken tid Sandra måste upp när skolan börjar. Har märkt att allt tar mycket längre tid på morgnarna nu. Både med katterna och frukosten. Minst en timme tidigare, skulle jag tro. Men en del morgnar tar ju längre tid än andra och jag kan inte förutse precis allt. Dock är det mycket bättre att ha god tid på sig, för att undvika stress. Fast inte hur tidigt som helst… Jag får nog skippa min egna morronstund framöver, för det finns ju gränser! Före halv fem känns lixom natt fortfarande…

Nåja, det löser sig på ett eller annat sätt. Idag vet jag inte vad det blir. Förhoppningsvis en prommis på fm iaf. Göran har fått så ont i en tå. Först trodde vi att det var en blåsa under den, efter promenad barfota i gympadojor, men nu är den så svullen och gör så ont att det måste vara nåt annat. Vi får väl se hur långt han kan gå med den. Några andra planer har vi inte för dagen och vid halvtre kommer Sandra hem igen.

Imorgon är hon ledig, för det var tänkt att vi skulle till mina föräldrar då, men det blev inställt så det blir nog lite bak istället. Vi köpte grejor igår så vi kan baka matbröd om Sandra är på det humöret. Vi hade ju redan sagt till om ledighet till både fritids och taxi, nämligen. Så nu är det bara två fritidsdagar kvar på det här sommarlovet. På tisdag börjar ju skolan igen och det ska mest bli skönt. Sandra trivs bäst när det är skoldagar och ”som vanligt” varje dag.

Nu önskar jag alla läsare en fin onsdag!
Kramen!

söndag 9 augusti 2009

Lyckad fest!

Inte hann jag fixa nåt käk att ta med på festen, och inte fick Göran vara med, men kul hade jag! Vi satt ute å skålade å sjöng å skrattade tills klockan var över två och det var en riktigt skön kväll/natt. Vi bestämde att ha fler ”grann-träffar” så nästa gång får väl Göran gå då… Så det blir rättvist. Fast dom andra tyckte vi skulle boka datum tidigt så vi kan försöka få korttids och vara med båda istället.

Hursomhelst så var det jättetrevligt! Jag gick ju hem efter ett par timmar, som vi hade bestämt, så Göran skulle få gå en stund, men han sa att jag kunde vara kvar så jag trugade honom inte. En av grannarna gjorde ordning en bricka med whiskey, kaffe å kaka och gick över med den till Göran, så han fick iaf vara med lite på ett hörn.

Lite seg var jag ju när det var dags att gå upp efter tre timmars sömn, men jag mådde bra iaf och det är ju huvudsaken. Kort sagt, en mycket lyckad fest!

Vi kom att prata lite om hur bra vi alla trivs på gatan och att det är trevligt här. Jag sa att det är så skönt att bo på ett litet ställe, där folk känner till Sandra, och att vi aldrig behöver känna att någon undrar eller blir irriterad även om hon sätter igång å skrika när vi väntar på taxin på morgonen. Det är så skönt att bara bli accepterad, liksom. Och att våra grannar gillar Sandra för den hon är. Jag sa att det betyder väldigt mycket för oss.

Det var så roligt, för mina svärföräldrar har bott i ett av husen när dom levde, och jag har inte varit där sen grannarna flyttade in, så jag fick en liten rundtur och kände knappt igen mig. Det var omgjort en hel del, men så fint dom hade fått det! Kul å se!

Sandra sov länge, ända till halv åtta. Hon hade ju somnat senare än vanligt igår, dels för att jag inte var hemma och säkert också för att fönstren var öppna här och vi satt ju ute på gatan och skrattade och sjöng… Ett tag togs en trumpet fram också, som ingen kunde mer än få ton i, och det lät ju rätt högt... Men den las undan sen, som tur var, både för Sandras skull, och alla andra som bor häromkring ;)

När väl Sandra vaknade var hon seg, trött och grinig. Allt gick i slow motion och det var mycket nära till utbrott. Ja, det blev utbrott också, ett par gånger under förmiddagen, med skrik och näsblod som följd.

Jag lämnade ju henne ifred, vilket är det enda man kan göra tills hon lugnar sig, och fast jag var i ett annat rum och hon varken såg eller hörde mig så skrek hon

Rör inte mej!...
Jävla mamma!...
Dumma dej!...

Det låter väl inte klokt, men jag kan känna lycka över att Sandra faktiskt kan bli arg på mig och att hon säger såna saker ”på rätt plats” Det är ju inget jag har lärt henne, som ni förstår, och att hon har snappat upp det någonstans och själv fått in det i rätt sammanhang, det är så stort att jag blir lycklig!

Fast det är ju förstås inget jag visar, för det ska ju inte accepteras att man säger så. Men jag blir inte heller arg på henne. Jag brukar ju själv svära när jag blir riktigt arg och det enda jag tycker känns rätt då är att förklara att det inte låter bra, men att man ibland säger sånt som inte är bra när man är arg.

Men tänk innan vi bytte skola… Det var en bra skola på många sätt, men dom kunde inte autism, så den passade inte Sandra. Hursomhelst så fick dom lära sig lite hur dom skulle jobba med Sandra, av en pedagog från AutismCentrum, som det hette då. Bl.a. fick dom lära sig hur man med hjälp av ett seriesamtal kan ändra ett negativt beteende eftersom personer med autism ofta förstår bilder bättre än ord. Så man ritar helt enkelt upp händelsen som en kort serie.

Så dom fick för sig att dom skulle lära Sandra att inte svära, och ritade en streckgubbe med en pratbubbla i tre rutor. I den först pratbubblan skrev dom ”Jävla fröken”, den mittersta bilden var likadan, men med ett kryss över, och i den sista pratbubblan stod det ”Fröken är snäll”.

Ni förstår principen va?!... Förskräckligt dålig pedagogik när det gäller Sandra! Dom glömde kolla om serien var anpassad för den person dom gjorde den åt… Hmmm!!!

Sandra kan för det första inte ens läsa! När dom gick igenom serien med henne sa dom ”Inte svära” när dom kryssade över den mittersta bilden, så när Sandra kom hem sa hon ”Inte svära” men hon visste inte ens vad svära var, eller vilka ord som var svordomar. Ska hon lära sig att undvika några ord så måste hon ju först lära sig vilka dom orden är, alltså hade dom först behövt lära henne svära. Dom gånger hon svor gjorde hon det utan att vara medveten om det, som vilket annat ord som helst som var roligt att säga, eller som hon hade hört någonstans ifrån.

Dessutom undrar jag varför Sandra skulle lära sig att säga att fröken är snäll istället för att svära??? Om hon nu var arg på fröken så ska hon väl få vara det???

Oj, det blev en parentes… Jag kommer ofta på saker som har hänt förut, och jämför gärna med nu, så det blir lite långa utlägg ibland… Hursomhelst så vände hennes dåliga humör efter lunch, så eftermiddagen blev lugn och bra. (Kan ju tillägga att Sandra har bytt skola så nu får hon rätt, och anpassad hjälp)

Imorgon är det dags för korttids ett par dagar igen så det gör ju inget om det härliga vädret håller i sig lite till… Sen är det ju bara en vecka kvar av sommarlovet som kändes evighetslångt i början av juni. Så fort det har gått! Det är ju mest skönt att det har gått fort så vardagen kommer igång och det blir ordning på alla rutiner igen, men samtidigt var det ju en hel del vi inte hann. En del vänner vi brukar försöka träffa på sommarlovet, t.ex. Vi har inte träffat nån! Nu kan vi ju för all del planera in lite såna träffar under resten av året med, men då blir det ju utan Sandra, när vi har korttids. Vi brukar försöka träffa våra vänner lite på Sandras villkor på somrarna, så hon också får vara med lite och träffa dom som tycker om henne. Men det är ju som det är med den saken. Det är ju en himla tur att hon har några personer som hon tycker om att träffa i skolan och på fritids/korttids.

Jag har iaf satt upp ”skolan” på tvåveckors-schemat nu, och gått igenom det med Sandra. Gissa en som längtar :)

Hoppas solen skiner på er och att ni hinner njuta av den!
Kramen!

lördag 8 augusti 2009

Alla är individer

Det är nog en av de få meningar där ordet "alla" faktiskt stämmer...

Det var skönt med en extra ledig dag för Sandra igår, och jag hoppades verkligen att hon skulle ta ordentlig sovmorgon efter att ha somnat väldigt sent. Men hon har inte så stort sömnbehov som jag tycker hon borde ha. Det har hon aldrig haft så det är väl inget jag kan påverka.

När hon var liten slutade hon sova middag när hon var 1,5 år. Vilan på dagis var ju inte kul… Tänk att det ibland är så svårt att ta hänsyn till individen, jag blir så trött på sånt! ”Alla barn ska vila på dagis för alla barn behöver det” Pyttsan! ”Dom flesta” är okay, men inte ”alla”!

Personalen klagade (nä, EN i personalgruppen klagade) när jag hämtade Sandra på dagis, för att hon inte ville ligga tyst och stilla på en madrass och lyssna på ett band med nån saga som hon inte förstod. Hon förstår fortfarande inte såna sagor! Men när jag bad dom ändra sina rutiner så Sandra fick ha egen vila och titta i en bok istället, så fick jag till svar att vilan hade minsann ”alltid” funkat för ”alla” andra barn så det tänkte dom inte ändra på för Sandras skull. Håhåjaja, hur trodde dom att JAG skulle lösa det då? Det kändes som om dom ville att jag skulle ta hem Sandra, att hon inte platsade på dagis och inte var välkommen.

Jag visste ju att Sandra hade någon form av funktionshinder, men det skulle dröja flera år innan hon fick rätt diagnos. Jag undrar om hon hade blivit accepterad för den hon var om hon hade haft sin diagnos redan då. Tänk att det ska vara så svårt att bara ta hänsyn till varje individ och varje människas behov. Någon sa en gång något klokt: ”Funktionshindrade har inte särskilda behov, ALLA har särskilda behov, men funktionshindrade har behov av särskilt stöd”

Samma personal, som för övrigt (tyvärr) var Sandras invänjningsfröken och tydligt visade att hon inte gillade Sandra, sa till mig i hallen ”Vi har ingen utbildning på såna här barn”

Under invänjningen skulle jag hämta Sandra efter maten en dag. Jag står i hallen och hör henne gallskrika, men lägger band på mig. Jag kan ju inte rusa in som en hönsmamma, utan tänkte att jag måste lita på att personalen fixar det. Men det var inte lätt att stå kvar, kan jag säga. Efter ett tag kommer inv.fröken ut till mig och säger uppgivet att hon inte får i Sandra glassen dom äter till efterrätt ”Du kan ju gå in och försöka själv så får du se”

Jag blev ju helt paff. Jag var ju så skör själv under den här perioden så jag blev mest ledsen. Idag hade jag nog skällt ut människan och begärt en ny inv.fröken! Iaf så gick jag in och hämtade Sandra, som var alldeles förtvivlad, och sa med hög röst ”Kom, du behöver inte äta glass!” Inv.fröken sa bara ”Jaså, ville hon inte ha” (För visst är det väl så att ALLA barn gillar glass?? Nä, inte gjorde Sandra det när hon var liten iaf, så inte riktigt alla då…) Jag undrar ibland om man kan anställa personal för bara deras utbildning och glömma totalt bort att se efter om dom är lämpliga. (Jag undrar om det står i läroböckerna att alla barn gillar glass…)

Efter ett tag fick Sandra iaf en resurs och då blev det bättre. Hon slapp vilan och hon kunde lättare dra sig undan. Hade jag bara vetat hennes riktiga diagnos så hade hon fått en bättre start i livet. Jag är så tacksam över att hon har det så bra nu!

Må så gott och njut av den sommar vi har kvar!
Kramen!

fredag 7 augusti 2009

Kolmården



Vad mysigt man kan ha! Det är så roligt att göra saker tillsammans, som en familj, liksom… Vi är inte vana vid det och vi blir så glada när det finns något som Sandra fixar och har ut något av, och som vi kan göra tillsammans.

Sandra var på strålande humör i stort sett hela dagen och alltihop gick över förväntan. Nu hade vi väl inga förväntningar, direkt. Vi brukar undvika det, för man blir så lätt besviken om man förväntar sig en massa, och vi är ju alltid beredda, liksom. Vi gör det mesta med inställningen ”Vi får se hur det går”

En liten näsblodsattack höll på att förstöra morgonen, men det blev inte så mycket mer än byte av lakan, och Sandras utbrott blev lindrigt. Tänk, vi kom iväg och var på gott humör fortfarande när vi satte oss i bilen! Solen strålade och det var redan 20 grader klockan åtta på morgonen. Fast… för vår del föredrar vi nästan regn vid såna här utflykter, för då är det ju mindre folk.

Vi åkte förbi assistansbolagets kontor, som ligger på vägen mot Norrköping och Kolmården, smidigt och bra. Där hämtade vi årskorten och parkeringstillståndet. Kändes bra att få den här utflykten gratis, för vi hade ju ingen aning om ifall vi skulle kunna genomföra den eller få vända innan vi hunnit se nåt.

Vi kom fram en kvart innan dom öppnade och skulle få toabesöket undanstökat innan vi gick in, tänkte vi. Ja, det tänkte ju nästan alla andra med, och det fanns bara EN toalett öppen! Hmm! Så Sandra spårade ur lite i kön, men det gick ändå smidigt och sen var det bara att gå in på djurparken utan någon mer kö, det tackar vi för! Jag hade ju tänkt gå fram och säga till annars, så vi, med lite flyt, hade sluppit köa, men nu behövdes ju inte det.

Att det är backigt på Kolmården kom vi ihåg sen vi var där med Sandra i vagn för många år sen, men vi tänkte att Sandra ju kunde gå i uppförsbackarna, det brukar gå rätt bra. Fast väl på plats insåg vi att det var mycket smidigare att låta henne sitta kvar! Trångt, rörigt och en massa folk, både stora och små. Nä, det uppträdandet det skulle inneburit att få ur Sandra ur stolen och gå i alla backar, det orkade vi inte, liksom. Så vi turades om att köra. Eller, Sandra vill ju att pappa Göran ska köra mest hela tiden och kan få ett utbrott av att jag tar över, så jag hjälpte bara till när det var mycket uppför.

Fast jag måste säga att vi tyckte planeringen var dålig för att vara en så stor och känd djurpark. Ja, det första var ju att inte alla toaletter var öppna förrän kassorna öppnade… Sen var det jättedåligt skyltat så man fick knata i backarna utan att veta om man gick åt nåt vettigt håll, eller om man fick vända för det inte var nåt att se bakom backkröken.

Och när vi skulle ut, så var det liksom samma smala väg som man gick när man kom in, så vi mötte massor med folk och det var ju opraktiskt även om man inte har autism, liksom.

Men, vad gnällig jag lät nu då… Det var ju inte meningen! Vi är jättenöjda med vår utflykt och Sandra gillade det! Det bästa med alltihop är just att hon verkligen fick ut något av det. Men delfinariet skippade vi, för det hade nog blivit för mycket och det tror vi inte är något för henne. Det hade jag gärna sett själv, däremot, men nu var vi ju där för Sandras skull. Vi åkte till safariparken istället och Sandra började bli lite skör, även om hon tyckte det var roligt fortfarande. Så sen räckte det gott och väl och vi var alla nöjda när vi åkte hemåt.

Vid entrén tog jag en liten broschyr med en karta över området på. Den fick Sandra och vi pratade om vart vi var och vilka djur vi såg. En del av djuren fanns ju på kartan och Sandra tyckte det var jättekul att följa vår väg på den. Väl hemma ville hon titta på kartan flera gånger och frågade vilka djur vi såg. Ni ska bara veta vad mysigt det var att tillsammans med Sandra sitta och gå igenom kartan och dagens upplevelser. Det är stort i vår värld, och jag bara njöt av den känslan! Det kändes så bra att Sandra hade fått ut så mycket av vår utflykt!

På vägen hem, förresten, åkte vi förbi ÖB där vi har sett ridbyxor, men inte vågat köpa utan att Sandra provar. Sandra verkade någorlunda pigg så vi frågade henne om hon orkade gå in i en affär med rullstolen och det gick hon med på. Det var förvånansvärt lite folk i affären och det var ju bra i sammanhanget! Så, hör och häpna, nu har vi fått tag på ridbyxor också!

Vi vet ju inte än om ridningen dom har i skolan kommer att fortsätta, men om den gör det så måste hon ju ha ridbyxor. Skulle ridningen inte fortsätt så får vi väl försöka hitta några andra ridtillfällen åt henne, för det älskar hon.

Igår kväll märktes det att Sandra var trött efter dagens utflykt. Även om hon var glad, så hörde vi det på hennes röst, som blir forcerad och gäll när hon är stressad, trött eller skör. Så vi bestämde att det får bli en ledig dag idag med. Sandra protesterade inte så hon kände kanske själv att det behövdes. Ännu sover hon och jag tänker inte väcka henne. Hoppas hon tar en välbehövlig sovmorgon idag.

Önskar er alla en skön fredag!
Kramen!


Avslutar med en bild på mitt favvodjur :)

onsdag 5 augusti 2009

Tur att dom braiga dagarna är flest :)

Tack för dom gulliga kommentarerna i gårdagens blogg! *glad*

Idag har varit en bra dag, förutom huvudvärken då, men den försvann nästan lagom till Sandra kom hem på eftermiddagen, och är så gott som borta nu. Sandra var däremot lite skör imorse. Antagligen trött efter gårdagen. Inte blev det bättre av att taxichauffören ringde, när vi stod och väntade på henne, och sa att hon inte fick igång bilen, så hon skulle komma lite senare, med en annan bil…

Jodå, det var jättebra att hon ringde, hon vet hur det är och är duktig på att meddela alla förändringar till oss. Så det som blev jobbigt var ju ”bara” sånt som vi inte kunde påverka. Sånt som händer i livet ibland och som inte går att förutse. Sånt som man bara har att ta sig igenom, lixom. Väntan blev ju längre än vanligt, även om det bara rörde sig om knappa kvarten, och oron hann bli stor över vad det var för bil chauffören hade bytt till.

Hon ringer ju alltid och meddelar om hon av någon anledning kommer med en annan bil än den vanliga, och vi har schemabilder på alla deras bilmodeller. Så det brukar inte vara något problem, i vanliga fall. Men imorse visste inte chauffören i förväg vilken bil hon kunde ta.

Nåja, det är som det är, och blir vad det blir, och Sandra kom iaf iväg tillslut. Jag ringde till fritids och sa att hon skulle komma en kvart senare och att hon var lite skör. När hon kom hem var hon dock pigg & gla igen, och det hade hon varit hela dagen.

Medan Sandra var på fritids, tog Göran och jag en prommis i det superhärliga vädret, och sen var det lite pyssel att hinna med här hemma innan damen kom hem. Imorgon är hon ledig igen och då ska vi till Kolmården. Assistansbolaget har årskort där som brukarna och assistenterna får låna. Det vill vi förstås passa på, eftersom utflykterna med Sandra är något begränsade. Det finns inte så mycket vi kan vara med på. Vi kan ju för all del åka till Kolmården utan årskort också, men vi vet inte hur det går och om Sandra fixar det. Nu har vi ju inget att förlora på att försöka iaf.

Det ska bli spännande att se hur det går och är det inte för mycket folk så tror vi det går hyfsat bra. Safarin ska vi iaf på, för där behöver inte Sandra trängas. Och bil gillar hon ju att åka. I själva djurparken har vi rullstolen till hjälp, så det kan gå vägen det med, om allt annat är bra. Vi gick igenom morgondagen och hennes schema tillsammans och gissa en som längtar!

Ha det så bra, alla som tittar in!
Kramen!

tisdag 4 augusti 2009

Håhåjaja...

Nästan varje gång vi ska göra något, så blir Sandra orolig innan vi kommer iväg. Så nästan varje gång får hon ett utbrott. Så även imorse… Och min huvudvärk kom tillbaks som ett brev på posten, fast intensivare och Alvedon har inte hjälpt idag.

Efter mycket om och men och skrik och elände, kom vi iaf iväg och hann till affärerna före dom flesta. Det var faktiskt väldigt lugnt och det tackar jag för! Så började jakten på jeans… Eftersom huvudet sprängde och tålamodet tog slut redan innan vi åkte hemifrån så gick jag där och hoppades att det hela skulle gå så smidigt som möjligt. Och fast jag vet att det bästa jag kan göra för att det ska funka är att vara lugn och fast Sandra var på bra humör, så reagerade jag som en trotsig treåring.

Jag letade efter jeans som brukar finnas i såna där hyllor som typ täcker en halv vägg, med storlekar i tum, så jag kunde hitta några som satt bra BÅDE i midjan och benlängden. Men icke! Fanns inte! Jag HAR ju sett det, men vart??? Efter att ha kollat både H&M, Kapp Ahl, Lindex och Cubus så gick jag motvilligt in på JC. Andra får älska affären, inte mig emot, men jag hatar den! Svindyra byxor som inte är ett dugg bättre än andra jeans…

Men jag tänkte att det får kosta, bara dom sitter bra och jag behöver ju bara köpa ett par såna så kan jag kanske hitta billigare sen, nån annanstans. Bara jag får hjälp att kolla ut rätt storlek, så jag slipper leta igenom alla högar medan Sandra väntar, för då hinner jag inte långt innan hon tröttnar, nämligen. Och prova hur många som helst fixar hon inte, så jag behövde lixom lite hjälp här.

Irriterad var jag ju redan innan, så när expediten, som höll på med nån uppläggning hon sa var sååå viktig, inte hade tid att hjälpa oss, så tog jag argt tag i rullstolen och sa att ”Nu skiter jag i det här, du är tydligen alldeles för tjock för att kunna ha några jeans!”

Mamma Mia! Skäms över mig själv! Ja, Sandra fick ju tokspel, förstås, och gallskrek så tårarna sprutade att hon ville ha jeans. Sen sa hon att hon var tjock, men då sa jag att det är hon absolut inte, men det är fel på ”alla” byxor. Stackars Sandra! Snacka om barnslig och opedagogisk morsa! Rätt åt mig att huvudet sprängde!

Desperat knatade jag in på Kapp Ahl igen, och Sandra gallskrek fortfarande. Jag andades lite först, sen bad jag någotsånär lugnt om hjälp och OJ vad gulliga dom var! Två expediter, som nog såg att jag var nära explosion, bad mig bara gå med Sandra till provrummet så kom dom sen med jeans i olika modeller och storlekar och med ett stort vänligt leende på läpparna. Sakta försvann min irritation.

Jag tycker ju fortfarande att det är förskräckligt att det inte finns jeans för ”normala former” eller är det onormalt med former på tjejer idag? Ska man vara platt överallt? Sandra har breda höfter, som jag, och hon är inte tjock, men likförbannat är alla byxor för trånga i midjan. Eller är hon tjock??? Hur ska man se ut egentligen???

Nåja, nästan alla byxor som expediterna kom med, var ju även dom, för smala i midjan och för långa i benen, men en modell kunde hon iaf ha, så jag köpte två av den sorten = 600 spänn. Det är väl helt okay att ge 300 för ett par bra jeans, iofs… Och på JC hade jag fått ge ännu mer för ETT par. Nåja, sen kom Göran, som hade varit på andra ärenden, och han, trots att han är karl, brukar ofta hitta saker och lugna mig i affärerna. Det gjorde han idag med, tack min tålmodiga älskling! Han hittade tre par som tillsammans kostade 400:- DET gillas!

Så nu har Sandra iaf fem par långbyxor och det var ju det som var viktigast. Vi hittade några tröjor med, men eftersom jag inte var på strålande humör… så räckte det med tre personer i kö för att tjuriga Nina skulle lämna tröjorna och gå ut. Å andra sidan kan jag köpa tröjor när jag är själv, för det behöver inte Sandra prova. Nu är det bara ridbyxor kvar, för det hittade vi inte idag. Det behöver hon innan skolan börjar, hur nu det ska gå till…

Medan vi provade jeans så tjatade Sandra om nya skor. Hon älskar skor! Och i somras lånade hon Görans träskor så fort vi skulle ut på tomten i Danmark, så jag tänkte att hon ju kunde få köpa sig ett par träskor för sina egna pengar som hon hade med sig. Hon hittade ett par med älgar på och är överlycklig!


Jag är mest glad att dagens äventyr är över, och ser fram emot att morgondagen har goda möjligheter att bli en bättre dag än idag.
Kramen!