lördag 29 december 2018

Anpassning, och om att stå ut


Tanja frågade om vi kan skippa julen helt. Nej, det skulle inte gå. Sandra har stenkoll på att den kommer och skulle bli förvirrad om den inte gjorde det. Sen tycker hon ju att det är roligt, om den är tillräckligt anpassad, och roligt måste hon få ha även om det tar energi. Det är vi runt henne som måste se till att energidepåerna fylls på innan dom tar helt slut. Vi kan inte ta bort livet, men vi måste anpassa det.

Nästa år blir det t.ex. inget pepparkakshus, för det stressade Sandra så hon höll på att bli sjuk. Vi kunde inte ha det framme utan gömde det i skafferiet och bestämde en dag då hon skulle få ta sönder, och äta det. Det var ingen bra lösning, men nu vet vi det.


Nästa år får Sandra dekorera några pepparkakor på en förmiddag som hon sen får äta efter maten. Det blir nog mer lagom, och inte så lång väntan för henne.

Det där med att folk har svårt att förstå att vi måste anpassa, visst är det jobbigt för oss föräldrar, men det är som det är och inget jag bryr mig så mycket om, egentligen. Däremot är det ju Sandra som drabbas när folk inte förstår att hon måste ha anpassningar. Så länge ingen förstår behoven kommer hon aldrig att kunna bo någon annanstans än med oss föräldrar. Vi tror ju att någon form av ”grupp”-bostad ändå är det rätta, men då vill det ju till att andra förstår behoven så det blir en bostad med rätt anpassningar. Där det finns kunniga som tar ansvar så vi föräldrar kan släppa det där taget nån gång. Det är ju inte så lätt att få ihop en individanpassning i en grupp. Det krävs stor kunskap för det.

Tanja skriver också att det kan vara svårt att anpassa julfirandet efter en individ om det finns syskon att ta hänsyn till, och så är det ju förstås. Det fick mig att fundera över hur vi skulle gjort om Sandra hade syskon som ville fira jul. Vi hade ju varit lika tvungna att anpassa efter den som inte kan anpassa sig iallafall, känner jag. Då hade vi fått skapa andra traditioner som passat alla, men Sandra hade inte varit den som skulle ta mest hänsyn. Hon kan inte ta hänsyn alls, faktiskt.

Vi kanske hade dugt för vår släkt om vi haft fler barn och då kunde ju en av oss fira jul hos släkten, med syskon som klarade det. Under förutsättning att man har möjlighet att dela på familjen, förstås. Alla har ju inte det. Men hade vi haft korttids kvar så hade vi nog firat jul med eventuella syskon en dag när Sandra var där. Vi hade iallafall inte utsatt Sandra för ett julfirande hon inte klarar, för det hade inte blivit bra för någon.

Skulle släkten ändå inte vara intresserade (eller vi, eftersom Sandra inte duger som hon är) och skulle vi inte haft korttids, så hade vi väl fått dela på oss ändå. Har man inget val så går det ju, men man måste göra avsteg från sin egen syn på hur en jul ”måste se ut”. Det är ju vi själva som skapar traditionerna, vi behöver kanske tänka lite utanför boxen ibland.

Men det är klart, har man en person som inte tydligt visar hur jobbigt det är, utan sitter tyst och gnider sina händer, som jag skrev om sist… Då hade vi nog firat jul med både syskon och släkt. Så det är ju tur för Sandra att hon reagerar. Det gör att vi måste anpassa.

När Sandra var liten var vi på en släktings födelsedagskalas. En massa barn, släkt, stim och stoj. Sandra spårade ju ur förstås och vi visste inte bättre på den tiden, annars hade vi ju stannat hemma. Mamman i familjen frågade, när vi sa att vi var tvungna att åka hem, om det var för Sandras skull, eller för deras. För, som hon sa ”Det gör inte oss något att Sandra skriker” Alltså… det visar på sån oförståelse så man blir trött. Varför skulle det inte vara för Sandras skull? Fattar inte folk att hon skriker för att hon inte står ut? Varför skulle vi utsätta henne för det? För vems skull då?

Eller när Sandra gick i den första, inte anpassade, skolan och läraren berättar på ett föräldramöte ”Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker så beror det på att hon har autism”

?

Nej, det beror inte på att hon har autism! Det beror på att det saknas rätt anpassning, kunskap, bemötande och attityd. Det beror alltid på omgivningen, aldrig på Sandra! Det är vårt ansvar att se till att hon står ut, och inte behöver skrika!

Det är inte för min skull det är jobbigt när folk som ska ansvara inte förstår vikten av anpassning. När LSS-handläggaren kläcker ur sig att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet, övervakad genom kamera av personal utanför. Man blir fan mörkrädd på riktigt!
.

tisdag 25 december 2018

God Jul


När Sandra var liten firade vi jul som dom flesta gör. Med släkt, julpynt, traditioner, förväntningar hembakade pepparkakor, en massa hemmagjord mat, godis, och allt som liksom hör till. Det gick aldrig särskilt bra och vi insåg ganska tidigt att vi var tvungna att anpassa bättre. Vi försökte att inte sjåsa upp det så mycket, och vi tog bort det som inte behövdes. Vi slutade med det mesta hemmagjorda. Vi slutade julpynta. Vi lät bli att prata om julen i förväg och slutade fira Advent och Lucia, och vi tog bort adventskalendern. Vi tog bort finkläder och minskade ner på julklapparna och antalet rätter på julbordet. Och vi slutade träffa släkten. Tillslut blev det bra. Dvs en jul där Sandra inte skrek sig genom hela dagen och kräktes dygnet efter. Dom senaste åren har jularna gått riktigt bra.

På julaftonens förmiddag berättar vi att det är julafton (om inte Sandra har fått reda på det på nåt sätt tidigare). Sen förbereds det i köket så Sandra kan duka i matrummet. Det är hon jätteduktig på, om vi har lagt fram allt åt henne i förväg, och finns som stöd i bakgrunden.

Allt måste vara klart när vi säger att hon kan duka, för sen går det undan! Mindre än en timme senare är allt julfirande över för vår del. Vi äter julmat och Sandra har ingen vidare aptit. Sen får hon lägga fram alla paket på golvet medan Göran och jag snabbt stoppar in julmaten i kylen. Efter det delar Sandra ut paketen med hjälp av bilder och så öppnar vi dom.


När det är klart är Sandra grå i ansiktet och all energi förbrukad. Göran och jag skyndar oss att plocka undan nya saker, julpapper o snören så Sandra får se film och varva ner. Tar det för lång tid så blir det för stökigt runt henne och då får hon ett utbrott.

Sen sitter hon i soffan och stirrar i några timmar och då får hon vara ifred så hon får tillbaks lite energi.

Det är sånt här som folk har så svårt att förstå. Det är så lätt att det hinner gå för långt innan man inser att man borde bromsat för länge sen. Släktingar som blir sura för att ”vi inte vill” träffas… Varför ska det vara så svårt att fatta att vi måste anpassa? Att det faktiskt inte går annars. Vi hade en assistent en gång som talade om att Sandra visst mår bra när jag ”påstod” att hon var stressad. För en person som mår dåligt skrattar inte och vill inte göra saker, sa assistenten. Ja, det är just det som gör det så svårt för andra att förstå att vi måste anpassa. Och att det är väldigt lätt att tro att det är vi föräldrar som vill ha det på ett visst sätt. Faktum är att vi inte gör någonting öht för vår skull. Precis allt är anpassat efter Sandra. Det funkar inte annars.

Jag kan inte låta bli att fundera på hur det är i npf-familjer där man firar jul och tar hem hela halva släkten åhejåhå… Fixar personerna med npf verkligen det? Mår dom bra eller får dom bara stå ut? Ibland känner jag att det är bra att Sandra protesterar och får stora utbrott, eller blir sjuk, när vi kör på för mycket. Då är vi ju helt enkelt tvungna att anpassa så hon mår bra. Om hon bara var tyst och mådde dåligt så hade vi förmodligen kört på vi med. Då hade vi gjort som vi ville ha det och inte anpassat allt.

Jag tänkte på det redan när Sandra gick i skolan, då vi var dom enda föräldrarna som kom till festerna utan vårt barn med oss. Är det bara Sandra som inte fixar det, eller är det för att hon så tydligt visar att det inte går?

Vi har en film från den skolan, och i ett avsnitt sitter några elever i en soffa och tittar på film. Alla sitter tyst och stilla utom Sandra som viftar, tjoar och busar. En elev som sitter bredvid henne tycker att det är jättejobbigt, men han sitter tyst och "står ut" ändå. Man ser att han är spänd, gnider sina händer och vill gå därifrån, men han sitter ändå kvar och gör inget.

Sandras "glada tjoande" är nog faktiskt stress, men det funkar. Ingen får ett utbrott eller slår till någon. Lärarna var så duktiga i den skolan att dom aldrig hade satt elever på det sättet om det fanns några risker. Korta stunder kan det ju vara bra att träna på att vara nära varandra. Det jag funderar på när jag ser det är att man måste ha rätt ögon, och en massa kunskaper, om man ska kunna sätta ihop elever på det sättet och man måste förstå att återhämtningen efteråt är viktig.

Men så lätt det måste vara att överbelasta en person som sitter tyst och gnider sina händer istället för att få ett utbrott när det blir för mycket. Frågan är vad som är bäst för individen själv? Jag tänker att det är bäst för omgivningen, men vi kan ju faktiskt anpassa oss lättare.

Gårdagen blev iallafall lyckad och Sandra orkade hela dagen, eftersom vi anpassade och hon fick återhämta sig i tid. Vi kunde t.o.m. pussla tillsammans på ett av dom nya pusslen innan dagen var slut. Sjuk kan hon så klart bli, och överbelastad är hon redan av vardagen just nu, så en jul kan vara det som får bägaren att rinna över. Eller den hemska nyårsnatten vi har framför oss. Men, det är bara att ta sig igenom och anpassa så gott det går.
Det kommer ju ett nytt år sen 👍😏


God fortsättning på helgerna, Gott slut på 2018 och ett riktigt Gott Nytt 2019 önskar jag alla som kikar in här. Ta hand om er och var rädda om varandra.
.

måndag 10 december 2018

Nattliga sysslor


Jag kan ju förstås inte sova normalt nu, utan är oftast vaken om nätterna med snurrande tankar och oro. Det hör ju till sjukdomsbilden och är inget jag direkt hetsar upp mig för, även om det så klart är jobbigt. Det är som det är och det blir ju inte bättre av att jag börjar oroa mig för det också…

Istället för att ligga och snurra i sängen, så har jag sett ett par föreläsningar på UR Play. Bl.a. en med Bo Hejlskov som jag sett live tidigare. Den är uppdelad på två och jag rekommenderar den verkligen:

Del 1 (44 min)
Del 2 (84 min)

Jag har i alla år känt att nåt saknas för oss. Vi räcker inte till. Jag har tagit delar av olika metoder och skapat något som funkar för oss, utefter Sandras behov. Men jag kommer inte längre och jag hittar inga fler vägar. Hon passar inte in i någon mall överhuvudtaget. Hennes egna diagnoser krockar med varandra och metoderna med. Hon förstår tillräckligt mycket för att behöva en förklaring, men inte tillräckligt mycket för att förstå den…

En del av det som Bo tar upp som självklara saker, är inte självklara hos oss. Sandra är t.ex. ingen ”Nej-sägare” utan en ”Ja-sägare” och jag vet inte, men min teori kring det är väl att hon inte förstår att ett ”Ja” har konsekvenser. För anledningen till att dom flesta med autism säger ”Nej” är ju för att dom inte alltid vet vad ett ”Ja” innebär.

Han säger också att schema är nödvändigt. Det har jag ju alltid ansett, men ändå har vi tagit bort schemat. Någonstans känner jag att Sandra behöver sitt schema, men inte på det sätt vi hade det på slutet, för det fungerade inte. Saker som inte fungerar är dumt att fortsätta med. Men, som Bo säger, man måste ju anpassa schemat så det fungerar.

Vad gör man då när man inte kan det? När man bara är en vanlig morsa som inte räcker till. Jag fick ingen ryggsäck med specialpedagogik när jag fick barn. Vad gör man då? När det inte finns någon hjälp någonstans längre? När vi skulle behöva ha en Bo boende hos oss ett halvår för att få hjälp att hitta rätt?

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i skolan sa ”Vad svårt hon har” när det var jobbigt för Sandra. Ganska ofta, trots att anpassningarna var dom allra bästa och tiden i den skolan var Sandras lugnaste och mest utvecklande år. Läraren hade ofta Sandra som exempel när hon skulle berätta om autism. För Sandra är så tydlig, och ändå är det så svårt.

Jag tänker på att dom i den skolan var experter på att anpassa efter varje elev. Och att Sandra alltid hade egna anpassningar och special-lösningar. När dom andra var på en anpassad utflykt hade Sandra en egen utflykt med anpassningar som passade just henne. När skolan tog slut hade vi ingen med rätt kunskaper som tog över.

Vem kan hjälpa henne nu?
.

söndag 2 december 2018

Livstecken


Åtminstone en läsare är tydligen kvar, fast jag inte orkat följa upp nåt här. Jag tänkte väl bara tala om att vi lever. Tanja undrar hur vi har det. Största anledningen till att jag inte kommit med nån uppdatering på ett tag är att jag har brakat, kan man säga. Jag har försökt skriva några gånger, men får inte till nåt läsbart. Jag håller på att fila på ett inlägg som jag kommer publicera när vi vet lite mer om hur saker och ting kommer utveckla sig här. Just nu är det lite mycket som o-funkar inför en framtid där Sandra ska klara sig utan oss föräldrar. Vi kan inte släppa taget förrän det finns andra som klarar att ta över allt. Vi ser ju att Sandras behov är bra mycket större än vad assistansen räcker till som det ser ut idag. Vi inväntar med spänning LSS-utredningens resultat.

Återkommer.


.

lördag 27 oktober 2018

Härligt


Det känns fantastiskt att komma hem till en strålande glad tjej som har haft så roliga dagar med sina assistenter. Att hon är trött för att hon gjort mycket och haft kul mest hela tiden och att hon inte har haft några låsningar alls i stort sett.


Tack till engagerade, positiva och glada assistenter som inte är rädda för att utmana och som varje dag lär sig Sandras signaler och anpassar vartefter.

Tack till bästa assistansbolaget Sandra kan ha, som förstår hennes problematik och vet vilka anpassningar hon måste ha för att det ska fungera. Som satsar mest av allt på handledning, utbildning och stöttning.

Vi är så tacksamma!

Nu ska ”bara” regeringen (vilken den än blir) och utredarna av LSS fatta vikten av anpassning till dom individer som inte kan anpassa sig själva. Att även dom måste få en plats i samhället, få bo, må bra och överleva. Att det faktiskt inte går att spara pengar på dessa individer, eftersom all besparing i slutändan bara blir dyrare… Vi är inte i mål än, men vi är så glada över det som funkar så bra just nu.
.

onsdag 24 oktober 2018

Givande dagar


Veckan började med två dagars handledning av assistansbolaget. Vi fick möjlighet att i lugn och ro diskutera problemlösningar och annat som både funkat bra och sånt som behöver utvecklas. Det har varit roligt och lärorikt, med många tankeställare och nya idéer att testa.

Vi har fokuserat på en situation som har varit mer eller mindre svår för Sandra. Vad är orsaken till att det blir svårt för henne, och hur tar vi bort det svåra? Vi jobbade fram ett alternativ som vi tror kommer fungera mycket bättre, och det alternativet ska assistenterna nu prova.

Vi ska träna, eller vänja, eller vad jag nu ska använda för ord.. Sandra i att klara av att vi är nära henne utan att hon känner krav från oss. Det är ju egentligen inte Sandra som ska träna på det, utan vi… Det är ju vi som måste agera på ett sätt så vi blir kravlösa för henne.

Vi använder ofta *timstocken för att vi inte ska behöva vara nära Sandra i situationer då hon känner krav/förväntningar från oss. Även om vi inte tycker att vi ställer krav, så räcker det med att vi väntar på henne för att hon ska känna ett krav, och kraven gör att hon låser sig. Timstocken är fortfarande jättebra i vissa situationer, men vi har märkt att den också kan stressa henne ibland, och att den gör att hon ändå känner krav.

Som före maten, t.ex. Då ska hon städa och gå på toa (sen vidare till köket för mat) när timstocken piper. Då har hon 20 minuter på sig att förbereda sig. Eller så har hon 20 minuter på sig att stressa upp sig. För när hon har saker (klockor, halsband, gosedjur) som hon ska lämna ifrån sig innan hon går till toan, så har det blivit ett stressmoment för henne.

Vi har provat alla möjliga sätt, men hon har fortfarande stressat upp sig. Det är så hårfint hur Sandra förbereds och vad man säger och hur man agerar. Så när det är flera nya personer som självklart inte kan göra exakt likadant, så behövs det så yttepytte lite för att det ska bli en låsning. Så lite att orsaken knappt går att se. Men vi har iallafall konstaterat att låsningen har med städningen att göra på nåt sätt. Vi har filmat samma situation varje dag en tid, och på film ser man mer än man märker när man är i situationen.

Så nu ska vi (eller assistenterna snarare) testa att inte sätta timstocken alls före maten, utan istället leka med Sandra tills maten är klar, och då avsluta leken och städa tillsammans. Det tror jag blir jättebra.

Ofta finns det så enkla lösningar på stora problem att man undrar varför man inte kommit på det tidigare. Det är så lätt att själv fastna i en tanke och glömma att titta åt sidorna. Men först och främst måste man ju hitta orsaken till problemet, innan man kan hitta en fungerande lösning. Det ska bli spännande att se hur det går, och vi ska prata om det på nästa möte om två veckor. Lycka till nu, alla assistenter! Ni är toppen!

Göran och jag fortsätter veckan med att vara lediga. Tillsammans!

Må finemang.



.

söndag 21 oktober 2018

Äntligen


Det närmar sig. Bästa assistenterna och bästa assistansbolaget pusslade och grejade in i det sista för att Göran och jag ska få vår efterlängtade ledighet. Lite omständigheter och nytt schema, men ledigt får vi. Tack alla inblandade för det!

Veckan börjar med två dagars handledning för hela gruppen vilket alla ser fram emot. Det ska bli så himlans roligt och spännande att i lugn och ro kunna diskutera svårigheter och lösningar, och få lära oss mer om son-rise.

Åtta veckor med inskolningar är över, och det har gått så otroligt bra. Sandra har verkligen fixat det över förväntan, med bara en trött-sjuka ungefär halvvägs. Hon är mestadels glad och pigg och assistenterna är engagerade och duktiga. Det kommer bli bra!

På onsdag fm åker Göran och jag till husvagnen och njuter av ledigt ända till fredag em. Såå fantastiskt härligt! Vi ska njuta av ingenting, grilla och dricka champagne och hinna prata med varandra igen. Det är snart två år sedan vi var lediga samtidigt.

Foto från Amatörfotografen på Facebook

.

tisdag 16 oktober 2018

LSS-utredningen


Jag har tagit delar ur utredningen försökt tänka mig in i hur Sandra kommer drabbas. Att barn under 16 år inte ska få assistans är det alla reagerar på. Så den punkten kanske ändras… Det är protester som kan hjälpa. Följande punkter tycker jag alla borde reagera mer på! Det var inte lätt att få assistans till barn förut heller, men man fick vårdbidrag för att ha råd att gå ner i tid. Det betyder inte att jag inte tycker att barn bör få assistans, men jag tycker att det är betydligt mer oroväckande när vuxna, som inte har föräldrar, inte får den hjälp dom behöver.

Nu har vi haft turen att ha ett barn som vi aldrig behövt oroa oss särskilt mycket för när det gäller överlevnad. Vi har inte behövt passa henne dygnet runt för att se att hon andas t.ex. Så jag jämför inte, och jag tycker absolut att familjer till dessa barn behöver hjälp i hemmet!

Men vi hade många vaknätter och jag kunde inte jobba alls förrän Sandra började i skolan (och då kunde jag inte jobba eftersom ingen vill anställa någon som måste vara hemma titt som tätt). Jag fick inget från A-kassan, eftersom jag inte kunde ta ”vilket jobb som helst, vartsomhelst”. Vi fick klara oss på Görans lön, lite besparingar och ett helt vårdbidrag.

Jag vet inte om vårdbidraget är borttaget, för i media verkar det som att familjer som inte får assistans till sina barn inte får någon hjälp alls. Isåfall så hade vi det väldigt bra när Sandra var liten, men assistans hade vi inte. (Men Sandra fick det långt före hon fyllde 16, och det är vi tacksamma över. Jag vet dom som hade det mycket tuffare, och inte hade assistans, men klarade sig på vårdbidrag).

Vad händer nu med dom vuxna, som är i lika stort behov av hjälp som småbarn, om förslaget går igenom? Några föräldrar som orkar jobba gratis, och överleva barnen, finns inte. Och något vårdbidrag får man ju inte till vuxna barn.

Jag har klistrat in några av dom förslag som kommit.

Enbart praktiska hjälpbehov ska ge rätt till assistans. Assistans ska inte ges för behov som förutsätter ingående kunskaper om den som får stödet (femte grundläggande behovet). Stöd ska istället ges genom en ny LSS-insats: ”stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde”.

Den här punkten har jag skrikit om sen första förslaget läckte ut. Den absolut värsta punkten i hela förslaget, som skulle få förödande konsekvenser. Men, det står att det ska till en ny insats, och den vet vi ingenting om. Stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde. Vad innebär det? Har dom sett till att den insatsen fungerar innan dom tar bort den som fungerar? Utan det femte grundläggande behovet överlever nämligen inte Sandra. Även om hon kan andas själv.

Friheten att välja utförare och bestämma över hur stödet ska ges kommer inte att finnas.

Vi bytte assistansbolag därför att Sandra måste ha kunskap runt sig. Det går inte annars! Ska kommunen (som anser att Sandra inte har några behov) bestämma vilken hjälp hon ska ha? Då kan vi lika gärna ge upp helt.

En schablon på 15 tim/vecka för aktiviteter som dagligt liv i hemmet, inköp, träning och fritidsaktiviteter som är en del av andra personliga behov. Om man anser att man behöver flera timmar än schablonen ska man kunna ansöka om ytterligare timmar.

Ja, det här behöver jag väl inte kommentera. Sandra behöver ju hjälp i precis allt, precis hela tiden. Med ingående kunskap. Enda sättet att få hennes behov tillgodosedda är att någon med ingående kunskaper bereder vägen exakt rätt åt henne, så hon praktiskt kan så mycket som möjligt själv. Utan den hjälpen kan hon inte ta sig till toaletten även om hon känner att hon behöver, hon kan inte ta av sig mössan om hon blir för varm, hon kan inte ens dricka ett glas vatten (även om det står framför henne). Hon sitter kvar i sin säng på morgonen tills någon med ingående kunskap bereder vägen åt henne. Men hon andas själv.

Ja, man ska kunna söka extra timmar… Jippie! Läkarutlåtande, ansökningar, avslag och överklagan. Det orkar vi. Vartannat år. Suck!

Personlig assistans ska vara till för behov av integritetskänslig karaktär.

Så dom som dör om dom inte får hjälp med resten, dom får dö?!

Enbart 93, 5 % av schablonbeloppet ska betalas ut när anhöriga (som delar hushållsgemenskap) är assistenter.

Jamen det är ju ett utmärkt sätt att köra slut på föräldrar som redan är slutkörda. För det betyder ju inte att vi får mindre ansvar, utan bara att vi får jobba ännu mer gratis. Förutom det vi måste täcka upp när assistans inte beviljas för sånt som individen inte klarar utan hjälp.

Dubbelassistans ska beviljas endast om anpassning och hjälpmedel inte täcker behovet.

Fast den här punkten förstår jag inte riktigt. Det betyder ju att dubbelbemanning bara beviljas vid behov av det?! Som idag med andra ord. Det som skiljer är väl snarare att det enligt utredningen inte verkar finnas behov av assistans alls.

Beredskap ska inte längre ingå i personlig assistans utan ska istället ges via kommunen tex genom hemtjänst.

Heja! Vad är det för ljushuvud som gör utredningar om sånt dom inte har en aning om? En person med autism behöver veta vem som klampar in i deras hem och en person som klampar in i hemmet måste ha ingående kunskaper (vilket bl.a. är att känna individen ordentligt) om det inte ska bli total katastrof.

Dom flesta med svår autism (och utvecklingsstörning) blir utåtagerande vid stress. Dom flesta blir också väldigt stressade av att inte veta vilken känd person som klampar in i deras hem.

Åldersgränsen på 65 år ska vara kvar.

Ja, med det här förslaget lär det inte vara ett problem för Sandra, för hon kommer inte leva så länge. Såvida hon inte överlever på bara luft, för hon kan ju andas själv.

Men om hon nu, mot förmodan överlever det här förslaget, är det då vid 65 som hon får hjälp att leva vidare? Är det då jag kan andas ut och bli lite ledig själv? Vad ska man då hitta på? Vid 92 års ålder.
.

onsdag 3 oktober 2018

Det går bra nu


Jag skummade igenom dom senaste inläggen jag skrivit, och i nästan varje inlägg står det att vi väntar på trött-sjukan. I förra veckan kom den, och det var inte alls konstigt. Det är konstigare att den inte kommit tidigare, men stor eloge till lugna och stabila assistenter för att inskolningarna går så bra!


Samma dag som assistent nr tre skulle börja skolas in däckade Sandra. Som tur är så berättar vi ju aldrig några händelser som Sandra inte vet i förväg, eftersom hon blir stressad av förväntningarna. Så den nya assistenten fick inte träffa Sandra alls första dagen, utan blev ”utkörd” i köket med munkavle. Haha, närå, det blev en bra start ändå, även om det tidsmässigt inte var så lyckat. Men alla nya hann bekanta sig med varandra och det blev en hel del skoj och skratt i köket medan Sandra sov. Det var faktiskt riktigt bra.

Tyvärr var Sandra inte återställd dagen efter, så den nya assistenten missade två dagar av den redan tidspressade inskolningen. Men hen kom ikapp bra med dom missade rutinerna innan det nu är dags för kvällspassens ännu tightare schema. Det är mycket att lära sig och behövs egentligen tre veckors inskolning, men heja oss som fixar det så bra tillsammans!


Sandra har klarat allt väldigt bra hittills och har, förutom trött-sjukan, bara haft ett par dagar med ordentliga låsningar. Hade det inte funkat så hade hennes stress bara ökat, och låsningarna hade blivit värre och värre, med fler och fler utbrott. Men det har mestadels varit lugna dagar med lek, bus och glädje. Bra jobbat av alla inblandade! (Inkl mig själv).

Nästa vecka börjar den fjärde och sista inskolningen och det känns väldigt bra. För första gången känner jag att vi faktiskt kan börja med ett schema där Göran och jag har vanliga arbetstider och inte förväntas ansvara för nånting annat än det som ingår i våra arbetsuppgifter. Vi kommer dessutom kunna vara lediga samtidigt.

Assistansbolaget ser till att assistenterna känner sig trygga på jobbet och får den handledning och utbildning dom behöver. Det är assistansbolaget som stöttar nu, och dom stöttar även mig. Såå skönt! Jag är ganska övertygad om att min utmattning kommer vända av sig själv så fort det blir ordning här, och inte allt hänger på mina axlar längre. Jag mår redan mycket bättre, även om det är jobbiga veckor nu.

Det är så klart många känslor och mycket att gå igenom, men nu är jag inte ensam med det. Jag får massa pepp och stöd så fort det känns tungt. För det är ju inte så konstigt att känslorna åker hit och dit i mig när vi ska släppa taget om det som varit vår vardag så länge.

Men när jag ser engagerade assistenter som leker med Sandra så blir jag alldeles varm och glad. Det är roligt på jobbet igen.


.

söndag 23 september 2018

Hipp hipp hurra


Nu har vi firat födelsedá

Ungefär tre månader före sin födelsedag började Sandra tjata om den. När något fastnar i hennes huvud så fastnar det, kan man säga. Vad man än säger eller frågar, så svarar hon med ”sen är min födelsedag” eller ”när fyller jag år” eller ”snart födelsedag” fast lite mer upprepande och entonigt gnällande i långa haranger. Det räcker faktiskt med att man bara visar sig, så startar ramsorna. Det är extremt tröttande i längden för alla som hör och, inte minst, väldigt stressande för henne själv. Därför försöker vi undvika att påminna henne om allt som kan fastna.

När något väl har fastnat så måste vi försöka hantera det. Antingen tålmodigt svara varje gång ”Det dröjer länge” och ”Nu gör vi det här” och ”Det pratar vi om när det är dags” osv. Eftersom Sandra inte förstår tiden, så är det väldigt svårt att ge ett svar som hon blir lugn av. Saker som ligger närmare i tid kan vi försöka tydliggöra med hjälp av en slags ”kalender” där hon får dra bort dagarna vartefter dom är slut. (Längre tid än en vecka är svårt).

(Den här gången användes inte kalendern)

Vi kan också fira födelsedag så fort som möjligt, så det är ur världen sen. Det spelar ju ingen roll vad det står i almanackan om man ändå inte förstår den. Vi lyckades iallafall att fokusera på andra saker som hände, så Sandra glömde bort sin födelsedag ett tag. Tills nu.

Tjatet står ju för att hon inte vet och förstår ”när” och vi måste göra det tydligt för henne så hon blir lugn. Längta är en sak, men att tjata för att man inte vet när det man längtar efter ska komma är något annat. ”Kalendern” är en stor hjälp, även om det ändå är svårt för henne att förstå riktigt.

Nu valde vi att fira hennes födelsedag tre veckor för tidigt istället. Dels slipper vi stressa upp henne när vi inte kan tydliggöra det tillräckligt, och dels så är det så mycket annat för henne just nu. När födelsedagen väl kommer är vi mitt i den sista inskolningen, och Sandra lär ju inte bli piggare till dess.

Den här helgen har (hittills) varit en bra helg. Ett lyckat firande och inga låsningar.


Nu kan vi släppa födelsedagstankar och koncentrera oss på inskolningarna. Sandra längtar till imorgon då assistenterna kommer, och orken räcker längre om vi skalar bort andra intryck.

Må gott!
.

fredag 21 september 2018

Tuffa tider


Det går ju förstås inte smärtfritt att plötsligt skola in fyra nya assistenter i Sandras liv. Det har alltid varit svårt för henne när andra ska ta över det som Göran och jag kan bäst. Och det är inte för Göran och mig det är svårast.

För assistenterna är det jättesvårt. Man blir så maktlös i dom svåra situationerna och även om dom är jätteduktiga och har världens mest otroliga tålamod, så tar det tid att lära känna Sandra. Uppåt ett år, faktiskt. Och innan man känner henne så måste man prova sig fram, och gå på en hel massa nitar, för det är enda sättet att lära sig. Vägen dit är riktigt tuff för nya, hur duktiga dom än är.

Det känns så bra att ha stabila assistenter, som ser det tuffa som utmaningar och lärdomar. Som pratar om det svåra och ber om hjälp så assistansbolaget kan stötta. Som inte accepterar att Sandra är stressad, utan försöker hitta lösningar så hon mår så bra som möjligt i allt nytt. Vi är så glada och tacksamma över det!

Jobbigast är det förstås för Sandra, och vissa dagar är det total-låst och mest utbrott om allt och inget. Då är det riktigt tufft. Då undrar man om det här kommer fungera, och hur länge vi ska våga försöka. Hur mycket ska man utsätta henne för när vi ser att stressen bara ökar i henne? Kommer hon krascha?


Bilden är från en föreläsning jag var på, därav den lite konstiga vinkeln. Sandra är på väg uppåt. Explosiv och till viss mån även utåtagerande. Det känns förstås inte bra.

Men så kommer ett par dagar då hon får tillbaks glimten i ögonen. Skrattar och busar med assistenterna och mår bra. Inga större låsningar eller utbrott. Då blir man lugn igen. Då kan man sova på natten och trycket över bröstet minskar. Då ser man vilka klippor till assistenter som står pall, är positiva och glada och ser Sandra.

Vi har två inskolningar kvar, och jag får hjälp av dom två nya. Vi har tillsammans pratat igenom hur vi ska lägga upp det och jag kommer mest att vara en backup. Vi har också stöd av assistansbolaget, som genast finns där när dom tuffa dagarna kommer. Det känns så skönt. Hoppas nu att orken räcker hos oss alla.

Den 24 oktober är Göran och jag lediga samtidigt! Då börjar vårt fasta schema att gälla och vi kommer bara jobba heltid. Vi ska hämta lite krafter, och sen ta tag i det största problemet. En hållbar lösning för Sandras framtid. Någonstans att bo… Men, först vila.
.

fredag 14 september 2018

Alla har vi våra varianter


Nuförtiden läser man ofta om personer med funktionsvariation. Det låter kanske fint? Eller, jag vet inte… Vad betyder det egentligen? Att man har en variation i sina funktioner? Eller att man har en egen variant på funktion? Finns det nån som inte har det?? Alla har väl en variant av nånting?!

Sandra har så klart också en variant av funktion (som varierar) men hennes variant är ett hinder i vardagen. Så då vill jag nog kalla det för funktionshinder! För hon måste ha extra stöd och anpassning för att hennes variant av funktion ska fungera. Hur ska individer med stora behov av stöd få hjälp om man lindar in svårigheterna så det ska låta fint? Det tycker jag är mer kränkande mot henne än att se problemen och förhålla sig till det.

Vi kan hålla på att byta ord för samma betydelse hur många gånger som helst. Det är inte orden det är fel på, utan vår egna attityd. Det är vi som lägger värderingar i ord och gör dom kränkande. Det kommer vi göra ända tills individerna är accepterade som dom är. När alla varianter är lika okay så behöver inga ord som beskriver olika varianter eller svårigheter bli kränkande.


Nog om det. I övrigt går det bra här och vi håller för fullt på med inskolning nr två. Jag kan lämna över ett ganska stort ansvar redan och det känns både ovant och väldigt skönt. Jag bara finns där i bakgrunden som stöd i stort sett, och behöver inte ens laga mat. Sen är det ju inskolning fortfarande, så dom stora rutinerna är vi inte klara med, men resten funkar jättebra.

Men Sandra blir nog tröttare för var dag som går nu. Hon har varit förvånansvärt pigg ändå, får man säga. Vi har väntat på trött-sjuka i tre veckor… Igår hade hon en jobbig dag och hostade en del, så kanske är det nån förkylning på gång. Vi är fler som snorar och det är ju inget konstigt när vi är fler nya bekantskaper som byter baciller.

Samtidigt har vi ju sett reaktionerna hos Sandra förut, när det blir oreda i hennes liv. Och det går ju inte riktigt att undvika nu med fyra inskolningar på åtta veckor. Det räcker ju med en inskolning för att Sandra ska påverkas. Men, en dag i taget och än så länge går det hyfsat bra. Trygga stabila assistenter som läser av Sandra fantastiskt bra redan. Det hjälper mycket.

Dom stora låsningarna och utbrotten kommer oftare när det blir oreda. Dom är jättesvåra att hantera även för oss som känner Sandra väl. Men vi ska få handledning så fort inskolningarna är klara, så vi hoppas att vi kan hålla oss flytande tills dess.


Tack till Tanja för kommentaren och ett par frågor som jag ska besvara nu, tänkte jag. Först om Göran och jag har tänkt att jobba med något annat när assistenter tar över.

Det är långt kvar innan vi ser om det fungerar helt utan oss, och till dess kommer vi finnas kvar. Vi har också ett par stora problem att lösa som är helt avgörande för Sandras framtid, men det vill jag inte skriva om förrän vi vet hur det blir med allt. Vårt första mål nu är att få lite vila, så vi hoppas att det ska fungera tillräckligt bra så vi hinner ha lite normala arbetstider med några lediga dagar ett tag. Så vi hinner prata lite med varandra, och sen förhoppningsvis komma fram till en hållbar lösning.

Du undrar också om Sandra är så pass medveten att hon kan önska sig något i t.ex. födelsedagspresent. Nej, hon har inte den förståelsen. För henne är det viktigare med massa paket än vad dom innehåller, men vi vet ju lite vad som kan göra henne glad. Hon blir aldrig besviken av att få paket.

Sandra säger ofta att hon önskar sig saker i julklapp, men det är en inlärd fras som hon tar till lite nu och då. Hon förstår inte vad det betyder och saknar aldrig något hon inte får.

Det var allt för denna gång, jag återkommer så fort jag har ork och tid igen. Tack till er som fortfarande finns kvar. Må gott och trevlig helg.
.

söndag 9 september 2018

Intryck födelsedag och midsommarkrans


Det börjar bli ordning i redan här och vi har klarat av första inskolningen. Trots att vi bara haft åtta dagar på oss så har det gått jättebra, och den duktiga assistenten kan grunderna nu. Hen är dessutom en fena på att bemöta Sandra. Närvarande och lugn. Det känns så bra.

Imorgon börjar nästa inskolning och än så länge mår Sandra helt ok efter omständigheterna. Vi har bara att köra på och hoppas på det bästa. Den här veckan kan jag börja dra mig undan lite i dom situationer där man inte behöver lära sig rutiner. Att vara med Sandra utan mig, när man vet lite hur hon funkar, är bästa sättet att lära sig hantera henne på.

Det är också bra att assistenterna själva får känna vad som är svårt för dom, så dom kan få rätt handledning av assistansbolaget sen. Det känns riktigt bra.

Så har schemat blivit klart, och kommer att gälla så fort inskolningarna är klara. Det är ett jättebra tvåveckors-schema där det alltid är samma person som har natten samma veckodag. Det blir tryggt och bra för Sandra som kommer ha koll på det och slippa oroa sig. Ju tryggare hon är i grunden, desto lättare klarar hon av förändringar vid t.ex. sjukdom och sånt. Externa assistenter i veckorna, och Göran och jag på helgerna. Dessutom ligger det ett personalmöte i schemat varannan vecka, och det är både jätteviktigt och jättebra!

Assistansbolaget har ordnat en lokal i närheten där vi kan ha alla möten och handledningar framöver. Att vara hemma hos oss är svårt eftersom Sandra blir stressad av att ha folk här, och att vara hos assistenterna, eller på typ ett café är inte heller en lösning pga sekretessen. Det känns så bra att det finns lösningar och att jag inte behöver engagera mig i allt längre.

Sandra mår, som sagt, bra än så länge. Förutom inskolningar så hade vi lite annat inplanerat förra veckan. Både tandläkaren och frissan på samma vecka brukar vi undvika, men nu blev det så och gick väl ganska bra, får man säga. Det var efter frissabesöket som orken tog slut, så vi tog oss hem i ett stort utbrott, men annars har Sandra varit mestadels glad under veckan. Trött, men glad. Vi är fortfarande beredda på en tröttsjuka närsomhelst och måste ju försöka skala av intrycken åt henne så gott vi kan.

Trots det så fick vi för oss att vi nog måste skynda oss att fira hennes födelsedag om hon ska orka med det också. Hon fyller nämligen år mitt i inskolningarna och vi räknar med att orken inte kommer räcka. Men efter frissabesöket igår insåg vi att hon redan är för trött, så vi avvaktar och tar det när det funkar framöver istället. Vi hann baka chokladbollar igår iallafall, för det är ett måste på frukostbrickan den dagen vi ska fira.

Kolla, jag har gjort en midsommarkrans, sa Sandra 💕

Ha det gott, ni som fortfarande kikar in här då och då. Jag uppdaterar lite när jag hinner. När vi har lösningar på framtiden så kommer jag nog ha mycket att berätta igen.
.

onsdag 5 september 2018

Virr-varr


Här är det full fart, kan man säga. Fyra helt nya assistenter ska skolas in på åtta veckor. Dom jobbar fyra dagar i veckan och det innebär att varje ny får åtta dagar på sig att lära sig det här jobbet… Nej, det är omöjligt, men det är det vi har så vi gör det bästa vi kan av det.


Än så länge är det ganska lugnt, eftersom vi håller på med den första inskolningen fortfarande. Men nästa vecka kommer ytterligare en ny. Två veckor senare en till och ytterligare två veckor senare den sista. Än så länge är Sandra ganska lugn, men jättetrött. Jag är skittrött, och kan ju bara föreställa mig hur den stackars assistenten har det i sitt arma huvud med alla nya intryck. Men hen är duktig och det går bra så här långt. (I vanliga fall, om vi bara haft en ny att skola in, så hade vi behövt tre veckor, men det är lite bråttom nu).

Sen har vi den stackars schema-ansvariga på assistansbolaget, som ska få ihop alla tider. Jag är inte avundsjuk! Men hon är jätteduktig och tar stor hänsyn till Sandras behov. Det är så skönt att man utgår från Sandra, och förstår att det är viktigast. Sen ska ju alla bli nöjda också, förstås, det är också viktigt, men går inte före Sandras behov! Det är bra.

Vi går väl och väntar på att Sandra ska bli trött-sjuk närsomhelst. Det är bara otroligt att hon inte har blivit det än. Men hon har blivit bättre på att sova när hon är slut, och det tror vi är orsaken till att trött-sjukorna inte kommer lika ofta när det blir för många intryck på för kort tid.

Dock har vi en period framför oss där hon kommer reagera. Det vet vi, för det är ju en del av hennes svårigheter. Att alla är nya kommer påverka henne negativt.

En dag i taget. Vi är iallafall väldigt glada över att vi har full bemanning, äntligen. Och att assistenterna kommer få handledning, och att jag kommer kunna släppa ansvaret.
.

söndag 2 september 2018

Wow


Ibland kommunicerar vi bara så fantastiskt. Jag vet inte om ni riktigt kan förstå vidden i det, men det är iallafall ingen självklarhet. Vi vet ju att Sandra har lättare för att få fram vad hon känner och tänker genom sina teckningar, men det här är större än så. I morse hade hon ritat en teckning.


Jag – Vad är det för prickar?
Sandra – Flickan är ledsen, det är tårar.
Jag – Varför är hon ledsen?
Sandra – Mamman tröstar.
Jag – Vad bra. Varför är hon ledsen?
Sandra – Hon har tappat bort nallen.
Jag – Ojdå. Vad bra att mamman tröstar.

Innan maten brukar vi ta saker som Sandra har i fickorna, eller andra leksaker som bara stör henne annars. Det är en rutin och inget konstigt. Innan maten idag sa hon att jag skulle ta nallen.

Jag – Har du en nalle i fickan?
Sandra – Jag har ritat en nalle till flickan.
Jag – Jaha, vad bra.
Sandra – Nu blir flickan glad igen.
Jag – Ja det blir hon säkert, vad snäll du är. Vilken fin nalle.


.

onsdag 29 augusti 2018

Då är vi igång


Det blev en maratonstart för assistenten i måndags. Men det finns ju nåt positivt med det också, som man kan fokusera på, även om det var en jobbig dag för alla. Att få se dom jobbiga dagarna så fort som möjligt är ju ingen nackdel. Det är faktiskt värre när Sandra bjuder på en smekmånad först.

Det som var jobbigast för mig var väl att jag sen låg vaken hela natten och funderade på hur vi ska lösa det här om Sandra faktiskt inte fixar att det kommer folk igen. För hon har i stort sett inte haft några större låsningar sen förra assistenten slutade.

Det är så klart inte assistenternas fel, utan det är jobbigt för Sandra att hantera nya, helt enkelt. Och nya kan ju inte komma och sätta tydliga gränser förrän dom känner Sandra lite, och vet vilka gränser hon behöver.

Sandra fastnar väldigt lätt i saker hon kommer på att hon vill eller inte vill eller vad det nu kan tänkas vara. Det är inte ens lätt för mig, som känner henne väldigt väl, att veta hur jag ska hantera situationerna när det blir så där låst. Det har varit jättesvårt genom alla år. Jag tror vi har provat det mesta, men Sandra är svårflörtad när hon har fastnat i nåt.

Så i måndags, första dagen för nya assistenten, blev det en stor låsning för Sandra när det var dags att äta lunch. Det tog två timmar innan hon kunde peta i sig lite mat och vi hann med både ett mindre utbrott och tårar innan det gick över.

Det är inte själva utbrottet som är värst, utan låsningen. Jag har fått många råd om det och vi har nog provat allt. Det funkar ju på mindre låsningar, men inte när det är total-låst. Det som funkar bäst då, och som jag gör trots att det känns tvärtemot alla råd vi fått, är att tappa tålamodet och ”sätta ner foten” bli arg och låta det bli utbrott. Nåt bättre sätt som funkar har vi inte hittat. Målet är förstås att istället förebygga så det inte blir låsningar.

Nåja, efter den dagen undrade jag ju om assistenten vågade börja på det här jobbet… Men hon tyckte bara det var bra att hon fick uppleva hur det kan vara ibland. Sen fick vi uppleva hur det också kan vara ibland, nämligen den totala motsatsen. Efter igår kändes det betydligt bättre igen, så inatt har jag sovit som en stock.

Sandra är lite skör och trött, och hon har fortfarande en hög stress i sig. Det har hon ju haft i flera år vid det här laget. Men vissa dagar är bra dagar ändå, även om det inte behövs så mycket för att det ska vända eller explodera. Igår var hon, efter omständigheterna, på väldigt bra humör. Hon busade och hade den där (numer sällsynta) glimten i ögonen. Då blir den här morsan bara lycklig och genast mycket piggare.

När vi skulle gå ut efter sångstunden sa Sandra att hon ville spraka boll, men inte på tomten. Bara en sån sak! Att hon kommer på vad hon vill göra, och kan tala om det! Sånt gör mig glad på riktigt, och det är större än vad vanligt folk kan föreställa sig.

Eftersom Sandra sa vad hon ville utan problem och utan gnäll, så bedömde jag också att hon skulle fixa det. Så vi tog rullstolen, fotbollen och två koner med oss till en plan vi har i närheten. Det var en mycket nöjd tjej vi hade i rullstolen. Hon höll konerna (uppochner) i handen och jag hade lagt bollen i dom, så det såg ut som en stor glasstrut.

Vi ställde sen konerna så vi hade ett högt stängsel bakom oss. Annars får man bara hämta bollen väldigt långt bort mest hela tiden, och även om den här morsan behöver motion så är det smart att begränsa lite… Bakom stängslet finns en tennisbana.


Vi sparkade boll en bra stund. Sandra som sitter still väldigt mycket annars sprang glatt runt och hämtade bollen åt alla håll. När jag märkte att orken började sina så skulle vi precis avsluta när Sandra fick till en riktig höjdare. Ja, ni fattar… Där låg bollen inne på tennisbanan som bara medlemmar har nyckel till. Det lilla utbrottet hade kunnat bli stort, och gick ju inte att undvika.

Men vi kom iallafall på att man nog behöver glass efter en sån fotbollsmatch, så jag frågade Sandra snabbt om vi skulle gå förbi affären. Så utbrottet kom av sig. Den stora struten (konerna) var ju tom nu när glassen (bollen) låg på tennisbanan. Det blev lite roligt mitt i allt.


När vi kom tillbaka var vi varma och solen sken. Sandra ville stanna ute en stund och blåsa såpbubblor, så det gjorde vi.


Det var dom två första dagarna för första assistenten, och bevis på att, trots att vi måste ha väldigt mycket rutiner, och göra lika mest hela tiden, så är ingen dag den andra lik.

Må så gott.
.

söndag 26 augusti 2018

Skapad kaos


Nu kör vi igång med full speed, kan man säga. Vi har varken ork eller tid att dra ut på nånting längre. Att ta en massa hänsyn till allt och alla, och ta saker i Sandras takt leder bara till att vi aldrig kommer framåt. Vi har försökt det i flera år, och står fortfarande kvar på ruta ett. Så nu får det bära eller brista, vi har inte så mycket val.

Assistansbolaget la ner en massa krut på att hitta folk, så vi har faktiskt full bemanning att starta upp med nu. Men vi har inte tiden att låta var och en få en lugn inskolning. Det kommer bli rörigt för alla, och Sandra kommer säkert reagera på det. Men det är första gången vi gör så här, så vi ska inte ta ut några reaktioner i förväg. Det enda vi är helt säkra på är att det vi hittills försökt inte har fungerat. Hade det gjort det så hade inte Sandra varit helt beroende av oss föräldrar fortfarande.

Men det är många små detaljer som tar lång tid att lära sig, och eftersom vi inte har den tiden så kommer så klart Sandra reagera innan det flyter. Vi räknar med kaos för hennes del, helt enkelt, och vad som händer framöver får tiden utvisa. Vi har fått höra så många gånger att vi måste släppa taget, och nu kommer vi snart att märka vad som händer när vi inte orkar finnas till hands längre. Men vi har ett assistansbolag som kommer stötta assistenterna, och det känns väldigt bra.

Jag ska försöka uppdatera lite vad som händer och hur det går, även om det är mycket jag inte vill och kan skriva om.


.

söndag 19 augusti 2018

Sommaren


Om jag skulle försöka mig på ett inlägg här, kanske… Det blir så lätt skrivkramp när det ligger saker i vägen som skaver. Sen funkar inte hjärnan som den ska nu, så jag får liksom inte till det. Men jag tänkte berätta hur sommaren varit iallafall, om nån undrar vart vi tagit vägen.

När vi återigen stod helt utan assistenter i våras så gick väl luften ur, kan man säga. Vi bestämde då att ”vila” under sommaren. Så gott vi nu kunnat utan avlastning. Man får helt enkelt göra det bästa av det man har. Alternativet är ju att ge upp och det går ju inte. Att vara ”bara familj” ger åtminstone mer vila än att ha folk här som ska läras upp och bli en del av familjens vardag.

Så vi valde alltså att släppa allt för en stund, och bara koncentrera oss på familjen. Göran och jag har försökt ge varandra lite ledigt mellan varven, och turats om att åka till husvagnen för att bara koppla av. På Sandras bekostnad förstås, men å andra sidan mår hon ju bättre av att minska på aktiviteterna med oss kvar, än tvärtom. Vi har gjort vårt bästa för att hålla hennes dagar tillräckligt bra med den ork vi har.


En del lite större aktiviteter har hon fått göra under sommaren, så i det stora hela är hon nog ganska nöjd. (Ja, hon kan ju inte jämföra eller sakna det vi inte gjort, men vi märker på måendet om balansen rubbas för mycket). Vissa dagar har det bara blivit pussla inne och såpbubblor ute, ibland har jag orkat baka med henne eller Göran har orkat hitta på lite mer i trädgården.



Ett par gånger har vi varit på utflykter, som dom jag skrivit om här och här. Och vi har varit på marknad.


Sandra har också fått leva campingliv, när det inte har varit säsong för resten av världen. Vår plats är den lugnaste på hela campingen, så ett par dagar fixar hon det om det inte är värsta semesterrusningen.

Så har hon fått träffa en kär vän som hon saknar ofta.


Även jag har hunnit med att träffa några fina vänner. Sånt uppskattas extra när det sker alltför sällan.

Tack för en fin sommar! Nu börjar vardagen igen och en sista chans att få assistansen att fungera. Sen får vi se vad som händer och fötter framöver. Vårt första mål är att få in lite folk här, så Göran och jag hinner vara lite lediga samtidigt. Vi har en hel del som vi måste diskutera inför fortsättningen, medan ork finns. Hinner vi inte få ordning på Sandras framtid innan vi dör, så tar kommunen över, utan rätt anpassning. Hemska tanke!


Ha det gott!
.

torsdag 26 juli 2018

Dröm


Igår var det dags igen. Vi var på den fantastiska utflykten, och vi är så tacksamma. Sonen i familjen hade förberett och väntade på oss. Det är så otroligt roligt att både sonen och Sandra får växa och göra något tillsammans som dom tycker är kul.


Sonen visade Sandra, och gav henne uppgifter som hon klarade, det är han jätteduktig på. Han klöv ved av stora stubbar och Sandra la veden i en skottkärra. Det strålade om hela henne, men det får ni föreställa er, eftersom jag suddar ansiktena.



Vi avslutade med att plocka ägg som Sandra tvättade hemma. Fortfarande med sett stort leende i hela ansiktet.


Jag har en dröm om att det är just så Sandra skulle bo. Men hur i hela friden når vi dit när ingen kommun vill satsa på det här individanpassade? Suck. Vi skulle behöva starta något själva. Om vi bara hade en massa miljoner och kunskap…

Nu kanske några tänker att det ju finns gruppbostäder, eller dagliga verksamheter, där man får plocka ägg och hantera ved? Jo, men det räcker inte med att det finns en vettig aktivitet, den måste vara anpassad rätt också, och det finns det inte så många som är. Jag har hittills inte stött på någon, men jag har ju inte koll på alla, förstås. Sandra (och andra som inte kan anpassa sig alls) behöver en extrem anpassning om dom ska kunna delta i någon verksamhet. Det vet jag.

Vad gäller mitt mående i övrigt är det som det är, och inte så mycket att tjata om. Vi gör vad vi orkar för att få Sandras dagar så bra som möjligt här och nu. Den dagen hon har en framtid kommer hennes föräldrar må bra. Inte förrän dess.
.