onsdag 28 februari 2018

Så här ska det vara

Varje individ ska ges möjlighet till ett så bra liv som möjligt utefter deras förutsättningar. Så borde det verkligen vara. För en del individer är skillnaden mellan funkar och o-funkar så stor att man inte får låta det o-funka, helt enkelt. Dom individer som inte har förmågan att anpassa sig, och som inte förstår några alternativ. Det är vi (alla) runt dom individerna som måste anpassa oss efter deras förmåga. Punkt.

Igår var det utflykt, och assistenten är helt fantastiskt duktig, måste jag säga! Både på att förbereda och anpassa, men också på att läsa av och vara flexibel, och utgå från Sandra hela tiden. Trots att hon inte har träffat Sandra jättemånga gånger. Hon har det liksom bara i sig, på nåt sätt. Och då funkar det ju så bra. Det är sådana assistenter Sandra måste ha runt sig. (Därför måste assistenter få hög status och hög lön, och därför måste assistansen få finnas kvar).

Det var runt tio minus igår, och blåste halv storm. Så assistenten hade förberett uppgifterna efter det. Istället för att Sandra skulle hämta grenar där dom förvaras, så hade assistenten ställt en skottkärra med grenar på närmare håll. Då slapp Sandra gå i snön och ojämnheterna när det var både kallt och blåsigt.

Istället för att göra klar en kaninbur, och hämta allt som behövdes på olika ställen på gården, så fick Sandra ge det som assistenten hade hämtat och förberett till alla kaninerna. Det är att anpassa efter situationen, och den förmågan måste man ha när man jobbar med Sandra. Det uppstår nya situationer hela tiden och finns inga mallar att följa.

Sen var det ju det där med att läsa av Sandra i situationen. Det var helt magiskt. För att komma till skottkärran så var det en pytteliten lutning som vi andra knappt såg, en liten ojämnhet bara. Där kunde inte Sandra gå utan stannade. Jag fick hjälpa henne ner till skottkärran, men upp gick bra med pinnar och allt.

Några gånger fick jag hjälpa henne, men vi märkte att min hjälp behövdes mindre för varje vända. Så jag släppte tidigare och tidigare, men Sandra ville inte gå själv. Då säger assistenten när Sandra lägger in sina pinnar i en kaninbur ”Den vill ha lite mer, hämtar du det, Sandra” och liksom vänder sig bort för att låtsas hålla på med nåt annat. Jag vänder mig också bort lite och Sandra går helt själv ner och hämtar fler pinnar! Alltså, man måste kanske känna Sandra och förstå svårigheterna, men vi blev helt lyckliga både assistenten och jag.

Sen hämtade Sandra pinnar för glatta livet tills alla kaniner hade fått ordentligt.




Assistenten rättar ju till så det blir bra för kaninerna när vi har åkt sen, förstås. När vi är där är det Sandra som får växa av att kunna, men hon förstår ju inte hur det ska vara. Fast dom är ett bra team, och Sandra gör som assistenten visar. Ja, av det hon klarar, förstås.


Kaninerna fick också kraftfoder och hö av Sandra innan det var klart. Sen var det dags att fixa i ordning en låda, för det är kycklingar på gång och dom måste få en bra plats att vara på när dom kläcks.

Sandra och assistenten hjälptes åt att bygga ihop lådan som var förberedd så Sandra skulle kunna hjälpa till med det.


Sen fick hon hälla i spån.


Ja, så var det lite andra små uppgifter och assistenten fick improvisera lite eftersom Sandra var jobbsugen och snabb. Efter det avslutade vi som vi alltid gör med att plocka ägg som Sandra fick ta hem och tvätta. Tack för världens bästa anpassade utflykt! 💖


Vi runt individer som inte själva kan påverka, måste se till att individerna mår så bra det går. Vi måste anpassa och ge dom möjlighet att utvecklas. Då blir det så här bra, och så måste det få vara (även när föräldrarna inte kan se till det).

Dom här individerna går det inte att spara pengar på i samhället. Antingen anpassar man och det kostar, eller så anpassar man inte och det kostar ännu mer.

Slutligen, tack till Linda. Tyvärr bor vi, som du gissade, inte i närheten av dig. För länge sen, innan Sandra föddes, så anmälde vi oss nånstans, vart det nu var, för att inte få riktad reklam. Det tyckte vi var bra, och det är det ju också, men nu hade vi behövt få den reklamen 😂😂

Ha det fint!
.

måndag 26 februari 2018

Lite vanlig vardag

Vardagen fortsätter ju här, trots vår oro. Den fungerar lite sämre, tack vare den, men den fungerar iallafall. Fokus på det.

Sist Sandra kastade ärtpåsar så la jag ut dom i ännu ett rum, så hon rörde på sig ganska bra när hon fick gå runt och leta/hämta. Fem påsar av varje färg i fyra färger, och träffsäker är hon, minsann!

Jag har gjort markeringar i golvet som visar vart Sandra ska stå, men hon har
inte riktigt tid med det när hon ska kasta 😅
Det går undan, och det är ett under att hon hinner sikta. träffar gör hon iaf.

Vi har lite fullt sjå att spara på Sandras klipp-tidningar nu, för dom går åt i en rasande fart. Så häromveckan när hon klippte ut en färgburk så kom vi på att det ju är roligt att måla lite…


Och oj vad roligt det var. Det blev många teckningar innan damen var nöjd, vi höll nog på närmare två timmar.


Det är rekord, för annars går det mesta väldigt fort här, så man måste vara beredd med nytt mest hela tiden.

Nån dag senare hittade vi så fina fiskar i en tidning så vi bestämde oss för att klistra ett akvarium, och visst blev det fint?!



Ni ser väl att solen skiner? Och en ”fiskbil” fick också vara med (med fenor). Och lite lakrits till pappa…

Eftersom Sandra gillar att klippa så får hon öva på lite annan klippning ibland, som gör lite nytta på samma gång. Här är hon i full färd med att klippa itu sina medicin-påsar. Bara ett par stycken gick sönder, så det uppdraget klarade hon galant.


Slutligen svar till Sara som tipsar om boende i Järna, tack 😊

Det är dit vår kommun erbjuder plats åt Sandra, och det finns fler anledningar till att vi inte är intresserade. Dels är det en antroposofisk verksamhet, och dels är det inte vår hemkommun.

Antroposofin är ingenting för Sandra och deras värderingar är inget vi står för. Sen är det ju så att varje kommun alltid ska sträva efter att få hem sina invånare, vilket innebär att Sandra hela tiden riskerar att få flytta ifrån något (vart hon än blir placerad) som kanske fungerar för henne, för att istället bo i kommunens egna gruppbostad. Oavsett om den är anpassad eller inte, för det räcker med att nån chef eller handläggare anser att det är anpassat.

Tack för alla kommentarer, både här och på fb.
Ha det fint.

P.S. Jag tar gärna emot tips på företag dit man kan maila och be dom skicka en katalog. Dom flesta har ju slutat med kataloger, men några finns kanske än. Ni som känner oss, och bor i närheten, får gärna hjälpa oss att samla. Allt med lite bilder och utan trycksvärta som kladdar, är intressant att klippa i för Sandra. Ja, med vissa undantag på olämpliga bilder, förstås.
.

söndag 25 februari 2018

Reservplanering

Vi måste ha reserver nu. Vi vet ju inte hur länge vi kommer fixa att gå upp på morgnarna, och vi vet definitivt inte om Sandra kommer få behålla sin assistans. Ska man gå efter utkastet som läckte så är regeringens plan att slopa assistansen helt, och låta kommunerna ta hand om hela LSS. Då får man ju hoppas att dom pengarna staten sparar på att assistansen försvinner, hamnar i kommunerna för satsningar på alternativa lösningar. Sen lär dom nog få skjuta till lite extra, eftersom alternativen kommer bli dyrare. Iallafall om varje individ ska ha ett bra liv utefter sina egna förutsättningar.


Vi måste ha en akut-plan, så vi klarar att ta hand om Sandra även om assistansen försvinner. Vi måste se till att vi överlever utan assistansen i en övergångsperiod. För alternativet är ju att kommunen akut-placerar henne nånstans, och det kommer inte bli bra! Det måste vi bara undvika!

Ja, sen får vi väl hoppas att vi klarar oss tills kommunen har ett alternativ som Sandra klarar. Då bör dom ju verkligen ta reda på hennes behov först. Lycka till, alla kommuner (för Sandra är ju inte den enda).

Jag måste ju skriva till vår handläggare och fråga hur dom har tänkt lösa situationen när assistansen försvinner för så många individer som behöver individanpassade bostäder… För att inte tala om all personal med ingående kunskaper som kommer behövas.

Sen måste jag nog söka lite hjälp själv nu. Inte för att bli sjukskriven, för det kan jag ju inte, men för att få prata med någon så jag förhoppningsvis orkar vara människa. Tack till Göran som står ut, och som förstår att jag försöker.

Mitt mående kan bara räddas på ett enda sätt, och det är att trygga Sandras framtid. Den dagen hon mår bra utan oss föräldrar, den dagen mår även vi föräldrar bra.



.

lördag 24 februari 2018

Fokus på nu

Stort tack till alla som delade mitt förra inlägg (fortsätt gärna med det). Tillsammans är vi många, och är vi många sätter vi större press och kan lättare påverka. Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt. Jag har, förutom bloggen, skrivit till politiker, media och Autismförbundet. Jag tänker att "alla bäckar små" hjälper till.

Jag vill ju egentligen att den här bloggen ska vara positiv, och jag tycker det är viktigt att lyfta fram det som fungerar. Men oron gnager förstås i oss alla som drabbas av regeringens spardirektiv som slår mot dom som behöver mest stöd av samhället. Att jag skriver om det är, dels för att jag måste få ut min egen frustration och ångest, men också för att visa vilka konsekvenser det leder till för dom som är helt beroende av det stöd som är på väg att försvinna.

Man kan inte försvara en sån politik, helt enkelt. Jag kan inte bara se det hända utan att försöka bidra till att stoppa vansinnet. Jag vill åtminstone veta att jag gjorde vad jag kunde. Dom som kan påverka minsta lilla, men inte gör det för "det rör inte mig" dom ska heller aldrig gnälla den dagen dom drabbas.

Men nog om det för nu. Jag hoppas att det händer lite fler bra saker snart, så jag får lite hjälp att hålla den här bloggen positiv. Och, viktigast av allt, så vi orkar med vår vardag. Stort fokus på här och nu, är vad som gäller. Annars brakar det.

Och här och nu är det sjukstuga, så det är ju väldigt uppmuntrande… 😂 Nåja, det är ingen större fara och mest Sandra som är dålig, eller har varit iallafall. Hon mår okay nu och har slutat kräkas och börjat äta. Det lutar åt att det är nån liten bacill vi har, för det liknar inte tröttsjuka den här gången och vi är ganska hängiga allihop. Det är inte lätt att veta vad tröttheten beror på, men den har varit betydligt värre senaste veckan.


Tyvärr fick vi ställa in den planerade utflykten till djuren den här gången, eftersom Sandra däckade samma dag vi skulle dit. Men vi har bokat in en ny dag, så bättre lycka nästa gång. Eftersom Sandra inte vet något om utflykterna i förväg så är det ingen förändring som påverkar henne, och det är ju bra.

Igår, när damen började bli lite för pigg för att ligga och vila, så ville hon spela gitarr (som Trazan & Banarne i filmen hon såg). När hon var liten kunde hon spela och sjunga jättefint (ja, för att ingen ska missförstå så kan hon inte spela riktiga melodier, men det låter ju iaf). Vi har lyckats få ett sånt tillfälle på film, och det är vi glada för. Det var länge sen nu, som hon sjöng själv, även om hon älskar att andra sjunger för henne.

Nu ”spelade” Sandra medan jag sjöng. En jättemysig sångstund och hon var så stolt och nöjd med sin insats.

Jag undrar ibland hur det kommer sig att saker hon kan försvinner. Hon kan, egentligen, men gör inte. Det gäller ju många saker och det är ju det största orosmolnet när det gäller det nya förslaget. Att inte få hjälp med sånt man egentligen kan, men inte gör utan rätt vägledning från någon. Det är ju faktiskt samma sak som att inte kunna när man pratar om hjälpbehov.

Men nu har det börjat uppmärksammats att fler än barnen kommer drabbas av det här. Folk kanske börjar förstå vilken katastrof det kommer bli om förslagen inte stoppas. Nästan alla punkter i utkastet är bedrövliga och jag undrar om det finns någon som kommer få assistans om det går igenom. Vad är det för samhälle vi vill ha? Man ska inte skaffa barn om man inte kan garantera att dom inte kommer behöva hjälp i framtiden...

Men dom som klarar att bo i gruppbostad, dom kommer åtminstone att överleva. Dom som inte klarar det kommer inte överleva, det är väl den billigaste lösningen.



.

torsdag 22 februari 2018

Med risk för arga föräldrar

Vilda protester har lett till att stadsministern him self äntligen öppnade munnen för att besvara lite (väldigt lite) av all oro som regeringens utredning har lett till. Han lovade i Rapport igår att assistansen för barn inte ska tas bort. Heja er som skrikit om det då.

Jag är innerligt trött på att läsa om alla stackars barn som inte kan fortsätta med sina fritidsaktiviteter, och familjer som drabbas när assistansen dras in. Jag är trött på att fokus ligger så långt ifrån vår dotters livsnödvändiga behov man kan komma. Faktiskt! För oss handlar det inte om sån lyx som att Sandra ska få ha lite roligt ibland.

Jag tycker inte att barn inte har rätt till bra liv och jag tycker verkligen inte att föräldrar till barn ska behöva slita ut sig. Men… vi måste prata mycket mer om alla andra drabbade, som inte har föräldrar som orkar slita ut sig mer. Alla vuxna med psykiska funktionsnedsättningar, där det inte handlar om rätten till ett liv som andra och en meningsfull fritid, utan där det handlar om att få överleva dagen.

Kan vi fokusera på dom lite nu? För det är precis så allvarligt. Det som oroar mig är att regeringen nu backar på det som upprört mest, nämligen assistans till barnen… Då blir dom flesta lugna och resten går att genomföra utan vilda protester.

Men faktum är att barnen överlever utan assistans. Dom som inte har värre funktionshinder än att dom klarar att vistas i samhället och vara med på fritidsaktiviteter, dom kommer överleva. (Och jag tycker visst att alla barn har rätt att leva ett liv som andra, men det är inte akut). Dom som har väldigt svåra funktionsnedsättningar kommer få annan hjälp.

Föräldrar har vårdbidrag för att kunna gå ner i arbetstid. Assistans är endast till för individen själv, och inte en avlastning för föräldrar. Med det inte sagt att föräldrar inte behöver avlastning! Men är det avlastning man behöver så är det annan hjälp än assistans som ska sättas in.

Jag säger inte att det är optimalt på nåt sätt, vi har själva varit där. Sandra hade inte assistans när hon var liten, fast hon fick det lite innan hon fyllde tolv (som är gränsen i förslaget som läckt ut). Minns inte åldern på henne, kanske runt tio. Innan dess hade vi fullt vårdbidrag och klarade oss. Vårdbidrag kan man få tills ens barn fyller 19. (Och ja, vi hade många vaknätter och saker som jag inte vill skriva om med medicin och fobier att hantera när Sandra var barn, annars hade vi inte fått fullt vårdbidrag, som inte ens behövde omprövas).

Men det är dom vuxna med psykiska svårigheter som hamnar mest utanför här, inte barnen! Individer som har t.ex. autism och psykisk funktionsnedsättning är helt beroende av ingående kunskaper om individen själv för att ens fungera. Konsekvenserna blir jättestora när den kunskapen saknas.

Att försämra för den gruppen är riktigt, riktigt illa. Vi är många som kommer ge upp om det förslaget blir verklighet. Det får inte hända!

Så snälla alla där ute i vårt avlånga land, lägg fokus på dom vuxna nu! Dom som kan rent fysiskt men inte förstår… Det är dom som faktiskt inte överlever utan det femte grundläggande behovet.

Individer som rent fysiskt klarar att äta, gå på toa, duscha, klä sig och kliva ur sin säng på morgnarna, men som inte gör det för att dom inte förstår det utan hjälp av någon med ingående kunskaper om just den individen.

För att få assistans enligt nya förslaget krävs det att man har fysiskt svårt att klara sitt liv, och att man själv förstår vad man behöver hjälp med. Men man får inte vara beroende av någon medicinsk hjälp. Man måste bli matad med bestick och andas själv. Man får inte ha epilepsi eller annan sjukdom som kräver hjälp och/eller medicin. Dvs dom som ska få assistans i fortsättningen är individer som har något rörelsehinder, och som klarar att delta i samhället om det finns ramper. Ja, och så barnen då förstås. Grattis.

Det ena ska inte behöva utesluta det andra, men måste det sparas så kan vi inte spara på individer som dör utan hjälp bara för att alla andra ska delta i samhället.

Och alla som har barn nu, och blir arga för att jag inte tycker att det är det allvarligaste i den här utredningen… Barnen blir vuxna en dag och då har dom ett helt liv framför sig där dom måste få överleva. Livet tar inte slut när man blir 19, det börjar då. Och om livet har sin gång, så dör föräldrar före sina barn. Kan vi lämna dom då? Kan vi dö före våra vuxna barn som är beroende av oss?

.

onsdag 21 februari 2018

Det här kan inte vara sant

Det saknas så mycket kunskaper om npf hos makten så man blir mörkrädd. Eller vad sägs om det Här förslaget?

”Om man kan rent fysiskt men inte gör för att man inte förstår att man ska göra det ska det inte längre räknas som ett grundläggande behov”.

Faktum är att om man tar bort assistansen för individer som Sandra så är det att jämföra med att sätta Åsa Regnér i en rullstol och binda fast hennes händer. Ja, utan assistenter klarar hon sig ungefär lika länge som Sandra skulle göra.

Jag bjuder på två bra artiklar också Här och Här.

Alla (!) måste agera nu! Vemsomhelst kan bli beroende av hjälp, så ni som tycker att ni inte orkar engagera er, ni borde verkligen göra det. Sätt press på alla (!) politiker och gör LSS till en valfråga. Kontakta media och sprid information till alla du känner, och uppmana alla du känner att sprida vidare.

Här kan du åtminstone skriva under.

.

tisdag 20 februari 2018

Motivation och oroliga utkast

När Sandra inte är med på noterna bör man inte bara nöja sig med det, för då hamnar man lätt i att hon inte vill nånting och plötsligt inte heller gör någonting. Vill hon inte så bör man istället fundera på hur man själv kan göra situationen mer anpassad och rolig för henne, så hon vill.

Just nu har vi lite för mycket saknad ork, som ni vet. Då orkar vi inte riktigt få igång Sandra så som hon behöver. Lekrummet vi ordnade är ett sånt exempel. Vi vet ju att Sandra gillar sån lek, men vi orkar inte motivera henne att leka. Så rummet står tomt och samlar mest damm, eftersom hon inte tar initiativet själv.

Jag vet att det är okay ur min synvinkel, och fullt förståeligt, att jag inte orkar. Men det är inte okay ur Sandras synvinkel. Hon kan inte anpassa sig och ha tråkigt för min skull. Hon fixar inte att göra ”ingenting” utan måste aktiveras rätt för att må bra. Punkt.

Så att jag inte orkar gör att jag mår ännu sämre för att Sandra drabbas. Men att hela tiden ha en bra planering för Sandras dagar kräver att man är utvilad och har tid att planera. Det går ju inte när vi bara är två. Inte tillräckligt iallafall, och ingen lär bli piggare.

Det jag skulle komma till var att Sandra väldigt lätt blir sittande med sina klipp-tidningar om ingen orkar motivera henne att göra annat. Det går bra ett tag, men sen visar det sig på humöret och så småningom på hennes kroppsliga funktioner. Vi gör vad vi kan för att hålla oss på rätt sida av den gränsen, men ju tröttare vi blir, desto mer hamnar vi på fel sida.

Sandra tar inte initiativ själv så ofta, och är hon trött eller uttråkad så blir det ännu svårare för henne. Så det blir ju väldigt lätt en ond cirkel av alltihop. Det krävs att vi runt henne hjälper henne att aktiveras, man kan aldrig låta henne vara när hon inte vill göra nånting. För hon klarar inte att ta sig ur det själv, och förstår inte vad hon mår bra av, eller orsakerna till att hon inte mår bra. Det är alltid vi runt henne som har ansvaret!

Sen behöver hon återhämtning också, men det ska man inte blanda ihop med att bli sittande utan något att göra.


Det oroar väldigt mycket nu, att Sandras assistans skulle dras in. Det är, hur otroligt det än låter, inte omöjligt alls med den här regeringens besparingsidéer. Då tvingas hon till en gruppbostad. Nu vet jag att det finns jättemånga bra gruppbostäder, jag tror faktiskt att dom flesta är jättebra. Men om det ska individanpassas så Sandra klarar att bo utan att bli sjuk, då blir det nog inte så många kvar att välja på.

Och kommuner tar ingen hänsyn till individen. Inte vår kommun iallafall, för dom har inte ens tagit reda på behoven utan tror att dom kan anpassa ändå. För kan man inte autism ordentligt så tror man nog att bara man har en gruppbostad ”med autister” (som en chef uttryckte sig en gång) så har man anpassat. Suck.

Ska Sandra bo i en gruppbostad måste hon ha en person hos sig hela tiden, dygnet runt. (Det räcker med en personal till Sandra om det är en verksamhet där någon annan sköter allt runt-om-jobb). Hon måste ha en tydlig struktur och en välplanerad vardag med roliga aktiviteter. Personalen måste ha stora kunskaper inom autism.

Förutom det så måste det vara lugn och ro. Så bor det fler i samma byggnad så måste det vara avskilt och ljudisolerat ordentligt. Med rätt personal finns det möjligheter att det ska fungera för Sandra. Det fungerade ju i träningsskolan. Men bara där, hittills.

Nåja,, det jag skulle skriva, om Sandra hamnar i en gruppbostad och dom inte har all den kunskap som krävs, var att den största risken är att hon blir sittande ensam. För det funkar ju, och det drabbar bara henne, ingen annan… Till en början. Att hon blir uttråkad spelar ju ingen roll för dom som ska betala notan! Men tillslut kommer det konsekvenser av det, ungefär efter tre månader då Sandra inte ens klarar att gå på toa längre (vilket hon aldrig gör av sig själv, men när hon mår dåligt så låser det sig helt).

När jag tänker på det, och på motsatsen, hur bra hon mår, hur lycklig hon är, och hur hon utvecklas framåt, när hon har rätt förutsättningar för det… Då vill jag bara gråta.

Sandras assistans är helt beroende av det femte grundläggande behovet, ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” vilket innebär att hon inte klarar sina andra grundläggande behov utan rätt bemötande och hjälp.

Här kan ni läsa om hur det ser ut just nu, och med den utgångspunkten drabbar det inte Sandra, eftersom hon har en stor psykisk funktionsnedsättning och eftersom det femte grundläggande behovet påverkar alla övriga grundläggande behov.

Här kan ni läsa om utkastet till förslag på lagändringar, och om det går igenom tas det femte grundläggande behovet bort. Det skulle vara katastrof för många individer, främst med autism.

Hur är det möjligt att personer som inte klarar nånting utan hjälp inte ens kommer upp i dom timmar grundläggande behov som krävs för att få hjälp? Det är ju fanimej helt orimligt!

Det är fruktansvärt att barn drabbas, absolut! Men att personer över 12 år som inte har något annat alternativ (!) drabbas är ännu värre, faktiskt. Vart ska dom ta vägen? Livet är ju inget alternativ längre.

Att personer över 80 år, som har haft trygga assistenter hela sitt liv (och har autism med samma behov som när dom var 79) inte har rätt till assistans längre är också en katastrof! Fast om det blir som regeringen vill så lever inte personer i behov av hjälp så länge (eftersom deras föräldrar inte finns och kan se till att dom överlever) så det kan ju kvitta då… Förresten kommer samhället ha fullt sjå att ta hand om alla slutkörda föräldrar (som fortfarande lever) vid det laget, undrar vart besparingarna tog vägen?

Nu är det bara ett utkast, men att regeringen har utsatt utredare som inte är ett dugg insatta i vad dom utreder, och att dom ens skriver såna förslag i sina papper, det är en skandal i sig!

.

måndag 19 februari 2018

Lite oroligt

Det är ostadigt och skört här nu. Vi märker att Sandra har stora problem med att gå, och det hjälper inte ens att locka henne med roligheter som gör att hon glömmer att hon inte kan.

Vi kom iallafall ut en stund, även om Sandra mest stod still. Jag fick igång henne lite med hjälp av en pinne som hon ritade i snön med. Men jag fick henne inte att gå.



Vi har pratat lite löst om att det skulle vara kul för Sandra med en kanin. (Ute för att locka henne till aktiviteterna det skulle innebära att sköta den). Men det är mycket jobb också, och ett ansvar att skaffa djur, så vi får nog vänta med det tills vi har ork över. Det är inte säkert att det blir lika roligt att ha egen kanin som att åka på utflykt och ta hand om dom. Kanske förstör vi det roliga istället, och det vore ju synd.

På torsdag ska vi åka dit igen, om allt går enligt våra planer för alla berörda. Sandra vet inget förrän samma morgon, eftersom det inte är någon fast aktivitet på en bestämd dag. Då är det alltid bättre att hon inget vet, så behöver det inte påverka henne om det blir ändrat.

Det är så fantastiskt roligt med utflykten. Helt perfekt anpassat för Sandra och vi är så tacksamma. Hon pratar ofta om saker hon har upplevt där och det ritas hönor och kaniner på nätterna.

Hon har ju börjat äta ett helt ägg varje morgon, och är så stolt över att hon har plockat äggen själv. Hon pratar ofta om att ägg kommer från hönan och det känns så bra att hon har sett och upplevt det. För det är då hon kan förstå saker som hon inte kan föreställa sig annars.

Att inte ha föreställningsförmåga gör att hon inte förstår saker vi inte kan visa. Det gör ju att hon t.ex. inte kan förstå faror hon inte upplevt och att hon kan bli orolig om vi berättar saker som hon inte vet vad det innebär, för tidigt. Sånt är alltid bättre att berätta precis innan, eller ibland inte alls, faktiskt.

När vi hade en ny bild i morgonschemat, som jag berättade om igår, blev Sandra väldigt orolig. Trots att rutinen inte var ändrad alls, utan vi bara hade lagt till en bild som skulle göra det tydligare för henne. Men hon kunde inte föreställa sig vad det innebar förrän vi hade gjort rutinerna igen. Det märktes en sån tydlig oro över om rutinen var ändrad iom bilden. När hon väl kom ner och såg att rutinen var densamma så slappnade hon av. Efter det vet hon vad bilden innebär och då först ser man om det fungerar som tänkt.

Ja, jag hade väl inte jättemycket att skriva om idag, men ett litet inlägg blev det iallafall. Må så gott, ni som kikar in här.

.

söndag 18 februari 2018

Dom viktiga detaljerna

Men jag har ju förklarat?!

Det spelar ingen roll vad man har sagt, om den man pratar med inte har förstått. Det är omgivningens ansvar att tydliggöra så individen förstår och blir trygg. Alltid.

Sandra har ett schema på den toalett hon använder på morgnar och kvällar. Det är ett bildschema som vi ändrar till morgonrutiner respektive kvällsrutiner. På kvällarna avslutas schemat med en säng som så klart betyder att hon ska gå till sängen när hon är klar med kvällsrutinerna. (Hon får såklart hjälp att följa schemat, och göra det som ska göras. Texten under bilderna är till för att alla som hjälper Sandra ska säga samma saker om bildernas betydelse).

Gå på toa. Tvätta händerna. Borsta tänderna.
Borsta håret. Tvätta ansiktet. Gå till sängen.

På morgnarna slutar schemat innan sängen, förstås. Självklart för dom flesta att morgonrutinerna är klara och att sängen tillhör kvällsrutinerna… Men för Sandra blir det bara ”ingenting” då, om sängen tas bort från schemat.

Flera gånger har Sandra satt dit sängbilden själv. Jag har inte funderat så mycket på orsaken och det har inte verkat vara något problem för henne. Men det kan ju vara så att hon blir orolig över ”ingenting” i schemat, även om vi runt henne inte ser oron. En morgon uttryckte hon en viss oro och sa ”Ta bort sovabilden, inte sova” och plötsligt gick det upp för mig att hon ju inte har något alternativ. Att hon på rutin vet vad hon gör när morgonschemat är slut räcker inte.

Så jag satte bilden för ”göra schema” där, eftersom vi går igenom schemat när vi kommer ner från toan.

Göra schema

Reaktionen lät inte vänta på sig. ”Ta bort kvällsbilden” sa Sandra då… Hm, tänkte jag. ”Göra schema” är ju en kvälls-bild i stora schemat som betyder att hon ska sätta upp schemat till nästa dag. Hur tänkte jag där, liksom?! Gör om och gör rätt.

Jag konstaterade att det blev tokigt och frågade om ”Välja aktivitet” är bättre. Nu kan ju inte Sandra svara på det, utan jag frågade mest för att förbereda henne på vilken bild vi skulle använda. För det är ju ”Välja aktivitet” hon gör i sitt schema efter morgonbestyren.

Välja aktivitet

Men då gick hon ju såklart och valde aktivitet direkt, och då kom jag på att hon inte alls gör det först. När morgonbestyren är klara väljer hon först en skiva som hon ska lyssna på till frukosten. Sen väljer hon aktivitet och sen går vi igenom schemat. Sen är det frukost.

Så, tillslut blev det rätt och nu ser morgonschemat ut så här.

Gå på toa. Sätt på underkläder. Tvätta händerna.
Ta på roll-on. Sätt på kläder. Borsta tänderna.
Borsta håret. Tvätta ansiktet. Välja skiva.

Det gör inte så mycket att det blir fel ibland, det är faktiskt det som gör att vi lär oss och utvecklas. Så länge man inte låter det vara fel, förstås, utan ser Sandras signaler och letar efter lösningar som funkar.

Jag önskar er en fin dag.

.

lördag 17 februari 2018

Konsten att lämna ifred

När vi har förberett en aktivitet, eller en rutin, så måste vi, förutom vår inställning jag skrev om igår, även gå undan. Egentligen oavsett om vi tror att Sandra kan fixa det själv eller inte. Dels visar vi att vi tror på henne, men det är också så att vi stör om vi är för nära. Så i förberedelserna måste vi tänka på att vi undviker att hon misslyckas. (Fast beroende på vad man gör, bäst är att man har förberett så Sandra klarar sitt själv medan man gör något annat/samma sak bredvid, för hon vill ju ha sällskap. T.ex. så lagar man mat tillsammans, men hon har sina uppgifter som hon klarar själv).

Sen är det inte säkert att resultatet blir som vi tänkt, men huvudsaken Sandra känner att hon lyckats med uppdraget. Det skrev jag också om igår.


När Sandra är skör, och det är måsten hon måste, dvs rutiner hon behöver göra, så kan vi inte stå kvar och börja argumentera med henne. Då har man snart nästlat in sig i en krånglig härva som är svår att ta sig ur. Går det för långt blir det alltid utbrott.

Då måste man lämna henne ifred oavsett om hon kommer klara uppgiften eller inte, så då är förberedelserna ganska avgörande. Det bästa är att man skyndar sig undan, innan Sandra hinner protestera, och det är förstås svårt för nya. Särskilt om man inte förstår autism och lågaffektivt bemötande.

På morgnarna händer det ibland, ihop med morgonhumöret, att Sandra fastnar och börjar babbla och gnälla om allt och inget. Står man kvar och tjatar på henne då, så blir det bara värre och värre tills utbrottet kommer. Då är det bättre att bara gå därifrån och säga ”kom när du är klar” även om Sandra inte fixar alla moment själv. Det viktigaste är att hon går på toa, resten kan man faktiskt skippa såna dagar.


Igår morse var Sandra väldigt skör. Det första hon sa när jag gick in till henne var ”Aj” och jag förstod att hon hade ont i magen. Jag hämtade två Alvedon tuggtabletter och la dom på bordet framför henne, sen smet jag iväg direkt. Då tog hon dom.

Hade jag stannat en sekund för länge så hade hon börjat protestera, och hade jag inte vetat hur hon fungerar så hade jag börjat förklara varför hon behövde dom. Då hade hon inte tagit dom. (Hon hade börjat protestera, jag hade tappat tålamodet, det hade blivit utbrott).

På kvällen verkade hon inte må helt okay, utan sa Inte snurrig i sängen (vilket tyder på att hon är snurrig eller ostadig). Sen sa hon att hon hade ont i fötterna och inte kunde gå (vilket händer ibland och vi är inte säkra på orsaken till det).

Det sista vi gör när det är nattning är att sätta på timstocken och lämna henne ifred. Det är bästa sättet att få henne till toan utan låsningar och utbrott när hon är trött. Ibland, när hon är väldigt trött, vill hon inte ha timstocken utan bara bli omstoppad. Det är okay enstaka gånger när hon är trött, men vi måste hålla fast vid rutinen för att hon ska funka. Jag går inte in mer på det nu, utan så är det bara.

Det jag skulle komma till var att igår kväll, när hon började prata om att hon inte kunde gå, så förstod jag att hon snart skulle säga att hon inte ville ha timstocken. Här är en svår bit för nya, som tycker att man är elak om man bara går därifrån… Det blir ofta problem (vilken är helt okay innan nya lärt sig, men inte okay om nya struntar i vad jag säger utan fortsätter för att dom tycker det känns bättre).

När man känner Sandra, och kan läsa av henne tillräckligt för att avgöra om hon klarar timstocken eller inte, så får man vara snabb att gå därifrån innan Sandra protesterar. Jag är medveten om att det inte är en enkel avvägning för nya, så därför finns jag där som stöd ganska länge, och förklarar situationen i efterhand dom gånger det blir svårt. Kvällarna (och morgnarna) är ofta svåra, eftersom Sandra är trött.


Så igår kväll, när Sandra sa att hon inte kunde gå, så ställde jag snabbt timstocken på bordet och sa ramsan jag brukar säga, sen gick jag innan Sandra hann säga något mer. Väl medveten om att hon kanske verkligen inte kunde gå (oftast kan hon gå om man inte är för nära, eftersom vi tror att orsaken är att hon känner krav och stress, men vi är inte säkra).

Vi har ju en ”änglavakt” (babyvakt) så vi kan höra när Sandra behöver hjälp utan att hon ser oss. Ett helt nödvändigt hjälpmedel för oss och assistenterna för att inte riskera att komma för nära vid fel tillfälle. Helst skulle vi vilja ha kameraövervakning i alla rum som Sandra vistas i, och behöver lämnas ifred i vid tillfällen. För när hon är ifred så jobbar vi extra mycket då vi måste vara beredda och extremt lyhörda så vi kan hjälpa vid rätt tillfälle.

Hursomhelst, vi satt ju och lyssnade noga igår kväll för att vara beredda om Sandra inte kunde gå. Men det gick bra och nattningen flöt på utan låsningar eller utbrott, tack vare att jag lämnade henne istället för att börja prata när hon sa att hon hade ont i fötterna.


Jag avslutar med en länk med två filmer om kommunikation som jag hittade på Facebook. Riktigt bra filmer, faktiskt. Varsågoda.

Ett litet tillägg bara.
I den andra filmen säger dom bl.a. att det är viktigt att schemat stämmer. Om man inte vet vem som ska jobba en dag så är det bättre att det står ett frågetecken där, än att det står fel så man måste ändra. Men det beror ju på individen. Skulle det stå ett frågetecken i Sandras schema (om hon nu hade förstått vad det betyder…) så hade hon blivit väldigt stressad av det. Till henne måste vi alltid ha ett svar, och då är det bättre att ändra om man måste, fast helst ha ett svar som inte behöver ändras, förstås. Hon fixar ändringar om dom aldrig sker, dvs om grunden är trygg så klarar hon enstaka förändringar ibland. För henne blir inte grunden trygg om det står frågetecken i schemat.



.

fredag 16 februari 2018

Den viktiga inställningen

Om vi vill få Sandra med på noterna så är det viktigt att vi själva är positivt inställda till det som ska göras, för att locka hennes intresse. Det är också med hjälp av vår egen inställning som vi skapar en trygghet hos Sandra att det vi ska göra kommer gå bra.

Visar vi Sandra att vi är säkra på att någonting går bra (även om vi inte är det) så smittar den känslan av sig på henne och då går det oftast bra. Det går iallafall bättre än om vi från början tvivlar, för den känslan smittar också av sig.


Det går alltid bättre om vi litar på att Sandra kan själv, även när hon behöver hjälp, om ni förstår hur jag menar. Uppdragen Sandra får måste förstås vara anpassade efter hennes förmåga, men sen är det viktigt att vi hjälper henne utan att hon förstår att vi gör det. Det är då hon ”kan själv” som mest, och det är då hon blir stolt och nöjd med det hon gör och klarar.

Det är därför det är så viktigt att förbereda det Sandra ska göra ordentligt. För ligger rätt saker på rätt plats från början, så kan hon mer själv. Vet Sandra vad hon ska göra, så kan jag lättare utstråla att hon ”kan själv” och det är då det fungerar som bäst.

Den inställningen har man också nytta av när det händer saker som man inte hade med i beräkningen, och som man då förstås inte har kunnat förbereda ordentligt. Bestämmer man sig själv för att ”det här går bra” så gör det oftast det.

Ibland kan Sandra t.o.m. vara med på noterna när det inte är förberett, vilket är en väldigt bra egenskap. Ibland funkar det att säga ”vi hjälps åt” och det är mycket som underlättas i vardagen då. ”Vi fixar det här” brukar få Sandra att klara att det strular lite.

Det viktigaste är att man själv är lugn och utstrålar att det kommer gå bra, för då känner Sandra sig trygg med det. Sen måste man förstås sänka kraven på vad som är ett bra resultat. För vems skull gör vi det? Huvudsaken för oss är alltid att Sandra blir nöjd med det vi gjort. Ja, när det är aktiviteter för hennes skull vi gör, alltså. Om det är resultatet som är viktigast får vi ju göra det själva, när hon inte är med.

Men vi gör ju nästan alltid allt för Sandras skull, och då ska det också vara för hennes skull. Bakar vi en sockerkaka, så är det viktigare att Sandra gör så mycket som möjligt själv, än att kakan blir bra. Smakar gott gör det och det räcker för Sandra, den ska ju inte säljas precis.

Igår var min tanke att vi skulle göra korvstroganoff, men damen vaknade på ett annat humör, så vi skippade det. Mat blev det, men Sandra gjorde annat.


Tack till Sara för kommentaren. Jo, vi har nog tänkt i alla banor vid det här laget, men saknar tillräcklig kunskap för att starta något på egen hand. Bostadstillägget är räknat utifrån behoven (inkomster, utgifter och tillgångar) oavsett om man hyr lägenhet eller bor i eget hus.

Ha det fint.

.

onsdag 14 februari 2018

Boendetankar

Jag måste börja med ett stort tack för kommentarerna efter förra inlägget. Särskilt den med information i siffror, det var till stor hjälp för oss.

Sandra har varit lite trött och skör ett par dagar, vi får väl se vart det tar vägen. Idag är det ett frissa-besök inbokat för hennes del iallafall, och det är ju bra om vi kommer iväg på det. Förra gången var damen nämligen ännu tröttare, så klippningen sköts upp och nu är håret långt.


I övrigt har det inte hänt något av intresse. Jag fick svar från vår LSS-handläggare för en tid sen, och har funderat på om det är någon idé att skriva tillbaks, eller om jag faktiskt mår bättre av att låta bli. Det tar bara energi att försöka få hjälp.

Folk ska ju veta att inte alla får hjälp av kommunen, även om dom ska hjälpa. För en kommun hittar alla kryphål i lagtexterna, var så säkra.

Det finns bra hjälp för individer som passar in i det som erbjuds. Men när det börjar handla om individanpassningar så stängs dörrarna. Det finns några få individer som inte kan anpassa sig alls. Sandra är en av dom.

Jag kan ju offra vadsomhelst, så fokus nu ligger på att hitta en långsiktig lösning utan kommunens inblandning. Det är det enda som skulle vara tryggt i framtiden. Helst skulle jag vilja starta ett boende för individer som Sandra, som inte passar in någon annanstans. Idéer har jag massor, men sen tar det stopp, för sen kan jag inget mer.

Alternativ två är att vi hittar ett hus som vi har råd att köpa till Sandra och som hon kommer ha råd att bo i.

Alternativ tre – Inget. (Vi får iaf inte hjälp av kommunen att hitta något som funkar).

.

tisdag 13 februari 2018

Positiv påfyllning

Det blev ett ofrivilligt uppehåll här. Jag har nämligen sovit väldigt mycket mer än jag brukar och då har mina egna skrivstunder med morgonkaffet försvunnit. Jag har varit (är) så otroligt trött en period och det är ju bra att jag kan sova då.

Jag är också tacksam över att vi är två som kan hjälpas åt. Göran har nog sett att jag är tröttare än vanligt så han har tagit några av mina duschdagar och gjort mer av förberedelserna. Tack!


Det är lite saker som hänger i luften nu, och vi väntar på lite svar här och var. Vi vågar ju inte riktigt hoppas för mycket, för bakslagen slår så hårt, men om det blir som vi hoppas så kan vi kanske snart börja få lite mer avlastning, och det är ju behövligt på alla sätt och vis.

Förhoppningsvis har vi en assistent på ingående inom rimlig tid, och jag har även pratat med en lärare som Sandra hade i den skolan som fungerade bra. Hos henne har Sandra varit många gånger, och kan hända att vi har två som kan vara assistenter där några tillfällen framöver.

Det var så roligt att prata med läraren igen, det var ju ett tag sen sist. Bara att prata med någon som känner Sandra ordentligt, och därmed förstår exakt hennes behov, och vår oro, var ju enormt skönt. Samtidigt ledsamt att inte andra viktiga beslutsfattare fattar. Tänk om det kunde finnas någon slags anpassad boendeform för Sandra, med personal eller assistenter som har rätt kunskaper. Det är ju bara det som kommer fungera i längden, och nåt sånt finns inte. Det är tungt, faktiskt. Vi måste (!) hitta ett hus till Sandra, och hoppas att hon kan bo där. Nåt annat fungerande alternativ erbjuds inte.


Jag är så tacksam över tiden i träningsskolan. Mest för att Sandra fick dom åren av välanpassning, och vi lärde oss så mycket, men också för att vi har fått se vad som funkar, och att det gör det om man gör rätt. Annars hade vi ju inte kommit så här långt med Sandra, som vi trots allt har gjort. Då hade det fortsatt vara ett ofungerande kaos runt henne, som i första skolan.

Jag har fått bekräftat att det jag kände, och försökte få dom att förstå, var rätt. Hade jag vetat mer, så hade jag aldrig accepterat hur det gick till där. Men vi visste inte att våran känsla var så rätt. Det såg vi när Sandras trött-sjukor och utbrott försvann iom skolbytet.

Inte för att dom var dåliga på nåt sätt i första skolan, ska jag tillägga här. Men Sandra behöver stor kunskap och rätt bemötande. Hon fungerar inte i en miljö där det är hon som förväntas anpassa sig. Punkt. Fast ingen förstod det, och inte vi heller förrän vi såg skillnaden på Sandra i en anpassad miljö med rätt kunskaper. Den anpassningen och kunskapen är det enda som fungerar, och eftersom den inte finns så måste vi försöka bygga upp den själva. Rätt assistansbolag var steg ett.


Är den nån läsare som har egna erfarenheter, eller känner nån som har aktivitetsersättning och bostadstillägg, och bor i eget hus? Bostadstillägget täcker inte vilka kostnader som helst, så vad man vill veta är ju vilken månadskostnad man klarar, och om man kan ha en buffert för oförutsedda kostnader? Det är svårt att ta reda på sånt, eftersom allt ”beror på” och dom inte ens vet på F-kassan hur mycket tillägget är. Men ska vi köpa ett hus, så vill vi ju veta om Sandra kommer ha råd. I min värld är hon ju inte ensam om att bo med aktivitetsersättning och bostadstillägg. Men vi måste försäkra oss om att hon kan bo kvar om kyl och frys går sönder, t.ex. Något lån måste vi ju se till att hon inte kommer ha.

Nåja, det är vårt enda bekymmer i hela världen, känns det som. Fast det är tillräckligt, eftersom vi inte har någon lösning och utan lösning går det inte. Förutom bostadsproblemet så är det fullt fokus på positiva saker här, och det går framåt.

Må gott.



.

lördag 10 februari 2018

Upp o ner, ner o upp, upp, upp

Det är tufft just nu, och det behövs inte mycket för att jag ska ramla av stigen och bara se mörka återvändsgränder överallt. Men jag jobbar stenhårt med att fokusera på vart jag sätter fötterna, med målet att det är ljusare där framme.

Supportad av en god vän fyller jag tankarna med allt positivt som finns inom räckhåll, så det andra inte ska få fäste. För det finns inga genvägar. Vi måste streta vidare för att komma framåt. Det måste gå, och vi måste peppa oss själva att det kommer bli bra. Annars orkar vi ju inte.

Jag måste låta bli att läsa allt negativt och jag måste bombardera mig själv med positiva saker. Ju mer plats jag ger till det som är bra, desto mindre plats blir det över till det som inte är det. Min positiva grundsyn kommer hjälpa mig den här gången också och nu börjar det ljusna igen, faktiskt. Inga fler bakslag nu, om jag får be, för jag vet inte hur länge jag orkar stå emot.

Den extrema oron över att börja ta in externa assistenter igen, efter allt som hänt, har släppt. Peppad av assistansbolaget och med ett bra upplägg den här gången. Nu ser jag t.o.m. fram emot att få köra igång. Genast blir jag gladare och det känns faktiskt riktigt bra.

”Giraffen har lång hals för att se ljuset ovan molnen”



.

fredag 9 februari 2018

Batteriladdning

Ååh, vad mycket det ger med anpassade utflykter. För både Sandra och mig, men mest för Sandra, förstås. Assistenten blir också så äkta lycklig av att se Sandras glädje och framgångar. Tacksam.

Igår testade vi det vi kom fram till när vi planerade häromveckan. Sandra har en hink med en knäcke-skiva i, som hon bär med sig till en av kaninerna och matar den med. Hon var lite skör igår, men med ett uppdrag som är anpassat och tydligt går det bra ändå. Det var en nöjd tjej som gav kaninen bröd.


Sen hade ungarna vuxit till sig ordentligt sen sist, så den här gången fick Sandra hålla i en kanin, och jag hann t.o.m. fota. Nu får ni inte se ansiktet, men ni kan föreställa er strålande glädje.


Sandra blir också väldigt lugn när hon är tillsammans med djur. Det var som en lärare sa för länge sen, när Sandra var på utflykt hemma hos henne; Sandra accepterar att en hund tar leksaken från Sandras hand utan att hon är beredd på det. Är det en människa som tar den på samma sätt blir det väldigt lätt utbrott.

Det var bara en parentes jag kom på nu. Jag var ju tvungen att gosa lite jag med. Herregud så söta dom är!


När vi hade kelat ganska länge med ungen fick den komma tillbaks till mamman och syskonen. Sandras nästa uppdrag var att hämta pinnar till ett par av kaninerna. Meningen är att hon ska få såga lite grenar framöver, men igår var det lagom att hämta och bära.


Bara en sån här sak! Sandra gick (nästan) utan problem på snön med alla grenar som hon skulle ge kaninerna. Utan roligt uppdrag hade hon nog inte gått där alls, och definitivt inte med samma goda humör.

Kaninerna blev jätteglada och började genast gnaga till Sandras stora förtjusning.


Vi stod där och tittade en stund och avslutade sen utflykten med att Sandra fick ta en annan hink, som det står ägg på, men då behövde hon hjälp att gå, så det blev inga fler foton tagna.

Sandra plockade ägg som hon fick tvätta hemma.



Tack för ännu en rolig och väl anpassad utflykt 💕

.